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REVISTA DE LA CONFEDERACIÓN • Septiembre 2012 | Número 42 • www.ceafa.es

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Premios CEAFA 2012

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21 de septiembre,Día Mundial del Alzheimer

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V Congreso Nacionalde Alzheimer

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Bancos que luchancontra el olvido

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Medidas de austeridad

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EN MENTE 42 SEPTIEMBRE 2012_- 04/09/12 19:46 Página 1

Edición, coordinación y redacciónCEAFA. Calle Pedro Alcatarena nº3, bajo31014 PamplonaT 902 17 45 17 | F 948 26 57 39EMAIL [email protected] www.ceafa.esDEPÓSITO LEGAL NA-1.309/2002

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Noticias de actualidadenM

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Sabías que...Según los datos deun informerealizado por unared internacional deAsociaciones deAlzheimer, Españase encuentra entrelos cinco paíseseuropeos con latasa más alta deAlzheimer.

* CEAFA no se responsabiliza de las opiniones e informaciones publicadas en este apartado de “Noticias de actualidad”. Se trata de una recopilación de noticias difundidas en otros medios de comunicación.

Expertos afirman que elentrenamiento mental "modificalos circuitos neuronales" y ayuda a retrasar el Alzheimer

Salamanca se convierte en elprincipal punto de prueba de nuevastecnologías para el Alzheimer

DES TACAMOSCuatrofundacionesbarcelonesashan constituidoel grupo"BarcelonaAlzheimerNeuroimatgeGrup" (BANG)para lainvestigación enneuroimagen yotrosbiomarcadoresde lasenfermedadesneuronalesdegenerativas,principalmentela enfermedadde Alzheimer.

Diseño y maquetación: iLUNE

Subvencionado por

Varios expertos han asegurado este martes en Santanderque el entrenamiento mental mediante actividades de lavida cotidiana como leer, conversar o resolver pasatiempos,pueden "modificar los circuitos neuronales" de la persona ycontribuir a retrasar la aparición de los síntomas de enfer-medades neurodegenerativas como el mal de Alzheimer.

Así lo han afirmado el catedrático de Psicología de laUniversidad a Distancia de Madrid y miembro de la RealAcademia de Ciencias Morales y Políticas, Helio Carpin-tero; el catedrático de Psicobiología Ignacio Morgado, y lacatedrática de Psicología Experimental María Teresa Bajo,durante una rueda de prensa celebrada en la UniversidadInternacional Menéndez Pelayo (UIMP), con motivo desu participación en la Escuela de Psicología José Ger-main 'Un cerebro para vivir en el siglo XXI'. (...)

"Las personas bilingües utilizan más la parte frontal del cere-bro, lo que hace que el órgano funcione mejor", señaló Bajo,quien explicó que se han realizado estudios que demuestranque este trabajo "extra" contribuye a retrasar la aparición deproblemas neurológicos. "El cerebro es muy plástico y sucomportamiento se puede modificar", añadió la catedrática.

No obstante, los expertos insistieron en que estos ejerciciosno evitan la aparición de la enfermedad, sino que se limitana conseguir que los síntomas se manifiesten "más tarde". Eneste sentido, puntualizaron que la curación de este tipo dedolencias llegará desde campos como el de la biología mo-lecular, que, según subrayaron, está dando "pasos significa-tivos" para ampliar los conocimientos que permitirán "algúndía" poner solución a estas dolencias.

En esta línea, el psicólogo aseguró que "la ciencia quehagamos hoy condicionará el futuro" y pidió respaldopara los estudios que se desarrollan acerca de enferme-dades como el Parkinson o el Alzheimer, que afectancada vez a un número "mayor" de personas, debido al"envejecimiento" de la población y al "aumento de la es-peranza de vida". (...)

Por su parte, Morgado consideró de "gran importancia" eldespegue de la epigenética, una disciplina "relativamentenueva" que estudia la influencia de los genes en eldesarrollo de diversas enfermedades. (...)

Fuente: Universidad de Almería

El Centro de Referencia Estatal del Alzheimer de Salamancaempieza a destacar con la puesta en práctica de distintas tera-pias que incorporan la innovación tecnología y han logrado yala confirmación científica de que tienen efectos positivos sobrelos pacientes para frenar los efectos de la enfermedad en ma-yor o menor medida.

Estos trabajos se basan en una doble investigación: el estudiosobre los efectos fisiológicos comprobables en los pacientes, yla comparación entre los enfermos que han sido sometidos aestas terapias no farmacológicas de estimulación con otrosque no han participado en el programa.

La primera experiencia fue la de crear una plataforma de tele-terapia (Artemis) para encontrar un medio que permita a losenfermos recibir en el hogar una estimulación cognitiva ade-cuada cuando presentan un deterioro cognitivo en fase leve.De esta experiencia surgía Desica, la forma de contar con unsistema inteligente de estimulación a través de la TDT.

Tras esta senda, en el programa de financiación de proyectosde I+D+i del 2010 se ponía en marcha un proyecto delGrupo de Ingeniería Biomédica de la Universidad de Valladolidde musicoterapia: a través de la medición de las ondas cere-brales y del escáner se están analizando unos resultados quepueden medir científicamente cómo realmente el cerebro deuna persona con Alzheimer cambia cuando recibe estimula-ción a través de la música.

Dentro de los programas 'HEAD' –desarrollado por el Instituto In-teruniverstario de Bioingeniería de Valencia para emplear la esti-mulación cognitiva a través de nuevos dispositivos como teléfo-nos móviles o tablets-, y Cognigen, un proyecto de la FundaciónCTIC de Gijón, se está analizando cómo pueden utilizarse lasnuevas tecnologías como punto de encuentro intergeneracional.Por ejemplo, sí el mayor puede jugar con su nieto a distanciauna partida de algún juego, y si eso puede servir de incentivopara romper con la apatía que en muchas ocasiones acaba porvencer a las personas que tienen esta demencia.

Junto a todos estos programas en marcha, el CREA salman-tino está también probando un proyecto propio de roboterapia,dirigido por el neuropsicológo Enrique Pérez, y que investigacómo la tecnología puede crear un robot que simula un ani-mal vivo que es capaz de cambiar las conductas agresivas ydisruptivas de una persona con la enfermedad.

Fuente: Observatorio Estatal de la Discapacidad


“El esfuerzo entusiasta de mucha gente se ha puesto en marcha hoy através de mis botas. Solo espero poder estar a la altura de todo lo quehe recibido. Lo intentaremos mientras quede aire en los pulmones por-que Jerusalén está a la vuelta de la esquina”, escribía Guillermo Nago-re el 18 de marzo.

Dos meses después se acercaba a Sangüesa/Zangoza, a “la que nun-ca faltó”, como él dice, y estamos seguros de que está a la altura detodo y de todos, y que seguirá así hasta que llegue a Jerusalén.

Nosotros lo tuvimos claro. La decisión de que Sangüesa/Zangoza sedeclarase “Ciudad Solidaria con el Alzheimer” fue de todos los que for-mamos el Ayuntamiento, fue decisión del pleno, por unanimidad, y elcompromiso lo adquirí con Guillermo Nagore el día que le recibimosen el Ayuntamiento, a su llegada a la ciudad dentro de su peregrinaje.En ese acto le dije que “le ponía en la mochila el compromiso de de-clararnos ciudad solidaria con el Alzheimer”. Hoy tengo claro, como al-calde, que ese compromiso no le pesa en la mochila, todo lo contrario,nuestro compromiso y el de otros ayuntamientos ayudan a que “la me-moria siga siendo el camino”, no ocupan espacio en la mochila, nopesan, son fáciles de llevar y ojala sean muchos más los ayuntamien-tos que se unan a la declaración.

Me gustaría aprovechar este espacio para recordar algunos de los pun-tos que forman parte de la Declaración de Sangüesa/Zangoza, los pun-tos en los que reconocemos que somos conocedores de que elAlzheimer es el tipo de demencia más prevalente que, en la actuali-dad, afecta en España a 3,5 millones de personas entre quienes la su-fren y sus familiares cuidadores. Cada 10 minutos un nuevo caso y yaes la cuarta causa de muerte. Imponen las cifras: 36 millones de afec-tados en el mundo.

Somos conscientes de que el Alzheimer es un problema de caráctersocio-sanitario, cuyo principal abordaje se establece en el ámbito fami-liar. Tenemos claro que en Sangüesa/Zangoza existe una importanteincidencia de la enfermedad entre nuestros vecinos, quienes a la faltade recursos específicos han de añadir, también, las dificultades deriva-das de su lejanía con respecto a áreas urbanas de mayor dimensióndonde pueden encontrar servicios especializados para ellos y para susfamiliares. Y no vamos a dejar de trabajar para hacer más fácil la vidade estas familias sangüesinas.

No queremos que el gesto institucional del 18 de mayo quede sólo eneso, en un gesto. Queremos seguir trabajando, escuchando a los fami-liares, estudiando las posibilidades de crear servicios nuevos o de sacarpartido de los que ya tenemos en nuestra pequeña ciudad. Yo, comoalcalde, también quiero escuchar las “historias de la gente que sufre, di-recta o indirectamente, el azote del Alzheimer, ese jodido alemán ladrónde recuerdos, o de las gentes que tratan de erradicarlo” porque me va apermitir estar cerca y tener información de primera mano.

No son tiempos económicamente fáciles para nadie, la crisis no ayudaa crear servicios de apoyo a las personas con Alzheimer o a sus fami-liares, pero no tiramos la toalla, ni con éste, ni con ningún tema quesea importante para nuestras familias.

Angel Navallas EtxarteAlcalde de Sangüesa/Zangoza

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Cartasdesde… en

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Llegamos a otro 21 de septiembre “Día Mundial del Alzheimer” conun puntito de tristeza.

No es normal.

Para todos nosotros es un tiempo de ajetreo, preocupación, prepa-ros, discusiones, visitas,... pero sin tristeza.

Es el afán de celebrar ese día con la mayor brillantez y con el mayornúmero de actos que nos permitan airear el nombre del Alzheimer alos cuatro vientos.

Charlas, conferencias, homenajes, concursos, mesas informativas,espectáculos,... todo vale a la hora de difundir el mensaje de que elAlzheimer es un asunto de todos y que nuestros afanes son los afa-nes de todos y que os necesitamos a todos y que sin vosotros queda-mos en el olvido – pocas veces mejor dicho - y la invisibilidad.

Llamamos e invitamos a los medios, llamamos e invitamos a las au-toridades para que estén en nuestras actividades porque son impor-tantes y le dan fuerza a nuestras celebraciones y porque la mayoríase lo merecen por el apoyo que nos prestan. De los otros, de la mi-noría, de esos, tampoco ahora vamos a hablar.

Pero nunca ha habido tristeza. Quizás no se percibiera la alegría enel fragor de la actividad. Con tanto trabajo de preparación y “cabossueltos” queda poco tiempo para otras cosas y se le da una tregua ala sonrisa.

Es después, cuando pasa el “21” y se han acabado los actos, el mo-mento de la alegría por el trabajo realizado y, es así, año tras año.

Pero en este 2012 no está siendo lo mismo. Trabajamos igual, conlas mismas ganas de conseguir nuestros objetivos, pero notamos al-go diferente.

Y es que no lo entendemos. No entendemos que a nuestro mundodel Alzheimer, y al resto de las personas en situación de dependen-cia y necesitadas se les rebaje un céntimo cuando vemos tanto don-de recortar.

Sueldos millonarios y desproporcionados, estamentos oficiales in-útiles y gravosos, empresas estatales más inútiles y gravosas, em-pleados innecesarios, obras faraónicas, prebendas, ayudas aquienes han demostrado no merecerlas, y un largo etcétera tedio-so y abrumador.

Porque nuestras Asociaciones lo están pasando mal e incluso estánsiendo abocadas al cierre mientras otros estamentos están en laopulencia.

No lo entendemos.

¡Qué tiempos aquellos en los que en la familia que pasaba un malmomento económico, para el hijo, la madre o el abuelo, enfermos onecesitados, no faltaban los 100 gramos de buen jamón!

¡Qué tiempos aquellos!

Arsenio Hueros Iglesias Presidente de CEAFA

Editorial“Un puntito de tristeza”


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El 16 de junio tuvo lugar en la sede de la Fundación ONCE deMadrid, la Asamblea General Ordinaria de la Confederación Es-pañola de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimery otras Demencias para la renovación parcial de la Junta de Go-bierno de CEAFA, concretamente, de los cargos de Vicepresi-dente, Secretario, Vocal 2 y Vocal 4.

Para optar a dichos cargos, las Federaciones Autonómicas y Aso-ciaciones Uniprovinciales miembros de CEAFA han tenido laoportunidad de presentar a los candidatos que han consideradooportunos, de acuerdo a los criterios establecidos en los Estatu-tos de la entidad. En esta ocasión, los candidatos que han con-currido al proceso electoral han sido:

Lamentablemente, problemas personales hicieron que ManuelNegrín se viera obligado a retirar su candidatura, hecho que fuepuesto en conocimiento de la estructura confederal.

Tras el proceso democrático del sistema de elecciones, la Confe-deración Española de Asociaciones de Familiares de Personascon Alzheimer y otras Demencias ha determinado que la nuevaJunta de Gobierno de CEAFA esté compuesta por las siguientespersonas:

La nueva Junta ha comenzado su andadura a partir del 1 de ju-lio de 2012, retomando el trabajo de la anterior, a cuyos miem-bros salientes es de justicia reconocer su labor y dedicación, so-bre todo a aquellos que han compartido la ilusión durante másde tres años, de contribuir a mejorar la calidad de vida de laspersonas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. En con-creto, Mª Pepa Rodríguez Castañeda y Modesta Gil Prieto, quedesde sus respectivas Federaciones y Asociaciones seguro queseguirán “al pie del cañón”. Desde aquí, agradeceros sincera-mente vuestra colaboración, dedicación y, sobre todo vuestrasaportaciones que han ayudado a hacer de CEAFA la entidad quehoy conocemos.

Finalmente, a través de estas líneas, queda dar la bienvenida aun nuevo miembro de la Junta de Gobierno de la Confederación,Luis Ponce de León, que con su esfuerzo y dedicación, asume elreto y compromiso común de guiar a CEAFA “por el buen ca-mino”.

NOMBREFEDERACIÓN/ASOCIACIÓN

PUESTO AL QUESE PRESENTA

Maribel Perea Ortiz Euskadi• Vicepresidente• Secretario• Vocal 4

Mª Antonia Recasens Solé Cataluña• Vicepresidente• Vocal 2• Vocal 4

Luis Ponce de León Díaz Andalucía• Vocal 2• Vocal 4

Manuel Negrín Ruiz Canarias• Secretario• Vocal 2• Vocal 4

CEAFA renuevasu Junta de Gobierno

PRESIDENTE Arsenio Hueros IglesiasVICEPRESIDENTA Mª Antonia Recasens Solé

TESORERO Francisco Moral ZafraSECRETARIA Mª Isabel Perea Ortiz

VOCAL 1 Emilio Marmaneu MolinerVOCAL 2 Luis Ponce de León DíazVOCAL 3 Mª Jesús Lacárcel CarreteroVOCAL 4 VACANTEVOCAL 5 Rosa Brescané Bellver


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El próximo mes de octubre la ConfederaciónEspañola de Asociaciones de Familiares dePersonas con Alzheimer y otras Demencias(CEAFA) organizará el acto de entrega de losPREMIOS CEAFA en su sexta edición, através de los cuales la estructura derepresentación de más de 200.000 familiasafectadas por la enfermedad de Alzheimeren España quiere reconocer el trabajo ydedicación de personas y entidades conincidencia en nuestra problemática.

La Junta de Gobierno de CEAFA reunida el día 15 de junioacordó los premiados en cada categoría en esta edición:

PREMIO CEAFA EN SU MODALIDAD CUIDADOR: ElAlzheimer es una enfermedad que afecta tanto a quien directa-mente la padece como a la familia. Si quien la padece progresi-vamente va experimentando un imparable deterioro, el familiarcuidador recorre simultáneamente un difícil camino cuya meta,paradójicamente, es temida o rechazada pero también esperada.En la actualidad, el concepto de “cuidador” trasciende, queremosque trascienda, al ámbito familiar. Premio CEAFA 2012 Modalidad Cuidador al Ayuntamiento deSangüesa, por haber sido el primer municipio que se ha decla-rado “Ciudad Solidaria con el Alzheimer”, a la que se han ido su-mando otros y se prevé que lo hagan aún más.

PREMIO CEAFA MODALIDAD INFORMACIÓN: Hacer llegar ala sociedad la información clara y sencilla sobre la salud en ge-neral y sobre la enfermedad de Alzheimer en particular es unreto al que se han enfrentado numerosos profesionales periodísti-cos que han contribuido a generar un clima de sensibilización e,incluso, de solidaridad entre las personas.

Premio CEAFA 2012 Modalidad Información al Proyecto “Lamemoria es el camino”, por el marcado impacto que las redessociales están generando en la concienciación y sensibilizaciónsobre el Alzheimer.

PREMIO CEAFA EN SU MODALIDAD INVESTIGACIÓN: A pe-sar de que ya ha pasado más de un siglo desde que el doctorAlois Alzheimer identificara la enfermedad que posteriormente hasido conocida con su nombre, todavía no se conocen las causasque la provocan ni existe el tratamiento definitivo. A pesar deello, hoy se conoce mucho más que ayer sobre la enfermedad deAlzheimer y, esperamos que mucho menos que mañana. La in-vestigación científica es la única esperanza que tenemos paraerradicar definitivamente una enfermedad que hoy sólo en Es-paña afecta a más de 3,5 millones de personas, entre diagnosti-cados y familiares cuidadores. Premio CEAFA 2012 Modalidad Investigación a Farmaindus-tria, patronal de la industria farmacéutica que, a pesar de las di-ficultades económicas del entorno, sigue apostando e invirtiendoen I+D+i.

PREMIO CEAFA EN SU MODALIDAD SOCIAL: Modalidad ins-taurada y abierta a todas las Federaciones Autonómicas, Asocia-ciones Uniprovinciales y AFAs confederadas, las cuales, a travésde una memoria de méritos, podrán recibir el reconocimiento desu labor y trayectoria. Premio CEAFA 2012 Modalidad Social a la Asociación de Fa-miliares de Enfermos de Alzheimer de Valdepeñas, por la me-moria de méritos presentada, y por su gran labor de atención alas personas con Alzheimer y sus familiares cuidadores

En nombre de la Junta de Gobierno de CEAFA queremos trans-mitir su agradecimiento a las Federaciones Autonómicas y Aso-ciaciones miembros de CEAFA que han mostrado interés en par-ticipar en la Modalidad Social de los Premios CEAFA y hanpresentado candidatura.

Premios CEAFA 2012

Viernes, 26 de octubre. 20,30 h. Hotel Silken Amara PlazaDonostia/San Sebastián


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21 de septiembreDía Mundial del Alzheimer

El próximo 21 de septiembre, laConfederación Española de Asociaciones deFamiliares de Personas con Alzheimer yotras Demencias (CEAFA), las FederacionesAutonómicas, Asociaciones Uniprovincialesy Asociaciones miembros, y las más de200.000 familias a las que representamos,celebramos el DÍA MUNDIAL DELALZHEIMER, evento instituido por laOrganización Mundial de la Salud (OMS) yauspiciado por Alzheimer’s DiseaseInternational (ADI) en 1994.

Todos los actos que organizamos para su celebración tienen un dobleobjetivo; por un lado, sensibilizar e informar a la sociedad españolaacerca de esta “epidemia del siglo XXI” solicitando el apoyo y la solida-ridad de la población en general, y de las instituciones y organismospúblicos y privados; y por otro lado, desarrollar una campaña de edu-cación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta patología.

LEMA PROMOCIONAL Y MATERIAL DIVULGATIVO

Este año, el lema elegido para promocionar a nivel nacional elDía Mundial del Alzheimer por parte de la Confederación y todaslas Asociaciones miembros ha sido “Esfuerzo compartido”.

La enfermedad de Alzheimer, que afecta a más de 3,5 millonesde españoles (entre quienes la sufren directamente y sus familia-res) es un problema socio-sanitario de primera magnitud que in-cide especialmente, aunque no en exclusiva, a las personas deedad avanzada.

Considerada como la “epidemia del siglo XXI”, exige, para suabordaje, el compromiso y la participación de todos: investigado-res, médicos, psicólogos, trabajadores sociales, familiares… y,por qué no, de la sociedad en su conjunto, sin olvidar, en ningúncaso, a las propias Administraciones.

Aportando el conocimiento y saber hacer de todos, se podráconstruir, de manera coordinada, la Política de Estado que per-mitirá erradicar la enfermedad o, en su defecto, cronificarla; ymientras ello no se consiga, asegurar una mínima calidad devida para las personas afectadas.

Es importante aunar la dedicación, COMPARTIR LOS ESFUERZOSde todos para avanzar hacia la Política de Estado de Alzheimer ypara hacer que quienes la sufren y padecen puedan albergar nue-vas esperanzas y vivir de la manera más digna posible.

Animamos a las Federaciones y Asociaciones miembros deCEAFA a utilizar el mismo lema, transmitiendo así el mismomensaje a toda la sociedad, así como una imagen de unidad yfuerza ante esta enfermedad.

Como en ediciones anteriores, desde CEAFA editamos materialdivulgativo e informativo sobre la enfermedad de Alzheimer, elDía Mundial del Alzheimer y promoción de las Asociaciones deFamiliares de Personas con Alzheimer y otras Demencias y de lapropia CEAFA, que se ha distribuido entre las Federaciones yAsociaciones que lo han solicitado.

El material divulgativo (cartel y tríptico) ha sido enviado ademásen formato electrónico para su descarga e impresión por parte delas Asociaciones.


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21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer

REIVINDICACIÓN

Este año CEAFA vuelve a reivindicar lacreación de una Política de Estado deAlzheimer.

A pesar de que es innegable que las per-sonas afectadas por la enfermedad deAlzheimer u otro tipo de demencias dis-frutan en la actualidad de unas condicio-nes de atención mucho mejores que haceapenas veinte o veinticinco años (avancesen la investigación, mejores tratamientosfarmacológicos y no farmacológicos, Leyde la Dependencia, etc.), lo cierto es quela dimensión tanto de la enfermedadcomo de sus efectos o consecuenciasexige poner encima de la mesa un plante-amiento integrador de abordaje especí-fico, lo cual debería venir establecido enel marco de un Plan Nacional deAlzheimer, tal como lo han hecho ya otrospaíses de nuestro entorno más próximo.

En la actualidad, 3,5 millones de espa-ñoles conviven directa e indirectamentecon la enfermedad de Alzheimer, y seespera que en los próximos veinte añosesa cifra se duplique, por lo que es ne-cesario que el Gobierno articule las me-didas oportunas que permitan hacer

frente a las necesidades (sociales, sani-tarias, económicas, etc.) que elAlzheimer va a generar, y ello sólo seráposible si se dispone de una adecuadaPolítica de Estado de Alzheimer quesupere las diferencias políticas y se cen-tre en el abordaje claro y decidido deesta “epidemia del siglo XXI”.

En este sentido, CEAFA, en tanto queentidad que aglutina a 300 Asociacio-nes de Familiares de Personas conAlzheimer y otras Demencias y a más

de 200.000 familias vinculadas, sepone a disposición del Gobierno en ge-neral y del Ministerio de Sanidad, Servi-cios Sociales e Igualdad en particularpara compartir su conocimiento, expe-riencia y saber, tal como se ha hecho yaen otros países europeos, en los que lassinergias entre la Administración y el te-jido asociativo representativo ha provo-cado la emergencia de Planes Naciona-les de Alzheimer en tanto queherramienta para hacer frente a un pro-blema de importantes dimensiones.

Rueda de Prensa del Día Mundial del Alzheimer 2011

RUEDA DE PRENSA DE PRESENTACIÓN DEL DÍA MUNDIAL

CEAFA no olvida su papel reivindicativo, y por eso el martes 18de septiembre a las 12:00 hs. en la sede del IMSERSO de Ma-drid, el Presidente de CEAFA, acompañado por representantes delas Administraciones Públicas y un profesional de prestigio rela-cionado con el área de atención a las personas con Alzheimer yotras demencias, presentará en rueda de prensa aquéllas reivin-dicaciones que reclama en nombre de todas las personas que pa-decen la enfermedad de Alzheimer y sus familias.

En la rueda de prensa intervendrán: D. César Antón Beltrán, Di-rector General del Imserso; D. José Luis Llisterri Caro, Presidentede Semergen (Sociedad Española de Médicos de Atención Pri-maria) y D. Arsenio Hueros Iglesias, Presidente de CEAFA.


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La importancia del conceptode la interdisciplinariedad enlas demencias

En la actualidad, las diferentes y complejasrealidades a las que nos enfrentamos en lademencia nos obligan a un entendimientocomún en las diferentes dimensiones yperspectivas que engloba tal dolencia. Enesta línea, la realidad de la demencia nossugiere la deconstrucción de una lógica in-dividualista en la que enfermedad y pa-ciente son vistos aisladamente, para darpaso a modelos que, desde un enfoquebiopsicosocial, puedan dar respuestas a lademencia de forma integrada.

Por todos es sabido que las característicaspropias de la demencia ponen al paciente y asu familia ante uno de los mayores desafíosde sus vidas. Sus realidades comienzan acambiar y han de adaptarse rápidamente alos cambios que llevarán consigo un conjuntode nuevas prioridades, así como obligacio-nes. A su vez, el diagnóstico de la demenciay su posterior curso dejarán paso a diversosmomentos de crisis en el ciclo vital de las fa-milias en las que éstas serán puestas aprueba. A medida que la enfermedad avanzase han de reajustar a las nuevas condicionesde vida afectando, sin duda, a la estructurafamiliar donde se han de atribuir nuevos sig-nificados y representaciones.

Los profesionales no somos entes aisladosen esta dolencia. La demencia no nos dejaindiferentes. En nuestra práctica clínica dia-ria se nos presentan gran variedad de situa-ciones que, a la hora de su abordaje, nosplantean dudas de tipo ético, psicosocial,médico y de otro tipo que, en definitiva, po-dría decirse que son cuestiones relaciona-das con la intervención. Por ello, la demen-cia exige un modelo amplio e integrador detodas las dimensiones diferentes que en-globa, sin rupturas, imponiendo de estamanera una visión sistémica.

Los equipos multidisciplinares que abordanla demencia deberían estar integrados porprofesionales diversos, entre otros: neurólo-gos, geriatras, psiquiatras, médicos de aten-

ción primaria, neuropsicólogos, psicotera-peutas, trabajadores sociales, terapeutasocupacionales, logopedas, fisioterapeutas,enfermeros, auxiliares de clínica... Delmismo modo, cabe destacar que aunque losequipos cuenten con estas figuras profesio-nales, si éstas abordan de modo aislado lademencia, seguirán contribuyendo a la cons-trucción de un equipo disfuncional que, porconsiguiente, tendrá dudosos beneficios, sino sesgos o riesgos, en la atención, sobre elpaciente y la familia.

La composición multidisciplinar del equipovendrá determinada (entre otras cosas, nopodemos pasar por alto las connotacioneseconómicas) por la efectividad de la quequeramos dotarle, según si el corte diag-nóstico y terapéutico es más biológico omás psicosocial, aunque la tendencia parael futuro es ir hablando cada vez más de losociosanitario.

Trabajar en equipo requiere el esfuerzo dedejar atrás las visiones simplistas y separatis-tas del ser humano, en las que cada profe-sional aborda de una forma individual y porseparado lo que concierne al paciente y a sufamilia como si no fuesen más que un “con-junto de retales”.

Sin embargo, trabajar desde un modelo bio-psicosocial adecuadamente funcional es ca-

paz de posibilitar la integración entre los as-pectos médicos y psicosociales en los quequedan afectados los pacientes y sus fami-lias en la demencia. Así, se considera impor-tante conjugar los aspectos relacionados conel tratamiento del paciente, con el acompa-ñamiento psicosocial constante a la familiaen esta difícil etapa del ciclo vital.

Realizar reuniones periódicas de un modosistemático en las que se debatan de formahorizontal diferentes casos y utilizar herra-mientas que fomenten la comunicación en elequipo, podrían ser el comienzo de la puestaen marcha de una determinada metodologíaque permite traspasar la visión reduccionistaen la que cada profesional aborda de unaforma individual y separada la misma proble-mática que concierne al paciente, para em-pezar a contemplar a éste como un “todo”.

Mirar la enfermedad desde la perspectiva sis-témica permite una intervención interdiscipli-nar establecida, basada en los diferentes co-nocimientos que se conjugan volviéndosemás enriquecedores y permitiendo así unaestructura de colaboración consistente y unatoma de decisiones colegiada.

Por todas estas razones, en nuestro centro noentendemos otro modo de abordaje de lasdemencias que no sea en equipo, llevándo-nos todo ello a confirmar aquella premisadesde la que partimos de que éxito se es-cribe con “e” de equipo.

Rebeca Cáceres Alfonso. Psicóloga y Psicoterapeuta

Familiar

Rafael Sánchez Vázquez. Director Médico

Equipo multidisciplinar del centro que sigue unmodelo de trabajo biopsicosocial


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Proyecto“La memoria es el camino”Montesquieu, lugar desde donde escribí mi última crónica de“La Memoria es el Camino”, queda ya en la protohistoria, casi1.700 kilómetros atrás en unos momentos en los que me en-cuentro tratando de dar descanso a mi pie en la incomparableciudad de Trieste, a diez kilómetros escasos de empezar a co-nocer los bosques eslovenos para irme directo a la costa croatay de esta manera empezar mi periplo por los Balcanes, esa tie-rra explotada y expoliada por todos durante siglos y que tuvo sunegro colofón en la vergonzosa guerra de los años noventa, enla que los europeos, una vez más, preferimos silbar al vientoque frenar la carnicería.

El camino por Francia fue de lo más reposado, tras Montpellier,llego el turno a Touluse y el primer contacto en Francia con unarealidad muy diferente en cuanto al tratamiento del Alzheimer,con un Plan Nacional en vigor y que se renovará a finales deeste año sin duda alguna. La polémica en el país galo no es si sevan a recortar las ayudas a los afectados por el Alzheimer sino sise van a aumentar, no en vano, su anterior expresidente de laRepública, Nicolas Sarkozy, fue el autor en el año 2011 de unafrase llena de absoluta lógica y sentido común: “Claro que escaro hacer frente al alzheimer, pero es mucho más caro no ha-cerlo”. Una vez más, una simple frontera separa dos mundos to-talmente opuestos, dos concepciones de entender la gestión pú-blica y la vida.

La Vía Tolosana fue mi acompañante durante gran parte de mitrayecto por Francia, la que une Arles con Somport y que formaparte de los Caminos de Santiago históricos por Europa, atrave-sando el imponente macizo central francés, lugar de innumera-bles gestas ciclistas. La Francia taurina nos recibió con buentiempo y amabilidad y unos senderos perfectamente señalizados,a pesar de que realizó el sentido inverso y la agradable sorpresadel recibimiento de la gente de France Alzheimer en la Plaza dela Comediè de Montpellier.

Tras la llegada a Arles, ciudad que inmortalizó Van Gogh, llegabael momento de tomar la conocida como Via Domitia que, a lolargo de 500 kilómetros, enlaza con la frontera italiana en plenosAlpes, a través de Monginevro. Trazados muy duros en algunoscasos pero con una climatología de que ni de encargo; calor du-rante el día y fresco nocturno para poder descansar, algo que heolvidado que existe desde hace un mes, en todo mi transito porItalia en el que las temperaturas rondando los 40 grados me hanacompañado durante todo mi recorrido.

Tras la llegada a Italia, varias etapas por el Valle di Susa para lle-gar a Turín, punto de inicio de la llanura padanesa y es que enlos 600 últimos kilómetros, desde Turín hasta donde me encuen-tro, no he subido un solo metro ni para arriba ni para abajo, concalor insoportable y ausencia de sombra en mi camino, que seha basado en las carreteras italianas ya que desde Vercelli, muypróximo a Turín, abandoné las rutas jacobeas para continuar la

marcha por los lugares más sencillos, las carreteras, que en elcaso de Italia significa jugarte la vida a cada paso en medio deunos conductores que bordean lo suicida y la inexistencia de ar-cenes.

Pero todas las inclemencias, del tiempo y camino, se han vistocompensadas por la solidaridad inmensa recibida a la largo detodo el país transalpino, especialmente desde mi llegada a Ber-gamo, ciudad en la que tuve la ocasión de conocer el gran tra-bajo que realiza la cooperativa Servire en el centro de día ArioliDolci. Hasta hubo tiempo para realizar una caminata simbólicapor las colinas de Bérgamo con los burros que utilizan para lasterapias con enfermos de Alzheimer.

Desde ahí a Trieste, pasando por ciudades emblemáticas comoBrescia, Verona, Padua o Venecia, las gentes del alzheimer deBergamo crearon una especie de red de acogida que me ha lle-vado a dormir durante todo mi periplo italiano en casas de curas,residencias de ancianos o centros de desintoxicación para jóve-nes. Un lujo a la espera de las sorpresas que me deparen losBalcanes, próximo destino.

Guillermo Nagore

www.lamemoriaeselcamino.com

@gnagore


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V Congreso Nacional de AlzheimerDel 25 al 27 de octubre de 2012 • Palacio de Congresos y Auditorio Kursaal • San Sebastián – Donosti

SEGG, CEAFA y SEN hemos vuelto a unir nuestros esfuerzos para organizar el V CONGRESONACIONAL DE ALZHEIMER, un punto de encuentro de todos cuantos estamos vinculadosdirecta e indirectamente con la enfermedad de Alzheimer.

Del 25 al 27 de octubre de 2012 familiares de personas con la en-fermedad de Alzheimer, profesionales sanitarios y trabajadores delmovimiento asociativo dirigiremos nuestros pasos hasta Donosti -San Sebastián para compartir no sólo un intenso programa de tra-bajo, sino también el compromiso de combatir la enfermedad y decontribuir a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

El V Congreso Nacional de Alzheimer se marca un doble obje-tivo fundamental:• Por un lado, reivindicar el papel de todos los profe-

sionales sanitarios en el itinerario que el paciente conenfermedad de Alzheimer recorre en nuestro Sistemade Salud.• Por otro, reconocer y reforzar al familiar cuidador co-mo agente activo en el proceso socio-sanitario, perotambién como objeto de atención del mismo.

Porque podemos compartir nuestros esfuerzos para afrontar laenfermedad, tratar al paciente y cuidar al cuidador. “Esfuerzo compartido”

INSCRIPCIONESTIPO

DE INSCRIPCIÓN FECHAS SOCIOS(1)

NOSOCIOS ESTUDIANTES

INSCRIPCIÓNREDUCIDA

Inicio 26de junio

150 € 250 € 100 €Fin 31

de julio

INSCRIPCIÓNESTÁNDAR

Inicio 1de agosto

250 € 350 € 100 €Fin 24

de octubre

INSCRIPCIÓNCORPORATIVA(2) (Novedad -ver característi-

cas)

Inicio 1de agosto

50% de des-cuento sobre eltotal de inscrip-

ciones

No disponibleFin 24

de octubre

INSCRIPCIÓN"ON SITE"

Inicio 25de octubre

250 € 350 € 100 €Fin 27

de octubre

(1) SOCIOS SEGG, CEAFA, SEN(2) INSCRIPCIÓN CORPORATIVA - CARACTERÍSTICAS:- GRUPO MÍNIMO DE 10 PERSONAS pertenecientes a un mismo centro u entidad

(Asociación, centro asistencial, Centro de Día, Residencia, Centro de Salud, Colegioprofesional, Sociedad científica, etc.)

- TARIFA: Se aplicará un 50% de descuento sobre la tarifa de inscripción estándar yel total de las inscripciones formalizadas según cuota designada (socio/no socio)

- El centro o entidad titular de la inscripción corporativa será el responsable de quelas personas inscritas forman parte de dicho centro o entidad o se suscriben bajo suresponsabilidad

- No se admiten cambios en las personas inscritas bajo una inscripción corporativa- NO SE APLICA POLÍTICA DE CANCELACIÓN EN LA INSCRIPCIÓN CORPORATIVA- NO SE APLICA A ESTUDIANTES

La cuota de inscripción incluye:- Acceso a las sesiones científicas- Documentación y bolsa del congresista- Cocktail de bienvenida, coffee-breaks y almuerzo

Para hacer su INSCRIPCIÓN ON LINE:http://www.congresonacionaldealzheimer.org/es/inscripciones/inscripcion

SEDE DEL CONGRESO

El V Congreso Nacional de Alzheimer secelebrará en el Palacio de Congresos-Audi-torio Kursaal.

Palacio de Congresos y Auditorio KursaalAvda. de Zurriola, 120002. San SebastiánTel. 943 00 30 00 www.kursaal.com.es

El Kursaal es innovador tanto por su origi-nal diseño arquitectónico como por sus in-fraestructuras, dotadas de funcionalidad y

versatilidad. El edificio, diseñado por Ra-fael Moneo, es una síntesis de creaciónartística e ingenio para conseguir que con-fluyan las tecnologías más avanzadas enlos equipamientos que exigen los organi-zadores de eventos. La vanguardia se ha-ce patente en este edificio inteligente quecombina innovación conceptual, estética,técnica y constructiva.

El Kursaal dispone de un moderno Audito-rio dotado y equipado con la tecnologíamás avanzada, con un aforo de 1.806butacas, y un diseño perfecto para even-

tos culturales, congresos, convenciones,etc. Las instalaciones se completan conuna Sala de Cámara con un aforo de 624butacas, con 20 salas con capacidad quevaría de 10 a 575 personas, y un Área deExposición con 5.000 metros cuadradosde extensión.

El kursaal ofrece una atención personal,una dedicación exclusiva y un conceptode servicio integral que destaca por su fle-xibilidad y capacidad para controlar todoslos detalles y necesidades que se planteenen el desarrollo de un evento.


11

enM

ENT

E

V Congreso Nacional de Alzheimer

12’00 REGISTRO Y ENTREGA DOCUMENTACIÓN SALA

17’30

ACTO INAUGURAL

Autoridades locales (* pendientes de confirmar)

D. Pedro Gil Gregorio. Presidente de SEGGD. Arsenio Hueros Iglesias. Presidente de CEAFAD. Jerónimo Sancho Rieger. Presidente de SEN

Cámara

18’00

CONFERENCIA INAUGURALCI. La necesidad de un Plan Nacional de Alzheimeren España

• D. Miquel Aguilar Barbera. Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universi-tario Mutua de Terrassa. Responsable ce la Unidadde Memoria y Atención Integral de las Demencias.Coordinador de la Guía de Practica Clínica para laAtención Integral de las Personas con Demencia2011. Miembro del equipo: Pla de Demències deCatalunya – PLADEMCAT. Fundador AVAN ( Associa-ció Vallès Amics de la Neurologia)

MODERA. D. Koldo Aulestia Urrutia. Presidente de AFAGI

Cámara

18’45

P. SESIÓN PLENARIA 1P.1. Aplicación de nuevos criterios diagnósticos: lu-ces y sombras

• Demencias y deterioro cognitivo leve. D. Gui-llermo García Ribas. Servicio de Neurología.Unidad de Enfermedades Neurodegenerativas.Hospital Ramón y Cajal. Madrid

• Fase preclínica de la enfermedad de Alzheimer.Dr. José Luis Molinuevo Guix. Alzheimer s dise-ase and other cognitive disorders unit, Neuro-logy Service, ICN Hospital Clinic i Universitariand Pasqual Maragall Foundation Barcelona

MODERA. D. Jerónimo Sancho Rieger. Presidente de SEN

Cámara

20’45 COCKTAIL DE BIENVENIDA

9’00

SAC. SIMPOSIO ÁREA CLÍNICASAC. 1. Avances y futuro inmediato de la investiga-ción en Alzheimer

• D. Jose Iñaki Alava Marquinez. Doctor en Bio-química.Director de Investigación y Desarrollodel Basque Culinary Center

• D. Ángel Cedazo Mínguez. Co director del Cen-tro de Investigación en la enfermedad delAlzheimer. Subdirector del Departamento deNeurobiología, Care Sciences y Sociedad delInstituto Karolinska. Suecia

MODERA. D. Gerardo Zamora Monge. Responsablede Proyecto de Etorbizi

Cámara

9’00

SAPS. SIMPOSIO ÁREA PSICO-SOCIALSAPS.1. Interacción entre las AFAs y colectivos deprofesionales

• ¿Qué esperamos unos de otros? ¿Qué debería-mos hacer?. D. Koldo Aulestia Urrutia. Presi-dente de AFAGI

• Al Lado Alzheimer. "Instrumento de cooperaciónentre servicios sanitarios y asociaciones paraganar salud y facilitar la labor de las personascuidadoras". D. Antonio Sagués Amadó (mé-dico). Jefe de Servicio de Atención Socio Sani-taria de la Consejería de Salud y Bienestar So-cial. Junta de Andalucía

MODERA. Dña. Maribel Perea Ortiz. Secretaria de CEAFA

1+2

9’00

SIMPOSIO SATÉLITEProyecto ¿Problemasdememoria?

• El compromiso social y la participación ciudadanaen la organización de la atención a la demencia.D. Arsenio Hueros Iglesias, Presidente de CEAFA

• Los criterios diagnósticos y el diagnóstico pre-coz: entre lo posible y lo deseable. D. PabloMartínez-Lage Álvarez. Neurólogo. FundaciónCITA-Alzheimer Fundazioa. San Sebastián

• Presentación del proyecto “problemasdememoria”.D. Enrique Arriola Manchola. Coordinador del Grupode Demencias de la SEGG. Responsable de la Uni-dad de Memoria y Alzheimer. Fundación Matia.

* Simposio patrocinado por Novartis Farmacéutica

3

9’00

TALLER FORMATIVOCómo identificar los síntomas iniciales de la enfer-medad de Alzheimer. ¿Qué no es de la edad y quées de la enfermedad?

• Dña. Belén González Glaría. Médico Geriatra. Adjunto del servicio de geriatría delComplejo Hospitalario de Navarra A

5

9’00

TALLER FORMATIVOManejo de trastornos cognitivos y síntomas conduc-tuales

• Dña. Myriam Barandiaran AmillanoNeuropsicóloga. Servicio Neurología Hospital Univer-sitario Donostia. Neuropsicóloga. Unidad Psicogeria-tría, Hospital Bermingham Fundacion Matia

6

JUEVES 25 DE OCTUBRE VIERNES 26 DE OCTUBRE


12

enM

ENT

E


9’00

TALLER FORMATIVOTratamientos no farmacológicos en la enfermedadde Alzheimer. Efectos de la Aplicación de un Pro-grama de Estimulación Global de carácter lúdico“Un, dos, tres… a recordar esta vez”

• D. Manuel Figueruelo Martínez. Director AFAZamora

• Dña. María Rodríguez Poyo. Psicóloga AFA Za-mora

7

9’00

TALLER FORMATIVOEnvejecimiento activo y solidaridad intergeneracio-nal: Método Entrenando día a día

• Dra. Rosa López Mongil. Médico especialistaen geriatría. Jefe de sección servicios sociales.Centro asistencial Dr. Villacián. Diputación deValladolid

• Dña. Mª del Pilar Puente Andrés. Especialistaen Geriatría. Jefa de Sección de Atención Geriá-trica del Departamento de Centros de Día. Di-rección General de Mayores y Atención Social.Área de Gobierno de Familia y Servicios Socia-les. Ayuntamiento de Madrid

8

10’30 COFFEE-BREAK

11’00

P. SESIÓN PLENARIA 2P.2. Envejecimiento cerebral activo: como lograrlo

• Aspectos prácticos, experiencias de envejeci-miento activo. Revisión teórica. Dña. LourdesBermejo García. Dra. en Ciencias de la Educa-ción. Consultora en Gerontología

• La adaptación del compromiso a la realidad. D.Alvaro Mosquera Lajas. Responsable del Servi-cio Psicosocial Fundación Aspaldiko y CentrosSociales de Portugalete

MODERA. D. Pedro Gil Gregorio. Presidente de la SEGG

Cámara

12’30

SAC. SIMPOSIO ÁREA CLÍNICASAC.2. Avances y futuro en diagnóstico. Avances yfuturo en terapéutica

• Biomarcadores. D. Pablo Martínez-Lage Álvarez.Neurólogo. Fundación CITA-Alzheimer Funda-zioa, San Sebastián

• Aspectos éticos. Beneficios. Consecuencias deldiagnóstico. Ventajas e inconvenientes. Dña.María Aurora Viloria Jiménez. Geriatra. Unidadde Memoria. Servicio de Geriatría. Hospital Clí-nico San Carlos de Madrid

MODERA. Dr. Guillermo Garcia Ribas. Unidad de En-fermedades Neurodegenerativas. Servicio de Neuro-logía. Hospital Ramón y Cajal. Madrid

Cámara

12’30

SAPS. SIMPOSIO PSICO-SOCIALSAPS. 2. Comités de Ética de Intervención Social.Qué son y en qué nos pueden ayudar

• Dña. Marijé Goikoetxtea Iturregi. Psicóloga. Profesorade ética en la Universidad de Deusto. Presidenta delComité de ética en intervención social de Bizkaia

• Dña. Guadalupe Imaz Bienabe. Abogada. Se-cretaria del CEISG (Comite de Ética en Inter-vención Social de Gipuzkoa)

MODERA. Dña. Susana Díaz de Durana Santa Co-loma. Enfermera de Urgencias del Hospital de Txa-gorritxu de Vitoria-Presidente del Comité de ÉticaAsistencial. Vicepresidente de AFADES

1+2

12’30

SIMPOSIO SATÉLITEInvestigación en Euskadi. Biodonostia; CITA; INGEMA

• D. Adolfo López de Munain. Director del Areade Neurociencias del Instituto Biodonostia. JefeClínico del Servicio de Neurología del HospitalDonostia. San Sebastián

• Dr. Ernesto J. Sanz-Arigita. Director Departa-mento de Neuroimagen (Biólogo, Doctor enNeurociencia, especialista en Neuroimagen).Fundacion CITA-Alzheimer

• D. Javier Yanguas Lezaun. Doctor Psicología dela Salud. Director Técnico. Fundación INGEMA

MODERA. D. Koldo Aulestia Urrutia. Presidente de AFAGI

3

12’30

TALLER FORMATIVOTaller de formación para el entrenamiento en habili-dades para el manejo de los síntomas psicológicosy conductuales del paciente de Alzheimer utilizandolas TIC. Las nuevas tecnologías al servicio de la en-fermedad de Alzheimer

• Dña. Mariagiovanna Caprara. Psicóloga Geron-tóloga y profesora de Grado en Psicología.UDIMA. Universidad a Distancia de Madrid

• Dña. Sonia Janeth Romero. Doctora en Psicolo-gía, especialidad Psicometría y Metodología de lainvestigación. Profesora en el Grado de Psicolo-gía. UDIMA. Universidad a Distancia de Madrid

5

12’30

TALLER FORMATIVORecomendaciones en la prevención de reacciones adver-sas a medicamentos en personas mayores con demencia

• Dr. Javier Gómez PavónServicio de Geriatría. Hospital Central de la CruzRoja de Madrid

6

12’30

TALLER FORMATIVOLos tests cognitivos breves

• D. Cristóbal Carnero Pardo Jefe de Sección de Neurología. Servicio de Neurolo-gía Hospital Universitario Virgen de las Nieves. FIDYAN Neurocenter. Granada

7

12’30

TALLER FORMATIVOLos pasos para la incapacitación legal: límites yobligaciones

• Dña. Susana Montesino SánchezAbogada y responsable del área jurídica de HURKOA

8

14’00 ALMUERZO

16’00

SAC. SIMPOSIO ÁREA CLÍNICASAC.3. Nuevas terapias para la enfermedad deAlzheimer: ser o no ser. Optimización de los trata-mientos disponibles: su rentabilización

• Tratamientos disponibles. D. Adrián Arés Lu-que. Servicio de Neurología. Complejo Asisten-cial Universitario de León

• Terapias no farmacológicas. D. Javier OlazaránRodríguez. Neurólogo. HGU Gregorio Marañón.Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía - Fun-dación CIEN. Fundación Maria Wolff

MODERA. D. José Manuel Marín Carmona. MédicoGeriatra. Coordinador del Programa de Memoria yDemencias del Ayto. de Málaga

Cámara


13

enM

ENT

E

16’00

SAPS. SIMPOSIO ÁREA PSICO-SOCIALSAPS.3. Qué significa participar en un ensayo clí-nico. Requisitos para personas no capaces

• Metodología. D. Ángel Berbel García. Neuró-logo. Hospital Cruz Roja. Madrid

• Consentimiento en personas no competentes. D.Xabier Ibarzábal Aramberri. Especialista en Medi-cina Interna. Doctor en medicina. Master enBioetica. MATIA FUNDAZIOA. Unidad de Valora-ción de Dependencia. Donostia-San Sebastián

MODERA. D. Francisco Moral Zafra. Tesorero de CEAFA.Tesorero de AFACAYLE. Vicepresidente de AFAMER

1+2

16’00

SIMPOSIO SATÉLITEModelo de atención centrado en la persona, su apli-cación a las personas con demencia

• Dña. Mª Isabel González Ingelmo. DirectoraGerente del Centro de Referencia Estatal deatención a personas con enfermedad de alzhéi-mer y otras demencias del Imserso. Salamanca

MODERA. Dña. Rebeca Cáceres Alfonso. Psicóloga yPsicoterapeuta Familiar. Centro de Referencia Estatalde atención a personas con enfermedad deAlzheimer y otras demencias. Imserso. Salamanca

3

16’00

TALLER FORMATIVOCómo conseguir desde las AFAs introducir elAlzheimer como materia de estudios en los centroseducativos

• D. José Morales Jiménez. Consultor de comuni-cación. AFA Nuestros Ángeles

• Dña. Mª Araceli Muñoz Campos. TrabajadoraSocial. AFA Nuestros Ángeles

5

16’00

TALLER FORMATIVOIntervención psicoeducativa con el cuidador en elámbito asociativo

• Dña. Yanela San Millán GallardoPsicóloga responsable de programa de asesora-miento psicoeducativo para cuidadores de personascon demencia en AFADES. Responsable de los gru-pos de apoyo para familiares de AFADES

6

16’00

TALLER FORMATIVOLa nutrición en la persona con demencia: los alimen-tos pueden mejorar nuestra salud física y mental

• Dña. Teresa del Hierro RuizEnfermera. Master en Nutrición Clínica. Jefa de Estu-dios y Profesora en la Escuela de Enfermería de Vitoria

7

16’00

TALLER FORMATIVOAlternativas asistenciales a la atención a la demen-cia. La unidad psicogeriátrica

• Dña. Elena Fernández ArinMédico Geriatra. Responsable de la Unidad de Psi-cogeriatría Clínica del Hospital Bermingham ( Funda-cion Matia)

8


18’00

SAC. SIMPOSIO ÁREA CLÍNICASAC.4. La persona con Alzheimer y su atencióndentro del Sistema Nacional de Salud y de Atencióna la Dependencia

• Recorrido en el sistema. Niveles asistenciales ala persona con Alzheimer. D. Manuel Antón Ji-ménez. Geriatra. Coordinador de la Unidad deDeterioro Cognitivo en Geriatría. Hospital Nª Sªde la Montaña de Cáceres

• Modelo integral; gestión integral del enfermo deAlzheimer. Dr. José Augusto García Navarro. Ge-riatra. Director General Grup Sagessa de Reus.

MODERA. Dña. Elena Urdaneta Artola. DirectoraCientífica de INGEMA

Cámara

18’00

SAPS. SIMPOSIO ÁREA PSICO-SOCIALSAPS.4. Aspectos éticos en la atención al pacientecon demencia: maltrato, sujeciones

• Dña. Mª Isabel Genua Goena. Dra. en Farma-cia. Especialista en Farmacia Hospitalaria y enTecnología de Alimentos. Responsable Gestióndel Conocimiento. Matia Fundazioa

• Dña. Concepción Gutierrez de los Ríos. Coordi-nadora de la Unidad de Trabajo Social. HospitalClínico San Carlos de Madrid

MODERA. Dña. Mª Jesús Lacárcel Carretero. Vocal deCEAFA. Presidenta de la Federación de Alzheimer dela Región de Murcia. Presidenta de Alzheimer Murcia

1+2

18’00

TALLER FORMATIVOPresente y futuro de las AFAs

• D. Koldo Aulestia Urrutia. Presidente de AFAGI• D. Francisco Moral Zafra. Tesorero de CEAFA. Te-

sorero de AFACAYLE. Vicepresidente de AFAMER

5

18’00

TALLER FORMATIVOBeneficios de la estimulación cognitiva. Diferentesetapas.

• Dña. Kontxi Lloréns VillarNeuropsicóloga. Responsable del Centro de Psicoes-timulación “Haize Berri” de AFADES

6

18’00

TALLER FORMATIVOTécnicas de movilización de personas dependientes

• D. Asier Merino AlbainaFisioterapeuta del Centro de Fisioterapia y OsteopatíaAsier Merino

7

18’00

TALLER FORMATIVOLa sabiduría de cuidarse: una mirada desde la psi-coespiritualidad

• D. Luis Miguel Amurrio López de GastiainPsicólogo Clínico. Psicoterapeuta (FEAP). Colabora-dor de AFADES (Álava)

8

20’30 CENA DE CLAUSURA



14

enM

ENT

E

9’00

SAC. SIMPOSIO ÁREA CLÍNICASAC.5. Comorbilidad. Dolor. Demencia

• Comorbilidad. D. Benito J. Fontecha Gómez.Jefe del Servicio de Geriatría y Cuidados Paliati-vos. Consorci Sanitari Integral. L'Hospitalet deLlobregat. Barcelona

• Dolor y demencia. D. Enrique Arriola Mancho-la. Responsable de la Unidad de Memoria yAlzheimer de Matia Fundazioa. Coordinador delGrupo de Demencias de la SEGG

MODERA. Dña. Mª Pilar Mesa Lampré. Geriatra. Fa-cultativo especialista de área del Servicio de geriatríadel Hospital Nuestra Señora de Gracia de Zaragoza

Cámara

9’00

SAPS. SIMPOSIO ÁREA PSICO-SOCIALSAPS.5. Planificación anticipada de decisiones

• Dr. Javier García Monlleó. Geriatra. Master enBioética. Hospital San Juan de Dios. Granada

• D. Baldomero Álvarez Fernández. Especialistaen Geriatría. Servicio de Medicina Interna. Hos-pital Universitario Carlos Haya de Málaga

MODERA. Dña. María de los Ángeles Ceballos Her-nansanz. Neuróloga. Abogada. Encargada del Registrode Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid

1+2

9’00

TALLER FORMATIVOTratamientos no farmacológicos en la enfermedadde Alzheimer. Efectos de la Aplicación de un Pro-grama de Estimulación Global de carácter lúdico“Un, dos, tres… a recordar esta vez”.

• D. Manuel Figueruelo Martínez. Director AFAZamora

• Dña. María Rodríguez Poyo. Psicóloga AFA Zamora

5

9’00

TALLER FORMATIVOLa relación de los nietos con sus abuelos conAlzheimer: sus preocupaciones, aspectos positivosy cómo explicarles la enfermedad

• Dña. Maria Jesus Megido Badia.Enfermera y Pedagoga. Adjunta a Dirección de laSAP Baix Llobregat Centre de l’ICS. Vocal de la AFAL’Hospitalet

6

9’00

TALLER FORMATIVOCalidad en las Asociaciones

• D. Koldo Aulestia Urrutia. Presidente de AFAGI• D. Emilio Marmaneu Moliner. Vocal de CEAFA.

Presidente de AFA Castellón

7

9’00

TALLER FORMATIVOPasado, presente y futuro de las Afas de Madrid (FAFAL)

• Dña. Claudia Morales DelgadoPsicóloga AFA Las Rozas

8


11’00

SAC. SIMPOSIO ÁREA CLÍNICASAC.6. Demencias no Alzheimer

• Demencia fronto-temporall. D. Alberto VillarejoGalende. Servicio de Neurología. Hospital Uni-versitario Doce de Octubre. Madrid

• Parkinson y demencia (* pendiente ponente)

MODERA. Dña. María Sagrario Manzano Palomo.Hospital Infanta Cristina. Parla (Madrid). FEA Neuro-logía

Cámara

SÁBADO 27 DE OCTUBRE

11’00

SAPS. SIMPOSIO ÁREA PSICO-SOCIALSAPS.6. Paciente activo. Respeto a la autonomíade la persona para una participación más activa ensus procesos

• Dr. David A. Pérez Martínez. Jefe de la Secciónde Neurología. Hospital Universitario InfantaCristina. Parla (Madrid)

• Dña. Sandra Poudevida Jürschik. Psicóloga Clí-nica. Programa de Recerca Clínica. Programad’Innovació. Fundació Pasqual Maragall

MODERA. Dña. Rosa Brescané Bellver. Vocal de CEAFA

1+2

11’00

SIMPOSIO SATÉLITE¿Cuidas mientras vives o vives mientras cuidas?. Un Programa psicoterapéutico de Empoderamientopara familiares de personas con demencia

• Dña. Rebeca Cáceres AlfonsoPsicóloga y Psicoterapeuta Familiar. Centro de Refe-rencia Estatal de atención a personas con enfermedadde Alzheimer y otras demencias. Imserso. Salamanca

MODERA. D. Elena González Ingelmo. Responsablede Investigación del Centro de Referencia Estatal deatención a personas con enfermedad de alzhéimer yotras demencias del Imserso. Salamanca

3

11’00

T. TALLER FORMATIVOCómo conseguir desde las AFAs introducir elAlzheimer como materia de estudios en los centroseducativos

• D. José Morales Jiménez. Consultor de comuni-cación. AFA Nuestros Ángeles

• Dña. Mª Araceli Muñoz Campos. TrabajadoraSocial. AFA Nuestros Ángeles

5

11’00

TALLER FORMATIVOLa sabiduría de cuidarse: una mirada desde la psi-coespiritualidad

• D. Luis Miguel Amurrio López de GastiainPsicólogo Clínico. Psicoterapeuta (FEAP). Colabora-dor de AFADES (Álava)

6

11’00

TALLER FORMATIVOManejo de trastornos cognitivos y síntomas conductuales

• Dña. Myriam Barandiaran AmillanoNeuropsicóloga. Servicio Neurología Hospital Univer-sitario Donostia. Neuropsicóloga, Unidad Psicogeria-tría, Hospital Bermingham Fundacion Matia

7

11’00

T. TALLER FORMATIVOBases y herrramientas para la innovación sociosanitaria

• D. Fernando Fantova AzcoagaDirector de Etorbizi

8

12’30

P. SESIÓN PLENARIAP.3. Planes Nacionales de Alzheimer en Europa

• D. Jean Georges. Director Ejecutivo deAlzheimer Europa

• D. Jesús Mª Rodrigo. Director Ejecutivo de CEAFA

MODERA. D. Arsenio Hueros Iglesias. Presidente de CEAFA

Cámara

14’00

CLAUSURAAutoridades nacionales (* pendientes de confirmar)

D. Pedro Gil Gregorio. Presidente de SEGGD. Arsenio Hueros Iglesias. Presidente de CEAFAD. Jerónimo Sancho Rieger. Presidente de SEN

Cámara

16’00Reunión de Asociaciones de Familiares de Enfermosde Alzheimer y otras Demencias

1+2



15

enM

ENT

E

Cámara 1+2 3 5 6 7 8

PLENARIASÁREA CLÍNICA

ÁREAPSICO-SOCIAL

SIMPOSIOSATÉLITE

TALLERFORMATIVO

TALLERFORMATIVO

TALLERFORMATIVO

TALLERFORMATIVO

Jueves,25 de

Octubre

12'00 Registro y entrega de documentación

17'30 Acto Inaugural

18'00

La necesidad deun Plan Nacionalde Alzheimer en

España

18'45

Aplicación de nue-vos criterios diag-nósticos: luces y

sombras

20'00 Cocktail de bienvenida

Sábado,27 de

Octubre

9'00 Comorbilidad. Do-lor. Demencia

Planificación anti-cipada de decisio-

nes

Un, dos, tres. A recordar esta

vez

La relación de losnietos con susabuelos conAlzheimer

Calidad en lasAsociaciones

Pasado, presentey futuro de las

AFAs de Madrid

10'30 Coffee-Break

11'00 Demencias noAlzheimer

Paciente activo.Respeto a la auto-nomía de la per-sona para una

participación másactiva en sus pro-

cesos

¿Cuidas mientrasvives o vives

mientras cuidas?Programa psicote-rapéutico de Em-

poderamiento

Introducir elAlzheimer comomateria de estu-dios en los cen-tros educativos

La sabiduría decuidarse: una mi-rada desde la psi-coespiritualidad

Manejo de tras-tornos cognitivosy síntomas con-

ductuales

Bases y herrra-mientas para la

innovación socio-sanitaria

12'30Planes Nacionalesde Alzheimer en

Europa

14'00 Acto de Clausura

16'00 Reunión AFAs

PLANNING DE SESIONES

Viernes,26 de

Octubre

9'00

Avances y futuroinmediato de la in-

vestigación enAlzheimer

Interacción entrelas AFAs y colecti-vos de profesiona-

les

Proyecto ¿Proble-mas dememoria?

Cómo identificarlos síntomas ini-ciales de la enfer-

medad deAlzheimer

Manejo de tras-tornos cognitivosy síntomas con-

ductuales

Un, dos, tres.A recordar esta

vez

Método “Entre-nando día a día”

10'30 Coffee-Break

11'00Envejecimiento ce-rebral activo: cómo

lograrlo

12'30

Avances y futuroen diagnóstico.

Avances y futuroen terapéutica

Comités de Éticade Intervención

Social. Qué son yen qué nos pue-

den ayudar

Investigación enEuskadi: Biodo-

nostia; CITA;INGEMA

Las nuevas tecno-logías (TIC) al ser-vicio del contextode la enfermedad

de Alzheimer

Recomendacionesen la prevenciónde reacciones ad-versas a medica-mentos en perso-nas mayores con

demencia

Los tests cogniti-vos breves

Los pasos para laincapacitaciónlegal: límites yobligaciones

14'00 Almuerzo

16'00

Nuevas terapiaspara la enferme-

dad de Alzheimer:ser o no ser. Opti-mización de los

tratamientos dispo-nibles: su rentabili-

zación

Qué significa par-ticipar en un en-sayo clínico. Re-

quisitos parapersonas no capa-

ces

Modelo de aten-ción centrado enla persona, suaplicación a las

personas con de-mencia

Introducir elAlzheimer comomateria de estu-dios en los cen-tros educativos

Intervención psi-coeducativa conel cuidador en elámbito asociativo

La nutrición en lapersona con de-

mencia

Alternativas asis-tenciales a la

atención a la de-mencia. La uni-dad psicogeria-

trica

17'30 Coffee-Break

18'00

La persona conAlzheimer y su

atención dentro delSistema Nacional

de Salud y deAtención a la De-

pendencia

Aspectos éticos enla atención al pa-

ciente con de-mencia: maltrato,

sujeciones

Presente y futurode las AFAs

Beneficios de laestimulación cog-nitiva. Diferentes

etapas

Técnicas de mo-vilización de per-sonas dependien-

tes

La sabiduría decuidarse: una

mirada desde lapsicoespirituali-

dad

21'00 Cena de clausura


La ‘Associació de Familiars de persones amb la malaltia d’Alzhei-mer i altres demències de Muro i Comarca’ (AFA MURO) y laAsociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de A Coruñahan obtenido recientemente por parte del BUREAU VERITAS Cer-tification S.A. la certificación de calidad de la norma ISO9001:2008, lo que evidencia su compromiso de buenas prácti-cas en la atención a las personas con la enferme-dad de Alzheimer.

Desde el pasado mes de mayo AFA MURO dispo-ne de esta acreditación y la implantación de estesistema de gestión les permite ofrecer a sus usua-rios y a otros interesados las máximas garantíasde calidad y satisfacción. Por su parte AFACO harecibido en julio el certificado para su Centro deDía del Barrio de las Flores y para el Centro Terapéutico de SanDiego, dedicados a ofrecer servicios sociosanitarios y de atencióna personas afectadas por una demencia y sus familias, que seofrecen en atención diurna integral especializada y terapéutica.

Esta certificación reconoce la madurez y eficacia del Sistema deGestión de Calidad que AFA MURO y AFACO tienen implantado y,al mismo tiempo, ratifica su compromiso con la mejora continua.De esta forma, se reconoce el esfuerzo y la dedicación de todo elequipo humano que trabajan en estas dos asociaciones por ofre-cer respuestas eficaces a las necesidades de enfermos y familias,

y reafirma su decidida orientación ha-cia la excelencia profesional.

AFA MURO tiene más de 450 asocia-dos y atiende a más de 40 familias;mientras que AFACO cuenta con másde 1.000 socios y a sus Centros acu-den diariamente más de 100 perso-nas afectadas por una demencia. En

ambas, a través de un equipo de profesionales, procedentesde diferentes disciplinas, se ofrece un amplio abanico de servi-cios con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfer-mos y sus familias.

El 25 de marzo la “Asociación de Amas de Casa de Fraga” orga-nizó una gala benéfica para movilizar y sensibilizar a la pobla-ción a favor de uno de los colectivos más vulnerables: las perso-nas con demencia, y reconocer la labor de quienes contribuyencon su ayuda a esta enfermedad.

Más de 350 personas acudieron al evento de apoyo a la Asocia-ción de Familiares de Alzheimer de Fraga, que se inició con unaemotiva introducción explicando la enfermedad de Alzheimer yun homenaje sorpresa a la voluntaria Pilar Vilar, que a pesar delesfuerzo que le supone trasladarse desde otra población, acudepuntualmente a su cita semanal con la Asociación.

El acto, presentado por Amparo Valios, reflejó el apoyo e inte-rés a esta causa mostrado por la población, así como la cola-

boración desinteresada que hizo posible la participación de ungran elenco de artistas. Actuaron la “Coral Fraga”, el grupo“Ritmo y Compás” de la Asociación Cultual Rociera, el grupo“Bailes Modernos” del Colegio de Santa Ana y el grupo “Ríosde Tinta Turbia”.

La Coral de Fraga deleitó con un amplio repertorio de cantos quepuso punto final a una gala cargada de emociones, de senti-mientos y de buenas intenciones. Desde AFEDA Fraga se agrade-ció la labor de las Amas de Casa de Fraga en su organización,que se caracterizó por la emoción que se respiraba en el ambien-te cada vez que se nombraba la enfermedad o los recuerdos queafloraban en las memorias de quienes asistieron al recordar asus seres queridos que han pasado o están pasando por estamisma situación.

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Noticias de las Asociaciones

AFA MURO Y AFACO OBTIENEN LA CERTIFICACIÓN DE BUENAS PRÁCTICAS EN CALIDAD ISO 9001

GALA BENÉFICA A FAVOR DE AFEDA FRAGA

La Asociación Amas de Casa entregó a AFEDA Fraga los fondos de la gala Momento del homenaje durante la gala a la voluntaria Pilar Vilar


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La aseguradora DKV Seguros y la Asociación de familiares de en-fermos de Alzheimer y otras demencias de Ourense (AFAOR) vana desarrollar un programa de estimulación psicofísica para perso-nas que padecen Alzhéimer, basado en la organización de talle-res paralelos de estimulación cognitivas impartidas por profesio-nales especializados.

Este proyecto ha sido uno de los ganadores de la VII Convocato-ria Pública de Ayuda a Proyectos Sociales y Medioambientalesque DKV Seguros lleva a cabo anualmente con el fin de fomentarla salud y mejorar la calidad de vida de los más desfavorecidos.

Mediante la aportación económica de 11.500 euros por parte deDKV Seguros, AFAOR espera poder atender a cerca de 150 bene-ficiarios en Ourense. El programa contempla la continuidad delactual programa Estimulación Psicofísica para personas con de-

mencia y la incorporación un nuevoservicio de Psicoestimulación Domi-ciliaria, que surge de la necesidadde dar respuesta aquellos pacientesque precisan de esta terapia, peroque por razones de inaccesibilidad,saturación o inadaptación a loscentros existentes, no pueden integrarse en ellos.

Josep Santacreu, consejero delegado de DKV Seguros, destacóde esta iniciativa que “es un claro ejemplo de cómo la fuerza delas personas consigue grandes retos. El proyecto de AFAOR hasido el más votado entre nuestros clientes para esta dotación, loque pone de manifiesto la relevancia de esta patología y su trata-miento, y la gran labor llevada a cabo durante más de 10 añospor esta Asociación”.

DKV SEGUROS COLABORA EN UN PROGRAMA PSICOFÍSICO DE AFAOR

La Federación Regional de Familiares de Enfermos de Alzheimerde Castilla y León (AFACAYLE), a través de su Plan de FormaciónContinua 2012, organizó una jornada de formación para las AFASde Castilla y León sobre la gestión del tiempo por prioridades im-partido por Jorge Salinas, formador de DIRSON Consultores.

Esta jornada formativa se desarrolló el pasado 7 de junio en elCentro Regional de Formación y Estudios Sociales CREFES de Va-lladolid con una asistencia de 20 profesionales, y representantesprocedentes de 13 AFAS de Castilla y León.

El objetivo del curso era adquirir recursos para planificar y utilizar eltiempo para conseguir resultados, así como para enfrentarse con loserrores y barreras en la gestión del tiempo. Durante las 6 horas de laformación se combinó la parte teórica con otra práctica valorándosede manera muy positiva lo enseñado por parte de los asistentes.

AFACAYLE agrupa a 22.861 personas, atendiendo a unas9.600 personas entre familiares y afectados; tiene 9.874 sociosen toda la región, da trabajo a 534 profesionales y cuenta con600 voluntarios.

AFACAYLE ORGANIZA FORMACIÓN SOBRE LA GESTIÓN DEL TIEMPO

El ponente, Jorge Salinas, durante la formación impartida para las AFAS de Castilla y León


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El pasado día 21 de junio se dieron por clausuradas las VI Jor-nadas Formativas Comarcales en Alzheimer en el Centro de Ser-vicios Sociales "Pedro de Rojas". El número total de participantesha sido de 70, procedentes de Antequera, su comarca, Málaga yprovincia de Sevilla.

Durante las Jornadas, impartidas por los profesionales de la Aso-ciación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demen-cias de Antequera y Comarca, AFEDAC, se han tratado temas dediversa índole con el Alzheimer como hilo conductor, tales comodemencias, particularidades de la enfermedad de Alzheimer, tra-tamiento no farmacológico, cuidados a pacientes afectados, re-cursos sociales en Alzheimer, asociaciones de enfermos deAlzheimer, Inteligencia Emocional o Musicoterapia.

La metodología de enseñanza ha sido eminentemente práctica,fomentándose en todo momento la participación del alumnadopara así potenciar la asimilación de conceptos.

La valoración general otorgada por el alumnado a las presentesJornadas ha sido de un 9,3 sobre 10, concluyéndose pues unalto grado de satisfacción por parte de los asistentes.

A la finalización de las Jornadas se entregó a cada alumno el di-ploma acreditativo válido para la ampliación de currículum en elServicio Andaluz de Empleo como formación no reglada.

AFEDAC ANTEQUERA ORGANIZA LAS VI JORNADAS FORMATIVAS COMARCALES EN ALZHEIMER

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Palen-cia va a poner en marcha una sala multisensorial 'Snolezen' paratrabajar en las capacidades cognitivas residuales de los enfermosmediante la utilización de estrategias y situaciones que controlentodos los sentidos (gusto, olfato, oído, tacto y vista) para lograrunas sensaciones intensas que causen un despertar sensorial através de los mismos sentidos y para lo que contará con unaayuda de 11.000 euros de la Diputación de Palencia.

Se trata de una sala multisensorial destinada al bienestar de losenfermos y a su atención en cuanto a la realización de distintasterapias que mejoren su calidad de vida y el de su entorno, y enespecial a las que se refieren, según los grupos y actividades po-sibles, a las que sean capaces de motivar su mente, su cuerpo ysus sentidos.

El objetivo de la Asociación es crear este espacio para dar servi-cio también a los enfermos de los pueblos del alfoz de la provin-cia, quienes a través de un vehículo se trasladarán a la capitalpalentina para recibir esta atención.

Esta nueva sala multisensorial 'Snolezen' ha sido posible gra-cias al convenio de colaboración de la Diputación de Palenciarubricado con entidades sociales sin ánimo de lucro, cuya firmatuvo lugar el lunes día 2 de julio entre el presidente de la Insti-tución provincial, José María Hernández y los representantesde AFA Palencia.

AFA PALENCIA PONE EN MARCHA UNA SALAMULTISENSORIAL ‘SNOLEZEN’

Momento de la firma del convenio de la Diputación con las entidades sociales

Asistentes a las Jornadas


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Obra Social de Bancaja ha concedido una ayuda de 16.000€ aAfa dentro de su Convocatoria de Ayudas a Entidades de InterésPúblico y Social 2012. Esta subvención servirá para sufragar elproyecto “Atención multidisciplinar a personas enfermas deAlzheimer y a sus familiares en la Comarca de La Safor”, que seejecutará durante el año 2012.

El proyecto presentado es un programa de atención a los enfer-mos en todas sus fases: desde los recién diagnosticados hasta losque se encuentran en fases avanzadas de la enfermedad. Paraellos se prestan los siguientes servicios: valoración neuropsicoló-gica, estimulación cognitiva y física en unos talleres a tiempo par-cial, estimulación cognitiva y fisioterapéutica en los domicilios.

La Asociación también ofreceatención a sus familiares propor-cionando asesoramiento psicoló-gico, asesoramiento social, legaly cursos de formación sobre laenfermedad. Con estos serviciospretende conseguir mejorar lacalidad de vida de los enfermoscon demencia y la de sus fami-liares.

AFA LA SAFOR RECIBE UNA SUBVENCIÓN DE 16.000€ DE BANCAJA

Hace 10 años, en septiembre de 2002 AFA LA RODA comenzóa dar sus primeros pasos, en este año celebramos con ilusiónnuestro décimo aniversario. Un grupo de familiares de enfermosde Alzheimer, viendo las necesidades de sus familias y la necesi-dad de ayuda también para ellos, decidieron ponerse manos a laobra y comenzar esta aventura.

Nos gusta llamarlo “aventura” porque aventura es lo que cadadía desde las asociaciones vivimos tanto con los enfermos comolos familiares; y en este tiempo que estamos la aventura es aúnmas grande si cabe.

Hace poco recibimos una nota de AFA Castellón, donde comuni-caba que se habían visto en la necesidad de realizar un ERE, de-bido a la situación económica que atraviesa y nos mandaba áni-mos para continuar. Nuestra asociación está en la mismasituación de AFA Castellón. Nuestra asociación es muy pequeña,35 usuarios con sus familias atendidos por 7 trabajadores quehan visto reducido tanto los talleres como la jornada de trabajo,todo ello con el consentimiento y las reuniones previas de fami-liares y trabajadores que en todo momento han apoyado a AFALA RODA, y como somos unos aventureros, ANIMO NO NOSFALTA. Continuamos los talleres de estimulación que tanto bene-fician a nuestros enfermos y seguimos concienciando a la socie-dad de la necesidad de establecer una política de estado y darlea la ENFERMEDAD DE ALZHEIMER la importancia que se mere-ce. Ojalá esta aventura tenga un final feliz y pronto las investiga-ciones lleven a dar un tratamiento efectivo para esta dolencia,mientras tanto aquí estamos las asociaciones para seguir al ladode los enfermos y sus familias, sabiendo que las terapias que se

realizar contribuyen a mejorar la calidad de vida de los enfermosde Alzheimer y sus familias.

Esperamos que la situación económica nos permita seguir cum-pliendo años.

X ANIVERSARIO DE AFA LA RODA


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Bancos que luchancontra el olvido

El cerebro es un órgano complejo. En sus neuronas, conexiones y plie-gues se esconde lo que sabemos, nuestras capacidades intelectuales,los recuerdos y, en definitiva, buena parte de lo que somos. Y tambiénrepresenta uno de los mayores retos de la comunidad científica. A díade hoy, muy poco se conoce de las partes que intervienen en muchasde las decisiones que tomamos o de aquello que aprendemos; y menosaún de los mecanismos que nos llevan a olvidar y distorsionar los re-cuerdos. Por ello, algunas iniciativas como los BANCOS DE CEREBROSbuscan soluciones a través de la investigación.

“Sólo sabemos algunas características, pero no cómo se producen y porqué, es todo un reto, por eso, poder contar con material real de nuestroobjeto de estudio nos ayuda a analizar y comprender mejor el procesodegenerativo”, explica la doctora María Llorens-Martín, investigadora deldepartamento de Neurobiología Molecular del Consejo Superior de In-vestigaciones Científicas (CSIC).

Para eso existen los bancos de tejidos neuronales. Aunque los investiga-dores llevan años trabajando con ‘copias’ de estas patologías en anima-les, todos ellos reclaman el objeto principal de su estudio, ese laberintoque es el cerebro humano, lugar privilegiado donde buscar la respuestaa estas enfermedades. “Afortunadamente la gente está concienciadade la importancia de la donación para salvar vidas, de ahí que nuestropaís sea líder; pero, ¿cuántos saben que también sirven para mejorar lacalidad de la vida?”, se pregunta el doctor Alberto Rábano Gutiérrez, di-rector del Banco de Tejidos del Centro de Investigación de EnfermedadesNeurológicas (CIEN) de Vallecas (Madrid).

Su trabajo, como uno de los creadores de esta institución, consiste enfacilitar tanto a los propios investigadores del centro como a otros exter-nos, nacionales e internacionales, cerebros suficientes para desentrañarlos mecanismos que generan las enfermedades neurodegenerativas; ycon ello llegar al futuro y deseado tratamiento.

Los ‘bancos de cerebros’, como el que se localiza en el madrileño distritode Vallecas, conservan tejidos cerebrales post-mortem con los que, deacuerdo con el propio paciente o sus familiares, se puede investigar enla cura de patologías como el Alzheimer, el Parkinson, la esclerosis lateralamiotrófica (ELA) o la enfermedad de Huntington.

“La ciencia busca el final del túnel de las demencias a través de ratonesgenéticamente modificados que puedan responder como si fueran hu-manos, pero la necesidad de saber a qué áreas afecta, cómo y por quésurgen este tipo de patologías en el cerebro humano es el origen de estetipo de bancos”, señala el doctor Rábano. “El diagnóstico definitivo depatologías como el Alzheimer sólo es posible mediante el estudio ce-rebral post-mortem, y para ello es necesario la donación del cerebro,

tanto sanos como enfermos, algo que todavía no forma parte del imagi-nario colectivo, aunque se va avanzando poco a poco”.

Así, el Banco de Tejidos del Centro de Investigación de EnfermedadesNeurológicas de Madrid cuenta actualmente con 167 cerebros proce-dentes de los donantes registrados en el banco desde 2007, de los que57 fueron donados el pasado año, lo que representa un incremento deun 30% respecto a 2010. “Además, estamos en contacto habitual con344 donantes, de los que el 79% son madrileños”, explica Rábano.

“En lo que llevamos de año observamos que el incremento se mantienede forma sostenida, lo que nos permite ser optimistas”, explica el doctorRábano que, aun así, se muestra algo decepcionado con la falta de ce-rebros de personas afectadas por el Parkinson, así como de donantessanos. “Este banco se encuentra en el Centro de Alzheimer de la Fun-dación Reina Sofía, que entre sus cometidos, funciona también comoresidencia para personas con Alzheimer. Muchos de los pacientes enestados tempranos o sus familiares saben de la importancia de la inves-tigación por lo que, además de gente de fuera que quiere donar, buenaparte de nuestros donantes son residentes”, comenta este especialista.

Sin embargo, y a diferencia del resto de órganos, “muchas personasno conocen este tipo de bancos, otros tienen dudas sobre la compati-bilidad de donar diferentes partes de su cuerpo (algo que ya es total-mente compatible) y, lo que algunas veces es más grave, muchos mé-dicos desaprueban este tipo de donación”, indica este especialista.

España todavía está lejos de alcanzar el número de donaciones que serealizan en países como Reino Unido, que cuenta con 15 bancos de ce-rebros, o en los países del norte de Europa. Aun así, además de ayudara poner en marcha los bancos de Murcia y Salamanca, hay proyectospara abrir otro en Córdoba.

Fuente: Elmundo.es

• En España existen un total de 12 bancos de tejidos cerebrales• Sirven para la investigación de enfermedades neurodegenerativas• Se necesitan sobre todo donaciones de pacientes con Parkinson


CEAFA y la Universidad a Distancia de MadridUDIMA han formalizado un convenio de cola-boración con la finalidad de permitir a alum-nos y estudiantes del Grado en Psicología rea-lizar prácticas externas previstas en el plan deestudios, adquiriendo una experiencia profe-sional y formativa en Asociaciones miembrosde la Confederación.

La Universidad a Distancia de Madrid UDIMAofrece un Grado en Psicología dirigido a propor-cionar a los alumnos los conocimientos, capaci-dades y aptitudes necesarias para desempeñareficazmente las funciones de un profesional en elámbito sanitario/empresarial/educativo, comple-tando las enseñanzas teóricas con la necesariaformación práctica.

UDIMA ha considerado a CEAFA y las Asociacionesque la engloban entidades idóneas donde los estudian-tes del Grado en Psicología podrán combinar la teoríaimpartida en la Universidad con las prácticas corres-pondientes a su programa formativo, tomando contactocon la realidad diaria de una institución y facilitando laintegración del estudiante en un entorno nuevo, a tra-vés de la observación y de la apropiación de conductasy de actitudes propias de la competencia profesional.

Los estudiantes realizarán las prácticas bajo la su-pervisión conjunta de un tutor externo, de la insti-tución de acogida – Asociación miembro de CEAFA– y un tutor interno, profesor tutor del centro do-cente de la UDIMA que controlará la adecuaciónde las prácticas. Ambos tutores evaluarán y califi-carán las prácticas realizadas por lo alumnos.

ALUMNOS DE UDIMA REALIZARÁN PRÁCTICAS EXTERNAS EN CEAFA

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Noticias de CEAFA

CEAFA participa de una manera muy activa en elproyecto kNOW Alzheimer, en el que colaboran asi-mismo la Sociedad Española de Geriatría y Geron-tología (SEGG), la Sociedad Española de Neurología(SEN), la Sociedad Española de Médicos de Aten-ción Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Españolade Farmacia Comunitaria (SEFAC) y STADA.

El proyecto kNOW Alzheimer es una iniciativa quenace de los propios profesionales involucrados enla atención y cuidado de las personas que sufrenEnfermedad de Alzheimer y de las asociaciones defamiliares de pacientes, con el objetivo de elaboraruna serie manuales de referencia para estos colec-tivos. Cada manual dará respuesta a las necesida-des expresadas por médicos especialistas, médicosde Atención Primaria, farmacéuticos, familiares ycuidadores, y será una actualización de las pautasde actuación general en esta enfermedad.

La primera fase de este proyecto se centrará en la recogida de datos. En la web www.stada.es/knowalzheimer se podrá acceder a los distintoscuestionarios elaborados por el Comité Científicocon el objetivo de reunir el máximo de informaciónacerca de las necesidades y carencias expresadaspor cada uno de los colectivos en relación con elmanejo general de la Enfermedad de Alzheimer.Todos los profesionales y cuidadores que deseenparticipar en el proyecto podrán responder a loscuestionarios.

En una segunda fase, los resultados obtenidos a par-tir de los cuestionarios serán analizados por losmiembros del Comité Científico, quienes extraerán lasdudas y cuestiones más frecuentes y relevantes quehaya planteado cada colectivo dándoles respuesta deforma consensuada. Estas dudas y sus respuestas seplasmarán en forma de distintos manuales diferentesespecíficas para cada uno de los colectivos, con el finde que se conviertan en materiales de referencia yconsulta para los profesionales y cuidadores.

En breve podrás participar en el proyecto kNOWAlzheimer respondiendo el cuestionario que encon-trarás en www.stada.es/knowalzheimer como fami-liar o cuidador. Una vez finalizada la recogida delas encuestas, podrás obtener el manual corres-pondiente de forma gratuita.

kNOW Alzheimer es un proyecto desarrollado encolaboración con STADA, laboratorio farmacéuticoalemán líder en el sector de los medicamentos ge-néricos en el campo de las enfermedades neuroló-gicas y con un amplio espectro de fármacos parael tratamiento de las enfermedades del SistemaNervioso Central. El proyecto kNOW Alzheimerresponde a la inquietud de STADA por colaborardecididamente con todos los colectivos relaciona-dos con la Enfermedad de Alzheimer, mejorandoconjuntamente la formación sobre el manejo deesta patología, y avanzar hacia una mayor con-cienciación de la sociedad.

CEAFA PARTICIPA EN EL PROYECTO KNOW ALZHEIMER ¡Tú también puedes participar!

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Los conocidos como “smart-phones” están acapa-rando el mercado y son cada vez más utilizados.Por ello, CEAFA ha diseñado una aplicación paralos sistemas iOS (Apple) y Android (Google) sobreAlzheimer.

La aplicación ha sido creada por CEAFA junto conBarret Films - una productora valenciana especiali-zada en documentales interactivos y el uso nuevastecnologías - permite acceder a los usuarios a infor-mación básica y prioritaria sobre el Alzheimer, almismo tiempo que los pone en contacto con la Aso-ciación más cercana. Por ello la aplicación se inicia(la primera vez nos pide autorización para utilizar laubicación) geolocalizándonos en el mapa y mos-trándonos cual es la Asociación-AFA más cercana.

Pero la aplicación es mucho más que un inventariode recursos. La aplicación nos permite conectar di-chos recursos con los testimonios personales y conlas historias humanas que realmente nos ayudan aentender y enfrentar el Alzheimer.

La organización de la aplicación es sencilla con tansólo cuatro botones que se corresponden con cua-tro pantallas:• Historias• Testimonios

• Preguntas básicas sobre el Alzheimer• Mapa de recursos interactivo

A través de historias narrativas, la primera de las cua-les sería “Las voces de la Memoria”, nos acercamos ala enfermedad. En un tiempo esta historia sería reno-vada con otras nuevas. Las historias están hechas detestimonios personales porque cada enfermo es unmundo. A través de los testimonios podemos conoceralguna situación concreta que enfrentar.

Los profesionales y cuidadores de las AFAS puedenaportarnos respuestas, métodos, consejos y todo ti-po de herramientas útiles. Estas preguntas básicassobre el Alzheimer pueden ayudarnos a enfocar co-rrectamente muchas situaciones difíciles y duras.

Pero además hay que saber que no estamos solos,que se puede contar con numerosos recursos se-gún la fase en que se encuentre nuestro familiar.Existen aparatos, muebles adaptados, personas ca-pacitadas, lugares como las unidades de respiro,los centros de día, las residencias que pueden ofre-cernos una ayuda inestimable.

Esta aplicación será presentada y se comenzará sudistribución o comercialización a lo largo del últimotrimestre del año.

APP ALZHEIMERCEAFA

CEAFA y el CRE de Salamanca mantienen una es-trecha colaboración desde hace años, y en estaocasión se ha manifestado en la organización devarios seminarios formativos dirigidos a profesio-nales, cuidadores y personas interesadas en laenfermedad de Alzheimer y otras demencias.

El Centro de referencia estatal de atención a perso-nas con la enfermedad de Alzheimer y otras de-mencias desarrolla un plan de formación anual di-rigido a trabajadores del Centro y a profesionalesexternos. Este plan formativo incluye un programade cursos y seminarios que se desarrolla en lasinstalaciones del CRE Alzheimer durante todo elaño. Estas acciones formativas se programan des-de el Centro y otras instituciones, y tienen comoobjetivo la difusión de las diferentes áreas de cono-cimiento relacionadas con la enfermedad deAlzheimer y otras Demencias.

CEAFA ha colaborado en la organización y celebra-ción de dos seminarios en el mes de julio:

• Técnicas de Risoterapia aplicadas a Alzheimer ydirigidas a profesionales del campo de las de-mencias. Seminario celebrado los días 13 y 14de julio en las instalaciones de CRE, con la asis-tencia de 26 personas.

• Atención Centrada en la Persona. Seminario ce-lebrado el 26 de julio en las instalaciones deCRE, con la asistencia de 26 personas.

La oferta de formación continuará la segunda quin-cena del mes de septiembre con la celebración dedos seminarios sobre “Intervención en los procesosde duelo ante la enfermedad de Alzheimer” y "As-pectos Metodológicos de evaluación en TN".

CEAFA COLABORA EN SEMINARIOS FORMATIVOSDEL CRE DE SALAMANCA

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Noticias de CEAFA


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Medidasde austeridad

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En un contexto global dominado por la crisis económica, los paísesse ven obligados a adoptar medidas de austeridad que les permitanafrontar los desafíos que aquella genera. España no es una excep-ción. Desde hace ya algunos años, estamos asistiendo a una fun-ción macro-económica en la que sus principales protagonistas sonlos ajustes presupuestarios que afectan a todos los órdenes denuestra sociedad.

Recientemente, el Gobierno de España ha aprobado los Presu-puestos Generales del Estado 2012, que encierran importantesrecortes en las principales políticas que afectan, directa o indirecta-mente, a las personas con Alzheimer y a sus familiares cuidadores.Por ejemplo, la partida correspondiente a Sanidad ha sido reducidaen un 6,8%, mientras que la correspondiente a Políticas Socialesha decrecido un 15,7%. Además, los presupuestos designadospara la Ley de la Dependencia se han visto mermados en un13,7%, y, finalmente, la intensidad presupuestaria en I+D ha su-frido un recorte del 25% con respecto al ejercicio de 2011.

Los datos anteriores están teniendo un claro impacto negativo nosólo en la propia CEAFA ni en las 300 asociaciones que la compo-nen, sino también, y sobre todo, en las personas afectadas por laenfermedad de Alzheimer.

Sin embargo, y a pesar del panorama, no está de más, sino quees necesario, realizar un ejercicio de reflexión previo a la toma dedecisiones y adopción de medidas y, cómo no, otro sobre lasconsecuencias –de toda índole- que esas medidas pueden aca-rrear tanto hacia un colectivo en constante crecimiento comopara la propia economía del país. Y, como es lógico, me refiero alcolectivo de personas afectadas por la enfermedad deAlzheimer, 3,5 millones entre quienes la sufren directamente –800.000- y sus familiares cuidadores, configurando un pro-

blema socio-sanitario de primera magnitud y que amenaza, porsu progresión, con ser la primera y más importante preocupaciónde nuestro futuro y del de nuestros hijos.

No debe ser fácil ese ejercicio de reflexión. Los factores que van a de-terminar la toma de decisiones no son absolutos y afectan en todasdirecciones, para bien y para mal. Los que mejoran un aspecto afec-tan negativamente a otros y el equilibrio nunca ha sido fácil. Nosotroslo entendemos: nunca es sencillo encontrar el mejor camino.

Sin embargo, tenemos temores que, a la vista de lo que observa-mos, se justifican por los propios hechos. Muchas veces, quizásdemasiadas, no encontramos las razones que justifiquen tal ocual decisión y las preguntas nos abruman intentando aclararlos porqués:

- ¿Se están tomando decisiones urgidos por la mala situación ac-tual, sin priorizar, porque lo que hay que hacer es salir cuanto an-tes de ella?- ¿Son los colectivos “fáciles” los más susceptibles porque lo únicoque hay que hacer es decir “no” o “menos”?- ¿Será la complejidad de otros colectivos la que los “salva” de so-portar la crudeza de la situación en una proporción más justa?- ¿Se piensa, no tanto en las repercusiones políticas sino en eldaño que reformas, recortes o ajustes provocan en la poblaciónmás necesitada como dependientes, enfermos, jubilados, niños...?- ¿Se analiza lo que sufren esas familias cuando ven recortadas susposibilidades?- ¿Se tiene en cuenta la labor de las asociaciones que tanto descar-gan al Estado de sus obligaciones dando servicios de calidad y aun coste muy inferior?- ¿Se está priorizando bien?- ...


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Medidas de austeridad

Son muchas dudas. Dudas razonables del que mira a su alrededory ve sueldos astronómicos, prebendas, lujos, gastos innecesarios,abusos,... que están a la vista de todos ofendiendo con su existen-cia a los que tienen la necesidad primaria como norma de vida yque ven aumentada esa necesidad día a día.

Nuestras asociaciones, las Asociaciones de Familiares de Perso-nas con Alzheimer, lo están pasando mal. Algunas se estánviendo abocadas, si no a su desaparición, que a veces también, sía restringir sus programas y reducir sus actividades. El problema esque detrás de esas asociaciones hay personas que no reciben laúnica posibilidad de mantener su ya precaria calidad de vida y laúnica forma de mitigar la adversidad que les atenaza.

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Per-sonas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) con sus federa-ciones y asociaciones, lleva más de veinte años intentando ayudara esas 800.000 familias afectadas y quiere seguir luchando paraque la atención que prestan nuestras asociaciones con sus volunta-rios y profesionales no se quede en algo inoperante.

Son 300 las asociaciones que en estos momentos están tratandode mantener y continuar con esa actividad, atendiendo a casi100.000 personas gracias a la labor de 3.700 voluntarios y altrabajo de 3.400 profesionales. Esta masa asociativa debe serapoyada, más allá de cualquier política reduccionista, con los re-cursos suficientes para que se pueda convertir en el paradigmade la racionalización de la inversión. No es necesario más dinero;no es lo que se pide. Es necesario que todos comprendamos queuna adecuada inversión hoy va a representar la sostenibilidad fu-tura. Y todo sin olvidar la ingente atención socio-sanitaria y de ca-lidad que se ofrece y a la que difícilmente podría llegar la propiaAdministración.

Pero, además, el Alzheimer es un hecho global al que algunos paí-ses de nuestro entorno han hecho cara articulando medidas espe-cíficas traducidas en Planes Nacionales orientados no sólo hacia laatención socio-sanitaria y el impulso a la investigación, sino haciala racionalización y optimización de las inversiones. Porque, comoya lo ha avanzado la Organización Mundial de la Salud, es necesa-

rio intervenir ahora de manera decidida, pues de lo contrario el im-pacto de esta enfermedad vendrá a convertirse en la mayor crisis ala que cualquier sistema de salud pueda enfrentarse.

España no cuenta en la actualidad con un plan específico, aunquedesde CEAFA estamos trabajando por conseguir una Política deEstado de Alzheimer que, lógicamente, no verá la luz a cortoplazo. Así que, mientras tanto, es necesario que todas las personasque conviven con la enfermedad reciban las atenciones que preci-san para poder vivir en un marco digno de condiciones.

En este sentido, la noticia de la congelación de la aplicación de laLey de la Dependencia es un jarro de agua fría que, además, va atener un efecto perverso. El poder incorporar a las personas conAlzheimer en sus fases iniciales al Sistema, además de hacer cum-plir el derecho subjetivo que la propia Ley reconoce, va a podercontribuir al sostenimiento del Sistema, puesto que está más quedemostrado que la atención especializada en las primeras fasescontribuye a ralentizar la evolución de la enfermedad y, en conse-cuencia, a retrasar la necesidad de acceso a atenciones o recursosde mayor coste.

Además, estoy convencido que facilitar el acceso al sistema a es-tas personas dependientes leves no tiene porqué representar unacarga añadida al Estado ni a las Comunidades Autónomas,puesto que, afortunadamente, existe en España una densa redcapilar de centros altamente especializados –las citadas Asocia-ciones de Familiares de Personas con Alzheimer- que, incorpo-radas a la cartera de recursos del SAAD, tienen la doble capaci-dad de atender con calidad a las personas afectadas y deoptimizar los recursos.

Por todo lo anterior, quisiera lanzar el mensaje de que es impor-tante reconsiderar la idea del mero recorte y explorar las posibilida-des de la racionalización y optimización de los recursos disponiblespara poder seguir avanzando en la construcción de ese Estado delBienestar que tanto nos merecemos.

Arsenio Hueros Iglesias

Presidente de CEAFA


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Esta iniciativa es promovida por la Sociedad Española de Neurolo-gía (SEN) y La Fundación del Cerebro, por cuarto año consecutivo,y tiene un carácter formativo, educativo, y quiere poner a prueba elcerebro de los españoles. Para ello, neurólogos expertos realizaránpruebas diagnósticas para medir la salud cerebro-vascular y reali-zar test de agilidad mental tanto a adultos como a niños. Así, du-rante los primeros días de octubre, un autobús informativo y dediagnóstico recorrerá alguna de las principales ciudades para ejerci-tar y poner a prueba el cerebro de los españoles, ofreciendo conse-jos básicos, mejores técnicas para ejercitarlo y realizando pruebasdiagnósticas.

El autobús de la Semana del Cerebro recorrerá seis ciudades: 1 deoctubre, Madrid; 2 de octubre, Murcia; 3 de octubre, Albacete; 4de octubre, Pamplona; 5 de octubre, Santiago de Compostela; y11 de octubre, Santa Cruz de Tenerife. En él, neurólogos expertosllevarán a cabo distintas pruebas de diagnóstico, formación, entre-namiento y ejercicio del cerebro a todas aquellas personas que lodeseen, e informarán sobre aspectos poco conocidos de nuestrocerebro y sobre la importancia de mantenerlo sano.

Se realizarán pruebas diagnósticas para medir la correcta salud ce-rebro-vascular, juegos y test cognitivos (especializados para adultosy niños) de percepción y de habilidad que les permitirán poner aprueba, in situ, su agilidad mental. Al finalizar la actividad, a todoslos asistentes, se les entregará una Tarjeta Cerebro-Saludable conlos resultados individuales de cada prueba.

“La Semana del Cerebro surge con el objetivo de fomentar laconcienciación social sobre la importancia de una prevenciónactiva del cerebro y las enfermedades neurológicas, promover elreconocimiento de los pacientes y sus familiares e impulsar el in-terés social en la neurología y su rol socio-sanitario”, explica elDr. Valentín Mateos, Coordinador de la Semana del Cerebro y Vo-cal de Relaciones Institucionales de la SEN. “Algo de especialimportancia ya que, en España, las enfermedades neurológicasafectan a 7 millones de personas, lo que equivale al 16% de lapoblación total. Además, un diagnóstico precoz en fundamentalen muchas de ellas”, completa el Dr. David A. Pérez, DirectorGeneral de La Fundación del Cerebro.

También se han programado conferencias-coloquio en colegios,donde los neurólogos realizarán presentaciones enfocadas al pú-blico infantil con el objetivo de hacer extensible la celebración de laSemana del Cerebro y sus objetivos entre los más pequeños.

La SEN y La Fundación del Cerebroponen a prueba el cerebro de losespañolesLa Semana del Cerebro 2012 se celebrará del 1 al 11 de octubre bajo el lema “Tu cerebro esvida, cuídalo” con un autobús informativo y de diagnóstico que comprobará la saludcerebral y que recorrerá 6 de las principales ciudades españolas: Madrid, Murcia, Albacete,Pamplona, Santiago de Compostela y Santa Cruz de Tenerife. En España, las enfermedadesneurológicas afectan a 7 millones de personas, lo que equivale al 16% de la población total.

El autobús informativo y de diagnóstico de la Semana del Cerebro

Recorridodel autobús:1 de octubre: Madrid2 de octubre: Murcia3 de octubre: Albacete4 de octubre: Pamplona5 de octubre: Santiago de Compostela11 de octubre: Santa Cruz de Tenerife

Puedes obtener más información así como consultar lalocalización del autobús en cada ciudad en: www.semanadelcerebro.es


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CEAFA está promoviendo una nuevaherramienta “Problemas de Memoria”dirigida a facilitar la detección precoz deposibles problemas de memoria quepueden desencadenar otros más severoscomo la demencia en general y laenfermedad de Alzheimer en particular.

La herramienta “Problemas de Memoria” cuenta, en su concep-ción y desarrollo, con el soporte técnico de las Sociedades Cientí-ficas más relevantes en el campo de la enfermedad de Alzheimery otras demencias en España. Su objetivo principal es facilitar eldiagnóstico de estas patologías y, por tanto, el acceso al trata-miento y los cuidados adecuados.

“Problemas de Memoria” pone a disposición de familiares y/ocuidadores dos cuestionarios (IQCODE y AD8) de sencilla y rá-pida cumplimentación, y largamente testados y contrastados, queofrecen información relevante que permite discriminar si los sínto-mas detectados tienen la importancia suficiente como para que elfamiliar objeto de atención sea evaluado por un profesional.

El IQCODE es sumamente confiable y cuantifica un único fac-tor general de la declinación cognitiva. Refleja declinacióncognitiva previa, predice demencia concomitante y se correla-ciona con muchas pruebas cognitivas. Como ventaja, el IQ-CODE no está influido por el nivel educativo ni por el nivel enel lenguaje del paciente. Sí lo está por la salud mental del in-formante y por su tipo de relación con aquél. Dado que pro-porciona información complementaria a las pruebas cogniti-vas, su implementación conjunta puede mejorar la precisiónde la detección sistemática.

Por su parte, el AD8 es un cuestionario de ocho ítems que dis-tingue entre las personas que tienen demencia y las personasque no la padecen. Se basa en la evaluación que hace el infor-mador, puesto que, en lugar de preguntar directamente al pa-ciente, aquél (normalmente, cónyuge, hijo o cuidador no fami-liar) es preguntado sobre posibles cambios detectados en losúltimos años en determinadas áreas de la cognición y de las fun-ciones ejecutivas.

Como aspectos importantes a tener en cuenta, señalar queestas pruebas han sido diseñadas para que las cumplimenteuna persona cercana a la persona afectada, que la conozcabien; por lo tanto, los resultados no son fiables si uno se lasaplica a sí mismo.

Por otro lado, las pruebas sólo son aplicables a personas ma-yores de 65 años con problemas de memoria, por lo que parapersonas por debajo de esa edad habrá que aplicar otro tipode pruebas.

Finalmente, es importante destacar que en ningún caso los re-sultados obtenidos deben ser considerados o interpretados comoun diagnóstico, sino como una orientación o recomendaciónpara, en caso de darse las condiciones oportunas, acudir al es-pecialista en busca de una exploración y diagnóstico final.

Para facilitar lo anterior, la herramienta emite un informe que re-coge las puntuaciones obtenidas tras la cumplimentación de loscuestionarios y sugiere el acceso al sistema, facilitando, cuandoello es posible, la petición de cita on-line con el centro de saludmás cercano o próximo al domicilio de la persona interesada.

Problemas de Memoria estará disponible en breve en Internet yaspira a convertirse en una importante herramienta de apoyo aldiagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer y de otrotipo de demencias, disponible, a través de la red, en los propiosdomicilios particulares, pero también en los centros de salud,centros terapéuticos especializados, farmacias, hospitales, etc.

CEAFA, en el desarrollo de Problemas de Memoria cuenta con elapoyo técnico de los siguientes profesionales: Dr. Pablo Martínez-Lage. Neurólogo. Fundación Cita. San Sebastián. Coordinador delgrupo de demencias de la SEN; Dr. Luis Agüera. Psiquiatra. Funda-ción Reina Sofía. Hospital 12 Octubre. Madrid. Miembro de laSEPG; Dr. Enrique Arriola. Geriatra. Fundación Matía. San Sebastián.Coordinador del grupo de demencias de la SEGG; Dr. Manuel MartínCarrasco. Psiquiatra. Clínica Psiquiátrica Padre Menni. Pamplona.Coordinador del grupo de demencias de la SEP; Dr. Guillermo Gar-cia-Ribas. Neurólogo. Hospital Ramón y Cajal. Madrid; Dr. David Pé-rez. Neurólogo. Hospital Infanta Cristina de Parla. Madrid; Dr. TomásOjea. Neurólogo Hospital Carlos Haya. Málaga.

Finalmente, esta iniciativa ha sido posible gracias al compromisode Novartis.

¿Problemasde memoria?


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Marcos González PérezEconomista Asesor Fiscal

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El citado Real Decreto, en vigor para losejercicios iniciados a partir del 1-1-2012,establece nuevas normas de adaptacióndel Plan General de Contabilidad a las en-tidades sin fines lucrativos (ESFL), al igualque su antecedente inmediato (RD776/1998), son obligatorias para las fun-daciones de competencia estatal y a lasasociaciones declaradas de utilidad públi-ca. Las principales novedades afectan a:- El Marco Conceptual de la Contabilidad.- Las Normas de Registro y Valoración.- Las reglas de valoración y modelo de

cuentas anuales.- El PGC-PYMES y criterios simplificados.- El modelo del plan de actuación de las

entidades sin fines lucrativos.

Reglas de elaboración y los modelos de lascuentas anualesSe refiere tanto a las reglas de elaboracióncomo a los modelos de las cuentas anualesnormales, abreviados y simplificados de lasentidades sin fines lucrativos, adaptados asus especiales características. Los documen-tos que integran las cuentas anuales siguensiendo el balance, la cuenta de resultados yla memoria, en cuyo modelo normal se in-cluye un estado de flujos de efectivo. Cuandopueda formularse balance y memoria en mo-delo abreviado, o se opte por aplicar las nor-mas de registro y valoración del Plan Generalde Contabilidad de Pequeñas y MedianasEmpresas, la información sobre flujos deefectivo no será obligatoria.

El aspecto más relevante a reseñar a estosefectos es el nuevo modelo de cuenta de re-sultados que muestra los aumentos y dis-minuciones del patrimonio neto originadosen el ejercicio, como expresión del resultadototal de la entidad, por diferencia entre lasaportaciones y disminuciones de la dota-ción fundacional o fondo social, y de los in-gresos y gastos, tanto de los contabilizados

formando parte del excedente del ejerciciocomo de los incluidos directamente en elpatrimonio neto.

En lo que respecta al contenido de la memo-ria, se incorporan apartados específicos des-tinados a facilitar información sobre las si-guientes materias:- Bienes integrantes del Patrimonio Histó-

rico- Usuarios y otros deudores de la activi-

dad propia- Beneficiarios y acreedores- Memoria de actividades- Aplicación de elementos patrimoniales a

fines propios- Gastos de administración- Inventario

De todos ellos, merece destacarse el relativoa las actividades desarrolladas -que, enesencia, recoge el grado de cumplimiento delplan de actuación-, la aplicación de los ele-mentos patrimoniales a fines propios y losgastos de administración.

PGC-PYMES y criterios simplificadosLas fundaciones de competencia estatal ylas asociaciones declaradas de utilidad pú-blica que cumplan los requisitos estableci-dos en los artículos 6 y 8 del Real Decreto,podrán optar, en relación con las disposi-ciones generales, por aplicar las normas deregistro y valoración incluidas en el PGC-PYMES Parte 2ª y los criterios específicosde las microentidades que se regulan en elartículo 8.

A tal efecto, los límites para poder aplicarlos criterios simplificados e informar de ma-nera simplificada en la memoria de lascuentas anuales se han situado en los si-guientes umbrales:- Total de las partidas del activo inferior a

150.000 euros.

- Importe del volumen anual de ingresos porla actividad propia más, en su caso, el dela cifra anual de negocios de su actividadmercantil, inferior a 150.000 euros.

- Número medio de trabajadores empleadosdurante el ejercicio no superior a 5.

En particular, la relación de criterios simpli-ficados aplicables a las microentidades sonlos siguientes:- Operaciones de arrendamiento y gasto por

impuesto sobre beneficios (en los mismostérminos que las empresas).

- Préstamos concedidos y recibidos a tipo deinterés cero o por debajo del interés demercado (se reconocen por el importeacordado).

- Ayudas plurianuales (que también se con-tabilizan por el valor nominal de la ayuda).

Modelo de plan de actuación de las entida-des sin fines lucrativosEl Real Decreto aprueba también el formatodel plan de actuación de las entidades sinfines lucrativos y los modelos para cumplircon las exigencias de información en ma-teria de destino de rentas e ingresos esta-blecidas por la regulación sustantiva. Noobstante, cabe advertir que el citado mo-delo y el detalle que sobre su grado decumplimiento debe incluirse en la memoriade las cuentas anuales, solo es de aplica-ción obligatoria para las fundaciones decompetencia estatal.

En este sentido, el RD 1337/2005 art.26dispone que el plan de actuación conten-drá información identificativa de cada unade las actividades propias y de las activi-dades mercantiles, de los gastos estimadospara cada una de ellas y de los ingresos yotros recursos previstos, así como cualquierotro indicador que permita comprobar enla memoria el grado de realización de cadaactividad o el grado de cumplimiento de losobjetivos.

Buzón de dudaseconómicas y fiscalesNuevas normas de adaptación del PGC a lasentidades sin fines lucrativos (II)

Mediante Real Decreto 1491/2011, de 24 de octubre, publicado en el BOE núm. 283 de 24 de noviembre de 2011, son aprobadas las normas

de adaptación del Plan General de Contabilidad de las entidades sin fines lucrativos y el modelo de Plan de actuación de dichas entidades.


El aumento de la esperanza de vida enpaíses desarrollados condiciona ciertaspatologías que constituyen un problemasanitario y social importante, este es elcaso del síndrome de Diógenes trastornode conducta propio de los individuos an-cianos.

Esta enfermedad se ha denominado dediversas formas a lo largo de la historia:“Pobreza imaginaria”, “Ancianos reclui-dos”, “Hundimiento senil”, “SíndromeHippie en los viejos”… hasta que en1975, Clark, Mankinar y Grey lo bautiza-ron como “Síndrome de Diógenes” en ho-nor al filósofo griego Diógenes de Sínope. Consiste en la alteración del patrón deconducta, el cual se caracteriza funda-mentalmente por un extremo abandonodel autocuidado, tanto la higiene como laalimentación y la salud (viviendo en con-diciones higiénicas insalubres), por unasilogomanía (acumulación de basuras ór-ganicas, papeles y objetos inservibles) engeneral por una autonegligencia, marcadapor un aislamiento social sumado a unanula conciencia de enfermedad y rechazode ayuda externa.

Según los datos estadísticos en la pobla-ción española, se presenta en 1.7/1.000de los ingresos de personas mayores de65 años, esto suponen 1.200 casos nue-vos al año de esta patología de los cualesmás de la mitad tienen algún trastornomental: demencia, esquizofrenia, trastor-no de la personalidad y depresión.

Su causa no está claramente definida yaque hay pocos estudios sobre esta enfer-medad, pero se piensa que existe una in-terrelación entre varios factores que po-drían desencadenar la aparición delSíndrome:

1. Soledad: inicialmente condicionada porlas circunstancias, pero posteriormentebuscada o deseada.

2. Rasgos de personalidad: dificultadesde adaptación social, tendencia al aisla-miento, rechazo a las relaciones huma-nas.

3. Factores estresantes propios de la edadavanzada: dificultades económicas, re-chazo familiar, marginación social ymuerte de familiares.

La unión en el tiempo de estos tres facto-res da lugar a la aparición de conductasde retraimientos extremos, reclusión senily autoabandono absoluto.

Normalmente los casos se descubren poralarmas de vecinos cuado comienzan apercibir fuertes olores provenientes de sushogares o cuando dejan de verlos salir oentrar de sus casas, a ellos o a su familiay amigos.

El tratamiento es complejo y requiere deuna intervención multidisciplinaria, debeempezar por la detección de los casos deriesgo, y el posterior ingreso hospitalario. Sus complicaciones son consecuencia dela desnutrición y deshidratación. Cuandoson dos las personas de edad avanzadaque conviven, uno de ellos puede arras-trara al otro a esa situación.

Un de los motivos que responde a la de-manda de incapacitación civil es la apro-ximación clínica funcional. Generalmenterecoge que la persona demandada tieneproblemas en el día a día de modo revela-dor y continuo. Dichos problemas se sue-len relacionar con el arreglo de vida y/o lagestión de bienes. Otras veces con la falta

de cuidado de la salud. En ocasiones losproblemas son tan severos que puedenabarcar todos los aspectos de la vida. Aefectos de incapacitación civil, las áreasde funcionamiento personal relevantes sonlas siguientes: vida independiente, econó-mico-administrativo, salud y transporte.

Una buena manera de comprender quéson las habilidades funcionales es consi-derando a la mente como mediadora en-tre las necesidades del organismo y elambiente pudiendose concretar en estra-tegias de actuación eficientes.

El problema del abandono de cuidado enlos ancianos, frecuente también por otrasetiologías distintas, supone un importanteproblema en las sociedades desarrolladas,y se relaciona con mayor mortalidad eneste grupo de edad.

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Virtudes Niño MartínProfesora de Enfermería en la Vejez y Atención a laDependenciaEscuela Universitaria deEnfermería de la Universidad deValladolid

Buzónde dudas jurídicasSíndrome de Diógenes


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¿Quieres sersocio benefactor de CEAFA?

¿QUIEN PUEDE SER SOCIO BENEFACTOR DE CEAFA?Personas físicas y entidades jurídicas que desean colaborar eco-nómicamente con el colectivo ALZHEIMER a través de CEAFA,mostrando su apoyo e impulso a su estructura y sus actividades,consiguiendo así mejorar la calidad de vida de las personas quepadecen la enfermedad de Alzheimer y sus familiares/cuidado-res.

CARACTERÍSTICAS:• Tú decides cuando darte de alta y cuando darte de baja.• Tu decides la aportación que quieres hacer. • Tú decides la periodicidad de tu aportación: una donación

puntual, con aportación única; o una donación periódica (pa-go mensual, trimestral, semestral, anual).

TU APORTACIÓN NOS AYUDARÁ A: • Colaborar con las familias en su lucha contra la enfermedad. • Defender los intereses de las personas que sufren la enferme-

dad de Alzheimer y sus familiares ante las instituciones. • Informar y dar a conocer todas las cuestiones relacionadas con

la enfermedad. • Solicitar el apoyo y la solidaridad de la población. • Realizar proyectos encaminados a la Representación, Informa-

ción/Sensibilización, Formación.• Fortalecer la estructura de la organización.

CEAFA TE OFRECE: • Reconocimiento como SOCIO BENEFACTOR DE CEAFA en

nuestros medios de difusión: Informe de Gestión, revista “EnMente”, y en la página Web CEAFA (siempre con el permiso yautorización del socio benefactor).

• Información diaria con las noticias aparecidas en los mediosde comunicación relacionadas con la enfermedad deAlzheimer, el mundo asociativo, la investigación, etc. (clippingde noticias por correo electrónico).

• Envío de nuestra revista institucional “En Mente” (trimestral). • Mailing semestral con el resumen de actividades llevadas a ca-

bo por CEAFA.• 10 % de descuento en la adquisición de manuales y otros pro-

ductos distribuidos por CEAFA.• Asesoramiento sobre cuestiones relacionadas con la enferme-

dad.

TU APORTACIÓN TE DA DERECHO A BENEFICIOSFISCALES:• Si eres una persona física: 25% en tu próxima Declaración de

la Renta. • Si eres una entidad jurídica: 35% en tu próxima declaración

del Impuesto de Sociedades. • Se te enviará el Certificado de Donación correspondiente.

SI ESTÁS INTERESADO, RECORTA ESTE FOLLETO O DESCÁRGATELO DE NUESTRA PÁGINAWEB Y HÁZNOSLO LLEGAR POR CORREO POSTAL, FAX Ó CORREO ELECTRÓNICO.

ALTA SOCIO BENEFACTOR CEAFA

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Rueda de Prensa CEAFA• Fecha: 18 de septiembre• Lugar: Sede del IMSERSO de Madrid• Organizado por: CEAFA• Web: www.ceafa.es

III Curso de formación multidiscipli-nar en demencias neurodegenerati-vas• Fecha: del 18 al 20 de septiembre• Lugar: Vallecas (Madrid)• Organizado por: UIPA (Unidad de Inves-tigación del Proyecto Alzheimer Funda-ción CIEN-Fundación Reina Sofía) y laUNED (Dto. de Básica I y Grupo CEEN)• Web: www.fundacioncien.es

VIII Simposio Internacional “Avan-ces en la Enfermedad de Alzheimer”• Fecha: 21 de septiembre• Lugar: Centro Alzheimer de la Funda-ción Reina Sofía (Madrid)• Organizado por: Fundación Reina Sofía• Web: www.centroalzheimer.es

34º Congreso Nacional Semergen• Fecha: del 26 al 29 de septiembre• Lugar: Palacio de Ferias y Congresos deMálaga • Organizado por: Semergen – SociedadEspañola de Médicos de Atención Prima-ria• Web: http://semergenmalaga2012.com/

ORTO PRO CARE 2012 - Feria de laOrtoprotésica y Ayudas a la Disca-pacidad y del Cuidado a las Perso-nas Mayores• Fecha: del 27 al 29 de septiembre• Lugar: Feria de Madrid IFEMA • Organizado por: Federación Española deOrtesistas Protesistas (FEDOP)• Web: www.orto-procare.com

Semana del Cerebro 2012• Fecha: del 1 al 11 de octubre de 2012• Lugar: Madrid – Murcia – Albacete –Pamplona - Santiago de Compostela -Santa Cruz de Tenerife• Organizado por: Sociedad Española deNeurología y la Fundación del Cerebro• Web: www.semanadelcerebro.es

22th Alzheimer Europe Conference• Fecha: del 4 al 6 de octubre de 2012• Lugar: Viena-Austria• Organizado por: Alzheimer Europe• Web: www.alzheimer-europe.org/Confe-rences/Vienna-2012

33º Congreso de la Sociedad Anda-luza de Geriatría y Gerontología• Fecha: 5 y 6 de octubre de 2012• Lugar: Córdoba• Organizado por: Sociedad Andaluza deGeriatría y Gerontología• Web: http://www.sagg2012.com

VI Congreso Iberoamericano deAlzheimer y X Reunión de Asociacio-nes de Alzheimer de Iberoamérica• Fecha: del 17 al 20 de octubre de2012 • Lugar: Centro de Convenciones de HotelSheraton. Santiago de Chile.• Organizado por: Corporación AlzheimerChile y Alzheimer Iberoamérica• Web: www.aibchile2012.com

V Congreso Nacional de Alzheimer • Fecha: del 25 al 27 de octubre de2012 • Lugar: Palacio de Congresos Kursaal deDonostia/San Sebastián.• Organizado por: SEGG-CEAFA-SEN• Web: congresonacionaldealzheimer.org

Premios CEAFA 2012• Fecha: 26 de octubre de 2012 • Lugar: Hotel Silken Amara Plaza. Do-nostia/San Sebastián• Organizado por: CEAFA• Web: www.ceafa.es

XIX Reunión Anual de SEPG• Fecha: 27 de octubre de 2012 • Lugar: Hotel Meliá Sevilla. Sevilla• Organizado por: International College ofPsychoneuropharmcology (ICGP) y Socie-dad Española de Psicogeriatría (SEPG)• Web:http://www.icgp-sepg-sevilla2012-meetings.org/index.php/es/

XI Congreso Nacional del SEMER• Fecha: del 8 al 10 de noviembre• Lugar: Palacio de Congresos de Huesca• Organizado por: Sociedad Española deMédicos de Residencias• Web: www.semerhuesca.com

International Conference on ClinicalPractice in Alzheimer Disease(CPAD 2012)• Fecha: del 8 al 11 de noviembre de2012 • Lugar: Budapest (Hungría)• Organizado por: Clinical Practice inAlzheimer Disease• Web: http://www.cpadconference.com/related-links

LXIV Reunión Anual de la SociedadEspañola de Neurología• Fecha: del 20 al 24 de noviembre de2012 • Lugar: Palau de Congressos de Cata-lunya – Hotel Juan Carlos I. Barcelona• Organizado por: Sociedad Española deNeurología• Web: http://www.sen.es/reunion2012

Agenda del Alzheimer

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septiembre 2012 | número 42 · se lo merecen por el apoyo que nos prestan. de los otros, de la...

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