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EL CUIDADO Y EL ACOMPAÑAMIENTO TERAPÉUTICO DE PERSONAS CON DETERIORO

COGNITIVO, DEMENCIAS Y OTRAS ENFERMEDADES CRÓNICAS COMPLEJAS.

Cuidar y acompañar desde la atención centrada en la persona.

CURSO DE FORMACIÓN. MODALIDAD VIRTUAL

Bienvenidos a nuestra CLASE 11.

Abordaremos en esta clase los siguientes temas:

La importancia del cuidador externo.

La intervención y el acompañamiento familiar.

El rol del acompañante terapéutico y del cuidador en la intervención

familiar.

Los espacios de orientación a cuidadores. La supervisión del acompañante terapéutico. Registro diario/reporte del paciente. La familia y el entorno. El lugar del familiar a cargo. La intervención domiciliaria. La institucionalización. Criterios. El paciente institucionalizado. El cuidado y acompañamiento en la

institución.

La atención domiciliaria y ambulatoria de la persona con demencia.

La familia y el entorno. El lugar del familiar a cargo.

El impacto en la vida cotidiana de la persona.

La intervención familiar.

Consejos prácticos para cuidadores y familiares.

El impacto socio económico de la enfermedad de Alzheimer crece como crece

la prevalencia de la enfermedad. Recordemos lo expresado por la Organización

Mundial de la Salud: “La demencia afecta a nivel mundial a unos 47,5 millones

de personas, de las cuales un poco más de la mitad (58%) viven en países de

ingresos bajos y medios. Cada año se registran 7,7 millones de nuevos casos.



Se calcula que entre un 5% y un 8% de la población general de 60 años o más

sufre demencia en un determinado momento.

Se prevé que el número total de personas con demencia prácticamente pase

de 75,6 millones en 2030 a 135,5 millones en 2050. Buena parte de ese

incremento puede achacarse al hecho de que en los países de ingresos bajos y

medios el número de personas con demencia tenderá a aumentar cada vez

más”.

La preocupación por los cuadros demenciales crece, la Organización Mundial

de la Salud y las naciones están tomando medidas al respecto. La OMS ha

organizado la “Primera Conferencia Ministerial sobre la Acción Mundial contra

la Demencia en marzo de 2015, con el apoyo de la Organización de

Cooperación y Desarrollo Económicos (OCDE) y el Departamento de Salud del

Reino Unido”.

En el año 2011 ambas cámaras del Congreso de los Estados Unidos aprobaron

el Proyecto Nacional Alzheimer. Otros países como Australia, Inglaterra y Corea

hicieron lo propio. Un plan nacional está a la espera de ser aprobado en

Argentina, impulsado por reconocidos neurocientíficos de nuestro país.

El interés por estos planes a nivel nacional y mundial está basado en la

complejidad de la enfermedad, la implicancia social de la misma y sus

consecuencias para las personas afectadas, su entorno inmediato y la

sociedad en su conjunto. El aumento de la prevalencia de la enfermedad y la

urgencia de su detección temprana es tema de interés de la salud pública y

políticas socio económicas de las naciones. Se estima que el mayor aumento

de la enfermedad será en América Latina, China e India.

A nivel global se reconoce la urgencia de la detección y atención temprana.

Recordemos que cierta sintomatología y los cambios a nivel cerebral se han

producido en la persona mucho antes del diagnóstico de la enfermedad.



Reiteramos: la demencia afecta a más de una persona: el paciente y al menos

alguien de su entorno. Desde ese aspecto la demencia requiere una mirada

integral y de contexto, ya que las intervenciones serán hacia y para el paciente,

su familiar a cargo y su cuidador/a, cuando se haya requerido su desempeño.

Es una preocupación constante de quienes nos ocupamos de esta clínica, la

mejora de la calidad de vida no solo de los pacientes sino también de su

entorno.

La psicoeducación en relación a la enfermedad es pertinente o lo que algunos

profesionales llaman: orientación del familiar y cuidador, orientación y manejo

de la enfermedad.

La demencia, como la aparición de otras patologías neurológicas en el adulto,

conlleva un cambio radical en la vida de quienes las padecen y las de su

entorno.

Cambios característicos que la demencia conlleva en el ámbito familiar:

- La demencia afecta la cognición y, al ser una enfermedad involutiva, el

entorno se debe ir adecuando a estos cambios que implican nuevas

manifestaciones conductuales, la merma de las funciones cognitivas y motoras.

- Es común escuchar en familiares: “ya no es el de antes”. Hay cambios que

implican la pérdida de un rol social-familiar, el cambio de las estructuras

familiares y el cambio en la dinámica de una familia.

- Los familiares muchas veces sienten incertidumbre en relación a los

pronósticos de la enfermedad. El diagnóstico de la Demencia es un diagnóstico

basado en estudios específicos (imágenes, laboratorio, evaluación

neurocognitiva, examen clínico). No todos las personas presentan los mismos

síntomas y el familiar muchas veces manifiesta incertidumbre y ansia de saber

qué es lo que vendrá. Los médicos y profesionales intervinientes previenen en

relación a algunas situaciones y se trata la sintomatología específica, tanto



desde lo médico farmacológico como desde lo social (manejo ambiental de la

enfermedad).

- Los familiares y sobre todo aquellos que se encuentran a cargo del

paciente, atraviesan etapas de duelo. Ocasionalmente deben hacerse cargo de

situaciones que antes no formaban parte de sus actividades cotidianas. Tal es

el caso de Patricia, una mujer de 55 años, que luego de que su esposo Luis (62

años) cursara un deterioro cognitivo con posterior inicio de un cuadro

demencial, tuviera que hacerse cargo de: la manutención del hogar,

administración de los bienes que poseen, acompañar a su esposo en el

tratamiento de la enfermedad. Para ello Patricia debió abandonar algunas

actividades anteriores que realizaba.

En la actualidad las instituciones en su mayoría abordan estas condiciones de

salud socialmente. Éstas brindan a los familiares de los pacientes

intervenciones terapéuticas y orientación específica destinadas a:

- cuidadores

- esposos/as.

- hijos y nietos.

- otros miembros del entorno.

Es de una importancia radical el trabajo con la familia y sobre todo con el

familiar a cargo. Este suele estar expuesto a grandes cuotas de stress, lo que

puede traer como consecuencia padecimientos psicológicos u orgánicos y a su

vez complicaciones en la sintomatología neuropsiquiátrica del paciente mismo.

Esto ocurre cuando el familiar al estar expuesto a grandes cuotas de estrés, se

complejiza ante el manejo de las manifestaciones sintomáticas de la

enfermedad.

Las instituciones tratantes y los profesionales hoy dan cuenta de la necesidad



de un apoyo adecuado al entorno. Esto redunda también en beneficio del

tratamiento del paciente en sí. Es importante recordar también que, más allá de

que la institucionalización de una persona es una decisión meramente familiar,

en un alto porcentaje ésta es a causa del agotamiento del familiar a cargo.

Insisto, un apoyo adecuado beneficia la calidad de vida del paciente y la de su

entorno. En la actualidad la enfermedad de Alzheimer es considerada una

epidemia, impactando en la vida cotidiana de las personas que la padecen, su

entorno, cuidadores y a su vez posee impacto socio económico.

El familiar a cargo:

El familiar a cargo es quien, valga la redundancia, se hace cargo de la persona

con deterioro cognitivo o demencia. Este puede ser esposo/a, hijo/a, otros. En

su mayoría y según las estadísticas son mujeres quienes están a cargo, tanto

en la familia/entorno como en el lugar de cuidadora. Actualmente es

preocupante como personas mayores (cónyuges u otros familiares) están a

cargo del paciente. Dado todo lo expuesto en este seminario, el hecho de que

una persona mayor esté a cargo de una persona con los cuadros clínicos

mencionados no es beneficioso ni para el paciente ni para el familiar o persona

mayor del entorno.

El familiar a cargo de un paciente con enfermedad de Alzheimer u otro

trastorno neurocognitivo, puede atravesar un cuadro de estrés, el cual según

los criterios de Lazarus descriptos este puede estar encuadrado dentro de las

siguientes categorías de estresores:

- Sucesos vitales estresantes: los estudios realizados establecen una relación

entre el estrés y la enfermedad. Los sucesos vitales estresantes son aquellos

de gran magnitud como muerte de seres cercanos, pérdida del trabajo, etc.

La aparición de un cuadro demencial dentro del ámbito familiar puede

ocasionar estrés en el familiar a cargo o cualquier otro miembro de la familia.

La aparición de un cuadro demencial en un familiar puede ser considerado un



estresor, un suceso vital estresante.

- Contrariedades de la vida diaria: los pequeños problemas de la vida diaria

afectan o contribuyen al estrés experimentado. Aquí se ubican las disputas

familiares por ejemplo. La demencia de un familiar puede ocasionar conflictos

dentro del seno de la familia. A su vez recordemos que la dinámica de una

familia se ve radicalmente modificada: consultas recurrentes a médicos y

terapeutas, modificación de la economía familiar, presencia de cuidadores y/o

profesionales en la casa, etc

Así como es pertinente y necesario el tratamiento del paciente, también lo es el

tratamiento psicoterapéutico del familiar.

El duelo también es atravesado por los familiares. Es importante también tener

en cuenta el vínculo que une al familiar y al paciente y la calidad de ese

vínculo.

En el curso del tratamiento los familiares suelen relatar episodios de tiempos

anteriores que pueden remitir a conflictos de pareja en el caso de los cónyuges

o a situaciones irresueltas entre padres e hijos.

Algunos relatos de pacientes:

Esposo: “a veces pienso que es por mi culpa todo esto, yo no me he portado

bien con ella, no hice cosas buenas en mi vida, quizás se enfermó para

olvidarse”.

Esposo: “pasamos una vida muy buena y es hasta que la muerte nos separe,

yo estoy para ella”.

Esposa: “yo también estoy teniendo problemas de memoria”.

Esposa: “nunca se ocupó de mí, ahora surge esto y yo estoy muy mal parada

económicamente”.



Hijo: “yo soy el único que se ocupa de mi padre, mis hermanos no, estoy

realmente cansado”

Hija: “cuando era chica mamá me pegaba, la veo ahora y no es mi mamá,

nadie me lo cree ni me lo entiende cuando cuento cómo era conmigo, no puedo

hacer nada ahora y no me pedirá perdón”.

Esposo: “me preguntaron para qué voy a verla si ella no se acuerda de mí, pero

yo sí me acuerdo de ella”.

Se describen las generalidades de los cuadros demenciales pero cada sujeto

posee su particularidad. Inicialmente enunciamos que la enfermedad no es una

entidad en sí misma, existe un sujeto, un sujeto que padece una enfermedad.

De la misma manera no todas las familias son iguales ni afrontan las crisis de

la misma manera. La manera de afrontarla será en relación a los recursos

propios, la historia de cada integrante de la familia y la historia, la calidad del

vínculo con el paciente y cómo ha sido el paciente con ellos durante la vida.

También pueden reeditarse conflictos irresueltos.

Por ejemplo: no será lo mismo cuidar a un padre afectuoso, presente para con

sus hijos, que estar al cuidado de un padre históricamente desafectivizado y

ausente. También dependerá de los recursos de afrontamiento de ese familiar a

cargo a pesar de la relación con sus padres, haya sido esta de buena o mala

calidad.

Cuando hay varios hijos ocasionalmente las responsabilidades se reparten y

otras veces esto no ocurre y suelen surgir conflictos entre ellos en relación a la

responsabilidad sobre el cuidado, las decisiones en relación a tratamientos e

intervenciones o veces de índole económico: en relación al pago de

tratamientos, gastos del paciente, etc o en relación a futuras herencias.

Lo sugerible si la composición familiar es de más de dos personas es que la

responsabilidad sea equitativa, esto será en beneficio de toda la familia y del

paciente en cuestión. El familiar a cargo está expuesto a mucho estrés y a



situaciones que de llevarlas adelante sola/o puede ser muy angustiante e

impactante, por ello es sugerible la realización de intervenciones familiares.

La intervención familiar:

La intervención familiar debe realizarse durante el curso de todo el tratamiento.

Es necesario trabajar con el familiar a cargo y a su vez con todo el resto de la

familia.

En el curso de estas intervenciones podrán surgir diversas situaciones,

cuestionamientos y atravesamientos en relación a la enfermedad, al particular

vínculo con el paciente y al vínculo de toda la familia con el paciente.

El objetivo de estas intervenciones familiares no es una terapia familiar, aunque

de verse necesario puede derivarse al profesional pertinente o a algún miembro

de la familia a una instancia terapéutica.

Objetivos de la intervención familiar:

- Este es un espacio de orientación donde se le brindará a los familiares

información sobre la condición de salud de la persona y sobre el manejo

social/ambiental de la enfermedad. A este respecto se les brinda información

sobre el manejo de los síntomas neuropsiquiátricos que el paciente pueda

cursar.

- Brindar un espacio en el que cada familiar pueda volcar sus sentimientos

en relación al paciente y a la enfermedad en sí misma. A este respecto se

puede evaluar la posibilidad de una derivación a una instancia terapéutica

individual o familiar.

- Reducir los niveles de estrés de los familiares.

- Llevar a la reflexión a fines de que todos los integrantes de la familia se

hagan cargo de la situación de manera que las responsabilidades sean

repartidas.



La institucionalización: criterios.

La Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la

Salud en su informe Demencia, una prioridad de Salud Pública enuncian: “La

demencia tiene un impacto inmenso en la familia, de manera particular sobre la

persona que realiza la labor principal de proveer los cuidados. La mayoría de

los cuidados son provistos por las familias, en general mujeres, y por otros

sistemas de apoyo no formales de la comunidad. Sin embargo, los cambios

demográficos en la población podrían reducir la disponibilidad de cuidadores

informales en el futuro.”

En este informe se enuncia la sobrecarga de estrés que impacta sobre

cuidadores, sobre todo cuando estos no son especializados y forman parte de

la familia y entorno de la persona. Uno de los factores intervinientes en la

institucionalización de personas es el estrés del cuidador. Es prioritario también

el cuidado del cuidador (que puede realizarse con recursos locales y de bajo

costo) ya que redunda en beneficio de la salud y calidad de vida de la persona

con demencia, su ambiente/entorno. Recordemos que la demencia afecta a

más de dos personas.

El informe continúa. “Algunos países de ingresos altos han desarrollado una

serie de programas y servicios para ayudar a los cuidadores y reducir esta

tensión. Se pueden demostrar claramente los efectos beneficiosos de la

intervención a través de la disminución observada en la institucionalización de

pacientes.”

El desafío radica, como también lo enuncia la OMS, en que el tratamiento de la

demencia se transforme en prioridad de la salud pública a nivel global y estos

programas alcancen también a países de escasos recursos, donde no solo se

demoran o no se realizan los diagnósticos de demencia sino que mayormente

las personas afectadas son cuidadas con escasos recursos económicos y en

salud por personas de su familia y entorno.

El informe advierte que “En el futuro, las investigaciones deben enfocarse en la



implementación de este tipo de servicios para así poder informar sobre el

proceso de mejora y ampliación de la atención. A pesar de la disponibilidad de

servicios en algunos países - o en partes de algunos países, aún existen

barreras para su utilización. La falta de conocimiento de la existencia de los

servicios, la falta de comprensión o el estigma apegado al síndrome, al igual

que malas experiencias previas y las barreras culturales, económicas y del

lenguaje, crean obstáculos para que sean utilizados. Las campañas de

información y educación para el público incluyendo a las personas con

demencia, sus cuidadores y familiares pueden ayudar a mejorar el uso de los

servicios al crear conciencia, mejorar su comprensión y reducir la

estigmatización que les rodea. Se necesita apoyo para permitir que los

cuidadores puedan ejercer este papel por el mayor tiempo posible. Este apoyo

incluye: información para mejorar la comprensión, habilidades para proveer el

cuidado, tiempo de descanso para permitir que se dediquen a otras actividades

y apoyo financiero.” (OMS. OPS. Demencia. Una prioridad de Salud Pública.)

La institucionalización de una persona con demencia debe ser abordado con la

complejidad que el tema en sí mismo posee. La institucionalización de una

persona frecuentemente está relacionada con prejuicios en relación a la

posición abandónica del familiar o persona del entorno que toma la decisión o

realiza la internación. La temática responde a cada caso particular por lo cual

es específico y singular.

Los trastornos cognitivos y demencias son la mayor causa de discapacidad y

demencia en las personas mayores. Hemos insistido en todas las clases en

que la vejez no implica patología, hay personas mayores que son

independientes y semidependientes. Frecuentemente escuchamos decir:

“volvió a ser niño, parecen niños”. Concebir la vejez y la dependencia que en

esta etapa puede padecer la persona con la dependencia o necesidades de un

niño o tratarlos como tales, atenta contra sus derechos, los cuales son

derechos personalísimos.

A algunas personas mayores los sorprende una vejez plagada de fragilidad. La



enfermedad los expone a esta fragilidad. Se los llama población pasiva, ya

desde el nombre que se les otorga se los excluye de “la actividad”. Según

abordamos en clases anteriores un sujeto, según los parámetros actuales, es

saludable si es: delgado, fuerte (tonificado), exitoso, creativo, joven. La

Organización Mundial de la Salud define la salud como “un estado de completo

bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o

enfermedades”. En relación a las personas mayores los parámetros de su

salud se definen siendo asociados a su capacidad funcional en los tres

aspectos: físico, mental y social. Reiteramos que lo que hoy se le exige al

cuerpo va más allá de estos parámetros, ¿es esto saludable? Trascendiendo

esta concepción en la actualidad se está avanzando en nuevos conceptos:

empoderamiento, salud activa y las intervenciones en salud basadas en la

persona y no en la enfermedad.

En geriatría se realiza el diagnóstico funcional de todas las capacidades que

posee el sujeto. La realización de esta evaluación diagnóstica es a fines de

planificar un plan de tratamiento adecuado. El ser humano hoy busca ser hiper-

activo, en el sentido de que la actividad o la funcionalidad llevan al éxito en el

significado global de esta palabra. ¿Qué ocurre cuando un sujeto pierde su

funcionalidad?, ¿qué sucede cuando un sujeto se enfrenta a la pérdida de sus

funciones, inclusive al deterioro relacionado con la edad?

Explayamos en clases anteriores la necesidad actual de trascender la muerte y

la materialidad de la carne. Michel Foucault se refería a los geriátricos como

instituciones necrológicas. El filósofo pensaba que el hombre al no tolerar lo

perecedero de la carne actuaba en consecuencia y la muerte era llevada a lo

privado. Basándose en esta reflexión, Foucault se explicaba la existencia de

instituciones que albergan a quienes esperan el momento de la muerte.

¿Estamos realizando una crítica a la existencia de geriátricos y residencias

para mayores? No, de hecho la institucionalización es necesaria en muchos

casos. Estamos volcando diversos puntos de vista y reflexionando sobre la

respuesta que el entorno le otorga a las personas mayores.



Aclaremos. ¿Por qué se decide institucionalizar a una persona mayor?

Algunos factores son:

• La persona ha enviudado o se encuentra solo/a y decide convivir con

otros pares en una residencia para mayores donde pueda tener los cuidados

necesarios.

• La persona presenta condiciones de salud limitantes o amenazantes

para su vida y requiere la especificidad, tratamientos médicos y/o terapéuticos

adecuados. Existen residencias/hogares y geriátricos especializados donde

este servicio se presta.

• La familia no puede o no desea hacerse cargo de la persona y decide su

institucionalización.

• Por stress del familiar a cargo. La situación de stress del familiar a cargo

influye en la decisión de institucionalizar al paciente. Este stress es devenido

de la condición de salud del familiar en sí, la escasa orientación y sostén

terapéutico recibido por el familiar, porque es este familiar quien se ocupa del

cuidado, por el estrés devenido de la gestión de una internación domiciliaria o

las intervenciones domiciliarias recibidas por el paciente: cuidadores,

terapéuticas, médicas, enfermería, otras.

El cambio de hábitat para la persona mayor implica una situación de

estrés con las posibles consecuencias cognitivas y físicas. A su vez cuando la

familia ha decidido la internación pueden surgir sentimientos de culpa. Es

necesario intervenir en el apoyo y sostén de la persona mayor y la orientación y

apoyo a la familia y entorno.

Lamentablemente, y como vemos muchas veces en las noticias, hay

instituciones que son depósitos de personas: terribles lugares donde las

personas mayores son reducidos a la categoría de sub-humanos. La existencia

de estos lugares es una responsabilidad político social y de los necesarios y los



pertinentes controles de los organismos públicos responsables.

Hay personas mayores que permanecen en sus hogares, con cuidadores y

profesionales a su disposición. Aún así hay casos en los que la

institucionalización en un lugar adecuado es pertinente, ya que necesitan

cuidados médicos y terapéuticos especializados, los cuales por diversas

razones (económicas, subjetivas o por el estrés concomitante del familiar y

cuidador) no pueden ser provistas en el hogar. En uno y otro caso

(institucionalización o intervención domiciliaria) es pertinente tener en cuenta

un aspecto fundamental tanto para la vida anímica del paciente como para su

estado físico, cognitivo y motor: el aspecto social. Este es uno de nuestros

desafíos como profesionales tratantes, tanto sea que la persona está

institucionalizada o permanece en su hogar.

Reiteramos los conceptos enunciados en el informe ADI (Alzheimer´s Disease

International) del año 2016: “Las necesidades de las personas con demencia, y

sus cuidadores, cambian con el tiempo. Los sistemas de atención deben ser

sensibles a esto, manteniendo contactos regulares, monitoreando y revisando

los planes de cuidado, y proveyendo apoyo e intervenciones para satisfacer las

necesidades cuando surjan. El cuidado de la salud debe ser continuo, holístico

y centrado en la persona, tratando a toda la persona de acuerdo a sus valores

y preferencias, no como un conjunto de condiciones o problemas de salud

separados. El cuidado debe estar integrado en todos los niveles de provisión

de atención, y los proveedores de salud y asistencia social.

… Hoy en día, 47 millones de personas viven con demencia en todo el mundo,

más que la población de España. Se prevé que este número aumente a más de

131 millones en 2050, a medida que las poblaciones envejecen. La demencia

también tiene un enorme impacto económico. El costo total estimado de la

demencia en todo el mundo es de US $ 818 mil millones y se convertirá en una

enfermedad de un billón de dólares para 2018. La gran mayoría de las

personas con demencia no han recibido un diagnóstico y por lo tanto no

pueden acceder a la atención y el tratamiento. Incluso cuando se diagnostica la



demencia, la atención que se proporciona es demasiado a menudo

fragmentada, no coordinada y no responde a las necesidades de las personas

que viven con demencia, sus cuidadores y sus familias. Esto es inaceptable.

Este World Alzheimer Report 2016 revisa el estado de la asistencia sanitaria

para la demencia en todo el mundo, y recomienda maneras en que se puede

mejorar. Existe una necesidad clara y urgente de mejorar la cobertura de la

asistencia sanitaria en todo el mundo, para las personas que viven con

demencia ahora y las que estarán en el futuro. A través del modelado de

costos, el informe muestra que estas mejoras son asequibles y alcanzables,

pero los gobiernos y las sociedades deben realizar cambios transformadores

para entregarlos. Es esencial que esto suceda…

ADI, la federación global de 85 asociaciones de Alzheimer, está comprometida

a asegurar que la demencia se convierta en una prioridad de salud

internacional. Creemos que los planes nacionales de demencia son el primer

paso para asegurar que todos los países estén equipados para permitir que las

personas vivan bien con demencia y ayudar a reducir el riesgo de demencia

para las generaciones futuras. Actualmente existe una creciente lista de países

que tienen tal disposición en marcha o están desarrollando planes nacionales

de demencia, pero no es suficiente. Esperamos que la adopción de un Plan

Mundial sobre la Demencia por parte de la Organización Mundial de la Salud

en 2017 comprometa a los Estados miembros a actuar sobre muchas de las

recomendaciones contenidas en este informe.

En todo el mundo, necesitamos impulsar mejoras en la atención sanitaria y

social, así como eliminar el estigma en torno a la demencia y garantizar que las

personas que viven con demencia están incluidos en la sociedad y que sus

derechos humanos son reconocidos en todas partes.

Estamos comprometidos a asegurar que la prevención, el cuidado y la inclusión

ocurran hoy, y una cura para mañana. (Glenn Rees. ADI. World Alzheimer

Report 2016)



Seremos cada vez más longevos, en la Argentina según la OMS ha aumentado

la esperanza de vida, siendo esta de 76,3 años y en mujeres aún mayor: 79,9

años. Según el Censo del 2010 casi el 15% de la población argentina está

constituida por personas mayores de 60 años.

Se ha producido la disminución de las enfermedades transmisibles y el

aumento de las enfermedades crónicas, las cuales, según hemos enunciado,

pueden afectar en mayor medida a personas mayores. Mayormente en la

Argentina como en otros países, dentro del seno de la familia, el cuidado recae

sobre la figura de la mujer, en un 90% de los casos. También en su mayoría

son mujeres las cuidadoras especializadas.

El promedio de vida de una persona con demencia es incierto, pueden ser

procesos largos. Cuando recae tanto la gestión y administración del personal

domiciliario/cuidadores como el cuidado directo de la persona con demencia,

éste está destinado a fracasar. Esto conforma una de las causas más

importantes de institucionalización de las personas.

Estamos frente a un nuevo paradigma: los tratamientos de las enfermedades

crónicas basados en la persona y la salud activa. Es necesario favorecer la

salud activa de la persona mayor.

En Argentina tanto prepagas como obras sociales cubren escasamente tanto

cuidadores como residencias geriátricas. A su vez frecuentemente los

familiares deben realizar recursos de amparos y otros recursos legales para

que los tratamientos sean cubiertos. De ahí la insistencia y la radical

importancia de un Plan Nacional de acceso a toda la población en general. Las

políticas públicas que se desocupan de las personas mayores favorecen el

estigma de la vejez y de la demencia.



Consejos prácticos para cuidadores y familiares.

En este apartado recordaremos generalidades de los síntomas

neuropsiquiátricos asociados a la Enfermedad de Alzheimer. Éstos están

asociados y dependen de la fase de evolución de la enfermedad. Es importante

tener en cuenta estos síntomas ya que afectan la funcionalidad de la persona,

repercuten en su vida cotidiana, familia y el desempeño del cuidador. El buen

manejo de estos síntomas disminuyen las posibilidades de institucionalización

del paciente. Estos síntomas se tratan a través de farmacología y están

incluidos dentro del “manejo social o ambiental de la enfermedad”. El buen

manejo de estos síntomas en ocasiones previenen la aparición de otros

síntomas o el agravamiento de los mismos.

“Aunque durante muchos años hablar de demencia era equivalente a hablar de

deterioro cognitivo, actualmente se está prestando mucho interés a las

alteraciones neuropsiquiátricas en la demencia. Este interés viene

determinado, en parte, por la elevada prevalencia de dichos síntomas, ya que

el 80% de los pacientes con demencia presentan algún síntoma conductual a lo

largo de su evolución [5]. Así, la apatía es la alteración neuropsiquiátrica más

frecuente en la demencia y, por el contrario, la euforia y las alucinaciones son

poco habituales. La frecuencia de otros síntomas no cognitivos varía en función

de las características de las muestras estudiadas [5-7].

El estudio de los síntomas psiquiátricos y su correlación con el deterioro

cognitivo ha sido motivo de investigación. Parece que existe acuerdo en que el

deterioro cognitivo determina la aparición de determinadas alteraciones

neuropsiquiátricas [8,9], y éstas son indicadoras del estadio evolutivo de la

enfermedad.

La importancia de los síntomas no cognitivos deriva no sólo de su elevada

prevalencia, sino también de la constatación de su influencia en la génesis de

la sobrecarga de los cuidadores informales [10-12]; por tanto, influye en la

decisión de institucionalizar al paciente. La posibilidad de tratar de forma



específica estos síntomas [13], mejorando así la calidad de vida tanto del

paciente como del cuidador, pone de manifiesto la necesidad de aumentar

nuestro conocimiento de los mismos para su detección y abordaje...”

“Alteraciones conductuales más frecuentes en EA

Algunas recomendaciones:

- No medicar al paciente sin la prescripción médica adecuada.

- Ante la aparición de un síntoma y la dificultad en manejar el mismo,

comunicarse en forma inmediata con el médico o profesional tratante.

- No tomar como personal las actitudes o manifestaciones del paciente,

tener en cuenta que se encuentra enfermo y sus manifestaciones parten de un

cuadro neuropatológico.

- No entre en discusiones con el paciente intentando que deponga su

actitud.

- Sea firme, breve y simple en las indicaciones que le brinde al paciente.

- Provea al paciente de un ambiente tranquilo manteniéndolo lejos de

ambientes ruidosos. No lo exponga a discusiones ya que los mecanismos

defensivos que el paciente posee no son los mismos que una persona con

otras condiciones de salud.

- No hable del paciente en su presencia. Si debe relatar algún síntoma al

médico solicite un turno en el que el cuidador o el familiar acudan solos a la

consulta.

- Ante la aparición de algún síntoma intente llevar su atención a alguna

actividad creativa que al paciente le genere placer.

- Diríjase al paciente de una manera tranquila.



- Ante dificultades sensoriales o a fin de prevenir la presencia de

alucinaciones o cuadros confusionales, mantenga los ambientes iluminados y

al dormir mantenga luces tenues.

Continuamos…

Los seres humanos se conectan entre sí a través del encuentro. Luego con la

interacción, que es la primera forma de comunicación, se irán construyendo los

vínculos. En el vínculo participan dos o más personas, necesitándose una a la

otra en la misma forma, y surgiendo en un campo común en el que tiene que

haber reciprocidad.

Investigaciones diversas han demostrado que desarrollar un vínculo cálido y

empático con el paciente, permite favorecer cambios más rápidos. Este es uno

de los fundamentos del Acompañamiento Terapéutico y de los cuidadores. Al

establecer un buen vínculo, ligazón, unión o lazo, se van a generar más logros

terapéuticos, teniendo en cuenta por supuesto la condición de salud de la

persona.

El rol del cuidador y del acompañante terapéutico, responden a una realidad

social actual, a nivel nacional e internacional. Ante el aumento de la esperanza

de vida, comienzan a prevalecer enfermedades de tipo neurológicas (entre

ellas, la demencia), sobre todo en las poblaciones más añosas con mayor

probabilidad. En consecuencia, se hace necesario la preparación y /o

capacitación de personas que acompañen dicho proceso, junto con la creación

de planes que atiendan preventivamente y específicamente estas patologías,

tanto en centro de salud comunitarios como dentro del ámbito de atención

privada de la salud.

La importancia del cuidador externo

En la actualidad, se hace necesario tener en cuenta la importancia de la

función del cuidador, como complemento del trabajo realizado por el resto del

equipo tratante del/os pacientes.



Se habla de “cuidador externo”, ya que se trata de una persona capacitada en

los cuidados que el/la paciente precise y que no sea del núcleo familiar ni de

amistad del/os pacientes, a fin de mantener un vínculo de trabajo y evitar la

sobrecarga familiar. Se subraya el vínculo de trabajo, ya que no se trata de una

persona que venga en reemplazo de nadie del núcleo más íntimo del

enfermo/a, sino de alguien, por fuera de ello, que acompañe el proceso propio

de la enfermedad y atienda responsablemente las necesidades de/los

pacientes.

La intervención domiciliaria

En relación al AT, cuando el tratamiento se realiza en el domicilio del paciente,

suele ser común que tanto el paciente como la familia, intenten imponer sus

reglas. Aquí será importante demarcar el encuadre de trabajo desde el primer

momento. El encuadre es el compromiso/acuerdo de trabajo, que puede ser

escrito u oral. Muchas veces es en una primera entrevista donde el futuro

coordinador del AT y del cuidador presenta a familia, paciente y AT, o a veces el

terapeuta del paciente es quien lo hace. En éste, se deberán especificar:

cantidad de horas, horarios, honorarios y formas de pago (por sesión, hora,

semana, mes, etc.). Los gastos de salidas que el paciente realice para él y el A.

T., irán por su cuenta. Todo lo que no se especifique en el acuerdo, luego será

difícil revertirlo.

Tanto el AT como el cuidador se encuentran inmiscuidos en la cotidianeidad del

paciente y también atentos a la dinámica familiar de éste, aunque el paciente

viva solo.

Suele ser común que, si el vínculo es positivo, se escuchen, por parte de

pacientes y, a veces, de la propia familia del paciente, y sobre todo en relación

a la figura del AT frases como: “es como si fuera mi amigo/a”, “lo siento como

una hija/o”, entre otras. En relación a ello, el AT no es amigo/a, ni hijo/a y

tampoco debe presentarse de esa forma. Puede suceder que estas frases sean

adjudicadas y/o proyectadas a la figura del cuidador, quien tampoco es amigo



ni pariente. Es importante resaltar la asimetría del vínculo (en relación al AT, lo

terapéutico es la diferencia de cualquier otro tipo de vínculo y, en el caso del

cuidador, prima que el cuidado tiene que ver con una relación/vínculo de

trabajo), sin por ello desmerecer ni rechazar que este tipo de proyecciones

sucedan y muchas veces ellas sirven para afianzar la relación terapéutica, en el

caso del AT y en el caso de los cuidadores, un vínculo de confianza y empatía

que será fundamental para la continuidad del trabajo.

El rol del acompañante terapéutico y del cuidador en la intervención familiar

En la actualidad, se concibe al paciente no ya como un caso aislado sino como

inserto en un grupo familiar. Para poder realizar la asistencia familiar es

importante que la familia esté motivada, y solamente un desequilibrio suscita

dicha motivación promoviendo:

1) la búsqueda de ayuda ó

2) la aceptación al ofrecimiento de ayuda

En el grupo familiar se tratará de ver:

a) cómo funciona el paciente dentro de él

b) cómo se dan los roles, ya que la crisis familiar provocada, hace que se

produzcan redistribuciones y nuevos roles. Es decir, sus cambios van a generar

otros cambios.

La intervención y el acompañamiento familiar: el acompañante

terapéutico y el cuidador como apoyo social formal

Para poder hacer frente al estrés que significa suponer tener un familiar con

deterioro cognitivo, demencia o algún otro tipo de enfermedad crónica compleja

y mantener un clima hogareño conveniente, es importante que cada familia



disponga de recursos, los cuales serán distintos según la dinámica y

características de cada familia.

Estos recursos pueden ser:

Recursos internos: son las características personales de los miembros de la

familia y del tipo de atmósfera y dinámica familiar imperante en el hogar.

Recursos externos: son los que proporciona la comunidad. Son los apoyos

sociales que la familia puede recibir desde fuera del grupo familiar. Estos

apoyos son importantes y necesarios para el éxito de la aceptación y

adaptación de la persona con alguna enfermedad de tipo crónica a su nueva

etapa vital y a cómo ello repercute en la dinámica familiar.

El apoyo social se divide en dos clases: informal y formal.

El apoyo social informal se define como aquel que no requiere un intercambio

económico. Incluye la ayuda que pueda proporcionar la familia nuclear y la

extensa; los amigos, los vecinos y otros familiares de personas con

discapacidad.

El apoyo social formal consiste en la información y la asistencia realizada por

profesionales y centros especializados a familiares de personas con alguna

enfermedad crónica en particular. Los apoyos sociales sirven para hacer frente

ante situaciones que irrumpen en la cotidianeidad de los pacientes y de la

homeostasis familiar y la sobrecarga que muchas veces se generan en los

familiares a cargo de una persona con alguna enfermedad crónica en

particular.

El AT y el cuidador forman parte de esta red de apoyo social formal, que

también está integrada por: centros especializados donde se atienda el

paciente, Psicólogos, Fonoaudiólogos, Terapistas Ocupacionales, Médicos,

Musicoterapeutas, Psicopedagogos, Trabajadores Sociales, Cuidadores,

Asociaciones u Organizaciones de Familiares de Personas afectadas por

alguna enfermedad (por ejemplo: A.L.M.A.).



En relación a las intervenciones con la familia del paciente, debemos recordar

que tanto el cuidador como el AT se encuentran trabajando dentro de un

equipo interdisciplinario y que ambos deberán seguir las directivas propuestas

por el equipo tratante del paciente, a fin de trabajar todos en la misma línea de

trabajo, esto es, manejar el mismo discurso hacia el paciente y hacia su familia.

En general, dentro de los equipos, suele haber un coordinador de los AT y de

los cuidadores. Esta persona, suele ser un profesional de la salud, a veces es

un médico, otras es un psicólogo. No hay una profesión específica dentro de

esta función. Este profesional se ocupará de planificar los objetivos de trabajo

pertinentes a cada caso en particular. En ello se resalta una de las funciones

del AT que es la de ser refuerzo de las terapias del/os pacientes.

Generalmente, este coordinador supervisa el trabajo de los acompañantes

terapéuticos y de los cuidadores. En el caso de los cuidadores, suele ser una

herramienta útil de trabajo y de seguimiento del mismo, por parte del

coordinador y del equipo tratante en sí, un cuaderno en el cual vayan anotando

temas relacionados con los pacientes como por ejemplo: hora en que se

levanta, hora del desayuno, hora en la que toma la medicación, cómo es la

ingesta de medicación, cómo descanso, cómo ingirió las cuatro comidas, qué

terapeutas fueron al domicilio, si recibió visitas de familiares/amigos, etc. Es

imprescindible que estos cuadernos no estén al alcance del paciente ni de su

familia. Es una herramienta de trabajo del equipo, que sirve también para

pensar intervenciones para con el paciente y para con la familia. En el caso de

los AT, se sugiere envié reportes semanales o mensuales (de acuerdo el caso

y la frecuencia en que vea al paciente) al equipo sobre la evolución del mismo.

El AT y el cuidador pueden tener contacto con los familiares y de hecho es casi

imposible que esto no suceda, habida cuenta que muchas veces el lugar de

trabajo es el domicilio, pero es importante que la misma siempre sea reportada

al equipo tratante y que cualquier pregunta en relación al tratamiento que

pudiera llegar a surgir sea re-direccionada a quien dirige el mismo. Ello, como

se esbozó anteriormente, para evitar fallas en la comunicación y malos

entendidos. Suele ser muy efectivo, en los tratamientos, cuando los roles están



bien establecidos. Ello ordena, sobre todo a las familias, en los momentos en

los que los supera la angustia que genera tener un familiar con alguna

enfermedad crónica. En relación a este último punto, en algunos equipos, se

habilita la posibilidad de un espacio terapéutico de contención hacia los

familiares y/o orientación, que suele ser direccionado, la mayoría de las veces

por quien coordina a los acompañantes terapéuticos y cuidadores. Estos

espacios son importantes, ya que la familia puede despejar dudas y angustias

que acarrean, aparte que es un espacio habilitado para ellos mismos, que no

se confunde con el espacio terapéutico propio del pariente enfermo. De esta

manera se busca evitar demandas familiares hacia los AT o cuidadores, que

poco tienen que ver con el tratamiento del pariente en sí. En esto cabe recordar

otras de las funciones del AT, que es la de ser un mediador entre el paciente y

su entorno más íntimo familiar. Cualquier comentario o inquietud que pudiera

surgir de algún familiar para con el AT o para con el cuidador siempre se

aconseja no sea conversado delante del paciente. El respeto por los lugares de

trabajo es fundamental, como así también por el encuadre del mismo. En el

caso del AT, una vez finalizado su horario, se sugiere no atender a demandas

familiares en relación al paciente, o derivar al coordinar de los tratamientos.

Ello ordena. En el caso de los cuidadores, es lo mismo. Se sugiere que

cualquier comentario que la familia pudiera llegar a enunciar no sea

conversado delante del paciente. Todo se deberá relevar al equipo tratante y

coordinador de los tratamientos.

Ética en la intervención del acompañante terapéutico.

La ética es la reflexión sistemática sobre normas, principios o valores que

guían o deberían guiar la conducta humana y se distingue de la moral que es la

conducta o comportamiento.

Son pilares de la ética: la dignidad, la libertad, la justicia, el bienestar, la

inviolabilidad de las personas y sus instrumentos son: la racionabilidad, el

diálogo, los argumentos, la libertad, la tolerancia, la reflexión y las

interdisciplinas.



La ética en la intervención del AT es importante, ya que lo lleva a reflexionar

eligiendo decisiones prudenciales que tiendan al bienestar del paciente.

Estimula al AT a usar su formación en beneficio del paciente. La

responsabilidad en su quehacer implica la capacidad de responder con un

saber hacer para prever y proveer.

Es esencial la ética en la intervención, ya que el AT presta un ala para que el

otro, dígase paciente, intente su propio vuelo. El AT cumple, entre otras, la

función de aliviar el sufrimiento frenando impulsos, paseando a una persona

con depresión, observando la ingesta de alimentos y medicación, entre otras

funciones por citar algunas. Allí despliega su comprensión y compromiso para

que el paciente co-participe de su curación cuando le sea posible o de la vida

con la enfermedad cuando es así. La intervención del AT, sea en el espacio

de trabajo que sea (domicilio, institución, escuela, etc.) SIEMPRE debe ser

de máxima, es decir, de excelencia ética.

El paciente tiene derechos y deberes y lo que se espera del AT y del equipo es

lo mejor para que el paciente se haga responsable de sí mismo, prevea

consecuencias y descubra alternativas. La psico-educación es fomentar que el

otro descubra o re-descubra lo positivo que tiene y a través de hábitos

insertarlos en su vida cotidiana. Ayudar al paciente es crearle motivos para su

libertad. La libertad es el sostenimiento de la responsabilidad para que logre el

grado de autonomía y de adaptación posible, junto a la restitución de la calidad

de vida. El AT propiciará espacios para que el paciente sea autor de su vida y

devele nuevas formas de vincularidad.

Actuar con responsabilidad es pertinente tanto para el AT como para los

cuidadores, requiere descanso para no cometer errores o llegar al desgate

profesional. Un AT y también un cuidador agotado, desgastado, extenuado,

devastado emocionalmente no debe realizar el trabajo con este tipo de

pacientes, ni con cualquier paciente. Prima cuidarse para poder cuidar a los

otros. En el caso de los AT, muchos de ellos suelen ser estudiantes de carreras

como psicología o afines. Es imprescindible, para la labor terapéutica con

pacientes, que los mismos supervisen su trabajo, de manera de poder despejar

cuestiones personales que pudieran llegar a entrecruzarse con lo terapéutico



del paciente. Trabajar la contratransferencia, es decir lo que el paciente genera

en el AT, es fundamental para el trabajo del mismo.

El paciente institucionalizado. El cuidado y acompañamiento en la

institución

Siempre es particular cada caso y cada internación, ya sea en una institución

geriátrica o de salud mental.

En el caso de pacientes con internación psiquiátrica, el AT constituye una

herramienta privilegiada a partir de la cual pueden implementarse distintas

modalidades de intervención tendientes a restablecer los lazos sociales del

paciente. Lazos que no se pierden ya que aunque paciente esté internado, está

dentro de una red social que es el lugar en donde convive, rodeado de otros

pacientes y del personal de dicha institución, incluida la intervención del AT.

Esta práctica también hace posible sostener la continuidad de un tratamiento

en el pasaje entre las distintas instancias del mismo, como el retorno de la

internación total al medio familiar, o la inserción del paciente en actividades

laborales, educativas o recreativas; momentos todos estos de alto riesgo para

una recaída cuando no son debidamente acompañados.

El trabajo del AT dentro de los hospitales y de las clínicas es para y en función

del paciente. Se trata de un trabajo conjunto con el psicólogo que lo atiende, el

psiquiatra de la institución, los terapeutas ocupacionales y demás profesionales

que atiendan al paciente. Recordemos que siempre el trabajo del AT es dentro

de un equipo interdisciplinario.

Es imprescindible que quien cumpla la función de AT trabaje en el ámbito de la

Salud Mental. En la actualidad en algunas instituciones, para reducir costos,

contratan a personas que no están preparadas adecuadamente, para que

realicen salidas o paseos con pacientes en tratamiento institucional, pacientes

que están internados y con graves trastornos en su salud mental. No se trata

sólo de organizar salidas sino también de:

1) Contenerlo dentro de la institución

2) Actuar como puente para facilitar el restablecimiento de sus lazos

sociales



3) Percibir, reforzar y desarrollar la capacidad creativa del paciente, no

planificando ni decidiendo por él, lo que significa que se busca

crear un espacio en donde el paciente haga lo que él desee aunque

comience algo y no lo termine. Lo importante es que utilice sus

recursos y herramientas para poder sobrellevar su enfermedad,

favorecer su autonomía (siempre en cuestiones que no pongan en

peligro su vida ni la de terceros)

4) Respetar sus tiempos de silencio, de angustia y ansiedad, lo que

implicaría acomodar el tiempo cronológico al tiempo lógico de cada

paciente en particular

Todo ello significa permitirles a los pacientes apropiarse de su cuerpo, de su

voluntad, de su espacio y posibilitarse un nuevo intercambio social.

En el caso de pacientes que han sido institucionalizados en una residencia

geriátrica no es muy diferente en relación a las intervenciones del AT.

Siempre será dentro de un equipo interdisciplinario donde las directivas

serán dadas por quien coordine el acompañamiento terapéutico o bien por

el terapeuta del paciente. Aquí se sumarían también, los profesionales de la

institución geriátrica. Puede suceder que se trate de pacientes con quienes

primero se trabajó en el domicilio y luego son internados. Previo a la

internación, se buscará hacer un cierre del mismo y un trabajo de transición

desde su hogar a su nuevo hogar que sea el geriátrico.

Dentro de la residencia geriátrica, las funciones del AT serán las siguientes:

- Trabajar interdisciplinariamente junto con los profesionales de la institución,

para establecer una mayor comunicación entre los mismos, posibilitando un

trabajo más específico y responsable para con el paciente, en post de una

mejora en su calidad de vida.

- Ser refuerzos de las terapias realizadas en el geriátrico, permitiendo que

exista una extensión de lo trabajado en estos espacios

- El trabajo de acompañamiento terapéutico será no solamente dentro de la

institución geriátrica, sino también se propiciarán (con el aval de la



institución que la acoge), espacios de trabajo por fuera de la misma.

Salidas que tengan que ver con los intereses del paciente.

Hasta la próxima.

IMPORTANTE: El contenido de este Seminario está protegido por Derechos de

Autor ®. Podrá ser utilizado para estudio en el curso de este Seminario. Está

prohibida su reproducción total o parcial por cualquier medio de impresión o

digital, en forma idéntica, extractada o modificada, en castellano o en cualquier

otro idioma, sin autorización expresa del autor.

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