Tratamiento Domiciliario en

Enfermedades Pulmonares Crónicas

Claudio Castaños

Servicio de Neumonología

Hospital de Pediatría “Juan P. Garrahan”

Niños con necesidades especiales de

atención de su salud

• Edad desde el nacimiento a los 18 años

• Tener una enfermedad crónica

• Requerir de equipos médicos en forma diaria para compensar la pérdida de la función corporal

• Requerir atención o monitoreo diario por personal entrenado

Task Force on Thechnology-Dependant Children 1988

Desordenes que llevan a la enfermedades pulmonar crónica

• Control de la respiración

• Aparato Neuromuscular

• Caja Torácica y Columna vertebral

• Vía aérea

• Pulmón

• Corazón

Enfermedades Pulmonares Crónicas

• Alteraciones neurológicos del control de la

respiración

• Atrofias espinales

• Escoliosis severa

• Displasia broncopulmonar

• Enfermedad pulmonar crónica post-viral

• Neumonías intersticiales

• Fibrosis quística

Plan de Alta

Cuidado de los niños con EPC

Los cuidados en el hogar de niños con necesidades

especiales de atención de su salud (NEAS), representan

una nueva dimensión para los pediatras, los enfermeros y

otros miembros del equipo de salud

El impacto en el niño y su familia de esta nueva forma de

atención, debe ser dinámicamente replanteado con el fin

de minimizar los factores de estrés crónico y optimizar

sus efectos positivos.

Accesible

Centrado en la familia

Continuo

Comprensivo

Coordinado

Compasivo

Culturalmente competente

El cuidado El cuidado de los niños con necesidades especiales de

atención de su salud (NEAS)

Medical Home Initiatives for Children with special needs.

Maternal and Chid Health Bureau. AAP. 1999

Pediatrics Vol.110 N1 2002

Lineamientos para el cuidado en el hogar de

niños y adolescentes con NEAS

•• 1) 1) Cuidadosa evaluación de la familia y el niño antes de indicar su tratamiento en el hogar.

•• 2) 2) Actualización en las tecnologías disponibles para tratamientos domiciliarios.

•• 3) 3) Contacto y comunicación permanente con centros sanitarios locales.

•• 4) 4) Garantizar que el niño reciba un cuidado adecuado y coordinado.

•• 5)5)Monitorear la calidad del cuidado que el niño reciba en el hogar.

Comité de Niños con Discapacidades.AAP.Pediatrics (96) 1995

Evaluación del niño y la familia antes Evaluación del niño y la familia antes

del egreso de la internacióndel egreso de la internación

La transición del hospital al Hogar

A.Diagnóstico preciso

B.Estabilidad clínica del niño

C.Capacitación y consentimiento de la

familia para continuar con los cuidados del niño en

el hogar

Estabilidad clínica

aMejoría progresiva de los signos de EPC o estabilidad de los mismos,con ausencia de intercurrencias o descompensaciones,sin cambios en la medicación, en la semana previa al egreso.

aIndicación de O2 suplementario cuando los niveles de saturación sean <93% al respirar en aire ambiente.

Flujo de O2 adecuadamente reglado.Saturación O2

>87% en aa (expresa reserva respiratoria frente eventuales eventos agudos)

aGanancia ponderal adecuada en las dos últimas semanas con un plan de alimentación factible en el domicilio.

Capacitación y consentimiento de la familia

� Evaluar estructura familiar, situación laboral y vivienda

� Transmitir conductas apropiadas y realizar evaluación de

logros esperables

� Participación activa de los padres en los cuidados del niño en la

etapa previa al alta

Capacitación y consentimiento de la familia

para los cuidados

(rol protagónico: enfermería)

� Características de la enfermedad pulmonar crónica:Expectativas sobre la evolución.

Posibilidad de que el niño sea re internado

� Fundamentos del tratamiento y del seguimiento

� Cuidado del ambiente

� Medidas de prevención de infecciones

� Entrenamiento sobre tratamientos requeridos

� Pautas para evaluar desmejorías del niño

� Actuación en casos de urgencia

� Jerarquizar riesgo en los niños con traqueotomía

Actualización en las tecnologías

disponibles para tratamientos

domiciliarios

Oxigenoterapia Domiciliaria

Ventilación Mecánica Domiciliaria

Oxigenoterapia Domiciliaria

Objetivos

• Corregir la hipoxemia

• Prevenir la progresión de la

hipertensión pulmonar

• Mejorar el crecimiento somático

• Mejorar la calidad de vida

Oxigenoterapia Domiciliaria

Indicaciones

Grupo 1

Fibrosis quística de páncreas

Neumonía intersticial crónica(Pa O2 >/= 55 mmhg o Sat O2 < 88%)

Grupo 2

Displasia broncopulmonar

Enfermedad pulmonar crónica post- viral

(Sat < 92%)

Oxigenoterapia Domiciliaria

Criterios de Alta

• Requerimientos de oxígeno estables

• Flujos < o = a 1 lts/min para

mantener sat > de 92%

• Peso en ascenso

• Adiestramiento familiar previo al alta y

• control del mismo

• Controles domiciliarios simples

Oxigenoterapia Domiciliaria

Sistemas de Administración

Tubos de Oxígeno

Concentrador de Oxígeno

Oxígeno líquido

Oxigenoterapia Domiciliaria

Oxigenoterapia Domiciliaria

Oxigenoterapia Domiciliaria

Oxigenoterapia Domiciliaria

Mochila de 1.2 ltTubos de 1 m3Tubos de 1 m3Transporte

15 díasIndefinido4 díasAutonomía a 1

lt/min

0.25 a 7 lt/min0.5 a 5 lt/min0 a 15 lt/minFlujo de O2

Carga por la empresaElectrica 20 vAlimentación

58.5 KG28 kg70 kgPeso

36.5/77 cm38/38/66 cmTubos de 6 m3

130/ 23 cm

Dimensión

O2 LíquidoConcentradorCilindros

Oxigenoterapia Domiciliaria

Se evaporan

Problemas tecnicos (pueden

congelarse)

Pesados

No transpor

tables

Requieren

electricidad

Pesados

Alta presión

Poco volumen de

acuerdo al tamaño

Desventajas

Baja presión

Mochila de transporte

Facil de recarga

Uso facil

Móviles

Vida media larga

Facil de conseguir

Ventajas

O2 LíquidoConcentradorCilindros

Oxigenoterapia Domiciliaria

Oxigenoterapia Domiciliaria

Cánula Nasal

Ventajas

Uso simple

Bien tolerado por los pacientes

Facil acceso para la alimentación,

administración de medicamentos y KNT

Desventajas

Aportan FiO2 variable

No permiten el aporte de O2 con FiO2 > de 0.35%

Oxigenoterapia Domiciliaria

Criterios de Suspensión

Diurno

Sat > de 92% en AA

Adecuado crecimiento pondoestatural

Ecocardiograma sin HTTP

Nocturno

Estabilidad luego de 6 semanas sin O2 diurno

Sat > 92 % con AA

Adecuado crecimiento con aire ambiental

Ecocardiograma sin HTP

Enfermedad Pulmonar crónica

Guia para padres y cuidadores

Ventilación Mecánica Domiciliaria

Tipos de ARM Domiciliaria

Invasiva

No Invasiva

Ventilación Mecánica Domiciliaria

Ventilación no InvasivaIndicaciones• Insuficiencia respiratoria crónica

Contraindicaciones

• Necesidad de intubación inmediata

• Inestabilidad hemodinámica

• Necesidad de protección de la vía aérea

• Quemaduras faciales

• Trauma de cráneo o facial

Indicación de VNI en la

Insuficiencia Respiratoria Crónica.• Enfermedad del SNC

– Malformación De Arnold Chiari

– Traumatismos cerebrales

– Alteraciones vasculares

– Trastornos del control de la ventilación congénitos o adquiridos

– Mielomeningocele

– Lesiones traumáticas de la medula espinal

• Enfermedades neuromusculares– Atrofia muscular espinal

– Miopatías

– Distrofias musculares

– Síndrome de Guillain Barré

– Miastenia Gravis y síndromes miasténicos congénitos

– Parálisis frénica

– Distrofia miotónica

– Poliomelitis y secuelas post-polio

– Botulismo

• Alteraciones esqueléticas– Cifo-escoliosis

– Deformidades de la caja torácica

• Enfermedades respiratorias de V.A.S– Malformaciones craneofaciales

– Laringomalacia

• Enfermedades respiratorias del tracto inferior

– Displasia Broncopulmonar

– Fibrosis quística

– Enfermedades pulmonares fibrosantes

– Bronquiectasias

• Alteraciones respiratorias del sueño– Síndrome de hipoventilación obesidad

– Síndrome de Prader Willi

Aspectos Éticos

• Diferentes situaciones :

� Puente y soporte hacia una intervención

� Puente y soporte en la etapa de crecimiento y

desarrollo

☺Mejoría evidente de la calidad de vida

�Prolongación de situaciones vitales

comprometidas con mala calidad de vida

Ambulatorio

•Clínica•EFR•Rx Tx/cavum•EAB•Oxicapnografía•PSG•EKG/Ecocardio.

InternadoAdaptación

1. Selección equipo2. Selección de Interfase3. Titulación

1. Modo2. Presiones/VT3. Rampa4. Alarmas

4. Monitoreo

Adaptación1. Selección equipo2. Selección de Interfase3. Titulación

1. Modo2. Presiones/VT3. Rampa4. Alarmas

4. Monitoreo

Aspectos sociales

Enfermedad de basepronóstico

Educación cuidadoresEquipamiento

AKR

Educación cuidadoresEquipamiento

AKR

Indicación de VNIIndicación de VNI

VNI

Selección de interfaseLactantes

Canula nasal CPAP Hudson/Silmag ®

Infant childRespironics ®

Resmed ®

Selección de interfase. Pre-scolares/escolares/adolescentes

Mirare activa Resmed ®

Mirage micro kids Resmed ®

Comfort GelRespironics ®

Profile liteRespironics ®

MeridianResmed ®

Kidsta, Resmed ®

ContourDeluxe

Respironics ®

406-407 Fischer and Pykel ®

Selección de interfase

OptilifeRespironics ®

Mirage Swift Resmed ®

Mascaras naso-bucales

Conclusiones

1. Son terapias con rápido crecimiento en los últimos años

2. Representan un desafío para todo el equipo de salud (enfermeras, asistentes sociales, la familia y los médicos)

3. Deben disminuirse al máximo los factores de estrés que significa para la familia este tipo de atención para obtener buenos resultados

4. Son posibles incluso en situaciones no ideales

Muchas Gracias