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Resumen El diseño y desarrollo de los sistemas de soporte de las teleconsultas entre profesionales sanitarios en sus diferentes versiones (síncrono, asincrono; entornos de trabajo cooperativo, sesiones, etc) tradicionalmente se han llevado a cabo separadamente de los sistemas orientados a soportar otros servicios asistenciales, y apartados de la problemática tecnológica relacionada con la documentación e historia clínica electrónica. La teleconsulta no formaba parte del propio proceso asistencial. Como consecuencia, los resultados de una teleconsulta médica, o bien terminaban almacenados en la propia base de datos del sistema de teleconsulta desarrollado quedando allí aislados, o bien eran incluidos en la historia clínica del paciente de una forma indirecta por el profesional solicitante de la teleconsulta, generalmente como anotaciones de la consulta o como formulario textual 'ad-hoc'. El objetivo central de esta tesis ha sido elaborar una estrategia y realizar los desarrollos necesarios que permitan la integración efectiva de la teleconsulta entre profesionales sanitarios en el proceso asistencial cotidiano, en un contexto de normalización de la historia clínica electrónica. Los trabajos de revisión de la norma CEN/TC251 prENV13606:1999 Partes 1-4 están suponiendo no solamente cambios en el modelo de información y en los vocabularios controlados de la terminología del dominio, sino que están provocando un verdadero cambio de paradigma en la arquitectura de los sistemas sistemas de información que manejan las historias clínicas electrónicas que soporten la norma. Las nuevas normas, como modelos que van a tratar sobre todo con la complejidad y el cambio en el conocimiento e información manejada, se basan en la separación de responsabilidades ('servicios middleware'), y cada uno de esos servicios modelado en varios niveles: Separación de puntos de vista (ISO RM/ODP), y Separación de información y conocimiento (doble modelo). Los sistemas (el software) son construidos a partir de los modelos

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Resumen

El diseño y desarrollo de los sistemas de soporte de las teleconsultas entre profesionales sanitarios en sus diferentes versiones (síncrono, asincrono; entornos de trabajo cooperativo, sesiones, etc)

tradicionalmente se han llevado a cabo separadamente de los sistemas orientados a soportar otros servicios asistenciales, y apartados de la problemática tecnológica relacionada con la documentación e historia clínica electrónica. La teleconsulta no formaba parte del propio proceso asistencial.

Como consecuencia, los resultados de una teleconsulta médica, o bien terminaban almacenados en la propia base de datos del sistema de teleconsulta desarrollado quedando allí aislados, o bien eran incluidos en la historia clínica del paciente de una forma indirecta por el profesional solicitante de la teleconsulta, generalmente como anotaciones de la consulta o como formulario textual 'ad-hoc'.

El objetivo central de esta tesis ha sido elaborar una estrategia y realizar los desarrollos necesarios que permitan la integración efectiva de la teleconsulta entre profesionales sanitarios en el proceso asistencial cotidiano, en un contexto de normalización de la historia clínica electrónica.

Los trabajos de revisión de la norma CEN/TC251 prENV13606:1999 Partes 1-4 están suponiendo no solamente cambios en el modelo de información y en los vocabularios controlados de la terminología del dominio, sino que están provocando un verdadero cambio de paradigma en la arquitectura de los sistemas sistemas de información que manejan las historias clínicas electrónicas que soporten la norma.

Las nuevas normas, como modelos que van a tratar sobre todo con la complejidad y el cambio en el conocimiento e información manejada, se basan en la separación de responsabilidades ('servicios middleware'), y cada uno de esos servicios modelado en varios niveles: Separación de puntos de vista (ISO RM/ODP), y Separación de información y conocimiento (doble modelo). Los sistemas (el software) son construidos a partir de los modelos de información (referencia). Los modelos de conocimiento (cuyas instancias son los arquetipos y los templates) se procesan en tiempo de ejecución. Basada en estos paradigmas surge una metodogía cuyas características son: la existencia de un doble modelo (referencia y conocimiento), y el desarrollo controlado de los conceptos del dominio.

Establecido y aplicado el nuevo escenario de estandarización a aquellas partes que pueden afectar a la integración de la teleconsulta, las contribuciones realizadas en esta tesis son:

• Se ha propuesto una estrategia de integración de la teleconsulta entre profesionales sanitarios en el proceso asistencial, basada en la actuación en tres campos del nivel de conocimiento del dominio:

Componentes de información de propósito general (GPICs), arquetipos/templates, y sistema de conceptos de continuidad asistencial. Considera el autor que estas actuaciones de bajo nivel de abstracción, serán mucho mas efectivas en el proceso de integración, que abordar un

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modelo de IX Resumen referencia genérico de la teleconsulta en el escenario de continuidad asistencial, de dudosa aplicabilidad.

• Se han desarrollado los modelos de información de mensaje (MIM) y las descripciones jerárquicas de mensaje (DJM) de los mensajes de petición de teleconsulta e informe sobre teleconsulta, basados en GPICs y siguiendo la metodología actualizada del CEN/TC251. Dichos mensajes son considerados

las herramientas básicas de integración de la teleconsulta en el proceso asistencial considerado como trabajo colaborativo.

• Se han especificado en lenguaje ADL los dos arquetipos directamente relacionados con la soUcitud de teleconsulta e informe sobre la misma, teniendo como modelo de referencia la parte del RIM en el que están basados los GPICs. También se ha especificado un tercer arquetipo de resultados (hallazgos) de un servicio realizado que fuera previamente solicitado, teniendo como modelo de referencia el EHR_Extract 13606:2003. Este último es la especificación de un arquetipo que sirva como ejemplo para los muy numerosos casos prácticos de solicitud de informe de un profesional a otro sobre un producto de estudio determinado, que en la totalidad de los casos quedará almacenado en la HCE.

• Se han estudiado las posibilidades de formalizar los conceptos de continuidad asistencial en base a GPICs y/o arquetipos tanto primarios como organizativos. Se ha desarrollado un modelo de referencia del escenario de continuidad asistencial inspirado en un modelo de trabajo colaborativo síntesis de varios existentes en la literatura, aunque de momento solo puede apuntarse una cierta metodología y la realización de algunas tareas iniciales. Dado que muchos de los conceptos de continuidad asistencial son de muy alto nivel, y no están todavía especificados los arquetipos previsiblemente involucrados, es una tarea que se vislumbra conformará una de las líneas futuras de trabajo.

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1. Introducción

1.1 Teleconsulta entre profesionales sanitarios

En este trabajo se define teleconsulta como la consulta que realiza un profesional sanitario presente localmente, a uno (o más) profesionales sanitarios distantes, acerca del caso de un paciente, su diagnóstico y tratamiento, usando tecnologías de la información y las comunicaciones (TICs) para salvar la distancia espacial entre los dos (o mas) participantes [G8][FdP].

En la definición se establece explícitamente que el tema objeto de la interacción está directamente relacionado con el caso de un paciente, su diagnóstico y posible tratamiento, el cual requiere de la experiencia de otro profesional no presente en el lugar en que se encuentra el paciente. Define además el tipo de ayuda tecnológica usada, basada en TICs, para puentear la distancia espacial.

La teleconsulta entre profesionales ha sido y sigue siendo, uno de los elementos clave de la

telemedicina. Permite transferir experiencia y conocimiento a áreas pobremente atendidas

[Gilb][Pliil], puede servir como herramienta de despistaje [Joll][Pall], y usarse en tareas de formación

[Dem][Saw]; puede disminuir costes [McCu][0akl], y probado ser coste-efíciente [Harn][Lam],

aunque en estos aspectos se necesitan mas y mejores estudios [Mair][Whit][Jack][Bui]; puede

dinamizar el proceso asistencial [Batt][Tach], y mejorar el grado de satisfacción de pacientes y

personal sanitario [Mair][Aarnl][Gran][Larc]. Por todo ello puede ser considerada como una

herramienta a tener muy en cuenta en la resolución de los problemas asistenciales actuales mas

importantes [Walll].

La teleconsulta entre profesionales se usa en una amplia variedad de especialidades médicas,

incluyendo: cirugía [Aarn2], radiología [Lee][Salv], cardiología [McCo], anatomía patológica

[Kays][Meck], dermatología [Joll][Loan], oftalmología [Lam2][Smyt], neurología [Paiv],

neurocirugía [Wagn], cirugía plástica [Pap], tratmiatología [SmRS], ortopedia [Lamb][Baru]

psiquiatría [McLa], otorrinolaringología [Plin], medicina nuclear [Thor], ginecología [Chan],

endoscopy [Balb], pediatría [SmAC], neonatología [Sabl] y otras [Jaat].

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Capítulo 1. Introducción

No obstante, después de mas de dos décadas de proyectos piloto y ensayos, su inclusión en la

actividad asistencial cotidiana es baja o muy baja [Wall2][May]; y en cualquier introducción sobre el

tema tiene todavía sentido enumerar beneficios [G8] y problemas [Wall2][Sico] de la teleconsulta

entre profesionales sanitarios. Se pueden ambos resumir en:

Beneficios. La teleconsulta puede proporcionar más y mejor información médica en cualquier tiempo

y lugar; puede mejorar la calidad del diagnóstico y del tratamiento, a través del acceso a un experto; y

en general, puede mejorar la calidad de los servicios asistenciales proporcionados y la calidad de vida

del paciente. Puede también considerarse como un medio de mejorar la comunicación entre

profesionales sanitarios, mejorando su competencia y calidad de servicio.

Problemas. El grado de validación y el nivel de evidencia en su eficiencia y eficacia es bajo. Siguen

sin estar determinados con exactitud cual es el resultado de su comparación con la consulta presencial,

así como dónde y cuándo debe usarse [Scha]. Es muy notoria la ausencia de guías y protocolos

conocidos y aceptados.

1.2 Descripción del problema. Integración de la teleconsulta en el proceso asistencial.

La teleconsulta entre profesionales sanitarios ha sido tradicionalmente considerada como un servicio telemático que ocurría sobre un "canal" distinto, apartado de la problemática tecnológica relacionada con la documentación y la historia clínica electrónica (HCE) [Hors]. Los diseños y desarrollos de teleconsultas en sus diferentes versiones (síncrono, asincrono; entornos de trabajo cooperativo, servicios de 'store&forward', etc) se han llevado a cabo separadamente de otros servicios necesitados por el paciente; no formaba parte del propio proceso asistencial. Como consecuencia de esta forma de hacer las cosas, los resultados de la teleconsulta, o bien terminaban almacenados en la propia base de datos del sistema desarrollado quedando allí aislados, o bien eran incluidos en la historia clínica del paciente de una forma indirecta por el profesional, por lo general el participante mas involucrado en la

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atención, generalmente como anotaciones de la consulta o como formulario textual 'ad-hoc' [Hustl][Lian]. Esto podría ser razonable siempre que la teleconsulta consistiera en una simple conversación telefónica o sesión de videoconferencia; pero actualmente (aptdo 1.1.1, aptdo 1.1.3) la teleconsulta incluye la preparación y transmisión de información procedente de la HCE del paciente, siendo en muchos casos información multimedia (p.ej. señales, sonidos, imágenes, secuencias de vídeo), en otros información textual o parcialmente codificada, e incluso se utilizan herramientas de ayuda al diagnóstico basadas en computador. El resultado es que en la propia teleconsulta, o muy relacionado con ella, se genera nueva información de valor diagnóstico, y la propia teleconsulta puede pasar en última instancia a ser parte de un proceso asistencial, pudiendo ser considerada como un servicio asistencial o un componente entre otros de un servicio asistencial. Se hace necesario por tanto, que partes relevantes de esa información sean contribuciones a la HCE del paciente [Hust2], avanzando en el proceso de integración del servicio de teleconsulta entre profesionales sanitarios en el escenario de la propia actividad asistencial [Balch][Cell][Hors][Lian]. Al plantear el problema de la integración es necesario tener en cuenta desde un principio que el proceso asistencial, tal y como se realiza actualmente, es básicamente una actividad cooperativa entre los profesionales que intervienen, siguiendo ima agenda, en la provisión de los diferentes servicios asistenciales (ver aptdo 3.2.2) al sujeto de atención [Ecch][Bruu].

2.2 Objetivos del trabajo 2.2.1 Objetivo primario El objetivo general primario de este trabajo de tesis es, tras analizar el contexto general de estandarización en el campo de las TICs en la HCE y la asistencia clínica, la realización de tareas de desarrollo tendentes a una efectiva integración de la teleconsulta entre profesionales sanitarios en el proceso asistencial, en un contexto de asistencia continuada. La idea básica que soporta la integración de la teleconsulta en el contexto delimitado por una HCE estandarizada conforme al CENTC251 [13606:2003], unos mensajes de solicitud de servicio e informe sobre servicio [14720:2003] basados en unos componentes de información de propósito general GPICs [14822:2003], y una asistencia continuada [13940:2000], se concreta en la decisión de considerar la teleconsulta como un procedimiento incluido en la provisión de un servicio asistencial, o bien ser considerada ella misma un servicio asistencial propiamente dicho. Por lo tanto, la secuencia de actuaciones en un escenario práctico será la siguiente: La teleconsulta será solicitada por un profesional mediante un mensaje_petición_de_servicio, que será enviado a la(s) parte(s) interesadas. El mensaje de petición de servicio incluye el tipo de servicio/teleconsulta solicitado, información sobre la condición del paciente, y toda la información contextual necesitada por parte del(los) receptor(es) del mensaje. La teleconsulta (=servicio asistencial, o parte del servicio) se lleva a cabo. El o los proveedores del servicio asistencial elaborarán un informe sobre el servicio asistencial llevado a cabo que se enviará al profesional (o la parte) solicitante mediante un mensajeJnforme_sobre_servicio. El mensaje informe contiene un GPIC o conjunto de GPICs que contienen o referencian una agrupación de información clínica que constituye la información que ha de incluirse en la HCE del paciente cuyo caso generó la petición del servicio/teleconsulta. Obviamente en este trabajo solamente se atenderán aquellos aspectos relativos a la teleconsulta entre profesionales sanitarios, y no serán incluidos (salvo a modo de ejemplo en algunas ocasiones) los aspectos puramente clínico-diagnóstico-asistenciales que constituyen el servicio asistencial.

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2.2.2 Objetivos específicos

Los desarrollos tendentes a la integración de la teleconsulta en la actividad asistencial incluidos en este trabajo se circunscriben a tres ámbitos de actuación pertenecientes al nivel de conocimiento del modelo universal correspondiente al CEN/TC251AVG1,WG2 (ver fíg. 3.6): GPICs, arquetipos y sistema de conceptos de continuidad asistencial. Los objetivos específicos de este trabajo de tesis son los siguientes:

Objetivo 1. Desarrollo de los mensajes de petición de servicio/teleconsulta asistencial e informe sobre servicio/teleconsulta asistencial. Se desarrollarán los modelos de información de mensaje (MIM) y la descripción jerárquica del mensaje (DJM), siguiendo la metodología actualizada del CEN/TC251.

Objetivo 2. Desarrollo de arquetipos directamente relacionados con la solicitud de teleconsulta e informe sobre la misma, así como -a modo de ejemplo- un arquetipo de resultados (hallazgos) de un servicio realizado. Habiendo adoptado el doble modelo, referencia y conocimiento, como arquitectura del sistema de información (ver cap. 3), es obvio que la siguiente contribución sea la especificación de los arquetipos mas relacionados con la propia teleconsulta. Así mismo se ha considerado de interés, dado que será parte esencial de lo que en la mayoría de los casos quedará almacenado en la HCE, la especificación de un arquetipo que sirva como ejemplo para los muy numerosos casos prácticos de solicitud de informe de un profesional a otro sobre un producto de estudio determinado.

Objetivo 3. Estudio y desarrollo iniciales de las posibilidades de formalizar los conceptos de continuidad asistencial en base a GPICs y/o arquetipos, tanto primarios como organizativos. En este tercer objetivo obligatoriamente solo puede apuntarse una cierta metodología y la realización de algunas tareas, dado que muchos de los conceptos de continuidad asistencial son de muy alto nivel (fig. 3.6), y no estando todavía especificados muchos de los arquetipos involucrados, es una tarea que excede los límites de este trabajo.