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Revista Electrónica de Psicología Iztacala. 15, (3), 2012 949 www.revistas.unam.mx/index.php/repi www.iztacala.unam.mx/carreras/psicologia/psiclin Vol. 15 No. 3 Septiembre de 2012 TRABAJO MULTIDISCIPLINARIO PARA LA ATENCIÓN DE PERSONAS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES Yolanda Guevara Benítez 1 Facultad de Estudios Superiores Iztacala Universidad Nacional Autónoma de México RESUMEN En este escrito se abordan algunos aspectos generales que los profesionales de la salud han de considerar cuando se incorporen en un equipo de trabajo para atender a personas con necesidades educativas especiales. Se aborda la definición de discapacidad y de necesidades educativas especiales, enfatizando el tipo de factores que intervienen en el desarrollo integral de un individuo considerado como un ser integral biológico, psicológico y social. Se expone que cuando existe un retardo durante el desarrollo psicológico suele hablarse de retardo mental, y que en términos legales a esto se le conoce como discapacidad intelectual. En cumplimiento de las leyes y disposiciones nacionales e internacionales, todos los profesionales hemos de basarnos en la tipología o clasificación oficial, que hace alusión al término discapacidad. Sin embargo, reiteramos enfáticamente, este retardo en el desarrollo psicológico es el producto de la conjunción de las limitaciones biológicas y las culturales, no puede ubicarse como el producto de una “mente” retardada o una discapacidad personal. Se presentan los principales datos sobre discapacidad en México, de acuerdo al censo del INEGI 2010, que fundamentan socialmente la importancia de la educación especial. Se argumenta sobre la relevancia del trabajo multidisciplinario y la 1 Profesor titular C de tiempo completo, de la Carrera de Psicología. Área de Educación Especial. Correo electrónico: [email protected]

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Vol. 15 No. 3 Septiembre de 2012

TRABAJO MULTIDISCIPLINARIO PARA LA ATENCIÓN DE PERSONAS CON

NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES Yolanda Guevara Benítez1

Facultad de Estudios Superiores Iztacala Universidad Nacional Autónoma de México

RESUMEN En este escrito se abordan algunos aspectos generales que los profesionales de la salud han de considerar cuando se incorporen en un equipo de trabajo para atender a personas con necesidades educativas especiales. Se aborda la definición de discapacidad y de necesidades educativas especiales, enfatizando el tipo de factores que intervienen en el desarrollo integral de un individuo considerado como un ser integral biológico, psicológico y social. Se expone que cuando existe un retardo durante el desarrollo psicológico suele hablarse de retardo mental, y que en términos legales a esto se le conoce como discapacidad intelectual. En cumplimiento de las leyes y disposiciones nacionales e internacionales, todos los profesionales hemos de basarnos en la tipología o clasificación oficial, que hace alusión al término discapacidad. Sin embargo, reiteramos enfáticamente, este retardo en el desarrollo psicológico es el producto de la conjunción de las limitaciones biológicas y las culturales, no puede ubicarse como el producto de una “mente” retardada o una discapacidad personal. Se presentan los principales datos sobre discapacidad en México, de acuerdo al censo del INEGI 2010, que fundamentan socialmente la importancia de la educación especial. Se argumenta sobre la relevancia del trabajo multidisciplinario y la

1 Profesor titular C de tiempo completo, de la Carrera de Psicología. Área de Educación Especial.

Correo electrónico: [email protected]

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necesidad de romper barreras entre los diferentes profesionales que atienden a estas poblaciones. Palabras clave: discapacidad, educación especial, multidisciplina, retardo en el desarrollo, intervención.

MULTIDISCIPLINARY WORK FOR THE CARE OF PEOPLE WITH SPECIAL NEEDS

ABSTRACT This paper will address some general issues that health professionals should consider when incorporated into a working team to assist people with special educational needs. It also addresses the definition of disability and special educational needs emphasizing the type of factors involved in the individual development considered as a comprehensive biological, psychological and social being. It is assumed that the existence of a delay during the psychological development is often known as mental retardation, and in legal terms this is known as intellectual disability. In compliance with the national and international laws, all professionals should rely on the typology or official classification regarding the term disability. We posit, however, that this retardation in psychological development is the product of the combination of biological and cultural constraints and thus, it cannot be addressed as the product of a “retarded mind” or personal disability. The main data on disability in Mexico, according to 2010 INEGI census is shown, underlying socially the importance of special education. It is also argued for the importance of multidisciplinary work and the need to break down barriers among different professionals who attend these populations. Key words: disability, special education, multidisciplinary, development retardation, intervention.

DISCAPACIDAD Y NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES

Como han señalado diversos autores (Hernández, 1995; Ortiz, 1995), desde

el principio de la historia de la humanidad se han marcado diferencias entre las

personas, con base en sus capacidades básicas. Es por ello que, en las diferentes

culturas y comunidades, las personas ubicadas con algún tipo de discapacidad

han sufrido un trato desigual por parte de los miembros de la comunidad que se

consideran normales. Este trato ha ido cambiando paulatinamente a lo largo de los

siglos, en especial durante finales del XX y los años transcurridos del XXI.

Actualmente, al menos en el mundo occidental y a nivel legal, se reconoce que

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todas las personas tienen derecho a ser respetadas como individuos, así como a

recibir los servicios de salud y educación de acuerdo a sus necesidades.

Las personas con necesidades educativas especiales son aquellas que, por

sus características biológicas, culturales y psicológicas no han logrado adquirir los

niveles de desarrollo conductual –de habilidades y competencias- adecuados a su

edad y grupo social. Y que, dadas estas características, para la atención de su

salud y educación requieren la administración de servicios especiales.

Dentro de las limitaciones biológicas u orgánicas pueden ubicarse, entre las

más importantes: las sensoriales, como sordera o hipoacusia y ceguera o

debilidad visual; las alteraciones del aparato locomotor; las alteraciones

cromosómicas, como el síndrome de Down; los problemas a nivel de sistema

nervioso central (SNC), como la parálisis cerebral infantil, la microcefalia, algunos

trastornos del lenguaje y diversos daños neurológicos que pueden limitar diversas

funciones intelectuales, motoras, sensoriales y lingüísticas, así como diversas

enfermedades de índole endocrino-metabólico y deficiencias nutricionales.

Las limitaciones culturales son aquellas que provienen del ambiente físico y

social en el cual crecen las personas. En psicología se maneja el término

“privación cultural” para denominar aquellas deficiencias cognoscitivas y

lingüísticas que se presentan en niños que crecen en ambientes con poca o nula

estimulación para el desarrollo de diversas habilidades y competencias de

lenguaje e intelectuales; casi siempre, aunque no de forma exclusiva, la privación

cultural se presenta en ambientes de marginación y extrema pobreza. “La

marginación se refiere a todas las circunstancias que acompañan a la pobreza,

por ejemplo: vivienda ruinosa, hacinamiento, familias desechas y carencia general

de oportunidades culturales. Se refiere también a las características que

acompañan a la pobreza y que contribuyen a un desarrollo infantil deficiente: mala

salud y nutrición, cuidados maternos deficientes, ambiente psicosocial restringido

(pocos juguetes, paseos e interacciones familiares, particularmente de tipo

lingüístico), hábitos de lenguaje con códigos restringidos y pocos intervalos

comunicativos, o estilos de vida familiar que pueden exponer a los niños a

peligros, agresiones y rechazo. También es común que las poblaciones

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marginadas sufran carencias educativas y de diversos tipos” (Guevara, Ortega y

Plancarte, 2005, p. 23). En estas poblaciones de niños pueden encontrarse

retrasos moderados en el desarrollo psicológico, específicamente en el desarrollo

lingüístico y académico.

Otro caso de limitación cultural, igualmente dramático por su frecuencia y su

impacto, está dado por el abandono de los esfuerzos educativos de los padres y

familiares de niños que sufren algún tipo de discapacidad física e incluso con

desnutrición y bajo peso al nacer. Pineda (1987) explica que los niños desnutridos,

al tener menores niveles de actividad que los niños normales, son menos

demandantes con sus madres y cuidadores, por lo que reciben menos

estimulación de su ambiente físico y social, y ello puede generar un retardo en el

desarrollo. Además, una amplia revisión de investigaciones en el campo (Guevara,

1992; Ortega, 1993) permite afirmar que la presencia de un daño físico severo o

un diagnóstico médico de “retardo mental” hacen que la familia sufra un gran

impacto, que modifica completamente sus expectativas y altera todo el ambiente

familiar; ello puede traducirse en un abandono (temporal o permanente) de los

esfuerzos educativos de la madre y cuidadores hacia ese niño en particular, en

sobreprotección, en descuido e incluso en maltrato físico o psicológico. Desde

luego, esas reacciones variarán de una familia a otra.

Las limitaciones biológicas y las culturales, al conjuntarse, suelen dar por

resultado un desarrollo psicológico retardado que se observa como un nivel de

desarrollo por debajo de lo normal en una o varias áreas conductuales: motricidad

gruesa y fina, auto-cuidado, nivel de atención y otros repertorios básicos para el

aprendizaje (imitación, discriminación, seguimiento de instrucciones), lenguaje y

habilidades cognoscitivas o de tipo intelectual.

Para obtener un parámetro de desarrollo normal se sigue como

procedimiento observar y registrar, en grandes poblaciones infantiles, el nivel de

habilidad que los niños muestran en cada una de las áreas conductuales

mencionadas, y se delimita lo que la mayoría de los niños ha desarrollado en cada

edad o periodo de desarrollo. Así se obtiene lo que se denomina una escala de

desarrollo normal del niño, por edad. Cuando un niño no ha desarrollado un nivel

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normal en una o varias de esas áreas conductuales, se puede decir que su

desarrollo es retardado (Damián, 2003).

Es importante aclarar que, si el niño crece sin haberse desarrollado

plenamente en todas y cada una de las áreas conductuales durante los periodos

de edad tempranos, es altamente probable que durante los periodos siguientes

“acumule” retrasos. Pongamos el siguiente ejemplo: durante el primer año de vida

el niño normalmente desarrolla una serie de habilidades pre-lingüísticas como el

juego vocal, el balbuceo, el reconocimiento de objetos y personas por su nombre,

así como la interacción social con sus cuidadores a través del juego con sonidos y

gestos comunicativos, todo lo cual permite que para finales del primer año esté en

condiciones de emitir sus primeras palabras; sobre dichas bases, para el segundo

año de vida el desarrollo normal del lenguaje prevé una comunicación fluida por

parte del niño con los adultos, comprendiendo el significado de frases completas y

emitiendo alrededor de 300 palabras. Continuando con el ejemplo: si el niño X a

los 12 meses de vida no ha desarrollado las habilidades pre-lingüísticas

mencionadas, difícilmente estará en condiciones de emitir sus primeras palabras y

su retraso en el desarrollo será evidente, pero si su nivel de desarrollo continúa a

baja tasa, cuando tenga 24 meses de edad será aún más difícil que haya

desarrollado la comprensión de frases y la emisión de 300 palabras. Si el niño

sigue creciendo con las mismas limitaciones biológicas y culturales que generaron

esos primeros retrasos, su déficit en el desarrollo será cada vez más pronunciado,

generalizado y limitante.

Este tipo de casos de retardo “acumulado” o “generalizado” durante el

desarrollo psicológico es el que presentan muchos niños (y personas en diferentes

edades) a quienes se les conoce comúnmente como “retrasados mentales” y que

en términos legales sufren una “discapacidad intelectual”. En cumplimiento de las

leyes y disposiciones nacionales e internacionales (Ley General para la inclusión

de las personas con discapacidad), todos los profesionales hemos de basarnos en

la tipología o clasificación oficial, que hace alusión al término discapacidad. Sin

embargo, reiteramos enfáticamente, este retardo en el desarrollo psicológico es el

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producto de la conjunción de las limitaciones biológicas y las culturales, no puede

ubicarse como el producto de una “mente” retardada o una discapacidad personal.

Lo que sí se ha ganado en esa evolución de conceptos es que, para abarcar

a todos los casos hasta aquí descritos, y de manera cada vez más universal, se

utiliza el término de personas con necesidades educativas especiales. Si se

observan las Tablas 1-3 (ver anexo), es posible percatarse de la gran cantidad de

personas que presentan algún tipo de discapacidad en México. Aunque, es

importante aclarar, no todas ellas pueden considerarse como personas con

necesidades educativas especiales; generalmente entran en esa categoría los

niños y adolescentes, aunque en algunos casos pueden considerarse algunos

adultos. De cualquier modo, observando la distribución de la discapacidad por tipo

y edad, son muchas las personas que requieren esfuerzos educativos especiales,

lo que convierte a dicha población en un importante sector de nuestra sociedad.

ASOCIACIÓN DE FACTORES Y ASOCIACIÓN DE DISCIPLINAS

Como ya fue esbozado en párrafos anteriores, el desarrollo de una persona

no depende de factores aislados. El ser humano es tan complejo, y requiere

desarrollar tantas habilidades a lo largo de su vida, que no puede ubicarse el peso

específico o relativo que tiene cada uno de los factores que influyen en él.

Durante muchos siglos los estudiosos de las disciplinas del campo de la

biología, la salud, la educación, la sociología y la psicología mantuvieron

interminables debates para intentar probar que la conducta humana compleja y

sus capacidades están determinadas en mayor medida por: 1) el legado biológico

de la especie, 2) la herencia familiar, 3) el estado de salud que determina el

funcionamiento biomédico del cuerpo humano, 4) el desarrollo de zonas

específicas del cerebro, 5) la evolución cultural de la especie, 6) las condiciones

culturales que están presentes, 7) los métodos de enseñanza que se utilicen en la

crianza, 8) los estados emocionales del individuo en desarrollo, o 9) las formas de

interacción familiar, entre otros aspectos.

Cada disciplina intentaba argumentar de manera irrefutable que el aspecto

por ella estudiado era el más importante para comprender al ser humano, para dar

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cuenta de sus capacidades y para explicar sus desviaciones. De este modo

surgieron polémicas ya famosas en la historia del desarrollo científico, entre las

que destaca la controversia herencia-ambiente. Quienes señalaban que la

conducta y las capacidades humanas tenían un sustento casi exclusivamente

biológico señalaban que las personas heredaban capacidades intelectuales de la

misma manera como heredaban características físicas como la estatura, la

complexión o el color de los ojos. Por ello, cuando se deseaba explicar las

desviaciones en el desarrollo de un individuo se recurría al diagnóstico de un daño

físico o una discapacidad biológica. Por el otro lado, quienes señalaban que la

conducta y las capacidades humanas eran el producto del ambiente educativo

familiar y cultural en el que se desarrolla un individuo, buscaban explicar las

desviaciones basados en las características físicas y sociales del ambiente de

crianza.

En la actualidad, debates como el mencionado han perdido interés y

vigencia. Pero del conocimiento generado con los avances de las diferentes

disciplinas científicas ha quedado claro que el desarrollo que cada ser humano

logre en cada área de su vida, es decir sus habilidades y competencias, son

producto de la interacción de un conjunto de factores de índole biológico y médico,

con otro conjunto de factores de naturaleza cultural-social y educativa; a ese

desarrollo de habilidades, competencias y conductas característicamente

humanas se le denomina desarrollo psicológico. Entonces, la evolución del

conocimiento científico de diversas disciplinas ha cristalizado en el actual concepto

de ser humano como un ser integral biológico-psicológico-social.

Por todo lo anterior, cuando el profesional de una disciplina particular se

aboca al estudio y atención de los problemas presentados por un individuo en

particular, puede requerir de ciertos conocimientos de otras disciplinas afines, para

poder determinar si ese individuo requiere de la intervención de más de un

profesional. Esto es muy importante cuando nos referimos a servicios de salud y

educación, y de manera particular cuando tales servicios se brindan a personas

con necesidades educativas especiales, al menos por dos razones:

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1. Si quien recibe al paciente para su atención es un profesional del campo

médico (carrera de medicina, enfermería u optometría) seguramente será

consultado para atender un problema orgánico nutricional, sensorial, motriz, o

cualquiera de los señalados como limitaciones biológicas u orgánicas. Este

profesional, además de atender su campo biomédico, deberá ser capaz de

detectar si el niño vive en un ambiente que pueda considerarse “de riesgo”, porque

no está siendo estimulado para su aprendizaje y porque no recibe la atención y

cuidados necesarios para su desarrollo biológico, psicológico y social. Parece

claro que, conociendo los factores que son necesarios para lograr el desarrollo

infantil, todo profesional de la salud debe asumir la responsabilidad de tratar

aquellos aspectos médicos que sean pertinentes para aminorar los efectos de las

limitaciones biológicas; pero además, debe remitir a dichos pacientes hacia los

servicios psicológicos y educativos que disminuyan el riesgo ambiental de

privación cultural y/o de abandono educativo que puede propiciar la presencia de

la discapacidad física.

2. Si quien recibe al paciente es un psicólogo, ocurrirá el caso contrario,

será consultado para guiar su educación especial y su desarrollo psicológico. Pero

este profesional deberá estar consciente de la necesidad de que el niño sea

evaluado en su funcionamiento biomédico, y de que sea atendido por

profesionales de la salud para aminorar los efectos de un problema neurológico,

sensorial, nutricional o cualquiera de los antes mencionados.

Los profesionales de la salud y la educación cumplirán un buen papel si

toman en cuenta que el desarrollo individual integral consiste en la adquisición de

habilidades gradualmente más complejas, en donde intervienen condiciones como

las mencionadas por Atkin, Supervielle, Sawer y Canton (1987):

De tipo biológico: un cuerpo sano y completo, sin alteraciones,

impedimentos o limitantes.

De tipo ambiental: un ambiente favorable que incluya una alimentación

adecuada, brindada con paciencia y cariño; prácticas higiénicas y cuidados de

salud apropiados en el hogar; personas afectuosas que convivan con el niño en

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desarrollo; oportunidades de aprender y de conocer el mundo que le rodea;

comunicación con personas que lo escuchen y entiendan lo que necesita; libertad

de movimiento y ejercicio corporal, tiempo y espacio para jugar.

Los términos desventaja biológica y riesgo ambiental hacen referencia a

aquellos casos en que uno de los dos tipos de problema está presente. Y en los

dos puede ubicarse un mayor o menor impacto, dependiendo de la gravedad del

problema y de la interacción entre ambos.

Si hay una desventaja biológica moderada (incluso en algunos casos de

alteraciones genéticas, e impedimentos físicos o sensoriales), los niños logran

desarrollarse psicológicamente de mejor manera si sus familiares les proporcionan

las condiciones ambientales y educativas que requieren. Si esa desventaja

biológica se acompaña de un abandono educativo o de una estimulación

inadecuada, lo que originalmente fue un problema moderado puede convertirse en

un retardo en el desarrollo integral cada vez más severo.

También puede darse el caso contrario, un bebé que nazca sano y sin

desventajas biológicas, puede verse limitado por una mala nutrición y por falta de

estimulación ambiental adecuada. “Un medio ambiente que no proporciona las

oportunidades necesarias para aprender y desenvolverse, puede causar

problemas serios en el desarrollo, aún en un niño normal. En el caso de chicos

con desventajas (físicas o biológicas), el efecto de un medio desfavorable es

todavía más grave. En la actualidad, en los países latinoamericanos, miles de

niños nacen con desventajas biológicas o crecen en ambientes desfavorables. Por

eso, muchos de ellos no llegan a desarrollar plenamente sus capacidades…”

(Atkin et al, 1987, p. 200). Este panorama hace necesario que los profesionales de

la salud y la educación vigilen el desarrollo integral de los niños, para lograr:

Enseñar y motivar a los padres para que proporcionen a los niños los

estímulos necesarios y de la manera adecuada.

Identificar a los niños con mayor riesgo de presentar problemas de

desarrollo.

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Identificar tempranamente a los niños con desventajas y problemas de

índole biológica para que reciban servicios de salud y educación.

SERVICIOS DE SALUD Y EDUCACIÓN

Como puede deducirse de los planteamientos anteriores, la atención de la

salud y la educación de las personas con discapacidades físicas y necesidades

educativas especiales no es un campo exclusivo de una disciplina en particular.

Corresponde a diversos profesionales la atención integral de esta población. “La

necesidad de trabajo en equipo interdisciplinar en una determinada organización

(servicio o programa), junto con la necesidad de coordinación interinstitucional

para favorecer la eliminación o la solución de las deficiencias fisicobiológicas y/o

psicológicas-comportamentales y/o sociales en personas y grupos, es reconocida

por la gran mayoría de los profesionales de los distintos campos de la ciencia… La

intercausalidad de las minusvalías, discapacidades y deficiencias han hecho que

el abordaje de estos problemas tenga cada vez más un carácter interdisciplinar”

(Durán, Delgado y Dengra, 1995, p.1201). Según los autores citados, la

intervención interdisciplinar y multiprofesional en este campo se justifica desde

tres ámbitos:

1. La concepción actual de salud, definida por la Organización Mundial de la

Salud como “un estado de bienestar completo, físico, psíquico y social, y no

solamente ausencia de enfermedad o de invalidez”.

2. La multicausalidad bio-psico-social de la discapacidad.

3. Niveles de intervención profesional con esta población: prevención,

detección, evaluación e intervención; a nivel familiar, educativo, laboral y social.

La intervención profesional con esta población implica sumarse a dos

principios estrechamente relacionados: normalización e integración. Principios que

fueron planteados para lograr la normalización de las personas con discapacidad,

en todos los ámbitos de su vida, con vías a la integración familiar, en los primeros

años de vida, y a la posterior integración escolar y laboral. El fin último es lograr la

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integración social de estas personas, a lo largo de toda su vida. Sin embargo, es

importante aclarar, como lo hacen Durán et al. (1995), que el principio

normalización-integración no significa tratar a todos los individuos por igual,

independientemente de sus diferencias y necesidades individuales, sino

proporcionarles los recursos que les permitan satisfacer sus necesidades como

personas. Ello se hace posible únicamente con una aproximación pluriprofesional,

puesto que la integración abarca todos los aspectos de la vida y todas las áreas

del comportamiento, con la implicación de proporcionar los recursos que requiere

cada individuo en cada uno de los ámbitos y momentos de su desarrollo.

Diversos autores (Galindo, 2009; Guevara et al, 2005) han adoptado el

punto de vista interconductual, planteado por autores como Bijou y Dunitz (1981),

que define al desarrollo como “los cambios progresivos en las formas específicas

de interacción entre un individuo total funcionando biológicamente y el ambiente

que le rodea”. Ese desarrollo implica siempre un cambio con fines adaptativos,

una evolución hacia niveles cada vez más complejos de comportamiento, que

considera al individuo como un todo. “Dar mayor o menor peso a alguna de estas

variables de forma aislada nos llevará a distintas concepciones, y

consiguientemente, a distintas formas de actuación. Si consideramos las variables

biológicas como determinantes de la conducta alterada o no alterada, nuestra

actuación irá dirigida al estudio y cambios de esas variables biológicas. Si por el

contrario consideramos que son los aspectos ambientales los realmente

importantes, tenderemos a cambiar éstos, proveyéndonos de los recursos sociales

necesarios. Ambas posturas obedecen a un enfoque parcial (…) El organismo y su

ambiente forman un todo indivisible donde lo característico son las interacciones

específicas e individuales, continuas e interdependientes, y que van a ser los

determinantes de su conducta, tanto normal o adaptativa como desadaptativa”

(Durán et al., p. 1210).

La evolución interactiva, es decir, el desarrollo de un individuo, se produce a

diferentes tasas o velocidad, dependiendo de las condiciones socioculturales y

biológicas del desarrollo. Tales condiciones pueden acelerar, facilitar, dificultar o

retardar el desarrollo de un individuo. Por ello, la atención de las personas con

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necesidades educativas especiales implica una gran variedad de estrategias y

recursos, que deben ajustarse a tales necesidades. La provisión de recursos

involucra a diferentes instituciones y disciplinas, actuando a diversos niveles.

La multidisciplinariedad o pluridisciplinariedad se entiende como la actividad

práctica de diferentes disciplinas sobre un mismo problema u objeto, actuando en

diferentes características del mismo, mientras que la interdisciplinariedad se

refiere al intercambio y la integración recíproca entre varias ciencias que da como

resultado el enriquecimiento mutuo. Para la atención de las personas con

necesidades educativas especiales, lo ideal sería conformar, a través de diversas

instituciones educativas y de salud, equipos de trabajo interdisciplinario con la

participación de un grupo de médicos, optometristas, odontólogos, enfermeros y

terapeutas físicos para atender las necesidades de salud física de los pacientes; al

mismo tiempo que un equipo de psicólogos, terapeutas del lenguaje, pedagogos,

profesores y trabajadores sociales atienden sus necesidades familiares y

educativas. Ese gran equipo de trabajo tendría que trabajar de manera coordinada

y conjunta. Sin embargo, este tipo de trabajo está muy lejos de ser posible en un

país como México, en el que las instituciones educativas y de salud están

divididas, y en el que la atención se brinda por un profesional a la vez.

Sin embargo, es viable proponer que los profesionales de la salud y la

educación encaminen sus esfuerzos a conocer los aspectos más importantes de

las disciplinas que pueden participar en la atención de esta población, para tener

un panorama amplio de la problemática y remitir cada caso a los profesionales

idóneos. En este esquema multidisciplinar no se puede hablar de una atención

integral –como se daría con una atención interdisciplinaria-, pero al menos podría

actuarse sobre diversos factores que influyen en el desarrollo del individuo y se

disminuiría la gravedad del problema.

NIVELES DE INTERVENCIÓN

El análisis de las necesidades de esta población se puede realizar desde

diferentes niveles de intervención, que incluyen la prevención primaria, la

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prevención secundaria y la intervención a través de programas de educación y

rehabilitación (a lo que también se le denomina intervención terciaria).

La prevención primaria se refiere a las acciones encaminadas a evitar la

aparición de un problema, que se traducen en: 1) conocer las condiciones

biológicas, socioculturales, conductuales y de historia de interacción, asociados

con el retardo en el desarrollo o la discapacidad; 2) determinar los grupos de

riesgo dentro de la población general; 3) determinar los factores de riesgo de la

población hacia la que va dirigida nuestra intervención; 4) conocer y disponer de

los medios para llevar a cabo el plan de intervención; 5) ejecutar el plan de

prevención establecido, y 6) evaluar los resultados obtenidos. Como señalan

Durán y colaboradores, para realizar estas funciones se requiere llevar a cabo

investigaciones que arrojen datos acerca de los factores etiológicos y factores de

riesgo, así como otras dirigidas a comparar diferentes programas de prevención

para medir su grado de efectividad con poblaciones determinadas. También es

necesario llevar a cabo una educación para la salud que permita prevenir la

aparición de desventajas biológicas y de factores de riesgo ambiental.

Entre las estrategias médico-biológicas de promoción de la salud pueden

ubicarse: campañas de vacunación, exámenes y consejo genético, control médico

del embarazo, asesoría en higiene y alimentación, control y evitación de

enfermedades y accidentes asociados con discapacidades, atención pre, peri y

posnatal de los bebés. Entre las estrategias psico-sociales de prevención primaria

se encuentran: la evaluación y detección de factores de riesgo ambiental,

determinados por condiciones de marginación. Ello permitirá dirigir programas de

intervención y asesoría familiar para disminuir algunos de estos factores de riesgo

ambiental. Si bien no será posible para el psicólogo combatir la pobreza extrema,

sí puede remitir a la familia hacia los servicios que le provean consejo de salud y

nutrición; también puede promover directamente: cuidados maternos más

eficientes, ambientes psicosociales más amplios, interacciones familiares

encaminadas a favorecer el desarrollo integral del niño, mejorar los niveles

lingüísticos e intelectuales, y advertir sobre los efectos de estilos de vida familiar

que puedan generar problemas en el desarrollo infantil.

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La prevención secundaria se refiere a la detección temprana de las

desventajas biológicas y/o de los factores de riesgo ambiental. Esa detección

permitirá poner en práctica una de las mejores estrategias de que se dispone para

la atención de estas poblaciones: la estimulación temprana. Ésta se refiere a un

conjunto de acciones preventivas y multidisciplinarias tendientes a evitar o paliar

los efectos de distintas deficiencias, sea cual sea su origen.

“Toda detección precoz debe atender a los aspectos biológicos y

ambientales (…), a la identificación precoz de anomalías biológicas, así como a la

determinación de ambientes inadecuados. Dentro de la detección precoz de

aspectos biológicos tendríamos que contar con el diagnóstico prenatal, la

exploración del recién nacido, así como con la realización de exámenes periódicos

de salud a lo largo de la vida. La detección de ambientes inadecuados debe ir

dirigida, por un lado, a la identificación de las condiciones físicas y

socioeconómicas relacionadas con retraso, así como a la evaluación del tipo de

interacciones, evaluando los productos conductuales del individuo a través de

evaluaciones periódicas con escalas o tests de desarrollo, o cualquier otro tipo de

pruebas que se estimen oportunas. La detección precoz eficaz permitirá la

implantación de buenos programas preventivos de estimulación precoz, cuya

eficacia está demostrada tanto en los casos de riesgo ambiental o biológico, como

en las patologías documentadas” (Durán et al., p. 1227).

Azua (1995) señala que la estimulación temprana en el campo de la fisiología

implica la activación de los órganos de los sentidos o sistema nervioso por

cualquier agente físico, químico, mecánico o de otra índole; y en el campo de la

psicología se refiere a la acción que tiene lugar dentro o fuera de un organismo y

que provoca una respuesta en el mismo, y sus elementos básicos son el estímulo

y la respuesta. Así, la estimulación temprana se conforma como el primer eslabón

del proceso de rehabilitación. El autor aclara que este tipo de servicios muy

frecuentemente se llevan a cabo con un equipo multidisciplinario que se integra

por iniciativa de organizaciones de padres de familia, y que la acción de los padres

resulta fundamental en el logro de sus objetivos. “Es difícil imaginar un servicio de

estimulación sin la participación activa de los padres. La compenetración entre

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éstos y los profesionales da, en esta etapa del proceso rehabilitador, excelentes

resultados (…). En esta etapa de la vida del niño, la atención y el apoyo

psicológico a los padres resulta fundamental, porque el desarrollo futuro del niño y

su evolución posterior van a depender, en buena medida, del ambiente familiar

que lo rodee, de cómo vivan la deficiencia los padres y hermanos y, en menor

medida, el resto de la familia” (p. 1127). Una ventaja adicional de llevar a cabo la

estimulación temprana en el contexto de las asociaciones de padres de familia, es

que los padres que llevan tiempo integrados en el trabajo ayudan a los

profesionales del equipo en la formación de los padres recién integrados, y

algunos de ellos se convierten en excelentes asesores y consejeros.

La intervención terciaria incluye la evaluación y la aplicación de estrategias

de intervención. Una vez establecida una limitación biológica y/o un problema de

retardo en el desarrollo psicológico, es necesario evaluar e intervenir a través de

programas educativos y de rehabilitación. Según lo señalan Guevara et al. (pp. 37-

38), la evaluación debe incluir los aspectos siguientes:

1. Características biológicas del niño: cómo ha sido su desarrollo físico, qué

enfermedades ha sufrido, qué factores biológicos, y particularmente neurológicos,

pueden estar afectando su desarrollo psicológico, qué características físicas

presenta actualmente (en apariencia y en aspectos médicos) y qué tratamiento

médico puede recibir para remediar o paliar sus limitaciones de tipo biológico.

2. Particularidades del ambiente físico donde se desenvuelve el niño: cómo

es su casa, en qué zona se encuentra, con qué servicios cuenta, qué dimensiones

y distribución presenta el espacio. En general, debe evaluarse qué tan seguro es

el ambiente físico en que vive el niño, y qué tan adecuado es para favorecer el

desarrollo psicológico, en términos de ruido, iluminación, espacio, mobiliario y

posibilidades para interactuar con objetos y juguetes.

3. Características del ambiente familiar: cómo son las rutinas familiares,

cómo es percibido el niño e integrado a la vida familiar, cuánto tiempo se

involucran los familiares con él de manera directa, qué tanto se adaptan las

estrategias educativas de la familia a las necesidades del niño, cuánto tiempo

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pasa el pequeño solo o aislado dentro de la casa, qué modelos de conducta recibe

y qué formas específicas de interacción muestra con cada miembro de la familia.

4. El grado de desarrollo conductual del niño: qué habilidades ha

desarrollado, qué tanto se adaptan sus conductas a las necesidades de su medio,

qué conductas perturbadoras muestra. En general, qué tanto se desvía su

desarrollo de lo considerado normal.

La evaluación de estos aspectos permitirá encaminar acciones sistemáticas

para la intervención en la salud y la educación de la persona con necesidades

educativas especiales, a través de: 1) la disminución o desaparición de las

limitaciones de tipo biológico, 2) la programación y puesta en práctica de un

programa educativo dirigido a favorecer el desarrollo psicológico del niño, a través

de la modificación y adaptación de las condiciones que se detecten como

inadecuadas, 3) el mejor tratamiento de las necesidades médicas del paciente sin

que ello represente un problema para el profesional de la salud que lo atiende, y 4)

la integración de la familia en un tratamiento, lo más integral posible, encaminado

a la normalización e integración del individuo.

En los tres niveles de intervención -prevención primaria y secundaria, así

como en la intervención que implica estrategias de rehabilitación-, es

absolutamente necesaria la participación colaborativa entre profesionales. No está

de más señalar que esa colaboración no es una tarea fácil. Cada profesional es

formado, como bien señala Varona (2005), en el marco exclusivo de una

disciplina, lo cual puede limitar el desarrollo de una perspectiva más amplia. “La

categoría disciplina tiene una función organizacional en el seno del conocimiento;

se instituye mediante la demarcación, división y especialización el trabajo, y desde

allí responde a los distintos dominios predeterminados … (Sin embargo), existen

organismos, sistemas, hechos, acciones, elementos, que constituyen objeto de

estudio de más de una disciplina” (p. 1). Es entonces cuando debe recurrirse a la

colaboración entre disciplinas, cooperación que implica la aceptación de

interdependencias e integración, que une fuerzas y abre las mentes.

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Como ya se mencionó, la forma en que actualmente se lleva a cabo la

prestación de servicios educativos y de salud, hace difícil lograr la

interdisciplinariedad y la multidisciplinariedad como forma de trabajo integral entre

profesionales. Y ello atañe, al menos en México, tanto a la atención que ofrecen

las instituciones públicas como a la que brindan las instituciones privadas. Pueden

mencionarse algunas excepciones, como la atención que se logra a través de

asociaciones de padres de familia que procuran que sus hijos sean atendidos por

profesionales de diferentes disciplinas; entre tales asociaciones se encuentran la

Asociación pro paralítico cerebral (APAC), la Asociación pro deficiente mental

(APDM) y asociaciones de padres de niños con síndrome de Down.

Otra excepción digna de mencionarse es la Clínica Universitaria de la Salud

Integral (CUSI) de la Facultad de Estudios Superiores Iztacala, dependiente de la

Universidad Nacional Autónoma de México. En esta CUSI, si bien no ha podido

llevarse a cabo una atención interdisciplinaria e integral, sí se han realizado

esfuerzos importantes para lograr la atención de personas con necesidades

educativas especiales, con la participación coordinada de psicólogos, médicos,

optometristas y odontólogos, y con la integración de los padres dentro de algunos

aspectos de la intervención terapéutica y educativa. Un estudio reciente sobre la

calidad de los servicios brindados por esta clínica (Plancarte y Ortega, 2008)

arrojó como resultado que los entrevistados (padres de personas con necesidades

educativas especiales) mostraron satisfacción con la atención recibida, en

particular por el hecho de haber sido atendidos por diferentes profesionales, así

como por su participación en el trabajo con sus hijos, aspectos que favorecen su

desarrollo integral.

Sin embargo, dadas las necesidades educativas y de salud en países como

el nuestro, se hace necesario que estos casos aislados o excepcionales de trabajo

cooperativo entre disciplinas se conviertan en una forma sistemática de trabajo,

por parte de todos los profesionales que participan en los campos de la salud y la

educación. Cada profesional deberá esforzarse por ampliar sus conocimientos lo

más posible, para poder brindar un servicio de calidad, comprendiendo el

problema de manera integral, remitiendo a los usuarios a los servicios que

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requiere para su atención, de preferencia a nivel preventivo, aunque también

puede ser a nivel terapéutico. Fallar en esa misión nos condenará a mantener un

conjunto de situaciones que contribuyen a la discapacidad, al fracaso escolar y al

pobre desarrollo de nuestros niños.

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retardation. The Psychological Record, 31, 305-329. Damián, M. (2003). Niños con síndrome de Down. Instrumento de detección y

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ANEXO

Discapacidad en México. Censo 2010*

Grupos quinquenales de edad Número Porcentaje Hombres Porcentaje Mujeres

Total 5 739 270 48.9 51.1

0 a 14 años 520 369 58.24 41.75

15 a 29 años 566 587 57.38 42.61

30 a 59 años 1 881 162 50.18 49.81

60 a 84 años 2 336 277 45.25 54.74

85 y más años 431 519 40.94 59.05

No especificado 3 356 53.51 46.48

Tabla 1. Distribución de la discapacidad por grupos de edad y sexo.

Total

Número de

personas

Nacimiento Enfermedad Accidente Edad

avanzada

Otra

causa

No

especificado

5 739 270 16% 39% 15% 23% 07.5% 02%

Tabla 2. Distribución porcentual de la población con discapacidad según

causa de la discapacidad.

Total

número de

personas

Caminar

y

moverse

Ver Escuchar Hablar o

comunicarse

Atender

el

cuidado

personal

Poner

atención o

aprender

Mental

5 739 270 58.3% 27% 12% 08% 05.5% 04.4% 08.5%

Tabla 3. Porcentaje de la población con limitación en la actividad

según tipo.

*Fuente: INEGI. Censo de Población y Vivienda 2010. Base de datos de la muestra censal. Fecha de actualización: Jueves 3 de marzo de 2011.