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Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas en discapacidad

Modelo conceptual y metodológico

2010

Riicotec Red Intergubernamental Iberoamericana de Cooperación Técnica

SECRETARÍA GENERAL DE POLÍTICA SOCIAL Y CONSUMO

DIRECCIÓN GENERAL DE COORDINACIÓN DE POLÍTICAS SECTORIALES SOBRE LA DISCAPACIDAD

http://www.imserso.es/riicotec_01/index.htm

Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad�

En la reunión de la Comisión Permanente de la Red Intergubernamental Iberoamericana de Cooperación Técnica, (RIICOTEC) celebrada en Río de Janeiro en noviembre de 2009, se aprobó a propuesta del Gobierno chileno, ejecutar un proyecto de investigación que propusiera una herramienta metodológica para medir el resultado final de los compromisos adquiridos por los Estados en relación con la discapacidad.

La razón de adoptar esta decisión se correspondía con la frecuente reclamación de que es inexcusable conocer los efectos de las decisiones de los organismos gubernamentales en los colectivos a los que aquéllas van destinadas, ya que no es suficiente con disponer y ejecutar disposiciones, que por principio son positivas y beneficiosas, sino que también se necesita conocer el grado real en que las decisiones políticas se han llevado a cabo y el alcance de los cambios producidos en el sector social de intervención. Por otra parte, las entidades públicas responsables en materia de discapacidad, siguiendo orientaciones de la ONU, tienen un compromiso sobre el cumplimiento de las normas de derechos humanos y los esfuerzos emprendidos para hacerlo realidad, así como sobre los resultados de esos esfuerzos expresados en indicadores adecuados. La medición de la participación y de inclusión social de las personas con discapacidad es el retorno de información imprescindible para el diseño de las políticas destinadas a dicho colectivo.

Mediante este documento, “Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad”, se da respuesta a la inquietud y obligación citadas, formando parte de las herramientas de carácter conceptual y metodológico destinadas a medir y hacer seguimiento de los compromisos de las Administraciones en relación con la discapacidad. El documento trata de explicitar las dimensiones de interpretación y acción sobre la discapacidad presentes en las convenciones internacionales, además de ofrecer una metodología para el seguimiento de los compromisos asumidos, que permita fijar líneas de trabajo, establecer metas y medir avances en el campo de las políticas de Estado.

Finalmente, el estudio que presentamos es un ejemplo de la voluntad de cooperación de los Gobiernos en el marco de la RIICOTEC, que se concreta habitualmente en el intercambio de experiencias técnicas, conocimientos, capacitación de recursos humanos y disposición común de información y fuentes documentales, actividades cuyo fin último es el diseño y aplicación de las políticas sociales más adecuadas para la atención a dos colectivos vulnerables: el de personas con discapacidad y el de personas mayores. En este caso, el Servicio Nacional de la Discapacidad, por parte chilena y la Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad, por parte española, han concretado esa cooperación con la elaboración de una metodología que ha de servir sin duda a los análisis y evaluaciones de las Administraciones relacionadas con la discapacidad de los países miembros de la Red.

María Ximena Rivas Asenjo Jaime Alejandre Martínez Directora General de Servicio Director General de la D.G. de Coordinación Nacional de la Discapacidad de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad

Este documento ha sido elaborado por: Manuel Fernando Contreras Ortega

Sociólogo, Universidad de Chile Experto en discapacidad y funcionario del Servicio Nacional de la Discapacidad de Chile desde marzo de 2008 a julio 2010

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INDICE

Introducción 3

SINTESIS EJECUTIVA 6

MARCO CONCEPTUAL DE INTERPRETACION 19

1. Antecedentes 19

2. Evolución del concepto de discapacidad 24

3. Las grandes clasificaciones internacionales 28

4. Las convenciones internacionales en discapacidad 32

5. La discapacidad en la legislación chilena 37

6. Supuestos básicos para un modelo de interpretación 39

7. Deficiencia, autonomía y discapacidad 43

8. Participación, inclusión y participación social 49

9. Participación social 53

10. Condiciones y atributos de la participación social 60

11. Convenciones internacionales, derechos y acciones 70

MODELO CONCEPTUAL Y METODOLÓGICO DE MEDICION 77

1. Orientaciones metodológicas 77

2. Distinciones metodológicas 83

3. Compromisos, procesos y resultados 88

4. Atributos y matrices para la identificación y definición de condiciones

de participación social 91

5. Modelo escalar de medición 100

6. Modelo lógico de matrices de medición y seguimiento de las condiciones

de participación social 112

7. Indice de participación social 116

8. Consideraciones metodológica finales 125

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Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad

INTRODUCCION

Este trabajo se inscribe dentro del instrumental conceptual y metodológico destinado a medir y

hacer seguimiento a los compromisos de Estado en discapacidad. Se ha tenido presente para su

elaboración los principios rectores en discapacidad, entre otros, las grandes clasificaciones de la

Organización Mundial de la Salud, y muy en particular los acuerdos de la Convención Interamericana

para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Persona con Discapacidad

(OEA) y de la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad (ONU).

Para los actuales modelos sociales de interpretación y acción en discapacidad, la discapacidad

como problema social abarca un universo que trasciende el tema de salud y del funcionamiento; es

el universo de los derechos humanos y libertades fundamentales vulnerados o parcialmente

reconocidos, y, correlativamente, de las obligaciones positivas de Estado destinadas a crear las

condiciones para que las personas con discapacidad puedan, ejercerlos y gozarlos, incluidos el

derecho a la vida y a la salud, en un plano de igualdad con las demás.

El universo conceptual y social de la discapacidad también puede interpretarse como el universo de

las condiciones de la exclusión y de la discriminación y, a contra sensu, de las condiciones de la

participación y de la inclusión social, y, en definitiva, como el universo de las condiciones del

desarrollo humano de las personas que presentan algún déficit (estructural y/o funcional) en su

condición de salud. Ello supone la emergencia y despliegue de los atributos de la participación y de

la inclusión social: empoderamiento individual (autoestima, autonomía) y empoderamiento social

(sociabilidad, liderazgo), desempeño exitoso de roles, calidad de vida, ejercicio y goce de derechos,

de una parte; y, de otra, derechos humanos reconocidos y garantizados, accesibilidad universal,

prácticas funcionales inclusivas y culturas acogedoras y estimulantes.

El modelo social de interpretación y acción traslada al Estado la responsabilidad principal de

equiparar las condiciones de las personas con discapacidad de modo que éstas puedan ejercer y

gozar de los derechos humanos y libertades fundamentales en un plano de igualdad con las demás

personas. Ello supone también profundos cambios culturales y conductuales en la sociedad, sin los

cuales no es posible que cambie la relación entre las personas y un contexto social que no asume o

no acepta la diversidad.

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En este trabajo se expone un marco conceptual que procura explicitar y sistematizar las dimensiones

de interpretación y acción sobre la discapacidad presentes en las convenciones internacionales, así

como una metodología para el seguimiento de los compromisos asumidos, que permita fijar líneas

de base, establecer metas y medir avances en el campo de las políticas de Estado.

El modelo social de interpretación y acción que se presenta está expuesto de forma tal que permita

derivar ejes metodológicos comunes para la medición y seguimiento tanto de los compromisos,

como de los proceso y resultados de los esfuerzos gubernamentales, de modo de correlacionar y

explicar los progresos alcanzados (distancia entre lo logrado y las metas propuestas) en uno u otro

ámbito, independientemente de si son medidos de modo simultáneo o separadamente. No obstante,

el modelo metodológico propuesto se focaliza en la medición de las condiciones concretas de la

participación y la inclusión de las personas con discapacidad, que constituye el universo concreto en

donde se expresan las carencias y avances en la calidad de vida de las personas con discapacidad,

objetivo final de toda política pública. A partir de allí se puede interpelar la acción gubernamental y

el cumplimento de sus compromisos.

Este documento consta de dos partes que dan cuenta de los objetivos de este trabajo: Marco

Conceptual de Interpretación y Modelo conceptual y metodológico de medición.

La primera parte consta de un primer apartado de antecedentes sobre la población con

discapacidad, en particular en Chile. Un segundo apartado se destina a analizar sucintamente la

evolución del concepto de la discapacidad, desde los modelos médicos hasta los modelos sociales

de interpretación y acción. Posteriormente se exponen los conceptos esenciales de la Clasificación

Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, CIDDM (OMS, 1980), y de la

Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, CIF/OMS (2000).

Enseguida, en un cuarto apartado, la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las

Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, de la Organización de los Estados

Americanos, (1999) y la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad, de la

Organización de las Naciones Unidas (2006). En quinto término se hace una relación de dos leyes

en Chile (antes la Ley N° 19.284 y ahora la Ley N° 20.4422) sobre el resguardo y protección del

ejercicio de derechos por parte de las personas con discapacidad. En un sexto apartado se

establecen los supuestos básicos para un modelo de interpretación de la discapacidad, distinguiendo

además tres esferas operacionales del desarrollo humano de las personas con discapacidad:

corporalidad, relaciones primaras, relaciones con la sociedad.

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Enseguida se exponen y desarrollan los conceptos de deficiencia, autonomía y discapacidad, y muy

vinculado a lo anterior, se expone en un octavo apartado, los conceptos de participación (de las

personas), inclusión (de parte del sistema) y participación social (participación e inclusión en un

marco de derechos protegidos y asegurados y de una cultura inclusiva) de las personas con

discapacidad. Un noveno apartado se destina a tratar con mayor detalle el concepto de participación

social y la interacción entre el desempeño de las personas y sus contextos, y la exclusión social y la

construcción de lazos. Posteriormente se exponen los atributos que deben presentar las condiciones

de la participación como de la inclusión de las personas con discapacidad. El último apartado releva

el sentido esencial de los compromisos de la Convención Interamericana por los Derechos y la

Dignidad de las Persona con Discapacidad, y su Programa de Acción de la Década, y de la

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU).

La segunda parte de este trabajo, relativo al modelo conceptual y metodológico de medición, consta

de los siguientes apartados. El primero refiere las orientaciones metodológicas a nivel de la

Organización de las Naciones Unidas como de la Organización de los Estados Americano respecto

de indicadores de medición de compromisos, procesos y resultados. En un segundo apartado se

realizan algunas distinciones metodológicas a tener presente en el modelo de seguimiento y medida.

Posteriormente se exponen los conceptos de compromisos, procesos y resultados, y sus ejes

metodológicos comunes de medida y seguimiento. El cuarto apartado se destina a las matrices para

la identificación y definición de las condiciones de la participación social.

En el quinto apartado se expone los conceptos y criterios metodológicos del Modelo escalar de

medición, sus términos, metodología y sistema de escalas de medición. Derivado de lo anterior se

detalla el modelo lógico de las matrices de medición y seguimiento de las condiciones de

participación social. El séptimo apartado se destina al Indice de participación social y los conceptos

de participación objetiva y de participación subjetiva. En el último apartado se establece un conjunto

de consideraciones operacionales finales válidas tanto para la medición de las matrices como del

índice de participación social.

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SINTESIS EJECUTIVA

I. MARCO CONCEPTUAL.

1. Antecedentes sobre la población con discapacidad. La Organización de las Naciones Unidas

(1993) declara que 600 millones de personas viven con discapacidad en todo el mundo, el 80%

lo hace en países de bajos ingresos, por ende la mayoría de ellos son pobres y no cuentan con

servicios básicos ni de rehabilitación. Según la Organización Mundial de la Salud y la

Organización Panamericana de la Salud (2002), en Latinoamérica existen, aproximadamente,

85 millones de personas con discapacidad, equivalente al 17% de la población. En Chile, de

acuerdo al Primer Estudio Nacional de la Discapacidad (2004), viven 2.068.072 personas con

algún tipo de discapacidad, un 12,9 % del total de la población, realidad que compromete a la

vez al 34,6 % de los hogares con una o más persona con discapacidad. Del total de personas

con discapacidad, el 41,8% son hombres y el 58,2% son mujeres; éstas en mayor medida que

los hombres, presentan más de una deficiencia. La ubicación geográfica de las personas con

discapacidad es básicamente urbana, con un 83,8 %: tan solo un 16,2 % habita en zonas

rurales.

2. Evolución del concepto de discapacidad. Una sucinta mirada histórica lleva a reparar que el

ámbito predominante desde el cual se ha concebido y tratado la situación de discapacidad ha

sido el campo de la salud. En su fundamento, no obstante, se demuestra insuficiente frente a los

nuevos paradigmas que permiten una comprensión más integral conectando la temática de la

discapacidad con los conceptos de calidad de vida, ejercicio de ciudadanía y participación social,

los cuales trascienden sustancialmente la pretérita y exclusiva visión de salud. En diversas

convenciones internacionales y documentos, se va asumiendo la discapacidad como la

consecuencia de un ordenamiento social que no presta consideración, o lo hace parcialmente, a

las personas con deficiencias en sus condiciones de salud, hasta llegar a un punto en que,

además de la consideración bío-médica, la discapacidad entra a asumirse como un problema

social y, con el tiempo, como un asunto de derechos humanos y libertades fundamentales

vulnerados, no reconocidos o parcialmente ejercidos. En tal sentido, resaltan en los últimos

tiempos la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de

Discriminación contra las personas con Discapacidad, de la Organización de los Estados

Americanos, OEA, y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la

Organización de las Naciones Unidas, ONU.

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3. Las grandes clasificaciones internacionales. La Clasificación Internacional de Deficiencias,

Discapacidades y Minusvalías, CIDDM, de la OMS, (1980) asume la discapacidad como

intrínseca del individuo producto de una enfermedad o trastorno. Distingue tres planos: nivel

orgánico expresado en una pérdida o grave alteración del funcionamiento, o deficiencia; nivel

personal expresado en una limitación de la actividad, o discapacidad, y nivel social manifestada

bajo la forma de una desventaja social o minusvalía.

Por su parte, la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud,

CIF/OMS (2000), supera los conceptos de la CIDD y aborda el tema de la discapacidad desde

el concepto de salud de las personas y el universo del bienestar de las personas. Se introducen

un conjunto de conceptos relativos a los componentes del Funcionamiento y Discapacidad:

funciones y estructuras de los sistemas corporales que hacen posible el funcionamiento para

cualquier individuo; las actividades o realización de una tareas por parte del individuo, y la

participación, entendida como el acto de involucrarse en una situación vital; que se despliegan

bajo determinadas condiciones de salud, y en un contexto físico y social determinado. La

CIF/OMS define la discapacidad como el resultado de una compleja relación entre la condición

de salud de una persona y sus factores personales, y los factores externos que representan las

circunstancias en las que vive esa persona.

4. Las convenciones internacionales en discapacidad. La Convención Interamericana para la

Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, de la

Organización de los Estados Americanos, OEA, (1999), toma decididamente el enfoque de los

derechos humanos como fundamento de las políticas de los gobiernos tendientes a prevenir y

eliminar todas las formas de discriminación, favoreciendo la plena participación social de las

personas con discapacidad. La Convención define la discapacidad como una deficiencia en la

condición de salud que limita las capacidades personales, y define la discriminación contra las

personas con discapacidad como toda acción que tenga como efecto o propósito impedir o

anular el reconocimiento, goce o ejercicio por parte de las personas con discapacidad, de sus

derechos humanos y libertades fundamentales. Posteriormente la Convención sobre los

Derechos de las Personas con discapacidad, de la Organización de las Naciones Unidas (2006)

sanciona definitivamente el cambio de paradigma: la discapacidad es un problema social y, más

al fondo, una cuestión de derechos humanos vulnerados. El problema no está en las personas y

menos aún en su condición de salud; el problema está localizado en el entorno socio-cultural y

físico en donde ellas se desenvuelven.

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La discapacidad es la resultante de la interacción entre las personas con déficit en su condición

de salud y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y

efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Destaca la discriminación

por motivos de discapacidad cuyo propósito o efecto es impedir el goce y ejerció de derechos y

libertades. El propósito de la Convención, se señala, es promover, proteger y asegurar el goce

pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales

por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.

5. La discapacidad en la legislación chilena. Destaca la Ley N°19. 284: “Establece Normas para la

Participación Social de las Personas con Discapacidad”. Esta ley, vigente entre los años 1994 y

febrero del año 2010, incorporó el tema de la discapacidad transversalmente dentro de las

políticas públicas, a la vez que fortaleció la participación social y la cooperación público-privada

en la atención de las necesidades de las personas con discapacidad. Esta ley creó, además, un

conjunto de instrumentos destinados a hacer efectivo el ejercicio de los derechos que

consagraba, junto con establecer mecanismos de apoyo a favor de las personas con

discapacidad.

Posteriormente la Ley N° 20.422,“Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e

Inclusión Social de Personas con Discapacidad”, vigente desde febrero del año 2010, hace una

definición de las personas con discapacidad, más acorde con los términos de la Convención

sobre los Derechos de las Personas con discapacidad, de la Organización de las Naciones

Unidas de la ONU, así como da cumplimiento a la obligación de adecuar progresivamente la

legislación interna a los estándares normativos definidos en la Convención, así como profundiza

la estrategia de cooperación público-privada y representa una orientación global de la política

pública que debe seguir el Estado para asegurar la igualdad de oportunidades de las personas

con discapacidad y obtener su plena inclusión social

6. Supuestos básicos para un modelo de interpretación. Se asumen las formulaciones de la

CIF/OMS sobre el funcionamiento de las personas con discapacidad, desde los mismos ejes

válidos para cualquier persona (estructura y funciones, actividades y participación), pero a partir

de una condición de salud deficitaria y de un contexto físico y social adverso. La CIF/OMS define

la discapacidad como resultante de la compleja trama de las relaciones de la persona con su

contexto.

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Se asume, a la vez, el universo de discapacidad como el universo de los derechos humanos y

libertades fundamentales y sus conceptualizaciones de discapacidad de la Convención sobre los

Derechos de la Personas con Discapacidad, ONU y la conceptualización de discriminación que

hace tanto la ONU como la Convención Interamericana sobre los Derechos y la Dignidad de la

Personas con Discapacidad, OEA, considerando sus matices; y derivado de lo anterior el

universo de la discapacidad como el universo de las condiciones de discriminación y exclusión

y, por oposición, como el universo de las condiciones de la participación y de la inclusión social.

La discriminación y la vulneración de derechos y libertades de las personas con discapacidad

se da en función del cuerpo, en este caso con un déficit estructural y/o funcional, pues hay

mucha otras discriminaciones en torno a la corporalidad (étnica, fenotipos, género). A partir de

esta consideración se distinguen tres esferas básicas del desarrollo humano: la propia

corporalidad, las relaciones primarias (hogar/familia, pares), las relaciones con la sociedad, ejes

articuladores de los derechos y libertades y de las condiciones de la participación y de la

inclusión social de la personas con discapacidad.

7. Deficiencia, autonomía y discapacidad. Son tres términos que se vinculan muy estrechamente

con las tres dimensiones operativas del desarrollo humano: deficiencia y dimensión corporal;

autonomía y relaciones primarias; discapacidad y relación con la sociedad. Al respecto, la

Deficiencia se refiere a problemas en las funciones o estructuras corporales, o pérdida o

anormalidad de una parte del cuerpo o de una función fisiológica o mental. Se opone a ese

concepto de normalidad (y al concepto mismo de discapacidad) el término de diversidad

funcional en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la

sociedad.

Autonomía, que supone mayor libertad para elegir y mayor autoridad en la toma de decisiones

por parte de las personas con discapacidad, concepto que va asociado al de pérdida de

autonomía en que la persona, a causas de su condiciones de salud, tiene necesidad de

asistencia y/o ayudas importantes para llevar cabo actividades de la vida diaria. Y la

Discapacidad, como resultado de la interacción entre las personas con deficiencias (al decir de

la ONU) y las barreras del entorno); y que, tal como lo destacan ambas convenciones, supone

también discriminación: anular u obstaculizar el goce o ejercicio de los derechos humanos y

libertades fundamentales por parte de las personas con discapacidad, en igualdad de

condiciones con las demás

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8. Participación e inclusión social. Participación, entendida como el hecho de tomar parte e

involucrarse vitalmente en alguna área de la vida, lo que supone una predisposición o sentido

vital de la persona con discapacidad conducente a fijarse y cumplir objetivos personales que le

organicen y le otorguen sentido a la vida diaria. De otra parte, la Inclusión, o patrón de acción del

sistema ante las personas, o perspectiva de la sociedad respecto del desarrollo humano de las

personas con discapacidad. El término Participación social, que se reserva para señalar cuando

la participación depende además de condicionantes sociales externas al individuo, en particular

la cultura inclusiva de la sociedad y la existencia de un marco de derechos humanos y libertades

fundamentales protegidas y aseguras, haciendo posible la participación plena en condiciones

equiparadas al resto de la población.

9. Participación social. La participación social depende de un conjunto de factores, entre otros, la

capacidad de desempeño/realización, los contextos en que interactúan las personas, la

capacidad de (re) construir lazos con la sociedad. Al respecto, dos personas en similares

condiciones de salud y contextuales, pueden presentan diferentes capacidades potenciales de

desempeño, según los conocimientos que dispongan para desenvolverse en cierto dominio. Sin

embargo sus capacidades de realización pueden ser distintas, si son capaces de unir a esos

conocimientos (saberes), ciertas habilidades (desempeño exitoso de roles, liderazgo) y actitudes

(independencia, sociabilidad, proactividad), atributos insoslayables de la participación.

Las actividades y la participación se dan en contextos dinámicos y multidimensionales. Se

distingue el contexto social (redes vinculares, valores, creencias, patrones conductuales); el

contexto funcional (sistemas de poder, procesos y estructuras organizacionales, entre otros); el

contexto material (físico, arquitectónico y tecnológico). A la vez, estos tres contextos están

regulados por un contexto político-jurídico que en menor o mayor medida promueve, protege y

asegura el ejercicio y goce de los derechos y libertades.

De otra parte, la participación social, supone la existencia de lazos sociales que vinculan a la

persona con la dinámica social del contexto en que se desenvuelve. Así, hay lazos funcionales

que hacen posible el desempeño en el sistema laboral, educativo, comunitario, social, legal,

etc.; lazos sociales que hacen posible la participación en redes sociales y la pertenencia a

grupos primarios, principalmente; lazos culturales, que sustentan el funcionamiento en sociedad

con base en normas y patrones conductuales socialmente aceptados; y lazos políticos, por

medio de los cuales las personas se vinculan con el Estado.

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10. Condiciones y atributos de la participación social. En ambas convenciones internacionales sobre

la personas con discapacidad (OEA, ONU) los Estados parte se comprometen a equiparar las

condiciones para que las personas con discapacidad puedan ejercer y gozar los derechos

humanos y libertades fundamentales en un pie de igualdad con la demás personas. Estas

condiciones serían, a fin de cuentas, las condiciones de la participación y las condiciones de la

inclusión social. Es posible destacar los siguientes atributos de la participación y de la inclusión.

Atributos de la Participación: a) Empoderamiento individual y social, b) Competencias en el rol

en un dominio relevante, y les son comunes, cada cual en su ámbito, las variables: auto-

eficacia, autonomía, autoestima, locus de control; liderazgo, sociabilidad. c) Calidad de Vida

(buen vivir o bienestar): i) Física: actividades de la vida cotidiana (vinculadas a las funciones

básicas de los sentidos), movilidad, satisfacción con la salud; ii) Psicológica: bienestar

psicológico; función cognitiva; iii) Social, que implica satisfacción con el rol social; satisfacción

con las relaciones sociales; satisfacción con el estilo de vida; satisfacción con los cuidados

recibidos. d) Ejercicio y goce de derechos y libertades: información sobre los derechos, ejercicio

de derechos; goce de derechos.

Atributos de la inclusión social: a) Reconocimiento de Derechos (acciones concretas de

protección, promoción y aseguramiento de derechos libertades, equiparando condiciones para

su ejercicio y goce en un pie de igualdad con los demás), en relación a: el cuerpo, en la

relación con el grupo primario; en su relación con la sociedad; b) Accesibilidad universal y sus

variables: accesibilidad, usabilidad, visitabilidad; c) Prácticas funcionales y su variables;

capacitación funcional, adecuación de recursos y organización del trabajo; clima participativo;

incentivos al rendimiento; apoyo complementario; d) Cultura Inclusiva, y sus variables: valores

inclusivos, creencias o modos de interpretación y juicio sobre la discapacidad; pertenencia .

11. Convenciones internacionales, derechos y acciones. La Convención Interamericana por los

Derechos y la Dignidad de las Persona con Discapacidad señala taxativamente que las

personas con discapacidad tienen los mismos derechos humanos y libertades fundamentales

que las demás personas; pone el énfasis en que sus objetivos son la prevención y eliminación

de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad, así como propiciar

su plena participación en la sociedad, lo que supone la ejecución de acciones positivas para

crear las condiciones que permitan o faciliten a las personas ejercer sus derechos y libertades.

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El Programa de Acción para el Decenio de las Américas por los Derechos y la Dignidad de las

Personas con Discapacidad (OEA, 2006-2016) se fundamenta claramente en cuatro ejes

sustanciales: i) ejercicio y goce de derechos humanos y libertades fundamentales como objetivo

esencial; ii) reconocimiento y valoración de las personas con discapacidad, iii) mitigar el impacto

de la pobreza en las personas con discapacidad y su hogar, y iv) tomar todas las medidas a fin

de que las personas con discapacidad estén en igualdad de condiciones con las demás para

ejercer sus derechos y libertades fundamentales.

Por su parte, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ONU, da

amplia cabida a las persona con discapacidad dentro del sistema de protección de derechos

humanos de Naciones Unidas, supone, además, la asunción irreversible del fenómeno de la

discapacidad como una asunto de derechos humanos, y una importante herramienta jurídica

vinculante a la hora de hacer valer los derechos y libertades de la personas con deficiencias. El

propósito de la Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de

igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con

discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente. Se traslada al Estado la

responsabilidad principal de reducir y eliminar las desigualdades.

II. MODELO CONCEPTUAL Y METODOLÓGICO DE MEDICIÓN

1. Orientaciones metodológicas. Del modelo conceptual se deriva el modelo metodológico que

permite primero operacionalizar y después medir los atributos de participación y de inclusión

social de las personas con discapacidad.

La Organización de las Naciones Unidas y la Organización de Estados Americanos entregan

directrices al respecto. Entre otras, distinguen los siguiente indicadores de medida: i) indicadores

estructurales para medir los compromisos que asume el Estado (institucionales, jurídicas, planes

y programas) para implementar los derechos; ii) Indicadores de proceso para medir la calidad y

magnitud de los esfuerzos del Estado para implementar los derechos; iii) Indicadores de

resultados, que describen los efectos reales que las políticas y programas tienen en las

personas y sus entornos, iv) Indicadores de progreso, que permitan establecer la distancia entre

la realidad lograda y la meta propuesta para un período dado de tiempo.

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Dado el desigual desarrollo de los países, hay que encontrar un equilibrio entre los indicadores

de pertinencia universal y los que se adaptan a un contexto específico. La ONU recomienda que

los indicadores de medición sean simples, oportunos y pocos, y estar basados en información

objetiva. La OEA por su parte es enfática en señalar que el foco del seguimiento de los

compromisos de los Estado está en la medición de los efectos (resultados, impactos) de las

estrategias, políticas y programas políticas, y no en los procesos, mecanismos o medios para

cumplirlos.

2. Distinciones metodológicas. El modelo de medición y seguimiento que se presenta sigue las

orientaciones tanto del a ONU como del a OEA, pero dada su especificidad exige de algunas

distinciones necesarias. Resultados e impactos: ambos se refieren a los efectos que ciertas

medidas y acciones tienen o pueden tener sobre las personas y sus entornos, en este caso sobre

las persona en situación de discapacidad. Sin embargo, suponen compromisos metodológicos y

técnicos diferentes. El concepto de impacto, a diferencia del concepto de resultados, supone que

hay evidencia empírica de que los cambios observados son consecuencia de las políticas de

gobierno y no de factores exógenos que han operado en paralelo y cuyos efectos no deben

atribuirse a la gestión gubernamental.

Avance y progreso: aquí se entenderá por avance el logro de un cierto estándar de desarrollo de

una o varias condiciones de participación e inclusión social dentro en un período prefijado de

tiempo, y se entenderá por progreso la razón entre lo logrado y lo planificado, o cuota

cuantitativa y cualitativa (señas de progreso) de cumplimiento de la meta propuesta, que permite

advertir la distancia entre la situación en la realidad y el estándar o meta deseada. La meta es

estática; está asociada a un nivel preestablecido de desarrollo que se aspira alcanzar en un

período también preestablecido de tiempo. La medición de progreso es dinámica, registra los

cambios que se van produciendo respecto de cada punto (o meta de avance) dentro de la línea

del tiempo: cortos, medianos, largos plazos.

Otro orden de distinciones se refiere a la medición con y sin relaciones de causalidad. Es decir, la

medición de progreso medido como impacto (evidencia empírica entre cambios previstos y

programa asociado de gobierno), o como progreso sin medición de relaciones de causalidad,

particularmente válida para la medición de líneas de base y para la medición de programas

macro sociales en donde no siempre son posibles los estudios de impacto.

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3. Compromisos, procesos y resultados. Los compromisos remiten en general a la instalación de

las premisas políticas, programáticas, institucionales, legales, financieras, que dicen relación con

la adecuación y preparación del Estado para el cumplimiento de sus compromisos. Los procesos

refieren la magnitud y calidad de los esfuerzos de Estado desplegados para el cumplimiento de

sus compromisos. Tanto los compromisos como los procesos tienen como destino final el logro

de resultados en las condiciones de participación social en cada dominio de vida de las

personas con discapacidad. El modelo que se presenta se focaliza en la medición de las

condiciones de participación social o desarrollo humano de las personas con discapacidad.

No obstante aquella opción, el modelo propuesto sirve por igual para medir compromisos y

procesos, con sus obvias singularidades. Se dispone de un marco explicativo común y ejes

metodológicos compartidos a fin de correlacionar y explicar los resultados, independientemente

de si son medidos de modo simultáneo o separadamente. Sucintamente dicho: compromisos,

procesos y resultados deben ser enunciados como metas, mínimas, intermedias y máximas.

Estas, a su vez, se despliegan como etapas o peldaños de un mapa de avance o modelo

escalar de medida. El progreso en todos los casos refiere la distancia entre lo logrado y la meta

propuesta; progresos posteriormente valorados según el peldaño o lugar que ocupa la meta en

cuestión dentro del modelo escalar y después ese puntaje jerarquizado o ponderado según el

peso o importancia relativa que la meta contrastada tenga dentro del conjunto de metas

propuestas, sean éstas de compromisos, de procesos o de resultados.

4. Atributos y matrices para la identificación y definición de condiciones de participación social. El

modelo de interpretación y acción social en discapacidad que se propone permite identificar y

describir una batería condiciones fundamentales de participación social en cada una de las

esferas del funcionamiento humano, algunos de los cuales son comunes a dos o más esferas.

Los atributos de participación y de inclusión, ya descritos, operan como atributos de referencias,

en tres sentidos: i) orientan la búsqueda y selección de las acciones, derechos y libertades

fundamentales que contienen y/o generan condiciones de participación y de inclusión social; ii)

permiten traducir esas acciones, derechos y libertades en un conjunto de condiciones

fundamentales de participación social en las tres esferas operacionales del desarrollo humano; y

iii) hacen posible traducir, a la vez, esas acciones en indicadores (dimensiones, subdimensiones

y variables) de medida de la participación e inclusión social de las personas con discapacidad.

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Para los propósito señalados se hace uso de Matrices para la identificación y definición de

condiciones de participación social, donde se identifican, en columnas separadas, los acuerdos

del Programa de Acción para el Decenio, PAD, y los acuerdos de Convención por los Derechos

de la Personas con Discapacidad, CDPD, asociados a la generación directa de atributos de

participación social. Asimismo, las matrices consignan los atributos de referencia y dejan una

columna destinada a identificar y describir los resultados esperados de la implementación de los

compromisos y acciones consignados en las columnas anteriores.

Las columnas están cruzadas por tres grandes filas para clasificar compromisos, procesos y

resultados (condiciones de participación social), según las esferas operacionales del desarrollo

humano y, dentro de cada una de esas esferas, según correspondan a las dimensiones de la

participación o de la inclusión social.

5. Modelo escalar de medición: conceptos y criterios metodológicos. Definidas las condiciones

fundamentales de participación social (con ayuda de las matrices anteriores), ellas deben ser

traducidas en términos de meta máxima a ser alcanzadas en un plazo dado. A partir de esa

aspiración máxima, es posible para cada condición de participación social establecer sus metas

intermedias y mínimas, enunciadas y ordenadas de menos a más, como etapas o peldaños de

avance prefijados del mapa de avance o modelo escalar de medida.

Cada meta se traduce y en uno o más indicadores de resultados esperados; éstos describen

cada condición en su estadio (meta) mínimo, intermedio, máximo previsto de avance. El puntaje

obtenido respecto de cada indicador de resultado es contrastado con el puntaje esperado para

ese indicador en un período acotado de tiempo. La razón entre ambas puntuaciones describe la

distancia entre la situación en la realidad y la meta propuesta o progreso efectivo de cada

condición de participación social. Ese progreso es calificado a través de una escala de

suficiencia o tolerancia de los porcentajes de cumplimiento/incumplimiento de metas,

permitiendo ordenar y cualificar el progreso logrado.

Pero lo anterior no basta para calificar el nivel de progreso. A cada peldaño del modelo escalar

le corresponde un determinado puntaje otorgado por una escala de valor. Y en consecuencia, el

progreso alcanzado adquiere su valor según si la meta medida ocupa los lugares inferiores,

intermedios, superiores del mapa general de avance o modelo escalar de medición.

16


La medición debe considerar, además, que no todos los resultados inciden por igual en las

condiciones de participación social. En tal sentido, el puntaje de cada indicador de progreso

debe ser ponderado, por medio de una escala de jerarquía, según el peso o importancia relativa

que tenga la meta medida respecto de los demás metas previstas., obteniéndose así el puntaje

final o medida del progreso alcanzado en cada esfera del funcionamiento humano. El paso

siguiente es ordenar y clasificar los progresos observados (puntajes final ponderados) de las

condiciones de participación social a través de una escala de progreso en tramos discretos lo

suficientemente amplio como para reflejar toda la gama de puntaciones posibles: progreso nulo,

básico, aceptable, bueno, óptimo.

6. Modelo lógico de las matrices de medición y seguimiento de las condiciones de participación

social. El conjunto de resultados obtenidos se organizan en las matrices lógicas de seguimiento

y medición. Aunque este modelo está focalizado en la medición solo de resultados, la matriz

considera las correspondientes columnas para registrar en su momento los resultados de los

indicadores estructurales y de proceso, permitiendo un panorama sobre la cantidad y calidad de

los esfuerzos de Estado llevados a cabo.

En tal sentido la matriz, en las columnas de resultados, permite ordenar la puntuación obtenida

por los indicadores de progreso (desagregados en metas máximas, intermedias y mínima de

avance). En una segunda columna valorar según una escala de valoración, el progreso

alcanzado a partir del lugar o peldaño en donde se ubique la meta medida dentro del mapa de

avance. La tercera columna de resultados hace posible, por medio de una escala de jerarquía,

ponderar aquella valoración según el peso o importancia relativa que aquella meta contrastada

tenga dentro del conjunto de metas propuestas, obteniéndose así el puntaje final o medida del

progreso alcanzado. Por último, la cuarta columna corresponde a la cualificación del puntaje

final o progreso según el intervalo que ocupe dentro de una escala de progreso, que permite

ordenar los puntajes finales de cada condición en tramos discretos de avance efectivo,

7. Indice de participación social. Además de la medición del progreso en las condiciones de

participación por medio un modelo escalar de medida y la organización de los datos en una

matriz de seguimiento, es posible establecer la correlación estadística (y conceptual) entre el

progreso registrado y la jerarquía otorgada, respecto de cada condición de participación e

inclusión social. Esta correlación permitiría dar cuenta de la intensidad y de la dirección de los

cambios observados en las condiciones de participación como de inclusión social.

17


Asimismo, es posible establecer la correlación entre los niveles de participación y los niveles de

inclusión logrados en cada dimensión del desarrollo humano, los que no siempre marchan al

mismo ritmo y en igual dirección, permitiendo establecer la sinergias entre el grado de

disposición de las personas a integrarse y del sistema a incluirlas, es decir, la existencia de

espacios sociales inclusivos o de espacios sociales excluyentes, y toda su gama intermedia.

El Indice de Participación Social expresa el nivel correlacionado de participación e inclusión

alcanzado, desde dos planos fundamentales y complementarios: la participación social objetiva

y la participación social subjetiva, la primera relativa a las circunstancia concretas de

participación e inclusión de la personas con discapacidad, y la segunda representada por la

opinión evaluativa que las personas tienen de sus condiciones de participación e inclusión.

Lo señalado impone la elaboración de un índice de participación social objetiva y de un índice

de participación social subjetiva, posteriormente correlacionados en un índice global de

participación social. El Indice de Participación Social es un vector que expresa a nivel de cada

establecimiento o espacio social la relación entre los procesos de participación y los procesos

de inclusión: el grado o nivel de disposición o renuencia de su sistema para integrar como

miembros a todos los individuos que presentan diversidad en igualdad de condiciones que los

demás, y, a la vez, el grado o nivel de disposición o renuencia de estas personas a participar

en las estructuras y funciones del sistema, con sentidos de pertenencia e identidad.

8. Consideraciones operacionales finales. La información sobre los atributos “objetivos” sirve por

igual para el cálculo de las matrices de medición como para la construcción de los índices de

participación e inclusión. La información “objetiva” contrasta la realidad registrada (uso de

reportes, estadísticas diversas, entrevista sobre datos ciertos), con los estándares mínimos,

intermedios y superiores, según sea el caso, del mapa de avance. La información evaluativa (la

subjetividad) contrasta la realidad percibida (recogida vía encuestas y técnicas cualitativas), con

esos mismos estándares o peldaños del mapa de avance o modelo escalar de medición,

enunciados y operacionalizados como alternativas de respuesta. El primer caso representa el

progreso “objetivo””, el segundo representa el progreso “subjetivo”. La información evaluativa

(la subjetividad medida) es un insumo tanto para la construcción de los índices de participación

y de inclusión, como para las matrices de medición y seguimiento. Desde el punto de vista del

observador, lo objetivo y la subjetividad (tanto de las personas con discapacidad como de la

demás personas) son por igual planos de la realidad “objetiva”.

18


Las escalas de suficiencia, valoración y jerarquización de progreso son las mismas para las

matrices como para la construcción de los índices, más allá de las adaptaciones que se

consideren necesarias. Sin embargo, la relación entre los datos es diferente y, por lo mismo,

distinta la lógica de medición. En las matrices de cálculo los datos están relacionados

linealmente con el propósito de cuantificar progresos en las condiciones de la participación

social; en los índices los datos se correlacionan estadísticamente a fin de reconocer si las

variables en juego (progresos & jerarquía de las condiciones medidas; participación & inclusión

social) son interdependientes entre sí y, de ser así, establecer la fuerza de asociación entre esas

variables que permitan describir la intensidad y dirección de los cambios registrados/percibidos,

así como tipificar las situaciones de exclusión y de participación social.

Todas las actividades señaladas requieren en un momento llevar a cabo ciertos procedimientos

prácticos que permitan por medio de una guía técnica para la evaluación de la factibilidad de

metas e indicadores, diagnosticar las condiciones técnicas del país para alimentar con datos

los indicadores de resultados y la viabilidad institucional y presupuestaria de llevar a cabo las

metas institucionales. El objetivo final es, de una parte, concluir en indicadores que reflejen del

modo más preciso la condición de participación que procuran medir, cumpliendo a la vez con los

requisitos de suficiencia técnica y de factibilidad, y, de otra, consensuar y definir las metas

máximas posibles de ser alcanzada, así como las medianas y mínimas exigibles desde el punto

de vista de los compromisos internacionales contraídos.

19


MARCO CONCEPTUAL DE INTEPRETACION

1. ANTECEDENTES

La Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura, UNESCO, utiliza

el concepto de diversidad funcional para referirse a lo que genéricamente la mayoría de los países,

incluidas las convenciones internacionales, denominan como discapacidad. Sin entrar aún a la

discusión conceptual del tema –uno de los aspectos centrales del presente trabajo-, resulta

pertinente en esta introducción considerar los datos que aporta la UNESCO sobre la complejidad y

magnitud del problema. Señala que:” en el mundo hay más de 650 millones de personas que viven

con diversidad funcional. Si a esa cifra se agrega el grupo de sus familiares que conviven con ellas y

ellos de manera habitual, se pasa a una cifra muy significativa: dos mil millones de habitantes que,

de una forma u otra, viven a diario con esta circunstancia. En todas las regiones y, en cada uno de

los países del mundo, las personas con diversidad funcional viven con frecuencia al margen de la

sociedad, excluidas de numerosas experiencias fundamentales de la vida”1.

La UNESCO acuña además el concepto proceso de discapacitación (entendido en el presente

documento como proceso de ruptura o pérdidas de lazos con la sociedad –funcionales, culturales,

sociales- y, en esa medida, como pérdida, desconocimiento o conculcación total o parcial de

derechos). Al respecto:” El proceso de discapacitación que sufre la persona con diversidad funcional

es un factor determinante de exclusión social y, de discriminación permanente, que si se unen a

otros muchos, tales como: diferencia de género, orientación sexual, intergeneracionalidad, niveles de

pobreza, distintas etnias, color de piel, tipología y/o grado de diversidad funcional..., llega a tener un

carácter devastador. Las cifras son condenatorias: se calcula que entre las personas más pobres del

mundo el 20% está constituido por las que tienen diversidad funcional; el 82% de las personas con

diversidad funcional en los países en desarrollo viven por debajo del umbral de pobreza; el 98% de

las niñas y niños con diversidad funcional de los países en desarrollo no asisten a la escuela; el 30%

de las niñas y niños de la calle en todo el mundo viven con diversidad funcional, y la tasa de

alfabetización de las personas adultas con diversidad funcional llega tan sólo al 3% y, en algunos

1 UNESCO. Declaración mundial de contribución de las Personas con diversidad funcional a una Cultura de Paz. (V. 31/03/2010) [email protected]

20

mailto:[email protected]


países, baja hasta el 1% en el caso de las mujeres con diversidad funcional”.2

1.1. Discapacidad en América Latina y el Caribe: algunas cifras3

La Organización Mundial de la Salud, OMS, declara que 600 millones de personas viven con

discapacidad de diverso tipos en todo el mundo, el 80% lo hace en países de bajos ingresos, por

ende la mayoría de ellos son pobres y no cuentan con el acceso a servicios básicos ni a servicios de

rehabilitación. Por su lado, la Organización Panamericana de la Salud, OPS, estima que, en

promedio, entre el 7,5% y el 10% de la población de los países de la Región, presentaría algún tipo

de discapacidad.

Tasa de prevalencia de la discapacidad en América Latina y Caribe

Prevalencia de discapacidad en América Latina y El Caribe

7,1

2,3

4,6 3,8

14,5

6,6 5,4

12,1

1,5

3,9 3,7 2,7 2,8

1,8

10,3

1,8 1 1,3

2,8

4,5

7

4,1

12,9

0

2

4

6

8

10

12

14

16

Arg

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001

Bah

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200

0

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200

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200

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alva

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04

Encuestas Censos

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ana

198

1

Gua

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ala

200

5

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dura

s 20

02

Jam

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200

0

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200

0

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003

Pan

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0

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02

Per

u 1

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1980

Trin

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y T

obag

o 2

001

Uru

guay

200

3

Ven

ezue

la 2

001

2 Ibíd. 3. No hay una sola cifra al respecto. En 1975 Rehabilitación Internacional afirmaba que la población con discapacidad en el mundo era de 490 millones (12,3%). En 1993, Naciones Unidas señalaba que una de cada diez personas tenía discapacidad, un estimado de 600 millones, el 80% (480 millones) de las cuales residía en países en desarrollo. El Informe Regional de las Américas 2004 habla de 500 millones. Según el Informe «La Salud en las Américas, 2002» (OPS/OMS), en Latinoamérica existen, aproximadamente, 85 millones de personas con discapacidad, equivalente al 17% de la población. Judith Heumann, asesora del Banco Mundial, sostiene: «….ahora [2004] sabemos que en los países en desarrollo entre el 15% y el 20% de la población sufre de distintos tipos de discapacidad». Sin embargo, en la hoja informativa «Discapacidad en América Latina y El Caribe», el Banco señala: «existen por lo menos 50 millones de personas con discapacidad en América Latina y El Caribe (ALC), o el equivalente al 10% de la población de la región» — Canadian Association for Community Living (CACL) afirma que para Centroamérica la prevalencia está entre 13% y 18% debido a conflictos armados, desastres naturales y pobreza endémica. — El Banco Interamericano de Desarrollo habla de 50 millones, aplicando la fórmula del 10% de la población total. Extraído de Aproximación a la realidad de las personas con discapacidad en América Latina. Madrid 2006. Pilar Samaniego de García.

21

90


Fuente: Banco Interamericano de Desarrollo, BID. Noviembre 2006.

La siguiente figura ilustra sobre la fuerte relación entre discapacidad y desempleo, relación que da

lugar a un complejo cuadro de discriminaciones y exclusiones que afecta la globalidad de la vida de

las personas con discapacidad y sus grupos familiares.

Personas con Discapacidad y empleo

Tasa de inactividad población con discapacidad

81.4 80.4

70 65

61.4

70.8 67.7

62

74 74.7

64

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Activos

Inactivos

Argentina Bolivia Brasil Chile Costa Rica Ecuador Mexico Panama Paraguay Peru Uruguay

Fuente: Banco Interamericano de Desarrollo, BID. Noviembre 2006.

1.2. La población con discapacidad en Chile: una realidad ilustrativa

Es posible suponer que la realidad de la población con discapacidad en Chile tienda a repetirse en

mayor o menor grado más allá de las cifras absolutas, en la mayoría de los países de la Región y

que los siguientes datos constituyan solo una expresión ilustrativa de una realidad relativamente

común a los países de América Latina y del Caribe.

De acuerdo al Primer Estudio Nacional de la Discapacidad4, en Chile viven 2.068.072 personas con

algún tipo de discapacidad, es decir, un 12,9 % del total poblacional: leves, 1.150.133 (7,2%);

moderados, 513.997 (3,2%); severos, 403.942, (2,5%). Si se analiza estas cifras desde el punto de

vista del número de hogares afectados, se constata que un 34,6 % de los hogares tiene al menos un

miembro con discapacidad: 1.549.342 hogares con al menos una persona con discapacidad5.

4 Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile, ENDISC- 2004. Gobierno de Chile, Instituto Nacional de Estadísticas 5 4.958.000 personas aprox., con base a un promedio de 3,2 personas. Instituto Nacional de Estadísticas de Chile.

22


Del total de personas con discapacidad, el 41,8% son hombres y el 58,2% son mujeres; éstas en

mayor medida que los hombres, presentan más de una deficiencia. La ubicación geográfica de las

personas con discapacidad es básicamente urbana, con un 83,8 %: tan solo un 16,2 % habita en

zonas rurales.

El mayor porcentaje de personas con discapacidad, un 55,4%, poseen una condición

socioeconómica media, un 39,5 % poseen una condición socioeconómica baja y solo un 5,1 %

condición socioeconómica alta. Es decir, desde el punto de vista de la prevalencia de la

discapacidad en la población chilena, esa condición es dos veces más frecuente entre las personas

de menores recursos, que entre las personas de más recursos. Más al fondo del problema, en

términos de empleabilidad, sólo el 29,2 % de los mayores de 15 años poseen un trabajo

remunerado, en contraposición al 48,1% de la población general. Entre quienes poseen un trabajo

remunerado, un 61,3 % corresponde a hombres y un 38,7 % a mujeres. Es decir, el 70,8% de las

personas con discapacidad, no genera ingresos autónomos.

El 59,3% de las personas con discapacidad tiene entre 15 y 64 años; y de éstos, el 51% tiene

edades que fluctúan entre los 30 y los 64 años, es decir, se encuentran en plena edad productiva,

pero con serias limitaciones, propias e impuestas por el entorno social, para encontrar trabajo o

desarrollar alguna actividad que genere ingresos. Agrava lo anterior, el hecho de que el 43,95% de

las personas con discapacidad son jefes de hogar (909.079 hogares).

En relación con la educación, del total de personas con discapacidad, sólo un 8,5% se encuentran

estudiando, en contraposición al 27,5% de la población general. El porcentaje de estudios de las

personas con discapacidad disminuye a medida que avanza la edad; entre quienes logran acceder a

la educación, un gran porcentaje no logra permanecer en ella. Del total de personas con

discapacidad que se encuentra estudiando, el 53,3% son hombres y el 47,7% son mujeres.

Claramente al interior del propio mundo de la discapacidad, las mujeres están en situación de mayor

desventaja respecto del acceso al trabajo y a la educación, entre otros ámbitos.

Respecto al acceso a la salud, solo dos (67%) de cada tres personas con discapacidad han recibido

atención de salud, que menos de la mitad (40%) ha recibido algún tipo de servicio de diagnóstico, y

que tan solo una de cada quince (6,5%) ha recibido servicios de rehabilitación en el último año

23


inmediato a la realización de la ENDISC. Solo una de cada cuatro personas con discapacidad recibió

atención sanitaria en el sector privado; el resto (75%) lo hizo en el sector público.

Por otra parte, una de cada tres personas con discapacidad tiene problemas para desplazarse en la

calle debido a obstáculos físicos. De ellos, el 18% declaran tener pocas dificultades, y un 19,8

declararon tener muchas o extremas dificultades (409.713 personas).

Con relación a la participación social, sólo un 29% de las personas con discapacidad participan

activamente en alguna organización social; siendo más comunes las organizaciones religiosas y de

adultos mayores. Sólo un 3,75% participa en organizaciones de y para personas con discapacidad.

Las altas cifras que denotan la escasa participación de las personas con discapacidad en

actividades fundamentales como son la educación y el trabajo, derechos inalienables para el

desarrollo personal en toda sociedad, no son atribuibles solo a la condición o presencia de

discapacidad. Por el contrario, se ha demostrado la preponderancia que tiene el espacio social y las

condicionantes sociopolíticas en la posibilidad de generar cambios relevantes en las situaciones de

vida de las personas con algún tipo de déficit corporal estructural y/o funcional. En tal sentido

destacan la creación de espacios inclusivos; acceso a la educación en todos los niveles y en

igualdad de condiciones, el trabajo estable y con remuneraciones dignas en base a las capacidades

y no a las “limitaciones” que pueda presentar una persona en sus condiciones de salud.

24


2. EVOLUCIÓN DEL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD

Una sucinta mirada histórica lleva a reparar que el ámbito predominante desde el cual se ha

concebido y tratado la situación de discapacidad ha sido el campo de la salud. La discapacidad

aparece como un problema sanitario, particularmente en los años de post guerras del Siglo XX. Sin

mayores paradigmas conceptuales y ante realidades dramáticas y apremiantes, la discapacidad fue

asumida desde el punto de vista del individuo, resaltando que era consecuencia de traumatismos,

enfermedades u otros trastornos. El apoyo consistía en la entrega de servicios de rehabilitación,

considerando a las personas con discapacidad como seres con capacidades limitadas.

Así, desde las comprensiones teóricas y enfoques dominantes inscritos en el campo de la salud, por

ejemplo el modelo biomédico, es desde donde se ha considerado la discapacidad. En su

fundamento, no obstante, se demuestra insuficiente frente a los nuevos paradigmas que permiten

una comprensión y abordaje más integral y transversal, conectando la temática de la discapacidad

con los conceptos de calidad de vida, ejercicio de ciudadanía y participación social, los cuales

trascienden sustancialmente la pretérita y exclusiva visión de salud.

Al respecto, en los años ‘60 e inicios de los ‘70, se asume que la discapacidad deber ser entendida

como la consecuencia de un ordenamiento social que no presta consideración, o lo hace

parcialmente, a las personas con deficiencias en sus condiciones de salud. Es decir, además de la

consideración bío-médica, la discapacidad entra a asumirse como un problema social y, con el

tiempo, como un asunto de derechos humanos y civiles conculcados, no reconocidos o parcialmente

ejercidos.

La Organización Mundial de la Salud publica la Clasificación Internacional de las Deficiencias,

Discapacidades y Minusvalías, (CIDDM)6, estableciendo un modelo -aún bastante influido por la

perspectiva biomédica- en el que se destaca el concepto de minusvalía. Según este modelo, basado

en un esquema secuencial que establece las fases “etiología - patología – manifestación”, una

enfermedad o un trastorno pueden dar lugar a una deficiencia, la cual a su vez dará lugar a una

discapacidad que determinará la existencia de una minusvalía del sujeto respecto de su entorno.

6 Publicada por la Organización Mundial de la Salud en el año 1980.

25


En el Programa Mundial de Acción Concerniente a las Personas con Discapacidad (1982)7 se

desarrollan las medidas de acción en relación con la prevención, la rehabilitación y la equiparación

de oportunidades. Al respecto distingue tres momentos: la intervención preventiva primaria, que

debe producirse antes de que la deficiencia aparezca; está encaminada a proteger a las poblaciones

vulnerables frente a aquellos factores que pueden generar la enfermedad, en particular mejorar las

condiciones económicas y sociales de la población. La atención preventiva secundaria interviene en

la fase pre sintomático o silencioso de la discapacidad y va encaminada a frenar su desarrollo en los

momentos iniciales. La terciaria es cuando la persona ya presenta la deficiencia y se interviene para

reducir el daño, curarlo, rehabilitarlo y atender las necesidades de participación al entorno.

En 1984 la OMS consideró prioritario mejorar las oportunidades para las personas con discapacidad

asignándole la tercera posición, dentro de los 38 Objetivos de la Política de Salud para Todos en el

año 2000. En la Estrategia de Política de Salud para Todos en el siglo XXI de la Región Europea de

la OMS en el Objetivo 2, Equidad en Salud, se considera la necesidad de mejorar la salud de los

grupos más desfavorecidas, entre ellos, las personas con discapacidad.

La Declaración y Programa de Acción de Viena8 constituye un gran paso: prioriza la promoción y

protección de los derechos humanos, reconociendo a la persona como sujeto de derecho, con la

obligatoriedad estatal de generar condiciones para el ejercicio pleno de ciudadanía. Los sujetos con

discapacidad y sus familias deben actuar como sujetos activos y directos de sus derechos. Por su

parte, las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con

Discapacidad de las Naciones Unidas, aprobadas en Asamblea General en Diciembre de 1993, se

centra en la obligatoriedad de los Estados de garantizar la participación social igualitaria para las

personas con algún tipo de discapacidad. (En Chile estas Normas favorecieron la promulgación de la

Ley 19.284 de Participación Social de las Personas con Discapacidad, la cual permite la creación del

Fondo Nacional de la Discapacidad en el año 1994).

Un paso muy importante hacia un paradigma más complejo que considere las variables sociales de

la discapacidad, es la Declaración de Salamanca y el Marco de Acción para las Necesidades

Educativas Especiales (1994), que ha expandido sus enfoques y principios a otros ámbitos:

7 Resolución 37/52 de la Asamblea General de Naciones Unidas. 1982 8Aprobado por la Conferencia Mundial de Derechos Humanos de Naciones Unidas, junio de 1993,

26


promueve la Educación para Todos, integradora e inclusiva, que reconozca las diferencias y

responda a las necesidades de cada sujeto.

La Declaración Salamanca, sustentada bajo los principios de las Normas Uniformes sobre la

Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad9, la Declaración de Derechos Humanos

y la Declaración Mundial sobre Educación para Todos10, afirma que la integración y la participación

social permiten el ejercicio de ciudadanía y la superación de la exclusión social; cambia el enfoque

centrado en la discapacidad hacia uno centrado en el ejercicio de ciudadanía plena y participación

social. Sostiene que la educación integrada y la rehabilitación basada en la comunidad son métodos

complementarios para impartir enseñanza, tanto formal como informalmente.

La Declaración de Caracas11, por su parte, destaca, en concordancia con los lineamientos en salud

de la OMS y la OPS sobre la Rehabilitación con Base Comunitaria, RBC, el hecho de que la

proporción más elevada de personas con discapacidad se encuentran en los estratos más pobres de

la población, sin recursos para garantizar un nivel básico de calidad de vida., señalando que es en

estos sectores donde se manifiesta de modo más evidente la desigualdad en la atención, acceso y

calidad de la salud. En esta declaración se acuerda, entre otras cosas, exhortar a los gobiernos

latinoamericanos a ratificar la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas

de Discriminación contra las Personas con Discapacidad.12

Un avance cualitativo en la conceptualización de la discapacidad lo constituye la Clasificación

Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial

de la Salud (OMS).200013, superando la perspectiva biomédica y rehabilitadora que entiende la

discapacidad únicamente como un problema biológico, y la asume, desde una perspectiva

intermedia entre el modelo biomédico y el modelo social actual, como la resultante negativa de la

interacción entre las personas con una condición de salud deficitaria y un contexto social y físico

adverso que a causa o a propósito de ese déficit, condiciona negativamente el funcionamiento

humano, discapacitando a la persona.14

9 Aprobado en el marco del cuadragésimo octavo periodo de sesiones. Naciones Unidas, Nueva York, 1994. 10 Conferencia Mundial sobre Educación para Todos. Satisfacción de las Necesidades Básicas de Aprendizaje. Tailandia, 1990. 11 Conferencia Reestructuración de la Atención Psiquiátrica en América Latina. Caracas, Venezuela.11-14 de noviembre de 1990. Organización Mundial de la Salud, Organización Panamericana de la Salud. 12 Aprobada por la Asamblea de la organización de Estados Americanos (OEA) en 1999. 13 La CIF es aprobada en la LID Asamblea Mundial de la Salud, mayo 2001. 14 Sobre esta clasificación se vuelve más adelante.

27

http:persona.14http:Discapacidad.12


Destacan además otras declaraciones, convenciones y normas Internacionales que debiesen regir

las políticas nacionales, en relación con las personas con discapacidad, entre ellas las ya citadas

Declaración de Caracas, la Declaración de Viena, las Normas Uniformes sobre la Igualdad de

Oportunidades para las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas así como la Declaración

de Alma Ata.15 En tal sentido, resaltan en los últimos tiempos la Convención Interamericana para la

Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las personas con Discapacidad, y la

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. Todas estas

instancias enfatizan en mayor o menor medida el enfoque de derechos humanos, el ejercicio de

ciudadanía plena y la participación social para asegurar calidad vida y bienestar psicosocial.

En sintonía con el estado de discusión y avances de las políticas nacionales e internacionales, el

abordaje conceptual de la discapacidad ha tenido un proceso de evolución acorde a los distintos

momentos históricos, y ha sido atravesada por diferentes paradigmas, coexistiendo hoy variadas

visiones cuyas conclusiones, no siempre coincidentes y a veces claramente opuestas, cubren los

distintos ámbitos (salud, educación, empleo, participación, etc.). Esta evolución ha tenido su

expresión en diverso modelos de interpretación y acción, desde su focalización en la discapacidad y

la rehabilitación, transitando hacia enfoques contemporáneos más centrados en las condicionantes

sociopolíticas que configuran la exclusión y discriminación social de las personas con

discapacidad.16

Entre los principios rectores fundamentales destacan las grandes clasificaciones sobre la

discapacidad no obstante que en algunos aspectos (interpretación biomédica, y “biopsicosocial)

han sido superadas por el modelo social de interpretación, sobre los cuales han avanzado, con

matices, las convenciones internacionales. Es necesario detenerse separadamente en estas

clasificaciones y convenciones.

15 Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud, Alma-Ata, URSS, 6-12 de septiembre de 1978. 16 Hay muchas clasificaciones y abundante bibliografía. Al respecto ver Demetrio Casado Pérez: Panorámica de la discapacidad. INTRESS. Barcelona 1991; Ramón Puig de la Bellacasa: Concepciones, paradigmas y evolución de las mentalidades sobre la discapacidad, en Discapacidad e información. Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Minusvalía. Madrid 1990; Antonio. Luis Aguado Díaz: Historia de las deficiencias, Alfaplús, Valencia, 1993; Instituto Interamericano del Niño, de la Organización de Estados Americanos: La inclusión de la niñez con discapacidad, 2001; María López González: Modelos teóricos e investigación en el ámbito de la discapacidad. Hacia la incorporación de la experiencia personal. Universidad de Córdoba. Docencia e investigación: revista del Magisterio de Toledo. Año 31, N° 16, 2006; Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez: Visión y modelos conceptuales de la discapacidad, en discapnet.es/disweb2000; Paul Antonio Córdoba Mendoza. Tesis presentada al Programa Centroamericano de Postgrado en Ciencias Sociales, para optar por el grado de Maestría. Agosto 2007. .

28

http:discapacidad.16


3. LAS GRANDES CLASIFICACIONES INTERNACIONALES

3.1. Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, CIDDM

Publicada por la Organización Mundial de la Salud en el año 1980, sostiene que el término de

discapacidad se refiere a toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de

realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.

Esta clasificación distingue tres planos, a partir de considerar la discapacidad como situación

intrínseca del individuo, producto de una enfermedad o trastorno:

a) Nivel orgánico: expresado en una pérdida o grave alteración del funcionamiento, o

Deficiencia

b) Nivel personal: expresado en una limitación de la actividad, o Discapacidad

c) Nivel Social: manifestada bajo la forma de una desventaja social o Minusvalía

“De acuerdo con este marco conceptual, las deficiencias hacen referencia a las anormalidades de la

estructura corporal y de la apariencia y la función de un órgano o sistema, cualquiera que sea su

causa; es decir, representan trastornos a nivel de órgano. Las discapacidades reflejan las

consecuencias de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y de la actividad

del individuo; por lo tanto, representan trastornos a nivel de la persona. Las minusvalías hacen

29

CI


referencia a las desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las deficiencias y

discapacidades; es decir, reflejan la adaptación del individuo al entorno”.17

Se esquematizan los tres niveles de la Clasificación: deficiencia, discapacidad y minusvalía, y no se

muestra suficientemente la relación entre estos conceptos, predominando su carácter

unidimensional (bio-médico), el predominio de la perspectiva negativa centrada en las deficiencias,

el punto de vista de la discapacidad como hecho individual y el escaso enfoque de los aspectos

sociales y contextuales.18

3.2. Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, CIF

La CIF/OMS19 ha optado por un modelo conceptual intermedio entre el modelo médico “que

considera la discapacidad como un problema de la persona directamente causado por una

enfermedad, trauma o condición de salud, que requiere de cuidados médicos prestados en forma de

tratamiento individual por profesionales”, y el modelo social de la discapacidad que “considera el

fenómeno fundamentalmente como un problema de origen social (…) La CIF está basada en la

participación de estos dos modelos opuestos”.20Y concluye: “Con el fin de conseguir la participación

de las diferentes dimensiones del funcionamiento, la clasificación utiliza un enfoque ‘biopsicosocial’.

Por lo tanto, la CIF intenta conseguir una síntesis y, así, proporcionar una visión coherente de las

diferentes dimensiones de la salud desde una perspectiva biológica, individual y social”.21

Un punto central del paradigma CIF e s que aborda el tema de la discapacidad desde el concepto de

salud de las personas y el universo del bienestar de las personas. Sus objetivos se dirigen, entre

otros aspectos, a describir el funcionamiento humano y la discapacidad como parte importante de la

salud. “Los componentes de Funcionamiento y Discapacidad (…) se pueden emplear de dos

maneras. Por un lado, pueden utilizarse para indicar problemas (ej., deficiencias, limitación en la

actividad o restricción en la participación; todos ellos incluidos bajo el concepto global de

discapacidad). Por el contrario, también pueden indicar aspectos no problemáticos (ej. neutrales) de

17 Mª Teresa Jiménez Buñuales, Paulino González Diego y José M.ª Martín Moreno. La Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) 2001. Revista Española de Salud Pública 2002; 76: 271-279 N.º 4 - Julio-Agosto 2002. 18 Ibíd. 19 CIF. OMS/OPS. Versión española. Ministerio del Trabajo y Asuntos Sociales. España 20 Ibíd. 21 Ibíd.

30

http:social�.21http:contextuales.18http:entorno�.17


la salud y aspectos “relacionados con la salud” (todos ellos incluidos en el concepto genérico de

funcionamiento”).22 De esas afirmaciones se derivan varios conceptos:23

Las funciones y la estructura de los sistemas corporales son las que hacen posible el funcionamiento

para cualquier individuo, y remiten a otros dos importantes conceptos: i) actividades o realización de

una tareas por parte del individuo, y que representa la perspectiva del individuo respecto de su

propio funcionamiento, y ii) participación, entendido como el acto de involucrarse en una situación

vital.24 Es necesario, además, considerar que las actividades y la participación de cualquier individuo

se despliegan: i) bajo determinadas condiciones concretas de salud, y ii) en un contexto físico y

social. La CIF/OMS precisa el hecho de que las actividades y la participación de un individuo

dependen también de otros factores personales no asociados necesariamente a una condición de

salud.

La CIF/OMS hace la siguiente definición: “Se define la discapacidad como el resultado de una

compleja relación entre la condición de salud de una persona y sus factores personales, y los

factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona. A causa de esta

relación, los distintos ambientes pueden tener efectos distintos en un individuo con una misma

condición de salud. Un entorno con barreras, o sin facilitadores, restringirá el desempeño/realización

del individuo; mientras que otros entornos que sean más facilitadores pueden incrementarlo. La

sociedad puede dificultar el desempeño/realización de un individuo tanto porque cree barreras (ej.

edificios inaccesibles) o porque no proporcione elementos facilitadores (ej. baja disponibilidad de

dispositivos de ayuda)”.25

El concepto de discapacidad abarca: i) deficiencia de función y deficiencia de estructura; ii)

limitaciones en las actividades y iii) restricciones a la participación. La CIF concluye en una

afirmación central: “El funcionamiento y la discapacidad de una persona se conciben como una

interacción dinámica entre los estados de salud (enfermedades, lesiones, traumas, etc.) y los

factores contextuales”.26

Lo indicado se sintetiza en el conocido diagrama del modelo CIF/OMS:

22 Ibíd. 23 Estos conceptos son de sobra conocidos y abunda la literatura al respecto, por lo cual serán tratados en general. 24 “La definición de participación nos lleva al concepto de implicación. Algunas definiciones propuestas de implicación incorporan la idea de tomar parte, ser incluido o participar en alguna área de la vida, ser aceptado, o tener acceso a recursos necesarios”. CIF/OMS. Ob.cit. 25 CIF. OMS/OPS. Ob.cit. 26 Ibíd.

31

http:contextuales�.26http:ayuda)�.25http:vital.24http:funcionamiento�).22


Modelo Operativo de la CIF

Condición de Salud (Trastorno o enfermedad)

Actividad (Limitación en la Actividad)

Participación (Restricción en la participación)

Función/Estructura Corporal (Deficiencia)

Factores Contextuales Ambientales y Personales

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4. LAS CONVENCIONES INTERNACIONALES EN DISCAPACIDAD

4.1. La Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación

contra las Personas con Discapacidad.27

La Convención Interamericana constituye un paso político de importancia histórica, pues sanciona

un enfoque de derechos humanos como fundamento de las políticas de los gobiernos de la Región

tendiente a prevenir y eliminar todas las formas de discriminación, favoreciendo la plena

participación social.28 La Convención hace la siguiente definición discapacidad: ”El término

‘discapacidad" significa una deficiencia física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o

temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, que

puede ser causada o agravada por el entorno económico y social”.29

En esta definición la discapacidad es inherente a la condición de salud del individuo y es sinónimo

de una deficiencia que limita las capacidades de las personas, y que se ve agravada por el entorno

social; mientras que para la CIF/OMS el término discapacidad abarca un campo más amplio, donde

la interacción entre la persona con una condición de salud deficitaria y los factores contextuales,

suponen una limitación en la actividad y restricción en la participación. Sin embargo, esta limitación

conceptual de la Convención es sólo una apariencia.

La Convención Interamericana asimila el concepto de discapacidad al concepto de deficiencia, y

para referir la relación de la persona con la sociedad utiliza un término más comprehensivo que

supera el concepto de interacción de la CIF/OMS y que releva de modo unívoco el rol determinante y

excluyente de la sociedad. Ese concepto es el de la discriminación: “El término ‘discriminaci�

seguimiento y medición de compromisos de estado …conceptual de interpretación y modelo...

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