unidos por un mismo sueÑo - narcolepsia.orgn… · conseguir un grupo de trabajo homogéneo no es...
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UNIDOS POR UN MISMO SUEÑO
MENSAJE
El periodo 2015 - 2016 representan unos años llenos de ilusiones,
compartidas con las nuevas personas que se fueron uniendo poco a poco,
a nuestra asociación, Personas a los que pudimos conocer y disfrutar de su
compañía en los diferentes eventos que realizamos en este periodo.
Conseguir un grupo de trabajo homogéneo no es tarea fácil, el respeto
mutuo es la base principal para el entendimiento y partiendo de ese punto,
estaremos en disposición de pensar y discutir las diferentes líneas de
actuación que podamos emprender y sin miedo al fracaso.
La AEN pasa por un proceso de transformación necesario, adaptándose a
los tiempos y a la sociedad en la que se desarrolla.
Gracias a una mayor difusión e información, sobre la narcolepsia, se está
consiguiendo un diagnóstico de nuestra patología, en edades más
tempranas.
Este hecho nos obliga a modificar nuestras líneas de acción y debemos
pensar en crear actividades destinadas a favorecer su entorno social y
familiar.
Todo ello sin olvidarnos de las personas que tuvieron en su día un
diagnóstico tardío, originándoles tantos problemas de estudios, sociales y
laborales.
Para ellos hemos creado un enlace en nuestra web con un bufete de
abogados, que defiendan los procesos de Discapacidad e Incapacidad
El reto para los próximos años, pasa por conseguir que obtengamos el
reconocimiento de utilidad pública, y crear un gabinete psicológico.
No quiero dejar pasar la ocasión que se me brinda para mostrar mi
agradecimiento a todos los componentes de la J.D. que me acompañaron
en este periodo y que, sin ellos, nada de lo que se refleja en este boletín
podría haberse conseguido.
• Beatriz García Manrique
• Beatriz Rodríguez Álvarez
• Raquel Jurado López
• María de la Lastra
• Pedro del Río Carballo
• Fernando Morales
• Aranzazu Almela e Isabel Martínez (voluntarias)
Compañeros/as, ha sido un placer trabajar juntos.
Enrique López.
En este número
1 Mensaje
2 Actualización de datos
2.1 Guía para la discapacidad
3 Colaboración
4 6º día europeo de la narcolepsia
4.1 Reunión (Burgos-2015)
5 Seminario sobre narcolepsia
5.1 VIII Congreso de las E.R.
6 Reunión de la SENFC
6.1 Asamblea Madrid (FEDER)
7 Asamblea de la CAM
7.1 Reunión (Burgos-2016)
8 Reunión (Burgos-2016)
9 Reunión (Burgos-2016)
10 Cambio de SEDE
11 Asambleas AEN
11.1 Guía de la discapacidad (Murcia)
12 IX Congreso de las E.R.
13 Reunión de expertos
14 Asistencia Colegio
14.1 Reunión “Eduardo Chillida”
15 Reunión en Barcelona
15.1 Otras actividades
RESUMEN DE LAS PRINCIPALES
ACTIVIDADES REALIZADAS EN EL
PERIODO 2015/2016
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE NARCOLEPSIA E HIPERSOMNIAS CENTRALES
El respeto mutuo es la
base principal para el
entendimiento
ACTUALIZACIÓN DE DATOS
GUIA PARA LA DISCAPACIDAD
PRESENTACIÓN (Guía de la Discapacidad)
Meses atrás trabajamos editando la guía de la narcolepsia, teníamos que
conseguir que la CAM aceptara y reconociera nuestra patología dentro de la
guía para la discapacidad de las enfermedades raras.
El trabajo dio sus frutos y la Federación Española de Enfermedades Raras
presentó nuestro trabajo a la consejería de sanidad de la CAM, la cual
consideró y accedió a su publicación.
Queremos mostrar nuestro agradecimiento a Miriam Torregrosa por sus
consejos y apoyo
PRESENTACIÓN
El 19 de febrero del 2015, presentación en Madrid, de la guía de
discapacidad.
Lugar, salón de actos para la esclerosis múltiple “Fundación Alicia Klopowitz”
presentes, más de 180 especialista dedicados a la valoración del daño
corporal y su grado de discapacidad.
En ella, informamos sobre la enfermedad y como nos condiciona y
discapacita en los diferentes ámbitos de la vida,
Para las ponencias contamos con la colaboración de:
Dra. Rosa Peraita Adrados
Dra. Sara Olavarrieta
Enrique López García. Presidente de AEN
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En los primeros meses del 2015, tuvimos la necesidad de afrontar la revisión y
actualización de los datos existentes, libros de socios y formularios de
inscripción.
El siguiente paso era revisar la base de datos, procediéndose a crear una
nueva, esta base de datos tiene a día de hoy un 98% de fiabilidad, pero
necesitamos de la colaboración de nuestros socios, actualizando sus datos
personales, para ello, creamos un formulario dentro de nuestra web,
narcolepsia.org/lugar del socio.
La falta de recursos impide que se pueda disponer de profesionales que
realicen ciertas tareas, dependemos de socios comprometidos con la AEN,
socios, que en su gran mayoría padecen narcolepsia, con las dificultades que
eso entraña.
Necesitamos la
colaboración de
nuestros socios
COLABORACIÓN
“Unidos por un
mismo sueño”
La Unidad………Nuestra fuerza!!
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BOLETIN 2015 - 2016
Nuestra asociación pertenece desde el año 2002 a FEDER, desde entonces
mantenemos una estrecha colaboración y un apoyo mutuo.
Siempre que nos permiten nuestros quehaceres, apoyamos y acudimos a sus
eventos solidarios, tales como se pueden ver en la siguiente galería de
imágenes
La Federación de Enfermedades Raras, en su web, nos envía el siguiente
mensaje: El apoyo individual de personas como tú, nos permite llegar a las
personas con enfermedades raras y que actualmente se encuentran aisladas y
desamparadas, sean quienes sean y estén donde estén.
Ahora puedes unirte al cambio, con pequeñas ilusiones puedes demostrar tu
compromiso con las familias con una enfermedad rara, anímate, juntos
podemos cambiar la realidad que nos afecta a todos.
Anímate, juntos
podemos cambiar la
realidad que nos
afecta a todos
6º DÍA EUROPEO DE LA NARCOLEPSIA
ENCUENTRO EN BURGOS 2015
Somos, una marea de gente,
Todos diferentes,
Gotas diferentes,
Pero gotas todas iguales,
“Gotas sobre gotas, somos
olas que forman mares”
(Macaco “mensaje del agua”)
¡EL año 2015 pudimos reunirnos por primera vez en el centro estatal
“¡CREER” de Burgos, pudimos disponer del centro durante toda la semana
santa, fueron cinco días increíbles!!participamos en varios talleres, asistiendo
más de 40 personas, en las que se encontraban familias con hijos recién
diagnosticados.
La experiencia resulto altamente constructiva, el ambiente de amistad y el
poder compartir experiencias, supuso un alivio para todos, generando una
amistad entre los asistentes que todavía perdura.
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BOLETIN 2015 - 2016
Este año asistimos a la ciudad alemana de Müester, se trataron temas tan
importantes como interesantes y asistimos a la presentación de un nuevo
tratamiento el “PITOLISAN”
La perfecta organización del evento corrió a cargo del Prof. G. Mayer y del
Prof. Young
A nivel asociativo, se transmitió por cada asociación las ayudas
gubernamentales, la regulación del carnet de conducir y los medicamentos
que se disponían en cada país, dejando evidente las grandes diferencias
existentes, aun perteneciendo todos los países a la Unión Europea.
En la asistencia al evento nos llevamos una gran sorpresa, después de dos
años pudimos encontrarnos a Simón Swarcht, buen amigo y socio de la AEN
mientras vivió en España, fue un gran colaborador en el 4º día europeo
celebrado en Madrid.
SEMINARIO SOBRE NARCOLEPSIA E HIPERSOMNIAS CENTRALES EN LA
FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA DEL FIBHGM.
VIII CONGRESO DE LAS ENFERMEDADES RARAS (UCAM de Murcia)
En Febrero de 2016, la Dra. Rosa Peraita impartió un Seminario sobre “Hipersomnias de origen central: Narcolepsia con cataplejía”.
Una actualización en el marco de las actividades científicas y de investigación de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Gregorio Marañón (ISGM).
Se habló de la epidemiología de la enfermedad, de la etiología, fisiopatología e inmunogenética, de la clínica y de los procedimientos diagnósticos.
Se detallaron además los fármacos disponibles y financiados por el SNS y los pendientes de aprobar como el Pitolisant (agonista inverso de los receptores de Histamina). Se trata de una molécula actualmente utilizada ampliamente en la Unión Europea.
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El 18 de octubre del 2015 se celebró el VIII congreso de las Enfermedades Raras, donde pudimos tener la ocasión de disfrutar de la ponencia impartida por la Dr. Rosa Peraita Adrados, sobre la “Narcolepsia con Cataplejia” y que sirvió para clausurar el VIII congreso de las enfermedades raras.
El resumen de la ponencia podéis verla en nuestra web:
Narcolepsia.org, sección Artículos
BOLETIN 2015 - 2016
REUNION DE LA SENFC (30/10/2015)
Ponencias sobre la narcolepsia:
Avances en el conocimiento sobre la Fisiopatología de la Narcolepsia (Dr. Francisco Javier
Martínez Orozco).
Diagnóstico de la Narcolepsia.
Utilidad e interpretación de las diferentes pruebas
Neurofisiológicas.
(Dra. Rosa Peraita Adrados)
Actualización en el tratamiento de la Narcolepsia.
(Dr. Jesús Paniagua Soto)
Al termino de las ponencias, los intervinientes realizaron un alegato de
reconocimiento de la labor de la AEN en estos últimos años
ASAMBLEA DE LA DELEGACIÓN DE FEDER MADRID 15/11/2015 COMPARECENCIA DEL DIRECTOR DE ATENCIÓN AL PACIENTE DE LA CAM.
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BOLETIN 2015 - 2016
A petición de algunas asociaciones (entre las que se encontraba la AEN) compareció el Dr. Don Julio Zarco
(Director de atención al paciente de la Comunidad de Madrid) en esta comparecencia pudimos reclamar la
figura del Gestor de Casos para la narcolepsia, esta figura, ya se nos reconoció con anterioridad, por el
consejero de Sanidad de la CAM y que pasado un año no acababa de implantarse.
Don Julio Zarco argumentó, que él ya había dado orden a la dirección del H.P. Gregorio Marañón para que
pusiera en marcha está figura, y que si todavía no se había implantado debería deberse a problemas de ajuste
de personal, pero que el volvería a ponerse en contacto con la dirección para reclamar dicha figura.
Por nuestra parte el día 18/11/15 la AEN presentó por escrito una reclamación a la dirección del Hospital, de
la cual no obtuvimos respuestas, el 12/01/16 volvimos presentar de nuevo otra reclamación, de la que
tampoco recibimos ninguna respuesta.
ASAMBLEA DE LA COMUNIDAD DE MADRID (SANIDAD EN LAS E.R.)
En este acto compareció el consejero de sanidad de la CAM, Don Jesús Sánchez Martos, entre otras
muchas alusiones, nuestro presidente (Enrique López) reclamo la creación e implantación del
gestor de Casos para el Hospital Gregorio Marañón.
Don Jesús Sánchez Martos, pidió disculpas ya que no se encontraba informado del contencioso
que mantiene la AEN con la gerencia del Gregorio Marañón. Dejando abierta la agenda de atención
al paciente para mantener una reunión.
Dña. Mª Piedad López Roldán, (Subdirectora de la consejería de la CAM) nos atendió en la reunión
antes mencionada, quedando satisfechos por las explicaciones dadas, dejando abierta la línea de
trabajo que permita la creación del Gestor de Casos.
REUNIÓN ANUAL DE LA AEN, CON SUS SOCIOS Y SIMPATIZANTES
(Burgos 2016)
Por segundo año consecutivo, pudimos disponer
de las instalaciones del Centro Estatal para las
Enfermedades Raras.
Nuestro agradecimiento a todo su personal por la
atención recibida.
Uno de los talleres en los que intervinieron los más pequeños
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BOLETIN 2015 - 2016
TALLER JURIDICO, MAÑANA DEL SÁBADO (BURGOS 2016)
FIDELITY CONSULTING, Bufete de abogados que
mantiene un convenio con la AEN, tuvo la
gentileza de acompañarnos en la jornada del
sábado por la mañana, aclarándonos las dudas
oportunas sobre los temas jurídicos que
acompañan a las discapacidades e incapacidades
Si el camino
es duro, la
esperanza
será fuerte,
Deja en cada
sueño algo
de ti, ya que
nunca es
tarde para
sentir
¡Si se quiere se puede! PÁGINA 8
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BOLETIN 2015 - 2016
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TALLER SOBRE NARCOLEPSIA, TARDE DEL
SÁBADO (BURGOS 2016)
MAÑANA DEL DOMINGO (BURGOS 2016)
La mañana del domingo realizamos una jornada de convivencia, recorrimos la bella Ciudad de Burgos,
terminando con una visita al museo de “La Evolución Humana”
Para la tarde del sábado, contamos con la presencia del Dr.
Rafael del Río, Jefe de la Unidad de Sueño del Centro Integral de
Neurociencias (HM CINAC), Móstoles, (Madrid)Informándonos
sobre los últimos avances en la investigación de la Narcolepsia,
atendiendo a todas las dudas que surgían a los presentes.
Para los peques, organizamos un taller inclusivo y de convivencia
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CAMBIO DE SEDE
Don Pablo Cesar Carmona, concejal de distrito, nos atendió amablemente, haciéndose cargo de
nuestra situación, y dejó abierta una línea de ayuda y colaboración con la AEN.
Dadas las fechas y al no tener contestación firme por parte del ayuntamiento, en abril del 2016,
formalizamos un contrato con Feder, para disponer de su antigua sede de Madrid.
En octubre del 2016, tuvimos respuesta del ayuntamiento de Madrid, nos concedían el local solicitado,
abriéndose un proceso de requisitos, para los cuales estamos preparando toda la documentación que
puntualmente nos van solicitando.
TRASLADO DE MATERIAL Y DOCUMENTACIÓN A LA NUEVA SEDE DE LA
C/PAMPLONA,32.
NO PODÍA FALTAR UN SELFIE DE
NUESTROS COMPAÑEROS,
FERNANDO, PEDRO Y ENRIQUE
En el mes de julio del 2015 tuvimos que
abandonar la que fue sede de AEN durante
los últimos dos años.
De julio del 2015 hasta abril del 2016, se
mantuvo temporalmente la sede en el
domicilio de nuestro presidente.
Este hecho motivó que solicitásemos una
reunión con el concejal de distrito de
Moratalaz, para solicitar uno de sus locales.
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ASAMBLEA ORDINARIA Y EXTRAORDINARIA (2016)
El día 8 de octubre, celebramos nuestra asamblea anual
ordinaria en ella hablamos y votamos las próximas líneas
de actuación, cabe mencionar por su importancia:
aprobación de las cuentas anuales; creación de un blog y
la creación de un taller de apoyo psicológico.
En la Asamblea Extraordinaria se celebró la votación de
la J.D. para los próximos dos años. Siendo elegido por
unanimidad la candidatura presentada por Enrique López
García y que detallamos sus nombres y cargos a continuación.
Enrique López García. Presidente Fernando Morales. Vicepresidente Pedro del Río Carballo. Secretario Francisca Martínez Corpa. Tesorera Vocales
• Olga Bueno Gracia (Delegada en Cataluña)
• Mª José Galiano Santiago (Delegada en comunidad Valenciana)
• Juan José Bueno Arakama (Delegado en Navarra y País Vasco)
• Ana Carrera Pereira (Delegada en Galicia)
Colaboradores/as
• Raysa Heras Moreno
• Isabel Moreno Garcés
En esta asamblea la Dra. Rosa Peraita Adrados, fue nombrada socia Honorifica.
PRESENTACIÓN DE LA GUIA DE DISCAPACIDAD (CONSEJERIA DE SANIDAD MURCIA)
El día 14 de noviembre participamos en Murcia en la presentación de 30 nuevas patologías
añadidas a la guía de discapacidad en Enfermedades Raras, que complementara a la ya
existente creada por la Comunidad de Madrid
El objetivo de esta guía es “proporcionar
información útil sobre los aspectos
médicos y psicológicos que puedan
limitar la actividad global de las personas
con Enfermedades Poco Frecuentes.
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IX CONGRESO DE LAS ENFERMEDADES RARAS
(MURCIA 17-20 DE NOVIEMBRE)
El congreso anual sobre enfermedades raras representa todo
un hito en cuanto asistencia y participación.
El Congreso, es organizado por y para las asociaciones de
pacientes, que participan activamente, tanto en su
organización como en la decisión de los ponentes que nos
representan, informando de nuestras patologías.
En estos días pudimos
encontrarnos con algunos socios
de la AEN, tal como muestra la
fotografía.
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REUNION DE EXPERTOS EN NARCOLEPSIA
Debate entre doctores especialistas de la Narcolepsia.
Apertura e introducción
Dr. Rafael del Río – Coordinador de la sesión y moderador de las mesas redondas
TEMAS TRATADOS
Narcolepsia con Cataplejía y relación con el sistema HLA Dr. José Luis Vicario Moreno, Jefe de Histocompatibilidad. Centro de Trasfusiones de la Comunidad de Madrid.
Narcolepsia y comorbilidad con enfermedades inmunopatológicas
Dr. Javier Martínez Orozco, Médico adjunto. Servicio Neurofisiología del Hospital Universitario Clínico San Carlos. Universidad Complutense de Madrid (UCM).
Posibilidad de modificar tempranamente la evolución de la enfermedad por mecanismos inmunoduladores en el contexto pediátrico
Dra. Pilar López Esteban, Médico adjunto. Servicio Neurofisiología del Hospital Universitario Niño Jesús. Universidad Autónoma de Madrid (UAM).
Manejo a largo plazo, claves de los tratamientos disponibles
Dr. Rosa Peraita-Adrados, Jefe de la Unidad de Sueño y Epilepsia del Hospital Universitario Gregorio Marañón. Universidad Complutense de Madrid (UCM).
Atención a la dimensión psicosocial y abordaje de la comorbilidad psiquiátrica. Dra. Sara Olavarrieta, Profesora Asociada de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM).
Conclusiones sobre el manejo crónico de los pacientes. Aspectos que debemos mejorar. Prof. Antonio Vela Bueno, Clinical Full Professor, Pennsylvania State University.
Introducción a la ruta Histaminérgica en la Narcolepsia
Prof. Miguel Garzón García, Catedrático del Departamento de Anatomía, Histología y Neurociencia de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM).
Evidencia clínica en nuevas alternativas terapéuticas
Dr. Christian Caussé, Director Médico Europa de Bioprojet Pharma.
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ASISTENCIA AL COLEGÍO PÚBLICO “FERNANDEZ Y MARÍN”
TALARRUBIAS (BADAJOZ)
En los meses de
septiembre a octubre,
recibimos un correo de
Irene Amaro
(orientadora del
Colegio), solicitando
nuestra presencia para
hablar de narcolepsia
en la escuela, nos
pusimos en contacto,
agradeciendo su
interés, y como no podía ser de otra forma acudimos gustosos a la invitación, en ella explicamos en que
consistía la enfermedad y la forma en que nos condiciona en la etapa escolar, atendiendo a todas las
preguntas formuladas.
Agradecemos a Don Emilio Cendrero Risco (Director del Centro) por su acogida y compromiso
REUNIÓN EN EL CENTRO CULTURAL EDUARDO CHILLIDA
El 17 de diciembre del 2016 nos reunimos en el centro cultural “Eduardo Chillida” fue la primera reunión
de la nueva J.D.
Al término de la reunión pudimos compartir la mañana con un nutrido grupo de socios de la AEN.
Una vez más, contamos con la presencia del Dr. Rafael Del Río, que acudió a nuestra solicitud de reunión
y al que estamos muy agradecidos.
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REUNIÓN EN BARCELONA
Jornada de Convivencia, en la que participó nuestra delegada en Cataluña junto con socios y
simpatizantes de la AEN.
Nuestro agradeciendo a la Dra. María José Jurado por su dedicación y compromiso con los afectados.
Somos, una marea de gente,
Todos diferentes,
Gotas diferentes,
Pero gotas todas iguales,
“Gotas sobre gotas, somos olas
que forman mares”
(Macaco “mensaje del agua”)
OTRAS ACTIVIDADES
Son muchas las actividades realizadas a lo largo de estos dos años, algunas no están reflejadas,
los motivos están derivados de no disponer de imágenes o de algún dato relevante, pero vamos
a realizar una pequeña enumeración:
• Asistencia al congreso de Eurordis, celebrado en Madrid en mayo del 2015, en la que
participamos aportando nuestras ideas de contenido para la creación de una aplicación
para móviles, en la que se notificaría los posibles efectos secundarios de los
medicamentos, esta plataforma partía con el nombre de “WEB-RADR”
• Asistencia al VII día europeo de la Narcolepsia, celebrado en Helsinki el 18 de marzo de
2016, se realizó una presentación de nuestra asociación y de las actividades que
realizábamos.
• Asistimos al día de la narcolepsia en Barcelona, organizado por el Dr Joan Santamaría y
en el que intervinieron el Dr. Alex Iranzo y la Dra. María José Jurado.
• Atención a varios grupos de estudiantes, interesados en nuestra patología para realizar
sus trabajos de fin de curso.
• A lo largo de estos dos años, participamos en varios programas televisivos, radiofónicos
y prensa escrita, destacando los siguientes:
• Tve - 1, telediario del mediodía, “la vida es sueño”
• Tve - 4, Cataluña “El sueño y sus problemas”
• RNE-1 “Las tardes del ciudadano García”
• Radio Intercontinental “Un infierno llamado narcolepsia”
• Diario ABC, dominical de salud “Atrapado por el sueño”
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