títol de la presentació

CUIDADOS PALIATIVOS NO ONCOLÓGICOS

AutorTeresa Puras ArtajoMédico ESAD HSJD Pamplona-Tudela


Situación clínica de enfermedad terminal

❖ Visión actual de la medicina paliativa:

❖ Enf. activas y avanzadas con pronostico vital

limitado→ calidad de vida

❖ Enfermedades de mal pronóstico cuya muerte no

parece cercana→ control síntomas, PDA,

minimizar ingresos…

❖ Diagnóstico reciente de cáncer avanzado

❖ Enfermedades no oncológicas en fase

avanzada


Enfermedades no oncológicas subsidiarias:

❖ Enfermedad de órgano en fase avanzada:

❖ ERCA

❖ Insuficiencia cardiaca

❖ Enfermedad pulmonar avanzada

❖ Enfermedad hepática avanzada

❖ Demencia avanzada y enfermedad cerebrovascular

crónica avanzada

❖ Enfermedades neurodegenerativas: ELA, EM,

Parkinson…


CP en ATENCIÓN PRIMARIA

❖Médico y la enfermera de AP son los profesionales

idóneos para atender al paciente al final de su vida

en el domicilio

❖ Seguimiento de los pacientes en el tiempo→ PDA,

detección de necesidad de abordaje paliativo


Gestión en domicilio:

Paciente y

Familia

Equipo de Atención Primaria

Equipo de Soporte de Atención

Domiciliaria

Consultas externas de especialistas

Urgencias 112


CÓMO DETECTAR LA

SITUACIÓN DE FINAL

DE VIDA EN EL

PACIENTE NO

ONCOLÓGICO


Dificultades en CP no oncológicos:

❖ ¿A que pacientes debo mirar desde una perspectiva

paliativa?

❖ ¿Desde cuándo?

❖ ¿Cómo lo propongo?→ habilidades comunicativas,

PDA

❖ Hablar de CP en pacientes no oncológicos, ¿es un

sinónimo de muerte?

❖ ¿Me siento capacitad@?

❖ ¿Cuánto tiempo me supondrá?


¿Qué hace que un

paciente sea “terminal”?Enfermedad incurable avanzada-

Situación de últimos días


Guía de Sedación Paliativa SECPAL/OMC

Enfermedad incurable avanzada❖ Enfermedad de curso gradual y progresivo.

❖ Con respuesta variable al tratamiento específico.

❖ Evolucionará hacia la muerte a corto o medio plazo

❖ En un contexto de fragilidad, pérdida de autonomía y de

la calidad de vida de forma progresiva.

❖ Se acompaña de síntomas múltiples

❖ Provoca un gran impacto emocional en el enfermo, sus

familiares y en el propio equipo terapéutico.

❖ Pronóstico vida semanas-meses.


Guía de Sedación Paliativa SECPAL/OMC

Situación de últimos días (SUD)- Agonía:❖ Situación que precede a la muerte cuando ésta se

produce de forma gradual

❖ Deterioro físico intenso

❖ Debilidad extrema

❖ Alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la

conciencia

❖ Pérdida progresiva de la vía oral

❖ Pronóstico de vida horas-días (<7 días)




paliativa?



PDA






¿Cuándo empezar

con los cuidados

paliativos?


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Predicción de supervivencia en CP no oncológicos:

❖ La predicción de supervivencia < 6 meses es poco

fiable dado el curso poco previsible de las

enfermedades no oncológicas.

❖ Valoración multidimensional individualizada (VMI):

❖ Barthel

❖ Lawton-Brody

❖ Test Pfeiffer

❖ Test Yesavage



❖ Otros factores pronósticos:

❖ Edad→ fragilidad/comorbilidad: Sd. de declive

❖ Tiempo de evolución

❖ Pérdida funcionalidad:

❖ Bajada progresiva PPS/Karnofsky (<50)

❖ Dependencia al menos en 2 ABVD



❖ Otros factores pronósticos:

❖ Alteración del estado nutricional:

❖ Pérdida >10% de peso no intencionada en

últimos 6 meses.

❖ Alb < 2,5 g/dl.

❖ Deterioro cognitivo

❖ Falta de un adecuado soporte sociofamiliar.



❖ Escalas predictivas generales

❖ Profund

❖ NECPAL

❖ Escalas predictivas especificas



Escalas predictivas específicas de cada patología:

A) Enfermedad pulmonar avanzada:

❖ Disnea de reposo con mínima o nula respuesta

a broncodilatadores

❖ Criterios espirométricos de:

❖ obstrucción severa→ VEMS ó FEV1 <

30%

❖ restricción severa→ CVF < 40%


❖ Progresión de enfermedad evidenciada por:

❖ Incremento de hospitalizaciones o visitas

domiciliarias por infecciones respiratorias

y/o insuficiencias respiratorias

❖ Criterios gasométricos basales de O2terapia

crónica domiciliaria

❖ Necesidad de corticoterapia continuada.

❖ IC derecha 2ª a enfermedad pulmonar.

❖ Taquicardia > 100 ppm en reposo.



B) Insuficiencia cardiaca avanzada:

❖ Disnea grado IV de la NYHA

❖ FE < 20%

❖ Sintomas de ICC a pesar de tto adecuado con

IECAs, vasodilatadores y diuréticos

❖ IC refractaria y arritmias SV o V resistentes al

tto antiarrítmico.

❖ I.renal asociada



C) Enfermedad hepática avanzada:

❖ Grado C de clasificación Child-Pugh

❖ Encefalopatía grado III-IV

❖ Ascitis masiva

❖ Bilirrubina > 3 mg/dl

❖ Albúmina < 2,8 g/dl

❖ T. de protrombina < 30 %

❖ Sd. hepatorrenal.



D) Demencias muy avanzadas:

❖ Edad > 70 años

❖ FAST > 7c:

• Deterioro cognitivo muy grave

• Dependencia absoluta, imposibilidad para

deambular con ayuda

❖ Presencia de complicaciones: infecciones resp.

o urinarias de repetición…

❖ Disfagia

❖ Desnutrición

❖ UPP refractarias grado 3-4.



E) Enfermedad renal crónica avanzada:

❖ Clinica de uremia: confusión, náuseas y

vómitos refractarios, prurito…

❖ Diuresis < 400 cc/24h

❖ Hiperk+ > 7 que no responde al tto

❖ Pericarditis urémica

❖ Sd. Hepatorrenal

❖ Sobrecarga de fluidos intratable


Caso clínico:

María, 91 años, paciente derivada por MAP a

ESAD en noviembre 2016:

Antecedentes personales:

▪ HTA

▪ IRC

▪ Diverticulosis de sigma

▪ Enfermedad de Alzheimer (debút 2011) GDS5

Antecedentes quirúrgicos:

▪ Hemicolectomía 2006 (adenoma velloso)

▪ Hematoma subdural crónico 2014


▪ Vive en casa de su hija, Isabel (MAP, cuidadora

principal).

▪ En el momento de la derivación nos cuenta

empeoramiento progresivo del estado general con

empeoramiento a nivel cognitivo.

▪ Hasta hace 1 mes salía a la calle con supervisión,

pudiendo realizar pequeños desplazamientos. Desde

entonces, vida limitada a domicilio.


▪ En general refiere buen control sintomático salvo

prurito generalizado y regular descanso nocturno.

▪ Nos explica que nos deriva el caso para soporte en fase

final de vida


Paciente en seguimiento por Nefrología de forma

telefónica a través de su MAP, en tto con EPO para

mantener Hb 10-12 g/dl.

Última analítica (05/16):Hb 11, FG 5, creat 7,4, urea 263,

k+ 6,3

Tto: doxazosina 8mg, EPO (aranesp 20 mg), algún

paracetamol ocasional.


A la EF de la paciente destaca:

- Caquexia importante, peso < 40 kgs

- Coloración cetrina

- Lesiones de rascado por prurito crónico.

- Resto normal


¿ESTA PACIENTE

CUMPLE CRITERIOS

PARA UN ABORDAJE

PALIATIVO?


Valoración multidimensional individualizada:

▪ Barthel 50

▪ Lawton: dependencia total para AIVD

▪ Profund 12, NECPAL +

▪ PPS 60→50

▪ Fragilidad:

▪ Marcha enlentecida→Alto riesgo de caidas

▪ Declive nutricional, perdida peso > 10%

▪ FG < 15 ml/min en paciente no candidata a diálisis→

ERCA (Estadío V)


¿Qué plantearías como primera

opción?


a) Como no tiene síntomas intensos ni limitantes,

informaría a su hija de que ahora no tiene necesidades

paliativas y que nos contacte más adelante.

b) Pautaría tratamiento para el prurito ya que es un

síntoma que sin ser grave puede llegar a ser muy

limitante y pudiera estar condicionando un mal

descanso nocturno

c) El prurito es un síntoma muy complejo de tratar en

pacientes renales por lo que no lo trataría para que

tenga un tto lo mas simplificado posible.

d) La paciente tiene EA por lo que puede tratarse de un

prurito psicógeno.


¿Qué plantearías como primera opción?

a) Como no tiene síntomas intensos ni limitantes,

informaría a su hija de que ahora no tiene necesidades

paliativas y que nos contacte más adelante.

b) Pautaría tratamiento para el prurito ya que es un

síntoma que sin ser grave puede llegar a ser muy

limitante y pudiera estar condicionando un mal

descanso nocturno

c) El prurito es un síntoma muy complejo de tratar en

pacientes renales por lo que no lo trataría para que

tenga un tto lo mas simplificado posible.

d) La paciente tiene EA por lo que puede tratarse de un

prurito psicógeno.


Tratamiento PRURITO asociado a ERCA:a. Restringir la ingesta de fósforo inorgánico presente en

alimentos procesados y/o con aditivos, eliminar bebidas gaseosas

b. Administrar quelantes del fósforo con las comidasc. Cremas con urea al 10-20% para tratamiento de xerosis.d. Capsaicina en crema: útil para la desensibilización de las

fibras nerviosas periféricas. Puede producir sensación de quemazón durante la primera semana de tratamiento dificultando el cumplimiento!!!


Tratamiento PRURITO asociado a ERCA:e) Medicamentos neuroactivos:

• Gabapentina 100mg – 300 mg (comenzar siempre con 100 mg en dosis nocturna)

• Pregabalina 25-75 mgf) Antidepresivos:

• Paroxetina 10mg-20 mg/dia• Sertralina 100 mg/día• Mirtazapina 15 mg/día


Iniciamos gabapentina 100mg en dosis nocturna para el

tratamiento del prurito


La paciente mejoró de forma significativa desapareciendo el prurito y consiguiendo un mejor descanso nocturno.

Tanto ella como su hija estaban muy agradecidas.


Y ahora que ha mejorado y está

asintomática, que haríais??


a. En este momento ya no sería necesario seguimiento

por nuestra parte.

b. Teniendo actualmente su confianza es un buen

momento para poder hablar sobre sus deseos e iniciar

la PDA.

c. No creo que sea un buen momento para hablar con la

paciente justo ahora que se encuentra mejor.

d. Hablaría con la hija pero en ningún caso con la

paciente, tiene una E.A y no va a ser posible.


PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DECISIONES:

Paciente:

- Hace referencia a fase final de vida por edad y

deterioro progresivo.

- Agradecida con cuidados recibidos por parte de su

hija.

- Desea permanecer en domicilio.


PLANIFICACIÓN ANTICIPADA

DECISIONES:

Hija:

- Consciente de fase final de vida de

su madre, “ve como va apagándose”

- Desea evitar derivaciones

- En caso de complicación aguda→

manejo sintomático exclusivo en

domicilio


ANTICIPAR


Tener un plan anticipado da

mucha seguridad a los pacientes y

a sus cuidadores


Posibles complicaciones en ERCA:

- Dolor: Paracetamol → Metamizol→ Fentanilo

- Disnea→ Fentanilo +/- Diuréticos

- Mioclonías/Convulsiones→

- BZD:

- Diazepam 5-10 mg

- Clonazepam: 0,5-2mg vo 3 veces/día

- Midazolam→ 5-10 mg sc crisis/ sedación

- Levetirazetam 250 mg-500 mg 2 veces al dia

- Somnolencia


Posibles complicaciones en ERCA:

- Nauseas y vómitos

- HLP: 3-5 gotas cada 8-12h

- Ondansetron 4-8 mg c/ 8h

- Si vómitos utilizar via sc.

- Sobrecarga de volumen→ Furosemida (vo/sc)

- Sd. Piernas inquietas→

- Descartar ferropenia y tratarla si se detecta

- Agonistas dopaminérgicos: rotigotina, ropirinol

- Neuromoduladores: pregabalina, gabapentina

- Diarrea


Hicimos seguimiento telefónico de María quien

permanecía estable desde punto de vista sintomático.

2 semanas más tarde, recibimos a las 8 am la llamada de

Isabel, avisándonos de que María había presentado a las

7:30 am, mientras desayunaba, una crisis tónico-clónica

generalizada.

• Isabel le administró 5 mg diazepam im resolviéndose

la crisis y quedando poscritica.

• Postrada en el suelo, pierna derecha acortada y en

rotación externa.


A nuestra llegada:

- Imposibilidad para la marcha

- EID acortada y en rotación externa, sugestiva de Fx de

cadera

- Dolor a la compresión pélvica con dolor inguinal

derecho→ ¿Fx pelvis asociada?


¿Cuál os parece la mejor opción?


a. Derivar a la paciente a Urgencias hospitalarias para

aclarar el diagnóstico y decidir cual es la mejor

opción terapéutica

b. Hablar con la hija y la paciente y pactar con ellas la

derivación, esta situación no es asumible en el

domicilio.

c. Valorar si María tiene dolor y tratarlo. Una vez sin

dolor ya se puede hacer la derivación.

d. Tratar el dolor y reevaluar la situación.


- María presenta dolor, EVA 8/10 por lo que

administramos 25 microgramos de Fentanest sc

- Tras 20 minutos María no tiene dolor en reposo pero

persiste dolor ante cualquier mínimo movimiento EVA

5/10 por lo que repetimos misma dosis de Fentanest sc


Una vez atendido el dolor hablamos con Isabel,

comentamos la GRAVEDAD de la situación basal con

EMPEORAMIENTO de la uremia que había

condicionado una crisis convulsiva.

Clínicamente la EF era altamente sugestiva de fractura

ósea (¿única ó múltiple?) que AGRAVABA de forma +++

la situación basal.


Isabel, tenía claro que deseaba un manejo sintomático

exclusivo y que deseaba si era posible, atenderle en

domicilio.

Hablamos con María, sin dolor, estaba tranquila. Muy

agradecida por vernos a todos alrededor.

Le explicamos que parecía que con la caída se había roto

un hueso y que creíamos que era mejor atenderle en

domicilio.

Reforzamos la idea de que estaría bien atendida y sin

dolor con lo que ella se mostró agradecida y conforme.


Control del dolor:

• Las primeras 24h dejamos fentanest 25 microgramos

a demanda→ 6 rescates

• A partir del 2º día dejamos un infusor con dosis diaria

de 150 microgramos + rescates según necesidad.

Prevención de convulsiones:

• Diazepam 2,5 mg nocturnos fijos y evaluar respuesta.

Si precisa aumentar dosis o cambiar a MDZ sc.


• María fue bajando de forma progresiva, presentando

cambios diarios.

• Tuvo un buen control del dolor y no volvió a presentar

crisis convulsivas.

• No tuvo nauseas ni vómitos

• La evolución natural de la enfermedad fue hacia una

mayor somnolencia

• Al 8º día falleció sin necesidad de sedación.

• Falleció en su CASA y ACOMPAÑADA de su

FAMILIA




paliativa?



PDA






Aunque la estimación del pronóstico es una ciencia

inexacta hay que hacer una aproximación lo mas certera

posible.

Un número no despreciable de estos pacientes morirán de

forma repentina.


¿Me sorprendería que mi paciente

falleciera en los próximos 12

meses?


Si la respuesta es… NO, necesitamos dar al paciente y su

familia la oportunidad de planificar unos adecuados

cuidados al final de la vida.


En cualquier caso, el hecho de no tener un pronóstico

exacto, no debería ser un motivo para evitar hablar del

mismo con el paciente y la familia


La forma en que se comunica el pronóstico tiene muchas

veces más peso que el pronóstico en sí mismo.


Planificación anticipada de decisiones:

❖ ¿El/La paciente es competente?

❖ ¿Conoce su situación clínica y su pronóstico vital?

❖ Abordar con el/la paciente cómo desea ser atendid@ al

final de su vida:

❖ ¿RCP?

❖ ¿Hospitalización o Atención en domicilio?

❖ Alimentación

❖ Ventilación mecánica

❖ Sedación paliativa

❖ Identificar siempre al cuidador principal o representante.

❖ Registrar todo en la HCI




paliativa?



PDA






TRATAR VS NO TRATAR


Tratar VS no tratar:

Tratar, obviamente, ofrece más posibilidades. Pero…

❖ NO SIEMPRE que tratamos pasa lo mismo que en

reagudizaciones previas o lo que desearíamos

que pasase.

❖ Casi nadie “sale” mejor de lo que “entró”

❖ Nuestra formación refuerza el “YO HICE TODO

LO QUE PUDE” … pero solo somos

DIFERENCIALES cuando huimos de esto.



❖ Ser conscientes de todo esto a la hora de hablar y

recomendar a nuestros pacientes la opción A o B

❖ Informar sobre opciones y consecuencias:

❖ Fragilidad

❖ Perdida de funcionalidad

❖ Incorporemos a la familia

❖ Salgamos de la disyuntiva tto curativo vs paliativo



❖ ¿Me siento verdaderamente libre como profesional

para acompañar a mis pacientes en cualquiera de

los dos caminos?

❖ ¿Les ayudo a elegir qué quieren en cada

momento?

❖ con la mejor información posible adaptada a su

situación

❖ sin condicionarles a pensar que un camino es

mejor que el otro


SEVERIDAD DE ENFERMEDAD

DETERIORO FUNCIONAL

GLOBAL

GRAVEDAD DE LAS REAGUDIZACIONES

DESEOS/METAS/OPINIONES DE paciente y familia

Proceso de toma de decisiones:


Objetivos:

• Garantizar una atención de calidad durante todo el

proceso de fase final de vida.

• Brindar una muerte libre de distrés y sufrimiento

evitable para el paciente, familia y cuidadores y de

acuerdo con los deseos de los mismos.

• Teniendo en cuenta unos estándares clínicos,

culturales y éticos.


La muerte es una

vida vivida

La vida es una

muerte que viene

títol de la presentació

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