recursos docentes web para pacientes junio 2011

El paciente en un mundo interconectado

Santiago Alfonso. Acción Psoriasis.Miquel Ribera. Hospital Univeristari de Sabadell-Parc Taulí.

Santiago de Compostela, 10 de junio de 2011

El paciente en un mundo interconectado

Declaración de potencialesconflictos de intereses

Relativas a esta presentación existen las siguientes relaciones que podrían ser percibidas como potenciales conflictos de intereses:

No tenemos potenciales conflictos de intereses que declarar

• Nueva dirección para la información: pérdida de relevancia de los

flujos verticales y creciente influencia de los flujos horizontales de

información

• Democratización de la información: cada persona puede

convertirse en un medio de comunicación

• Pérdida de control de los discursos: Múltiples referencias,

distintas fuentes de información y contenidos hacen que se pueda

acceder a diferentes datos desde puntos impredecibles

• Nuevas esferas de influencia: Protagonismo de los discursos

individuales y crecimiento de las comunidades y las redes sociales

como canalizadores de estados de opinión

La información en la actualidad: cambio de paradigma

El final de la autoridad

• Las tradicionales figuras de autoridad tienen que compartir el

espacio informativo con personas “como tú y como yo”

• Los medios impresos dejan de contar con el monopolio de la

noticia.

• Los empleados, amigos, familiares… pacientes, son una

fuente fiable de información y … están autorizados a emitir

información de manera pública

• El usuario se convierte en generador de noticias y

contenidos: 100 millones de personas están viendo vídeos

generados por otros usuarios en You Tube

La conversación es la clave

• Internet se basa en la conversación entre personas

• Internet permite que la conversación sobre un tema

pueda empezar en cualquier momento y lugar… y se

extienda hasta convertirse en noticia

• La influencia no depende de los medios de

comunicación tradicionales. Las plataformas online

permiten que los ciudadanos puedan hacer oír su

voz

• Las conversaciones en Internet superan los límites

impuestos por el lugar de procedencia, multiplican la

audiencia potencial, favorecen el contacto entre

personas con similares gustos, aficiones,

problemáticas.

El paciente ya está en la Red

• 143 millones de adultos europeos acudieron a Internet

para recabar información sobre su salud

• 63,3 millones buscaron información sobre productos

farmacéuticos

• El 80% de los europeos que busca información sobre

salud en Internet reconoce que está dispuesto a actuar

en función de la información que encuentra

• Casi 50 millones de adultos en Europa pregunta a su

médico sobre la información que encuentran online(Fuente: Manhattan Research. Estudio en 10 países incluyendo Alemania, Reino Unido, España, Italia,

Grecia, Francia, Bélgica, Polonia, Países Bajos y Portugal)

En España es una fuente capital de acceso de pacientes a la información…

Cuestionario a 184 pacientes.

70.7% - la información facilitada por su médico le resultó suficiente

No obstante, el 63.6% utilizó internet para ampliarla.

Aspectos de interés:

Etiología: 7.1%

Pronóstico: 3.3%

Tratamiento: 2.2%

Todo en general: 85.9%

El 66.8% expresó que le gustaría que se le facilitara información sobre webs de calidad.

57.1% declararon que el correo electrónico podría ser una buena manera de contactar con su médico.

Fuente: Ortego Centeno N, et al. Búsqueda de información en internet por parte de pacientes de

diferentes Comunidades Autónomas con enfermedades autoinmunitarias crónicas. Med Clin (Barc.).

2009. doi: 10.1016/j.medcli.2008.12.028

...y primer paso antes de visitar al médico

Uno de cada seis pacientes consulta Internet ANTES de ir al médico.

Uno de cada cuatro lo consulta DESPUÉS para contrastar la información recibida

El 73% de los españoles que buscan información de salud por Internet se

muestra muy satisfecho con la misma

El 83,3% tiene una opinión favorable acerca de las redes sociales como recurso

informativo sobre salud

(Fuente: Universidad de Alcalá, 2009)

¿Qué oportunidades ofrece

Internet en el ámbito de la

dermatología?

Teniendo en cuenta estas premisas…

Mejora del conocimiento

Acceso rápido y fácil a la información sobre dermatología

Transparencia en las fuentes de las que procede la información

Claridad de la información y adaptación a la capacidad de

comprensión del paciente

Posibilidad de recurrir a contenidos complementarios (vídeo,

imágenes, gráficos…)

Redireccionar al paciente hacia una asistencia sanitaria adecuada

Desmentir falsas creencias y desacreditar “remedios milagro”

Apoyo al paciente

Ofrecer canales de participación y de expresión

Compartir experiencias con personas en la misma situación

Responder a dudas y aclarar conceptos y falsos temores

Evitar la sensación de aislamiento con respecto a la patología

Ser visibles en la Red y servir de guía para otros pacientes

Contar con una voz “humana” capaz de informar acerca de la

psoriasis

Necesidades de los pacientes quepuede cubrir internet

• Asesoramiento diagnóstico • Información sobre enfermedades de la piel • Consejos de cuidados cutáneos y de tratamiento• Directorio para localizar dermatólogos y otros médicos• Actualización sobre nuevos medicamentos, procedimientos terapéuticos

y productos para el cuidado de la piel• Novedades en investigación• Compra de productos para el cuidado de la piel• Compra de libros de divulgación sobre enfermedades de la piel• Grupos de soporte, asociaciones de pacientes• Amistades• Protección frente a fraudes

Algunos ejemplosdermatología (psoriasis)

Pso Kids: www.psokids.be

CONTENIDOS QUE OFRECE

Información educativa para el niño

sobre la patología

Información sobre asociación de

pacientes

Links con otros sitios de interés

Multimedia (texto + vídeos)

Algunos ejemplosdermatología (todas las patologías)

AEDV: www.aedv.es


Información para el paciente sobre

patologías

Información sobre asociaciones de

pacientes


Búsqueda de profesionales

sanitarios

Algunos ejemplosdermatología (todas las patologías)

Hospital del Mar: www.parcdesalutmar.cat


Consejos prácticos

Descarga de guías sobre

enfermedades


National Psoriasis Foundation: www.psoriasis.org



la patología

Información sobre investigación y

avances científicos


pacientes



Espacios participativos – relatos y

vídeos


En Primer Plano: www.enprimerplano.com



la patología


pacientes




vídeos

Algunos ejemplospsiquiatría (trastorno bipolar)

Puedo Ser: www.puedoser.es



la patología




vídeos

Espacio de contacto entre

profesional sanitario y paciente

Algunos ejemplostodas las patologías

PLM: www.patientslikeme.com



la patología

Posibilidad de contacto con otros

para compartir experiencias


Espacios dedicados a tratamientos

e investigación

Más de 100.000 pacientes

registrados de más de 500

patologías distintas

Referencias de asociaciones de pacientes

Dermatitis atópica

Psoriasis Vitíligo

Alopecia areata

GRACIAS

Santiago Alfonso Zamora

Gerente - Acción Psoriasis

[email protected]

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