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José María Olayo olayo.blogspot.com Sophie Klafter Lecciones que da la vida. 89 (en situaciones de discapacidad)

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Sophie Klafter

Lecciones que da la vida. 89(en situaciones de discapacidad)

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Sophie Klafter es una artista residente en Nueva York, cuyos trabajos fotográficos sobre personas con discapacidad física son inspirados por su propia experiencia dado que vive con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, un raro trastorno neuromuscular que daña los nervios de los brazos y las piernas.

Comenzó realizando retratos de si misma para más tarde, fotografiar a otras personas con discapacidad, una forma de reunirse y de comunicarse con ellos para llegar a comprender su vida y su corporeidad.

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"Tengo los ojos de mi madre luz, nariz redonda de mi bisabuela, y el regalo de mi abuelo de

palique. De mi padre, he heredado un trastorno neuromuscular llamada

enfermedad de Charcot Marie Tooth.  Debido a esto, he visto el mundo desde una

perspectiva diferente a la mayoría. Desde niño, he tenido que ser muy consciente de mi entorno. Detalles como pequeños surcos en el pavimento o ladrillos irregulares en la acera podrían hacer

la diferencia entre una excursión agradable y una caída catastrófica”.

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"Esto, junto con mi físico único, se convirtió en el deseo de documentar las variaciones naturales del cuerpo humano. La fotografía era el medio obvio,

y me di cuenta entonces de que tenía el tema perfecto para mi viaje fotográfico, yo mismo.

Con el tiempo empecé a sentir un fuerte sentido de la responsabilidad de hacer tomar conciencia

de la realidad de la vida en un cuerpo "imperfecto", y empecé a fotografiar

otros temas también”.

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Cuando Sophie era una adolescente, era la única persona en la escuela con una discapacidad; al lado de su padre, pasó tiempo descubriendo lo que era para percibir y navegar por el mundo de manera diferente, con una corporeidad singular y para lo cual consultaba documentos de y obras de personas que viven con discapacidad; una realidad que plasmó de forma personal realizando un único autorretrato ...

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… un autorretrato que fue el último de una serie importante de autorretratos que ella emprendió como una forma de afrontar y aceptar la singularidad única de su cuerpo.

Sophie y su padre ambos tienen la enfermedad de Charcot Marie Tooth, un trastorno neurológico que afecta la fuerza muscular, especialmente en los pies y las piernas. Desde la infancia, ha tenido que mantener un ojo abierto para posibles obstáculos; incluso una mínima irregularidad en el terreno puede conducir a un deslizamiento peligroso.

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La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) es uno de los trastornos neurológicos hereditarios más comunes que afecta aproximadamente a 1 de cada 2.500 personas en los Estados Unidos.

La enfermedad recibe el nombre de los tres médicos que la identificaron por primera vez en 1886-Jean-Marie Charcot y Pierre Marie en París, Francia y Howard Henry Tooth en Cambridge, Inglaterra ...

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… también conocida como neuropatía hereditaria motora y sensitiva o atrofia muscular del peroneo, abarca un grupo de trastornos que afectan los nervios periféricos. Los nervios periféricos residen fuera del cerebro y la médula espinal y proveen información a los músculos y los órganos sensoriales de las extremidades. Los trastornos que afectan los nervios periféricos se llaman neuropatías periféricas.

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La neuropatía de la enfermedad de CMT afecta los nervios motores y sensoriales, siendo una característica típica las debilitaciones en los pies y de los músculos inferiores de la pierna, que pueden dar lugar a una deformación del pie y generar una marcha a pasos grandes que desencadena en tropiezos o caídas frecuentes.

Las deformidades del pie, tales como arcos altos y dedos en martillo (una condición en la cual la coyuntura central de un dedo del pie se dobla hacia arriba) son también características debido a la debilidad de los músculos más pequeños del pie.

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Además, la parte inferior de las piernas puedeadquirir un aspecto "de botella de champán invertida" debido a la pérdida de masa muscular. Conforme progresa la enfermedad, pueden ocurrir debilidades y atrofias musculares en las manos, dando como resultado dificultades en las capacidades motoras. Aunque los nervios sensitivos también están involucrados, muy raras veces los pacientes sufren de entumecimientos o dolores significativos.

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El inicio de los síntomas ocurre más a menudo en la adolescencia o al comienzo de la edad adulta. No obstante, su incidencia se puede retrasar hasta mediados de la edad adulta. La gravedad de los síntomas es absolutamente variable en diversos pacientes y algunas personas nunca llegan a darse cuenta del trastorno. La progresión de los síntomas es muy gradual. La CMT no es letal y los pacientes que padecen de los tipos más comunes de CMT poseen una expectativa de vida normal.

Es un grupo de trastornos hereditarios que afectan los nervios que se encuentran por fuera del cerebro y la columna, llamados nervios periféricos.

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La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es uno de los trastornos más comunes relacionados con los nervios que se transmiten de padres a hijos (hereditarios). Problemas en al menos 40 genes causan diferentes formas de esta enfermedad.

La enfermedad lleva a daño o destrucción de la cubierta (vaina de mielina) alrededor de las fibras nerviosas. Los nervios que estimulan el movimiento (llamados nervios motores) resultan afectados con la mayor gravedad. Los nervios en las piernas son los primeros y más gravemente afectados.

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Sophie es una artista que ha hecho de sí misma un tema de su trabajo, descubriendo los matices de su cuerpo a través de la pintura, la escultura y la fotografía. En 2012, el retrato corporeidad se convirtió en el desenlace de sus años de auto-retrato, una imagen que reconoce la magnitud de su dolor; un dolor aceptado y que la prepara para afrontar la vida con más intensidad si cabe.

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Sophie Klafter ha conectado con sus colaboradores, a través de diversos folletos y anuncios que ha publicado en la red y en lugares de reunión local; ha visitado centros de rehabilitación, hospitales, programas deportivos y grupos de apoyo, donde hapodido conocer y contactar con muchas personas que luego han sido objeto de su arte.

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Al comienzo de su trabajo, Sophie admite que le llevó algún tiempo centrar y perfeccionar el enfoque de su creación, ya que le resultaba difícil abstraerse de las primeras representaciones populares de la discapacidad, que hacián que sus primeras creaciones se centraran más en el hecho de la diferencia corpórea sin más, quelos verdaderos sentimientos de las personas con discapacidad reflejadas en sus obras ...

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… un hecho que la llevó a tomar la decisión de conocer más a fondo a las personas retratadas para plasmar su verdadera autenticidad; para lo cual hablaba con las familias y cuidadores de las personas con discapacidad, escuchaba relatos y recuerdos personales, intentando descubrir los sentimientos, anhelos y dolores de cada una de esas personas.

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Una comunicación intensa y sincera con sus futuros priotagonistas de sus obras, a los que élla misma se abría para que conocieran también sus sentimientos, ilusiones y expectativas personales y artísticas; la heterogeneidad de sus retratos es tan amplia como lo son los propios sujetos retratados: no hay dos personas que puedan ser capturadas en la misma forma.

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La relación que Sophie mantiene con las personas que retrata y sus cuidadores es tan intensa y sincera porque se basa no solo en el consentimiento, sino, además y fundamentalmente, en la complicidad;incluso mucho tiempo después de cada trabajo, la amistad se sigue manteniendo con esas personas desde que el obturador se detiene al hacer clic.

Preguntada acerca del sentimiento que espera de sus retratados al contemplar cada imagen obtenida, ella responde con una sola palabra: "Orgullo".

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La noche del estreno en su exposición de fotos en una galería de Brooklyn, Sophie Klafter se detuvo frente a su retrato de un hombre en silla de ruedas llamado Steve que nació con distrofia muscular. "Nos conocimos en OkCupid. Sólo somos buenos amigos. Él es un comediante y he visto sus actuaciones. Es divertido e intenso, y hace reír a la gente sobre las cosas incómodas ".

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Klafter ha pasado casi tres años realizando retratos de personas que hacen frente a desafíos físicos para una serie llamada "corporeidad".

"Cada persona que he fotografiado tiene una historia única que contar, y mi trabajo es ayudar a contarla.A través de esta serie espero hacer aquellos que son aptos y más cómodos y compasivos hacia los que tienen diferencias. Creo que las personas con diferencias físicas son a menudo juzgados únicamente por su apariencia”.

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Cuando Sophie comenzó a fotografiar a otras personas con diferencias físicas, tenía claro que no solo quería reflejar sus distintas formas de funcionar en su entorno, sino hacer explícita, también, su propia historia personal, su forma de sentir y vivir la vida desde su discapacidad.

" Quería capturar realmente su espíritu y lo que era para ellos ir por la vida en un cuerpo atípico. Quería que los demás pudieran experimentar sesa corporeidad ".

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El proyecto de Klafter "corporeidad", ahora en exhibición en Brooklyn, recoge 24 retratos dinámicos con descripciones de las pasiones de sus modelos, sus logros, vocaciones, capacidades; fotografías todas ellas que transmiten que las personas con discapacidad física, como cualquier otra persona, mueven sus cuerpos movidos por los sueños que tienen ...

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… una exposición que refleja la individualidad y los intereses de los sujetos fotografiados; un trabajo que le ha llevado tres años de duro esfuerzo, ya que hasta el momento del clik último ha pasado muchas horas para conocer a la persona que se coloca ante la cámara, sus desafíos e ilusiones;Una imagen final que no se concretaba hasta que la persona retrada no se sentía totalmente cómoda ante la cámara.

“Creo que parte de la belleza de esta serie es que los temas presentados comparten mi entusiasmo por lo que estoy tratando de lograr”.

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Su obra, Corporeidad, supone un esfuerzo creativo que va más allá de la simple documentación de la situación física en la que se encuentran las personas con discapacidad; se trata de una serie de retratos que provocan una reflexión profunda acerca de la manera en que actuamos en diversas ocasiones.

Sophie cree que las personas con estas limitaciones son duramente juzgadas por sus diferencias, por eso sus retratos muestran la gran fuerza que necesitan muchas de estas personas para sobrellevar una vida de prejuicios y discriminación constante no sólo en el campo laboral, si no muchas veces dentro de sus mismos círculos sociales de amigos y familiares.

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“Yo no sólo quería crear retratos de personas con discapacidad interactuando con el mundo;

también quería plasmar sus historias vitales. Quería ir a sus casas, conocer a sus familias,

tocar sus posesiones y escuchar sus historias de perseverancia. Quería captar realmente su espíritu y lo que era para ellos vivir en un cuerpo atípico. Quería ayudar a los demás

a experimentar su corporeidad”.

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"La mayor interacción que tuve con la gente que fotografié, más mi atracción por sus diferencias comenzó a sentir clínica y sincero. Mi enfoque

original se sentía como si yo los estaba viendo en la forma en la mayoría de las demás personas los vieron, juzgarlos únicamente por su apariencia.

Quería romper esta frontera y reconocer un sentido más rico de lo que eran”.

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"Con este proyecto, no sólo la intención de crear retratos de las personas con discapacidad que funcionan hábilmente en el mundo; También quería mostrar sus historias de vida. Fui a su

casa, conocí a sus familias, sostuve sus posesiones y escuché sus historias de

perseverancia. Mi esperanza era captar realmente su espíritu y lo que era para ellos ir por la vida en un cuerpo atípico. Quería a otros a experimentar su corporeidad”.

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Para consultas sobre la compra de fotografías,

contactar con ella en [email protected].

Si a usted le gustaría ser fotografiado, está interesado en trabajar con ella, o tiene preguntas o comentarios sobre su trabajo, no dude en contactar con ella.

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http://www.sophieklafter.com/corpoReality

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https://www.linkedin.com/pub/sophie-klafter/7b/b8/9a5

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http://www.featureshoot.com/2015/06/corporeality-portraits-give-voice-to-those-living-with-disability/

When New York City-based artist Sophie Klafter was an adolescent, she was the only person at school with a disability; aside from her father, she spent time with no one else who understood what it was like to perceive and navigate the world differently. corpoReality, for which the artist documents others living with disability, began with a single self-portrait.

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Sophie Klafter es una artista residente en Nueva York, cuyos trabajos fotográficos sobre personas con anomalías físicas son inspirados por su propia experiencia dado que sufre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth

La artista nació con el raro trastorno neuromuscular llamado enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), un desorden que daña los nervios de los brazos y las piernas. Comenzó tomando retratos de si misma para más tarde, fotografiar a otras personas con discapacidad, era una forma de reunirse con ellos, de comunicarse con ellos y llegar a comprender su vida y su corporeidad. "Yo no sólo quería crear retratos de personas con discapacidad interactuando con el mundo; También quería plasmar sus historias vitales", explica en su página web. "Quería ir a sus casas, conocer a sus familias, tocar sus posesiones y escuchar sus historias de perseverancia. Quería captar realmente su espíritu y lo que era para ellos vivir en un cuerpo atípico. Quería ayudar a los demás a experimentar su corporeidad".

http://culturainquieta.com/es/inspiring/item/6911-una-mirada-profunda-a-las-personas-con-anomalias-fisicas-por-sophie-klafter.html

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http://translate.google.es/translate?hl=es&sl=en&u=http://www.refinery29.com/corporeality-disability-portrait&prev=search

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http://www.elarterial.com/post/corporeidad-perspectivas-fisicas-de-sophie-klafter/