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UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS
CARRERA DE PSICOLOGÍA CLÍNICA
Resiliencia en cuidadores primarios de personas con discapacidad intelectual
leve y moderada pertenecientes a la Fundación de Enseñanza Individual para
Niños, Niñas y Adolescentes (EINA)
Trabajo de titulación modalidad proyecto de investigación previo a la obtención
del Título de Psicóloga Clínica
AUTORA: Centeno Túqueres María José
TUTORA: PhD. Mercedes Angélica García Pazmiño
Quito, 2020
A. PRELIMINARES
DERECHOS DE AUTOR
Yo, María José Centeno Túqueres, en calidad de autora y titular de los derechos morales y
patrimoniales del trabajo de titulación Resiliencia en cuidadores primarios de personas
con discapacidad intelectual leve y moderada pertenecientes a la Fundación de
Enseñanza Individual para Niños, Niñas y Adolescentes (EINA), modalidad presencial,
de conformidad con el Art. 114 del CÓDIGO ORGÁNICO DE LA ECONOMÍA SOCIAL
DE LOS CONOCIMIENTOS, CREATIVIDAD E INNOVACIÓN, concedo a favor de la
Universidad Central del Ecuador una licencia gratuita, intransferible y no exclusiva para el
uso no comercial de la obra, con fines estrictamente académicos. Conservo a mi favor todos
los derechos de autor sobre la obra, establecidos en la normativa citada.
Así mismo, autorizo a la Universidad Central del Ecuador para que realice la digitalización
y publicación de este trabajo de titulación en el repositorio virtual, de conformidad a lo
dispuesto en el Art. 144 de la Ley Orgánica de Educación Superior.
La autora declara que la obra objeto de la presente autorización es original en su forma de
expresión y no infringe el derecho de autor de terceros, asumiendo la responsabilidad por
cualquier reclamación que pudiera presentarse por esta causa y liberando a la Universidad
de toda responsabilidad.
En la ciudad de Quito, a los 10 días del mes de febrero del 2020.
Firma:_______________________ María José Centeno Túqueres C.C.: 1718398603 Dir. Electr.: [email protected]
ii
APROBACIÓN DE LA TUTORA
En mi calidad de Tutora del Trabajo de Titulación, presentado por MARÍA JOSÉ
CENTENO TÚQUERES, para optar por el Grado de PSICÓLOGA CLÍNICA, cuyo
título es: RESILIENCIA EN CUIDADORES PRIMARIOS DE PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL LEVE Y MODERADA PERTENECIENTES A
LA FUNDACIÓN DE ENSEÑANZA INDIVIDUAL PARA NIÑOS, NIÑAS Y
ADOLESCENTES (EINA), considero que dicho trabajo reúne los requisitos y méritos
suficientes para ser sometido a la presentación pública y evaluación por parte del tribunal
examinador que se designe.
En la ciudad de Quito, a los 10 días del mes de febrero del 2020.
Firma:_________________
PhD. Mercedes Angélica García Pazmiño
DOCENTE-TUTORA
CI. 1707049357
iii
DEDICATORIA
En primer lugar a Dios, quien me ha permitido culminar una etapa más en mi vida, por
nunca abandonarme en los momentos difíciles y por siempre guiar mi camino, llenándome de
bendiciones y sabiduría.
A mi madre Carmen Túquerres, quien ha sido el pilar fundamental de mi vida, al no
permitir que me rindiera y por siempre acompañarme durante todo este trayecto de estudio
y progreso; agradecida por sus sabias palabras en los momentos precisos.
A mi hermana Katherine Centeno, una amiga incondicional que siempre me ha apoyado, y
también me ha confrontado cuando he cometido errores; una compañera con la que he
compartido largas noches de desvelo aventuras inolvidables.
A mi Padre José Centeno, quien siempre ha confiado en mí y en el potencial que tengo.
A mi familia por parte de mamá, mis tías y mis primos, que han estado conmigo en todo
momento, por todo el cariño que recibo de ellos y por siempre confiar en mí.
iv
AGRADECIMIENTOS
Agradecerle primero a Dios, por darme la oportunidad de culminar mis
estudios para la obtención de mi título profesional; de la misma forma por
modificar mi vida, al quitar personas que no aportaban nada y por
mantener a aquellas que me han apoyado incondicionalmente.
A mi mamá y mi hermana, por ser las principales promotoras de la realización
de proyectos y sueños que me ayudan a crecer personal y académicamente; así
como también, por siempre confiar en mí y nunca dejarme vencer ante las
adversidades. De la misma forma, a mi padre, quien me ha apoyado
económica y moralmente para la culminación de mis estudios.
A mi familia en general, por todo el amor y comprensión brindada durante
todo este trayecto de mi vida, por siempre motivarme y recordarme de lo
orgullosos que se sienten de mí y del esfuerzo y compromiso que he puesto en
mis estudios.
A mi tutora PhD. Mercedes García, quien ha confiado en mí potencial y no me ha
abandonado durante todo este proceso de elaboración de mi investigación, por su sabiduría,
paciencia e inteligencia.
A gran parte de los docentes de la Facultad de Ciencias Psicológicas, quienes nos han
compartido sus conocimientos, dejando de lado el egoísmo y permitiendo que por medio de
su formación, lleguemos a ser excelentes profesionales y seres humanos.
Agradezco a las autoridades de la Fundación EINA, especialmente, al Psicólogo Clínico
Daniel Salas por abrirme las puertas de la institución y permitirme realizar mi investigación;
de igual forma, a aquellos padres de familia que colaboraron con el estudio.
Por último y no menos importante, mi más sincero agradecimiento a todos mis amigos que
estuvieron durante toda la carrera universitaria, quienes me apoyaron en las buenas y en las
malas, y con quienes vivimos increíbles historias.
v
ÍNDICE
A. PRELIMINARES .............................................................................................................. ii
DERECHOS DE AUTOR ........................................................................................................ ii
APROBACIÓN DE LA TUTORA .......................................................................................... iii
DEDICATORIA .......................................................................................................................iv
AGRADECIMIENTOS .............................................................................................................v
ÍNDICE .....................................................................................................................................vi
ÍNDICE DE FIGURAS..............................................................................................................x
ÍNDICE DE TABLAS ..............................................................................................................ix
RESUMEN ...............................................................................................................................xi
ABSTRACT ............................................................................................................................ xii
B. INFORME FINAL DEL TRABAJO DE TITULACIÓN .....................................................1
Introducción ...............................................................................................................................1
Planteamiento del problema .......................................................................................................3
Delimitación del problema .........................................................................................................3
Preguntas de investigación .........................................................................................................7
Justificación ...............................................................................................................................7
Limitaciones de la investigación ..............................................................................................11
Objetivos de la investigación ...................................................................................................11
Objetivo general .......................................................................................................................11
Objetivos específicos ...............................................................................................................11
Marco Teórico ..........................................................................................................................12
Posicionamiento Teórico .........................................................................................................12
Marco teórico referencial .........................................................................................................19
CAPÍTULO I. HABILIDADES SOCIALES: RESILIENCIA ................................................19
1.1.Definición de resiliencia ....................................................................................................19
1.1.1. Resiliencia vista desde otros enfoques ...........................................................................21
1.1.2.Importancia de la resiliencia ...........................................................................................24
1.2.Origen y evolución de la resiliencia ...................................................................................26
1.2.1.Primera Generación ........................................................................................................27
1.2.2.Segunda generación ........................................................................................................28
1.2.3.Tercera generación ..........................................................................................................32
1.3.Componentes de la resiliencia ...........................................................................................33
1.4.Funcionamiento de la resiliencia .......................................................................................36
1.4.1.Resiliencia ante las crisis ................................................................................................37
1.4.2.Resiliencia ante enfermedades ........................................................................................39
vi
1.4.3.Resiliencia en el proceso de duelo ..................................................................................41
1.5.Factores de la resiliencia ....................................................................................................44
1.5.1.Factores de riesgo en la resiliencia .................................................................................45
1.5.2.Factores protectores en la resiliencia ..............................................................................46
CAPÍTULO II. DISCAPACIDADES ......................................................................................47
2.1.Definición de discapacidad ................................................................................................47
2.2.Tipos de discapacidad ........................................................................................................49
2.1.1.Discapacidad física .........................................................................................................50
2.1.2.Discapacidad sensorial ....................................................................................................51
2.1.3.Discapacidad psicosocial ................................................................................................52
2.1.4.Discapacidad intelectual .................................................................................................53
2.3.Definición y evolución conceptual de discapacidad intelectual ........................................54
2.4.Tipos de discapacidad intelectual ......................................................................................57
2.5.Características de la discapacidad intelectual ....................................................................61
2.5.1.Dimensiones de la discapacidad intelectual ....................................................................64
2.5.2.Calidad de vida y discapacidad intelectual .....................................................................67
CAPÍTULO III. RED DE APOYO: CUIDADORES ..............................................................70
3.1.Definición de cuidador .......................................................................................................70
3.2.Tipos de cuidador ...............................................................................................................72
3.2.1.Cuidador primario ...........................................................................................................73
3.2.2.Cuidador secundario .......................................................................................................74
3.2.3.Cuidador terciario ...........................................................................................................75
3.3.Importancia del cuidador ...................................................................................................76
3.3.1.Aptitudes del cuidador primario .....................................................................................77
3.3.2.Fases de adaptación a la situación del cuidado ...............................................................79
3.3.3.Perfil psicológico del cuidador .......................................................................................81
3.4.Síndrome del cuidador .......................................................................................................83
3.5.El cuidado de una persona con discapacidad .....................................................................85
Definición conceptual y operativización de las variables ........................................................87
Definición conceptual de las variables ....................................................................................87
Hipótesis ..................................................................................................................................87
Operativización de las variables ..............................................................................................88
Metodología .............................................................................................................................89
Enfoque de investigación .........................................................................................................89
Diseño de investigación ...........................................................................................................89
Métodos....................................................................................................................................90
Técnicas ...................................................................................................................................91
vii
Población y muestra .................................................................................................................91
Descripción de la Población.....................................................................................................91
Muestra ....................................................................................................................................92
Instrumentos .............................................................................................................................93
Delimitación temporo-espacial ................................................................................................97
Procedimiento metodológico y de recolección de datos ..........................................................97
Plan de Análisis de datos .......................................................................................................100
Procedimiento de análisis de datos ........................................................................................100
Resultados ..............................................................................................................................101
Análisis Descriptivo ...............................................................................................................101
Análisis Inferencial ................................................................................................................108
Prueba de Hipótesis................................................................................................................114
Discusión................................................................................................................................116
Conclusiones ..........................................................................................................................120
Recomendaciones ..................................................................................................................123
Referencias Bibliográficas .....................................................................................................124
Anexos ...................................................................................................................................133
viii
ÍNDICE DE TABLAS
Tabla 1. Tipos de discapacidad intelectual. Adaptada de DSM 5 (2014) ................................58
Tabla 2. Perfil psicológico del cuidador. .................................................................................82
Tabla 3. Operativización de las variables ................................................................................88
Tabla 4. Baremo de la Escala de Resiliencia de Wagnild y Young .........................................96
Tabla 5. Tipo de discapacidad intelectual de las personas a cargo de los cuidadores primarios
101
Tabla 6. Cuidadores primarios según sexo y rango de edad ..................................................102
Tabla 7. Ocupación de los cuidadores primarios ...................................................................102
Tabla 8. Nivel de instrucción de los cuidadores primarios ....................................................103
Tabla 9. Nivel socioeconómico de la muestra .......................................................................103
Tabla 10. Estado civil y miembros de la familia de los cuidadores primarios ......................103
Tabla 11. Tipo de parentesco y designación del rol del cuidador primario ...........................104
Tabla 12. Años en el rol del cuidador primario .....................................................................104
Tabla 13. Días y horas dedicadas al cuidado de la persona con discapacidad .......................105
Tabla 14. Actividades que proporciona el cuidador primario ................................................105
Tabla 15. Necesidades del cuidador primario ........................................................................106
Tabla 16. Percepción del estado de salud del cuidador primario ...........................................106
Tabla 17. Tiempo de ocio del cuidador primario ...................................................................107
Tabla 18. Cuidador primario según dimensiones de la escala de resiliencia .........................108
Tabla 19. Nivel de resiliencia del cuidador primario .............................................................108
Tabla 20. Nivel de resiliencia según rango de edad de los cuidadores primarios .................109
Tabla 21. Nivel de resiliencia según el tipo de discapacidad intelectual de la persona a cargo
del cuidador primario .............................................................................................................110
Tabla 22. Nivel de resiliencia del cuidador primario según el tiempo de cuidado ................111
Tabla 23. Niveles resiliencia según el rol del cuidador primario ..........................................111
Tabla 24. Nivel de resiliencia según necesidades del cuidador primario ..............................111
Tabla 25. Nivel de resiliencia según percepción del estado de salud del cuidador primario 112
Tabla 26. Nivel de resiliencia según tiempo de ocio del cuidador primario ..........................112
Tabla 27. Dimensiones de la resiliencia del cuidador primario según el tiepo de discpacidad
de la persona a su cuidado .....................................................................................................113
Tabla 28. Prueba de hipótesis ................................................................................................115
ix
ÍNDICE DE FIGURAS
Figura 1. Modelo ecológico-transaccional. Elaboración propia ..............................................14
Figura 2. Conceptualizaciones de la resiliencia. Elaboración propia ......................................21
Figura 3. Antecedentes de la resiliencia: Generaciones. Adaptado de Vaquero (2003) ..........26
Figura 4. Mandala de la resiliencia: Componentes. Adaptado de Wolin y Wolin (1994) .......33
Figura 5. Etapas del duelo. Adaptado de Elisabeth Kübler-Ross. ...........................................41
Figura 6. Tipos de discapacidad. Adaptada de CIF y CONADIS. ..........................................49
Figura 7. Evolución de la discapacidad intelectual. Adaptado de Portuondo (2004) ..............54
Figura 8. Modelo teórico del retraso mental. Adaptado de Lucasson y cols. (2002) ..............64
Figura 9. Tipos de cuidadores. Adaptado de Villamar (2014) .................................................72
Figura 10. Fases de adaptación a la situación de cuidado (Ruíz y Nava, 2012). Elaboración
propia .......................................................................................................................................79
Figura 11. Fundamentos de la labor del cuidador (Ramírez, 2009). Elaboración propia ........86
Figura 12. Procedimiento metodológico y recolección de datos. Elaboración propia .............99
Figura 13. Modelo ecológico-transaccional. Elaboración propia ..........................................144
x
ÍNDICE DE ANEXOS
Anexo 1: Plan Aprobado ........................................................................................................133
Anexo 3: Carta de aceptación de la Fundación ......................................................................164
Anexo 4: Declaración de confidencialidad ............................................................................165
Anexo 5: Idoneidad ética y experticia del tutor .....................................................................167
Anexo 6: Declaración de conflicto de intereses- tutora .........................................................168
Anexo 7: Declaración de conflicto de intereses- investigador...............................................169
Anexo 8: Formulario de consentimiento informado ..............................................................170
Anexo 9: Test de Resiliencia de Wagnild G y Young ...........................................................174
Anexo 10: Encuesta Sociodemográfica .................................................................................176
xi
TÍTULO: Resiliencia en cuidadores primarios de personas con discapacidad intelectual leve
y moderada pertenecientes a la Fundación de Enseñanza Individual para niños, niñas y
Adolescentes (EINA)
Autora: María José Centeno Túqueres
Tutora: PhD. Mercedes Angélica García Pazmiño
Resumen
El presente estudio de Psicología Clínica, se encuentra en la línea de la Salud Mental, tiene
como objetivo analizar el nivel de resiliencia de los cuidadores primarios de las personas con
discapacidad intelectual leve y moderada de la Fundación EINA. La metodología fue un enfoque
cuantitativo de alcance comparativo-correlacional y diseño no experimental-transversal, en una
muestra no probabilística por conveniencia de 63 cuidadores primarios de personas con
discapacidad intelectual leve (44%) y moderada (56%); a quienes se les aplicó el test de
resiliencia de Wagnild y Young, la mayoría son mujeres entre 42-49 años, amas de casa que
dedican 7 días entre 19 a 24 horas diarias al cuidado. En los resultados, se obtuvo que el 53% de
cuidadores posee altos niveles de resiliencia, en las dimensiones sobresalió la aceptación a sí
mismo y ecuanimidad; a su vez, 6:10 de la muestra que ha dedicado de 5 a 8 años, manifestaron
altos niveles de resiliencia; a diferencia de quienes llevan menos años en este rol. Se concluyó
que el rango promedio de resiliencia de los cuidadores primarios de individuos con discapacidad
intelectual leve era significativamente más alto que el de individuos con discapacidad intelectual
moderada, por ende, se aprobó la hipótesis de investigación bajo el estadístico U Mann-Whitney,
valor U= 311,00; p=0,012.
PALABRAS CLAVES: RESILIENCIA, CUIDADOR PRIMARIO, DISCAPACIDAD
INTELECTUAL LEVE, DISCAPACIDAD INTELECTUAL MODERADA,
ECUANIMIDAD.
xii
TITLE: Resilience Among Primary Caregivers for Individuals with Mild and Moderate
Intellectual Disability Belonging to the Individual Teaching Foundation for Children
and Adolescents (EINA)
Author: María José Centeno Túqueres
Advisor: Ph.D. Mercedes Angélica García Pazmiño
Abstract
The present clinical psychology research project, with a mental health focus, has as its main
objective to analyze the level of resilience among primary caregivers for individuals with
mild and moderate intellectual disability belonging to the EINA Foundation. The
methodology used was quantitative, comparative-correlational, non-experimental, and cross-
sectional. Wagnild and Young´s Resilience Scale was applied to a non-probabilistic,
convenience sample of 63 primary caregivers; 44% cared for individuals with mild
intellectual disability and 56% for individuals with moderate intellectual disability. The
majority of caregivers were women, 42-49 years old, homemakers, who dedicated 19-24
hours a day, 7 days a week, to caregiving activities. Results showed that 53% of caregivers
possess a high level of resilience, with the self-acceptance and equanimity dimensions being
of special note. 6 out of 10 of those caregivers who had dedicated between 5 and 8 years to
caregiving showed a high level of resilience compared with those who had less years in this
role. It was concluded that the mean resilience rank of primary caregivers for individuals with
mild intellectual disability was significantly higher than that of caregivers of individuals with
moderate intellectual disability, as hypothesized in the investigation and supported by the
Mann-Whitney U test (U = 311.00; p = 0.012).
KEYWORDS: RESILIENCE, PRIMARY CAREGIVER, MILD INTELLECTUAL
DISABILITY, MODERATE INTELLECTUAL DISABILITY, EQUANIMITY.
xiii
B. INFORME FINAL DEL TRABAJO DE TITULACIÓN
Introducción
La noción de resiliencia se ha ido resaltando a lo largo del tiempo, especialmente en el
campo de la psicología, y cuando se encuentra involucrado con otros aspectos de la vida
cotidiana que en ocasiones generan alteraciones físicas y emocionales. La resiliencia es
conceptualizada como “la capacidad de superar los eventos adversos, y ser capaz de tener un
desarrollo exitoso a pesar de circunstancias muy adversas (muerte de los padres, guerras,
graves traumas, etc.)” (Becoña, 2006, p.1). Uno de los problemas menos visibles, es la labor
que se realiza ante el cuidado de una persona con discapacidad, desconociendo las
afectaciones que esto produce hasta el hecho de generar el síndrome en el cuidador.
El objetivo del presente estudio es analizar el nivel de resiliencia de los cuidadores
primarios de personas con discapacidad intelectual leve y moderada en la Fundación EINA
en el periodo 2019-2020. A su vez, identificar las características sociodemográficas, indagar
el tipo de discapacidad intelectual, y asociar el nivel de resiliencia con las características
sociodemográficas. En la metodología, el estudio es de enfoque cuantitativo, alcance
comparativo-correlacional y diseño no experimental transversal, en una muestra no
probabilística de tipo censal de 63 estudiantes, a quienes se les aplicó el test de resiliencia de
Wagnild y Young basado en las normas éticas de justicia, autonomía, beneficencia y no
maleficencia.
Del análisis de los resultados, se evidenció que 5:10 cuidadores poseen un nivel
alto de resiliencia, seguido por un 3:10 que representa a un nivel medio de resiliencia; sin
embargo, existe una distribución homogénea de 1:10 cuidadores primarios que puntuaron
niveles bajos y muy bajos de resiliencia. De la misma forma, 6:10 cuidadores primarios
1
perciben que se encuentran cansados o agotados, debido al cuidado que proporcionan a su
familiar con discapacidad intelectual, manifestando que se han enfermado y ante eso, se
encuentran en tratamiento físico o psicológico; al contrario de 4 cuidadores que se perciben
con un buen estado de salud.
De igual forma, en relación al tiempo de cuidado 9:10 cuidadores primarios dedican 7
días a la semana entre 19 a 24 horas al día; la media semanal de horas dedicadas al cuidado
de la persona con discapacidad intelectual es de 21 horas de cuidado. Más de la mitad (6:10)
de los cuidadores primarios de personas con discapacidad intelectual leve presentan un alto
nivel de resiliencia, esto ligado al nivel de independencia de su familiar; a diferencia del
cuidado de una persona con discapacidad intelectual moderada, que al requerir mayores
cuidados, los cuidadores primarios manifestaron niveles bajos y muy bajos de resiliencia, lo
que aprueba la hipótesis de investigación planteada, la cual se corroboró por medio del
estadístico U Mann-Whitney con un p valor de 0,012 menor a 0,05. Por tanto, en base a los
resultados arrojados en la investigación, se pudo establecer la discusión de estos con estudios
de autores nacionales e internacionales.
La presente investigación tiene como fundamento teórico al Modelo Ecológico-
Transaccional de Urie Bronfenbrenner, bajo el paradigma contextual dialéctico de Garza; así
como también el Modelo Teórico de Discapacidad Intelectual de Luckasson y Cols. Como
marco referencial desarrolla tres capítulos: a resiliencia, la discapacidad y el cuidador.
Seguido se encuentra el marco metodológico que ayudó con la presentación y análisis de
resultados expuestos, y la discusión de los mismos. Se concluyó que el tipo de discapacidad
intelectual tiene relación con el nivel de resiliencia; ante esto se recomendó la elaboración de
un perfil y programas que permitan prevenir afectaciones físicas y emocionales en los
2
cuidadores primarios, de igual forma realizar más estudios con el mismo tema pero en
distintas instituciones. Finalmente el documento contiene los anexos correspondientes.
Planteamiento del problema
Delimitación del problema
El ser humano por naturaleza se ha preocupado por cuidar y mejorar tanto su bienestar
personal como el del prójimo, especialmente, a aquellos que se encuentran en condiciones
desfavorables, es decir, ante una enfermedad o discapacidad. No es de extrañarse, que
quienes se hacen cargo de la atención y el cuidado de las personas con discapacidad son los
padres o también conocidos como cuidadores primarios, ellos se involucran tanto con las
responsabilidades, que, frecuentemente tienden a sobrecargarse generando un desgaste a nivel
físico, emocional y familiar; lo cual en ocasiones es evitado por la presencia de resiliencia en
los cuidadores. Ante dicha problemática, con la investigación se busca identificar los niveles
de resiliencia y el impacto psicológico que acarrea el cuidado y atención a una persona con
discapacidad, especialmente, con discapacidad intelectual.
Con respecto a la discapacidad intelectual, según Luckasson y Cols (como se citó en
García, 2005, p.5) manifiestan que “la discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones
significativas tanto en el funcionamiento cognitivo como en conducta adaptativa tal y como
se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta
discapacidad se origina antes de los 18 años”.
Es decir, en la discapacidad intelectual existe una alteración en el funcionamiento
cognitivo, asociado a conductas adaptativas, lo que limita a la persona durante su desarrollo,
en todas las esferas. No es de extrañarse que durante la última década se haya visibilizado
de mejor manera a la discapacidad, ya que según estudios realizados se ha visto cómo
3
progresivamente ha ido incrementando el porcentaje de personas con discapacidad tanto en a
nivel mundial como nacional.
Por consiguiente, la OMS (2017) menciona que “las personas con discapacidad
conforman uno de los grupos más marginados del mundo” (párr.1). Se dice que más de 100
millones de personas padecen algún tipo de discapacidad, es decir, el 15% de la población
mundial posee alguna limitación en su funcionalidad.
En cuanto a datos en Ecuador, en el 2016 se reportó 415.500 personas acreditadas como
personas con discapacidad, con una prevalencia de 2,52%. En la actualidad, según el
CONADIS (2019) existe una totalidad de 460.586 personas con discapacidad, en donde el
46,65% de ellas poseen algún tipo de discapacidad física, seguida por un 22,35% con
discapacidad intelectual; con respecto a la discapacidad sensorial, existe un 14,12% con
discapacidad auditiva y el 11,82 de la visual. También se evidencia un 5,05% de discapacidad
psicosocial; ante estos datos, se ha discriminado que existe una mayor prevalencia de
discapacidad en os hombres con un 56,17% a comparación de las mujeres con un 43,43%.
Durante los últimos años, se ha ido evidenciando el aumento de las cifras estadísticas
sobre las personas con discapacidad, esto se debe al sub-registro ligado al estigma propuesto
por la sociedad hacia las familias que poseen algún miembro con discapacidad; sin
embargo, al ir disminuyendo y rompiendo dicho estigmas, se han podido ver las cifras reales
de la población con discapacidad.
Por otro lado, un estudio realizado en la provincia de Loja, determinó que el síndrome del
cuidador afecta al 74,6% de las personas que ejercen el rol de cuidadores, especialmente de
las personas con discapacidad moderada y grave, evidenciando la necesidad de una atención
integral que permita un bienestar óptimo. Álvaro Quinche autor de la investigación
menciona que:
4
El Síndrome del Cuidador representa dentro de la atención primaria de salud una patología
muy poco conocida, valorada y manejada, al igual que poco descrita en realidades como la
nuestra. Representa un problema de Salud Pública no tomado en cuenta para su adecuado
abordaje en personas con discapacidad grave y muy grave. Es notorio el nivel de
dependencia que presentan estos pacientes de un cuidador primario o secundario y del
impacto a mediano y largo plazo que esta labor provoca en la calidad de vida (Citado en
Veletanga, 2017, párr.2)
En efecto, la sobrecarga ha generado en los cuidadores afectación a nivel físico, emocional
y familiar, desencadenando un deterioro en la calidad de vida y un abandono o negligencia
del cuidado de los pacientes. Es así que del 74,6% de los cuidadores diagnosticados con el
síndrome, el 64,74% posee una sobrecarga intensa que ha provocado afectaciones médicas y
psicológicas, debido a que, aproximadamente el 80% de los cuidadores presentan cuadros de
depresión, estrés y ansiedad.
Con relación a dicha problemática, la resiliencia es vista como un recurso necesario
que va a permitir la resolución y adaptación positiva frente a una situación de alta demanda,
por lo que, es definida por Vanistaendel (como se citó en Uriarte, 2005, p.7), quien menciona
que “es una cualidad humana universal presente en todo tipo de situaciones difíciles y
contextos desfavorecidos, guerra, violencia, desastres, maltratos, explotaciones, abusos, y
sirve para hacerlos frente y salir fortalecido e incluso transformado de la experiencia”.
Así mismo, se entiende que la resiliencia es capacidad que se desarrolla en los seres
humanos al enfrentarse a situaciones adversas y nuevas, en las cuales se pone en juego las
habilidades y fortalezas de la persona con el fin de generar una adaptación positiva al evento
estresante. Se concibe que el cuidado de una persona con discapacidad intelectual moderada
o grave, es una situación que una persona no se lo espera y la cual va a demandar de varios
5
esfuerzos y actividades, tales como la atención de sus necesidades básicas y la resolución de
problemas que se desencadenen día a día, es ahí donde se pondrá en marcha la resiliencia, como
un mecanismo de defensa del cuidador para la conservación de su salud mental.
Por otra parte, investigaciones que se han realizado en cuidadores primarios han arrojado
un nivel de resiliencia medio alto con una puntuación de 78,92, se dice que “quienes están a
cargo de una persona con discapacidad en muchas ocasiones deben cambiar su estilo de vida
en función a las atenciones que dicha persona requiere, así como responder a nuevas tareas
y exigencias” (Guerrero, Claudia, Villasmil, & Rosangely, 2018, p.3). Frente a dichas
demandas, existe la posibilidad que presenten cansancio o deseo de pedir relevos, ya que su
trabajo está enfocado para que las personas con discapacidad puedan adaptarse a sus
limitaciones y desenvolverse en la vida diaria.
En muchas ocasiones, el cuidado de una persona con discapacidad es considerado como
un factor estresante, por ende, el cuidador primario corre el riesgo de presentar alteraciones
psicológicas y en muchos casos disfunciones familiares. Ante esto se ha identificado que
como recurso de afrontamiento, muchas familias, en especial los cuidadores primarios
tienden a apegarse a la religión o a la sensación de bienestar que genera el ayudar a otras
personas especialmente a un miembro de la familia.
De ahí que, se ha demostrado que tener un alto nivel de resiliencia disminuye la
probabilidad de sufrir el síndrome del cuidador y otras afecciones psicológicas, esto se ha
evidenciado en un estudio de Fernández-Lansac et al., quienes mencionan que “mayores
niveles de resiliencia se asocian con una menor sobrecarga subjetiva, una mayor satisfacción
con el apoyo social recibido, un menor empleo de estrategias de afrontamiento focalizadas
en las emociones, y con bajos niveles de depresión y ansiedad”. (Citado en Cerquera y
Pabón, 2015, p. 5)
6
Puesto que, una buena resiliencia puede prevenir varias alteraciones psicológicas, se
ha considerado óptimo investigar sus niveles en cuidadores primarios de personas con
discapacidad en Ecuador. Además comprendiendo estos antecedentes y la prioridad del
cuidado de la salud mental tanto de las personas con discapacidad y de los cuidadores
primarios, se ve la necesidad de realizar la investigación en la Fundación EINA.
Preguntas de investigación
Con base en la delimitación teórica detallada, se realizó la siguiente pregunta de
investigación:
¿Cuáles son los niveles resiliencia en los cuidadores primarios de las personas
con discapacidad intelectual leve y moderada?
Justificación
La discapacidad es uno de los problemas emergentes en todo el mundo, evidenciando que
2 de cada 10 personas a nivel global, tienen algún tipo de discapacidad, ante esto, la OMS
(2011) en su informe mundial sobre la discapacidad, menciona que “En todo el mundo, las
personas con discapacidad tienen peores resultados sanitarios, peores resultados
académicos, una menor participación económica y unas tasas de pobreza más altas que las
personas sin discapacidad” (párr.4). Por su parte, en el Ecuador la prevalencia de personas
con discapacidad es de 2.59, la cual, es más frecuente en el género masculino y en la edad
comprendida de 18-65 años.
En efecto, frente a cada persona con discapacidad existe alrededor de 1 o 2 cuidadores
primarios que se encargan de la atención de sus necesidades y del cuidado de estado físico
y mental. Esta tarea implica un alto grado de compromiso a nivel emocional, físico y
7
económico, por lo que puede desencadenar una sobrecarga que muchas veces es
ignorada tanto por el personal sanitario como para el mismo cuidador, afectando así su
bienestar personal.
Por tanto, ante las cifras de personas con discapacidad en el Ecuador y las altas
demandas que implica su cuidado se ha visto la necesidad de realizar una investigación que
permita conocer el nivel de resiliencia con los que cuentan los cuidadores primarios de las
personas con discapacidad intelectual moderada de la Fundación EINA, institución que está
conformada por 140 niños y adolescentes entre 7 y 18 años, que tienen una discapacidad
intelectual leve y moderada, así como también multidiscapacidades.
A su vez, se ve la importancia de enfocarse en la resiliencia de los cuidadores primarios
de una persona con discapacidad intelectual, debido a que desde años remotos, la psicología
se ha centrado en el estudio de la patología, mas no en los recursos y fortalezas que posee el
individuo. Sin embargo, esto cambia con el surgimiento de la psicología positiva, que “se ha
interesado por conocer la manera en que los individuos enfrentan exitosamente la adversidad
y las diferentes crisis que atraviesan en su desarrollo, cómo y qué es lo que aprenden de tales
experiencias” (Acosta y Sánchez, 2009).
Con todo lo detallado, la trascendencia para la sociedad, es que los resultados obtenidos
del estudio van a permitir que, según Quiceno y Vinaccia (2013, p.23), “se puedan
puntualizar, focalizar o redireccionar futuros programas de promoción, prevención e
intervención en salud, en los que se retomen elementos asociados a la resiliencia que
sirvan de base metodológica para abordar especialmente cogniciones catastróficas”.
También ayudará a que la salud tanto física como mental de los cuidadores de personas con
discapacidad intelectual se trabaje desde un punto de vista positivista, analizando así los
factores de riesgo y factores protectores con los que cuenta el cuidador sujeto a la atención
8
proporcionada a la persona con discapacidad intelectual leve y moderada, reduciendo lo
más posible la prevalencia del síndrome de sobrecarga.
El desarrollo de la investigación no posee una utilidad metodológica para la
construcción de un nuevo instrumento, sin embargo, ayudará a la realización de otros
estudios donde se pueda relacionar variables pertenecientes a un mismo campo y de las que
existen aún incertidumbres, o por otro lado estudiar las variables por separado en diferentes
contextos para así analizarlas a profundidad.
El tipo de impacto de la investigación fue de tipo psicológico, ya que se dio más
relevancia los recursos personales del paciente, como es la resiliencia, debido a que según
Ledón Llanes et al. (2007) están relacionados a:
Múltiples categorías y procesos asociados a la estabilidad psíquica y al modo de vida de
individuos y grupos, es expresión del papel activo del ser humano ante los desafíos de
la vida cotidiana, y se ha constatado que puede mediatizar los efectos adversos del
estrés sobre la salud del individuo. (párr.3)
De igual forma, tuvo un impacto social que permitió un cambio de paradigma, el cual no
sólo está enfocado en la persona que posee una enfermedad o discapacidad, sino también
en los cuidadores, quienes adoptan la función de atender y velar por todos los cuidados
necesarios que corresponden, cuidando así su bienestar físico y mental y reduciendo
alteraciones psicológicas que generan inestabilidad.
Los beneficiarios directos de la investigación fueron los cuidadores primarios ya que “los
cuidados que debe procurarse el cuidador son tan importantes como los cuidados que el familiar
dependiente necesita. Cuidar de ellos es la manera de que estén preparados y mejoraren las
capacidades para atender apropiadamente las necesidades al familiar” (Peyró &
9
Llabata, 2015, párr. 3). A su vez, los beneficiarios indirectos fueron las personas con
discapacidad intelectual y allegados de los pacientes.
Los resultados que se esperó obtener fue una amplia gama de conocimientos sobre el
estudio realizado, contando con la seguridad que a través de la investigación se pueda dar un
actuar inmediato a los problemas que desencadena la falta de resiliencia en los cuidadores
primarios de personas con discapacidad intelectual leve y moderada. A su vez la institución
donde se realizó la investigación obtuvo estos resultados con el fin de desarrollar
estrategias, de prevención y promoción de las temáticas involucradas, para que se
concientice sobre la importancia de este tema.
Para los profesionales externos, el beneficio radica en poder leer el estudio y que
generen o descubran interrogantes sobre el mismo con el fin de ampliar la información y
seguir desarrollando otras investigaciones que puedan complementar a la realizada. Para los
participantes, los beneficios son la información obtenida del análisis de los resultados y
también, se identificó casos donde los cuidadores no poseen resiliencia, ante esto se
desarrollaría acciones de psicoeducación y promoción con respecto a la temática.
La presente investigación contó con viabilidad, ya que se hizo uso de varias fuentes
primarias, para la elaboración de un marco teórico sustentable. También, la realización del
estudio no contó con implicación de riesgos para la salud, intimidad y derechos
individuales de los participantes.
También, se hizo uso del conocimiento, habilidades y capacidades para el desarrollo de
la investigación, la cual contó con el tiempo necesario para su elaboración durante el
periodo del segundo semestre del 2019. El estudio se adaptó a la disponibilidad del tiempo
de los cuidadores y por último fue autofinanciada, por lo que no se hizo uso de un
financiamiento mayor o ser auspiciado por una entidad.
10
Limitaciones de la investigación
Con respecto a las dificultades que se presentó en la realización del estudio, fue el cambio
de opinión de los cuidadores primarios que aceptaron pertenecer a la investigación, y
después se retractaron manifestando diversas razones de su retiro, generando una alteración
en el tamaño de la muestra.
A su vez, se consideró que los diversos trámites que se debe realizar para acceder a la
institución, es uno de los obstáculos que puede predominar para la realización del trabajo de
campo de la investigación. Todo esto acompañado a la posibilidad de cambio de autoridades
encargadas de la institución donde se va a trabajar, ante esto, puede generar una limitación
marcada al no contar con una población específica para el desarrollo de la investigación.
Objetivos de la investigación
Objetivo general
Determinar el nivel de resiliencia de los cuidadores primarios de las personas
con discapacidad intelectual leve y moderada de la Fundación EINA.
Objetivos específicos
Analizar el nivel de resiliencia de los cuidadores primarios de las personas con
discapacidad intelectual leve y moderada pertenecientes de la Fundación EINA
Indagar el tipo de discapacidad intelectual de los usuarios de la Fundación EINA
Asociar el nivel de resiliencia con el tipo de discapacidad intelectual y las características
sociodemográficas
Identificar las características sociodemográficas de los cuidadores primarios de las
personas con discapacidad intelectual leve y moderada
11
Marco Teórico
Posicionamiento Teórico
El presente estudio se posicionó teóricamente en el Modelo Ecológico- Transaccional de Urie
Bronfenbrenner (1981), cuyo postulado menciona “que los ambientes naturales son la principal
fuente de influencia sobre la conducta humana, con lo cual la observación en ambientes de
laboratorio o situaciones clínicas nos ofrecen poco de la realidad humana” (Linares, Vilariño, y
Villas, 2002, p.2). Este modelo manifiesta que el individuo se encuentra inmerso en un entorno
que posee varios niveles, en los cuales va a interactuar entre sí y como resultado, se ejercerá una
influencia en el desarrollo y funcionamiento psicológico humano.
Está teoría se sustenta en el paradigma contextual dialéctico, según Garza (2017)
menciona que:
El objeto de estudio es la influencia de la variable contextual sobre el desarrollo, contexto
referido a los distintos ambientes, con sus características físicas y sociales, que enmarcan
los cambios en el comportamiento humano. El desarrollo puede orientarse hacia una
pluralidad de direcciones y relaciones que pueden tener aspectos particulares y
universales. (p.5)
Las acciones y conductas que el individuo manifiesta en diversos momentos, están
constituidas e influenciadas por la interacción que tiene con el contexto, en donde se
evidencia una relación dinámica. Así, el conocimiento y el desarrollo de la persona se origina
a partir de la experiencia con el ambiente en el que ésta inmiscuido el sujeto en crecimiento y
en donde tiene la facultad de condicionarlo a través del proceso dialéctico. Yumz, (2013)
afirma. “El cambio evolutivo es el resultado de la interacción dialéctica de todos los factores
implicados en el desarrollo (biológicos, históricos, económicos, sociales…) Los motores del
desarrollo son: la interacción con el entorno y la superación de conflictos” (párr.3).
12
Conociendo el paradigma en el que se fundamenta, se ha realizado un esquema que explica la
resiliencia. Por tanto, el modelo ecológico hace énfasis en el desarrollo humano, ya que lo
considera como un proceso dinámico, bidireccional y recíproco, en el cual la persona interactúa
con su medio ambiente y a su vez, es influenciada por este. Para Bronfenbrenner (s/f) y Perinat
(2007) mencionan que el desarrollo humano según la visión ecológica, es:
El proceso por el que la persona adquiere una comprensión más amplia, diferenciada y
válida de su medio de vida (entorno ecológico); se hace más motivada y capaz de realizar
actividades que revelan las propiedades del mismo, de mantenerlas o reestructurarlas en su
forma o en su contenido, en niveles de complejidad parecida o superior. (Citado en
Espinoza & Matamala, 2012, p.30)
La inmersión de una persona a un entorno permite comprender y adquirir varios
conocimientos acerca del medio y también de uno mismo, tales como la identificación de
características, habilidades, motivaciones, que pueden ser mantenidas o reestructuradas, a
diferentes niveles de complejidad, en base a las necesidades. Para poder hablar sobre cómo
se desarrolla la resiliencia en los seres humanos se parte con la premisa de la interacción del
individuo en un entorno conformado por cuatro niveles, el individual, familiar, comunitario y
cultural. Bronfenbrenner nos habla sobre el microsistema, mesosistema, exosistema y
macrosistema (Figura 1).
13
Figura 1. Modelo ecológico-transaccional. Elaboración propia
14
Según García (2001), menciona que el microsistema corresponde al nivel más inmediato
donde se desarrolla el individuo, es aquí donde establece actividades, roles y relaciones
interpersonales con el entorno; es el lugar en el que la persona puede interactuar cara a cara
fácilmente en el hogar, el trabajo, con sus amigos. (Citado en Espinoza & Matamala, 2012,
p.33). Es uno de los sistemas más próximos al individuo, ya que es aquí donde va
estableciendo vínculos e interrelaciones hacia los lugares donde más frecuenta, tales como
el hogar, la escuela, el grupo de amigos, entre otros círculos de interacción.
Bronfenbrenner (1979) menciona que, el mesosistema “comprende las interrelaciones de
dos o más entornos en los que la persona en desarrollo participa activamente (familia, trabajo
y vida social). Por esto un sistema de microsistemas se forma o amplía cuando la persona
entra en un nuevo entorno” (Citado en Linares et al., 2002, p.8). Es así que en este nivel
existe la interacción de diferentes ambientes, específicamente los microsistemas, como por
ejemplo la relación entre el hogar y la escuela, o el hogar con el trabajo, aquí se ven
implicados dos sistemas.
Con respecto al exosistema, hace referencia a aquellos entornos en donde el individuo no
participa activamente, pero los hechos que suceden ahí afectan a los demás entornos donde
la persona se ve involucrada. Ante esto, Brofenbrenner (1979) menciona:
Se refiere a uno o más entornos que no incluyen a la persona en desarrollo como
participante activo, pero en los cuales se producen hechos que afectan a lo que ocurre en
el entorno que comprende a la persona en desarrollo, o que se ven afectados por lo que
ocurre en ese entorno (lugar de trabajo de la pareja, grupos de amigos de la pareja, etc.)
(Como se cita en Linares et al., 2002, p.10).
Por último está el macrosistema, que son marcos culturales e ideológicos que
establecen uniformidad y diferencias entre cada uno de los niveles, a su vez, puede afectar
15
transversalmente a los sistemas de menor orden; aquí en este sistema se lleva el proceso de
socialización, estilos de vida, que como se mencionó anteriormente, pueden o no afectar a los
demás niveles (Linares et al., 2002, p.10).
Dentro del ámbito de los cuidadores primarios, se hace énfasis en el microsistema, es
aquí donde el individuo interactúa con su ámbito familiar y presencia acontecimientos
repentinos o contextos que le son nuevos, como es el caso de la convivencia y cuidado de
una persona con discapacidad intelectual.
Se ha tomado el Modelo Teórico de Discapacidad Intelectual, de Luckasson y Cols.
(2002), quienes menciona “la discapacidad no debe entenderse como un elemento propio
únicamente de la persona, debemos considerar la discapacidad como una expresión de la
interacción entre la persona y el entorno” (Antequera, M., Bachiller,B., Calderón, M., Cruz,
A., Luna, M., Montero, F., Orellana., y Ortega, R., 2008). Con similitud en el anterior
modelo, se hace énfasis en la interacción que tiene el sujeto con el medio, explicando así que
la discapacidad intelectual no es netamente biológico sino que también influyen aspectos
sociales.
Dicho modelo establece cinco dimensiones que van a explicar la funcionalidad
individual en lo que respecta la discapacidad intelectual. La primera dimensión habla sobre
las capacidades intelectuales: “La inteligencia se considera una capacidad mental general
que incluye: razonamiento, planificación, solución de problemas, pensamiento abstracto,
comprensión de ideas complejas, rapidez en el aprendizaje y aprender de la experiencia”
(Antequera et al., 2008).
La segunda dimensión, es la conducta adaptativa, que se refiere al conjunto de
habilidades conceptuales, sociales y prácticas que le individuo ha aprendido para poder
funcionar en la vida diaria, cuando se produce limitaciones en esta dimensión, afectan en la
16
funcionalidad, específicamente en la habilidad de responder a cambios vitales y a
demandas ambientales; frente a la discapacidad intelectual, se dice que todos, por un canal
u otro pueden llegar a realizar las funciones necesarias y deseadas (Mili, 2014, párr.5).
La participación, interacciones y roles sociales, es otra de las dimensiones que refiere a
los ambientes o lugares específicos en los que la persona se desenvuelve, socializa e
interactúa; dichos ambientes se encuentran llenos de barreras sociales, sin embargo si son
positivos fomentan el desarrollo, crecimiento y bienestar del ser humano. La cuarta
dimensión es la salud, donde abarca el bienestar físico, psíquico y social, dichas condiciones
de salud pueden tener un efecto facilitador o inhibidor en el funcionamiento humano
afectando a las otras cuatro dimensiones. (Mili, 2014, párr.6).
Por último se encuentra el contexto, que son las condiciones interrelacionadas dentro de
las cuales el individuo vive, se asocia a la teoría ecológica de Bronfenbrenner (1979), que
engloba cuatro niveles, microsistema, mesosistema, exosistema y macrosistema; y que
afectan de manera significativa los comportamientos de los individuos, así como su
ideología y emociones. (Mili, 2014, párr.7).
Estas dimensiones no actúan de forma aislada sino que se interrelacionan y funcionan
como favorecedor o limitador del desarrollo del individuo, es decir, el ser humano se va
desarrollando en cada una de estas esferas, en las que va adquiriendo varias capacidades pero
también dificultades que pueden desencadenar alteraciones psicológicas. Según la Diputación
de Segovia (2016) “La discapacidad es la expresión de limitaciones en el funcionamiento
individual dentro de un contexto social y representa una sustancial desventaja para el
individuo; el contexto debe ser predictible y promover la estabilidad, proporcionar
oportunidades y potenciar el bienestar”.
17
Una vez comprendido los sistemas expuestos por el autor, se puede explicar el desarrollo
de la resiliencia en los cuidadores primarios, desde los conceptos desarrollados en la segunda
generación como es el caso de la transición ecológica que se emplea cuando el individuo
entra a un entorno nuevo y en el que se produce cambios en las actividades, relaciones y roles
de los sujetos que lo integran, tal y como se da en el cuidado de una persona con discapacidad
intelectual. Dicha trascendencia es un acto normal que permite la expansión del nicho
ecológico, sin embargo en el ámbito de la psicología, se considera una situación de riesgo
para el desarrollo (A. M. Rodríguez, 2009).
Los autores Rutter (1993) y Llobert y Wegsman (2004) mencionan que la interacción
con el entorno y los desafíos que representan la inmersión a un nuevo contexto o
acontecimiento pueden ser considerados como factores protectores o factores de riesgo. En el
caso de que cuidador primario vea discapacidad intelectual como un desafío, también se
puede presentar que lo considere un factor de riesgo o protector, es ahí donde se puede
manifestar la resiliencia, de acuerdo con las características y circunstancias de la persona, y
también de la valoración que se le otorgue a la situación ( Espinoza & Matamala, 2012, p.32).
Existe tres factores principales para el desarrollo de la resiliencia, la primera es las
disposiciones personales, es decir, poner en marcha los procesos para la resolución de un
dominio específico; como segundo factor, es los recursos bioecológicos, que hace
referencia a las características físicas, biológicas y cognitivas, las cuales pueden ser
facilitadores u obstáculos para avance a la siguiente etapa del desarrollo. Por último está las
características requeridas para facilitar o dificultar la interacción con el medio, por ejemplo,
el temperamento, sociabilidad, entre otros. ( Espinoza & Matamala, 2012, p.40).
18
Marco teórico referencial
CAPÍTULO I. HABILIDADES SOCIALES: RESILIENCIA
1.1. Definición de resiliencia
Al pasar los años, el ser humano ha tenido que enfrentarse a diversos
acontecimientos adversos, evidenciando las maneras de reacción, como son la huida y el
afrontamiento. Cuando la persona decide llevar a cabo el afrontamiento, pone en juego
sus capacidades, habilidades y fortalezas, en sí, su resiliencia.
El término de resiliencia se origina del latín “resilire”, cuyo significado en castellano
correspondería a “saltar de nuevo” o “rebotar”. Se ha tomado el término desde el campo de la
física, quienes lo usan para denotar la capacidad que tiene un objeto para retomar su forma
original una vez que haya sido doblado, estirado o comprimido (Windle, 2011). Dentro del
campo de la psicología, el término es análogo a la concepción que establece la física, es así,
que la resiliencia es vista como la capacidad que tiene una persona de normalizar su vida o
recuperarse fácilmente de acontecimientos de riesgo, exclusión o traumáticos.
Para poder comprender de mejor manera, se ha tomado la definición de Garmezzy (1991),
el cual menciona que la resiliencia es “la capacidad para recuperarse y mantener una
conducta adaptativa después del abandono o la incapacidad inicial al iniciarse un evento
estresante” (Citado en Becoña, 2006, p.6). En base a cómo un individuo haya desarrollado su
resiliencia, podrá afrontar de mejor manera la situación y sobre todo, podrá mantener un
equilibrio psicológico que evite el desarrollo de conductas desadaptativas que perjudiquen su
desarrollo en sus esferas personales, sociales, académicas, entre otros.
Si bien es cierto, la primera definición se enfoca en los eventos estresantes, con el paso
del tiempo se han ido formulando nuevos conceptos que dan una perspectiva distinta a la
19
resiliencia, en las cuales integran nuevos elementos que permiten comprender de mejor manera
la terminología. Es así que Rutter en 1992 (Citado en Rodríguez, 2009, p.4)., menciona lo
siguiente:
La resiliencia se ha caracterizado como un conjunto de procesos sociales e intrapsíquicos
que posibilitan tener una vida sana en un medio insano. Estos procesos se realizan a través
del tiempo, dando afortunadas combinaciones entre los atributos del niño y su ambiente
familiar, social y cultural. Así la resiliencia no puede ser pensada como un atributo con el
que los niños nacen o que los niños adquieren durante su desarrollo, sino que se trata de un
proceso que caracteriza un complejo sistema social, en un momento determinado del
tiempo.
La construcción de la definición de la resiliencia ha ido evolucionando desde el campo de
la física hasta la psicología, por consiguiente, hoy se ha buscado un equilibrio para ofrecer
una conceptualización. Ante esto, se entiende la resiliencia como la capacidad de
sobreponerse que tiene el individuo ante la presencia de eventos adversos, nuevos y de los
cuales no ha tenido una respuesta previa para actuar; ésta se ha ido formando en base a
cualidades individuales, es decir sus habilidades y fortalezas innatas, así como también en el
aprendizaje que ha adquirido de la interacción con el ambiente.
Todo esto ha dejado claro que la resiliencia es un factor clave para que una persona pueda
superarse de las dificultades y establezca una acción en beneficio de su salud tanto física
como mental, permitiendo que retome su vida y las actividades que son habituales. Es común
que las personas vayan desarrollando su resiliencia conforme va afrontando las circunstancias
que le ha propuesto cada etapa de su vida.
20
1.1.1. Resiliencia vista desde otros enfoques
Parte del desarrollo de la investigación es comprender el concepto de resiliencia, si bien es
cierto, se ha tomado como eje principal la teoría ecológica; sin embargo, es necesario conocer
cómo los distintos enfoques y campos disciplinarios la han definido, con el fin de tener una
amplia visión sobre la misma. Se ha desarrollado un esquema que permita comprender los
diversos puntos de vista con respecto a la resiliencia, esto detallado en la Figura 2.
Figura 2. Conceptualizaciones de la resiliencia. Elaboración propia
21
Anteriormente, se ha definido la resiliencia desde el campo de la física, así como también
desde la teoría ecológica, por lo que se empezará desde la definición que propone la
psicología evolutiva. En 1990, Masten, Best, y Garmezy entendieron la resiliencia como “un
proceso, una capacidad para o el resultado de una satisfactoria adaptación a pesar de los
desafíos o circunstancias amenazantes” (Citado en Vaquero, 2013, p.52). Desde un ámbito
más individual, el psicoanálisis menciona que la resiliencia es parte de la personalidad, en
donde el individuo va a adoptar una habilidad para controlar las situaciones adversas que
vayan apareciendo (Block citado en Vaquero, 2013, p.52).
Los dos conceptos propuestos tienen como rasgo común a la capacidad o habilidad que un
individuo posee frente a lo desconocido y amenazante, en donde se pone en juego todas las
herramientas necesarias para adaptarse plenamente. Otro de los enfoques de gran
importancia es el sistémico, quien aporta con una definición muy completa, en la cual
menciona que la resiliencia es:
Un proceso cambiante que se puede dar en cualquier etapa de la vida y frente a cualquier
situación adversa; para su desarrollo se requiere de la interacción de características
personales y sociales, por lo tanto, se deben tener en cuenta los diferentes sistemas de los que
hace parte el sujeto, con el fin de identificar en éstos las habilidades y potencialidades que
puedan contribuir en la adaptación al cambio (Ballesteros & García, 2005,p.8).
Como es de conocimiento, el enfoque sistémico se centra en las interacciones que tienen
el individuo con diferentes ámbitos o sistemas, con esta base, se habla de resiliencia como un
aspecto tanto personal como social, denotando una diferencia con respecto al concepto
propuesto por el psicoanálisis, que solo se basa en las características individuales, y de la
psicología evolutiva que proponía una conceptualización general.
22
En el contexto de la salud, la resiliencia se centra en el fortalecimiento emocional de los
pacientes con enfermedades terminales, se trata de que tanto los pacientes como sus
familiares desarrollen un punto de vista diferente sobre su enfermedad y que se enfoque en
lo positivo, es decir, mantener la esperanza de que existe nuevas posibilidades y
oportunidades que ayuden a la recuperación y confianza en sí mismo.
Asociado a esto, en el ámbito de la promoción y prevención, la resiliencia se enfoca en la
promoción de factores protectores y disminución de riesgos; a través de la preparación de
individuos, familias, grupos y comunidades para desarrollen sus fortalezas y puedan superar
las problemáticas emergentes, tales como la drogadicción, alcoholismo, violencia, entre
otras (Ballesteros & García, 2005, p.8).
A su vez, desde el contexto de la inteligencia emocional, se propone varias
conceptualizaciones que tienen como foco de atención a las emociones positivas. Se
propone el término resiliencia emocional, que hace referencia a la habilidad que tiene un
individuo para fomentar sus emociones positivas y recuperarse de forma inmediata a las
experiencias y eventos que han desencadenado emociones negativas (Davidson, citado en
Vaquero, 2013, p.50).
Por otro lado, Fredrickson, Tugade, Waugh, y Larkin (2003) plantean dos concepciones
sobre la resiliencia, la primera enfocada en que la experimentación repetida de las
emociones positivas generan resiliencia; y la otra es que las personas resilientes hacen uso
de las emociones positivas, tales como el humor, optimismo o la creatividad para superar
circunstancias amenazantes. Las dos definiciones buscan el bienestar físico y mental de las
personas, también, un crecimiento psicológico y adaptación positiva al medio (Vaquero,
2013, p.51).
23
1.1.2. Importancia de la resiliencia
Ante los diversos problemas que enfrenta el ser humano en su interacción con el ambiente,
se ha visto la necesidad de identificar la importancia que tiene la resiliencia en el desarrollo
de la persona. Conociendo ya, que la resiliencia es la capacidad de superar una situación
adversa para recuperar el bienestar psicológico, se va a detallar seis aspectos importantes
sobre la resiliencia propuestos por Puig (2019).
Poder alcanzar el éxito: Cada persona tiene una forma distinta de ver las adversidades, es
así que cuando un individuo tiene resiliencia, toma las circunstancias amenazantes como
un proceso de aprendizaje, el cual le va a permitir llegar a las metas propuestas para así
alcanzar el éxito. Aquí la persona considera que sus fracasos son lecciones que le van a
permitir alimentar su perseverancia y oportunidad de crecimiento, y de las cuales va a
irse desarrollando personalmente y profesionalmente.
Afrontar el estrés de forma positiva: Es común que ante situaciones estresantes una
persona colapse, sin embargo cuando esta es resiliente, la forma de ver el estrés y los
problemas cambian, permitiendo proporcionar una solución inmediata y una mejor
adaptación. El ver el estrés de forma positiva permite reconocer que dicha reacción
va a ser temporal y que además, va a ser un desafío del cual se obtendrá grandes
conocimientos.
Mayores niveles de salud: El ser una persona resiliente ayuda a mantener un estado de
salud mental adecuada, por lo que nuestra salud física también se verá beneficiada,
conociendo que estas son dos complementarias. La manera en como superamos los
eventos amenazantes van a permitir adquirir un estado de bienestar, lejos de una
sintomatología estresante que desencadene otros problemas psicológicos
significativos.
24
Enfocado en el objetivo: Una persona resiliente tiene una proyección positiva hacia
el futuro, viendo las dificultades como lecciones de las cuales aprenderá y le ayudará
a cumplir las metas y objetivos propuestos, ya sean a corto, mediano o largo plazo.
Es así que se ve destacado su nivel de perseverancia tanto para la resolución de
problemas como para alcanzar los objetivos propuestos.
Mayor compromiso de logro: Es comprensible que una persona resiliente esté
comprometida con su vida y las metas que ha establecido, denotando la motivación
para desarrollarse en el ámbito personal, laboral y social, pese a los problemas que
se puedan presentar en dichas esferas.
Control sobre sí mismo: Al poner en marcha sus habilidades, capacidades y
fortalezas, las personas resilientes pueden reconocer aquellos eventos que son
controlables y a los que pueden dar solución. Es así, que al enfocar sus esfuerzos en el
problema controlable, la persona adquiere confianza y poder, sin embargo cuando el
individuo se centra en los aspectos incontrolables, éste se siente indefenso y perdido.
A su vez, la importancia radica también en dos áreas. En el área emocional, la resiliencia
permite que la persona tenga determinación, autocontrol y resuelva los problemas de forma
positiva y optimista, reconociendo las emociones y pensamientos manifestados; otra de las
áreas fundamentales en la que la resiliencia radica es lo espiritual, en donde a través de las
filosofías, creencias, valores, principios y fe, permite que la persona se sienta más fuerte y
autónoma y sea capaz de resolver por sí sola sus dificultades.
De igual forma, la resiliencia se ve alimentada cuando interaccionamos con nuestro
círculo social, ya que las personas que conforman dicho círculo sirven de apoyo y desahogo
en los momentos difíciles, por lo que las personas resilientes ante dichos momentos lo
superan más rápido (Arrabal, 2018, p. 8).
25
1.2. Origen y evolución de la resiliencia
Una vez ya establecida el concepto y la importancia de la resiliencia, es necesario tener
noción sobre los antecedentes de la misma, para poder observar desde una óptica o corriente
diferente. Dicha corriente también es denominada como generaciones, las cuales se van a
dividir en tres y representan a las bases en la que la resiliencia ha ido creciendo
conceptualmente a lo largo de los años (Vaquero, 2013), (Figura 3).
Figura 3. Antecedentes de la resiliencia: Generaciones. Adaptado de Vaquero (2003)
Autores como Vanistaendel consideran que la resiliencia no es algo que está
surgiendo, sino que más bien ésta siempre ha estado en la vida de las personas desde
nuestros antepasados, sin embargo, toma relevancia desde la década de los ochenta.
26
1.2.1. Primera Generación
Es aquí donde surge el interés por conocer sobre la resiliencia, que está centrada como
una habilidad o capacidad individual que se desarrolla en base a ciertas características
personales a nivel intelectual, emocional, social, entre otras.
En el área de las ciencias sociales, específicamente en la psicopatología, se empezó a
estudiar y discutir la resiliencia, esto a finales de los años setenta. Todo empieza con un
estudio de las personas que se encontraban en situaciones desfavorables, en donde se trataba
de analizar las carencias y las causas que desencadenaban el desarrollo de trastornos
psicológicos, para así tratarlo de evitar o mitigar el efecto. El estudio tuvo como hipótesis,
que todas las personas que tenían un trastorno psíquico, lo habían desarrollado a causa de
una infancia deplorable gracias a los déficits; sin embargo, se halló que algunas personas
estando bajo esta misma situación se habían superado y crecido personalmente, por lo que no
lograban explicar el porqué y el cómo (Vaquero, 2013, p. 38).
Los investigadores se centraron específicamente en identificar las características
biológicas y psicológicas del individuo, ya que consideraban que éstas tenían un papel
fundamental en la superación de las circunstancias adversas; frente a este descubrimiento,
se acuño el término “invulnerables”.
Según Vaquero (2013), el término invulnerabilidad “se empleó para denominar las
características, cualidades y atributos de las personas que conseguían sobreponerse a
un hecho traumático” (p. 38). Ante esto, la resiliencia fue vista como estático, es decir,
una cualidad o factor que bien se puede tener o no.
En esta misma época, se intenta descubrir los factores que intervienen en el desarrollo
de la resiliencia, es decir, buscar aquellos factores que hacen que la persona sea vulnerable
27
(factores de riesgo) y aquellos que permiten la superación de dificultades (factores
protectores). Esto generó que los investigadores dejen de indagar en las características
del individuo y las causas que desarrollan trastornos psíquicos, para enfocarse en
aquellos mecanismos con los que cuenta la persona para sobreponerse de los eventos
estresantes y desfavorables, llevando a cabo una mejora adaptación.
1.2.2. Segunda generación
Las investigaciones empiezan en los años noventa, centrándose en cómo se produce los
procesos de resiliencia basado en los factores de riesgo y de protección, tanto personales
como sociales, dentro de una interacción y dinamismo. Su foco de atención son los procesos
y configuraciones que tiene la resiliencia, así como también la interacción de los factores de
riesgo y de protección internos y externos para favorecer la superación de acontecimientos
adversos. Es así que, en relación a la primera generación se denota un salto marcado, es
decir, se pasa de solo enfocarse en las características personales, hacia el estudio de dichas
características en los contextos que se desenvuelve el individuo.
Algunos autores como Rutter (1985) realizan una crítica al término de invulnerabilidad,
enfatizando en tres aspectos. El primero es que, la resistencia al riesgo no es absoluta, por
ende, no se la puede catalogar como estable sino que ésta varía en el tiempo según el
desarrollo de cada etapa del individuo y también va a depender de la calidad del estímulo.
Un segundo punto es que, la resiliencia se origina tanto del ambiente, entorno y contexto, así
como también de las características personales; y por último el grado de resiliencia no es
estable sino que varía con el tiempo y acorde a las circunstancias (Vaquero, 2013, p.39).
En esta generación, la resiliencia es vista como un proceso dinámico, en donde se produce
una interacción entre los factores de riesgo y de protección con las características personales
y del entorno, lo que permite que el individuo genere una respuesta adaptativa ante una
28
adversidad. Frente a las diversas opiniones y conocimientos sobre la resiliencia, la
comunidad científica entro en debate, dando como resultado el surgimiento de escuelas
o corrientes.
Escuela Angloamericana
Se desarrolló en el contexto de la cultura inglesa, sus mayores representantes son Michael
Rutter, Edith Grotberg, Ann Masten y Sunlya Luthar. Su foco de atención es que la
resiliencia es un proceso de adaptación al entorno, que interviene mecanismos emocionales,
cognitivos y socioculturales (Vaquero, 2013, p. 41).
La resiliencia va a depender de la sinergia entre los factores de riesgo y factores de
protección dentro de un contexto de socialización, los cuales no se van a presentar de forma
aislada o determinista sino que pueden ser multicausales. Becker, Bernard, Cicchetti o
Kaplan, así como las mismas Luthar o Masten, “interpretan el proceso de resiliencia dentro
del modelo ecológico asumiendo el desarrollo humano como una consecuencia de la
interacción entre diferentes niveles que van desde el nivel más micro (individuo, familia,
etc.) hasta niveles más macro (sociedad, cultura, etc.)” (Vaquero, 2013, p.41).
A diferencia de otros autores, Grotberg se centra en cómo los factores pueden ser
promovidos dejando de lado la interacción entre los factores de riesgo y de protección;
menciona que no es posible entender la resiliencia en base a una lista de factores sino a través
de la comprensión del contexto y cultura del ser humano. Para el autor la resiliencia no es
propia de la persona, sino, que al darse en varias etapas del desarrollo tanto en grupo como
en comunidades, ésta traspasa fronteras generando una resiliencia comunitaria, por lo que se
pasa de algo individual a un espacio colectivo (Vaquero, 2013, p.41).
29
Escuela europea
Toma como bases las conceptualizaciones desarrolladas en la escuela angloamericana, sus
mayores representantes son Boris Cyrulnik, Frederick Lösel, Michel Manciaux y Stefan
Vanistendael. Al igual que la escuela anterior, la resiliencia está situada en la interacción de
la persona con el contexto; sin embargo, aquí la persona es la protagonista, ya que será ella
quien establezca los lazos directos con los contextos sociales y culturales en los que se
desenvuelve con el fin de llevar a cabo su proceso de adaptación ante los problemas
(Vaquero, 2013, p.42).
La resiliencia es un proceso diacrónico y sincrónico, es decir, diacrónico en el sentido
de que para comprender la adaptación resiliente de una persona se toma en cuenta el presente
y su pasado; y sincrónico por la reciprocidad que existe entre el contexto y características
individuales del ser humano. También es circunstancial, ya que se habla de la posibilidad de
que este proceso de adaptación pueda provenir desde nuestros antepasados.
Autores como Cyrulnik sostienen que la resiliencia al darse en una interacción entre la
persona y el ambiente, existe figuras significativas durante las etapas de desarrollo más
críticas, como la infancia y adolescencia, que actúan como tutores y guías para la adquisición
de una posición adaptativa positiva frente al riesgo (Vaquero, 2013, p.43).
Por otro lado, Vanistendael (1994) expone dos componentes fundamentales para la
resiliencia, el primero es la resistencia a la destrucción, es decir, la capacidad de protegerse
ante situaciones de amenaza o eventos que puedan generar alteraciones psicológicas, y
también la resiliencia vista como la capacidad para recuperarse y tener una adaptación
positiva frente el evento significativo, en donde se adquiere comportamientos positivos
que ayudan a superar las adversidades (Vaquero, 2013, p.43).
30
Escuela latinoamericana
Se trabaja bajo la premisa de la resiliencia comunitaria, que propone otros enfoques sobre
el proceso de adaptación, sus mayores representantes son Aldo Melillo, Elbio N. Suárez
Ojeda, María Angélica Kotliarenco o Mabel M. Munist. Existe un cambio drástico en el foco
de atención, ya que pasa de lo individual a lo comunitario, es decir, indagar las maneras en
que los grupos y comunidades desarrollan la resiliencia, para esto, Sarquís y Zacariño (citado
en Vaquero, 2013), mencionan que:
“La resiliencia individual y la resiliencia comunitaria son expresiones diferenciadas de un
mismo fenómeno. No están en contradicción entre sí, no se constituyen como posiciones
excluyentes. La resiliencia del individuo influye en el grupo, generando conductas
resilientes colectivas. Asimismo, la resiliencia del grupo impacta también en el
individuo, provocando respuestas resilientes de éste” (p.44).
Existe una dualidad entre la resiliencia a nivel individual como colectiva, en la cual las dos
están influenciadas entre sí, proporcionando respuestas de superación y adaptación positivas.
La misma sociedad es la causante de los acontecimientos de riesgo que afectan a las
comunidades, por lo que la solución va enmarcada en la exigencia del cambio o revelación
ante dicho acontecimiento.
Como resultado, termina una generación que pasa de su individualidad hacia una
colectividad, ya que la resiliencia que posee el individuo va a influir en la resiliencia
colectiva, de igual forma, la colectividad va a interaccionar en el ámbito de la individualidad
y su resiliencia.
31
1.2.3. Tercera generación
Empieza en la década de los años dos mil, desplazando su interés del proceso de
resiliencia en niños, niñas y adolescentes, hacia la búsqueda de la adaptación en colectivos
adultos (madres solteras, tercera edad) y estructuras sociales, como organizaciones
empresariales y especialmente la familia. Se evidencia un cambio en relación a las anteriores
generaciones, buscando ir más allá del plano individual pero tomando como base las
concepciones que han aportado las diferentes escuelas.
Esta generación se centra en el análisis del cómo y por qué las familias en situación de
riesgo ante la sociedad, han podido responder y adaptarse favorablemente pese a las
dificultades que se les han presentado. Frente a esto, se desarrolla una resiliencia familiar, la
cual va a permitir que la familia supere cualquier situación adversa, pero también el
desarrollo de las fortalezas y capacidades de la familia, es decir, se propone una acción
preventiva.
El campo de la resiliencia familiar cuenta con cuatro componentes según Amorós (2010),
el primero es el desarrollo familiar en el que se encuentra la cohesión, coherencia,
comunicación y dinámica familiar, así como también la adaptabilidad y flexibilidad a
situaciones nuevas y adversas. Como segundo componente es el desarrollo parental, es
decir, el estilo educativo y la coparentalidad que está acorde entre los miembros de la pareja;
el tercer componente es el apoyo formal, que hace referencia al apoyo y ayuda recibida por
parte de profesionales y servicios sociales, así como también la capacidad de pedir ayuda a
dichos establecimientos. Por último es el apoyo informal, que es la búsqueda de apoyo y
ayuda a los contextos más cercanos, como la familia y amigos ( Vaquero, 2013, p.47).
32
1.3. Componentes de la resiliencia
Ante el estudio constante de la resiliencia y sus procesos, se ha logrado identificar los
principales componentes que intervienen en la superación de los acontecimientos adversos,
es decir, aquellas fuerzas internas que hacen que las personas sean más resistentes a las
circunstancias estresantes, dificultades o enfermedades. Para esto, se ha tomado el “Mandala
de la Resiliencia” que es propuesto por Wolin y Wolin en 1994 (citado en Rodríguez, 2009)
(2009), en el cual manifiestan que existen siete componentes de la resiliencia que van en base
a las características de las etapas del ciclo vital, evidenciado en la Figura 4.
Figura 4. Mandala de la resiliencia: Componentes. Adaptado de Wolin y Wolin (1994)
33
Introspección: Es la capacidad de la persona para conocerse, reflexionar sobre sí
mismo, realizarse preguntas y responderse de forma honesta. En la niñez, está
entendida como la habilidad para observar que algo no está bien en la familia,
contrarrestando las distorsiones para reducir la ansiedad y culpa, permitiéndole ser
resilientes. En la adolescencia, se manifiesta como la capacidad para comprender lo
que está sucediendo a su alrededor y generar respuestas adaptativas; y en la adultez,
es entendida como sabiduría, comprensión de sí mismo y de otras personas dando
apertura a la aceptación de las dificultades, sin culpar a los demás.
Independencia: Es la forma en que el individuo establece límites entre sí mismo y el
ambiente desencadenador de problemas; para Rodríguez (2009) es “la capacidad de
mantener distancia emocional y física sin caer en el aislamiento” (p.5). Los niños
tienden a expresar su independencia alejándose de los problemas y enfocándose en
vivir su vida y compartir experiencias, al igual que los adolescentes, ya que tratan de
no involucrase en las situaciones conflictivas; sin embargo en la adultez, esto se
expresa en forma de autonomía y la capacidad para tomar decisiones por sí mismo.
Interacción: Es la habilidad para establecer lazos e intimidad con otras personas, los
niños tiene la facilidad de conectarse y relacionarse con los demás, a través de sus
recursos que lo vuelven adorables y queridos. En los adolescentes, esta habilidad
está orientada a la búsqueda de pares y redes sociales de apoyo; y los adultos
también crean lazos, sin embargo, estos son más íntimos y guiados por rituales.
Iniciativa: Se denota el potencial de hacerse cargo de los problemas y mantener el
control sobre ellos, así como también el exigirse y ponerse a prueba tareas que son
progresivamente difíciles. En la etapa de la niñez, esto se manifiesta a través de
conductas de exploración y construcción; para la adolescencia existe una inclinación
hacia el estudio y realización de actividades extra curriculares. Y en la adultez esta
34
iniciativa se convierte en una generatividad, donde se busca realizar
proyectos comunitarios y tareas que produzcan satisfacción y liderazgo.
Creatividad: Es el arte de embellecer aquellas situaciones en caos, proponiendo un
orden y un propósito, en la infancia se hace uso de la creación y de los juegos que
permitan superar la soledad, el miedo, la rabia y la desesperanza. Para los
adolescentes, la creatividad se manifiesta a través de habilidades artísticas como
el pintar, dibujar, cantar, entre otras actividades; y en los adultos se evidencia su
capacidad para componer y reconstruir (Rodríguez, 2009, p.5).
Sentido del humor: Es la capacidad de encontrar la comedia ante la tragedia, es
manifestar alegría para reducir la tensión y efectos negativos del acontecimiento
adverso. En los niños esto se expresa a través del juego, en donde se evidencia
claramente que tienden a responder con risas y humor los acontecimientos
significativos, en la adolescencia a través de la risa y el juego, y por último en la
adultez, mediante la transformación de los eventos negativos a positivos a través
del juego.
Ideología personal: Es también vista como conciencia moral, es decir, la
consecuencia de extender el deseo personal de bienestar a toda la humanidad y la
capacidad de comprometerse en valores. En la niñez, se presenta con la capacidad de
hacer juicios de valor y distinguir entre lo bueno y lo malo; los adolescentes realizan
juicio independientemente de la opinión de sus padres y desarrollan su sentido de
lealtad y compasión. Por último en la adultez, se expresa en solidaridad y capacidad
de entrega y servicio hacia los demás.
35
1.4. Funcionamiento de la resiliencia
Cuando hablamos de resiliencia, según la American Psychologic Association (APA)
hacemos referencia al “ proceso de adaptarse bien a la adversidad, a un trauma, tragedia,
amenaza, o fuentes de tensión significativas, como problemas familiares o de relaciones
personales, problemas serios de salud o situaciones estresantes del trabajo o financieras”
(s.f., párr.4). Por tanto, la resiliencia no es una característica sino más bien una capacidad o
habilidad que se manifiesta en base a conductas, pensamientos y acciones, que son
aprendidas y desarrolladas por el individuo con el fin de adaptarse positivamente a las
dificultades.
A nivel estructural, se está tratando de dar respuesta al funcionamiento de la resiliencia
buscando las fuentes de donde proviene o se desarrolla la misma, es así que, según el
psiquiatra José Manuel Calvo (2015) aclara que el sistema nervioso central y el medio
ambiente producen cambios a nivel de neurotransmisores lo que permite que ciertas
personas tengan un mejor manejo de las adversidades.
Sin embargo, neurobiólogos manifiestan que la escasa capacidad para responder a las
demandas estresantes tiene que ver con alternaciones en los neurotransmisores y hormonas
a cargo de las emociones, específicamente las endorfinas y oxitocina lo que puede
desencadenar la presencia de cuadros depresivos o de ansiedad (Tiempo, 2015, párr.6 ).
Cabe recalcar que por ser resiliente, no quiere decir, que la persona no va a experimentar
sensaciones de angustia o de dolor, al contrario va ser objetivo de acontecimientos
amenazantes en varios ámbitos; no obstante, contará con las herramientas necesarias para
adaptarse, por ende, se abordará la resiliencia en tres ámbitos específicos.
36
1.4.1. Resiliencia ante las crisis
Para poder comprender como funciona la resiliencia ante una crisis, es necesario
conocer su significado, en 1998, Slaikeu (citado en Fernández, 2010) mencionó que la
crisis es “un estado temporal de trastorno y desorganización, caracterizado principalmente,
por la incapacidad del individuo para abordar situaciones particulares utilizando métodos
acostumbrados para la solución de problemas, y por el potencial para obtener un resultado
radicalmente positivo o negativo” (p.5).
Comúnmente las crisis suelen generar desequilibrios emocionales dando como respuesta
diversos problemas que afectan la salud y el bienestar del individuo; al ser una crisis éstas
tienden a aparecer repentinamente, dificultando la capacidad de la persona para gestionar
una respuesta inmediata, lo que desencadena colapsos o bloqueos mentales. Ante la
experiencia de la situación traumática Arrabal (2018) menciona que se trata de buscar el
“renacimiento interno” con la ayuda de la resiliencia, donde se involucre nuestra capacidad
para replantear varias cuestiones de nuestra vida y del contexto.
La resiliencia en las crisis juega un papel fundamental ya que proporciona un alto
equilibrio emocional; sin embargo, cuando un individuo carece de resiliencia debido a que
no ha tenido un proceso de aprendizaje adecuado, éste tiende a ser inseguro, con baja
autoestima, dificultades para el reconocimiento y control de las emociones, y no es
responsable frente a posibles fracasos en su vida. Rafaela Santos (como se citó en Gómez,
2012), neuropsiquiatra menciona que "Ante la incertidumbre, muchas personas no saben
aguantar el presente y se proyectan en el futuro, que es cada vez más imaginativo y más
negro, lo que genera mucha frustración" (párr. 4).
Es mucho más evidente que las crisis tienden a darse en el ámbito laboral, específicamente
en las empresas, es aquí donde se produce una sobre saturación del personal por la falta de
37
espacios que permitan el descanso y liberación de tensión, lo que puede
desencadenar problemas relacionados con la ansiedad o depresión.
Con la resiliencia, lo que se busca es romper los ciclos del miedo de enfrentar situaciones
nuevas y adversas, para aceptar la realidad tal y como es, a través de la búsqueda de sentido
y mejoría. Para esto Morera (2013, párr.6) nos habla sobre ciertos aspectos a tomar en cuenta
para enfrentar las crisis.
Capacidad para identificar las causas de las crisis, esto va a impedir que se
repitan en un futuro.
Controlar las emociones e impulsos para permanecer centrado en la solución y
que no impidan la resolución de problemas.
Tener una actitud optimista pero realista, que favorezca la superación de las
problemáticas.
Confiar en sus capacidades, creatividad y competencias, ya que esto le
permitirá desarrollar estrategias para la adaptación positiva
Ser inteligente emocionalmente que permita desarrollar empatía, lo que ayuda
a que nuestro nivel de resiliencia incremente.
Uno de los pilares fundamentales ante las crisis es la autoconfianza que está acompañada
de un alto nivel de flexibilidad en la forma de actuar y en la forma de percibir las cosas del
exterior; a su vez, se debe tener siempre presente la orientación al logro, perseverancia y, ante
todo, siempre afrontar el problema y tomar la huida como solución, por más inmediata que
sea.
38
1.4.2. Resiliencia ante enfermedades
La OMS” (como se citó en Herrero Jaén, 2016) define enfermedad como “Alteración
o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en
general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es
más o menos previsible” (párr.45). La enfermedad es una alteración leve o grave del
funcionamiento del organismo, la cual es originada por causas internas o externas, que
afectan el bienestar físico y mental de un individuo.
Los procesos de enfermedad y conocimiento de diagnósticos crónicos o agudos,
desencadenan ciertas afectaciones psicológicas que requieren de atención profesional para
reestablecer su funcionamiento y adaptación positiva. Hass (2018) entiende la resiliencia
“como la capacidad de afrontar la adversidad creando los recursos psicológicos para salir
fortalecidos y alcanzar un estado de excelencia profesional y personal” (párr.4). Una persona
resiliente es capaz de utilizar las herramientas y capacidades que ha ido desarrollando a lo
largo de la vida, especialmente ante las enfermedades, pese a que su pronóstico sea
favorable o no.
Los individuos tienden a responder de diferentes maneras ante las enfermedades; cuando
se involucra a la resiliencia, se extiende la capacidad para aceptar la realidad impuesta, así
como también, encontrar el sentido a la vida pese a la presencia de síntomas y signos que
generan malestar y pérdida de salud. Las personas resilientes han desarrollado un alto nivel
de autoconfianza, por ende saben que pueden llegar a proyectarse hacia el futuro y
conseguir el cumplimiento de los objetivos que se han propuesto; tienden a ser constantes,
perseveran hasta lograr la meta y se adaptan a la situación difícil de la enfermedad buscando
proactivamente la salida.
39
A su vez, existe condiciones que ayudan a la recuperación del equilibro emocional
y que se pueden ir generando cuando una persona está atravesando por un proceso de
enfermedad como lo manifiesta García y Juárez (2012. párr.11).
Reforzar cambios positivos para la conservación de la salud.
Respetar y llevar a cabo las necesidades de aislamiento, pero conservar la idea de
un acompañamiento.
Realizar las actividades que le sean posibles de forma independiente.
Tener flexibilidad con respecto a la información recibida por profesionales de la
salud.
Cambiar de entorno de vez en cuando, realizando actividades proactivas.
Proponerse retos sencillos que desafíen su capacidad y se prueben a sí mismo que
son activos.
Dar a respetar las decisiones que se tome.
Evitar las críticas que no son nada constructivas y que empeoran el estado de ánimo.
Cuando el ambiente en el que se desarrolla es sano, creativo, positivo y con redes de
apoyos estables, permite que el paciente se siga integrando en la vida cotidiana; tenga
mayores posibilidades de adherencia a los tratamientos; y hable de sus emociones. Incluso
puede percibir su enfermedad de una manera constructiva, llegando a transformar la
experiencia adversa en conductas resilientes. Sin embargo, esto es diferente cuando el
ambiente es negativo, insano y con falta de red de apoyos; esto va a limitar el crecimiento
personal y ha dificultar el ser resilientes y fomentar capacidad de adaptación positiva ante un
diagnóstico de enfermedad.
40
1.4.3. Resiliencia en el proceso de duelo
El duelo según Borgios (como se cita en Vargas, 2003) es “La pérdida de un familiar y/o
un ser querido con sus consecuencias psico-afectivas, sus manifestaciones exteriores y
rituales y el proceso psicológico evolutivo consecutivo a la pérdida" (párr. 12). Algunos
autores ven al duelo como un proceso que se manifiesta no solo ante el fallecimiento de un
familiar querido sino ante cualquier pérdida donde se ha generado un significado emocional,
aquí la persona va a atravesar por varias fases hasta llegar a la superación del acontecimiento,
esto se observa en la Figura 5.
Figura 5. Etapas del duelo. Adaptado de Elisabeth Kübler-Ross.
Se conoce que cuando una persona experimenta una pérdida, tiende a pasar por cinco
etapas, las cuales han sido desarrolladas por Elisabeth Kübler-Ross (2004). Se manifiesta que
la primera etapa es la negación, la persona entra en un estado de embotamiento o shock
donde prácticamente no acepta la pérdida, a su vez puede experimentar ira, enfado o
indiferencia ante el evento, que corresponde a la segunda etapa.
41
En una tercera fase está la negociación, esto se da más en el ámbito religioso, donde la
persona negocia la esperanza de que nada cambie y que esto pueda influir en su vida, es
decir, se empieza a negociar consigo mismo o con el entorno, entendiendo los pros y contras
de la pérdida; también se pasa por una fase de expresión emocional o depresión, en donde la
persona empieza a asumir la realidad de la pérdida y con ello se genera sentimientos de
tristeza, desesperanza y sintomatología asociada a estados depresivos, como son
aislamiento, pérdida de energía o de interés en las actividades, entre otras. Por último la
aceptación el evento (A. Torres, 2016. párr. 6).
Cómo se ha mencionado el duelo está asociado al dolor o aflicción, por lo que es una
reacción natural que se experimenta ante una pérdida en general, dicho acontecimiento
genera una reacción emocional y de comportamiento que desencadena en un sufrimiento
significativo ligado a la ruptura del vínculo afectivo desarrollado. Se expresa componentes
psicológicos, físicos y sociales, manifestados con una intensidad y duración proporcionales
a la dimensión y significado de la pérdida (Meza, E., García, S., Torres, A., Castillo L.,
Sauri, S., y Martínez, B., 2008, p.2).
El proceso de duelo suele iniciar inmediatamente después de la pérdida, o en los meses
siguientes; sin embargo, este tiempo de reacción va a variar de persona en persona acorde a
las características que posea. Puede existir casos en donde el duelo se manifieste días,
semanas o meses antes de la muerte del ser querido, este proceso es denominado “duelo
anticipado”, y tiene grandes beneficios a un futuro, ya que, las personas están preparados para
el posible deceso o pérdida, lo que atenúa el malestar emocional ayudando a la adaptación y
superación del evento, es así donde se manifiesta la resiliencia ante el duelo.
Una persona que carece de resiliencia, tiende a negar el proceso de dolor, por lo que no va a
permitir generar un proceso de transformación desembocando en un estancamiento. Se debe
42
recordar que es necesario pasar por situaciones difíciles para que nuestra capacidad de
recuperación sea más alta y eficiente (Arrabal, 2018, párr.7). Aquí se ve reflejada la
capacidad de reflexión, autoconocimiento y conciencia de lo que está sucediendo y de
las emociones experimentadas, con el fin de llegar a un fortalecimiento.
Según Ramos (2014, párr.9) cuando existe momentos de dificultad, el individuo no es
capaz de sentir alivio por lo que solo se centra en el dolor que experimenta ante la pérdida,
es así que la resiliencia va a permitir lo siguiente.
Reconocer nuestra valía y dignidad en todo momento, dejando de lado aquello que
de entrada a padecer una desgracia o fracaso.
Reconocer que a pesar de las circunstancias adversas siguen presentes en el mundo
valores como la generosidad, el altruismo, la solidaridad, la empatía y la amistad.
Aceptar el apoyo que otras personas brindan como acompañamiento
desinteresado hacia el dolor y la pérdida experimentada.
Tener en cuenta que en la vida hay momentos buenos y malos, y que éstos van a ser
temporales y superables.
Tomar al dolor como una motivación para el desarrollo personal, que permita
vivir con humanidad, empatía, sensibilidad, optimismo, conciencia y conexión
con el presente.
Reconocer que el dolor permite realizar una introspección profunda que ayuda
al crecimiento y renacimiento personal.
43
1.5. Factores de la resiliencia
Ante las investigaciones realizadas a lo largo del tiempo, específicamente, aquellas que
fueron hechas en niños y niñas que se desarrollaron en condiciones desfavorables, se
evidenció la existencia de factores que influyen positiva o negativamente en la respuesta de
los individuos ante ciertas circunstancias. Ucha (2008) menciona que la palabra factor “se usa
para referirse al elemento o al condicionante que contribuye a la producción o el logro de un
resultado” (párr.1). Todos aquellos aspectos que tienden a influir en las conductas,
pensamientos, emociones o respuestas de las personas son considerados como factores, los
cuales tienden a ser biológicos, psicológico y sociales.
Por tanto, la resiliencia se configura en base a la interacción de las personas con su
ambiente, es aquí donde se van a presentar varios factores que provocarán alteraciones
psicológicas manifestadas en un sinnúmero de sintomatología, los cuales son denominados
factores de riesgo. Al igual que pueden existir factores de riesgo, en su contrario, existe
elementos que ayudan al individuo a sobreponerse y resguardarse de las adversidades,
llamados factores de protección.
Por tanto, los factores de riesgo y los factores de protección tienden a presentarse en
diversas etapas de la vida y contextos, es decir, se puede estudiar dichos factores en la
infancia, adolescencia y adultez, así como también, en enfermedades, situaciones laborales,
académicas y sociales. Esto va a permitir comprender cómo se manifiestan, el impacto que
generan, y de cierta forma, en el caso de los factores de riesgo, buscar prevenir su
aparición, evitando un desequilibrio psicológico.
44
1.5.1. Factores de riesgo en la resiliencia
Los factores de riesgo provienen del campo de la medicina y la epidemiología, los cuales
estaban asociados a resultados adversos que desencadenaban en la mortalidad (Munist, M.,
Santos, H., Kotliarenco, M., Suárez, E., Infante, F., y Grotberg, E., 1998); sin embargo, al ver
que el ser humano se desarrolla en el contexto social, dichos sucesos dejan de vincularse con
la mortalidad, pero no con el hecho de que generan un perjuicio en la salud tanto física como
mental del individuo.
Es necesario conocer cómo se entiende al factor de riesgo, es así que la OMS (s. f.) la
define como “cualquier rasgo, característica o exposición de un individuo que aumente su
probabilidad de sufrir una enfermedad o lesión” (p.1). Dicha contextualización está enfocada
en el ámbito de la enfermedad, no obstante, para la psicología, los factores de riesgo son
aquellas características que aumentan la probabilidad de desencadenar problemas o
repercusiones psicológicas.
Con respecto a la resiliencia, los factores de riesgo juegan un papel importante en su
aparición, ya que estos están involucrados directamente en el desequilibrio o pérdida de
bienestar del individuo. Dichos factores de riesgo pueden aumentar o disminuir la capacidad
de la persona para afrontar y superar las adversidades, por lo que es necesario conocer
ciertos factores perjudiciales, que impiden que se desarrolle y manifieste adecuadamente la
resiliencia, según (L. Fernández, 2010, p.16)son:
Carencias en el sentido del compromiso (alienación).
Locus de control externo.
Tendencia a considerar el cambio como negativo y no deseado.
Rigidez en el pensamiento.
45
1.5.2. Factores protectores en la resiliencia
Al contrario de aquellos elementos de riesgo que producen alteraciones en la salud física y
mental, existen factores que favorecen el autocuidado y disminuyen la probabilidad que se
manifiesten problemas. Donas (como se citó en Bonilla y Marcilia, 2015) lo define como:
Aquellas características que se pueden detectar, potencializar y desarrollar en un sujeto,
familia, grupo o comunidad, favoreciendo el desarrollo humano, el mantenimiento o la
recuperación de la salud en el sentido amplio de lo biológico, psicológico y social; y
que además pueden contrarrestar los posibles efectos de los factores de riesgo, de las
conductas de riesgo y, por lo tanto, reducir la vulnerabilidad, ya sea general o específica
(p.25).
Los factores protectores son condiciones que van a reducir el impacto de aquellas
situaciones desfavorables y que tienen una gran relación con la resiliencia para la adaptación
positiva a las adversidades, por lo que influyen los siguientes elementos, según L. Fernández,
(2010, p.16):
Control emocional y valoración positiva de uno mismo.
Apoyo social y estilos de vida equilibrados.
Afrontamiento activo de las dificultades cotidianas.
Sentido del humor.
Actitud positiva ante la vida.
Creencias religiosas o espirituales.
Aceptación de las limitaciones personales.
Satisfacción laboral y/o personal.
46
CAPÍTULO II. DISCAPACIDADES
2.1.Definición de discapacidad
En el desarrollo de la vida, se han ido presentando una diversidad en la especie humana,
y no es de desconocimiento que la presencia de personas con discapacidad proviene desde
tiempos remotos, es así, que al inicio los consideraban como “fenómenos” o “castigos de
Dios”; sin embargo, las concepciones han ido evolucionando hasta llegar a una definición
concisa. La Organización de las Naciones Unidas (ONU) en el 2006, menciona que la
discapacidad es:
Un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con
deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación
plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás (Citado en
Ministerio de Salud de Colombia, 2014, párr. 1).
Como se dijo anteriormente, el concepto de la discapacidad ha ido evolucionando acorde
al tiempo, es así que ha pasado de verse desde un plano individual y médico a un plano
social, en donde se comprende las barreras sociales y físicas que atraviesan las personas con
discapacidad y también las personas que forman parte de su círculo, tal como es el caso de
sus familiares y cuidadores. Se evidencia una definición apegada a la interacción que tiene
el individuo con el ambiente, es decir, la dinámica entre las condiciones de salud y los
factores contextuales, tanto personales como ambientales.
Por otro lado, teniendo en cuenta el concepto propuesto por la ONU, que nos habla desde
las deficiencias y barreras, es importante reconocer la definición que propone una de las
organizaciones más importantes en lo que respecta a la salud, es así que, la OMS (s. f.) define
a la discapacidad como:
47
Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de
la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas
que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son
dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son
problemas para participar en situaciones vitales (párr.1).
Actualmente, la discapacidad se concibe en un conjunto de tres elementos que explican
perfectamente el término y permite comprender desde una perspectiva más amplia. Por un
lado se encuentra la deficiencia que hace referencia a un defecto o imperfección a nivel
biológico o corporal que afecta a un individuo; esto ligado a limitaciones tanto físicas
como sociales que influyen en la realización de actividades o acciones. Y por último las
restricciones en la participación de acontecimientos vitales para su desarrollo individual y
social.
Por consiguiente, queda claro que la discapacidad no es un atributo personal, sino que
más bien es un fenómeno complejo que abarca una interacción entre las características
biológicas del ser humano y las características sociales en las que se desarrolla,
desencadenando una falta de capacidad para llevar a cabo varias actividades o funciones
estimadas por la sociedad como “normales” .
También se aborda a la discapacidad desde un modelo más interaccionista, en donde no
solo se atribuye a características individuales, sino, va más allá de hablando de un aspecto
social relacionado en su interacción.
48
2.2.Tipos de discapacidad
Así como existe una variedad y evolución de la definición de la discapacidad, de la misma
manera, se cuenta con una diversidad en su clasificación, la cual se establecerá en base a
características o criterios establecidos. Por una parte, se ha tomado a la Clasificación
Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y Salud (CIF, 2001) de la OMS, la cual
propone cuatro criterios de clasificación que son: funciones corporales (funciones
fisiológicas del organismo), estructuras corporales (partes anatómicas del cuerpo),
actividades y participación (capacidad de realizar una tarea o involucrarse en una situación) y
factores ambientales o contextuales (entorno físico, social y actitudinal en el que interactúan).
En esta ocasión se describirá la tipología propuesta en el 2015 por el Consejo Nacional para
la Igualdad de Discapacidades (CONADIS), (Figura 6).
Figura 6. Tipos de discapacidad. Adaptada de CIF y CONADIS.
49
2.1.1. Discapacidad física
Una de las discapacidades más comunes en el mundo es la discapacidad física, por tanto,
la OMS (como se citó en Borja, 2017). la define como “la pérdida o anomalía, temporal o
permanente, que se produce en el aparato locomotor o en su funcionalidad, tanto a nivel óseo-
articular, muscular, como nervioso o central, produciendo detrimento o ausencia de la
capacidad de relación del ser humano” (p.66). Dicha discapacidad es de orden biológico, el
cual puede ser adquirido a través de enfermedades, accidentes, desastres, de tipo congénito o
genético; y tiende a interferir en el desarrollo de la persona, limitando la realización de
actividades o participación ante cualquier situación que se presente.
La discapacidad física es una deficiencia a nivel corporal y visceral. Las corporales son
aquellas alteraciones que son evidentes visualmente, como las amputaciones de los
miembros inferiores o superiores, la paraplejía o hemiparesia; sin embargo, las viscerales,
son aquellas en donde existe un daño interno, es decir, existe alteraciones en los órganos
internos por lo que éstos son imperceptibles, como lo son las afectaciones a pulmones o
corazón, la insuficiencia renal crónica, entre otras. Estas enfermedades generan limitaciones
y dificultades para realizar actividades de la vida diaria, como es caminar, subir o bajar
gradas, controlar esfínteres y otra infinidad de acciones.
Comúnmente, las personas con discapacidad física solo presentan alteraciones en la
motricidad, esta condición suele desencadenar alteraciones a nivel psicológico, como un alto
nivel a la frustración o problemas para la socialización, lo que está relacionado con el
desarrollo de la autoestima. Sin embargo, tienden a desarrollar nuevas habilidades que
compensen sus limitaciones.
50
2.1.2. Discapacidad sensorial
Otra de las discapacidades más evidentes en el mundo es la sensorial, que se caracteriza por la
existencia de una alteración en alguno de los sentidos, específicamente la vista y el oído.
Freeman (2018) la define de la siguiente manera “La discapacidad sensorial es una impedimento
de uno de los sentidos y por lo general se utiliza para referirse a la discapacidad visual o
auditiva; sin embargo, los otros sentidos también pueden desarrollar discapacidades” (p.1).
Dicha discapacidad tiende a generar problemas en la comunicación o en el lenguaje, debido a
una pérdida parcial o global de algunos sentidos involucrados en estos procesos.
En esta categoría de discapacidad sensorial, se encuentra la discapacidad visual, auditiva
y de otros tipos que están relacionadas con la disminución de ciertos sentidos del organismo.
La discapacidad visual es vista como un déficit del funcionamiento del sistema óptico que ha
sido causado por lesión, enfermedad o malformación congénita, produciendo una limitación
en la visión. La OMS (2014) menciona que “la discapacidad visual puede limitar a las
personas en la realización de tareas cotidianas y afectar su calidad de vida, así como sus
posibilidades de interacción con el mundo circundante” (párr.1).
Por otro lado, se encuentra la discapacidad auditiva, que según Jalkh, Torres,
Larreátegui, y Paula (2015) “se refiere a personas con sordera bilateral total y/o sordera
severa de ambos oídos. Puede presentarse por causas genéticas, congénitas, infecciosas,
ocupacionales, traumáticas, tóxicas, envejecimiento, entre otras” (p. 12). Aquí existe una
deficiencia de tipo cuantitativo, debido a la dificultad en la percepción de la audición, que se
presenta en diferentes niveles y también limita ligeramente la comunicación con otras
personas; sin embargo, aún hay la posibilidad de un lenguaje.
51
2.1.3. Discapacidad psicosocial
Para la OMS (como se citó en Guillen, 2018), la discapacidad psicosocial se refiere a
“las personas con diagnóstico de trastorno mental que han sufrido los efectos de factores
sociales negativos, como el estigma, la discriminación y la exclusión” (párr.1). El término
de discapacidad psicosocial ha ido evolucionando constantemente, ya que anteriormente, las
personas diagnosticadas con alguna deficiencia mental no pertenecían al ámbito de la
discapacidad, sino, más bien eran catalogadas como “enfermos mentales” o muchas veces
eran confundidos con la discapacidad intelectual. Sin embargo, con el avance del tiempo se
ha podido establecer una categoría más amplia, que propone una diferencia marcada entre la
terminología.
La discapacidad psicosocial es aquella que enfrentan las personas con enfermedades
mentales en donde son víctimas de la discriminación y barreras físicas, sociales y de actitud,
esto dificulta el desarrollo y la realización de actividades que forman parte de su vida diaria.
Jalkh et al. (2015) mencionan lo siguiente:
Esta discapacidad es causada generalmente por enfermedades como la esquizofrenia,
trastorno bipolar, psicosis, entre otras. Se manifiesta a través de deficiencias o trastornos
de la conciencia, comportamiento, razonamiento, estados de ánimo, afectividad, y/o
comprensión de la realidad (irritabilidad, depresión, inestabilidad emocional crónica) (p.
10).
Aquí también va a depender del nivel de gravedad de las deficiencias, es decir, las leves
son aquellas en que la persona con un adecuado tratamiento va a poder continuar con su
vida; sin embargo, en el caso de las deficiencias moderadas o graves se requiere de mayor
atención debido a las alteraciones clínicamente significativas.
52
2.1.4. Discapacidad intelectual
La inteligencia es una de las funciones superiores más importantes del ser humano y su
deficiencia o alteración genera limitaciones en la realización de actividades de la vida
cotidiana. En el año 2010, la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y de
Desarrollo (AAID) propone como definición que “La discapacidad intelectual se caracteriza
por limitaciones significativas tanto en funcionamiento intelectual, como en conducta
adaptativa, tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas, conceptuales y
prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años” (Citado en Rey, Caminos,
García, Cabrera, y Dosuto, 2016, p. 13).
La discapacidad intelectual (DI) se define con diversos elementos tanto del ámbito
individual, es decir, las características biológicas, y también de las interacciones que
establece con el contexto social. Además, aquí se ven comprometidas varias funciones
superiores, por tanto, Jalkh et al. (2015) menciona que:
Una persona con discapacidad intelectual tiene dificultad para comprender ideas
complejas, razonar, resolver problemas, tomar decisiones y desenvolverse en la vida
diaria, lo cual influye en sus relaciones interpersonales y les convierte en personas
fácilmente influenciables; dentro de esta categoría se encuentra el retraso mental en
sus grados fronterizo, leve, moderado, grave y profundo (p.11).
Ante una limitación en el ámbito intelectual, se produce ciertas dificultades para la
adaptación y el desarrollo de capacidades, especificando que éstas también van a depender
del nivel de gravedad que presente y las atenciones necesarias que haya tenido desde el
inicio.
53
2.3.Definición y evolución conceptual de discapacidad intelectual
La discapacidad intelectual, hoy en día es entendida como una limitación en la
capacidad intelectiva, que impide la ejecución de tareas complejas y que está asociada con
otras funciones mentales superiores, generando una alteración en las esferas del individuo.
Para llegar a conocer y a comprender su definición, el término de discapacidad intelectual,
ha sufrido varios cambios acorde la línea de temporalidad del desarrollo del ser humano,
ante esto, se ha establecido la evolución conceptual, en donde se evidencia que cada etapa
de la historia tiene una concepción diferente en cierto grado pero que en un punto llegan a
converger, esto detallado en la Figura 7.
500 años a.n.e 460-377 a.n.e.
Edad Media Desórdenes mentales=
Enfermedades
Cerebro enfermedad del mentales= demonio cerebro
Era moderna de la Renacimiento
ciencia Revolución francesa
Imbecilidad mental Retraso mental Enfermos mentales
Morosis Oligofrenia
Siglo XIX
Discapacidad Intelectual
Figura 7. Evolución de la discapacidad intelectual. Adaptado de Portuondo (2004)
54
El estudio de las enfermedades mentales empieza en el año 500 a.n.e., con el médico
Alcmaeon de Crotón, quien introduce una gran importancia al cerebro, al considerarlo un
órgano que capta las sensaciones, genera ideas y permite el conocimiento, si bien no
proporciona una amplia concepción ayuda que el foco de atención se concentre en el
cerebro y sus deficiencias. Para el año de 460-377 a.n.e., Hipócrates adapta la idea y
menciona que las enfermedades mentales son consecuencias de alteraciones en el
organismo, específicamente en el cerebro, a su vez intenta explicar que los desórdenes
mentales poseen una causa natural (Portuondo, 2004, p.3).
Ante las frecuentes guerras, caída del Imperio Romano y destrucción de Grecia, la
ciencia se fue debilitando y en su lugar aparece con poder el oscurantismo y la superstición
para dar explicación a las enfermedades mentales. Por consiguiente, en la edad media, el
dogma religioso acapara la atención dejando de lado a la ciencia, por lo que, todo lo que
fuera en contra de ellos era considerado sacrilegio y se castigaba severamente; por ende se
creía que las personas considerados enfermos mentales habían sido castigados y poseídos
por el demonio, de ahí que no existía una cura más que la hoguera y la tortura (Portuondo,
2004, p.3).
En la época del renacimiento, se da nuevamente un auge de la ciencia, aquí Féliz Platter trata
de clasificar las enfermedades mentales, llegando a proporcionar una nueva terminología
“imbécil mental”. Del mismo modo Thomas Willis propone el término de “morosis” para hacer
referencias a las personas con retraso mental; si bien es cierto, la nomenclatura pierde ese sentido
humano, en aquel tiempo aportó un gran logro. Por otro lado, ante la búsqueda de la libertad,
igualdad y fraternidad de la revolución francesa permite que las personas con enfermedades
mentales sean vistas desde un enfoque humanista, así mismo desde una
55
perspectiva médica en donde se los trate como tal, elevándolos de categoría a “enfermos”.
(Portuondo, 2004, p.4).
A finales del siglo XIX, en lo que corresponde a la edad moderna de la ciencia, se intenta
desarrollar la clasificación de las enfermedades mentales, en ésta época ya se habla de un
“retraso mental” y Emil Kraepelin (1995) se destaca al introducir el término oligofrenia
“denominación bajo la cual agrupó esta anomalías de diferentes etiologías y cuadros clínicos,
cuyo denominador común radica en el insuficiente desarrollo de la psique en general,
asociado a un insuficiente desarrollo intelectual de diferentes grados de profundidad” (Citado
en Portuondo, 2004, p.4). Para el siglo XIX, se toma en serio al retraso mental, por lo que
ante continuos estudios y avances se propone una nueva terminología, la “discapacidad
intelectual”.
Anteriormente se ha establecido la definición de discapacidad intelectual; sin embargo,
se ha encontrado una conceptualización más amplia que es propuesta en 1992 por la OMS
(como se citó en Ke y Liu, 2017)., la que menciona que:
La DI es entendida como la adquisición lenta e incompleta de las habilidades cognitivas
durante el desarrollo humano, que implica que la persona pueda tener dificultades para
comprender, aprender y recordar cosas nuevas, que se manifiestan durante el desarrollo, y
que contribuyen al nivel de inteligencia general, por ejemplo, habilidades cognitivas,
motoras, sociales y de lenguaje (p.2).
Se ha visto el recorrido histórico que ha tenido la discapacidad intelectual, evidenciando
cambios profundos que se han adaptado acorde a los avances de la historia y la ciencia. Cabe
recalcar que ante dicha evolución, se ha logrado conseguir las conceptualizaciones más
completas sobre la DI para su mejor comprensión y estudio asociada a diferentes variables.
56
2.4.Tipos de discapacidad intelectual
La inteligencia es la capacidad humana en donde se pone a juego el desarrollo
cognoscitivo, a su vez, permite la agrupación de varias funciones mentales, ayudando a la
resolución de problemas, el enfrentamiento de situaciones adversas, entre otras
habilidades. Una de las conceptualizaciones más completas es la que propone Ardila
(2010), quien menciona que:
Inteligencia es un conjunto de habilidades cognitivas y conductuales que permite la
adaptación eficiente al ambiente físico y social. Incluye la capacidad de resolver
problemas, planear, pensar de manera abstracta, comprender ideas complejas, aprender de
la experiencia. No se identifica con conocimientos específicos ni con habilidades
específicas sino que se trata de habilidad cognitiva general, de la cual forman parte las
capacidades específicas (p.4).
La inteligencia es una habilidad que se va adquiriendo acorde se va desarrollando el
individuo y que permite llevar a cabo diversas actividades de la vida cotidiana. Antes de
establecer una tipología de la discapacidad intelectual, es necesario conocer la definición de
Coeficiente Intelectual, término que está estrechamente ligado a la inteligencia.
El coeficiente intelectual hace referencia a la medida que determina la inteligencia a
través de una evaluación en la que se puede establecer el rango dentro de lo normal, alto o
deficiencia mental, involucrando tanto a la edad mental como a la edad cronológica. En base
a esto se ha establecido los tipos de discapacidad intelectual, tomando como referencia la
clasificación del DSM 5 (2014) (Tabla 1).
57
Leve C.I. 50-55 a 70
Moderado C.I. 35-40 a 50-55
Grave C.I. 20-25 a 35-40
Profundo C.I. < 20-25
Tabla 1. Tipos de discapacidad intelectual. Adaptada de DSM 5 (2014)
La discapacidad leve es uno de los tipos más frecuentes en la población, aquí los niños de
la etapa escolar tiene problemas de aprendizaje relacionada a la escritura, aritmética, tiempo o
dinero, por ende necesita cierta ayuda. En las personas adultas existen alteraciones
significativas en el pensamiento abstracto, memoria a corto plazo y función ejecutiva que está
relacionado a la planificación y flexibilidad cognitiva (Ke y Liu, 2017, p.6).
Con relación al ámbito social existe ciertas dificultades para captar ciertas señas de sus
iguales, su comunicación y conversaciones tienden a ser más inmaduras; a su vez, existe una
dificultad para el control de emociones y del comportamiento, por lo que no se comprende
los riesgos de ciertas situaciones sociales (Ladrón, A., Álvarez, M., Sánz, L., y Antequera, J.,
2013, p.5). Aquí las personas mantienen un cuidado personal adecuado, pero necesitan leve
ayuda en actividades complejas como las compras, el transporte, la organización doméstica,
preparación de alimentos y gestión bancaria y monetaria.
Con respecto a la discapacidad moderada, está representando aproximadamente el 12%
de todos los casos (Ke & Liu, 2017, p.5), las personas están notablemente “retrasadas” a
comparación de sus iguales, por ende, el aprendizaje en los niños preescolares es limitada y
se da lentamente, en los niños escolares aún existen dificultades en la lectura, números,
58
escritura y otras actividades académicas, y para los adultos aún necesitan ayuda para realizar
sus actividades tanto académicas, de trabajo de la vida personal (Ladrón et al., 2013, p.5).
Ante el ambiente social, las personas tienen la capacidad de establecer relaciones
amistosas y sentimentales; sin embargo aún presentan ciertas diferencias respecto a sus
iguales, tienen dificultades para percibir e interpretar las señales sociales. Aquí existe
dificultades para la toma de decisiones por lo que necesitan ayuda por parte de los
cuidadores, tanto en el ámbito social con respecto a la comunicación como también en el
trabajo para conseguir el éxito. En el dominio práctico, las personas se responsabilizan de
sus necesidades personales, básicas y de higiene, con ayuda de terceras personas y en cierto
tiempo con recordatorios para que dichas actividades se mantengan de forma autónoma
(Ladrón et al., 2013, p.5).
La discapacidad grave está representada por el 3% y el 4% de todos los casos, las
habilidades conceptuales se encuentran reducidas, se evidencia una notable deficiencia en la
comprensión del lenguaje escrito, los números, la noción del tiempo y del dinero, por ende
necesitan mucha más ayuda por parte de los cuidadores. En su dominio social, el lenguaje
hablado es muy limitado en vocabulario y gramática, suelen pronunciar palabras sueltas o
frases que están asociadas a acontecimientos del presente y de la vida cotidiana; es así que
la comunicación es más para una interacción social que para una comunicativa, ya que la
relación con familiares o parientes son fuente de placer y ayuda (Ladrón et al., 2013, p.7).
Aquí la persona pierde su autonomía y necesita ayuda para la realización de todas las
actividades de su vida cotidiana, por ende necesita una supervisión constante. Ante la toma
de decisiones no lo puede hacer, la adquisición y aprendizaje de varios dominios lo realiza a
largo plazo y con una ayuda permanente.
59
Por último, la discapacidad profunda representa del 1% al 2% de todos los casos,
caracterizada porque las personas pueden utilizar objetos para su cuidado, el trabajo y el ocio.
Ladrón et al. (2013) mencionan que “Se pueden haber adquirido algunas habilidades viso-
espaciales, como la concordancia y la clasificación basada en características físicas. Sin
embargo, la existencia concurrente de alteraciones motoras y sensitivas puede impedir un uso
funcional de los objetos” (p.8). La presencia de alteraciones sensoriales y físicas dificulta la
realización de actividades sociales. La comunicación es muy limitada tanto en su
comprensión, expresión y gestualidad; sin embargo, expresa sus deseos y emociones a través
de la comunicación no verbal y simbólica. Con respecto a las relaciones con familiares y
parientes son placenteras y emocionales, su comunicación sigue siendo a través de gestos.
Por consiguiente, se evidencia la dependencia neta hacia sus cuidadores tanto en la
atención del aspecto físico, de la salud y la seguridad. Las limitaciones en las actividades va a
depender del grado de alteración física graves, por ende, los individuos sin alteraciones
graves tienden a ayudar en tareas de la vida cotidiana y a participar en actividades, teniendo
una ayuda continua. Ante esto, Borja (2017) manifiesta que “carece de capacidad adaptativa
y autonomía personal o social. Tiene dificultades graves de comprensión y motricidad.
Presenta una dependencia absoluta del entorno. Su intervención se centra en posibilitar su
comunicación mediante formas simples no verbales” (p. 64).
Como se ha evidenciado, la tipología de las discapacidades intelectuales cuenta con sus
características predominantes diferentes; sin embargo, se existe un patrón que rige en todos,
que es la ayuda que necesitan recibir para el desempeño y realización de actividades de la
vida cotidiana. Es ahí, donde se visualiza la labor del cuidador, quien está al pendiente de que
en cierto grado la persona con discapacidad adquiera cierta autonomía para llevar a cabo
algunas de las actividades, siempre teniendo en cuenta sus limitaciones.
60
2.5.Características de la discapacidad intelectual
Es muy común que las personas tiendan a homogenizar la cosas, es decir, muchos
individuos piensan que las personas con discapacidad poseen las mismas características; sin
embargo, se debe tener en cuenta que cada tipo de discapacidad cuenta con cualidades
propias tanto en las conductas y rasgos de la personalidad, lo que no es ajeno a la
discapacidad intelectual. A continuación se va a detallar las características específicas en
cada área, por ende, Fernández y Nieva (2010) proponen lo siguiente:
Cognitiva:
El área cognitiva es una de las más importantes que ha desarrollado el individuo, en el que
está implícito la inteligencia ya que ésta permite el aprendizaje, en lo que respecta a la
discapacidad individual, estos procesos se ven afectados, lo que es notable desde los
primeros años de vida, pero mucho más en la etapa de la escolarización, esto evidenciado en
el siguiente listado (Fernández y Nieva, 2010, p.17).
No alcanzan los niveles de abstracción
En la adolescencia tienen un pensamiento concreto y egocéntrico
Problemas en la metacognición
Recolección de información imprecisa
Dificultades en la orientación espacio-temporal
Dificultad para distinguir datos relevantes de los irrelevantes
Psicomotora
Existe alteraciones que dependen del nivel de gravedad y se presentan en los primeros
meses de vida, evidenciando respuestas motoras lentificadas (Fernández y Nieva, 2010,
p.17). Los trastornos psicomotores más frecuentes en los niños con deficiencia mental son:
61
Inmadurez
Dificultad en el aprendizaje de los movimientos finos
Dificultades en el reconocimiento de las partes del cuerpo
Dificultades en los movimientos gestuales e imitatorios, rítmias,
balanceos, estereotipias, y movimientos coreoatetósicos.
Alteración en el equilibrio
Lenguaje
En la discapacidad intelectual, entre el 60 y el 80% de los individuos tienen alguna
dificultad en el lenguaje, los más frecuentes son los relacionados a la articulación,
pronunciación, y comprensión. En lo respecta a un nivel de discapacidad severa la alteración
en la articulación es muy evidente, a su vez, dificultades en la conceptualización y
descubrimiento de estructuras lingüísticas (Fernández y Nieva, 2010, p.18).
Retraso en la adquisición del lenguaje
Retraso en la comprensión del lenguaje
Vocabulario reducido, concreto y ligado al contexto
Uso de oraciones simples y de valor demostrativo
Presentan poca inatención comunicativa
Afectiva
Al igual que las otras áreas existe una alteración significativa en cuanto a las emociones,
ya que se vuelven más vulnerables a ciertos sentimientos como el dolor, placer, diversión,
alegría, envidia, celos, entre otras, a su vez, los individuos con discapacidad intelectual
están más indefensos a las exigencias de su entorno, por ende sus reacciones afectivas
varían (Fernández y Nieva, 2010, p.17).
62
Dificultad en la introspección
Baja tolerancia a la frustración y alta impulsividad
Ansiedad, baja autoestima y aislamiento
En algunos casos experimentan sobreprotección
Existe lesión en el sistema nervioso por lo que puede ocasionar síntomas
psicopatológicos
Alteración afectiva ante sentimiento de rechazo o discriminación
Social
Al existir una alteración en las anteriores esferas, es evidente que afecta de manera
significativa al área adaptativa, especialmente en la autonomía y adquisición de hábitos
sociales. En cuanto a los hábitos autónomos estos son adquiridos con moderadas
dificultades por lo que tardan un tiempo significativo en aprender, y en cuanto a habilidades
sociales, la aprenden a través del juego, aunque aun así se les dificulta (Fernández y Nieva,
2010, p.18). Existen ciertas características en el área social:
Tendencia a evitar fracasos
Se guían por directrices externas para saber lo que tienen que hacer y para
solucionar los problemas que se les plantean.
Existe vulnerabilidad al estrés, con reacciones de ansiedad y pobre concepto de sí
mismos
Reducción del autocontrol y de aplazamiento del refuerzo o gratificación.
La socialización está afectada por sus problemas de comunicación y
de autorregulación del comportamiento.
Autonomía limitada y retrasada
63
2.5.1. Dimensiones de la discapacidad intelectual
Para comprender como se fundamenta la discapacidad intelectual se ha tomado en
cuenta el modelo teórico de retraso mental propuesto en el 2002 por Luckasson y cols.
Quienes proponen cinco dimensiones que en base a su interacción permiten un
funcionamiento individual (Figura 8).
Figura 8. Modelo teórico del retraso mental. Adaptado de Lucasson y cols. (2002)
La primera dimensión es la capacidad intelectual, hace referencia específicamente en la
inteligencia, esa capacidad que permite el razonamiento, planificación, solución de
problemas, el aprendizaje y entre otras habilidades que el individuo pone en práctica ante
acontecimientos que se presentan en el contexto que se desenvuelven. Verdugo (2013),
menciona que “La evaluación del funcionamiento intelectual es una aspecto crucial para
diagnosticar discapacidad intelectual, y debe ser hecha por un psicólogo especializado en
personas con discapacidad intelectual y suficientemente cualificado” (p.8).
64
Como se ha dicho, esta dimensión permite la cualificación de la discapacidad intelectual
pero asociada con las cuatro dimensiones restantes, a su vez, se destaca el CI que es la mejor
representación de la capacidad intelectual.
La conducta adaptativa es la segunda dimensión, Luckasson y cols. (2002) la entienden
como “el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por las
personas para funcionar en su vida diaria” (Citado por Verdugo, 2013, p.10). Las limitaciones
que implica la discapacidad intelectual generan alteraciones en la adaptación al contexto,
afectando la vida diaria. Es necesario que para evaluar dicha dimensión, se examinen los
contextos de comunidades y ambientes culturales típicos en los que interacciona el individuo
acompañado de sus iguales como un ente de apoyo.
En este ámbito se evalúa las habilidades conceptuales, sociales y prácticas, tales como el
lenguaje, la escritura, la responsabilidad, la autoestima, las actividades de la vida diaria
(alimentación, aseo, movilidad), las actividades instrumentales de la vida diaria (preparación
de alimentos, manejo de dinero, uso del teléfono) y las habilidades ocupacionales.
El ambiente es uno de los elementos que influye en la discapacidad intelectual, es así
que una tercera dimensión es la participación, interacción y roles sociales, es aquí, donde el
individuo va a socializar e interactuar con sus pares. Así como existen ambientes positivos,
hay negativos, como la falta de recursos y servicios comunitarios, que generan barreras
físicas y sociales, lo que impiden que las personas con discapacidad se desarrollen de la
mejor manera y que limiten su interacción y participación en otro ambiente, evitando que
adquieran un rol social valorado.
Por otro lado Verdugo (2013) menciona que “mientras que las otras dimensiones se
centran en aspectos personales o ambientales, en este caso el análisis se dirige a evaluar
las interacciones con los demás y el rol social desempeñado” (p.12).
65
Inicialmente se había propuesto la dimensión de consideraciones psicológicas y
emocionales; sin embargo la categoría cambia al considerar que era una perspectiva
psicopatologizadora, por ende dan una nueva perspectiva de búsqueda del bienestar
emocional y enfocado en la salud. La dimensión de la salud, es un elemento que debe ser
tomado en cuenta y de la cual Antequera et al. (2008) manifiesta que “entendemos la salud
referida al bienestar físico, psíquico y social. Las condiciones de salud pueden tener un efecto
facilitador o inhibidor en el funcionamiento humano afectando a las otras cuatro
dimensiones” (p.11).
La preocupación por la salud de las personas con discapacidad intelectual, se centra en la
dificultad para la comunicación de síntomas y sentimientos ante los problemas físicos y de
salud mental, también relacionado a la atención en los servicios de salud y los factores de
riesgo que influyen en la salud. Por último está el contexto, es decir, las condiciones
interrelacionadas en donde las personas se desarrollan diariamente, se encuentra involucrado
tres niveles en los que la persona va a interactuar, los mismos que son el microsistemas
(espacio inmediato, individuos, familiares y otras personas), mesosistema (vecindad,
comunidad e instituciones educativas o de apoyo) y macrosistema (ambiente amplio o
patrones generales como la cultura, sociedad o población) (Verdugo, 2013, p.13).
Según, Verdugo (2013), manifiesta que “en esta dimensión no solamente hay que atender
a los ambientes en los que la persona se desenvuelve sino también a la cultura, pues muchos
valores y asunciones sobre la conducta están afectados por ella” (p.14). Este modelo propone
que la discapacidad intelectual es un estado de funcionamiento que comienza en la infancia,
es multidimensional, afectándose entre sí.
66
2.5.2. Calidad de vida y discapacidad intelectual
Ante el progreso de la ciencia y el desarrollo humano, se ha evidenciado un progreso en el
cuidado físico y mental buscando alcanzar un óptimo bienestar y calidad de vida. Frente a la
discapacidad, como ante cualquier enfermedad, se ha otorgado la importancia necesaria para
abordar específicamente la calidad de vida que las personas con discapacidad intelectual
pueden llegar a tener, recordando con anterioridad que ésta época tenía una noción
sensibilizadora y ahora es concebida como un agente de cambio social y organizacional.
Para comprender como se ha desarrollado la calidad de vida en la discapacidad
intelectual, es necesario conocer su definición, es así que en 1996, la OMS (como se citó en
Robles, Rubio, De la Rosa, y Nava, 2016) lo define como:
La percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la
cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos,
expectativas, normas y preocupaciones. Todo ello matizado, por supuesto, por su
salud física, su estado psicológico, su grado de independencia, sus relaciones sociales,
los factores ambientales y sus creencias personales (p.121).
La calidad de vida es un término complejo que para llegar a su definición ha sido
necesario involucrar varios niveles de generalización, por ende, es vista como una percepción
asociada a lo subjetivo y objetivo; así como también al bienestar del individuo en base a su
condición, teniendo en cuanta que se desarrolla dentro de una sociedad y contexto cultural.
También, ligado a los factores de salud tanto física como psicológica, interacciones sociales
y sistema de creencias.
67
Por otro lado, Arras, Martínez, Manterota, y Laínez (2004, p 2.) proponen ciertas
características esenciales de la calidad de vida que están involucradas con su
conceptualización, estas son:
La subjetividad en la evaluación: hace referencia a la percepción propia y
persona, excluyendo la evaluación externa u objetiva
La multidimensionalidad: anteriormente se evaluaban a través de áreas
individuales, hoy existe ciertas dimensiones que permite evaluar la calidad de vida
La temporalidad: la calidad de vida tiende a ser variable debido a la influencia de
factores externos e internos
La relación con el estado de salud: el estado de salud-enfermedad influye de
manera significativa
A su vez, Schalock y Verdugo (2012) proponen otra conceptualización de calidad de
vida, como:
Un fenómeno multidimensional compuesto de dimensiones centrales influidas por las
características personales y los factores del entorno. Estas dimensiones centrales son las
mismas para todas las personas, aunque pueden variar a nivel individual en cuanto al valor
relativo e importancia. La evaluación de las dimensiones de calidad de vida se basa en
indicadores sensibles a la cultura (Citado en López, 2015, p.51-52).
La calidad de vida de una persona con discapacidad intelectual, no difiere de una persona sin
discapacidad, ya que en los dos casos se ve involucrado los factores individuales y ambientales.
Si bien es cierto, estos factores tienden a influir, sin embargo, existen unos adicionales que
tiende a aumentar la calidad de vida, como es el caso de la percepción que tiene las personas
sobre su participación en las decisiones que afecten a su vida, así como
68
también la participación plena y aceptación de la persona en su contexto o comunidad. Los
mismos autores, Schalock y Verdugo (2012) ha propuesto dimensiones que actúan como
indicadores para la calidad de vida, esto enfocado en las personas con discapacidad
intelectual (Rey et al., 2016, p.20).
Bienestar emocional: se centra en los sentimientos, emociones tales como la
alegría, la satisfacción con la vida, alto nivel de autoconcepto y la ausencia de
reacciones de estrés.
Relaciones personales: involucra la interacción, mantenimiento y calidad de las
relaciones sociales que tiene con personas importantes para su vida, es decir, su
red de apoyo.
Bienestar material: hace referencia a aquellos recursos con los que cuenta y aquellos
que ha ido ahorrando para llevar una vida confortable, saludable y satisfactoria.
Desarrollo personal: se enfoca en las competencias, habilidades y capacidades
que tiene el individuo, así como también la creación y participación en un proyecto
de vida.
Bienestar físico: hace relación a los aspectos subjetivos relacionados a estado
de salud, al dolor y aspectos asociados como la medicación y atención sanitaria.
Autodeterminación: relacionada con la autonomía, el control personal, metas
y valores personales, elecciones tomadas para su vida.
Inclusión social: aquí involucra la red de apoyo, la participación y no
discriminación por parte de la sociedad y entornos en los que interactúa.
Defensa de derechos: son los derechos con los que cuenta la persona tanto en el
ámbito legal y humano.
69
CAPÍTULO III. RED DE APOYO: CUIDADORES
3.1.Definición de cuidador
El ser humano desde que tiene conciencia, ha evidenciado que en los primeros años de
vida al no mantener autonomía ha dependido de otras personas para desarrollarse y cubrir
sus necesidades básicas. Es así, que frente a una situación como es el caso de la discapacidad
intelectual, en donde existen limitaciones para la realización de actividades de la vida diaria,
se evidencia la importancia del cuidador. Quien se hace cargo de la atención y cuidado de
dichas personas, por ende, se debe prestar atención a su cuidado para que desempeñe su rol
de la mejor manera.
Para poder comprender la definición de cuidador, es necesario conocer la
conceptualización de cuidar, Larbán (2010) propone que:
Se podría definir como el comportamiento y acciones que envuelven conocimientos,
valores, habilidades y actividades emprendidas en el sentido de suministrar las
potencialidades de las personas para mantener o mejorar a las condiciones humanas en
el proceso de vivir y morir (p.3).
El cuidar hace referencia al acto de atender, tratar, cuidar a alguien o a su vez cuidar de
sí mismo, en la que se destaca las competencias y habilidades para mantener un óptimo
bienestar físico y mental. Sin embargo, cabe destacar que el cuidar no solo puede enfocarse
ante el proceso de vivir, sino también tiene una estrecha relación con la muerte, como es el
caso de los cuidados paliativos, en donde la persona va a recibir la atención adecuada y
necesaria ante el proceso de muerte.
Con dicha contextualización, se va a abordar la definición de cuidador, término que
proviene etimológicamente del verbo activo transitivo “cuidar” y del sufijo “dor” que hace
70
referencia a una acción o agente realizador (Definiciona, 2015, párr.2). El cuidador va a
ser una persona que está encargada de la atención y cuidado de una externa o de sí mismo,
la cual es servicial, cuidadosa y pensativa para la resolución de problemas inesperados.
Comprendido su origen, Larbán (2010) menciona que:
El cuidador sería una persona de la familia, un profesional, u otra persona, que asume
primariamente la responsabilidad para abastecer acciones de soporte, que asiste o ayuda
otra persona o grupo, con necesidades evidentes o anticipadas, visando una mejora en la
condición humana o estilo de vida (p.3).
Como se ha mencionado, un cuidador se hará cargo de la atención de otra persona; en este
caso de la investigación, estará enfocado en las personas con discapacidad, quienes tienen
dificultades en su autonomía y realización de actividades de la vida diaria. Es así, que Flórez
(como se citó en Ruiz, 2013) manifiesta que el cuidador es “aquella persona que asiste o
cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le
dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones
sociales” (p.2).
Se evidencia que el cuidador se desempeña en diversas circunstancias, tales como
enfermedades, discapacidades o simplemente en etapas donde la autonomía e independencia
se encuentra comprometida y necesitan de los cuidados necesarios para seguir
desenvolviéndose. Además, de cubrir todas las necesidades básicas, tanto en la niñez o
adultez mayor; ante esto, se reconoce que los cuidadores desempeñan un papel fundamental
en la sociedad, permitiendo que los pacientes que cuidan adapten su condición a la realidad
y a la sociedad en la que se desenvuelven.
71
3.2.Tipos de cuidador
Así como existen varias percepciones sobre la definición de cuidador, existen varios
autores que proponen diversas clasificaciones, es así que Ferré, Rodero, Cid, Vives, y
Aparicio (2011, p 17) establecen una tipología según la relación que se establezca con la
persona cuidadora, distinguiendo entre aquellas personas que se encargan de la atención
directa, siendo estos familiares y llamados cuidadores primarios; los secundarios hacen
referencia a los familiares que proporcionan apoyo emocional al cuidador primario y
profesional no formal, aquel que recibe una remuneración, pero no tiene una formación
académica correspondiente.
Uno de las clasificaciones de los cuidadores es la que propone Villamar (2014), la cual
es considerada como una de las más amplias y las cuales se va a desarrollar (Figura 9).
Mayor cuidado
Cuidador primario
No es un profesional
Es un familiar
En servicios de salud
Tipos de cuidadores
Cuidador Profesional
secundario
Salario
Cuidado
Cuidador ocasional
terciario Familiar o
amigo
Figura 9. Tipos de cuidadores. Adaptado de Villamar (2014)
72
3.2.1. Cuidador primario
Se ha mencionado que el cuidador primario es aquel familiar que se centra en el
desarrollo y cuidado de la salud física y mental de otra persona o paciente, quien por
diferentes razones, no poseen la capacidad autónoma para realizarlos por sí mismo. Si bien
estas personas son conocidas como pacientes, se puede hacer referencias de personas con
discapacidad, con alguna enfermedad o que se encuentran en una etapa crítica de la vida,
tales como la infancia o la adultez tardía.
La OMS en 1999 (como se citó en Guerrero, Romero, Martínez, Martínez, y Rosas,
2014).propuso una definición del cuidador primario, en el que detalla las
características esenciales del perfil del cuidador primario, mencionando que:
La persona del entorno de un paciente que asume voluntariamente el papel de responsable
del mismo, en un amplio sentido; este individuo está dispuesto a tomar decisiones por el
paciente, decisiones para el paciente y a cubrir necesidades básicas del mismo, ya sea de
manera directa o indirecta (p.82).
El cuidador primario es una persona que tiene un vínculo fuerte con el paciente, en el caso
de la investigación es a la persona con discapacidad, es quien se va hacer cargo de su
cuidado y atención a las necesidades básicas la mayor parte del tiempo. Es frecuente que los
cuidadores primarios de estas personas sean madres, padres, hermanos mayores o hijas,
quienes pocas veces tienen una formación profesional en el ámbito de la salud y mucho
menos reciben una remuneración monetaria. Sin embargo, se ha evidenciado que la mejor
paga que pueden recibir es que sus pacientes cuenten una optimo bienestar físico y mental,
además de la tranquilidad de que los pacientes estén bien atendidos y cuidados, lejos de los
posibles “malos tratos” que pueden recibir si se quedan al cuidado de una persona externa al
núcleo familiar.
73
3.2.2. Cuidador secundario
A diferencia del cuidador primario, el cuidador secundario según la literatura es
considerada como “formal”, es decir, aquella persona que cuenta ya con las capacidades y
formación adecuada para ejercer el cuidado y atención al paciente. Este, al no tener una
relación o vínculo estrecho con el paciente, no tiene ninguna obligación o responsabilidad
del cuidado a menos que haya sido contratado, a diferencia del cuidador primario, quien al
ser familiar directo, se ve en la posición de asumir su responsabilidad y hacerse cargo del
cuidado (Villamar, 2014, p.13).
Ante esto se ha visto la necesidad de conocer su definición, es así que Torres,
Beltrán, Martínez, Saldivar, & Cruz (2006) menciona lo siguiente:
El cuidador secundario es aquel que no tiene una relación directa o un vínculo cercano con
el enfermo; puede tratarse de una enfermera, un asistente, un trabajador social, un familiar
lejano o cualquier persona que labore en una institución prestadora de servicios de salud
(párr.6).
Un cuidador secundario, no tiene una relación directa con el paciente o persona con
discapacidad, más bien debe buscar las estrategias para poder desarrollar un vínculo que facilite
el cuidado; ya que muchas veces al ver una persona desconocida generan una reacción ya sea de
aversión o acogida, lo cual va a determinar la facilidad o dificultad del cuidado.
El cuidador formal es capacitado a través de cursos teóricos y prácticos que permiten la
formación profesional, con el fin de que los cuidadores formales puedan brindar una
atención preventiva y asistencial en los diferentes servicios de salud. Su participación es de
forma voluntaria y recibe una remuneración económica ante la prestación de servicios. Ferré
et al., (2011, p 17)
74
3.2.3. Cuidador terciario
Una de las clasificaciones, que rara vez es tomada en cuenta, es el cuidador terciario,
quien es una persona que no se encarga directamente del cuidado del paciente, sin embargo,
ayuda de cierta manera. Ante esto, Bermejo y Martínez (2003) proponen una definición de
cuidador terciario, ambos mencionan que “Son aquellas personas en su mayoría familiares y
amigos muy allegados que forman parte de su sistema o entorno y colaboran en mayor o
menor medida en la atención y cuidados al paciente” (Citado en Villamar, 2014, p.14).
La característica que predomina es que el cuidado y la atención que proporcionan no son
de manera permanente, sino más bien, es ocasional, donde una persona cercana al paciente
relevará al cuidador primario por un tiempo determinado, es así, que no se evidencia el
desarrollo de una dependencia, por ende, no se generará una sobrecarga por su cuidado. Al
no tener muy en claro la función del cuidador terciario, su importancia en la clasificación de
los cuidadores es muy limitada, ya que en ocasiones, la literatura sólo propone dos tipos de
cuidadores, olvidando al tercero quien no es menos importante, sino más bien explica la
función de aquellos amigos y conocidos en el cuidado del paciente.
Cabe recalcar que ante cualquier enfermedad o discapacidad se va a evidenciar los tres
tipos de cuidadores que se ha detallado, es innegable que no exista al menos uno de cada
tipología, lo cual va a permitir conocer el quehacer de cada uno, y a su vez permita
identificar si son propensos a desarrollar sobrecarga intensa por el cuidado. Por ende, es
importante determinar los niveles de resiliencia que cada uno pone en práctica para superar
positivamente la situación en la que vive diariamente. Ya que, no es lo mismo el nivel de
sobrecarga que presenta un cuidador primario quien pasa las 24 horas al cuidado, a diferencia
de un cuidador terciario que toma relevos temporales de cuidado y que en ocasiones su rol
solo se enfoca en servir de apoyo los dos cuidadores restantes.
75
3.3.Importancia del cuidador
Ante las necesidades que tienen las personas con cierto tipo de enfermedades o que
poseen algún tipo de discapacidad, es necesario reconocer la labor fundamental que
desempeñan los cuidadores, y la cual muchas veces no es reconocida, evidenciando esto en la
limitada preocupación que tienen los establecimientos de la salud sobre el cuidado del
cuidador, tanto en nivel de prevención de la sobrecarga, como en la promoción de la salud
mental y física. Por esto, Villamar (2014) menciona que:
En nuestro medio existen más cuidadores de los que nos imaginamos, pero sin embargo
esta labor no es considerada como un trabajo a pesar de que no reciban un salario por su
dedicada y desgastante labor sino que simplemente la asumen como una responsabilidad,
un deber o su obligación, para algunos cuidadores esta ardua tarea solo se mantendrá por
un lapso corto de tiempo ya que la enfermedad o situación que le genera algún tipo de
minusvalía es pasajera y con su recuperación tanto el paciente como su dador de
cuidados retoman sus actividades cotidianas (p.14).
Normalmente, cuando el cuidador adquiere su rol no tiende a proyectarse hacia un futuro,
sino se centra en el presente y en la atención inmediata de las necesidades del paciente,
dejando de lado su preocupación por sí mismo y centrándose específicamente en el cuidado.
Es muy común que al principio, los cuidadores no sean conscientes de la responsabilidad y
esfuerzo que implica su labor con el paciente, más bien, adquieren su función ligado al
vínculo que poseen por la persona a cuidar; sin embargo, no toman en cuenta las
repercusiones en la salud física y mental que se presentan días o meses posteriores al
cuidado, evidenciando en ciertas personas, una falta de acciones o estrategias que ayuden al
restablecimiento del bienestar personal.
76
3.3.1. Aptitudes del cuidador primario
Es muy frecuente que el perfil de cuidador primario sea una mujer en la edad de 25-50
años, que tiene un vínculo directo con el paciente, es decir, puede ser la hija, nieta o nuera;
sin embargo, cualquier persona puede adoptar el rol de cuidador primario, teniendo en cuenta
ciertas condiciones, aptitudes o habilidades como propone Covarrubias (2016, p.10) con el
fin de desempeñar el cuidado necesario:
Recabar información básica sobre la enfermedad del familiar: ante la presencia de un
diagnóstico, el médico tratante comunicar toda información que este a su alcance, con
el fin de que los familiares tengan noción a lo que se están enfrentando; no obstante,
es necesario que se indague por más información que permita comprender el
pronóstico, el tipo de tratamiento a llevar con sus ventajas y riesgos, tratamientos
alternativos y los cuidados que se empleará.
Definir el compromiso respecto a los cuidados: frente al inicio del cuidado, es
importante reconocer nuestros alcances y limitaciones las cuales van a estar ligadas a
nuestros antecedentes familiares y culturales, es decir, conocer la reacción de la
familia ante situaciones similares, las exigencias culturales y la disposición a cumplir
o no con las exigencias propuestas; los valores y expectativas emocionales, lo que
hace referencia a la capacidad emocional que tengo hacia al cuidado, lo que espero
recibir y los valores que pondré en ejecución. Es importante también, la relación
afectiva que se tenga con el paciente y la enfermedad que presente, ya que puede que
cuente con las anteriores características, pero encuentre una limitación al conocer el
tipo de enfermedad que tendrá que atender. Por ultimo para definir el compromiso va
a depender también de la participación de otros miembros de la familia, es decir,
saber si se quiere o no compartir las responsabilidades demandadas por el paciente.
77
Definir compromisos y redefinirlos: una vez conocido el diagnóstico y pronóstico
del paciente, es importante fijar el compromiso ante el cuidado de la persona,
considerando que dicho compromiso va a ser cambiante y debe revalorarse acorde a
las condiciones ambientales, físicas, económicas y emocionales. Para el
establecimiento de los compromisos hay que tomar en cuenta la realidad y las
capacidades y limitaciones que el cuidador tiene, esto va a permitir desempeñar una
labor más óptima.
Como complementación Joyners Cuidadores (2017, párr.4 ) proponen otras
características imprescindibles con los que debe contar el cuidador primario, las cuales son:
Tener vocación
Ser empático
Ser servicial
Ser paciente
Poseer inteligencia emocional
Capacidad de comunicación
Buen estado físico
Ser observador
Transmitir energía positiva
Saber autocuidarse
Una de las características más importantes y las cuales debe promoverse con urgencia,
es saber autocuidarse, ya que como se ha explicado antes, un cuidador que cuenta con un
bienestar físico y mental adecuado tiene la capacidad de brindar una atención y cuidado
apropiado y eficiente a los pacientes o personas con discapacidad.
78
3.3.2. Fases de adaptación a la situación del cuidado
El cuidado y la responsabilidad de una persona con una enfermedad o una
discapacidad son algo importante y por ende el rol de cuidador no es fácilmente adaptado de
la noche a la mañana, sino más bien, se va atravesando por un proceso en el cual se
experimenta varias emociones, pensamientos y conductas referidas a la atención que se
brinda. Por tanto, Ruíz y Nava (2012) proponen ciertas fases por las que atraviesan los
cuidadores y que muchas de ellas son atravesadas inconscientemente (Figura 10).
Figura 10. Fases de adaptación a la situación de cuidado (Ruíz y Nava, 2012). Elaboración propia
La primera fase que es común en todos los procesos de enfermedad es la negación, que se
utiliza como un mecanismo de defensa hacia la realidad, es aquí que el familiar niega lo que se
está pasando, por ende suele necesitar ayuda de terceras personas para adaptarse ante la noticia y
a la realidad. Otra forma de negación es la evitación de hablar sobre el tema, debido
79
a la dificultad de asimilación de la noticia. A su vez, se debe recordar que esta fase es
temporal ya que conforme al paso del tiempo, los síntomas se hacen más evidentes por lo que
es más fácil ir aceptando la condición (Ruíz y Nava 2012, p.4)
A continuación sigue, la búsqueda de toda la información necesaria sobre la enfermedad
o de la discapacidad, en donde se va a enfocar en los síntomas, pronóstico, secuelas, los
tratamientos, medicinas alternativas, riesgos, entre otros. Por tanto, se evidencia un malestar
psicológico expresado en ira, culpa asociado a la “injusticia” que siente vivir al pasar por
una situación en donde se pierde el control de la vida y de las circunstancias. Ante la falta de
información sobre la enfermedad o discapacidad del paciente, el cuidador tiende a
experimentar una sobrecarga, por tanto sus recursos se limitarán y sus emociones negativas
predominarán (Ruíz y Nava 2012, p.5).
La tercera fase es la reorganización, en donde aún predomina leve ira y culpabilidad,
existe cambios drásticos relacionados a su vida habitual y el incremento de las
responsabilidades lo que genera una sobrecarga. No obstante, con la información buscada y
los recursos externos de ayuda, se va adquiriendo el control, ya que, el cuidado no solo recae
en una sola persona, sino en los demás familiares (Ruíz y Nava 2012, p.5).
Por último la fase de resolución, en la cual el cuidador no siempre llega pero hace el
intento, aquí, la persona aprende a cuidar su salud física y mental, busca ayuda de familiares
o personas que están atravesando situaciones similares, esto genera que se vuelvan más
independientes, buscando estar en actividades recreativas y sociales que ayudan a mejorar y
fortalecer el estado afectivo, las redes de apoyo. Se debe reconocer que las
responsabilidades se mantienen y hay veces en las se incrementan, esto puede generar la
sobrecarga; sin embargo, si ha tomado en cuenta las anteriores fases se puede evidenciar una
adaptación positiva a la situación (Ruíz y Nava 2012, p.5).
80
3.3.3. Perfil psicológico del cuidador
Hasta el momento se carece de un perfil psicológico del cuidador primario ya
establecido; sin embrago, debido a diversas investigaciones realizadas en los diferentes
campos, se ha podido establecer que:
Un 85% del cuidador, son cuidadoras familiares y amas de casa. Esta tarea, que supone el
desempeño de un rol tradicional, merma de participación social y autonomía de las
cuidadoras, relaciones interpersonales que se complican; además, se plantea el deber moral
hacia los demás frente a la necesidad de gobernar la propia vida y el escaso valor social
del cuidado (más trabajo, y no remunerado) (Delicado, M., García, M., López, B., y
Martínez, P., 2008, párr. 2).
Es muy común que quien se haga cargo del cuidado de la persona con discapacidad sea
una mujer, esto se explica bajo la premisa que la educación recibida y la información que la
sociedad transmite, favorece el pensamiento de que la mujer está mejor preparada para
asumir dicho rol, lo que genera una concepción de “natural” para ellas. (Islas, N., Ramos,
B., Aguilar, M., y García, M., 2006, p.5)
De igual forma, las madres son quienes, en la mayoría de los casos, asumen el rol de
cuidador primario, esto relacionado a que lo hacen por obligación, línea de consanguinidad,
fines altruistas, evitar censura de los demás miembros de la familia o simplemente porque
no hay otro familiar que se haga cargo del cuidado de la persona con discapacidad.
En vista a los limitados perfiles que se ha encontrado y toda la información recopilada de
las fuentes primarias, se ha decidido realizar un perfil psicológico en base a uno de los
participantes de la investigación, donde puntúa de 1 al 5, siendo 1 la menor puntuación y 5
la máxima; los resultados se detallan en la tabla 2.
81
Perfil Psicológico 1 2 3 4 5
Colaborativo ●
Autonomía ●
Tolerancia a la frustración ●
Relaciones Interpersonales ●
Empatía ●
Resolución de problemas ●
Activo ●
Concentración ●
Sentimientos de desesperanza ●
Sobrecarga ●
Cansancio ●
Insomnio ●
Disminución de apetito ●
Expectativas ●
Autodisciplina ●
Tabla 2. Perfil psicológico del cuidador. Elaborado por Centeno María José (2020)
82
3.4.Síndrome del cuidador
Como ya se ha mencionado el cuidar de una persona con discapacidad intelectual o una
persona que tenga algún tipo de enfermedad, es una responsabilidad grande; esto, suele
generar alteraciones a nivel emocional, produciendo un estrés elevado lo que desencadenará
en un sobrecargo intenso denominado síndrome del cuidador. Por ende, Villamar (2014)
propone una definición:
Síndrome del Cuidador se presenta en los sujetos encargados de suplir las necesidades
totales o parciales del paciente con esquizofrenia, ya que este asumirá los cuidados las 24
horas del día, los 7 días de las semana, los 365 días del año y además esta labor no recibe
ninguna remuneración más que la ayuda económica familiar para los gastos médicos del
enfermo con la que se cuenta (p.15).
La llegada de una persona con discapacidad intelectual que tiene limitada autonomía,
suele generar en el ambiente familiar una disfuncionalidad y cambio drástico, debido a que se
procura cuidar y atender todas las necesidades básicas de las personas con discapacidad. Se
evidencia que al inicio el cuidado primario adopta su papel de la mejor manera, ya que en
ello experimenta emociones positivas como satisfacción, dedicación, paciencia, comprensión,
entrega y felicidad de servir a su familiar. Con el pasar del tiempo y frente a las nuevas y
excesivas demandas ligadas al cuidado, las emociones positivas tienden a revertirse, lo que
puede generar frustración, desgano, estrés, ira, irritación y otras emociones negativas.
Existen varios síntomas que se evidencian en el síndrome del cuidador, los cuales no
siempre se presentan en todos los individuos, pero son los más comunes y aquellos que
explican la sobrecarga intensa frente al cuidado, y son los siguientes según Villamar
(2014, p.15):
83
Fatiga
Agotamiento
Estrés
Sentimientos de pena
Sentimientos de culpa
Ira e irritabilidad
Sentimientos de vergüenza
Sensación de soledad
Sensación de sobrecarga
Desmotivación
Impotencia
Sensación de pérdida de control
Niveles altos de ansiedad y depresión
Todos estos síntomas al presentarse en un nivel moderado-alto, tienden a generar
alteraciones psicológicas que afectan a la mayoría de las esferas en las que interacciona
el cuidador primario, ya que se da una pérdida de recursos emocionales y estrategias que
permitan afrontar de forma positiva las circunstancias adversas y nuevas.
Es muy notable la presencia de alguno de los síntomas antes detallados en los cuidadores,
pero es evidente que también los cuidadores primarios en ciertas ocasiones no perciben los
síntomas debido a la alta demanda de atención de las personas con discapacidad, ante esto, es
frecuente que los cuidadores solo se enfoquen en el cuidado de otras personas, dejando de
lado su preocupación por su salud física y bienestar, lo que genera que los síntomas se puedan
convertir en cuadros clínicos graves, llegando al punto de enfermar, lo que limitaría la
continuación de las actividades de la vida diaria.
84
3.5.El cuidado de una persona con discapacidad
Las personas que tienen algún tipo de discapacidad, se ven ligadas a las limitaciones que
trae su condición, por ende, al no contar con una autonomía, tienden a depender de otras
personas, que comúnmente son sus familiares, para la realización de sus actividades y
satisfacción de necesidades básicas. Muchas veces las familias no están preparadas para
tener como integrante a una persona con discapacidad y mucho más si tiene una
discapacidad intelectual grave, por lo que los cuidados suelen resultar complicados y en
ocasiones llegan a la desesperación, al enfrentar por primera vez una situación nueva.
Los cuidadores primarios de personas con discapacidad son aquellas que van a centrar
su vida en la atención de su familiar con dicha condición y según Ramírez (2009) lo define
como:
Es quien se encarga del cuidado, protección, atención y cariño a la persona enferma o en
condición de discapacidad, puede ser integrante de su familia o externo a ella, cuando es
parte de la familia, generalmente quien se encarga de esta labor es la madre, de quien es
característico luchar por quienes se quiere, como una forma de expresión de su amor y
cariño (p39).
Muchas veces las familias se han visto en el dilema de contratar a un cuidador profesional
o internar a su familiar en un centro especializado del cuidado; sin embargo, la decisión más
común es que ellos mismo se hagan cargo del cuidado de la persona con discapacidad, si
bien no cuentan con la debida formación, el amor y el cariño que sienten hacia ellos, permite
que desempeñen un papel efectivo y acorde a las necesidades de la persona con discapacidad,
independientemente del conocimiento o información que haya recibido, ya que es probable
que ante dicho desconocimiento, el cuidador primario busque la forma de instruirse para
proporcionar cuidados completos y especializados.
85
Por otro lado, tenemos que dentro del cuidado de una persona con discapacidad, existe
ciertos fundamentos de la labor del cuidador primario, que es propuesto por Ramírez (2009),
en la cual se especifica varios puntos a tener en cuenta frente la atención de una persona con
discapacidad. (Figura 11).
"Normalidad" Participación Inclusión
social
Figura 11. Fundamentos de la labor del cuidador (Ramírez, 2009). Elaboración propia
El primer fundamento, hace referencia al objetivo principal que el cuidador primario debe
cumplir, y consiste en que logre que la persona con discapacidad adquiera una condición de
“normalidad”, pese a las limitaciones que posee, lo que ayudará a la adaptación a su medio en
el ámbito de la participación, educación, trabajo y en general a su entorno social.
A su vez, se busca que las personas con discapacidad pueda aprovechar al máximo las
oportunidades que le genera el medio, con el fin de que se desarrolle en un ambiente que
le permita acceder a los niveles de participación, espacios culturales, deportivos,
educativos, recreacionales, de interacción, de relaciones y otras esferas. Por tano va a
ayudar a que la persona con discapacidad posea una participación plena.
Por último, el cuidador primario será el encargado de promover la inclusión social, ya
que es él quien conoce las limitaciones, demandas, necesidades, oportunidades y deseos de
la persona con discapacidad, evitando que las barreras sociales y físicas sean un
impedimento para el desarrollo de la persona.
86
Definición conceptual y operativización de las variables
Definición conceptual de las variables
Variable 1: Resiliencia
Wagnild y Young (1993), entienden la resiliencia “como una característica de la
personalidad que modera el efecto negativo del estrés, animando así el proceso de adaptación”.
Variable 2: Discapacidad intelectual
Luckasson y Cols. (2002) refieren que “la discapacidad intelectual se caracteriza por
limitaciones significativas tanto en el funcionamiento cognitivo como en conducta adaptativa
tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta
discapacidad se origina antes de los 18 años” (Citado en García, 2005, p.5).
Variable moderadora: Factores sociodemográficos “Estas variables tales como género,
edad, etnia, nivel socioeconómico, instrucción o número de hermanos generalmente no se
definen dentro de la conceptualización de variables por ser conocidos y comprensibles para la
gran mayoría de lectores” (Hernández, 2014).
Hipótesis
H1: El nivel de resiliencia es mayor en cuidadores primarios de personas
con discapacidad intelectual leve.
Ho: El nivel de resiliencia NO es mayor en cuidadores primarios de personas
con discapacidad intelectual leve.
87
Operativización de las variables
Tabla 3. Operativización de las variables
Variable Dimensiones Indicadores Ítems Instrumento Tipo de
datos
Resiliencia 1. Competencia Persistencia ante la 16, 21, Escala de Intervalo Personal adversidad 22, 25 Resiliencia de Escala Fuerte deseo de Wagnild y Young Likert de logro 7
opciones 2. Ecuanimidad Perspectiva 7, 8,
balanceada de la 11, 12 de
propia vida y respuesta experiencias
3. Confianza en sí Habilidad de creer 5, 3,
mismo en sí mismo y sus 19.
capacidades
4. Satisfacción Comprender el 6, 9, 10
personal significado de la ,13, 17,
vida 18, 24
5. Sentirse bien Significado de 1, 2, 4,
solo autovaloración y 14, 15,
libertad 20, 23
Discapacidad Leve C.I. 50-55 a 70 Ningun Análisis de las Nominal intelectual o historias clìnicas
de las personas
con discapacidad
Moderada C.I. 35-40 a 50-55
intelectual leve y
moderada que
acuden a la
Fundación EINA
Factores * Edad *Mayores de edad 2,11, Encuesta Nominal sociodemogr *Nivel *Alto, medio, bajo 10, sociodemográfica Ordinal
áficos socioeconómico *Hasta tercer grado 18,19
*Grado de *Cuidado semanal y
consanguinidad diario
*Tiempo de
cuidado
88
Metodología
Enfoque de investigación
La presente investigación siguió un enfoque cuantitativo, ya que mide fenómenos
haciendo uso de la estadística; también, permitió la generalización desde el uso de
una muestra amplia. Según Galeano en el 2004, menciona que el enfoque cuantitativo
“pretenden la explicación de una realidad social vista desde una perspectiva externa y
objetiva. Su intención es buscar la exactitud de mediciones o indicadores sociales con
el fin de generalizar sus resultados a poblaciones o situaciones amplias. Trabajan
fundamentalmente con el número, el dato cuantificable” (Citado en M. Ruiz, Borboa, y
Rodríguez, 2013, p.6).
El tipo de investigación fue comparativa- correlacional, ya que “este tipo de estudios
tiene como propósito conocer la relación que exista entre dos o más conceptos, categorías o
variables en un contexto en particular.” (Hernández, R., Fernández, C., y Baptista, L, 2007,
p.83). Dicha investigación describió los niveles de resiliencia de los cuidadores primarios de
las personas con discapacidad intelectual y también estableció una comparación entre las
variables principales y sociodemográficas.
Diseño de investigación
La investigación estuvo situada en la línea no experimental, porque las variables
independientes ya han ocurrido y no existe la posibilidad de ser modificadas ni controladas
por el investigador. Rodríguez y Valldeoriola (2009) menciona que el estudio no
experimental:
89
… se trata de investigaciones en las que el investigador no tiene ningún control sobre las
variables independientes, ya sea porque el fenómeno estudiado ya ha ocurrido o porque no
es posible controlar la VI. Del mismo modo, tampoco es posible asignar a los participantes
de forma aleatoria (p. 32-33).
A su vez, contó con un corte transversal, ya que la realización de la investigación y la
aplicación de las pruebas se dieron en un solo momento; es decir, se tuvo programado que
el desarrollo del estudio se realice en el periodo establecido, sin la presencia de continuidad
en el tiempo.
Métodos
En el estudio, el método que se utilizó fue el método psicométrico, el cual se caracteriza
por que “hace uso intensivo sobre todo de cálculos y análisis estadísticos para extraer
información útil a partir de la administración repetida de un mismo test a un grupo amplio de
personas” (Cura, 2007, párr. 6).
A su vez, para la recolección de datos se utilizó el método científico, pues este es un
proceso donde la investigación está destinada a explicar fenómenos y establecer relaciones
entre los hechos o variables, haciendo uso de instrumentos que permitan medir las variables
de investigación.
También, se hizo uso del método clínico, ya que es el más utilizado en el ámbito de la
salud, por ende, Martínez y Medina (2014) lo definen como “es el método científico de la
ciencia clínica, la que tiene como objetivo de estudio el proceso salud enfermedad” (p. 3).
La aplicación del test psicológico y encuesta fueron enfocados a los cuidadores primarios
de personas con discapacidad intelectual leve y moderada que pertenecen a la Fundación
EINA.
90
Además de proporcionar un consentimiento informado a cada participante, el mismo que
dio a conocer los objetivos de la investigación, los beneficios, y los posibles riesgos a cada
sujeto participante.
Técnicas
Para la recolección de datos se hizo uso de técnicas que permitieron recoger toda la
información necesaria para el desarrollo de la investigación. Específicamente se empleó dos
técnicas, la primera fue la observación, que permitió percibir directamente al objeto de
estudio, a través de los órganos de los sentidos y se llevó a cabo un registro.
También se aplicó una encuesta sociodemográfica que fue elaborada por el propio
investigador, la cual facilitó caracterizar a la población con la que se va a trabajar y
posteriormente hacer uso de dicha información para el análisis de resultados.
Población y muestra
Descripción de la Población
La presente investigación tomó como universo a los 140 cuidadores primarios de
personas con discapacidad intelectual leve y moderada que acuden a la Fundación EINA.
Esta población consiste de tanto hombres como mujeres mayores de edad que son familiares
directos de una persona con discapacidad atendida por EINA. La mayoría de los cuidadores
que asisten a la fundación son del estrato socioeconómico medio y bajo.
91
Muestra
Tipo de muestreo
El estudio usó una muestra de tipo no probabilística, la cual menciona que “Las muestras
no probabilísticas, también llamadas dirigidas, suponen un procedimientos de selección
informal. Se utilizan en muchas investigaciones, y a partir de ellas, se hacen inferencias sobre
la población” (Hernández Sampieri et al., 2007, p. 326).
Método de muestreo
El tipo de muestreo es censal, es decir se incluye dentro de la muestra todos los miembros
de la población a ser estudiada. Se eligió a todos los cuidadores primarios de las personas
con discapacidad intelectual leve y moderada de la Fundación EINA que cumplan los
criterios de inclusión y exclusión establecidos, participando 63 cuidadores primarios.
Tamaño de la muestra
La presente investigación tomó como muestra a todos los cuidadores primarios de
personas con discapacidad intelectual leve y moderada que acuden a la Fundación EINA,
que cumplieron con los criterios de inclusión.
Criterios de inclusión y exclusión
Los criterios de inclusión que se tomaran en cuenta para la elección de la muestra son:
Cuidadores primarios que sean mayores de edad
Cuidadores primarios que sean familiares de hasta tres grados de consanguinidad
de los pacientes con discapacidad
Cuidadores primarios de pacientes con discapacidad intelectual leve o moderada
92
Cuidadores primarios que acepten voluntariamente participar en la investigación,
mediante el consentimiento informado.
Los criterios de exclusión que se tomaran en cuenta para la elección de la muestra son:
Cuidadores profesionales o informales.
Cuidadores primarios de personas con otro tipo de discapacidad que pertenecen a
la Fundación EINA.
Cuidadores primarios con algún tipo de discapacidad.
Cuidadores primarios que no firmen el consentimiento informado.
Instrumentos
La presente investigación utilizó dos instrumentos fundamentales para la recolección de
datos y medición de las variables planteadas. Se elaboró una encuesta por el investigador con
la finalidad de obtener los datos sociodemográficos de la muestra a estudiar. Se hizo una
prueba piloto con diez individuos con características parecidas a la población estudiada para
verificar la comprensión adecuada del lenguaje de la encuesta.
Para medir la variable de resiliencia se hizo uso de la Escala de Resiliencia que fue
desarrollado por Wagnild, G. y Young, H en 1988, revisada en 1993 en Estados Unidos,
y adaptado para Perú en 2014 por Castilla, H., Coronel, J., Bonilla, A., Mendoza, M., y
Barbosa, M. La administración de la escala es de forma colectiva, pero también puede
aplicarse de forma individual, por aproximadamente 10 minutos de duración, tanto a
adolescentes como adultos.
Los objetivos del instrumento son establecer el nivel de resiliencia y realizar un análisis
psicométrico del nivel de resiliencia. Está estructurado por cinco componentes que son:
Confianza en sí mismo
93
Ecuanimidad
Perseverancia
Satisfacción personal
Sentirse bien solo
Posee dos factores fundamentales. El primer factor es la Competencia Personal, que
contiene 17 ítems que indican: autoconfianza, independencia, decisión, invencibilidad,
poderío, ingenio y perseverancia. El segundo factor es la Aceptación de uno mismo y la vida,
representado por 8 ítems que reflejan la adaptabilidad, balance, flexibilidad y una
perspectiva de vida estable que coincide con la aceptación por la vida y un sentimiento de
paz a pesar de la adversidad.
Estos factores representan las siguientes características de Resiliencia según Wagnild
y Young (como se citó en Castilla et al., 2016, p.7 ):
a) Ecuanimidad: Denota una perspectiva balanceada de la propia vida y experiencias,
tomar las cosas tranquilamente y moderando sus actitudes ante la adversidad.
b) Perseverancia: Persistencia ante la adversidad o el desaliento, tener un fuerte
deseo del logro y autodisciplina.
c) Confianza en sí mismo: Habilidad para creer en sí mismo, en sus capacidades.
d) Satisfacción personal: Comprender el significado de la vida y como se contribuye
a esta.
e) Sentirse bien sólo: Nos da el significado de libertad y que somos únicos y muy
importantes.
La escala está compuesta de 25 ítems, los cuales puntúan en una escala tipo Likert de 7
puntos, donde 1 es en desacuerdo, y un máximo de acuerdo es 7. Los participantes indicarán el
grado de conformidad con el ítem, ya que todos los ítems son calificados positivamente;
94
los más altos puntajes serán indicadores de mayor resiliencia, el rango de puntaje varía
entre 25 y 175 puntos.
La adaptación desarrollada en Perú, fue utilizada en la presente investigación, utilizando
la validez y confiabilidad de la escala. Puesto que al revisar la literatura correspondiente no
se ha encontrado ninguna escala de resiliencia validada previamente en Ecuador, se ha
procedido a usar un instrumento validado en el contexto más cercano a la realidad
ecuatoriana, como se recomiendan los autores Novilla en el 2002 quien también realizó la
adaptación al contexto latinoamericano, en el cual determinó una confiabilidad calculada por
el método de la consistencia interna con el coeficiente alfa de Cronbach de 0.89. Así como
también los estudios de “Heilemann, Lee y Kury (2003), en una versión de 23 ítems (α =.93),
Jaramillo-Vélez et al. (2005), en la versión de 25 ítems (α =.90) y Castilla et al. (2014), en
una versión de 25 ítems (α =.906)” (Castilla et al., 2016).
La escala total presenta una elevada consistencia interna mediante el coeficiente Alfa de
Cronbach (α =.906). Además, se ha determinado el coeficiente de mitades de Spearman-
Brown (longitudes desiguales) r= .848; lo que respalda la alta confiabilidad de la Escala.
En suma, se afirma que la Escala de Resiliencia de 25 ítems presenta una alta confiabilidad,
de acuerdo a los diversos procedimientos utilizados.
Con la finalidad de analizar la viabilidad del empleo del análisis factorial para la
determinación de la validez de constructo de la Escala de Resiliencia se emplearon
las medidas de Kaiser-Meyer-Olkin (K-M-O) y el Test de Esfericidad de Barlett.
La medida de adecuación KMO obtiene una puntuación de 0.919, calificado como
meritoria, mientras que el test de Esfericidad de Barlett presentan un valor de 3483,503
significativo (p= 0.000). Estos resultados permiten continuar con el análisis factorial.
Se ha empleado un análisis de factores de componentes principales con rotación ortogonal
95
mediante el método varimax para la estimación de los factores. El análisis de componentes
principales identificó cuatro componentes con valores Eigen que varían de 1.244 a 7.969.
El primer componente, denominado Confianza y sentirse bien solo, explica el 31.046% de
la varianza, el segundo componente, Perseverancia, explica el 5.892%, el tercer
componente denominado Ecuanimidad, explica el 5.748% y el cuarto componente,
Aceptación de uno mismo, explica el 4.978%, en tanto que los cuatro componentes
sumados explican el 48.493 % de la varianza total (Castilla et al., 2016, p.14 ).
El procedimiento de rotación ortogonal mediante el método Varimax de la matriz de
componentes, ha agrupado consistentemente los 25 elementos en cuatro factores
independientes. El factor 1 agrupa diez ítems, el factor dos agrupó cuatro ítems, el factor tres
agrupa seis ítems, mientras que el factor cuatro agrupo cuatro ítems. Luego de la rotación,
para la inclusión de un reactivo en un factor se tuvo en cuenta dos criterios: 1) las
saturaciones (loading) deben ser iguales o superiores a .45; 2) si el elemento carga en dos o
más factores se le incluirá en el factor con la saturación más elevada (Castilla et al., 2016,
p.14).
Para poder realizar la interpretación correcta de la escala de resiliencia, se tomó en cuenta
el baremo que establecen los autores del instrumento. Es así que se calificó en base a las
respuestas del participante y se interpretó acorde a lo establecido en el test psicológico.
TOTAL PUNTAJE OBTENIDO RESILIENCIA
148-175 Alto
140-147 Medio / Promedio
127-139 Bajo
1-126 Muy Bajo
Tabla 4: Baremo de la Escala de Resiliencia de Wagnild y Young
96
Delimitación temporo-espacial
La investigación se va a llevó a cabo en Ecuador, ciudad Quito. Se trabajó con los
cuidadores primarios de las personas con discapacidad que asisten a la Fundación EINA,
ubicado a las afueras de la ciudad, sector de Pusuqui, Calle la Independencia Oe3-41 y Pasaje
1. Se realizó en el primer semestre del 2019, con la población y delimitación
geográfica mencionada anteriormente.
La Fundación EINA, es un establecimiento especializado en la atención en discapacidad
leve y moderada. Cuenta con más de 33 años de experiencia dedicada a la atención a niños,
niñas y jóvenes con discapacidad intelectual en programas educativos y de capacitación,
labor que se cumple con seriedad, dedicación y compromiso.
Procedimiento metodológico y de recolección de datos
Para la descripción del procedimiento metodológico se ha realizado un esquema que
lo explica.
En lo que respecta a la fase I, se inició con la generación de varias ideas las cuales tras su
asociación, la revisión bibliográfica y e irlas puliendo se va a determinar un tema, que servirá
para el planteamiento del problema y el establecimiento de los objetivos y preguntas de
investigación.
Para la fase II, se realizó el desarrollo de la justificación y su viabilidad, el
posicionamiento teórico, conjunto con la primera revisión y depuración de la investigación; a
su vez, se estableció las hipótesis y variables a estudiar, finalizando con la selección de la
población y la muestra correspondiente para continuar con la fase III.
97
En esta fase se elaboró la propuesta del índice del marco teórico donde se estableció los
temas que se van a tener en cuenta para el desarrollo del marco teórico; una vez realizado
esto se lo revisó minuciosamente para poder presentarlo al comité de ética de investigación.
A continuación se empezó con el trabajo de campo, en donde se preparó el material a
utilizar; es decir, las encuestas y el reactivo psicológico.
En la fase IV se empezó con la aplicación de las encuestas y el reactivo psicológico, en
donde, al ser el instrumento auto-aplicado y de forma colectiva, se hizo en tres grupos de 21
personas, con 45 minutos de duración por grupo. Se explicó en breve los objetivos,
justificación, beneficios y riesgos de la investigación a los participantes para después
entregar el consentimiento informado para revisar y firmar. Finalmente, se entregaron los
instrumentos y el material necesario a cada participante. En esta fase también, se obtuvo los
resultados con su respectiva discusión y reporte.
En la última fase V, se elaboró las conclusiones, las recomendaciones; es decir, el informe
final para que éste pueda ser aprobado y culminar con la defensa de la investigación.
Dicho proceso de investigación se fue realizando en un límite de tiempo establecido, que
empezó en el mes de abril y se espera culminar en el mes de enero del año de 2020 (Figura
12).
98
Figura 12. Procedimiento metodológico y recolección de datos. Elaboración propia
99
Plan de Análisis de datos
Procedimiento de análisis de datos
Para el análisis de datos se hizo uso del programa SPSS, versión 25 del año 2017.
QuestionPro menciona que “es un software popular entre los usuarios de Windows, es
utilizado para realizar la captura y análisis de datos para crear tablas y gráficas con
data compleja” (párr. 2).
Se utilizó tanto un análisis univarial como bivarial para presentar los resultados. En el
análisis univarial, se empleó estadísticos similares a la investigación descriptiva; es decir, se
realizó medidas de tendencia central (media), medidas de dispersión (desviación estándar) y
tablas y gráficos de frecuencias.
En el análisis bivarial, se escudriñó las posibles relaciones entre la resiliencia y
características sociodemográficas de cuidadores primarios. Se utilizó la prueba de normalidad
Shapiro-Wilk para determinar si la muestra es paramétrica y la prueba U Mann-Whitney,
para determinar correlaciones y comparaciones.
100
Resultados
De un estudio de 63 cuidadores primarios de personas con discapacidad intelectual leve y
moderada perteneciente a la Fundación de enseñanza individualizada para niños, niñas y
adolescentes “EINA”, que fueron resultantes después de aplicar los criterios de exclusión
correspondientes, se realiza el análisis descriptivo e inferencial, donde se obtuvieron los
siguientes resultados.
Análisis Descriptivo
En la presente investigación, la variable de discapacidad intelectual no contaba con un
instrumento que nos ayude a determinar el coeficiente intelectual, esto debido a que el
enfoque era hacia el cuidador primario más no a la persona con discapacidad en sí; por ende,
esta información fue tomada de las historias clínicas de la Fundación EINA, y de los cuales
se desprenden los siguientes datos reflejados en la tabla 5. Se evidencia que 6:10 presentan
discapacidad intelectual moderada y 4:10 es leve. Se debe tener en cuenta que la
discapacidad intelectual leve se caracteriza por dificultades en el aprendizaje, la escritura,
tareas relacionadas con el manejo de dinero, sin embargo, en varias actividades son
independientes, por ejemplo en el control de esfínteres; A su vez, en la discapacidad
intelectual moderada las personas tienen dificultades notables en su vida personal, social y
académica, poseen un nivel de independencia reducido.
Tabla 5
Tipo de discapacidad intelectual de las personas a cargo de los cuidadores primarios
Tipo de discapacidad intelectual Frecuencia %
Leve 28 44
Moderada 35 56
Total 63 100
101
En la siguiente tabla 6, se evidencia una prevalencia del sexo femenino en una relación de
8:10 en cuanto a lo masculino. Con respecto a la variable edad, existe un mínimo de 25 años
y un máximo de 73 años, con una media de 43 años y una desviación estándar de 9,98 años
de vida. Existe una predominancia de la etapa del adulto joven correspondiente al rango de
edad de 34-41 años, y del adulto intermedio de 42-49 años, con una relación equivalente de
3:7. Cabe recalcar que el sexo femenino es quien representa dicha supremacía con relación a
la edad.
Tabla 6 Cuidadores primarios según sexo y rango de edad
Rango de Sexo Total
edad Masculino
Femenino
Frecuencia % Frecuencia % Frecuencia %
18-25 0 0 1 2 1 2 26-33 1 10 10 20 11 17
34-41 3 30 15 28 18 29
42-49 2 20 17 32 19 30 50-57 3 30 5 9 8 13
58-65 0 0 5 9 5 8
66-73 1 10 0 0 1 1
Total 10 100 53 100 63 100
Se observa que de las actividades a las que se dedican los cuidadores primarios, la más
frecuente es ser amas de casa, con una relación de 3:10. A su vez, también sobresale el libre
ejercicio; es decir, los que se dedican al comercio con una relación de 2:10; y la otra mitad de
la muestra restante laboran como empleados públicos y privados, tales como se detalla en la
tabla 7.
Tabla 7
Ocupación de los cuidadores primarios
Ocupación Frecuencia %
Empleado público 16 25 Empleado Privado 11 18
Libre ejercicio (comercio) 17 27
Ama de casa 19 30
Total 63 100
102
En la tabla 8 se evidencia que 8:10 cuidadores primarios tienen una escolaridad que va
desde la primaria hasta el tercer nivel; la minoría (2:10) tienen una formación de tecnología o
cuarto nivel.
Tabla 8
Nivel de instrucción de los cuidadores primarios Escolaridad Frecuencia %
Primaria 14 22
Secundaria 27 43
Tercer nivel 13 20
Tecnología 4 6
Cuarto nivel 5 8
Total 63 100
Con respecto al nivel socioeconómico, se observa que 7:10 pertenecen a un estrato
socioeconómico medio, lo que da a entender que las necesidades básicas son satisfechas;
a diferencia del 3:10 que se encuentran en un nivel bajo, en donde hay una mayor
dificultad para cumplir con todas las necesidades, todo esto se despliega en la tabla 9.
Tabla 9
Nivel socioeconómico de la muestra
Nivel socioeconómico Frecuencia % Medio 41 65
Bajo 22 35
Total 63 100
Tabla 10
Estado civil y miembros de familia de los cuidadores primarios
Miembros de la familia Total
Estado civil
Familia completa
Padre
Abuelos
F % F % F % F %
Soltería 4 57 1 14 2 28 7 100
Matrimonio 38 95 2 5 0 0 40 100 Separación 0 0 5 100 0 0 5 100 Unión libre 2 100 0 0 0 0 2 100
Divorcio 1 11 8 89 0 0 9 100 Total 45 71 16 25 2 3 63 100
En la tabla 10, se evidencia que más de la mitad de los cuidadores primarios han constituido
un familia completa, es decir se encuentran casados y con hijos. El restante de la
103
muestra tiene otro estado civil, manifestándose explícitamente el divorcio y la soltería, en
donde frecuentemente la familia sólo está constituida por un solo miembro.
Ante el parentesco y rol del cuidador, se evidencia que 8:10 padres asumieron su rol de
cuidador bajo la premisa de iniciativa propia, esto en base al grado de consanguinidad,
sentido de responsabilidad y a medida de que fue asimilando la discapacidad; el restante, está
distribuida entre hermanos, abuelos o tíos, quienes son cuidadores por consenso familiar,
como se muestra en la tabla 11.
Tabla 11
Tipo de parentesco y designación del rol de cuidador primario
Papel de cuidador Total
Parentesco
Iniciativa propia
Decisión familiar
Otro
F % F % F % F %
Hijo/a 47 80 8 14 4 7 59 100 Hermano/a 1 100 0 0 0 0 1 100
Nieto/a 0 0 1 50 1 50 2 100
Otro 0 0 0 0 1 100 1 100
Total 48 76 9 14 6 9 63 100
De los resultados, 1/3 de la población ha estado cumpliendo el rol de cuidador primario
por más de 9 años; el otro 1/3 entre 4 y 8 años; y el 1/3 restante entre 2 a 4 años, por lo que
se encuentran aun asimilando la discapacidad y en proceso de adaptación. La media de los
años en el rol de cuidador primario, es de 4,2 años con dedicación a los cuidados, como se
expone en la tabla 12.
Tabla 12
Años en el rol de cuidador primario
Años Frecuencia %
De 1 a 2 años 5 8
De 3 a 4 años 13 21
De 5 a 8 años 21 33
Más de 9 años 24 38 Total 63 100
104
Se evidencia que 9:10 cuidadores primarios dedican 7 días a la semana entre 19 a 24
horas diarias. La media semanal de las horas dedicadas al cuidado de la persona con
discapacidad intelectual es de 21 horas de cuidado, se puede observar en la tabla 13. Tabla
13
Días y horas dedicadas al cuidado de la persona con discapacidad Días de cuidado
Horas de cuidado al día De 1 a 2 días
De 3 a 4 De 4 a 7 días
Total
días
F % F % F % F %
De 1 a 6 horas 1 5 3 15 16 80 20 100 De 7 a 12 horas 0 0 1 7 13 93 14 100
De 13 a 18 horas 0 0 0 0 7 100 7 100
De 19 a 24 horas 1 5 0 0 21 95 22 100
Total 2 3 4 6 57 91 61 100
Tabla 14
Actividades que proporciona ayuda el cuidador primario
Actividades
Respuestas
Frecuencia %
Ayudar de comer 11 2
Vestirse/desvestirse 23 5
CUIDADO Asearse/arreglarse 31 6
PERSONAL Bañarse/ducharse 35 7 Cambiar pañales 4 1
Utilizar el baño a tiempo 16 3
Abrocharse los zapatos 34 7
Andar o desplazarse por la casa 5 1
MOTRICIDAD Subir o bajar las escaleras 10 2
Salir a la calle/desplazarse por la calle 43 9
Acostarse/levantarse de la cama 15 3
Hacer compras 32 7
Preparar comidas 31 6
Hacer otras tareas domésticas 31 6
PERSONAL/
Tomar medicación 29 6 Utilizar el teléfono 16 3
SOCIAL
Hacer gestiones 25
5
Ir al médico 43 8
Administrar el dinero 27 6
Utilizar el transporte público 34 7 Total 495 100
En la tabla 14, se identifica que la mayoría de los cuidadores primarios proporcionan más
ayuda a la hora del baño, de salir a la calle y en la utilización del transporte público; al
105
contrario de la actividades en la que menos proporcionan ayuda, que es a la hora de
cambiar pañales esto relacionado al “nivel de independencia” que tienen en ese aspecto.
Con respecto a las necesidades del cuidador, se evidencia que 4:10 cuidadores primarios
comparten su rol de cuidador con otra persona lo que resulta de ayuda en las tareas del hogar,
evitando una sobrecarga; a su vez, la población restante (6:10) tienen la necesidad de recibir
más capacitaciones para ejercer su rol de cuidador, aclarar sus dudas y en especial
colaboración por parte de su familiar quien recibe los cuidados, estos datos se despliegan en
la tabla 15.
Tabla 15
Necesidades del cuidador primario Necesidades Respuestas
Frecuencia % Compartir rol de cuidador 36 32
Aclarar dudas sobre el rol que ejerce 11 10
Colaboración de la persona que está a su cuidado 15 13
Recibir mayor capacitación como cuidador 26 23
Ninguna 24 22
Total 112 100
En la siguiente tabla 16, se evidencia que la 6:10 cuidadores primarios perciben que se
encuentran cansados o agotados, esto relacionado al cuidado que proporcionan a su familiar
con discapacidad intelectual; al contrario del restante de la muestra que se perciben con un
buen estado de salud.
Tabla 16
Percepción del estado de salud del cuidador primario
Percepción del estado de salud Respuestas
Frecuencia % Buen estado de salud 38 37
Presenta alguna enfermedad 13 13
Trastornos del sueño 9 9
Depresión o ansiedad 9 9
Cansancio o agotamiento 32 32
Total 101 100
106
Los datos deducen que 4:10 cuidadores primarios han reducido su tiempo de descanso u
ocio, esto relacionado a que la mayor parte del tiempo se dedica al cuidado de su familiar con
discapacidad intelectual, lo que impide cuidar de sí mismo y frecuentar a sus amistades, como
esta detallado en la tabla 17.
Tabla 17
Tiempo de ocio del cuidador primario
Tiempo de ocio Respuestas
Frecuencia % Ha reducido su tiempo de ocio 36 35
No puede ir de vacaciones 16 16
Tiene conflictos con su pareja 7 7 No tiene tiempo para frecuentar a sus amistades 22 22
No tiene tiempo para cuidar de sí mismo/a 20 20 Total 101 100
107
Análisis Inferencial
Se prosigue a abordar la otra variable que es la resiliencia, teniendo en cuenta que
es definida como la capacidad que tienen las personas para enfrentar y superar de
manera exitosa las adversidades o acontecimientos de riesgo, exclusión o traumáticos.
En la tabla 18, más de la mitad de la muestra manifestaron niveles altos en aceptación a sí
mismo; de la misma forma, existen puntuaciones significativas en la confianza y sentirse
bien solo, la perseverancia y la ecuanimidad; es decir, la estabilidad y equilibrio emocional.
Tabla 18
Cuidador primario según dimensiones de la escala de resiliencia D1 Frecuencia %
Muy Bajo 4 7
Medio 19 30
Alto 40 63 Total 63 100
D2 Frecuencia %
Muy Bajo 2 4
Medio 27 42
Alto 34 54 Total 63 100
D3 Frecuencia %
Muy Bajo 2 4
Medio 18 28
Alto 43 68
D4 Frecuencia %
Muy Bajo 1 2
Medio 10 16
Alto 52 82 Total 63 100
Tabla 19
Nivel de resiliencia del cuidador primario
Nivel de resiliencia Frecuencia %
Muy bajo 7 11
Bajo 7 11
Medio/Promedio 16 25
Alto 33 53
Total 63 100
En la tabla 19 se evidencia que 5:10 cuidadores posee un nivel alto de resiliencia, seguido
por un 3:10 que representa a un nivel medio de resiliencia; sin embargo 2:10 cuidadores
108
primarios puntuaron un nivel bajo y muy bajo de resiliencia. La media del nivel de
resiliencia es de 144,89 a lo que hace referencia a una resiliencia media y una desviación
estándar de 1,03.
Se identifica que dos tercios de cuidadores primarios que pertenecen al rango de edad de
42-49 años, presentan altos niveles de resiliencia; el un tercio restante de la muestra que se
ubica en el rango de edad de 26-33 años, quienes evidencian niveles muy bajos de
resiliencia. Los participantes de la edad de la adultez intermedia que proporcionan cuidados
son más resilientes, debido a la experiencia que tienen en este campo, esto de acuerdo a la
tabla 20.
Tabla 20
Nivel de resiliencia según rango de edad de los cuidadores primarios
Rango de
Nivel de resiliencia Total
Muy bajo
Bajo
Medio
Alto
edad
F %
F % F %
F %
F %
18-25 0 0 0 0 0 0 1 100 1 100 26-33 3 27 2 18 2 18 4 36 11 100 34-41 2 11 2 11 4 22 10 56 18 100
42-49 2 11 0 0 5 26 12 63 19 100 50-57 0 0 1 12 2 25 5 63 8 100
58-65 0 0 2 40 3 60 0 0 5 100
66-73 0 0 0 0 0 0 1 100 1 100
Total 7 11 7 11 16 25 33 52 63 100
Complementariamente con los objetivos de cruce, se buscó la relación entre la
resiliencia con las características sociodemográficas, el tipo de discapacidad intelectual, el
tiempo y rol de cuidado, las necesidades cuidador, la percepción del estado de salud y el
tiempo de ocio; todo esto a través de tablas cruzadas.
109
En la siguiente tabla 21, se observa que más de la mitad de los cuidadores primarios de
personas con discapacidad intelectual leve presentan un alto nivel de resiliencia, esto ligado
al nivel de independencia de su familiar; a diferencia de la discapacidad intelectual moderada,
que al requerir mayores cuidados, los cuidadores primarios manifestaron niveles bajos y muy
bajos de resiliencia.
Tabla 21 Resiliencia según tipo de discapacidad intelectual de la persona a cargo del cuidador primario Tipo de Nivel de resiliencia Total
discapacidad Muy bajo Bajo Medio Alto
intelectual F % F % F % F % F %
Leve 3 10 1 3 7 24 18 62 29 100
Moderada 4 12 6 18 9 26 15 44 34 100 Total 7 11 7 11 16 25 33 52 63 100
De los resultados presentados en la tabla 22, se evidencia que 6:10 cuidadores primarios
que han dedicado de 5 a 8 años, manifiestan altos niveles de resiliencia, esto en base a que
han atravesado por un proceso de adaptación; al contrario de los 4 cuidadores restantes,
quienes han dedicado de 3 a 4 años, obteniendo niveles muy bajos de resiliencia, esto
relacionado a la asimilación paulatina de la discapacidad de su familiar y la baja
experiencia relacionada a los cuidados que se proporciona.
110
Tabla 22
Nivel de resiliencia del cuidador primario según el tiempo de cuidado
Nivel de resiliencia Total
Años Muy bajo Bajo Medio Alto
F % F % F % F % F %
De 1 a 2 años 0 0 0 0 2 40 3 60 5 100 De 3 a 4 años 3 23 2 15 4 31 4 31 13 100
De 5 a 8 años 3 14 2 10 2 10 14 67 21 100 Más de 9 años 1 4 3 13 8 33 12 50 24 100
Total 7 11 7 11 16 25 33 52 63 100
En la tabla 23, se identifica que 6:10 cuidadores primarios que adoptaron su rol por
iniciativa propia poseen niveles altos de resiliencia, a diferencia de 4:10 cuidadores que
tienen su rol por consenso familiar; presentando niveles bajos de resiliencia. Los cuidadores
primarios han asumido su rol en base a sentido de responsabilidad y grado de familiaridad.
Tabla 23
Niveles de resiliencia según el rol del cuidador
Nivel de resiliencia Total
Rol del cuidador Muy bajo Bajo Medio Alto
F % F % F % F % F %
Iniciativa propia 6 12 4 8 12 24 28 56 50 100 Decisión familiar 1 8 3 23 4 31 5 38 13 100
Total 7 11 7 11 16 25 33 52 63 100
Tabla 24
Nivel de resiliencia según necesidades del cuidador primario
Nivel de resiliencia Total
Necesidades Muy bajo Bajo Medio Alto
F % F % F % F % F %
Trabajo Compartir rol del 6 86 4 57 7 44 19 58 36 100
colaborativo cuidador Falta de colaboración 3 43 1 14 4 25 7 21 15 100
Requerimientos Aclarar dudas sobre 2 29 4 57 2 13 3 9 11 100
el rol que ejerce
Recibir mayor 4 57 4 57 6 38 12 36 26 100 capacitación
Ninguna 2 29 3 43 3 19 16 48 24 100
Total 7 11 7 11 16 25 33 52 63 100
En la tabla 24, más de la mitad (58%) de los cuidadores primarios que comparten su rol
de cuidador, presentan niveles altos de resiliencia; al contrario del restante de la muestra,
111
quienes ante la falta de colaboración de la persona con discapacidad intelectual a su cuidado
evidencian niveles muy bajos de resiliencia; Además los cuidadores primarios reconocen
que deberían recibir mayor capacitación como cuidador, así como también aclarar dudas
sobre el cuidado que realizan.
De acuerdo a los resultados de la tabla 25, se evidencia que las dos terceras partes de los
cuidadores primarios que perciben que se encuentran en buen estado de salud poseen un nivel
alto de resiliencia; a diferencia de un tercio de la población que al percibirse cansado o
agotado ante la situación del cuidado puntuaron niveles muy bajos de resiliencia. Tabla 25
Nivel de resiliencia según percepción del estado de salud del cuidador primario
Percepción del estado de
Nivel de resiliencia Total
Muy bajo
Bajo Medio
Alto
salud
F %
F % F %
F %
F %
Buen estado de salud 6 86 5 71 4 25 23 70 38 100 Presenta alguna
0 0 1 14 8 50 4
12 13 100 enfermedad
Trastorno del sueño 1 14 1 14 3 19 4 12 9 100
Depresión o ansiedad 1 14 1 14 2 13 5 15 9 100
Cansancio o agotamiento 4 57 5 72 11 69 12 36 32 100 Total 7 11 7 11 16 25 33 52 63 100
Tabla 26
Nivel de resiliencia según tiempo de ocio del cuidador primario
Nivel de resiliencia Total
Tiempo de ocio Muy bajo Bajo Medio Alto
F % F % F % F % F %
Ha reducido su tiempo de ocio 4 57 4 57 10 62 22 67 40 100 No puede ir de vacaciones 3 43 3 43 5 31 5 15 16 100
Tiene conflictos con su pareja 2 29 2 14 1 19 4 12 9 100 No tiene tiempo para frecuentar a
2
29
2 29 5 31 14 42 23 100 sus amistades
No tiene tiempo para cuidar de sí
1
14
2 29 4 25 14 42 21 100 mismo/a
Total 7 11 7 11 16 25 33 52 63 100
En la siguiente tabla 26, se evidencia que la reducción del tiempo de ocio imposibilitada por
el cuidado que proporciona a su familiar con discapacidad intelectual, refleja un nivel de
112
resiliencia baja en una relación de 6:10; a su vez, es frecuente el no tener tiempo para
cuidar de sí mismo lo que disminuye su calidad de vida; así como también empieza los
conflictos con terceras personas y con sus amistades.
Se identifica que las cuatro dimensiones estudiadas mantienen las mismas
relaciones porcentuales reflejando niveles altos de resiliencia; esto se detalla en la tabla
27. Tabla 27
Dimensiones de la resiliencia del cuidador primario según el tipo de discapacidad intelectual de la persona a su cuidado
a) Dimensión: Confianza y sentirse bien solo
Tipo de Muy Bajo Medio Alto Total
discapacidad Bajo
intelectual
F % F % F % F % F % Leve 0 0 1 3 6 21 22 76 29 100
Moderada 1 3 2 6 13 38 18 53 34 100
Total 1 2 3 5 19 30 40 63 63 100
b) Dimensión: Perseverancia
Muy Bajo Medio Alto Total
Bajo
F % F % F % F % F % Leve 0 0 1 3 8 28 20 69 29 100
Moderada 1 3 0 0 19 56 14 41 34 100
Total 1 2 1 2 27 43 34 54 63 100
c) Dimensión: Ecuanimidad
Muy Bajo Medio Alto Total
Bajo
F % F % F % F % F % Leve 0 0 0 0 7 24 22 76 29 100
Moderada 1 3 1 3 11 32 21 62 34 100
Total 1 2 1 2 18 29 43 68 63 100
d) Dimensión : Aceptación a sí mismo
Muy Bajo Medio Alto Total
F % F % F % F % Leve 0 0 4 19 25 86 29 100
Moderada 1 3 6 18 27 32 34 100
Total 1 2 10 16 52 29 63 100
113
Prueba de Hipótesis
Al realizar el test de Shapiro-Wilk para probar la normalidad de la distribución de la
variable resiliencia, se encontró que éstas variables tenía una distribución no normal (p ≤
.05); ante la hipótesis planteada, se realizaron los diversos cálculos estadísticos, tomando
en cuenta n= 63, un 95% de confianza y un 5% de margen de error; se obtuvo un puntaje
mínimo de 1 y un máximo de 63.
La prueba U de Mann-Whitney se la utiliza como una alternativa al estadístico t, cuando:
1) no cumplen con los supuestos de normalidad y homocedasticidad, o 2) no es apropiado la
prueba t debido a que el nivel de medida es ordinal (Marin, 2018, p15). Al tener una variable
categórica y otra numérica, se justifica el uso de dicha prueba estadística.
La presente investigación planteó la hipótesis de tipo comparativo-correlacional:
H1: El nivel de resiliencia es mayor en cuidadores primarios de personas con
discapacidad intelectual leve.
Ho: El nivel de resiliencia NO es mayor en cuidadores primarios de personas
con discapacidad intelectual leve.
Entonces, en la presente investigación, se utilizó la prueba U Mann-Whitney para
comparar el rango promedio de resiliencia de cuidadores primarios de individuos con
discapacidad intelectual leve con el rango promedio de resiliencia de cuidadores primarios de
individuos con discapacidad intelectual moderada, dando los resultados presentados en la
tabla 28.
114
Tabla 28 Diferencias en el nivel de resiliencia de los cuidadores primarios según el grado de
discapacidad intelectual del individuo cuidado
Prueba U-Mann Whitney
Nivel de resiliencia
Rango U Valor p
Tamaño de
promedio efecto
Cuidadores primarios de
individuos con discapacidad 38,28 intelectual leve
311,00* ,012* ,316 Cuidadores primarios de
individuos con discapacidad 26,65
intelectual moderada
*p ≤ ,05
Como se puede observar, se encontró que el rango promedio de resiliencia de los
cuidadores primarios de individuos con discapacidad intelectual leve era significativamente
más alto que el rango promedio de resiliencia de los cuidadores primarios de individuos con
discapacidad intelectual moderada, resultado que apoya la hipótesis planteada y rechaza la
hipótesis nula. Además, el tamaño de efecto (estadística que intenta demostrar si un resultado
estadísticamente significativa también sea clínicamente significativa) es de 0,316, lo que
representa un efecto (o diferencia) de tamaño medio/moderado.
115
Discusión
A la luz de los resultados obtenidos del análisis estadístico realizado en el estudio de
nivel de resiliencia en los cuidadores primarios de personas con discapacidad intelectual
leve y moderada pertenecientes a la Fundación EINA, se procede a contrastar la información
con investigaciones previas referente al tema propuesto.
En un estudio realizado en España por Navarro, López, Climent, y Gómez, (2019, p.2) se
evidencia que con respecto a las variables sociodemográficas de la muestra, el 81,93% eran
mujeres, situándose mayoritariamente (64,51%) en un rango de 45 a 60 años de edad; el 66,95%
estaban casadas o conviviendo en pareja; el 51,28% tenía un nivel de estudios primarios; el
22,43% eran amas de casa. A su vez, el parentesco más frecuente era el de padre/madre
(81,30%); en cuanto al tiempo de dedicación a los cuidados, invertían una media semanal de
45,84 horas, llevando una media de 4,75 años con dedicación a los cuidados.
Con respecto a los resultados obtenidos en la investigación actual, se obtuvo que el 84%
son mujeres pertenecientes a la etapa del adulto intermedio de 34 a 49 años; el 63% de los
cuidadores primarios se encuentran casados; el 43% ha culminado sus estudios hasta la
secundaria, ante esto el 30% son amas de casa. Se evidencia una media semanal de 21 horas,
además, de una media de 4,2 años con relación a tiempo de cuidado. Lo anterior permite
deducir un aproximado del perfil de un cuidador primario establecido en base a ciertas
características sociodemográficas comunes y que ligeramente varía en diferentes
poblaciones, en donde según Castaño y Canaval, (2015, p.1) el cuidado se delega
principalmente en mujeres adultas, sin formación ni relevo respecto del rol.
La resiliencia es la capacidad que tiene una persona para proteger su integridad ante
cualquier peligro inminente o a su vez, para superar y adaptarse a las adversidades tales como
el cuidado de una persona con discapacidad. Es así que, en un estudio hecho en Venezuela
116
por Guerrero, Claudia, Villasmil, y Rosangely, (2018, p.3) se identificó que los niveles de
resiliencia en los cuidadores de personas en situación de discapacidad fueron medio alto,
con una puntuación general fue de 78,92. A diferencia de la presente investigación en la que,
se evidencia que el 53% de la muestra obtuvo un puntaje general de 144,89 lo que denota
que poseen un nivel alto de resiliencia; ante esto, se infiere que puede estar relacionado con
otras características que influyen en el cuidado de la persona con discapacidad, como es el
tiempo de cuidado o si comparte el rol de cuidador.
Con respecto al tiempo de cuidado en relación al nivel de resiliencia, el 67% de la muestra
que han proporcionado cuidados de 5 a 8 años, presentan niveles altos de resiliencia, esto a
diferencia de aquellos que su tiempo de cuidado es mucho menor (23%); esto se debe al
proceso de adaptación por el que han atravesado y la experiencia adquirida. Es así que
Guerrero et al., (2018, p.1), mencionan que los cuidadores primarios que se encuentran a
cargo de una persona con discapacidad en muchos de los casos han tenido que modificar su
estilo de vida con el fin de satisfacer las necesidades y exigencias de su familiar a su cuidado
y también de ayudarles a adaptarse a las limitaciones que su discapacidad funcional; ante esto
es probable que en un inicio sus niveles de resiliencia sean bajos, debido a la nueva
experiencia que enfrentan, sin embargo, al pasar el tiempo los cuidadores primarios van
adquiriendo destrezas que permiten afrontar sus adversidades ante el cuidado que
proporcionan.
En cuanto al hecho de compartir el rol de cuidador, en una investigación realizada en
Michoacán, México por Huerta y Rivera, (2017, p.7), se determinó que las familias con
niveles altos de resiliencia, son aquellas que se caracterizan por percibir un red de apoyo
social fuerte y estable, ante esto consideran que cuentan con familiares y amistades que
les pueden brindar ayuda, apoyo y aliento en los momentos difíciles. Estos resultados son
117
similares a los obtenidos en ésta investigación, en donde el 58% de cuidadores primarios que
comparten sus responsabilidades con otra persona presentan un alto nivel de resiliencia, al
contrario del 43% de quienes perciben una falta de colaboración de su persona a su cuidado,
quienes poseen un nivel muy bajo de resiliencia. El poseer colaboración para el cuidado de una
persona con discapacidad ayuda a que el cuidador primario no desarrolle una sobrecarga física o
emocional, lo que va a permitir que sus capacidades resilientes sean altas.
Por otra parte, Seperak, (2016, p.12) en Perú encontró que la resiliencia se relaciona
significativamente con sus cinco dimensiones: sentirse bien solo (r= 0.519), perseverancia
(r= 0.855), autoconfianza (r= 0.853), satisfacción personal (r= 0.781), ecuanimidad (r=
0.726). De igual forma, en esta investigación se ha determinado las cuatro dimensiones de la
resiliencia, en donde el 63% de los cuidadores primarios presentan altos niveles en la
dimensión de la confianza y sentirse bien solo; el 54% posee niveles altos en lo que respecta
a la perseverancia; el 68% de las personas cuentan con una ecuanimidad alta; es decir, un
estado de equilibrio y estabilidad emocional en relación al cuidado que proporcionan; y el
82% presenta altos niveles en la cuarta dimensión que hace referencia a la aceptación a sí
mismo.
Estos datos indican que, cuando los cuidadores primarios ante la ejecución de su rol,
experimentan procesos de desequilibrio físico o psicológico, existen factores internos y
externos, como lo son las dimensiones de la resiliencia, que actúan como mediadores para
controlar situaciones adversas, permitiendo que se haga más llevadera, por ende, se genera un
funcionamiento y cuidado más adecuado y óptimo (Seperak, 2016, p.15).
El rol que ejerce el cuidador primario provoca un gran desgaste emocional, en la que en
muchas ocasiones si la persona no tiene las herramientas y a capacidad para encontrar
nuevamente el equilibrio, es probable que desarrolle el síndrome del cuidador. Álvaro
118
Quinche (Citado en Veletanga, 2017, párr.2 ) realizó un estudio en Loja, en el cual se ha
determinado que el síndrome del cuidador afecta al 74,6% de las personas que ejercen el rol
de cuidadores, especialmente de las personas con discapacidad moderada y grave,
evidenciando la necesidad de una atención integral que permita un bienestar óptimo. A su
vez, el estudio realizado en España por Navarro et al.,( 2019, p.1) obtuvieron como resultado
que con respecto a la resiliencia, cuanto mayor es el nivel de sobrecarga percibida por la
persona cuidadora, menor es esta; es así que la resiliencia es un indicador de eficacia sobre
los cuidados que se proporciona, de bajo nivel de agotamiento y desgaste emocional y de
afrontamiento positivo, lo que genera y mejora la calidad de vida tanto del cuidador como de
la persona cuidada.
Bajo esta premisa, en la presente investigación se evidencia que el 62% de los cuidadores
primarios que están a cargo de personas con discapacidad intelectual leve, presentan un alto
nivel de resiliencia, esto ligado al nivel de independencia de su familiar; a diferencia del
cuidado de una persona con discapacidad intelectual moderada, que al requerir mayores
cuidados, los cuidadores primarios manifestaron niveles bajos y muy bajos de resiliencia con
un 12% y 18%. Con los datos obtenidos se pudo comprobar la hipótesis formulada, la cual
se asemeja a los diversos estudios que se han realizado a nivel nacional e internacional.
119
Conclusiones
Posterior al procesamiento de datos, análisis de los resultados obtenidos y con base tanto
a los objetivos como a la hipótesis planteada, se establecen las siguientes conclusiones:
Al determinar el nivel de resiliencia de los cuidadores primarios de las personas con
discapacidad intelectual leve y moderada, se determinó que la mitad de los cuidadores poseen
un nivel alto de resiliencia; a diferencia, del restante que obtuvo puntuaciones bajas y muy
bajas de resiliencia. De la misma forma, la media del nivel de resiliencia es de 144,89 a lo
que hace referencia a una resiliencia media.
Con relación a la indagación del tipo de discapacidad intelectual de los usuarios de la
Fundación EINA; al ser una variable que no contaba con un instrumento para su medición,
los datos fueron recopilados de las historias clínicas que el departamento de psicología había
elaborado en la misma institución, en donde se obtuvo, que predominaba la discapacidad
intelectual moderada a diferencia de la discapacidad intelectual leve.
Cuando se asoció el nivel de resiliencia con las características sociodemográficas y el tipo
de discapacidad intelectual, se identificó que quienes pertenecían a la edad de 42 a 49 años y
que estaban a cargo del cuidado de una persona con discapacidad intelectual leve presentaban
un mayor nivel de resiliencia, esto en base al proceso de adaptación y experiencia que han
adquirido. Sin embargo, cabe destacar un dato interesante, y es que a medida que avanzan los
años su nivel de resiliencia fue decayendo, por tanto, los cuidadores que llevaban en su rol
por más años, su nivel de resiliencia fue un poco menor, esto debido al cansancio y
agotamiento que pueden ir experimentando. Asimismo, aquellos cuidadores primarios que
adoptaron su rol por iniciativa propia poseen niveles altos de resiliencia, y es que, la mayoría
de la muestra recibe colaboración en su rol de cuidador, por lo que al compartir la
responsabilidad se evita la sobrecarga de actividades. Del mismo modo son conscientes que
120
necesitan recibir mayor capacitación como cuidador, tanto para mejorar el rol que
ejercen, como evitar desgastes físicos o emocionales, ya que, una minoría de cuidadores
primarios poseen bajos niveles de resiliencia bajo la percepción de que se encuentran
cansados o agotados y que han tenido que reducir su tiempo de ocio.
Se identificó las características sociodemográficas de los cuidadores primarios de las
personas con discapacidad intelectual leve y moderada pertenecientes de la Fundación EINA;
se concluyó que en la población de estudio predominó el sexo femenino con una relación de
8:10 personas, en donde su rango de edad iba entre los 25 a 70 años; con respecto a la
ocupación del cuidador primario, más de la mitad son amas de casa y se dedican al comercio.
Su escolaridad va desde la primaria hasta el tercer nivel, ante esto la mayoría de la muestra
pertenecen a un estrato socioeconómico medio, por ende se asumen que la mayoría sus
necesidades son satisfechas; en relación a miembros de la familia, 6:10 cuidadores primarios
han constituido un familia completa. De igual forma, han cumplido el rol de cuidador
primario por más de 9 años, dedicando 7 días a la semana entre 19 a 24 horas diarias; esto
bajo la premisa de iniciativa propia, todo esto en base al grado de consanguinidad, sentido de
responsabilidad y asimilación de la discapacidad de su familiar a su cargo.
Con relación a la hipótesis, se identificó que más de la mitad (62%) cuidadores primarios
poseen un nivel alto de resiliencia, cuando están al cuidado de una persona con discapacidad
intelectual leve, a diferencia de una persona con discapacidad moderada en los cuales se
evidenció que presentan niveles muy bajos de resiliencia. Esto ligado a los diferentes niveles
de independencia que presentan cada una de las discapacidades, por ende, su rango fue
mayor en la discapacidad intelectual leve que en la moderada, teniendo como tamaño de
efecto de 0,316, lo que representa un efecto (o diferencia) de tamaño medio/moderado, con
esto, se aprobó la hipótesis de investigación y se rechazó la hipótesis nula.
121
Por último, la mayoría de los cuidadores primarios presentaron niveles altos de resiliencia,
lo que infiere que está dado por un proceso de adaptación y la experiencia que van
adquiriendo a lo largo de los años; a su vez, tiende a influir el tipo de discapacidad y en cierta
parte, las formaciones o capacitaciones que van recibiendo en la fundación; pese a que se
encontró que muchos cuidadores primarios tenían la necesidad de recibir más información y
capacitación acerca del cuidado que proporcionan.
122
Recomendaciones
Tomando como referencia los resultados y las conclusiones obtenidas en el estudio,
se realiza las siguientes recomendaciones:
Establecer un perfil psicológico de los cuidadores primarios, en base a las características
psicológicas, sociodemográficas y en relación a los niveles de resiliencia, con el fin de arrojar
un perfil que permita identificar a la población vulnerable a la cual se puede proporcionar
una atención oportuna.
Socializar la investigación tanto a la Fundación EINA, como a la comunidad estudiantil
de la carrera de psicología clínica, para que se tenga como base los resultados y permita el
desarrollo de más investigaciones enfocadas en el cuidador primario y su resiliencia, así
como también en las consecuencias psicológicas que puede acarrear estar al cuidado de una
persona con discapacidad.
Desarrollar tanto por parte de las autoridades de la fundación como los profesionales
psicólogos, programas que ayuden a prevenir el desgaste emocional y físico de los
cuidadores primarios, especialmente el síndrome del cuidador que en muchas ocasiones deja
secuelas psicológicas, así como también fomentar estilos de vida saludables con el fin de que
tanto el cuidador como la persona a su cuidado lleven una mejor calidad de vida.
Tomar en cuenta los requerimientos y necesidades que la población estudiada ha
comentado durante el proceso de recolección de datos, ya que dichos datos reflejan la
realidad de los cuidadores primarios al momento de ejercer su rol, esto permitirá dar
respuesta a dichas necesidades y proporcionar un bienestar biopsicosocial tanto para
el cuidador como para su familiar.
123
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132
Anexos
Anexo 1: Plan Aprobado
Universidad Central del Ecuador
Facultad de Ciencias Psicológicas
Carrera de Psicología Clínica
Resiliencia en cuidadores primarios de personas con discapacidad
intelectual leve y moderada pertenecientes a la Fundación de
Enseñanza Individualizada para Niños, Niñas y Adolescentes
(EINA)
Proyecto de Investigación
Tutor: PhD. Mercedes Angélica García Pazmiño
Autor: María José Centeno Túqueres
2019-2020
133
Universidad Central del Ecuador
Facultad de Ciencias Psicológicas
Carrera:
- Psicología Clínica
Áreas de conocimiento:
- Ciencias de la Salud Humana.
Línea de Investigación:
- Psicología Clínica
Investigadores proponentes:
- María José Centeno Túqueres
- PhD. Mercedes Angélica García Pazmiño
134
Título del proyecto de investigación
Resiliencia en cuidadores primarios de personas con discapacidad intelectual leve y
moderada de la Fundación EINA
Capítulo I
Planteamiento del problema
1.1.Identificación del problema
El ser humano por naturaleza se ha preocupado por cuidar y mejorar tanto su
bienestar personal como el del prójimo, espacialmente a aquellos que se encuentran en
condiciones desfavorables, es decir, ante una enfermedad o discapacidad. No es de extrañarse
que quienes se hacen cargo de la atención y el cuidado de dichas personas, especialmente de
las personas con discapacidad son los padres o también conocidos como cuidadores
primarios, quienes se involucran tanto con las responsabilidades, que frecuentemente tienden
a sobrecargarse generando un desgaste a nivel físico, emocional y familiar; lo cual en
ocasiones es evitado por la presencia de resiliencia en los cuidadores. Ante dicha
problemática, con la investigación se busca identificar los niveles de resiliencia y el impacto
psicológico que acarrea el cuidado y atención a una persona con discapacidad, especialmente
con discapacidad intelectual.
Por lo que se refiere a discapacidad intelectual, según la Luckasson y Cols. (2002)
refieren que “la discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto
en el funcionamiento cognitivo como en conducta adaptativa tal y como se ha manifestado
en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina
antes de los 18 años” (Citado en García, 2005, p.5).
Es así que, en la discapacidad intelectual existe una alteración en el funcionamiento
cognitivo, asociado a conductas adaptativas, lo que limita a la persona durante su desarrollo,
en todas las esferas. No es de extrañarse que durante la última década se haya visibilizado
de mejor manera a la discapacidad, ya que según estudios realizados se ha visto como
progresivamente ha ido aumentando el porcentaje de personas con discapacidad tanto en el
mundo como en Ecuador.
Ante esto, la OMS (2017) menciona que “las personas con discapacidad conforman
uno de los grupos más marginados del mundo” (párr.1). Se dice que más de 100 millones de
135
personas padecen algún tipo de discapacidad, es decir, el 15% de la población mundial
posee alguna limitación en su funcionalidad.
En cuanto a datos en Ecuador, en el 2016 se reportó 415.500 personas acreditadas
como personas con discapacidad, con una prevalencia de 2,52%. En la actualidad, según el
CONADIS (2019) existe una totalidad de 460.586 personas con discapacidad, en donde el
46,65% de ellas poseen algún tipo de discapacidad física, seguida por un 22,35% con
discapacidad intelectual; con respecto a la discapacidad sensorial, existe un 14,12% con
discapacidad auditiva y el 11,82 de la visual. También se evidencia un 5,05% de discapacidad
psicosocial; ante estos datos, se ha discriminado que existe una mayor prevalencia de
discapacidad en os hombres con un 56,17% a comparación de las mujeres en las que existe
un 43,43%.
Durante los últimos años se ha ido evidenciando el aumento de las cifras estadísticas
sobre las personas con discapacidad, esto se debe al sub-registro ligado al estigma que
propone la sociedad hacia las familias que poseen algún miembro con discapacidad. Sin
embargo, al ir disminuyendo y rompiendo dicho estigmas, se han podido ver las cifras reales
de la población con discapacidad.
Por otro lado, se realizó un estudio en la provincia de Loja, en el cual se ha
determinado que el síndrome del cuidador afecta al 74,6% de las personas que ejercen el
rol de cuidadores, especialmente de las personas con discapacidad moderada y grave,
evidenciando la necesidad de una atención integral que permita un bienestar óptimo.
Álvaro Quinche autor de la investigación menciona que:
El Síndrome del Cuidador representa dentro de la atención primaria de salud
una patología muy poco conocida, valorada y manejada, al igual que poco
descrita en realidades como la nuestra. Representa un problema de Salud
Pública no tomado en cuenta para su adecuado abordaje en personas con
discapacidad grave y muy grave. Es notorio el nivel de dependencia que
presentan estos pacientes de un cuidador primario o secundario y del
impacto a mediano y largo plazo que esta labor provoca en la calidad de vida
(Citado en Veletanga, 2017, párr.2)
Se dice que, esta sobrecarga ha generado en los cuidadores afectación a físico,
emocional y familiar, desencadenando un deterioro en la calidad de vida y un abandono o
136
negligencia del cuidado de los pacientes. Es así que del 74,6% de los cuidadores
diagnosticados con el síndrome, el 64,74% posee una sobrecarga intensa que ha
provocado afectaciones médicas y psicológicas, ya que aproximadamente el 80% de los
cuidadores presentan cuadros de depresión, estrés y ansiedad.
Con relación a dicha problemática, se habla sobre la resiliencia, recurso necesario que va
a permitir la resolución y adaptación positiva frente a una situación de alta demanda, es así que,
la resiliencia es definida por Vanistaendel (2002) quien menciona que “es una cualidad humana
universal presente en todo tipo de situaciones difíciles y contextos desfavorecidos, guerra,
violencia, desastres, maltratos, explotaciones, abusos, y sirve para hacerlos frente y salir
fortalecido e incluso transformado de la experiencia” (Citado en Uriarte, 2005, p.7).
Así mismo, se entiende que la resiliencia es capacidad que se desarrolla en los seres
humanos al enfrentarse a situaciones adversas y nuevas, en las cuales se pone en juego las
habilidades y fortalezas de la persona con el fin de generar una adaptación positiva al evento
estresante. Se concibe que el cuidado de una persona con discapacidad intelectual moderada
o grave, es una situación que una persona no se lo espera y la cual va a demandar de varios
esfuerzos y actividades, tales como la atención de sus necesidades básicas y la resolución de
problemas que se desencadenen día a día, es ahí donde se pondrá en marcha la resiliencia,
como un mecanismo de defensa del cuidador para la conservación de su salud mental.
Investigaciones que se han realizado en cuidadores primarios han arrojado un nivel de
resiliencia medio alto con una puntuación de 78,92, se dice que “quienes están a cargo de
una persona con discapacidad en muchas ocasiones deben cambiar su estilo de vida en
función a las atenciones que dicha persona requiere, así como responder a nuevas tareas y
exigencias” (Guerrero, Claudia, Villasmil, & Rosangely, 2018, p.3). Frente a dichas
demandas, existe la posibilidad que presenten cansancio o deseo de pedir relevos, ya que su
trabajo está enfocado para que las personas con discapacidad puedan adaptarse a las
limitaciones y desenvolverse en la vida diaria.
En muchas ocasiones el cuidado de una persona con discapacidad es considerado como
un factor estresante, por ende, el cuidador primario corre el riesgo de presentar alteraciones
psicológicas y en muchos casos disfunciones familiares; ante esto se ha identificado que como
recurso de afrontamiento, muchas familias, en especial los cuidadores
137
primarios tienden a apegarse a la religión o a la sensación de bienestar que genera el ayudar
a otras personas especialmente a un miembro de la familia.
Se ha demostrado que tener un alto nivel de resiliencia disminuye la probabilidad de
sufrir el síndrome del cuidador y otras afecciones psicológicas, esto demostrado en un
estudio de Fernández-Lansac et al. Quienes mencionan que “mayores niveles de resiliencia
se asocian con una menor sobrecarga subjetiva, una mayor satisfacción con el apoyo social
recibido, un menor empleo de estrategias de afrontamiento focalizadas en las emociones, y
con bajos niveles de depresión y ansiedad”. (Citado en Cerquera y Pabón, 2015, p. 5)
Puesto que una buena resiliencia puede prevenir varias alteraciones psicológicas, se
ha considerado óptimo investigar sus niveles en cuidadores primarios de personas con
discapacidad en Ecuador. Además teniendo estos antecedentes y la prioridad del cuidado de
la salud mental tanto de las personas con discapacidad y de los cuidadores primarios, se ve la
necesidad de realizar la investigación en la Fundación EINA.
1.1.1. Preguntas de investigación
Con base en la delimitación teórica detallada, se realizó la siguiente pregunta
de investigación:
¿Cuáles son los niveles resiliencia en los cuidadores primarios de las personas
con discapacidad intelectual leve y moderada? 1.2.Justificación
La discapacidad es uno de los problemas emergentes en todo el mundo, evidenciando
que 2 de cada 10 personas a nivel global, tienen algún tipo de discapacidad, es así que la
OMS (2011) en su informe mundial sobre la discapacidad, menciona que “En todo el mundo,
las personas con discapacidad tienen peores resultados sanitarios, peores resultados
académicos, una menor participación económica y unas tasas de pobreza más altas que las
personas sin discapacidad” (párr.4). En el Ecuador, la prevalencia de personas con
discapacidad es de 2.59, la cual es más frecuente en el género masculino y en la edad
comprendida de 18-65 años.
En efecto, frente a cada persona con discapacidad existe alrededor de 1 o 2 cuidadores
primarios que se encargan de la atención de sus necesidades y del cuidado de estado físico y
138
mental. Esta tarea implica un alto grado de compromiso a nivel emocional, físico y
económico, por lo que puede desencadenar una sobrecarga que muchas veces es
ignorado tanto por el personal sanitario como para el mismo cuidador, afectando así su
bienestar personal.
Por tanto, ante las cifras de personas con discapacidad en el Ecuador y las altas
demandas que implica su cuidado se ha visto la necesidad de realizar una investigación que
permita conocer el nivel de resiliencia con los que cuentan los cuidadores primarios de las
personas con discapacidad intelectual moderada de la Fundación EINA, institución que
está conformada por 135 niños y adolescentes entre 7 y 18 años, que tienen una
discapacidad intelectual leve y moderada, así como también multidiscapacidades.
A su vez, se ve la importancia de enfocarse en la resiliencia de los cuidadores
primarios de una persona con discapacidad intelectual, debido a que desde años remotos, la
psicología se ha centrado en el estudio de la patología, mas no en los recursos y fortalezas
que posee el individuo. Sin embargo esto cambia con el surgimiento de la psicología positiva,
que “se ha interesado por conocer la manera en que los individuos enfrentan exitosamente la
adversidad y las diferentes crisis que atraviesan en su desarrollo, cómo y qué es lo que
aprenden de tales experiencias” (Acosta López de Llergo & Sánchez Araiza, 2009).
Con todo lo detallado, la trascendencia para la sociedad es que los resultados que se
obtengan del estudio según Quiceno & Vinaccia (2013) “se puedan puntualizar, focalizar o
redireccionar futuros programas de promoción, prevención e intervención en salud, en los
que se retomen elementos asociados a la resiliencia que sirvan de base metodológica para
abordar especialmente cogniciones catastróficas” (p.23).
También ayudará a que la salud tanto física como mental de los cuidadores de
personas con discapacidad intelectual se trabaje desde un punto de vista positivista,
analizando así los factores de riesgo y factores protectores con los que cuenta el cuidador
sujeto a la atención proporcionada a la persona con discapacidad intelectual leve y moderada,
reduciendo lo más posible la prevalencia del síndrome de sobrecarga.
El desarrollo de la investigación no posee una utilidad metodológica para la
construcción de un nuevo instrumento, sin embargo, ayudará a la realización de otros estudios
donde se pueda relacionar variables pertenecientes a un mismo campo y de las que
139
existen aún incertidumbres o por otro lado estudiar las variables por separado en
diferentes contextos para así analizarlos a profundidad.
El tipo de impacto que se evidenciará en la investigación va a ser de tipo psicológico,
ya que se dará más relevancia los recursos personales del paciente, como es la resiliencia, ya
que según Ledón Llanes et al. (2007) están relacionados a:
Múltiples categorías y procesos asociados a la estabilidad psíquica y al modo de
vida de individuos y grupos, es expresión del papel activo del ser humano ante
los desafíos de la vida cotidiana, y se ha constatado que puede mediatizar los
efectos adversos del estrés sobre la salud del individuo. (párr.3)
A su vez, tendrá un impacto social que va a permitir un cambio de paradigma, el cual
ya no sólo esté enfocado en la persona que posee una enfermedad o discapacidad, sino
también en los cuidadores quienes adoptan la función de atender y velar por todos los
cuidados necesarios que corresponden, cuidando así su bienestar físico y mental y
reduciendo alteraciones psicológicas que generan inestabilidad.
Los beneficiarios directos de la investigación son los cuidadores primarios ya que “los
cuidados que debe procurarse el cuidador son tan importantes como los cuidados que el
familiar dependiente necesita. Cuidar de ellos es la manera de que estén preparados y
mejoraren las capacidades para atender apropiadamente las necesidades al familiar” (Peyró &
Llabata, 2015, párr. 3). Y los beneficiarios indirectos las personas con discapacidad
intelectual y allegados de los pacientes.
Los resultados que se espera obtener es una amplia gama de conocimientos sobre el
estudio realizado, contando con la seguridad que a través de los estudios se pueda dar un
actuar inmediato a los problemas que desencadena la falta de resiliencia en los cuidadores
primarios de personas con discapacidad intelectual leve y moderada. A su vez la institución
donde se realizará la investigación podrá obtener estos resultados con el fin de que
desarrollen estrategias, como prevención y promoción de las temáticas involucradas, para
que se concientice sobre la importancia de este tema.
Para los profesionales externos, el beneficio será que puedan leer el estudio y
generen o descubran interrogantes sobre el mismo con el fin de ampliar la información y
seguir desarrollando otras investigaciones que puedan complementar a la realizada. Para los
140
participantes, los beneficios son la información que se obtiene del análisis de los resultados
y también, al identificar si existe casos donde los cuidadores no poseen resiliencia, se
desarrollaría acciones de psicoeducación, promoción con respecto a la temática.
La presente investigación cuenta con viabilidad, ya que cuenta varias fuentes
primarias, para la elaboración de un marco teórico sustentable. También, la realización del
estudio no contará con implicación de riesgos para la salud, intimidad y derechos
individuales de los participantes.
A su vez, se hará uso del conocimiento, habilidades y capacidades para el desarrollo
de la investigación, la cual contará con el tiempo necesario para la elaboración de toda la
investigación, durante el periodo del segundo semestre del 2019. El estudio se adaptará a la
disponibilidad del tiempo de los cuidadores y por último la investigación será autofinanciada,
por lo que no se hará uso de un financiamiento mayor o ser auspiciado por una entidad.
1.3.Limitaciones de la investigación
Con respecto a las dificultades que se pueda presentar en la realización del estudio, es
que una vez que los cuidadores primarios acepten pertenecer a la investigación, cambien de
opinión y se retiren manifestando diversas razones de su retiro, generando una alteración en
el tamaño de la muestra.
A su vez, los diversos trámites que se debe realizar para acceder a la institución, es
uno de los obstáculos que puede predominar para la realización del trabajo de campo de la
investigación. Todo esto acompañado a la posibilidad de cambio de autoridades
encargadas de la institución donde se va a trabajar, lo que va a generar una limitación
marcada al no contar con una población específica para el desarrollo de la investigación.
1.4.Objetivos de la investigación
1.4.1. Objetivo general
Analizar el nivel de resiliencia de los cuidadores primarios de las personas con
discapacidad intelectual leve y moderada de la Fundación EINA.
141
1.4.2. Objetivos específicos
Identificar las características sociodemográficas de los cuidadores primarios de las
personas con discapacidad intelectual leve y moderada pertenecientes de la Fundación
EINA Indagar el grado de discapacidad de los usuarios de la Fundación EINA
Determinar el nivel de resiliencia de los cuidadores primarios de las personas con
discapacidad intelectual leve y moderada Asociar el nivel de resiliencia con las características sociodemográficas y el grado
de discapacidad
Capítulo II: Marco Teórico
2.1. Posicionamiento Teórico
El presente estudio se posiciona teóricamente en el Modelo Ecológico- Transaccional
de Urie Bronfenbrenner (1981), cuyo postulado menciona “que los ambientes naturales son
la principal fuente de influencia sobre la conducta humana, con lo cual la observación en
ambientes de laboratorio o situaciones clínicas nos ofrecen poco de la realidad humana”
(Citado en Linares, Vilariño, & Villas, 2002, p.2). Este modelo manifiesta que el individuo se
encuentra inmerso en un entorno que posee varios niveles, en los cuales va a interactuar entre
sí y como resultado, se ejercerá una influencia en el desarrollo y funcionamiento psicológico
humano.
Está teoría se sustenta en el paradigma contextual dialéctico, Garza (2017) menciona
que:
El objeto de estudio es la influencia de la variable contextual sobre el
desarrollo, contexto referido a los distintos ambientes, con sus características
físicas y sociales, que enmarcan los cambios en el comportamiento humano.
El desarrollo puede orientarse hacia una pluralidad de direcciones y
relaciones que pueden tener aspectos particulares y universales. (p.5)
Las acciones y conductas que el individuo manifiesta en diversos momentos, están
constituidas e influenciadas por la interacción que tiene con el contexto, en donde se
evidencia una relación dinámica. Es así que el conocimiento y el desarrollo de la persona
se origina a partir de la experiencia con el ambiente en el que ésta inmiscuido el sujeto en
crecimiento y en donde tiene la facultad de condicionarlo a través del proceso dialéctico.
142
Yumz, (2013) afirma. “El cambio evolutivo es el resultado de la interacción dialéctica de
todos los factores implicados en el desarrollo (biológicos, históricos, económicos, sociales…)
Los motores del desarrollo son: la interacción con el entorno y la superación de conflictos”
(párr.3).
Conociendo el paradigma en el que se fundamenta, se ha realizado un esquema que
explica la resiliencia. Es así que l modelo ecológico hace énfasis en el desarrollo humano, ya
que lo considera como un proceso dinámico, bidireccional y recíproco, en el cual la persona
interactúa con su medio ambiente y a su vez, es influenciada por este. Para Bronfenbrenner (s/f)
y Perinat (2007) mencionan que el desarrollo humano según la visión ecológica, es:
El proceso por el que la persona adquiere una comprensión más amplia,
diferenciada y válida de su medio de vida (entorno ecológico); se hace más
motivada y capaz de realizar actividades que revelan las propiedades del
mismo, de mantenerlas o reestructurarlas en su forma o en su contenido, en
niveles de complejidad parecida o superior. (Citado en Espinoza &
Matamala, 2012, p.30)
La inmersión de una persona a un entorno permite comprender y adquirir varios
conocimientos acerca del medio y también de uno mismo, tales como la identificación de
características, habilidades, motivaciones, las cuales pueden ser mantenidas o reestructuradas,
a diferentes niveles de complejidad, en base a las necesidades. Para poder hablar sobre cómo
se desarrolla la resiliencia en los seres humanos se parte con la premisa de la interacción del
individuo en un entorno conformado por cuatro niveles, el individual, familiar, comunitario y
cultural. Bronfenbrenner nos habla sobre el microsistema, mesosistema, exosistema y
macrosistema (Figura 1).
143
Figura 13. Modelo ecológico-transaccional. Elaboración propia
144
Según García (2001), menciona que el microsistema corresponde al nivel más
inmediato donde se desarrolla el individuo, es aquí donde establece actividades, roles y
relaciones interpersonales con el entorno. Es el lugar en el que la persona puede interactuar
cara a cara fácilmente en el hogar, el trabajo, con sus amigos. (Citado en Espinoza &
Matamala, 2012, p.33). Es uno de los sistemas más próximos al individuo, ya que es aquí
donde va estableciendo vínculos e interrelaciones hacia los lugares donde más frecuenta, tales
como el hogar, la escuela, el grupo de amigos, entre otros círculos de interacción.
Bronfenbrenner (1979) menciona que, el mesosistema “comprende las interrelaciones
de dos o más entornos en los que la persona en desarrollo participa activamente (familia,
trabajo y vida social). Es por tanto un sistema de microsistemas. Se forma o amplia cuando la
persona entra en un nuevo entorno” (Citado en Linares et al., 2002, p.8). Es así que en este
nivel existe la interacción de diferentes ambientes, específicamente los microsistemas, como
por ejemplo la relación entre el hogar y la escuela, o el hogar con el trabajo, aquí se ven
implicados dos sistemas.
Con respecto al exosistema, hace referencia a aquellos entornos en donde el
individuo no participa activamente, pero los hechos que suceden ahí afectan a los demás
entornos donde la persona se ve involucrada. Brofenbrenner (1979) menciona:
Se refiere a uno o más entornos que no incluyen a la persona en desarrollo
como participante activo, pero en los cuales se producen hechos que afectan a
lo que ocurre en el entorno que comprende a la persona en desarrollo, o que
se ven afectados por lo que ocurre en ese entorno (lugar de trabajo de la
pareja, grupos de amigos de la pareja, etc.) (Como se cita en Linares et al.,
2002, p.10).
Por último está el macrosistema, que son marcos culturales e ideológicos que
establecen uniformidad y diferencias entre cada uno de los niveles, a su vez, puede afectar
transversalmente a los sistemas de menor orden; aquí en este sistema se lleva el proceso de
socialización, estilos de vida que como se mencionó anteriormente, pueden o no afectar a los
demás niveles.
Dentro del ámbito de los cuidadores primarios, se hace énfasis en el microsistema, es
aquí donde el individuo interactúa con su ámbito familiar y presencia acontecimientos
repentinos o contextos que le son nuevos, como es el caso de la convivencia y cuidado de
una persona con discapacidad intelectual.
145
Se ha tomado el Modelo Teórico de Discapacidad Intelectual, de Luckasson y Cols.
(2002), la cual menciona “la discapacidad no debe entenderse como un elemento propio
únicamente de la persona, debemos considerar la discapacidad como una expresión de la
interacción entre la persona y el entorno” (Antequera et al., 2008). Con similitud en el
anterior modelo, se hace énfasis en la interacción que tiene el sujeto con el medio,
explicando así que la discapacidad intelectual no es netamente biológico sino que también
influyen aspectos sociales.
Dicho modelo estable cinco dimensiones que van a explicar la funcionalidad
individual en lo que respecta la discapacidad intelectual. La primera dimensión habla sobre
las capacidades intelectuales: “La inteligencia se considera una capacidad mental general
que incluye: razonamiento, planificación, solución de problemas, pensamiento abstracto,
comprensión de ideas complejas, rapidez en el aprendizaje y aprender de la experiencia”
(Antequera et al., 2008).
La segunda dimensión, es la conducta adaptativa, que se refiere al conjunto de
habilidades conceptuales, sociales y prácticas que le individuo ha aprendido para poder
funcionar en la vida diaria, cuando se produce limitaciones en esta dimensión, afectan en la
funcionalidad, específicamente en la habilidad de responder a cambios vitales y a
demandas ambientales; frente a la discapacidad intelectual, se dice que todos, por un canal
u otro pueden llegar a realizar las funciones necesarias y deseadas (Mili, 2014).
La participación, interacciones y roles sociales, es otra de las dimensiones que refiere
a los ambientes o lugares específicos en los que la persona se desenvuelve, socializa e
interactúa; dichos ambientes se encuentran llenos de barreras sociales, sin embargo si son
positivos fomentan el desarrollo, crecimiento y bienestar del ser humano. La cuarta
dimensión es la salud, donde abarca el bienestar físico, psíquico y social, dichas condiciones
de salud pueden tener un efecto facilitador o inhibidor en el funcionamiento humano
afectando a las otras cuatro dimensiones.
Por último se encuentra el contexto, que son las condiciones interrelacionadas dentro
de las cuales el individuo vive, se asocia a la teoría ecológica de (Bronfenbrenner, 1979), que
engloba cuatro niveles, microsistema, mesosistema, exosistema y macrosistema; y los cuales
afectan de manera significativa los comportamientos de los individuos, así como su
ideología y emociones.
146
Estas dimensiones no actúan de forma aislada sino que se interrelacionan y funcionan
como favorecedor o limitador del desarrollo del individuo, es decir, el ser humano se va
desarrollando en cada una de estas esferas, en las que va adquiriendo varias capacidades pero
también dificultades que pueden desencadenar alteraciones psicológicas. La discapacidad es
la expresión de limitaciones en el funcionamiento individual dentro de un contexto social y
representa una sustancial desventaja para el individuo. El contexto debe ser predictible y
promover la estabilidad, proporcionar oportunidades y potenciar el bienestar.
Una vez comprendido los sistemas expuestos por el autor, se puede explicar el
desarrollo de la resiliencia en los cuidadores primarios, desde los conceptos desarrollados
en la segunda generación (A. M. Rodríguez, 2009) como es el caso de la transición
ecológica que se emplea cuando el individuo entra a un entorno nuevo y en el que se
produce cambios en las actividades, relaciones y roles de los sujetos que lo integran, tal y
como se da en el cuidado de una persona con discapacidad intelectual. Dicha trascendencia
es un acto normal que permite la expansión del nicho ecológico, sin embargo en el ámbito
de la psicología, se considera una situación de riesgo para el desarrollo.
Los autores Rutter (1993) y Llobert y Wegsman (2004) mencionan que la interacción
con el entorno y los desafíos que representan la inmersión a un nuevo contexto o
acontecimiento pueden ser considerados como factores protectores o factores de riesgo. En
el caso de que cuidador primario vea discapacidad intelectual como un desafío, también se
puede presentar que lo considere un factor de riesgo o protector, es ahí donde se puede
manifestar la resiliencia, de acuerdo con las características y circunstancias de la persona, y
también de la valoración que se le otorgue a la situación (Como se cita en Espinoza &
Matamala, 2012, p.32).
Existe tres factores principales para el desarrollo de la resiliencia, la primera es las
disposiciones personales, es decir, poner en marcha los procesos para la resolución de un
dominio específico. Como segundo factor es los recursos bioecológicos, que hace referencia
a las características físicas, biológicas y cognitivas, las cuales pueden ser facilitadores u
obstáculos para avance a la siguiente etapa del desarrollo. Por último esta las características
requeridas para facilitar o dificultar la interacción con el medio, por ejemplo, el
temperamento, sociabilidad, entre otros.
147
2.2. Plan analítico
Capitulo I. Habilidades sociales: resiliencia
1. Definición de Resiliencia
1.1. Resiliencia vista desde otros enfoques
1.2. Importancia de la resiliencia
2. Origen de la resiliencia
2.1 Primera generación
2.2. Segunda generación 3. Componentes de la resiliencia 4. Funcionamiento de la resiliencia 4.1. Crisis 4.2. Enfermedades 4.3. Proceso de duelo 5. Factores de la resiliencia
5.1. Factores de riesgo
5.2. Factores de protección
Capítulo II. Discapacidad: discapacidad intelectual
1. Definición de discapacidad 2. Tipos de discapacidad
3. Definición y evolución conceptual de discapacidad intelectual 4. Tipos de discapacidad intelectual
5. Características de la discapacidad intelectual
5.1. Dimensiones de la discapacidad intelectual
5.2. Calidad de vida y discapacidad
Capítulo III Red de apoyo: cuidadores
1. Definición de cuidador
2. Tipos de cuidador
2.1. Cuidador Primario
2.2. Cuidador Secundario
148
2.3. Cuidador Terciario
3. Importancia del cuidador
3.1 Aptitudes del cuidador
3.2. Fases de adaptación a la situación de cuidado 3.3. Perfil del cuidador primario 4. Síndrome del cuidador 5. El cuidado de una persona con discapacidad
2.3. Definición conceptual y operativización de las variables
2.3.1. Definición conceptual de las variables
Variable 1: Resiliencia
Wagnild y Young (1993), entienden la resiliencia como una característica de la
personalidad que modera el efecto negativo del estrés, animando así el proceso de adaptación.
Variable 2: Discapacidad intelectual
Luckasson y Cols. (2002) refieren que “la discapacidad intelectual se caracteriza por
limitaciones significativas tanto en el funcionamiento cognitivo como en conducta adaptativa tal
y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta
discapacidad se origina antes de los 18 años” (Citado en García, 2005, p.5).
Variable moderadora: Factores sociodemográficos Estas variables tales como género,
edad, etnia, nivel socioeconómico, instrucción o número de hermanos generalmente no se
definen dentro de la conceptualización de variables por ser conocidos y comprensibles para
la gran mayoría de lectores (Hernández, 2014).
2.3.2. Hipótesis
H1: El nivel de resiliencia es mayor en cuidadores primarios de personas
con discapacidad intelectual leve.
Ho: El nivel de resiliencia NO es mayor en cuidadores primarios de personas
con discapacidad intelectual leve.
149
2.3.3. Operativización de las variables
Variable Dimensiones Indicadores Ítems Instrumento Tipo de
datos
Resiliencia 1. Competencia Persistencia ante la 16, 21, Escala de Intervalo
Personal adversidad 22, 25 Resiliencia de Escala
Fuerte deseo de logro Wagnild y Young Likert de 7
2. Ecuanimidad Perspectiva 7, 8, 11,
opciones
de balanceada de la 12
respuesta
propia vida y
experiencias
3. Confianza en sí Habilidad de creer en 5, 3, 19.
mismo sí mismo y sus
capacidades
4. Satisfacción Comprender el 6, 9, 10
personal significado de la vida ,13, 17,
18, 24
5. Sentirse bien Significado de 1, 2, 4,
solo autovaloración y 14, 15,
libertad 20, 23
Discapacidad Leve C.I. 50-55 a 70 Ninguno Análisis de los Nominal
intelectual expedientes de los
cuidadores
Moderada C.I. 35-40 a 50-55 primarios de las
personas con
discapacidad
intelectual leve y
moderada que
acuden a la
Fundación EINA
Matriz asociada de
datos de las
personas con
discapacidad
intelectual leve y
moderada
Factores * Edad *Mayores de edad 2,11, 10, Encuesta Nominal
sociodemográf *Nivel *Alto, medio, bajo 18,19 sociodemográfica Ordinal
icos socioeconómico *Hasta tercer grado
*Grado de *Cuidado semanal y
consanguinidad diario
*Tiempo de
cuidado Tabla. Operativización de las variables
150
Capítulo III: Metodología
3.1. Enfoque de investigación
El enfoque de la investigación es cuantitativo, porque mide fenómenos
haciendo uso de la estadística; a su vez va a permitir la generalización desde el uso de
una muestra amplia. Según Galeano en el 2004, mencionó que el enfoque cuantitativo
“pretenden la explicación de una realidad social vista desde una perspectiva
externa y objetiva. Su intención es buscar la exactitud de mediciones o
indicadores sociales con el fin de generalizar sus resultados a poblaciones o
situaciones amplias. Trabajan fundamentalmente con el número, el dato
cuantificable” (Citado en M. Ruiz, Borboa, & Rodríguez, 2013, p.6).
El tipo de investigación es correlacional- comparativa, ya que “este tipo de estudios
tiene como propósito conocer la relación que exista entre dos o más conceptos, categorías
o variables en un contexto en particular.” (Hernández Sampieri et al.,
2007,p.83). Dicha investigación va a va a describir los niveles de resiliencia de los
cuidadores primarios de las personas con discapacidad intelectual y también va a
establecer una asociación entre las variables principales y sociodemográficas,
permitiendo conocer cómo se encuentran vinculadas.
3.2. Diseño de investigación
La investigación va a estar situado en la línea no experimental, porque las
variables independientes ya han ocurrido y no existe la posibilidad de ser modificadas
ni controladas por el investigador. Rodríguez & Valldeoriola (2009) menciona que el
estudio no experimental:
“… se trata de investigaciones en las que el investigador no tiene ningún control
sobre las variables independientes, ya sea porque el fenómeno estudiado ya ha
ocurrido o porque no es posible controlar la VI. Del mismo modo, tampoco es
posible asignar a los participantes de forma aleatoria” (p. 32-33).
A su vez, cuenta con un corte transversal ya que la realización de la
investigación y la aplicación de las pruebas se darán en un solo momento, es decir, se
tiene programado que el desarrollo del estudio se realice en el periodo establecido, sin la
presencia de continuidad en el tiempo.
3.3. Métodos
En el estudio, el método que se utilizará es el método psicométrico, el cual se
caracteriza por que “hace uso intensivo sobre todo de cálculos y análisis estadísticos
para extraer información útil a partir de la administración repetida de un mismo test a
un grupo amplio de personas” (Cura, 2007, párr. 6).
A su vez, para la recolección de datos se utilizará el método científico, pues este
es un proceso que en el caso de esta investigación está destinada a explicar fenómenos y
establecer relaciones entre los hechos o variables, haciendo uso de instrumentos que
permitan medir las variables de investigación.
También, se hará uso del método clínico, ya que es el más utilizado en el ámbito de
la salud, Martínez y Medina (2014) lo definen como “es el método científico de la ciencia
clínica, la que tiene como objetivo de estudio el proceso salud enfermedad” (p. 3).
La aplicación de los test psicológicos y encuestas serán a los cuidadores
primarios de personas con discapacidad intelectual leve y moderada que pertenecen a
la Fundación EINA.
Además de proporcionar un consentimiento informado a cada participante, el
mismo que dará a conocer los objetivos de la investigación, los beneficios, y los
posibles riesgos a cada sujeto participante.
3.4. Técnicas
Para la recolección de datos se hará uso de técnicas que van a permitir recoger
toda la información necesaria para el desarrollo de la investigación. Específicamente
se utilizará dos técnicas, la primera es la observación, que va a permitir percibir
directamente al objeto de estudio, a través de los órganos de los sentidos y se llevará a
cabo un registro.
También se aplicará un encuesta sociodemográfica que elaborada por el propio
investigador, la cual va a permitir caracterizar a la población con la que se va a
trabajar y posteriormente hacer uso de dicha información para el análisis de resultados.
3.5.Población y muestra
3.5.1. Descripción de la Población
La presente investigación tomará como universo a los 140 cuidadores primarios de
personas con discapacidad intelectual leve y moderada que acuden a la Fundación
EINA. Esta población consiste de tanto hombres como mujeres mayores de edad
que 152
son familiares directos de una persona con discapacidad atendida por EINA. La
mayoría de los cuidadores que asisten a la fundación son del estrato socioeconómico
medio y bajo.
3.6.Muestra 3.6.1. Tipo de muestreo
El estudio hará uso de una muestra de tipo no probabilística, ya que se va a
incluir toda la población. “Las muestras no probabilísticas, también llamadas dirigidas,
suponen un procedimientos de selección informal. Se utilizan en muchas
investigaciones, y a partir de ellas, se hacen inferencias sobre la población” (Hernández
Sampieri et al., 2007, p. 326).
3.6.2. Método de muestreo
El tipo de muestreo es censal, es decir se incluye dentro de la muestra todos los
miembros de la población a ser estudiada. Se elegirá a todos los cuidadores primarios
de las personas con discapacidad intelectual leve y moderada de la Fundación EINA
que cumplan los criterios de inclusión y exclusión establecidos.
3.6.3. Tamaño de la muestra
La presente investigación tomará como muestra a todos los 140 cuidadores
primarios de personas con discapacidad intelectual leve y moderada que acuden a
la Fundación EINA, cumpliendo con la demanda establecida por las autoridades de
la fundación.
3.6.4. Criterios de inclusión y exclusión
Los criterios de inclusión que se tomaran en cuenta para la elección de la muestra son:
Cuidadores primarios que sean mayores de edad
Cuidadores primarios que sean familiares de hasta tres grados de
consanguinidad de los pacientes con discapacidad
Cuidadores primarios de pacientes con discapacidad intelectual leve o
moderada
Los criterios de exclusión que se tomaran en cuenta para la elección de la muestra son:
Cuidadores profesionales o informales.
Cuidadores primarios de personas con otro tipo de discapacidad que
pertenecen a la Fundación EINA.
153
Cuidadores primarios con algún grado de discapacidad.
3.7. Instrumentos
La presente investigación utilizará dos instrumentos fundamentales para la
recolección de datos y medición de las variables planteadas. Se elaborará una encuesta por
el investigador con la finalidad de obtener los datos sociodemográficos de la muestra a
estudiar. Se hará una prueba piloto con # de individuos con características parecidas a la
población estudiada para verificar la comprensión adecuada del lenguaje de la encuesta.
Para medir la variable de resiliencia se hará uso de la Escala de Resiliencia que
fue desarrollado por Wagnild, G. y Young, H en 1988, revisada en 1993 en Estados
Unidos, y adaptado para Perú en 2014 por Castilla et al. La administración de la
escala es de forma colectiva, pero también puede aplicarse de forma individual, por
aproximadamente 10 minutos de duración, tanto a adolescentes como adultos.
Los objetivos del instrumento es establecer el nivel de resiliencia y realizar un
análisis psicométrico del nivel de resiliencia. Está estructurado por cinco
componentes que son:
Confianza en sí mismo
Ecuanimidad
Perseverancia
Satisfacción personal
Sentirse bien solo
Posee dos factores fundamentales. El primer factor es la Competencia Personal,
que contiene 17 ítems que indican: autoconfianza, independencia, decisión,
invencibilidad, poderío, ingenio y perseverancia. El segundo factor es la Aceptación de
uno mismo y la vida, representado por 8 ítems que reflejan la adaptabilidad, balance,
flexibilidad y una perspectiva de vida estable que coincide con la aceptación por la
vida y un sentimiento de paz a pesar de la adversidad.
Estos factores representan las siguientes características de Resiliencia:
f) Ecuanimidad: Denota una perspectiva balanceada de la propia vida y
experiencias, tomar las cosas tranquilamente y moderando sus actitudes ante la
adversidad.
g) Perseverancia: Persistencia ante la adversidad o el desaliento, tener un
fuerte deseo del logro y autodisciplina.
154
h) Confianza en sí mismo: Habilidad para creer en sí mismo, en sus capacidades.
i) Satisfacción personal: Comprender el significado de la vida y como
se contribuye a esta.
j) Sentirse bien sólo: Nos da el significado de libertad y que somos únicos y muy
importantes.
La escala está compuesta de 25 ítems, los cuales puntúan en una escala tipo
Likert de 7 puntos, donde 1 es en desacuerdo, y un máximo de acuerdo es 7. Los
participantes indicarán el grado de conformidad con el ítem, ya que todos los ítems son
calificados positivamente; los más altos puntajes serán indicadores de mayor resiliencia,
el rango de puntaje varía entre 25 y 175 puntos.
La adaptación desarrollada en Perú, será utilizada en la presente investigación,
utilizando la validez y confiabilidad de la escala. Puesto que al revisar la literatura
correspondiente no se ha encontrado ninguna escala de resiliencia validada previamente
en Ecuador, se ha procedido a usar un instrumento validado en el contexto más cercano
a la realidad ecuatoriana, como se recomiendan los autores Novilla en el 2002 quien
también realizó la adaptación al contexto latinoamericano, en el cual determinó una
confiabilidad calculada por el método de la consistencia interna con el coeficiente alfa
de Cronbach de 0.89. Así como también los estudios de “Heilemann, Lee y Kury
(2003), en una versión de 23 ítems (α =.93), Jaramillo-Vélez et al. (2005), en la versión
de 25 ítems (α =.90) y Castilla et al. (2014), en una versión de 25 ítems (α =.906)”
(Castilla et al., 2016).
La escala total presenta una elevada consistencia interna mediante el coeficiente
Alfa de Cronbach (α =.906). Además, se ha determinado el coeficiente de mitades de
Spearman-Brown (longitudes desiguales) r= .848; lo que respalda la alta confiabilidad
de la Escala. En suma, se afirma que la Escala de Resiliencia de 25 ítems presenta una
alta confiabilidad, de acuerdo a los diversos procedimientos utilizados.
Con la finalidad de analizar la viabilidad del empleo del análisis factorial para la
determinación de la validez de constructo de la Escala de Resiliencia se emplearon las
medidas de Kaiser-Meyer-Olkin (K-M-O) y el Test de Esfericidad de Barlett.
La medida de adecuación KMO obtiene una puntuación de 0.919, calificado
como meritoria, mientras que el test de Esfericidad de Barlett presentan un valor de
3483,503 significativo (p= 0.000). Estos resultados permiten continuar con el análisis
155
factorial.
Se ha empleado un análisis de factores de componentes principales con rotación
ortogonal mediante el método varimax para la estimación de los factores. El análisis de
componentes principales identificó cuatro componentes con valores Eigen que varían de
1.244 a 7.969. El primer componente, denominado Confianza y sentirse bien solo,
explica el 31.046% de la varianza, el segundo componente, Perseverancia, explica el
5.892%, el tercer componente denominado Ecuanimidad, explica el 5.748% y el
cuarto componente, Aceptación de uno mismo, explica el 4.978%, en tanto que los
cuatro componentes sumados explican el 48.493 % de la varianza total.
El procedimiento de rotación ortogonal mediante el método Varimax de la
matriz de componentes, ha agrupado consistentemente los 25 elementos en cuatro
factores independientes. El factor 1 agrupa diez ítems, el factor dos agrupó cuatro ítems,
el factor tres agrupa seis ítems, mientras que el factor cuatro agrupo cuatro ítems. Luego
de la rotación, para la inclusión de un reactivo en un factor se tuvo en cuenta dos
criterios: 1) las saturaciones (loading) deben ser iguales o superiores a .45; 2) si el
elemento carga en dos o más factores se le incluirá en el factor con la saturación más
elevada.
Para poder realizar la interpretación correcta de la escala de resiliencia, se ha
tomado en cuenta el baremo que establecen los autores del instrumento. Es así que se
calificará en base a las respuestas del participante y se interpretará acorde a lo
establecido en el test psicológico.
TOTAL PUNTAJE OBTENIDO RESILIENCIA
148-175 Alto
140-147 Medio / Promedio
127-139 Bajo
1-126 Muy Bajo
3.8.Delimitación temporo-espacial
La investigación se va a llevar a cabo en Ecuador, ciudad Quito. Se trabajará con
los cuidadores primarios de las personas con discapacidad que asisten a la Fundación
EINA, ubicado a las afueras de la ciudad, sector de Pusuqui, Calle la Independencia
156
Oe3-41 y Pasaje 1. Se va a realizar en el primer semestre del 2019, con la población
y delimitación geográfica mencionada anteriormente.
La Fundación EINA, es un establecimiento especializado en la atención en
discapacidad leve y moderada. Cuenta con más de 33 años de experiencia dedicada a la
atención a niños, niñas y jóvenes con discapacidad intelectual en programas educativos y
de capacitación, labor que se cumple con seriedad, dedicación y compromiso.
3.9.Procedimiento metodológico y de recolección de datos
Para la descripción del procedimiento metodológico se ha realizado un esquema
que lo explica.
En lo que respecta a la fase I, se iniciará con la generación de varias ideas las
cuales tras su asociación, la revisión bibliográfica y e irlas puliendo se va a determinar
un tema, que servirá para el planteamiento del problema y el establecimiento de los
objetivos y preguntas de investigación.
Para la fase II, se realizará el desarrollo de la justificación y su viabilidad, el
posicionamiento teórico, conjunto con la primera revisión y depuración de la
investigación; a su vez, se establecerá las hipótesis y variables a estudiar, finalizando
con la selección de la población y la muestra correspondiente para continuar con la fase
III.
En esta fase se elaborará la propuesta del índice del marco teórico donde se
establecerán los temas que se van a tener en cuenta para el desarrollo del marco teórico;
una vez realizado esto se lo revisará minuciosamente para poder presentarlo al comité de
ética de investigación. A continuación se empezará con el trabajo de campo, en donde
estará la preparación del material a utilizar, es decir, la encuestas y el reactivo.
En la fase IV se realizará la aplicación de las encuestas y el reactivo, en
donde, al ser el instrumento auto-aplicado y de forma colectiva, se hará en dos grupos
de 25 personas, con 45 minutos de duración por grupo. Se explicará en breve los
objetivos, justificación, beneficios y riesgos de la investigación a los participantes
para después entregar el consentimiento informado para revisar y firmar. Finalmente,
se entregarán los instrumentos y el material necesario a cada participante. En esta fase
también, se obtendrá los resultados con su respectiva discusión y reporte.
157
En la última fase V, se elaborará las conclusiones, las recomendaciones, es decir,
el informe final para que éste pueda ser aprobado y culminar con la defensa de la
investigación. Dicho proceso de investigación se irá realizando en un límite de tiempo
establecido, que empezará en el mes de abril y se espera culminar en el mes de
diciembre del año de 2019.
Plan de Análisis de datos
4. Procedimiento de análisis de datos
Para el análisis de datos se hará uso del programa SPSS, versión 25 del año
2017. QuestionPro menciona que “es un software popular entre los usuarios de
Windows, es utilizado para realizar la captura y análisis de datos para crear tablas y
gráficas con data compleja” (párr. 2).
Se utilizará tanto un análisis univarial como bivarial para presentar los
resultados. En el análisis univarial, se utilizarán estadísticos similares a la
investigación descriptiva, es decir, se realizarán medidas de tendencia central (media),
medidas de dispersión (desviación estándar) y tablas y gráficos de frecuencias.
En el análisis bivarial se escudriñarán posible relaciones entre la resiliencia y
características sociodemográficas de cuidadores primarios. Se utilizará la prueba de
normalidad Kolmogorov-Smirnov para determinar si la muestra es paramétrica y R
de Pearson o Rho de Spearman (según corresponde) para determinar correlaciones.
Consideraciones éticas
5. Consideraciones éticas Respetar a la persona y comunidad que participa en el estudio: Durante el
desarrollo de la investigación, se les informará sobre todo el procedimiento a seguir, lo
cual estará detallado en el consentimiento informado, cuyo lenguaje será entendible y
se adaptará a la población con la que se trabajará; se dará a conocer las implicaciones
que tendrá a lo largo del tiempo, los beneficios que se conseguirán, tanto directos como
indirectos. Es necesario que los participantes conozcan sobre los riesgos que puede
acarrear, los cuales son mínimos, todo esto para que la persona tenga la posibilidad de
elegir si participar o no en la investigación, o si lo hace, tenga la opción del retirarse en
el momento que crea oportuno.
158
Autonomía: Se tiene aprobación por parte la institución, el documento se encuentra
adjunto en el anexo 2. A su vez el paciente tiene la capacidad de decidir participar o no
en la investigación, por lo que se desarrolló un consentimiento informado, el cual se
encuentra en el anexo 3.
Beneficencia: El propósito de la investigación es determinar los niveles de
resiliencia de los cuidadores primarios de las personas con discapacidad intelectual leve
y moderada. Los beneficios que tendrá la investigación serán múltiples, como el caso
que permitirá que se genere conocimiento, ya que las investigaciones son escasas, por
ende la información sobre el tema es muy difícil de conseguir. A su vez los resultados
que se obtengan de la investigación, ayudará a que se puedan desplegar inquietudes lo
que de inicio a un nuevo estudio, que pueda complementarse o genere nueva
información. También está que se buscará concientizar a los cuidadores primarios sobre
la importancia de cuidar su propia salud física y mental, para así desempeñar un mejor
trabajo en la atención de las personas con discapacidad intelectual moderada. Y por
último con el estudio, la institución tendrá la posibilidad de desarrollar programas y
estrategias, donde se aborde la problemática y se pueda generar una solución efectiva,
como también el proponer tratamientos que genere un mayor beneficio al participante
de la investigación.
Confidencialidad: Se destaca que toda la información que sea proporcionada
durante la investigación, no será divulgada, sino que más bien se trabajará bajo la
confidencialidad. Para mayor seguridad en todos los reactivos y cuestionarios, no
contarán con la especificación del nombre, sin embargo, se contará con la opción de
género y edad; a su vez, para lo que respecta la encuesta sociodemográfica a aplicar,
contará con varios datos informativos, dichos datos y los resultados que se obtendrá de
los reactivos se utilizarán únicamente para el análisis e interpretación. Se garantiza
completamente el resguardo de la información y en caso de que se irrespete este
compromiso, el participante está en todo su derecho de tomar repercusiones legales. Se
puede revisar el anexo 4 y 5 sobre la declaración de la confidencialidad.
Aleatorización equitativa de la muestra: El procedimiento por el cual se obtendrá
la muestra se caracteriza por ser no probabilística de tipo censal, es decir se incluye
dentro de la muestra todos los miembros de la población a ser estudiada. Se elegirá a
todos los cuidadores primarios de las personas con discapacidad intelectual leve y
159
moderada de la Fundación EINA que cumplan los criterios de inclusión y exclusión
establecidos. También, cada participante recibirá un trato justo, no se le negará algún
servicio, es decir, no existirá lugar para la discriminación bajo ninguna circunstancia,
más bien, todos los participantes son iguales y se les dará una adecuada atención a
sus intereses, creencias y deseos.
Protección de la población vulnerable: El desarrollo de la investigación contará
con una población de hombres y mujeres, las cuales, existe la probabilidad de que cierta
parte de la muestra pertenezcan a los grupos de atención prioritaria. En el caso de que
durante la recolección de los datos, exista una mujer vulnerable, como es el caso de
mujeres embarazadas, que se encuentren en movilidad humana, etc., se tomará todas las
precauciones posibles para no afectar o ir en contra de sus derechos. Se prevalecerá el
respeto, la no tolerancia a la discriminación y la protección o atención inmediata en
caso de situaciones de riesgo.
Riesgos potenciales del estudio: La investigación es de tipo descriptivo, por lo que
no existe implicación de riesgos para la salud, intimidad y derechos individuales de los
participantes. Prevalecerá el principio de beneficencia, por ende, los riesgos que puedan
presentarse en caso de acciones u omisiones, serán reducidos al máximo, para que no
afecte la integridad de los participantes y siempre se destaque los intereses de las
personas; por último se tomará en cuenta el beneficio frente al riesgo, apegado al
cumplimiento y respeto los derechos de cada persona posee.
Beneficios potenciales del estudio: Los resultados que se espera obtener es una
amplia gama de conocimientos sobre el estudio realizado, contando con la seguridad
que puedan generalizarse los estudios, para dar un actuar inmediato a los problemas
que desencadena el cuidador primario frente a la atención de una persona con
discapacidad intelectual leve y moderada. A su vez la institución donde se realizará la
investigación podrán obtener estos resultados con el fin de que desarrollen estrategias,
como prevención y promoción de las temáticas involucradas, para que se concientice
sobre la importancia de este tema. Para los profesionales externos, el beneficio será que
puedan leer el estudio y generen o descubran interrogantes sobre el mismo con el fin de
ampliar la información y seguir desarrollando otras investigaciones que puedan
complementar a la realizada.
160
Para los participantes, los beneficios son la información que se obtiene del análisis de
los resultados y también, al identificar si existe casos donde la resiliencia de los
cuidadores primarios es baja, se desarrollaría acciones de prevención de la sobrecarga
o estrés excesivo, promoción de temas como el autocuidado físico y mental,
autoestima, estrategias de afrontamiento, etc.
Idoneidad ética y experiencia del investigador: Línea de investigación de la Carrera
de Psicología Clínica. Se detallará en anexo 6
Declaración de conflicto de interés: Se detallará en el anexo 7 y 8.
161
Capítulo VI
6.1. Cronograma de actividades
La investigación se llevará a cabo de acuerdo con el siguiente cronograma:
Tabla 1.Cronograma de actividades del proyecto de investigación Año 2019- 2019
Septiembre- Noviembre- Actividades Generales Abril- Junio Julio-Agosto
Octubre Diciembre
Generación de ideas
Planteamiento del problema
Elaboración del protocolo de investigación
Elaboración del marco teórico
Prueba piloto de los instrumentos
Recolección de información
Procesamiento de información
Análisis de resultados
Redacción del informe final
162
6.2. Presupuesto
RUBRO CANTIDAD HORAS COSTO VALOR
UNITARIO TOTAL
Recursos
Humanos
Estudiante 1 80 11 $880
Tutor 1 80 - -
Materiales
Impresiones 250 0.10 $25,00
Fotocopias 250 0.05 $12,50
Suministros de - - -
oficina
Internet 100 0.60 $60,00
Movilización
Transporte 150 0.50 $75,00
Otros
Alimentación 90 2.25 $202,50
Imprevistos - - $80,00
Telefonía $15,00
Total
$ 1350
163
Anexo 2: Carta de aceptación de la Fundación
164
Anexo 3: Declaración de confidencialidad
DECLARACIÓN DE CONFIDENCIALIDAD
NOMBRE DE LA Resiliencia en cuidadores primarios de personas con discapacidad intelectual
leve y moderada pertenecientes a la Fundación de Enseñanza Individualizada INVESTIGACIÓN
para Niños, Niñas y Adolescentes (EINA)
NOMBRE DEL María José Centeno Túqueres
INVESTIGADOR
DESCRIPCIÓN DE LA El estudio a realizar es de tipo correlacional, en donde se busca encontrar el
nivel de resiliencia de los cuidadores primarios de personas con discapacidad INVESTIGACIÓN
intelectual leve y moderada, y la asociación correspondiente.
OBJETIVO GENERAL Analizar el nivel de resiliencia de los cuidadores primarios de las personas con
discapacidad intelectual leve y moderada de la Fundación EINA.
Identificar las características sociodemográficas de los cuidadores primarios de las personas con discapacidad intelectual leve y moderada pertenecientes de la
Fundación EINA
OBJETIVO Indagar el grado de discapacidad de los usuarios de la Fundación EINA
ESPECÍFICOS Determinar el nivel de resiliencia de los cuidadores primarios de las personas
con discapacidad intelectual leve y moderada
Asociar el nivel de resiliencia con las características sociodemográficas y el
grado de discapacidad
Los resultados que se espera obtener es una amplia gama de conocimientos sobre el estudio realizado, contando con la seguridad que puedan generalizarse
los estudios, para dar un actuar inmediato a los problemas que desencadena el
cuidador primario frente a la atención de una persona con discapacidad
intelectual leve y moderada. A su vez la institución donde se realizará la
investigación podrán obtener estos resultados con el fin de que desarrollen
estrategias, como prevención y promoción de las temáticas involucradas, para
que se concientice sobre la importancia de este tema. Para los profesionales
externos, el beneficio será que puedan leer el estudio y generen o descubran
BENEFICIOS Y interrogantes sobre el mismo con el fin de ampliar la información y seguir
RIESGOS DE LA desarrollando otras investigaciones que puedan complementar a la realizada.
INVESTIGACIÓN Para los participantes, los beneficios son la información que se obtiene del
análisis de los resultados y también, al identificar si existe casos donde la
resiliencia de los cuidadores primarios es baja, se desarrollaría acciones de
prevención de la sobrecarga o estrés excesivo, promoción de temas como el
autocuidado físico y mental, autoestima, estrategias de afrontamiento, etc.
La investigación es de tipo descriptiva-asociativa, por lo que no existe
implicación de riesgos para la salud, intimidad y derechos individuales de los
participantes. Los riesgos que puedan presentarse en caso de acciones u
omisiones, serán reducidos al máximo, para que no afecte la integridad de los
participantes y siempre se destaque los intereses de las personas.
Toda la información obtenida de los pacientes participantes será manejada con
CONFIDENCIALIDA absoluta confidencialidad por parte de los investigadores. Los datos de
filiación serán utilizados exclusivamente para garantizar la veracidad de los D
mismos y a estos tendrán acceso solamente los investigadores y organismos de
evaluación de la Universidad Central del Ecuador.
165
DERECHOS La realización de la presente investigación no proporciona ningún derecho a
los investigadores, a excepción de los de tipo estrictamente académico.
DECLARATORIA DE CONFIDENCIALIDAD
Yo, María José Centeno Túqueres portadora de la Cédula de Ciudadanía No.1718398603
en mi calidad de Investigadora, dejo expresa constancia de que he proporcionado de
manera veraz y fidedigna toda la información referente a la presente investigación; y que
utilizaré los datos e información que recolectaré para la misma, así como cualquier
resultado que se obtenga de la investigación EXCLUSIVAMENTE para fines
académicos, de acuerdo con la descripción de confidencialidad antes detallada en este
documento.
Además, soy consciente de las implicaciones legales de la utilización de los datos,
información y resultados recolectados o producidos por esta investigación con cualquier
otra finalidad que no sea la estrictamente académica y sin el consentimiento informado
de los pacientes participantes.
En fe y constancia de aceptación de estos términos, firmo como Autora de la investigación
NOMBRE INVESTIGADOR CÉDULA IDENTIDAD FIRMA
María José Centeno 1718398603
Quito, DM 11 de Noviembre de 2019
166
Anexo 4: Idoneidad ética y experticia del tutor
UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS
PSICOLOGÍA CLÍNICA
Yo, PhD. Mercedes Angélica García Pazmiño, con CI 1707049357, docente de la
Facultad de Ciencias Psicológicas de la Universidad Central del Ecuador, con 15
años de experiencia como docente, he tutorado más de 30 tesis de pregrado,
certificando la capacidad de tutorar a la señorita María José Centeno Túqueres en el
presente estudio “Resiliencia en cuidadores primarios de personas con discapacidad
intelectual leve y moderada pertenecientes a la Fundación EINA”.
____________________________
PhD. Mercedes Angélica García Pazmiño
C.I. 1707049357
__________________
Fecha
167
Anexo 5: Declaración de conflicto de intereses- tutora
UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS
PSICOLOGÍA CLÍNICA
Declaración de conflicto de intereses
Yo Mercedes Angélica García Pazmiño, tutora de la investigación “Resiliencia en
cuidadores primarios de personas con discapacidad intelectual leve y moderada
pertenecientes a la Fundación EINA”, declaro no tener ningún tipo de conflicto de
intereses, ni ninguna relación económica, personal, política, interés financiero ni
académico que pueda influir en su juicio.
Declaro, además, no haber recibido ningún tipo de beneficio monetario, bienes ni
subsidios de alguna fuente que pudiera tener interés en los resultados de esta
investigación.
_________________________________
PhD. Mercedes Angélica García Pazmiño
C.I. 1707049357
____________________
Fecha
168
Anexo 6: Declaración de conflicto de intereses- investigador
UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS
PSICOLOGÍA CLÍNICA
Declaración de conflicto de intereses
El abajo firmante, autora de la investigación “Resiliencia en cuidadores primarios de
personas con discapacidad intelectual moderada pertenecientes a la Fundación EINA”,
declara no tener ningún tipo de conflicto de intereses, ni ninguna relación económica,
personal, política, interés financiero ni académico que pueda influir en su juicio. Declara,
además, no haber recibido ningún tipo de beneficio monetario, bines ni subsidios de alguna
fuente que pudiera tener interés en los resultados de esta investigación.
___________________________
María José Centeno Túqueres
C.I. 1718398603
_______________________
Fecha
169
Anexo 7: Formulario de consentimiento informado
FORMULARIO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO
Este formulario de Consentimiento informado va dirigido a los cuidadores primarios de
las personas con discapacidad intelectual moderada, que pertenecen a la Fundación
EINA, a quienes se les ha invitado a participar en la Investigación sobre “Resiliencia en
cuidadores primarios de personas con discapacidad intelectual leve y moderada”.
1. NOMBRE DE LOS INVESTIGADORES TUTORES Y/O
RESPONSABLES: María José Centeno
Estudiante de la carrera de Psicología Clínica
PhD. Mercedes García
Tutor Académico. 2. PROPÓSITO DEL ESTUDIO: El propósito de la investigación es determinar los
niveles de resiliencia de los cuidadores primarios de las personas con discapacidad
intelectual leve y moderada.
3. PARTICIPACIÓN VOLUNTARIA O VOLUNTARIEDAD: Su participación es
voluntaria, usted cuenta con la posibilidad de elegir participar o no en la investigación,
se respetará su decisión y que aún a pesar de haber dado su consentimiento para
participar puede retractarse y retirarse de la investigación en cualquier momento sin
que esto de lugar a indemnizaciones para cualquiera de la partes. 4. PROCEDIMIENTO Y PROTOCOLOS A SEGUIR: Para la presente investigación,
usted deberá responder al cuestionario sobre la resiliencia y encuesta sociodemográfica.
Cada uno cuenta con un cierto número de preguntas a la que usted deberá responder
con toda la sinceridad posible. 5. DESCRIPCIÓN DEL PROCEDIMIENTO: Durante el día se aplicarán los 2
cuestionarios, que varían en sus preguntas, sin embargo son sencillas de responder,
aproximadamente el tiempo estimado para contestar es de 30 minutos, sin embargo, no
es un tiempo determinado. Se contestarán pregunta, tras pregunta, luego de una vez
tener los cuestionarios de la muestra seleccionada, se ingresarán los datos a una base en
el programa SPSS, donde se realizarán las tabulaciones correspondientes y se obtendrán
los resultados; con los resultados, se realizará su análisis y estos serán difundidos a
nivel de la institución para que se conozca la realidad del estudio. 6. RIESGOS: La investigación es de tipo descriptivo, por lo que no existe implicación
de riesgos para la salud, intimidad y derechos individuales de los participantes. Los
170
riesgos que puedan presentarse en caso de acciones u omisiones, serán reducidos al
máximo, para que no afecte la integridad de los participantes y siempre se destaque los
intereses de las personas. En caso de que se presente algún riesgo, cuya probabilidad es
muy baja, los responsables de la investigación proporcionaremos la atención adecuada y
se asumirá los gastos en caso de que necesite atención especializada.
BENEFICIOS: Los resultados que se espera obtener es una amplia gama de
conocimientos sobre el estudio realizado, contando con la seguridad que puedan
generalizarse los estudios, para dar un actuar inmediato a los problemas que
desencadena el cuidador primario frente a la atención de una persona con discapacidad
intelectual moderada. A su vez la institución donde se realizará la investigación podrán
obtener estos resultados con el fin de que desarrollen estrategias, como prevención y
promoción de las temáticas involucradas, para que se concientice sobre la importancia
de este tema. Para los profesionales externos, el beneficio será que puedan leer el
estudio y generen o descubran interrogantes sobre el mismo con el fin de ampliar la
información y seguir desarrollando otras investigaciones que puedan complementar a
la realizada.
Para los participantes, los beneficios son la información que se obtiene del análisis de
los resultados y también, al identificar si existe casos donde la resiliencia de los
cuidadores primarios es baja, se desarrollaría acciones de prevención de la sobrecarga o
estrés excesivo, promoción de temas como el autocuidado físico y mental, autoestima,
estrategias de afrontamiento, etc. 7. COSTOS: Los costos que se genere durante la realización de la investigación, los
cubrirá el investigado, en el caso del participante, no tendrá que abonar o pagar algún
coso, ya que su participación es completamente gratuita y voluntaria, en caso de que el
participante llegue a generar algún gasto, éste será rembolsado por el investigador.
Cabe recalcar, que no se entregará ningún tipo de remuneración por la participación,
sino solo los beneficios que ya han sido detallados. 8. CONFIDENCIALIDAD: Se destaca que toda la información que sea proporcionada
durante la investigación, no será divulgada, sino que más bien se trabajará bajo la
confidencialidad. Para mayor seguridad en todos los reactivos y cuestionarios, no
contarán con la especificación del nombre, sin embargo, se contará con la opción de
género y edad; a su vez, para lo que respecta la encuesta sociodemográfica a aplicar,
contará con varios datos informativos, dichos datos y los resultados que se obtendrá de
171
los reactivos se utilizarán únicamente para el análisis e interpretación. Se garantiza
completamente el resguardo de la información y en caso de que se irrespete este
compromiso, el participante está en todo su derecho de tomar repercusiones legales. 9. TELÉFONOS DE CONTACTO: En caso de que surja algún cuestionamiento sobre su
participación en la investigación puede comunicarse con la responsable de la
investigación María José Centeno, teléfono 0992185895. Esta investigación fue
previamente revisada y aprobada por el Subcomité de Ética de Investigación en Seres
Humanos de la Universidad Central del Ecuador.
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Yo……………………………………………………………………………portador de
la cédula de ciudadanía número ………………….., por mis propios y personales
derechos declaro he leído este formulario de consentimiento y he discutido ampliamente
con los investigadores los procedimientos descritos anteriormente.
Entiendo que seré sometido a la aplicación de un reactivo psicológico y una encuesta
sociodemográfica sobre la el cuidado a una persona con discapacidad. Entiendo que los
beneficios de la investigación que se realizará, serán para tanto para los investigadores,
los participantes y la sociedad en general, y que la información proporcionada se
mantendrá en absoluta reserva y confidencialidad, y que será utilizada exclusivamente
con fines académicos e investigativos.
Dejo expresa constancia que he tenido la oportunidad de hacer preguntas sobre todos los
aspectos de la investigación, las mismas que han sido contestadas a mi entera satisfacción
en términos claros, sencillos y de fácil entendimiento. Declaro que se me ha proporcionado
la información, teléfonos de contacto y dirección de los investigadores a quienes podré
contactar en cualquier momento, en caso de surgir alguna duda o pregunta, las misma que
serán contestadas verbalmente, o, si yo deseo, con un documento escrito.
Comprendo que se me informará de cualquier nuevo hallazgo que se desarrolle durante el
transcurso de esta investigación. Comprendo que la participación es voluntaria y que puedo
retirarme del estudio en cualquier momento, sin que esto genere derecho de indemnización
para cualquiera de las partes. Comprendo que si me enfermo o lastimo como consecuencia
de la participación en esta investigación, se me proveerá de cuidados
172
médicos. Entiendo que los gastos en los que se incurra durante la investigación serán
asumidos por el investigador.
En virtud de lo anterior declaro que: he leído la información proporcionada; se me ha
informado ampliamente del estudio antes mencionado, con sus riesgos y beneficios; se
han absuelto a mi entera satisfacción todas las preguntas que he realizado; y, que la
identidad, historia clínica y los datos relacionados con el estudio de investigación se
mantendrán bajo absoluta confidencialidad, excepto en los casos determinados por la
Ley, por lo que consiento voluntariamente participar en esta investigación en calidad de
participante, entendiendo que puedo retirarme de ésta en cualquier momento sin que
esto genere indemnizaciones de tipo alguno para cualquiera de las partes. Nombre del
Participante
Cédula de ciudadanía
Firma
Fecha: Quito, DM (día)… de (mes)……. de(año)……….
María José Centeno, en mi calidad de Investigador, dejo expresa constancia de que he
proporcionado toda la información referente a la investigación que se realizará y que he
explicado completamente en lenguaje claro, sencillo y de fácil entendimiento
a…………………………………………… (nombres completos del participante),
estudiante de la Universidad Central del Ecuador la naturaleza y propósito del estudio
antes mencionado y los riesgos que están involucrados en el desarrollo del mismo.
Confirmo que el participante ha dado su consentimiento libremente y que se le ha
proporcionado una copia de este formulario de consentimiento. El original de este
instrumento quedará bajo custodia del investigador y formará parte de la documentación
de la investigación.
Nombre del Investigador
Cédula de Ciudadanía
Firma
María José Centeno
1718398603
Fecha: Quito, DM (día)… de (mes)……. de(año)……….
173
Anexo 8: Test de Resiliencia de Wagnild G y Young
Ficha técnica
1. Nombre de la prueba Escala de Resiliencia de Wagnild & Young.
2. Autor original Wagnild, G.M. y Young, H. M. (1993).
3. Adaptación peruana Castilla et al. (2014)
4. Administración Colectiva, pudiendo también aplicarse en forma
individual.
5. Duración 10 minutos.
6. Aplicación Adolescentes y adultos.
7. Significación Evalúa el nivel de Resiliencia
8. Usos Educacional, clínico y en la investigación.
9. Materiales Cuestionario que contiene los ítems y sus alternativas
de respuesta. Plantilla de calificación
ESCALA DE RESILIENCIA DE WAGNILD & YOUNG
Instrucciones: A continuación encontrará una serie de frases que le permitirá pensar acerca de su forma de
ser. Deseamos que conteste a cada una de las siguientes afirmaciones y marque la respuesta con un (X), que
describa mejor cuál es su forma habitual de actuar y pensar. No existen respuestas correctas o incorrectas,
buenas o malas. Procure responder a todas las frases. Recuerde responder con espontaneidad, sin pensar
mucho.
174
Cuestionario y hoja de respuesta
Tot
alm
ente
ende
sacu
erdo
(TD
)
Des
acu
erd
o (
D)
Alg
o
ende
sacu
erdo
(AD
)
Ni e
n
desa
cuer
doni
deac
uerd
o(¿)
Alg
o de
acue
rdo(
AA
)
Acu
erd
o (
A)
Tot
alm
ente
dea
cuer
do(T
A)
1 Es importante para mí mantenerme interesado en las cosas.
2 Dependo más de mí mismo que de otras personas.
3 Me mantengo interesado en las cosas.
4 Generalmente me las arreglo de una manera u otra.
5 Puedo estar solo si tengo que hacerlo.
6 El creer en mí mismo me permite atravesar tiempos difíciles.
7 Tengo la energía suficiente para hacer lo que debo hacer.
8 Cuando estoy en una situación difícil generalmente encuentro
una salida.
9 Mi vida tiene significado.
10 Me siento orgulloso de haber logrado cosas en mi vida.
11 Cuando planeo algo lo realizo.
12 Algunas veces me obligo a hacer cosas aunque no quiera.
13 Generalmente puedo ver una situación en varias maneras.
14 Soy amigo de mí mismo.
15 No me lamento de las cosas por las que no puedo hacer nada.
16 Acepto que hay personas a las que yo no les agrado.
17 Tomo las cosas una por una.
18 Usualmente veo las cosas a largo plazo.
19 Tengo autodisciplina.
20 Siento que puedo manejar varias cosas al mismo tiempo.
21 Rara vez me pregunto cuál es la finalidad de todo.
22 Puedo enfrentar las dificultades porque las he experimentado
anteriormente.
23 Soy decidido (a).
24 Por lo general, encuentro algo en que reírme.
25 En una emergencia soy una persona en quien se puede confiar.
TOTAL
175
Anexo 9: Encuesta Sociodemográfica
ENCUESTA SOCIODEMOGRÁFICA EN LA FUNDACIÓN EINA
Objetivo: Identificar datos sociodemográficos y otros relacionados al cuidado de personas con
discapacidad intelectual leve y moderada de la Fundación EINA de la Ciudad de Quito. Instrucciones: lea detenidamente la pregunta y marque con una (X) la respuesta que usted considere la
adecuada, tenga en cuenta que existen preguntas con respuestas múltiples y en las que debe escribir lo que
sea pertinente. 1. Sexo:
Masculino Femenino
5. Nivel de instrucción:
Sin estudios Primaria/escuela Secundaria/bachiller Tercer nivel Tecnología Cuarto nivel
7. ¿Con quién vive usted?
Familia completa
Hijos Hermanos
Padres Otro:___________________
9. La persona a su cuidado asiste a
la escuela EINA
Si
No
2. Edad: ________________ 3. Lugar de nacimiento:_______________ 4. Ocupación:__________________
6. Estado civil:
Soltero/a Casado/a
Separado/a Viudo/a Unión libre Divorciado/a
8. Tipo de parentesco con la persona con discapacidad
Padres Hermano/a Abuelo/a
Otro:______________________
10. Nivel socioeconómico
Alto Medio Bajo
11. Tiempo de cuidado
(años): Hasta un año De 2
a 5 años De 6 a 10 años
De 11 a 15 años Más
de 16 años
13. ¿Cuántos días a la semana dedica
a prestar estos cuidados a esta
persona? De 1 a 2 días De 3 a 4 días De 4 a 7días
12. ¿Cómo fue designado su papel de
cuidador? Por iniciativa propia
Por decisión familiar
Otro ___________________
14. ¿Cuántas horas al día dedica a prestar estos cuidados a esta persona? De 1 a 6 horas De 7 a 12 horas De 13 a 18 horas De 19 a 24 horas
176
15. ¿Indique de la siguiente lista a qué tareas se dedica principalmente cuando ayuda o presta
cuidados a esta persona?
CUIDADO PERSONAL PERSONAL SOCIAL
Ayudar a comer Hacer compras
Vestirse/desvestirse Preparar comidas
Asearse/arreglarse Hacer otras tareas domésticas
Bañarse/ducharse
Tomar medicación
Cambiar pañales
Utilizar el teléfono
Utilizar el baño a tiempo
Hacer gestiones
MOTRICIDAD Ir al médico
Abrocharse los zapatos
Administrar el dinero
Andar o desplazarse por la casa
Utilizar el transporte público
Subir o bajar las escaleras
Salir a la calle/desplazarse por la calle
Acostarse/levantarse de la cama
16. Ante alguna de las tareas derivadas del cuidado de esa persona, indique si:
Comparte su papel de cuidador con
otra persona.
Tiene dudas sobre su papel de
cuidador
Cree que debería recibir más
capacitación como cuidador No
tiene ninguna dificultad
Existe falta de colaboración de la persona con discapacidad
17. Respecto a aspectos relativos a su estado general de salud:
Buen estado de salud
Presenta alguna enfermedad
Su sueño se encuentra alterado
Se siente deprimido o angustiado Está cansado o agotado Se encuentra en tratamiento
18. Respecto a aspectos de ocio, tiempo libre o vida familiar, indique si:
Ha reducido su tiempo de ocio No tiene tiempo para frecuentar a sus
No puede ir de vacaciones amistades
Tiene conflictos con su pareja
No tiene tiempo para cuidar de sí
mismo/a
Sugerencias o comentarios:
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
177
178