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Separata

Por Elena Ortega Alonso,Directora gerente de PREDIF

Buenas prácticas para el desarrollo y la continuidad de los proyectos en las entidades del movimiento organizadode la discapacidad

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En los últimos años, estamos siendo testigos degrandes cambios sociales a nivel estructural entodos los ámbitos de la vida social. Como escu-ché recientemente decir a un compañero del sec-tor de la discapacidad, F. Riaño (2013), “no esta-mos en una época de cambios, sino en un cambiode época”.

Estos cambios están dibujando un nuevo pa-norama social en el ámbito de la discapacidad yen el movimiento organizado que lo representa,ya que este grupo de personas, tienen unas nue-vas necesidades y expectativas. Tampoco pode-mos olvidar que vivimos en una nueva segundamodernidad, caracterizada por una “sociedad enred y de la información“, (Castell 2001), dondetodas las personas y ámbitos de la actividad hu-mana están conectados y con una revolución tecnológica, donde las tecnologías de la infor-mación y la comunicación juegan un papel cru-cial. Además, como diría U. Beck (2008), estamosen una “sociedad del riesgo, que está en cons-tante búsqueda de la seguridad”. Este nuevo pa-norama pone de manifiesto la necesidad de reflexionar sobre el papel del movimiento orga-nizado de la discapacidad y la misión, objetivosy actividades de éste.

Ante esta nueva situación, existen tres posiblesescenarios. Por un lado, puede ocurrir que las en-tidades del tercer sector de la discapacidad sequeden ancladas en el pasado, por otro lado, po-demos encontrar que se detengan en el presen-te buscando los posibles agentes culpables deesta situación. Sin embargo, encontramos un tercer escenario, al cual yo apelo, que es que lasentidades se detengan a realizar una profunda reflexión de lo que está pasando y a realizar unplan estratégico para adaptarse a esta nuevaconfiguración y situación social.

En este sentido, también cabe destacar que elmodelo social de la discapacidad ha cambiadodrásticamente y ha tenido una evolución que hamodificado también la forma de entender y de

actuar del movimiento organizado de la disca-pacidad. Como bien describe A. Palacios (2008),partimos históricamente de un modelo al que denomina de prescindencia, con una concepción caritativa de la discapacidad, a otro modelo quecalifica como rehabilitador, donde se medicalizala discapacidad y se buscan diferentes alterna -tivas para cambiar al sujeto que está enfermo. Después de éste, llega el añorado modelosocial, cambio de paradigma recogido en la Con-vención Internacional sobre los Derechos de lasPersonas con Discapacidad. Pendiente aún de implantarse, ya que las políticas sociales que sellevan a cabo, siguen ancladas entre los dosúltimos modelos.

Siguiendo esta evolución en los modelos so-ciales de la discapacidad, podemos vislumbrarbrevemente, cuales han sido los mecanismos derespuesta que ha ido articulando la sociedadcivil. Partimos de una situación donde la solu-ción era eliminar o asistir a esos sujetos objetode compasión. A continuación encontramosque la sociedad intenta rehabilitar o cambiaral sujeto sometiéndole a acciones correctivas,asistenciales y a la institucionalización. En elmomento actual, cambia radicalmente el en-foque y se entiende a la persona como un su-jeto que enriquece la pluralidad humana, y porello, se le otorga la capacidad de empoderar suautonomía personal. En esta línea, cabe desta-car, que esta evolución se ha producido por laintensa y larga lucha que han realizado las per-sonas con discapacidad, con diferentes méto-dos de actuación, que van desde la lucha y rei-vindicación activa hasta el diálogo y el empo-deramiento de sus propias necesidades.

Es importante que exista un movimiento asociativo organizado y coordinado

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Fruto de este diálogo, ha surgido una ciertacomplicidad con el Estado y el Sector Privado,que ha permitido la articulación en España de unmovimiento de la discapacidad organizada sostenible socioeconómicamente, que me atre-vería a decir, que es un modelo de referencia anivel internacional. Esta sostenibilidad, basada enun periodo de crecimiento económico continuo,nos ha permitido disfrutar de un sistema de subvención y, también digámoslo, de dependen-cia de las subvenciones que nos han ido propor-cionando las Administraciones Públicas y las empresas privadas. Sin embargo, en momentos derecesión, vemos que esta aparente consolidaciónde derechos y financiación se está tambaleando.

Esta situación, también nos lleva a replantear-nos el papel y la sostenibilidad de las entidadesdel tercer sector de la discapacidad, porque nosvemos obligados, a marchas forzadas, a evolu-cionar hacia un modelo donde no exista codependencia a estos sectores sociales y a ser enparte autofinanciables. Una de las formas de realizar esto, es evolucionar a un modelo de sos-tenibilidad a través de la prestación de servicios,ofreciendo aquellos que el ámbito público y pri-vado, no están cubriendo. Para ello, contamoscon las herramientas necesarias porque tenemosa los clientes y tenemos el conocimiento de lasnecesidades reales que presenta. Pero, estanueva posibilidad que planteo debe evitar caeren el error de convertir a las asociaciones enmeras prestadoras de servicios sino que, hay quediferenciar la actividad en dos áreas concretas.Una que tenga un carácter prestador de servicios,que garantice la sostenibilidad económica de laentidad y otra, que reinvierta los beneficios quegenere en ser garante del cumplimiento de losderechos sociales del colectivo al que represen-ta. Para ello, y como bien señala J. J. Lacasta(2010), las entidades del tercer sector de la discapacidad tenemos que cumplir un doblepapel: apoyar a las personas con discapacidad en

sus proyectos individuales velando por el cum-plimiento de sus derechos, y luchar por construirun mundo inclusivo, solidario y justo.

Una vez contextualizados los grandes temas cru-ciales a la hora de repensar el modelo de actuaciónde las entidades del tercer sector de la discapaci-dad, abordaré diferentes cuestiones de carácterpráctico. Para realizar actuaciones y proyectos quemejoren la calidad de vida y la inclusión social delas personas con discapacidad hay que abordar 4 áreas fundamentales: los principios que debenregir todas las actuaciones; las actividades quedeber ser objeto de las asociaciones; característi-cas que debe reunir las entidades y cuestiones me-todológicas que pueden mejorar la eficacia y efi-ciencia de las actividades y proyectos realizados.

PRINCIPIOSEn cuanto a los principios, me parece funda-mental destacar cuales son aquellos que desdemi punto de vista tienen que liderar cualquier actuación o proyecto a desarrollar:1. Pluralidad humana: todos somos ciudadanos

y la diversidad enriquece la sociedad.2. Las actuaciones realizadas deben adaptarse a

las necesidades de las personas que represen-tamos, no para cubrir expedientes o satisfacerlas demandas de los cofinanciadores.

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3. Hay que tener en cuenta que una misma persona tiene diferentes necesidades a lo largode su vida, hay que identificarlas y tener las he-rramientas que evolucionen junto a las necesi-dades de las personas a las que representamos.

4. Normalidad: todos los proyectos y actuacionesdeben promover que la persona participe enigualdad de condiciones que el resto de ciuda-danos, utilizando los mismos cauces de partici-pación.

5. Actuaciones integrales: los proyectos deben conseguir el desarrollo de todos los ámbitos dela actividad humana.

6. Autonomía & Dependencia: la persona debeempoderar y tener libertad plena para elegir supropio proceso vital.

7. Promover los derechos humanos: evitarel simple desarrollo de sus derechos civiles.

8. Accesibilidad: garantizar que puedan acceder,utilizar y disfrutar de todos los entornos, pro-ductos y servicios que existen, de forma autó-noma, normalizada y segura.

9. Desmercantilización de las personas: la inclusiónsocial no sólo se consigue a través de la inclusiónlaboral. Hay que abogar por la inclusión a tra-vés de la participación social y el disfrute del ocioy el tiempo libre.Inclusión & Integración: como bien señalan Vi-llalobos y Zalakaín (2010): “mientras que la integración hace referencia metafóricamente aencajar una pieza en un molde predetermina-do, la inclusión es la creación de moldes lo

suficientemente flexibles como para adaptarsea las características de las diversas piezas”. Esdecir, que debemos realizar acciones que promuevan que el conjunto sea flexible y seadapte a todas las personas, en lugar de inten-tar que los que presentan diferentes habilida-des o capacidades se adapten al grupo.

CARACTERÍSTICASA la hora de analizar cuáles son las característicasque deben reunir las asociaciones del ámbito de ladiscapacidad que deben afrontar los nuevos retosde futuro, creo que es fundamental que las enti-dades sean organizaciones proactivas, dinámicas ypermeables a los cambios. Vivimos en una sociedadque gira a máxima velocidad y con giros imprevis-tos y globalizados que nos afectan constantemen-te. Por ello, debemos ser permeables endógena-mente, articulando protocolos que nos posibilitenadaptarnos a las nuevas necesidades del colectivoal que representamos, y exógenamente, estandopendientes de lo que ocurre alrededor y absor-biendo las buenas prácticas o experiencias quehacen otras entidades del sector. Debemos siem-pre realizar una mirada hacia dentro y hacia fueraporque vivimos en un mundo interconectado.

Esto está muy relacionado con otra característi-ca que es fundamental: la capacidad de abandonarla endogamia de nuestra propia entidad. No tene-mos que centrarnos exclusivamente en nuestra en-tidad, por el contrario, tenemos que intentar la si-nergia con otras entidades. Es importante identifi-car qué puntos tenemos en común y cómopodemos aunar esfuerzos para que exista un be-neficio mutuo, siempre sin perder nuestras propiasseñas de identidad.

La sensibilización es otro eje central de nuestras actuaciones

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Es muy importante que exista un movimiento aso-ciativo organizado y coordinado, que tenga unmismo discurso social y que sea un único interlocu-tor ante la sociedad. En este sentido, es fundamen-tal, además, la cohesión y el sentimiento de perte-nencia real, no solamente buscar un beneficio sinorealizar aportaciones que mejoren el conjunto.

ACTIVIDADESRespecto a las actividades que deben llevar a cabolas entidades del ámbito de la discapacidad, megustaría enumerar las siguientes. Debemos traba-jar para mejorar la calidad de vida de todas las per-sonas con discapacidad a través de la defensa ins-titucionalizada, legitimada y sistemática de los de-rechos de las personas a las que representamos.

Es muy importante conocer al colectivo que representamos y cuáles son sus demandas y nece-sidades reales. Las personas somos diferentes a lolargo de nuestro ciclo vital y las circunstancias so-ciales también hacen que éstas varíen. Para ser co-nocedoras de éstas de forma actualizada, las enti-dades tenemos un papel fundamental de “tomarel pulso” a nuestro colectivo a través de la investi-gación social. Además, todas las acciones y activi-dades que realicemos deben girar en torno a losresultados obtenidos en este proceso de análisis.

La sensibilización social es otro de los ejes cen-trales de nuestras actuaciones, ya que si quere-mos conseguir una verdadera inclusión, debemosanimar a la ciudadanía a “romper los moldes”para que nos permita a todos vivir en igualdadde condiciones, independientemente de las ha-bilidades o capacidades que presentemos. En lamisma línea vuelvo a recordar que nuestro papeles luchar por construir un mundo mejor.

Asimismo, es fundamental la prestación deservicios por dos razones fundamentales. Porun lado, atendemos la demanda especializadadel colectivo que representamos, cubriendo lasnecesidades a las que no llega la Administra-ción Pública y, por otro lado, porque como comentaba anteriormente, el ofertar serviciosde calidad y competitivos en el mercado, puedeser una fuente de autofinanciación de las entidades.

Fomentar la participación social, el volunta-riado y el empoderamiento de las persona condiscapacidad es otra actividad importante adestacar, ya que va a poner de relieve y visibi-lizar el valor de la diversidad y va a favorecerque todas las acciones realizadas, versen entorno a necesidades reales. Debemos potenciarque las personas con discapacidad sean los impulsores y ejecutores del propio cambio so-cial de la discapacidad.

Para llevar a cabo estas actividades generales,es fundamental que los proyectos realizadosestén orientados a la personas de forma indivi-dualizada y que, como hemos insistido, sea per-meable a los cambios endógenos y exógenos de la persona. Además, éstos deben estar sustentados sobre una sólida base ética a nivel

Hay que realizar un plan estratégico para adaptarse a esta nueva situación social

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teleológico (identificando obligaciones y finesmorales) y deontológico (en nuestras acciones,decisiones y comportamientos).

La calidad debe ser otra de las característicasesenciales que deben cumplir nuestros proyec-tos, y esto versa en la capacidad que tengamosde escuchar a las personas que representamos.Asimismo, es fundamental que las entidades ten-gan un compromiso con la mejora continua desu entidad, fomentando la profesionalización desus infraestructuras y la formación. La transfe-rencia y multidireccionalidad del conocimiento yel trabajo en red entre los profesionales de laspropias entidades que conforman una Confede-ración y el tejido asociativo de la discapacidad anivel general, también juega un papel funda-mental. Esto promoverá la eficacia y la eficienciaya que, con el menor número posible de recursos,podremos obtener grandes resultados. No hayque duplicar el trabajo sino sumar esfuerzos.

CUESTIONES METODOLÓGICASSi descendemos el discurso al nivel más prácti-co, abordamos la última área que proponíaanalizar para fomentar buenas prácticas en elámbito asociativo de la discapacidad: las cues-tiones metodológicas. En esta línea, me gusta-ría diferenciar entre los elementos que hay quetener en cuenta en las diferentes fases que pre-senta un proyecto: conceptualización y planifi-cación; comercialización; y la presentación yejecución de proyectos.

A la hora de pensar y planificar un proyecto,es fundamental que en primer lugar identifi-quemos las necesidades reales de nuestro co-lectivo y trabajemos con nuestro know how,que es lo que nos hace diferentes y competiti-vos en el mercado. Es poner en valor nuestroconocimiento. Para ello, y partiendo de la basede que estamos inmersos en una sociedad tecnológica, las Tecnologías de la Informacióny de la Comunicación (TIC) deben ser nuestras

compañeras de viaje y aprovecharnos de todaslas posibilidades que nos ofrecen (informaciónactualizada, rapidez, trabajo en red, etc.).

No obstante, y a pesar de utilizar un conoci-miento adquirido de la experiencia, la innova-ción, la versatilidad y la escucha social activadeben estar siempre presentes. Tenemos querecordar que no somos empresas. Nuestropapel es abrir el campo, proponer la metodo-logía para que se desarrollen buenas prácticasy dedicarnos a seguir inventando nuevas herramientas, productos o servicios que me -joren la calidad de vida de las personas con discapacidad.

El trabajo en red entre las propias entidades que conforman una Confederaciónjuega un papel fundamental

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En esta fase de planificación, además debe-mos tener en cuenta que todos los proyectosque pensemos deben rendir una triple cuentade resultados: una económica, porque si unproyecto no es rentable económicamente no essostenible; una social, ya que debe cumplir lamisión de nuestra entidad; y ambiental, pues-to que nuestro objetivo como entidad social esmejorar el mundo en el que vivimos.

En cuanto a la segunda fase a tener en cuen-ta en un proyecto, que es la comercialización,es importante en estos tiempos, fidelizar a las entidades colaboradoras habituales, promoviendo en ellas un vínculo de pertenen-cia con nuestra asociación, haciéndoles partíci-pes no sólo en la aportación económica sinotambien de la cultura interna de la entidad.

Al mismo tiempo, debemos invertir esfuerzosen buscar nuevos colaboradores, y esto pasapor dar visibilidad y poner en valor nuestro tra-bajo, porque “lo que no se vende no se com-pra”. En este sentido, es importante hablar conellos en el mismo lenguaje, utilizar sus mismasherramientas comerciales y escuchar cuales sonsus objetivos prioritarios. El “retorno”, para lasentidades colaboradoras es un eje central, yque habitualmente olvidamos. Es tan impor-tante realizar el proyecto como visibilizarlo yponerlo en valor.

Para finalizar, en la fase de presentación yejecución de proyectos, hay que tener en cuen-ta varios elementos fundamentales. En primerlugar, que sean proyectos que atienden a una

necesidad real y justificada correctamente, teniendo en cuenta los estudios y el know howde nuestra propia entidad. En segundo lugar,identificar objetivos claros y bien planteados,que vengan definidos con actuaciones concre-tas e indicadores sociales que permitan evaluarla efectividad y el impacto del proyecto. Asi-mismo, se valora muy positivamente que seanproyectos que sirvan de modelo replicable aotras entidades de nuestra propia confedera-ción o incluso externas, al igual que es muyacertado promover la colaboración endógenay exógena. En tercer lugar, el proyecto no seacaba cuando se ejecuta sino cuando está jus-tificado a las entidades colaboradoras, y co-brada la subvención, lección que constante-mente me explicaba un amigo y compañero delámbito de la discapacidad, J. A. Martín.

A esta sabia experiencia le añado que, des-pués queda otro elemento fundamental a desarrollar, a pesar de ser de los más olvidados,y es la difusión del proyecto. Como he comen-tado anteriormente, es una forma de visualizarnuestro trabajo, nuestra entidad y realizar unretorno a las entidades colaboradoras. Y en úl-timo lugar, y no por ello menos importante, esmuy relevante que al finalizar el proyecto eva-luemos y realicemos una crítica constructiva res-pecto al trabajo realizado, analizando si hemosrendido correctamente nuestra triple cuenta deresultados: social, ambiental y económica.

Me gustaría acabar con una frase que creoque resume toda esta reflexión:

“Si buscas resultados distintos, no hagas siempre lo mismo”.

A. EINSTEIN (1879-1955)

Hay que evolucionar a un modelo de sostenibilidad a través de la prestación de servicios