Reunión de socios – mayo 2012

Actividades de la Alianza VHL

Orden del día

• Actividades desarrolladas en 2011. Aprobación de la memoria descriptiva de actividades. Propuestas de actividades para el siguiente ejercicio.

• Examen y refrendo de las cuentas del ejercicio 2011. Confirmación de la gestión desempeñada por la Junta Directiva.

• Propuesta de modificación de los Estatutos de la Alianza.

• Ruegos y preguntas

Actividades desarrolladas

2011

Proyectos 2011

• Recaudación de fondos para cofinanciar el congreso

internacional de la enfermedad VHL en Madrid, en 2014.

Lotería de Navidad

Rifas benéficas

Organización de conciertos, obras de teatro, cenas, carrera solidaria, partidos de baloncesto, etc.

• Campaña de captación masiva de socios. Nos dará

independencia de las subvenciones, para organizar

actividades.

• Conseguir la declaración de utilidad pública

Proyectos 2011

• Campañas de recaudación de fondos para financiar

proyectos de investigación de la enfermedad en nuestro

país, a partir de 2014 (tras el Congreso en Madrid)

• Envío de información por fax a los centros de salud de las

diferentes comunidades autónomas. Se trata de seguir con

la campaña informativa

• Seguir insistiendo con las Consejerías de Salud para

conseguir las derivaciones sin los problemas que hay

actualmente.

Proyectos 2011

• Estudio multicéntrico de afectación ginecológica organizado por la Dra. Suárez, del H. Valle de Hebrón. Se requiere la colaboración de mujeres con VHL.

• Congreso en Houston en 2012, al que asistirá el Dr. José María de Campos.

• El año pasado el CNIO solicitó colaboración para test rápido de detección de mutación VHL. Nos han informado que están contrastando los datos obtenidos con las muestras de tumores donados por afectados. Seguimos promoviendo la donación de muestras de tumores al CNIO (excedente que no se necesita para otras cosas)

Proyectos 2009-2010

(que seguirán en vigor)

• Continuar con el envío de los manuales VHL a las especialidades médicas implicadas de hospitales de toda España. Prioridad: Neurocirugía. Hay 65 hospitales neuroquirúrgicos.

• Envío a los Centros de Salud según consigamos subvención o ayuda logística por parte de los servicios de salud de las Comunidades Autónomas

• Conseguir que se reconozcan médicos de referencia.

Actividades 2011

La Consejería de Salud y Bienestar Social de Castilla-LaMancha nos invitó a colaborar en la elaboración del PlanSectorial de Enfermedades Raras y no diagnosticadas. Secelebró la primera reunión en mayo de 2010, con laparticipación de representantes de varias asociaciones depatologías raras y médicos especialistas de la región.

Reuniones.

La Alianza VHL forma parte de la Comisión de AsesoramientoCiudadano de la Oficina de apoyo a las EnfermedadesRaras de Castilla-La Mancha.

Nos hemos integrado en FECMER (Federación Castellano-Manchega de Enfermedades Raras).

Finalmente no funcionó.

Castilla-La Mancha

Actividades 2011

Recogida de móviles viejos

Rifa camiseta y balón del Valencia

Rifa de una camiseta de Leo

Messi

Lotería de Navidad

Campañas de recaudación de fondos 2011

Coordinado por Susi Martínez, hace aproximadamente un mes la Junta Directiva decidió la creación de un Comité de Proyectos que trabaje específicamente en esto. Formado por: Susi, Mamen Ricarte, Toni Ortiz, Ángeles Reig, Sandra Cruz

Actividades 2011

Recogida de móviles

Gatitos noruegos http://www.bosquesdelzar.com/

Subasta Pack Julito Simón

Sorteo en la Exposición Felina de Madrid

Rifa balón firmado del Rayo Vallecano

1º Torneo de Golf Benéfico

Campañas de recaudación de fondos 2012(Comité de proyectos)

Actividades 2011

Youtube. Vídeo sobre la enfermedad de von

Hippel-Lindau. Hay que escribir en el buscador

de youtube “Enfermedad de von Hippel-Lindau” o

“enfermedad de VHL”. Subido el 9 de febrero de

2012. El día 17 de mayo había sido visto 726

veces.

Difusión de información (Karina Villar)

Actividades 2011

A través del Grupo de Genética Clínica y

Enfermedades Raras de SEMFYC

Envío del Manual VHL a 1430 centros de

salud. Subvención Fundación Cajamar.

Prioridad: comunidades autónomas donde

no tenemos localizado ningún afectado, o

donde hay más trabas para derivar

Difusión de información

Actividades 2011

Petición de colaboración a los Colegios de

Médicos de toda España. (Diciembre):

- Colegios Oficiales de Médicos de España

- Organización Médica Colegial (OMC), para

difusión de información a los médicos

colegiados. Adjuntos: Manual VHL Edición

Infantil, tríptico, Cartel VHL y enlace para

descargar el Manual VHL desde la web de

la Alianza.

Difusión de información

Actividades 2011

En enero se publicó la

primera edición del

libro “Enfermedad de

von Hippel-Lindau.

Guía básica para

profesionales de la

salud”. Escrito por

Karina Villar, es

específico para

nuestros médicos.

Difusión de información

Actividades 2011

Seguimos ampliando apartados y contenidos. Actualmente

está vinculado a dos blogs relacionados: uno de actividades de

la Alianza, y otro de testimonios de afectados.

www.alianzavhl.org

Página web (Carlos Casal)

Actividades 2011

Agosto de 2010: la Junta Directiva acordó destinar una partidade nuestros fondos a subvencionar parte de los gastos deasistencia a congresos de aquellos médicos que colaborancon nosotros.

Se ha subvencionado la asistencia de los Dres. José María deCampos y Elena Kusak al Congreso de Houston celebrado enenero de 2012.

El objetivo es incentivar la formación de los médicos ennuestra enfermedad.

Acuerdo de gastos periódicos

para formación de médicos

Actividades 2011

El nombramiento de los centros de referencia se realizará por

el Comité de Designación de centros de referencia

nombrado por el Ministerio de Salud. Se asesorará mediante

un Comité de expertos que determinará si es necesario un

centro de referencia para una patología concreta, y en caso de

que así sea, establecerá los criterios que debe cumplir dicho

centro para ser designado de referencia nacional.

Seguimos esperando… tras 3 años de la

publicación de la Estrategia Nacional de

Enfermedades Raras.

Derivaciones de pacientes: centros de

referencia a nivel nacional

Actividades 2011

Escritos a las Consejerías de Salud de 14 comunidadesautónomas solicitando su colaboración para facilitar laderivación (a través de las Inspecciones de los Servicios deSalud de las CCAA) de los afectados, a los médicos queconocemos y sabemos tienen experiencia en VHL. Hasta lafecha sólo ha respondido la Consejería de Salud de Euskadi(positivamente). Iremos subiendo los sucesivos archivos a laweb, a modo de denuncia pública.

Pendientes escritos a: Madrid, Castilla-LaMancha, Valencia, Navarra, y Castilla y León.

Derivaciones de pacientes

Actividades 2011

• Generalitat Valenciana (envío del Manual VHL a

todos los centros de salud). Comunicaron la

concesión de los 350 euros solicitados para financiar

el envío postal. En noviembre de 2010 se completó

el envío. Se incluyeron 10 centros de salud de la

Comunidad de Murcia. Todavía sin abonar.

• Castilla-La Mancha: 3000 euros. Sin abonar.

• Fundación Cajamar. 1500 euros. Abonada.

Subvenciones 2011

Proyectos 2012

• Campañas de recaudación de fondos para financiar

proyectos de investigación de la enfermedad en

nuestro país, a partir de 2014 (tras el Congreso en

Madrid)

Coordinado Karina Villar. La Junta Directiva decidió la creación de un Comité de Investigación que trabaje específicamente en esto. Formado por: Karina, Susi, Mamen Ricarte, Ángeles Reig, Nuria Menéndez...

• Seguir insistiendo con las Consejerías de Salud

para conseguir las derivaciones sin los problemas

que hay actualmente.

• Seguimos con la campaña de captación masiva de

socios. Actualmente no se están convocando

subvenciones.

Proyectos 2012

• Estudio multicéntrico de afectación ginecológica organizado

por la Dra. Suárez, del H. Valle de Hebrón. Se requiere la

colaboración de mujeres con VHL.

• Organización del Congreso Internacional VHL- Madrid

2014. Dra. Mercedes Robledo (CNIO), Dr. José María de

Campos y Alianza VHL.

• Seguimos promoviendo la donación de muestras de

tumores al CNIO (excedente que no se necesita para otras

cosas)

Proyectos 2012

Ruegos y preguntas