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Día mundial de la hemofi lia 201217 de abril

Se calcula que 1 de cada 1000 mujeres y hombres padece un trastorno de la coagulación. No obstante, el 75% aún recibe tratamiento sumamente inadecuado o nulo.

Juntos podemos trabajar para que un día haya tratamiento disponible para todos alrededor del mundo.

Ayúdanos a cerrar la brechawww.wfh.org/whd/es

¿QUÉ SENECESITAPARACERRAR LA BRECHA?

SUMARIO ��

fedhemo nº63 octubre 2012

REPORTAJEJuan Terrados Madrazo

ENTREVISTAJuan Terrados Madrazo

LA HEMOFILIA EN EL MUNDOJuan Terrados Madrazo

LAS ASOCIACIONES INFORMANRedacción Fedhemo

CIENCIAAntonio Liras Martín

REAL FUND. VICTORIA EUGENIAComisión científica

ENTORNO SOCIALRedacción Fedhemo

FACTOR MUJERNoelia Díaz Padilla

EL RINCÓN DEL PINIker García FernándezJ. A. Muñoz Puche

Secciones

Patrocinadores

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓNRubén Cuesta Barriuso, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados Madrazo, David Silva Gómez

CONSEJO MÉDICO ASESORManuel Moreno Moreno, Antonio Liras Martín, Mariana Canaro Hirnyk

CONSEJO DE REDACCIÓNDirector: Juan Terrados Madrazo Subdirector: David Silva Gómez Publicidad: Juan Terrados Madrazo

Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65Web: http://www.hemofilia.com E-mail: [email protected]

@fedhemo

Diseño y maquetación:CALLEMAYOR publicidad y comunicaciónC/ García El Restaurador, 10-2ºD - 31200 Estella (Navarra)Tels.: 948 55 44 22 E-mail: [email protected] Web: www.callemayor.es

Impresión:GRÁFICAS LIZARRA

Depósito legal: M-10.320-2009

ISSN: 1889-3791

Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesaria-mente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.

Editorial .............................................. 04

Carta del Presidente ............................ 05

ReportajesVIII Jornadas Andersen para pacientes con Hemofilia e Inhibidor y sus familias .... 06

XXIII Jornadas de formación en Hemofilia para niños de 8 a 12 años .......... 10

La Hemofilia en el Mundo .................... 22

Noticias de Hemofilia .......................... 23

Las asociaciones informan .................. 28

Foro .................................................... 36

Real Fundación Victoria Eugenia ........ 38

Ciencia ................................................ 40

Entorno Social .................................... 52

El hemofílico experto .......................... 54

Factor mujer ........................................ 56

El rincón del pin .................................. 58

Los peques .......................................... 60

Directorio de Asociaciones .................. 62

3

Contenidos

Foto portada:XXIII Jornadas de formaciónen Hemofilia para niños y portadoras de 8 a 12 años. Foto: Fedhemo.

"Estamos viviendo un momento crucial que determinará nuestro futuro, el de nues-tras familias, el de nuestros jóvenes, el de nuestro bienestar y el de todas nuestrasesperanzas". Esta frase, citada por el presidente del Gobierno de España este pasado 11de julio en el Congreso de los Diputados, tiene especial importancia en hemofilia.

Estamos viviendo momentos de especial importancia en cuanto a los cambios en el trata-miento de la hemofilia motivados exclusivamente por motivos económicos. Atrás quedanlos criterios científicos, las decisiones guiadas por criterios éticos e incluso el acuerdocon el paciente por el mejor tratamiento para éste.

Solo vale el dinero, el costo del Servicio de Farmacia hospitalaria a final de año y el por-centaje del coste total que un pequeño grupo de pacientes, “los hemofílicos”, tiene encada hospital.

No nos andemos con rodeos: se trata de ahorrar en todo lo posible, y el factor no es bara-to. Podría rebajarse el precio por unidad de factor, no nos cabe ninguna duda. Pero tam-bién es cierto que ante la seguridad que ofrecen los productos recombinantes no se debeescatimar en gasto.

Es una pena que los dirigentes políticos y los gestores hospitalarios hayan olvidado el pa-sado más reciente de la hemofilia y las consecuencias de un mal tratamiento. Dentro delos despachos es difícil valorar la salud de las personas, pero está al alcance de su manodecidir un tratamiento. Atrás quedan los principios éticos descritos y defendidos por per-sonalidades de la Medicina como el Dr. Marañón.

Como diría el Sr. Rajoy, "no disponemos de más ley, ni de más criterio que el que lanecesidad nos impone. Hacemos lo que no nos queda más remedio que hacer, tantosi nos gusta, como si no. Yo soy el primero en estar haciendo lo que no le gusta". Po-demos estar de acuerdo o no, pero aquí los que se administran el factor son los pacientescon hemofilia, y los que dicen qué recetar, solo administran números y no valoran a laspersonas, más allá de su gasto médico.

Los Directores Gerentes de Hospitales suelen ser facultativos, y como muy bien indicó Sé-neca “no puede el médico curar bien sin tener presente al enfermo”.

�� EDITORIAL

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LA SALUD NO LO ESTODO, PERO SIN ELLA,TODO LO DEMÁS ES NADA

Estimados amigos,

CARTA DEL PRESIDENTE ��

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José Antonio Muñoz PuchePresidente

Los concentrados de factor para el tratamiento de personascon hemofilia y otros trastornos de la coagulación son medi-camentos indispensables, preservadores de la vida, de costoelevado, y difíciles de fabricar.

Por ello, cuando analizamos la forma en que otros países or-ganizan la disponibilidad de productos para el tratamiento enhemofilia es inevitable acudir a ejemplos como Irlanda, Cana-dá, Inglaterra o Francia, bien para ver cómo se establece unsistema nacional para su compra o para ver cómo se garanti-za que se seleccionen los mejores productos a los mejoresprecios. Esto aquí en nuestro país, brilla por su ausencia.

Buen ejemplo de ellos deberíamos tomar en nuestro país,pues supondría estabilizar y garantizar nuestro tratamientodurante 3 ó 4 años y más en estos tiempos de crisis. Pasadodicho tiempo se volvería a revisar dicho sistema, bien paracontinuarlo o bien para mejorarlo. Pero no nos encontraría-mos con las diferencias y dificultades actuales según Comuni-dad Autónoma, incluso según provincia.

Cuando os escribo estas líneas, en el ámbito del Ministerio deSanidad, Servicios Sociales e Igualdad se están trabajando as-pectos en relación al tratamiento en hemofilia, no en cuanto acontratos de compra centralizada ni concurso según nos infor-maba en septiembre el INGESA (Instituto Nacional de GestiónSanitaria) pero sí en cuanto a guías, y desde Fedhemo estamoshaciendo mucho hincapié en que se tenga en cuenta nuestraopinión, la voz de los pacientes, pero no se nos escucha.

De hecho, el pasado 3 de octubre el Consejo Interterritorialdel Sistema Nacional de Salud (CISNS), órgano permanentede coordinación, cooperación, comunicación e informaciónde los servicios de salud (entre ellos y con la Administracióndel Estado) abordaba en el punto 13 el siguiente epígrafe“Hemofilia: Recomendaciones y Guía terapéutica”, puntoen el que no se ha tenido en cuenta la voz de los pacientes, dela Federación, por más que desde mayo hemos intentado par-ticipar por activa y por pasiva en relación a este tema. Hemostrabajado conjuntamente con nuestras asociaciones miembro.Hemos tenido contacto a nivel administración central y reu-niones en diversas consejerías de salud, así como con diputa-dos autonómicos y nacionales. No obstante, todavía tenemospendiente en reuniones concertadas en el ámbito del Ministe-rio de Sanidad, seguir abordando este tema. Como veis traba-jo intenso del cual os seguiremos informando.

No cabe duda que esta crisis nos obliga a reflexionar comopacientes, primero en nuestra responsabilidad individual, enla formación sobre nuestra enfermedad, en el adecuado cum-plimiento de la adherencia a nuestro tratamiento, de una

apuesta por la farmacocinética y segundo en la responsabili-dad como entidad de pacientes. No basta con el número departicipantes para que nuestra entidad sea fuerte.

Pero también ha de reflexionar la Administración Pública ylos gestores sanitarios sobre las políticas de salud. NuestroSistema Nacional de Salud no se merece una política a trom-picones sin el consenso de todos los agentes implicados. Ne-cesitamos también una mayor humanización de la medicina,el médico debe respetar la dignidad del paciente y el sistemasanitario la dignidad del médico.

Por otro lado, un actor importante como es la Industria Farma-céutica, que en muchas ocasiones colabora (por cierto no to-das) apoyando proyectos de las entidades de pacientes no esnuestro enemigo en hemofilia pero tampoco es parte de nues-tra entidad de pacientes o de una asociación. Es momento deque la Industria Farmacéutica salga del paradigma actual denegocio (¿qué porcentaje destinan a inversión en investigación,desarrollo, elaboración de producto y marketing?). Por ejem-plo, el abastecimiento con factores de coagulación recombi-nante no debería ser obstáculo; si lo es, entonces, uno de losmayores obstáculos es el precio y éste se podría bajar.

Cambiando de tema, quisiera referirme también en esta cartaal gran esfuerzo de profesionales, voluntarios, patrocinadoresy colaboradores para llevar a cabo el XXIII Albergue de For-mación en Hemofilia para Niños y las VIII Jornadas paraHemofilia con Inhibidor. En este número podréis encontraramplia información sobre estas actividades. Actividades, sus-ceptibles de mejora, realizadas con nuestro equipo técnico ycon mucho apoyo voluntario pero que necesitan un presu-puesto, un esfuerzo económico para desarrollarlas

Desde 2009 hasta 2011 se han reducido los ingresos y losgastos un 45%, contamos con menos trabajadores en plantillapero una buena red de voluntarios y seguiremos esforzándo-nos para que esta crisis no merme el plan de trabajo que esaprobado por vosotros en Asamblea. La crisis es dura para to-dos, si podéis contribuir vendiendo lotería de Navidad de Fed-hemo, todo suma. También sabéis que por ser socio de Fedhe-mo y tener acceso a estas actividades no es obligatoria unacuota pero si colaboráis con una aportación única, mensual, oanual, aunque solo sea simbólica, bienvenida sea.

En todo caso nuestro mayor activo como entidad sois vos-otros, vuestra responsabilidad como pacientes y familiares yel nombre que difundáis de Fedhemo en cualquier ámbito enel que os mováis. Muchas gracias.

Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista.

�� REPORTAJE


VIII JornadasAndersenpara pacientes con Hemofilia e Inhibidor y sus familiasEl Centro de Formación Permanente en Hemofilia ‘La Charca’ acogió estas jornadas que amplían los conocimientos de pacientes y familias sobre esta enfermedad

ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA

6

Los inhibidores son la complicación más importante en el tratamiento de lahemofilia; los pacientes no responden al tratamiento y se han de emplearotros productos bypaseantes para controlarlo. La efectividad de éstos es del80%, reduciendo los riesgos hemorrágicos y mejorando su calidad de vida.Pero como dicen los expertos, no basta solo con tratar la enfermedad en símisma, sino que hay que ir más allá (el paciente, su familia, etc.).

Estas Jornadas se han celebradopor octavo año consecutivo en el Cen-tro de Formación Permanente en He-mofilia, La Charca, Totana (Murcia).Una experiencia que pretende que du-rante unos días, los pacientes y susfamilias aprendan y adquieran conoci-mientos que lesayuden a afrontarlas circunstan-cias de su enfer-medad en lasmejores condicio-nes. Suponiendoal mismo tiempo,un intercambio deexperiencias y vi-vencias con otrosiguales muy enri-quecedor.

Este año hanparticipado 40 per-sonas de toda Es-paña: 6 afectadoscon sus respectivas parejas e hijos, y6 padres con niños afectados y loshermanos. Las edades varían de los 2años a más de 50 años. La mayorparte de ellos repiten (72%) puestoque como dijimos antes es una situa-ción complicada de eliminar, aun así,refieren que asistir les reporta afian-

zar su aprendizaje y mantener bajocontrol lo conseguido. Su conoci-miento de la actividad proviene de susrespectivas asociaciones de Hemofi-lia, de la Federación Española de He-mofilia, de los profesionales que los

atienden que en-cuentran que esmuy positiva suparticipación y deoídas de otrosparticipantes.

Las activida-des que se reali-zan son de tipoinformativo-edu-cativo mediantecharlas y talle-res teórico-prácticos en losque se trata defacilitar la asi-milación de co-nocimientos yestrategias que

les permitan un manejo de su día a díasatisfactorio. Además de actividadeslúdicas que también son necesariaspara el aprendizaje y bienestar de estecolectivo.

Las charlas impartidas fueron: “He-mofilia e Inhibidor. Inmunotolerancia”

REPORTAJE I VIII JORNADAS ANDERSEN ��


No basta solo con tratar la enfermedad en sí misma, sino que hay que ir más allá (el paciente, su familia, etc.)

Las actividades que se realizan son de tipo informa-tivo-educativomediante charlas y talleres teórico-prácticos

Clausura de las jornadas. De izq. a drcha.: Dña. Carmen Gil, Presidenta de FAMDIF-COCEMFE-Murcia; D. Rubén Cuesta Barriuso, Secretario General de la Federación Española de Hemofilia; Dña. Isabel Mª Sánchez Ruiz,

Alcaldesa del Excmo. Ayuntamiento de Totana; D. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y de la Real Fundación Victoria Eugenia y D. Juan Manuel Ruiz Ros, Director General de Atención

al Ciudadano y Drogodependencias de la Región de Murcia.

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por el Dr. Manuel Moreno Moreno, He-matólogo del Hospital UniversitarioVirgen de la Arrixaca, Presidente de laAsociación Regional Murciana de He-mofilia y de la Real Fundación VictoriaEugenia y el Dr. Faustino García Can-del, Hematólogo del Hospital Univer-sitario Virgen de la Arrixaca. “Cuidado

y Manejo del port-a-cath” por Dña.Henar García Núñez, Enfermera de laUnidad de Oncohematología Infantildel Hospital Universitario Virgen de laArrixaca. Y la charla “Prevención Bu-codental en hemofilia” por Dña. RosaLópez Satué, Higienista del Centro deSalud de San Andrés.

�� REPORTAJE I VIII JORNADAS ANDERSEN


Durante el taller de enfermería se practica bajo la atenta mirada de los profesionales médicos.

Un 34% de los asistentes han aprendido el autotratamientoen estas jornadas

El equipo estuvo formado por uncoordinador, doshematologos,dos enfermeras, unfisioterapeuta,una psicologa, unatrabajadora social,una administrativa y cuatro educadores,personal de mantenimientoy cocina

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Taller lúdico de manualidades para los más pequeños.

Los talleres y las evaluaciones fue-ron realizados por parte del equipomultidisciplinar asistente sobre elaprendizaje del autotratamiento, be-neficios del ejercicio físico y control ymanejo del inhibidor desde la pers-pectiva psicosocial. El equipo estuvoformado por un coordinador, dos he-matólogos, dos enfermeras, un fisio-terapeuta, una psicologa, una trabaja-dora social, una administrativa ycuatro educadores, personal de man-tenimiento y cocina.

Las evaluaciones realizadas porlos profesionales nos muestran quelos asistentes poseen un buen cono-cimiento de su situación, teniendobastante confianza en el profesionalque los atienden. Observamos queestán muy motivados para apren dery practicar el autotratamiento,siendo significativo que un 34% lohayan aprendido en esta actividad, ytienen más conciencia de la relevan-cia del ejercicio físico para su esta doarticular y la prevención de episo-dios hemorrágicos. Asimismo, encuanto a su adaptación personal, fa-

miliar y social a la situación, es bas-tante buena, están aprendiendo a re-lajarse ante sus preocupaciones ymiedos y tratando de resolver de ma-nera más práctica y satisfactoria lasdificultades que se encuentran. Endefinitiva, se muestran muy satisfe-chos con su participación, se hancumplido muy positivamente sus expectativas, la información recibiday la cercana de los profesionales conlos que han compartido, esperan dopoder volver a repetir experiencia enotra ocasión.

En el acto de clausura se contó conla presencia de D. Juan Manuel RuizRos, Director General de Atención alCiudadano y Drogodependencias,Dña. Isabel Mª Sánchez Ruiz, Alcal-desa del Excmo. Ayuntamiento de To-tana, D. Rubén Cuesta Barriuso, Se-cretario General de la FederaciónEspañola de hemofilia, D. Manuel Mo-reno Moreno, Presidente de la Asocia-ción Regional Murciana de Hemofiliay de la Real Fundación Victoria Euge-nia y Dña. Carmen Gil, Presidenta deFAMDIF-COCEMFE-Murcia. �

REPORTAJE I VIII JORNADAS ANDERSEN ��


Las evaluacionesrealizadas porlos profesionales nos muestran quelos asistentes poseen un buenconocimientode su situación,teniendobastante confianzaen el profesionalque los atienden

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�� REPORTAJE I

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XXIII Jornadas de formaciónen Hemofilia para niñosde 8 a 12 añosEl Centro de Formación Permanente en Hemofilia de La Charca (Totana-Murcia)acogió el pasado mes de julio las XXIII Jornadas de Formación en Hemofilia para niños de 8 a 12 años.

JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE FOTOGRAFÍAS: FEDHEMOCOORDINADOR ALBERGUE

Las XXIII Jornadas de Formación en Hemofilia, organizadas por la Asociación Regional Mur-ciana de Hemofilia conjuntamente con la Federación Española de Hemofilia, son un tipo deactividad que intenta combinar aspectos lúdicos con formativos. La enfermedad no tiene queser el centro de sus vidas, sino que la información, educación y aprendizaje que desde aquíse pretende transmitir es que se puede convivir con ella sin renuncias.

Estas Jornadas, organizadaspor la Asociación Regional Mur-ciana de Hemofilia conjuntamentecon la Federación Española deHemofilia es un tipo de actividadque intenta combinar aspectos lú-dicos con formativos. La enferme-dad no tiene que ser el centro desus vidas, sino que la información,educación y aprendizaje quedesde aquí se pretende transmitires que se puede convivir con ellasin renuncias.

El objetivo principal vuelve a serel autotratamiento, es decir, la ad-ministración vía intravenosa delfactor de coagulación deficienteen el niño con Hemofilia, bajo unprotocolo higiénico y de pasos deactuación.

El autotratamiento es ejecutadoen primera instancia en el Hospi-tal por personal facultativo, poste-riormente tras formación especí-fica es ejecutado de formadomiciliaria por los padres y final-mente tras varios años es el pro-

REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS ��


En los talleres de enfermería, donde los niños fomentan su autonomía gracias al conocimiento del autotratamiento.

Los juegos en la piscina son practica-dos diariamente por los pequeños.

“El aprendizaje del autotratamientoes fundamental para que el niñoavance en autonomía y en el manejo de su hemofilia”

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pio paciente quien lo realiza; la edadrecomendada de inicio del aprendi-zaje del autotratamiento es a partirde los 8 años de edad. Edad en la quecomienzan a venir a estos albergues.

De todas formas, si ampliamos ladefinición de autotratamiento, ésta vamás allá, pues para autotratarse, elniño necesita conocer su enfermedad,

sus limitaciones y sobretodo sus posi-bilidades, entender qué es un san-grado, un hematoma, un hemartro,en qué consiste la cascada de la coa-gulación, qué tratamientos hay, la im-portancia de la adherencia a la profi-laxis, la importancia del deporte, lafisioterapia y la rehabilitación, aceptarla enfermedad y expresarla con natu-ralidad, etc.

�� REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS


Un año más, la Asamblea Regional abrió sus puertas para recibir a la hemofilia, donde fueron recibidos por el diputado regional D. Juan Antonio Castañol.

Dña. Mª del Carmen Pelegrín García, Segunda Teniente de Alcalde yDelegada de Bienestar Social y Sanidad del Ayuntamiento de Murcia,

recibió a los participantes en el salón de plenos del ayuntamiento.

“Un tratamiento en profilaxis conproductos recombinantes complementado con ejercicio físicoes fundamental para la calidad de vida del niño con hemofilia”

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La inclusión de niñas portadoras ohermanas también hace que esta ex-periencia posea una actuación másadecuada y completa, porque incluyeaspectos de la situación que a vecesinfravaloramos. Este año asistieronun total de 10 niñas.

En total fueron 52 asistentes de todaEspaña, 42 niños y 10 niñas, entre los8 y los 12 años. La distribución segúnel tipo de Hemofilia y grado de lamisma, además del tipo de trata-miento que siguen se puede ver en elcuadro 1.

Y el 96% de niños con hemofiliagrave, tanto A como B, estaban enprofilaxis. Presentamos un gráficodesde el año 2003 al 2012 sobre la in-cidencia de la profilaxis vs demandaen estos albergues (gráfico 1).

En el gráfico 2 reflejamos algunosdatos del tratamiento plasmático vsrecombinante de los niños que hanasistido desde el año 2003 al 2012.

Hemos de tener en cuenta que notodos estos años han venido los mis-mos niños ni son de la misma proce-



Tampoco podía faltar la foto de grupo a los pies de la torre medieval de Aledo.

13TIPO HEMOFILAHemofilia A grave Hemofilia A moderadaHemofilia A leveHemofilia B gravevWillebrand Sin hemofiliaNiñasCon inhibidorCon Port-a-cath TOTAL

nº niños2673411

1015

52

cuadro 1

PROVINCIA

Las Palmas

Almería

Alicante

Asturias

Valladolid

Burgos

Baleares

Jaén

Madrid

Nº niños asistentes

1

3

2

1

2

1

3

1

13

PROVINCIA

Málaga

Murcia

Córdoba

Valencia

La Coruña

Pontevedra

Castellón

León

Vizcaya

Nº niños asistentes

2

9

1

2

1

4

1

1

3



... y de ping-pong.Concurridos campeonatos de ajedrez...

Excursión a alfarería El Poveo.

Eso sí, la piscina no se perdona...

Siempre hay tiempo para jugar a las damas "recicladas".

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dencia, con lo que los hospitales dereferencia para el tratamiento de laHemofilia son de diferentes Comuni-dades Autónomas.

Una de las actividades más aconse-jadas y fundamentales en los niñoscon hemofilia es el ejercicio físico, in-tentando generar hábitos de vida nosedentaria, y en este ámbito, la pis-cina se ha insertado en el programadiariamente. Bien a través de campe-onatos de wáter-polo, natación, o tra-vés de la fisioterapia diaria organizadacon ejercicios acuáticos antes delbaño libre en la piscina.

Y otras propuestas como comple-mento al ejercicio físico han sido elTalleres de tenis, los campeonatos deping-pong, paseos, excursiones, etc.

Es sabido que uno de los objetivosprioritarios de estas Jornadas es elaprendizaje de la técnica de autotrata-miento. Por lo que recomendamos alos padres que continúen esta laboren casa para afianzar lo aprendido.Durante el albergue se desarrolló un“Taller de Enfermería” diario en gru-pos reducidos, para el aprendizaje delmismo.

Los talleres de enfermería a primera hora de la mañana aprovechan los díasde profilaxis de los niños para practicar el autotratamiento.

“La práctica regularde natación o ejercicios dentro del agua mejora el estado de salud en general y, en el caso de las personas con hemofilia, la ingravidez delagua produce una reducción de la tensión muscular,lo que supone un valor añadidopara esta actividad”

gráfico 1

gráfico 2

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Otros de los talleres realizados fueel “Taller Médico”, donde en gruposreducidos junto con el equipo de he-matología del albergue, aprendían ymanejaban conceptos sobre su en-fermedad y su tratamiento.

Otro aspecto destacado ha sido el“Taller de Fisioterapia” en sus distin-tas facetas, preventiva, terapéutica yde mantenimiento, realizándo se unavaloración mus cu loes quelética decada niño.

En cuanto al taller de psicología,también se trabajaron diariamentediferentes aspectos psicosocialesdel niño y de la interacción con suentrono y sus iguales.

Tanto el equipo médico, psicoló-gico y fisioterápico han realizado in-formes individualizados de cadaniño, con el fin de que su padres es-tuvieran informados al término delas jornadas de las valoraciones re-alizadas en el albergue y las reco-mendaciones y pautas a seguir a lolargo del año. Por tanto, un albergueque intenta conjugar lo lúdico, lo



Viaje en barco por la costa de Cartagena.

Enfermería.

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educativo y la situación clínica y psico-social de cada niño.

La valoración de la organización,actividades e instalaciones es muybuena, lo cual nos parece ya normalpues perciben este lugar, el Centrode Formación Permanente en Hemo-filia un lugar acogedor, “su casa” paracualquier persona con Hemofilia.También los profesionales que hanparticipado en las mismas, muchosde ellos de forma voluntaria y sin los



Ejercicios de fisioterapia obligatorios antes de ir a la piscina. 17

EQUIPO MULTIDISCIPLINAR XXIII JORNADAS HEMOFILIA PARA NIÑOS 2012

Equipo Médico (4)

Equipo Enfermería (3)

Equipo Psicología (2)

Educadores (11)

Equipo Fisioterapia (2)

Administración (1)

Cocina /Mantenimiento (4

Coordinación (1)

Asociaciones

2 Hospital Carlos Haya (Málaga) / 2 Hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia)

2 Región de Murcia / 1 Málaga

1 Asociación Regional Murciana Hemofilia / 1 Málaga

6 Murcia/1 Burgos/1 Cantabria/1 Alicante /1 Valencia/1 Salamanca

1 Asociación Regional Murciana Hemofilia / 1 Región de Murcia

1 Asociación Regional Murciana Hemofilia

4 Asociación Regional Murciana Hemofilia

1 Comisión Permanente Fedhemo

Federación Española de Hemofilia

cuales no hubiera sido posible esto(médicos, fisioterapeutas, enferme-ros, monitores, psicólogos, trabajado-res sociales, cocineros, administra-ción, mantenimiento, cocina, etc., sonreconocidos por los niños/as partici-pantes muy satisfactoriamente.

Por otro lado, los niños tuvieron laocasión de realizar varias excursio-nes, donde sintieron el cariño de la

Región de Murcia y el apoyo de la Ad-ministración Pública.

En la excursión a Cartagena, visita-ron la ciudad, el puerto y la AsambleaRegional, donde fueron recibidos porel diputado regional D. Juan AntonioCastañol (GP Popular), y se dieron unpaseo en el catamarán turístico, disfru-tando posteriormente de una buena co-mida en el restaurante Mare Nostrum.



El equipo de profesionales, educadores y voluntarios, sin los cuales no sería posible realizar estos campamentos.

De paseo por Cartagena

“Un albergue

que intenta conjugar

lo lúdico,

lo educativo

y la situación

clínica y psicosocial

de cada niño”

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En la excursión a Murcia conocieronel Museo Salzillo. También visitaron elAyuntamiento de Murcia donde fue-ron recibidos por Dña. Mª del CarmenPelegrín García, Segunda Teniente deAlcalde y Delegada de Bienestar So-cial y Sanidad. Disfrutando despuésde una estupenda comida en el “Res-taurante Rincón Huertano”.

Otra de las excursiones especialeses la de la visita a Aledo, ciudad y for-taleza medieval enclavada en SierraEspuña, donde tuvimos la ocasión dedisfrutar de un agradable paseo porsu villa, subida a la Torre del Home-naje, torre medieval defensiva del si-glo XIII.

Por otro lado la Alfarería El Poveode Totana nos mostró en su tallercómo trabajar el barro a través deltorno. Y por supuesto los niños disfru-taron además, de una noche de cinede verano al aire libre, de Gymkha-nas, de juegos, de piscina, del taller deteatro, de pulseras, de tarros, taller debichos, taller de relax, de lecturas, deplastilina, fiesta de disfraces, cancio-nes, etc.

Finalmente el acto de clausuracontó con la presencia de patroci-nadores y colaboradores y en lamesa, coordinada por el Presi-dente de la Federación Españolade Hemofilia, Jose Antonio Mu-ñoz Puche, con el Dr. Manuel Mo-reno Moreno, Presidente de laAsociación Regional Murciana deHemofilia y de la Real FundaciónVictoria Eugenia, con Dña. Car-men Gil Montesinos, Presidentade Famdif/Cocemfe-Murcia, conD. José Mª Moraleda, Jefe de Ser-vicio de Hematología del HospitalVirgen de la Arrixaca de Murcia ycon Dª. Isabel Mª Sánchez Ruiz,Alcaldesa de Totana, que clausurólas jornadas.

En definitiva, estas jornadas nosalientan bastante a seguir y llegaral próximo año con más ilusión, yqueremos creer que serán estosniños de hoy los que se encarguende transmitir lo que ellos han reci-bido, a los que vienen detrás, por-que vivir esta experiencia gracias ala Hemofilia también será su res-ponsabilidad poder continuarla. �



El Presidente de la Federación Española de Hemofilia, José Antonio Muñoz Puche, se dirige a los asistentes durantela clausura, que contó con la presencia de (de izq a drcha.) Dña. Carmen Gil Montesinos, Presidenta

de Famdif/Cocemfe-Murcia; el Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Asociación Regional Murciana deHemofilia y de la Real Fundación Victoria Eugenia; con Dª. Isabel Mª Sánchez Ruiz, Alcaldesa de Totana y con D.

José Mª Moraleda, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.

“El apoyo de la

Administración

Pública es básico

para conseguir

el mejor tratamiento

que desde Fedhemo

demandamos

en el niño

con Hemofilia”

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20

Galería fotográfica



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Desde hace casi 50, años la Federa-ción Mundial de Hemofilia (FMH) tra-baja con la finalidad de mejorar ypreservar la atención a las personasque padecen hemofilia, enfermedadde Von Willebrand o cualquier otrodéficit de la coagulación en cual-quier parte del planeta. Sin embar-go, aún en nuestros días el 75% de lapoblación mundial con trastornos dela coagulación reciben un tratamien-to sumamente inadecuado o nulo. LaVisión de la FMH se resumen en trespalabras: “Tratamiento para Todos”,que no significa otra cosa que alcan-zar un tratamiento óptimo para to-das las personas que viven con estaspatologías en cualquier parte delmundo.

El pasado mes de julio, durante elCongreso Mundial celebrado en París,la FMH lanzó una campaña de recau-dación de fondos para hacer posibleque los programas que lleva a caboen los países en vías de desarrollopuedan tener una continuidad y, si

cabe, una mayor relevancia. Dichacampaña recibe el nombre de“CLOSE THE GAP” (Cierra la brecha),con lo que se quiere lanzar una invi-tación para que todos podamos con-tribuir a disminuir el número de per-sonas que aún no tienen acceso a untratamiento óptimo. Durante la úl-tima década, gracias a los progra-mas nacionales desplegados enaquellos países con menores consu-mos de concentrados de factor, laFMH logró la identificación de240.000 pacientes, se incrementó un5% el número de niños que alcanzanla edad adulta en países en desarro-llo y se aumentó en un 225% la dispo-nibilidad de concentrados de factoren esos países. El objetivo para lapróxima década consiste en cerraresa brecha que aún perdura en mu-chos países y que cambian por com-pleto las vidas de las personas quepadecen un trastorno de la coagula-ción en países desarrollados con res-pecto a aquellas que viven en paísesen vías de desarrollo.

La campaña “CLOSE THE GAP”pretende conseguir la financiaciónnecesaria para poner en marchanuevos programas. En particular,gracias a los fondos recaudados seiniciará un nuevo proyecto denomi-nado “la iniciativa piedra angular”(the Cornerstone Initiative) cuyo obje-tivo pasa por centrarse en las nece-sidades de las personas con trastor-nos de la coagulación que viven enpaíses con menores índices de de -sarrollo, entre los que se encuentranlos países más empobrecidos delplaneta. Su implementación permi-tirá establecer los cimientos de laatención básica sobre los cualespueda sustentarse el desarrollo fu-turo.

Para recibir más información sobreesta campaña o sobre el trabajo querealiza la FMH en los más de 100 pa-íses en los que opera, basta con acer-carse a su web www.wfh.org. Desdeahí se podrá colaborar con esta orga-nización que ya está cambiando lacara de la hemofilia mundial. �

�� LA HEMOFILIA EN EL MUNDO

Cerrando la brecha en el tratamiento de la Hemofilia

DAVID SILVA GÓMEZVICEPRESIDENTE DE FEDHEMO / MIEMBRO DEL COMITÉ EJECUTIVO DE LA FMH

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NOTICIAS DE HEMOFILIA ��

Durante la pasada Asamblea Generalde la Federación Mundial de Hemofi-lia (FMH) celebrada en París el 13 dejulio de 2012, los países miembroseligieron un nuevo presidente, al aca-barse el mandado de 8 años del ante-rior presidente Mark Skinner.

El elegido fue el francés Alain Weill,(padre de hemofílico A grave) con am-plia experiencia profesional en el ám-bito de la administración y los negociosa nivel internacional, ya que fue direc-tor ejecutivo de Air France durante mu-chos años.

También ha participado en la juntadirectiva de la Asociación Francesa deHemofilia, en el comité directivo delConsorcio Europeo de Hemofilia y fueseleccionado por la Comisión Europeapara representar a los pacientes en elEUCERD (Comité de Expertos en En-fermedades Raras de la UE).

Además de la elección de un nuevopresidente, se eligieron otros cargosdentro de la ejecutiva de la FMH,como el Dr. Alok Srivastava de India,como vicepresidente médico, y EricStolte de Canadá, como vicepresiden-te de finanzas. Otros miembros del co-mité ejecutivo elegidos fueron el Dr.

Alain Weill elegido nuevo presidente de la Fed. Mundial de Hemofilia

Magdy El Ekiaby de Egipto; Dr. Alessan-dro Gringeri de Italia; David Silva Gó-mez de España; y Pam Wilton de Ca-nadá. La Dra. Margareth Castro Oze-lo de Brasil fue designada por el Co-mité Ejecutivo como miembro médicodurante un periodo de dos años yCarlos Safadi Márquez fue cooptado alComité Ejecutivo de la FMH. Otrosmiembros del comité ejecutivo conti-núan ocupando su cargo: Dr. Nigel Keyde EE. UU.; Thomas Sannié de Fran-cia; y Deon York de Nueva Zelanda.

En el próximo número de la RevistaFedhemo ofreceremos un amplio re-portaje sobre el Congreso Mundial deHemofilia 2012. �

Alain Weill. Presidente WFH

FundaciónONCE con los niños conHemofilia

Fedhemo presentó al Plan dePrioridades de Fundación ONCE2011 un proyecto denominado“Ciclo de Jornadas de atención in-tegral a los afectados de hemofi-lia”. En este proyecto se enmar-can las “XXIII Jornadas de Forma-ción en Hemofilia para Niños de 8a 12 años”. Este año además denuestros colaboradores habitua-les, Fundación ONCE como co-pa-trocinador de esta actividad jun-to a Real Fundación Victoria Eu-genia, estuvo presente en la clau-sura, en este caso con Mª TeresaLajarín Ortega, presidenta delConsejo Territorial de la Delega-ción de la Región de Murcia, quienpudo comprobar in situ el desarro-llo y conclusiones de la actividad,así como la utilidad de las insta-laciones del Centro de FormaciónPermanente en Hemofilia (LaCharca). �

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�� NOTICIAS DE HEMOFILIA

El Ayuntamiento de Madrid reconoce desde 2008 la labor delos profesionales que convierten la ciudad de Madrid ensede de congresos. En esta quinta edición de RecognitionNight, reconoció la labor de la Federación Española de He-mofilia (Fedhemo), junto a otras 16 entidades, que atraerána la capital de España cerca de 17.000 personas durante2012 en diferentes reuniones y congresos.

La mayoría de los eventos están relacionados con la medi-cina, como es el caso del XIX Simposio Médico Social cele-

brado por Fedhemo el pasado mes de abril con gran asis-tencia por parte de los socios y familiares de las personascon Hemofilia y otras coagulopatías congénitas de nuestropaís.

Este acto se celebra también para promover nuevas can-didaturas entre las entidades asistentes. La capital es líderde turismo de negocios a nivel nacional, con más de 11.200reuniones y más de 1,2 millones de participantes en 2011, yse ha consolidado entre los 10 primeros destinos congresua-les a nivel internacional. �

El Ayuntamiento de Madrid reconoce la labor de FEDHEMO en la Recognition Night

D. Miguel Angel Piñeiro Álvarez, tesorero de Fedhemo, recogiendo el reconocimiento. FOTOGRAFÍA: AYTO. MADRID

Colabora en la venta deLotería deNavidad deFEDHEMO

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NOTICIAS DE HEMOFILIA ��

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Un año más la Fundación La Caixa colabora con la Federa-ción Española de Hemofilia por medio de un convenio pararealizar el proyecto “Apoyo psicosocial a las familias de ni-ños con discapacidad por hemofilia en edad temprana”.

La aportación de este año asciende a 12.000 euros, que ser-virá para realizar una actividad valorada muy positivamenteentre los asistentes al mismo en años anteriores, ya que sepotencia la ayuda psicosocial a las familias de niños que re-ciben la noticia del nacimiento de un hijo con hemofilia u

otra coagulopatía congénita. El desconocimiento total enmuchos casos de la enfermedad, hace que este apoyo enlas etapas iniciales de la vida de los niños, sea de vital im-portancia para lograr una aceptación normal de la enfer-medad y poder llevar una vida lo más normal posible.

La firma del convenio se realizó en las instalaciones de LaCaixa en Madrid y estuvieron presentes, en representaciónde Fundación La Caixa, Mª José Barbero Martín, directora dela Oficina Principal de Madrid y representando a FEDHEMO,Miguel Ángel Piñeiro Álvarez, tesorero de la misma. �

Firma del convenio de colaboraciónentre Fundación La Caixa y FEDHEMO

Mª José Barbero Martín, directora de la Oficina Principal de Madrid y Miguel Ángel Piñeiro tesorero de Fedhemo.

Entre las nuevas iniciativas para conseguir recursos extraor-dinarios que se han puesto en marcha por la Federación Es-pañola de Hemofilia en los últimos años, una de los que másingresos generan es la venta de Lotería de Navidad.Es por ello que solicitamos la colaboración de todos lossocios y amigos, para que colaboren no sólo en la com-pra de los décimos de Lotería de Navidad, sino tambiénen la venta de los mismos entre amigos y familiares.En estos tiempos de crisis en los que cada vez es más di-fícil conseguir fondos para financiar las actividades, estase ha convertido en una forma de lograr un incentivoeconómico durante las últimas semanas del año.Como muchos ya sabéis, el número elegido es el 70.171,que coincide con la fecha de la creación de la Asociación

Española de Hemofilia, precursora de la Federación Es-pañola de Hemofilia, el 7 de enero de 1971 (7-01-71).Por este motivo os animamos a que colaboréis en la com-pra de los décimos a través de vuestras asociacionesprovinciales o de la Federación Española de Hemofilia. Ypara los que puedan colaborar más si cabe, pueden po-nerse en contacto con nuestro departamento de contabi-lidad en Fedhemo, para ayudarnos a vender todos losdécimos posibles. Los ingresos por la venta de los mis-mos se destinarán al mantenimiento y desarrollo de lasdiferentes actividades que realizará la Federación Espa-ñola de Hemofilia a lo largo del año 2013.

TU COLABORACIÓN ES IMPORTANTE, AHORA MÁSQUE NUNCA, ¡COLABORA!


�� NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA

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NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA ��

revistade prensa

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XII Jornadas de convivencia de Hemobur

Como viene siendo habitual cadaaño, el día 23 de junio tuvieron lu-gar las XII Jornadas de Conviven-cia de Hemobur.

Más de 60 participantes pudie-ron contemplar la maravilla natu-ral de la Cueva de los francesessituada en Revilla de Pomar conlas magníficas vistas de su entor-no como son los valles de Valdi-via, Valdelucio y Valderredible y lavilla de Aguilar de Campoo conuna visita a su monasterio deSanta Mª la Real, todo ello situa-do en la provincia de Palencia.

Una vez más, todos los partici-pantes disfrutaron en un agra-dable ambiente y entorno mara-villoso intercambiando informa-ción, compartiendo experienciaspersonales…, en una palabra“aprendiendo” cada día más deuna manera distinta pero muygratificante. �

�� LAS ASOCIACIONES INFORMAN


Grupo de asistentes a las Jornadas de convivencia. FOTO HEMOBUR.

El número de niños fue superior a otros años. FOTO HEMOBUR.

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS

Calidad de vida en Hemofilia

El proyecto “Calidad de vida en hemofilia” será financiado por la Consejeríade Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía. Se iniciará en el mesde Octubre y finalizará en el mes de diciembre del presente año.

Dicho proyecto permitirá la contratación de una trabajadora a media jor-nada que dirigirá el proyecto permitiendo organizar y desarrollar todas lasactividades previstas dentro del proyecto. Algunas de las actividades que sevan desarrollar serán atenciones psicosociales, grupos de autoayuda y ta-lleres de fisioterapia y de control del dolor. Estas actividades están enfoca-das a la atención de la persona con hemofilia en el ámbito socio sanitario,así como a los respectivos familiares que conviven con ellos. �

ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA

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LAS ASOCIACIONES INFORMAN ��


Vuelta al cole para la Hemoescola

Con la llegada del otoño, el pasadodía 22 de septiembre arrancó en San-tiago de Compostela el nuevo cursode la Hemoescola, el programa que laAsociación Gallega de Hemofilia(AGADHEMO) lanzó hace tres años yque se consolida tras cada edición.Esta actividad tiene como objetivoprestar un apoyo psicosocial perma-nente a aquellas familias con niñosdiagnosticados de hemofilia así comofomentar el intercambio de informa-ción sobre la enfermedad y consolidarlos apoyos entre pares, incrementan-do así de paso la buena salud comoasociación.

En esta ocasión el taller fue orga-nizado atendiendo a la particulari-dad de que la mitad de las familiasque asistían tenían niños menoresde 2 años y recién diagnosticados.Por este motivo, la charla se tituló"Hemofilia: un reto que podemosafrontar", y en ella participaron untotal de 8 familias procedentes de

ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA

distintos puntos de la geografía ga-llega.

Un año más, la persona respon-sable de conducir la jornada fue lapsicóloga Ana Torres, quien repasócon la ayuda de los participantes lassensaciones y sentimientos que ro-dean la aparición de esta enferme-dad en cualquier entorno familiar. Alo largo de las más de tres horasque duró la actividad, Ana Torresaportó a las familias una serie deherramientas útiles para afrontar elcambio que supone la aparición dela hemofilia en cada uno de susmiembros. Ante alguna de las pre-guntas y comentarios de los asis-tentes, Ana recalcó: "debemos re-cordar siempre que estamos edu-cando a un hijo con todas sus cir-cunstancias y que en ese contextola hemofilia es una más, que enningún caso debe convertirse en elcentro de atención exclusivo." Haciael final de la jornada lanzó un últi-mo consejo, especialmente dirigidopara los padres con niños reciéndiagnosticados: "ante la duda de si

estamos o no exagerando con nues-tras reacciones, debemos pregun-tarnos a nosotros mismos: ¿reac-cionaría yo de la misma manera siel niño no fuera hemofílico?; y, enfunción de la respuesta, actuar enconsecuencia".

La actividad resultó ser muy útil ysatisfactoria para los participantes,tal como manifestaron a través delas evaluaciones individuales querealizaron al finalizar la sesión. To-dos ellos destacaron la cercanía ybuena exposición de Ana Torres, lapsicóloga de la Asociación RegionalMurciana que lleva casi 15 años tra-bajando en el ámbito de la hemofi-lia. Esta psicóloga experta es la se-gunda vez que colabora en este tipode talleres con la Asociación Galle-ga, de la que ya conocía a varias delas familias participantes por haberasistido previamente a los alber-gues de padres de niños reciéndiagnosticados que se celebrananualmente en el Centro de Forma-ción en Hemofilia de La Charca, enTotana (Murcia). �

Asistentes a las jornadas. FOTO AGADHEMO 29



Especialistas de toda España expertosen coagulopatías participarán los pró-ximos días 8, 9 y 10 de noviembre en elI Curso de Formación en Hemofilia yotras coagulopatías congénitas que secelebrará en Santiago de Compostela.El ciclo de conferencias, organizadopor la Asociación Galega de Hemofilia(Adadhemo), se transmitirá en directoa través de internet dado el interés queha suscitado su celebración en otrospaíses de Latinoamérica. Asimismo,los interesados podrán seguir las con-ferencias a través de las redes sociales(twitter, Facebook..), y consultar la in-formación en la página web del curso.

Se trata de la primera vez que se ce-lebra un ciclo de estas característicasen España, destinado a estudiantes deúltimo curso de carrera, residentes ymédicos especialistas y adjuntos. En2004, Agadhemo ya había puesto enmarcha una iniciativa relacionada conlos últimos avances en hemofilia, aun-que en aquella ocasión limitada exclu-sivamente al ámbito gallego. Debido alinterés suscitado por ese primer cursoy las expectativas creadas en torno almismo, se decidió repetir la experien-cia y darle un carácter internacional.

La Asociación Galega de Hemofiliacuenta en esta ocasión con la colabo-ración de la Facultad de Medicina de laUSC, lo que permitirá que los estu-diantes que asistan al curso obtengancréditos en sus estudios.

Los principales especialistas de Es-paña en hemofilia y otras coagulopatí-as congénitas participarán en estas se-

siones, divididas en tres módulos. En-tre los ponentes se encuentran: el jefedel Servicio de Hematología y Hemote-rapia del Chuac (Complexo Hospitala-rio de A Coruña), Javier Batlle, que es,además, el coordinador del curso; losresponsables de la misma especialidaden el Hospital Universitario Río Ortega(Valladolid), Javier García Frade; en elHospital Universitario Virgen de Arrixa-ca (Murcia), Manuel Moreno; y en elHospital Universitario de Alicante, Pas-cual Marco Vera, así como los cate-dráticos Felipe Querol (Fisioterapia) yJosé María Moraleda (Hematología).Asimismo, participarán en las tres jor-nadas los responsables de las Unida-des de Hemofilia de los hospitalesUniversitario La Paz (Madrid), Universi-tario Virgen del Rocío (Sevilla), Univer-sitario Politécnico La Fe (Valencia), Mi-guel Servet (Zaragoza), del Carlos Haya(Málaga) y Marqués de Valdecilla (San-tander), entre otros, así como especia-listas de los principales hospitales ga-llegos. Otros facultativos de especiali-dades asociadas a las patologías deri-vadas de la hemofilia (Hepatólogos,Traumatólogos, Servicio Digestivo...)formarán parte también del programadel curso.

Agadhemo, premiada por la Federación Mundial de Hemofilia

Uno de los países que ya ha mostra-do su interés por seguir el Curso deFormación es Perú. Desde el año 2007,Agadhemo colabora con la Asociación

Peruana de Hemofilia con el objetivode establecer un programa de coope-ración y asistencia técnica para mejo-rar la calidad de vida de las personascon hemofilia en el país andino.

Así, a lo largo de 2011, Agadhemoorganizó en diferentes regiones perua-nas como Piura, Arequipa, Lima y Chi-clayo numerosos talleres y actividades(cuidado dental, autotratamiento y cui-dado de las venas, campamento nacio-nal, campañas de difución...). Asimis-mo, promovió y puso en marcha unCenso Nacional de Pacientes, del quehasta el momento carecía el país andi-no. Fruto del trabajo de campo realiza-do es que, el pasado año, este proyectorecibió el premio al Mejor Proyecto deCooperación por parte de la Federa-ción Mundial de Hemofilia.

La Asociación Galega de Hemofilia(Agadhemo) es una entidad sin ánimode lucro que trabaja para conseguir lanormalización social y sanitaria, y me-jorar la calidad de vida de las personascon coagulopatías congénitas y de susfamilias. Esto se consigue a través dela defensa y promoción de sus dere-chos y la prestación de servicios queles proporcionen una atención integral.

La Asociación cuenta en la actuali-dad con cerca de 250 socios con hemo-filia pero representa a unos 500 afecta-dos, con ésta u otra coagulopatía con-génita.

Para más información, pónganse encontacto con nosotros en el teléfono986 281 960 o visite nuestra webwww.hemofiliagalicia.com �

ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA

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Galicia acoge un curso de formación exclusivo en Hemofilia y otras coagulopatías que será retransmitido por primera vez por internet



La Asociación Galega

de Hemofilia organiza

estas jornadas,

dirigidas a

estudiantes,

residentes y adjuntos

de Medicina, que

tendrán lugar el

próximo mes de

noviembre en la

Facultad de Medicina

y Odontología

de la Universidad

de Santiago de

Compostela

Agadhemo transmitirá

el curso a través de

internet y las redes

sociales, además de

habilitar una página

web donde se podrá

encontrar toda la

información relativa a

los ponentes y sus

charlas

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Asamblea General ASHEMADRID

En la mañana del pasado 2 de junio de2012 se celebró la asamblea generalde Ashemadrid, simultáneamente conla asamblea general de Copypaz (Aso-ciación Madrileña de Hemofilia para laPromoción del Empleo y la InserciónSociolaboral), en el salón de actos delCentro de Rehabilitación de Minusváli-dos Físicos (CRMF) de Vallecas.

El presidente tomó la palabra paradar la bienvenida a los asistentes ycomenzar la asamblea con la presen-tación del Informe de gestión del año2011 y de las cuentas anuales que seaprobaron por unanimidad. Se hizo unrepaso de los servicios y las activida-des realizadas durante este año 2011y se presentó el presupuesto para2012 con importantes recortes tantoen ingresos como en gastos paraadaptarse a la actual situación econó-mica. El presidente continuó expo-niendo las Gestiones con la Comuni-dad de Madrid y el Hospital La Paz.

La Asamblea transcurrió activa yanimada, se aportaron diversas pro-puestas por parte de los asambleístas.

El secretario económico expuso laMemoria de gestión y las cuentas del

2011 de Copypaz, ambas son aproba-das por unanimidad de los asistentes,y explicó que se pretende que los in-gresos del Centro Especial de Empelo(CEE) sirvan para financiar a la propiaasociación de hemofilia, además deser una representación de la hemofi-lia en el propio hospital La Paz.

Tras un animado coloquio, la asam-blea finalizó alrededor de las 14:00 h.Aprovechamos estas líneas paraagradecer la participación de todoslos asistentes. �

VI Convivencia de Hemofílicos seropositivos y sus parejas

Desde el viernes 22 al domingo 24 dejunio se celebró la convivencia anualpara hemofílicos seropositivos y sus

parejas. La actividad, incluida en elprograma de prevención de la trans-misión del VIH, se desarrolló en unalojamiento rural situado en la locali-dad madrileña de Valdelaguna, un lu-gar acogedor y agradable que propor-cionó intimidad y confidencialidad a losasistentes y facilitó un ambiente tran-quilo y dinámico para trabajar.

Para esta actividad hemos contadocon la ayuda económica de El Corte In-glés, aunque esta ayuda es insuficien-te para abarcar todo el proyecto por loque este año ha sido necesario adap-tar el programa, reducir costes y quecada asistente haya tenido que asumiruna aportación económica.

Esta convivencia se viene organizan-do desde hace seis años. Por una par-te está todo el contenido y la forma-ción médica, y por otro la propia convi-vencia que ha permitido crear un es-pacio amigable que se refuerza añotras año, donde todos los participantesse conocen y han estrechado su rela-ción, por lo que se encuentran cómo-dos y con confianza para expresar sussentimientos, compartir experiencias,dar diferentes puntos de vista, ofrecerinformación, etc.

Los participantes llegaron el vier-nes a partir de las 19 horas. La activi-



ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

Asistentes a la Asamblea. FOTOGRAFÍA: ASHEMADRID

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dad comenzó con un TALLER- tertu-lia coloquio, dirigido por Lourdes Pé-rez, Trabajadora Social de Ashema-drid, en esta ocasión se trató sobre elproceso de aceptación ante la vida,¿Cómo se percibe y afronta el VIH entu vida? ¿Y en la de tu pareja? Estra-tegias para afrontar la enfermedad.Acep tación/resignación. Se compar-tieron diferentes puntos de vista, ex-periencias y anécdotas que propicia-ron un animado coloquio.

Durante la mañana del sábado nosacompañaron el Dr. Bernardino y Dra.Marisa Montes, del servicio de Medi-cina Interna 2 del Hospital La Paz.

El Dr. Bernardino hizo una exposi-ción sobre el tratamiento del VIH ysus efectos secundarios. Resultómuy interesante para todos los parti-cipantes, que resolvieron dudas e in-quietudes y tuvieron ocasión de com-partir sus propias experiencias. Fina-lizó el taller con un agradable colo-quio en el que todos aportaron sugrano de arena.

La Dra. Marisa Montes, se centróen el tratamiento de VHC para pa-cientes coinfectados, nuevos fárma-cos y perspectivas de futuro para pa-cientes hemofílicos. También se ha-bló del caso del paciente de Berlín.

Al finalizar tuvo lugar una comidade grupo. A continuación y se realizóla evaluación de la jornada, donde seplasmaron las conclusiones y refle-xiones, así como nuevas propuestasde actividades complementarias.

Los asistentes tuvieron el resto delfin de semana para continuar la con-vivencia. �

V Taller aprender a pinchar

Los días 5, 6 y 7 de junio se celebróel V taller para aprender a pinchar,organizado por Ashemadrid en cola-boración con el servicio de Enferme-

ría de la Unidad de Hematología delhospital La Paz. Tuvo lugar en lasede de la asociación con una buenaacogida por parte de los destinata-rios, contamos con la participaciónde diecinueve personas: niños consus padres y padres de niños reciéndiagnosticados.

Comenzó la actividad con una bre-ve introducción teórica sobre qué esla hemofilia, sus tipos, grados y clíni-ca hemorrágica, se explicó qué sonlos concentrados de factor, su admi-nistración por vía intravenosa, dóndey cómo se aplica el tratamiento y suciclo completo: conservación del pro-ducto, medidas higiénicas, manejo ypreparación del producto, canaliza-ción de la vía venosa, administracióndel factor, retirada de residuos y re-gistros administrativos. Se dieronademás una serie de consejos y re-comendaciones sobre qué hacer encaso de que se presenten situacionesinesperadas a la hora de preparar elfactor o al inyectarlo.

Desde el primer día los asistentespudieron practicar pinchándose en-tre sí, de manera que poco a poco sehan ido familiarizando con la admi-nistración del factor. Los niños y losmenos atrevidos empezaron a ha-cerlo en venas artificiales, lo que lesfacilitó el aprendizaje y les ayudó aperder el miedo normal en estos ca-

sos, antes de practicar sobre ellosmismos y sus compañeros.

La actividad transcurrió en un am-biente familiar, distendido y ameno,donde además del objetivo fundamen-tal de aprender a administrar el factorpara favorecer la autonomía personal,se cumple el propósito de compartirvivencias, experiencias y diferentespuntos de vista, se facilita y se pro-mueve el apoyo y la ayuda entre ungrupo de personas con una problemá-tica común. Sabemos que la cercanía yla convivencia con otras personas enlas que te puedes ver reflejado, hacenmás llevadera la enfermedad.

Agradecemos una vez más al servi-cio de Enfermería de la unidad de He-matología su disponibilidad y predis-posición a realizar actividades conjun-tas, su entrega, su don de gentes y suamabilidad, que hacen que a los niñosles resulte más fácil administrarse elfactor, quitarse el miedo y descubrirque son capaces de ser más indepen-dientes en su vida diaria. A todos losparticipantes que nos habéis acompa-ñado en estos días, muchas graciaspor vuestra presencia, nos alegramosde que el taller haya sido muy prove-choso y os haya ayudado a que el día adía sea más llevadero.

Para esta actividad hemos contadocon la colaboración de los laboratoriosBayer. �



Niño pinchando en la mano de su madre y practicando en vena artificial. FOTOGRAFÍA: ASHEMADRID

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I Taller de nataciónpara niños con Hemofilia

El sábado 14 de julio cele-bramos nuestro I Taller denatación para niños conHemofilia, en el ComplejoDeportivo Ofra - SantaCruz de Tenerife. A lo lar-go de esa mañana de -sarrollamos una actividadlúdica y distendida que te-nía como objetivo el fo-mento de la práctica deldeporte entre los más pe-queños del colectivo, asícomo incentivar las rela-ciones de grupo y con-cienciarles sobre la im-portancia de practicareste tipo de deportes, idó-neos para el fortaleci-miento de las zonas másafectadas por la Hemofi-lia, como las articulacio-nes y músculos. �

Subvenciones para AHETE

Seguimos trabajando paralograr nuevas subvencio-nes que son de vital im-portancia para el día a díade la Asociación. Afortu-nadamente, podemos de-cir que este trabajo va ob-teniendo sus frutos.

Desde la Consejería deCultura, Deportes, Políti-cas Sociales y Vivienda delGobierno de Canarias, noshan otorgado una subven-ción que irá destinada a fi-nanciar el Servicio de In-formación, Valoración yOrientación, (SIVO) 2012.

Además desde la Direc-



ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE

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Explicación de los ejercicios. FOTOGRAFÍA: AHETE

Niños asistentes al curso de natación. FOTOGRAFÍA: AHETE

ción General de Salud Pública del Go-bierno de Canarias, nos concedieronuna subvención para sufragar gastoscorrientes del proyecto Salud Públicay Promoción de la Salud.

Otro organismo, que también haquerido apoyarnos ha sido el Institutode Atención Social y Sociosanitaria(IASS), del Cabildo de Tenerife, cuyaaportación irá destinada a cubrir gas-tos del Servicio de Atención a la Dis-capacidad.

Gracias a estos apoyos, AHETE,puede seguir trabajando por la familiade Hemofilia en la provincia de SantaCruz de Tenerife. �

Actividades recaudatorias durante el verano

La búsqueda de recursos para eldesarrollo de proyectos es una delas líneas fundamentales de actua-ción de nuestra entidad. Este veranoAHETE ha desarrollado actividadescomo un “Baile Benéfico” el viernes13 de julio, donde dos colaboradores“Elena y Jaime” amenizaron la tardemusical, en la que conseguimos laasistencia de decenas de personas,que colaboraron y disfrutaron de lavelada.

Por otro lado, quisimos estar pre-sente en el Rastrillo Solidario, cele-brado el sábado 14 de julio, en la Pla-za del Mercado del municipio de San



Señal de tráfico indicativa. FOTOGRAFÍA: AHETE

Fachada de la sede. FOTOGRAFÍA: AHETE

Cristóbal de La Laguna, que junto conotras asociaciones (ASTER, AFITEN yAMATE), pudimos vender diferentesproductos a lo largo de esa mañana,convirtiéndose en una alternativa másde financiación. �

Nuevo equipamiento para AHETE

Gracias a una subvención de Presi-dencia del Gobierno de Canarias, he-mos logrado cubrir necesidades deequipamiento y renovación de mate-rial informático y audiovisual, asícomo la renovación la cartelería exte-rior de la sede, con motivo de nuestroaniversario. �

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�� EL FORO

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Pregunta:Acaban de realizarme una próte-sis de rodilla total, soy un hemo-fílico severo. Mi hematólogo usócuatro mil quinientas unidadesde factor antes de la cirugía ycuatro mil quinientos, despuéscon un equipo de microgoteo queme suministró 2,9 cm cadahora... siempre me habían dichoque no podía administrarme elfactor VIII después de dos horasde su reconstitución ¿se puedeutilizar este sistema con el factorVII?. [Ubeimar Muñoz]

Respuesta:Se puede utilizar el factor VIII en in-fusión continua sin inconvenientes.El Factor VII sólo puede adminis-trarse EV en bolus.

� DRA. MARIANA CANAROHematóloga

Pregunta:Tengo una duda, soy mujer y ten-go deficiencia factor XI (HemofiliaC), en todas las páginas de inter-net he leído que es hereditaria re-cesiva, pero cuando fui a mi he-matólogo cuando me descubrie-ron lo que tenía me dijo que la he-rencia era dominante, ¿no se po-nen de acuerdo o es que todavíano se sabe? Para el próximo meshan mandado análisis a mis doshijos para ver si lo han heredadode mi, ya que mi padre ha sido elque me lo ha transmitido sin sa-berlo (lo tiene muy leve asinto-mático). [Águeda]

Respuesta:La herencia del factor XI es auto-sómica de penetrancia variable,por lo que observamos deficien-cias graves, parciales o leves enrelación al nivel de factor, cuyo ni-vel hemostático ronda las 15-20UI/dl. Las personas con deficienciagrave (<15UI/dl) presentan riesgode sangrado excesivo tras cirugía otraumatismos, los sangrados es-pontáneos son raros. Los valoressuperiores a 20 UI/dl son conside-rados parciales o leves, se consi-

deran que presentan menor riesgo desangrado postoperatorio.

� DRA. MARIANA CANAROHematóloga

Pregunta:Hola, soy madre de un hijo de dos años ymedio, con hemofilia A entre leve y mo-derada. He convivido con la hemofiliadesde muy pequeña e intento llevarlo contoda la normalidad posible, pero mi ma-rido, a pesar de que mi hijo, gracias aDios, no ha tenido demasiados proble-mas, mas que algún golpe, no acepta suenfermedad, no la llama por su nombre,la llama "el problema del niño", y tampo-co intenta informarse sobre nada. Ade-más intenta ocultarlo a la gente, inclusoa la familia, sin tratarlo como algo natu-ral y tiende a ser sobreprotector con elniño, no dejándole hacer casi nada pormiedo.Yo intento que lo acepte de otra forma yaunque va a algunas actividades de laasociación, en ellas no habla de hemofi-lia y trata de evitarlo. Me gustaría que meayudarais y dijerais cómo actuar con élpara que lo lleve mejor, gracias. [B]

Respuesta:Imagino que cuando os planteasteis tenerun hijo sería un tema que tuvisteis quetratar, y llegaríais a algún acuerdo. Aunasí, es fácil que llegado el momento no re-sulte tan fácil como se ha pensado. Creoque lo más importante es que habléis deltema con tranquilidad y él sea capaz detransmitirte lo que le preocupa realmente,a veces cuesta. Os puede ayudar que con-sultéis con alguien de la asociación ovuestro propio médico para que aclareesas dudas o miedos que existen (eso lle-va su tiempo, y tendrás que dárselo). Tra-tar de poner en práctica lo aprendido ycomprobar que realmente no pasa nada yque el niño no necesita más atención quecualquier otro niño. Tienes que ayudarle aque comprenda que evitando el tema, loúnico que hacer es angustiarlo más, ysentirse más “impotente” ante su manejo.Necesita ir familiarizándose poco a pococon la situación, que los posibles erroresque se cometan, no crean tantos proble-mas sino que le ayuda a mejorar y com-prender mejor. Y si lo consideraras nece-sario, acudir a un profesional también po-dría ser una alternativa en el caso de quele resulte imposible sólo con tu ayuda.

� DRA. ANA TORRESPsicóloga

La Dra. Mariana CanaroHirnyk es Médico Adjuntodel Servicio de Hematolo-gía del Hospital Universita-rio de Son Espases de Pal-ma de Mallorca, miembrode la Comisión Científicade la RFVE y colaboradoracon la Federación Españo-la de Hemofilia contestan-do las preguntas realiza-das en el foro de la web deFEDHEMO.La Dra. Ana Torres Ortuñoes profesora en el Dpto. dePsiquiatría de la Universi-dad de Murcia y Psicólogade la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia. Co-laboradora habitual deFEDHEMO en talleres y al-bergues de pacientes conHemofilia y sus familias.


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�� REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA

� DR. ANTONIO LIRAS. Presidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia

Real Fundación VictoriaEugenia (Junio 2012)

Informe del Presidente de laComisión Científica de la

Durante los primeros meses de este año 2012 seha continuado con la reestructuración de la Comi-sión Científica de la Real Fundación Victoria Euge-nia, iniciada a finales de 2011 con la elección de nue-vos cargos de Presidente y Vicepresidente en laspersonas de Antonio Liras y Manuel Moreno, res-pectivamente.

Se han incorporado nuevos miembros de aque-llas Comunidades Autónomas que todavía no tení-an representación en esta Comisión. Así, son yamiembros el Dr. Ramiro José Núñez, del Servicio deHematología del Hospital Universitario Virgen del Ro-

cío de Sevilla; el Dr. José Félix Lucía, del Servicio deHematología del Hospital Universitario Miguel Ser-vet de Zaragoza; la Dra. Mª Ángeles Fernández, delServicio de Hematología y Hemoterapia del Hospi-tal Central de Asturias; la Dra. Montserrat Maicas,del Servicio de Hematología y Hemoterapia delHospital General de Albacete; la Dra. Pilar Rabasa,del Servicio de Hematología y Hemoterapia delHospital San Pedro de Logroño; la Dra. Hortensia deLa Corte, del Servicio de Traumatología y Rehabili-tación del Hospital Universitario La Paz de Madrid,y la Dra. Nuria Prieto, de la División de Farmacolo-gía y Evaluación Clínica del Departamento de Medi-


camentos de Uso Humano de la Agencia Españo-la de Medicamentos y Productos Sanitarios. Faltantan solo por estar representadas las ComunidadesAutónomas de Cantabria y Canarias.

En la próxima reunión de esta Comisión quese celebrará en el mes de diciembre de este añoen curso, se va a designar el Comité Organizadordel V Curso Internacional de Formación Contin-uada en Hemofilia y Otras Coagulopatías Congéni-tas “Desde el Crioprecipitado a las TerapiasAvanzadas”/Aspectos musculoesqueléticos, quese llevará a cabo el próximo año 2013 en Totana(Murcia) en el Centro de Formación Permanenteen Hemofilia. Su periodicidad será bianual parano coincidir con el Congreso Mundial de Hemo-filia organizado por la Federación Mundial de He-mofilia, y se impartirá durante el mes de junio. Sesolicitará, una vez establecidos los contenidos ylos ponentes, a la Agencia Laín Entralgo para laFormación, Investigación y Estudios Sanitarioscomo en ediciones anteriores, la acreditación comoactividad docente de carácter de formación con-tinuada de especialización. Este curso va dirigi-do fundamentalmente a Residentes de Hemato-logía pero también está abierto a cualquier otropersonal sanitario o relacionado con las CienciasBiomédicas. Su ámbito es internacional y se es-pera, como en anteriores ediciones, la colabora-ción de los laboratorios farmacéuticos implicadosen el tratamiento de las coagulopatías congéni-tas, y el auspicio de la Sociedad Española de Trom-bosis y Hemostasia.

En otro orden de cosas, a finales de este año sepublicarán en la hoja web de la Real Fundación Vic-toria Eugenia las convocatorias para 2013 de lasayudas a la investigación y tesis doctorales en te-mas relacionados con las coagulopatías congéni-tas. Como novedad estas convocatorias se llevarána cabo de forma bianual y se considerarán aque-llos trabajos y también proyectos de los dos últimosaños anteriores a la convocatoria. También seconvocará el Premio Internacional de Investi-gación Duquesa de Soria. Todos estos premios yayudas se conceden, tras la evaluación de la Comi-

sión Científica, por la Real Fundación Victoria Eu-genia y las dotaciones serán de 5000 euros para lasayudas a la investigación, 1000 euros para las Te-sis Doctorales y de 3000 euros para el Premio Du-quesa de Soria.

Precisamente, en el mes de mayo pasado se haconcedido uno de estos premios a una Tesis Doc-toral presentada, en el año 2011, y dirigida por elDr. Francisco Vidal del Banco de Sangre y Tejidosde Barcelona, cuya autora es Irene Corrales Insa.El trabajo lleva por título: “Aplicación de tecnolo-gías optimizadas al diagnóstico molecular de la en-fermedad de von Willebrand para el estudio de larelación genotipo-fenotipo”.

La Comisión Científica ha participado en la XLIAsamblea de la Federación Española de Hemofi liay XIX Simposium Médico, celebrados en Madrid, enel mes de mayo. Los miembros de la Comisión quehan participado han sido el Dr. Vicente Soriano y elDr. José Antonio Aznar como ponentes, y el Dr. An-tonio Liras como moderador de mesa de ponencias.

Por otra parte, se acordó por unanimidad en laúltima reunión celebrada el pasado mes de abril,reeditar la segunda edición actualizada, o bien enforma de adendum, de las Recomendaciones so-bre la Selección y Uso de Productos Terapéuticospara el Tratamiento de la Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas que se editaron en2006. Se espera que este documento esté listo a fi-nales de este año 2012.

Por último, la Comisión Científica en la perso-na de su Presidente, el Dr. Antonio Liras, está re-tomando las relaciones con el actual Ministerio deSanidad, Servicios Sociales e Igualdad, para par-ticipar de forma activa en aquellos temas relacio-nados con la elaboración de recomendacionespara el tratamiento de las coagulopatías congéni-tas que este Ministerio pudiera tener previstas. EstaComisión, como así ha venido haciendo ya desdehace muchos años, pretende formar parte de las co-misiones de expertos que este Ministerio pueda es-timar oportunas. �

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�� CIENCIA I EDITORIAL


En el momento presente se dispone del mejor tratamiento de la historia para la Hemofilia ypara otras coagulopatías congénitas. Sin embargo, bien es sabido que este tratamiento no llegaa todos los pacientes en el Mundo y tan solo el 25% de ellos dispone de un tratamiento adecua-do, aunque a veces puede ser incluso insuficiente en algunos países.

Aún en esta situación idílica de un tratamiento que es óptimo en cuanto a su eficacia en coagu-lación y seguridad en cuanto a los riesgos de infección por patógenos conocidos, se deben solu-cionar sin embargo algunos “inconvenientes”, algunos reales y vigentes, y otros potenciales.

Los problemas derivados de este tratamiento se relacionan, en primer lugar, con el alto costedel mismo que en muchas ocasiones y no hay por qué ocultarlo, se convierte en un criterio deprimer orden, incluso antes que la seguridad, para elegir un tipo u otro de producto. Por otrolado, siempre está presente la posible contaminación por patógenos emergentes que no se co-nocen o que, si se conocen como es el caso de los priones o el virus de la hepatitis E, no sepuedan detectar facilmnte en la sangre de los donantes ni inactivar.

Pero el problema más acuciante, que por otra parte forma parte de la realidad pasada y pre-sente del tratamiento de la Hemofilia, ya sea con productos plasmáticos como con recombinan-tes, es la aparición de inhibidores. Los inhibidores ―también es bien sabido― son aquellos anti-cuerpos que el organismo genera a través de la respuesta inmune de defensa contra los facto-res de la coagulación que se administran exógenamente y que el propio organismo los recono-ce como extraños. Estos inhibidores neutralizan y hacen del todo ineficaz el tratamiento óptimoactual. Esto se traduce en un mayor coste del tratamiento de estos pacientes tanto del propiotratamiento en sí con otro tipo de productos, como del procedimiento de inmunotolerancia para

Tratamiento actual de

la HemofiliaSí…óptimo… pero

con algunos “inconvenientes”

� DR. ANTONIO LIRAS. Editor Científico. Revista Fedhemo

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el borrado de los mismos. Pero a la vez, y esto es lo más importante, hacendisminuir enormemente la calidad de vida de los pacientes ya que la artropatíahemofílica ―debida al sangrado reiterativo en las articulaciones diana y desin-tegración de la articulación― que en niños bien tratados casi es indetectable,en los pacientes hemofílicos con inhibidor, ésta se convierte en un signo casicaracterístico.

En este sentido, en este número de la revista FedHemo, se presenta un artí-culo relacionado con los posibles beneficios de la utilización, de forma profi-láctica, de los complejos coagulantes anti-inhibidor (AICC) como agentes de“bypass”.

También ―como no― en la sección de Actualidad Científica en Hemofilia, sepresentan algunas reseñas interesantes relacionadas con el tratamiento de lahepatitis C; sobre la detección precoz del VIH y sus beneficios en la progresióno no a SIDA; alguna novedad en el tratamiento de la lipodistrofia, así comootros aspectos más generales sobre terapias avanzadas o recomendacionessobre la prescripción de medicamentos. �

Los inhibidores son aquellos anticuer-pos que se pueden producir por el sis-tema inmune en respuesta a un factorde la coagulación que se administraexógenamente ya sea éste factor VIII ofactor IX, plasmáticos o recombinantes.La incidencia de aparición de estos in-hibidores en Hemofilia A grave es del25-35% y en Hemofilia B grave del 3-6%, no existiendo diferencias significa-tivas, en pacientes previamente no tra-tados, si se utilizan factores plasmáti-cos o recombinantes.

El desarrollo de inhibidores es lamayor complicación derivada del trata-miento actual de la Hemofilia (1) y susconsecuencias son, en primer lugar, lamayor mortalidad, el mayor grado deartropatía hemofílica y en general elempeoramiento de la calidad de vidadel paciente. Desde el punto de vistaeconómico el tratamiento de los pa-cientes con inhibidor es más costosopor el propio tratamiento en sí, comopor el tratamiento de inmunotoleranciapara su borrado.

El mecanismo inmunológico por elque se producen estos anticuerposneutralizantes es muy complejo e in-tervienen muchas moléculas mensaje-ras (factor de necrosis tumoral, inter-leuquinas…), y distintas células (linfoci-tos B, linfocitos T, macrófagos…). Seinducen contra determinadas regiones

de la molécula de factor implicadas eninteracciones moleculares lo que alte-ra en mayor o menor medida ―de altoo bajo título, transitorios opersistentes― la cascada de la coagu-lación. Las causas que condicionan eldesarrollo de inhibidores (Figura 1)pueden ser genéticas (intrínsecas alpropio paciente) (2), como la raza, lahistoria familiar, el tipo de mutación o

los cambios en algunos genes que par-ticipan en la respuesta inmune, perotambién por causas no genéticas oambientales (3), como la edad de laprimera administración de factor, lalactancia, el estímulo del sistema in-mune por otros antígenos o la pautadel tratamiento (a demanda o profila-xis). El origen plasmático o recombi-nante de los concentrados no influye


�� CIENCIA I ARTÍCULOS

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Profilaxis con complejosde la coagulación

en pacientes hemofílicos con inhibidor

� ANTONIO LIRAS

*Profesor de Fisiología. Facultad de Ciencias Biológicas. Universidad Complutense de Madrid

Figura 1. Factores desencadenantes de una respuesta inmune que induce la forma-ción de inhibidores: Factores genéticos (propios del paciente), factores ambientales

(no genéticos) y factores debidos al propio tratamiento (régimen profiláctico o ademanda y procedimientos de purificación de los factores presentes en los concen-

trados dependiendo de la marca comercial).

significativamente en la mayor o menorincidencia de inhibidores (4).

Las posibilidades de tratamiento enun paciente con inhibidor como alter-nativa a los concentrados de factor VIIIo IX, son los agentes denominados de“bypass” ya que actúan como cortocir-cuito a nivel de aquellos factores queson comunes a las vías intrínseca y ex-trínseca de la cascada de la coagula-ción. Los agentes disponibles más ha-bituales son los complejos coagulantesanti-inhibidor (AICC) y el factor VII acti-vado recombinante (rFVIIa). Ambosagentes controlan aproximadamente el80% de los episodios de sangrado enpacientes con Hemofilia e inhibidor,

aunque no se puede predecir con nin-guno de ellos su eficacia hemostática yni mucho menos el éxito del resultado,como sucede con los concentrados defactor en ausencia de inhibidor. Por es-tas razones en estos pacientes existenriesgos impredecibles de sangrado y esmucho más difícil de controlar las he-martrosis que evolucionan indefecti-blemente en muchos casos hasta unaartropatía hemofílica severa irreversi-ble con la consiguiente disminución dela calidad de vida, la condición invali-dante y los altos costes de los trata-mientos quirúrgicos sustitutivos de re-cambio protésico.

Hoy día, el concepto de profilaxis en

Hemofilia se considera muy relevanteprecisamente para evitar la apariciónde estas secuelas en los pacientes,planteándose incluso que deba ser depor vida en el paciente adulto y no soloen los primeros años.

Hasta ahora la profilaxis en pacien-tes con inhibidor no se ha tenido encuenta por la ineficacia precisamentede los tratamientos convencionales conconcentrados de factor.

Recientemente, el grupo de Leissin-ger (5) ha llevado a cabo un ensayo clí-nico para evaluar la eficacia y seguri-dad de los AICC utilizando el producto“Factor Eight Inhibitor BypassingAgent” (Ensayo clínico Pro-FEIBA) (Fi-

fedhemo nº63

Figura 2. Niveles de actuación (marcados con círculos en rojo) de FEIBA en la cascada de la coagulación. FEIBA contiene los facto-res II (protrombina), IX y X no activados, así como el factor VII activado. El antígeno del factor VIII coagulante (FVIII:Ag) está pre-

sente en una concentración máxima de 0,1 UI/UF y está libre o contiene trazas del sistema calicreína-cinina.

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octubre 2012


�� CIENCIA I ARTÍCULOS

gura 2) de Baxter comparándolo en ré-gimen a demanda frente al de profila-xis en pacientes con Hemofilia A e inhi-bidor. Los resultados fueron publicadosa finales de 2011 en la prestigiosa re-vista científica The New England Jour-nal of Medicine.

En este ensayo clínico (6) se incluye-ron pacientes con Hemofilia A mayoresde 2 años que presentaban altos nive-les de inhibidor (de alto título) que ve-nían utilizando agentes “bypass” con-vencionales para el tratamiento de susepisodios de sangrado. El estudio quefue prospectivo y randomizado preten-día evaluar a lo largo de 6 meses detratamiento la eficacia y seguridad delos complejos coagulantes anti-inhibi-dor (AICC) en los dos tipos de regíme-nes, profilaxis y a demanda. La dosisde carga fue de 85 UI por kilogramo depeso corporal (±15%) con AICC en tresveces no consecutivas por semana, encomparación a un tratamiento a de-manda durante también 6 meses. Losdos tipos de tratamiento se separaronpor un periodo de lavado de 3 mesesdurante los cuales los pacientes recibí-an tratamiento a demanda para susepisodios hemorrágicos. Los datos

preliminares del estudio se basaron enla contabilización del número de san-grados durante ese periodo de 6 me-ses de tratamiento en cada tipo de ré-gimen.

De los 34 pacientes incluidos, 26 pa-cientes completaron ambos tipos detratamiento y se pudo evaluar su efica-cia. En comparación con el tratamientoa demanda, el régimen de profilaxiscon AICC se asoció con un 62% de re-ducción de todos los episodios de san-grado, con una reducción del 61% enlas hemartrosis y con una reduccióndel 72% en los sangrados en articula-ciones diana, que son aquellas que su-fren tres o más sangrados en seis me-ses de tratamiento (Figura 3).

El sangrado en articulación diana seredujo un 72% durante el tratamientoen profilaxis en comparación al régi-men a demanda (Figura 4) y el númerode pacientes que presentaban una arti-culación diana se redujo de 18 a 11.

En relación a la seguridad, en esteestudio no se han producido importan-tes efectos adversos y lo que es másimportante, no se ha descrito ningúnproceso tromboembólico.

De los 34 pacientes incluidos en el

ensayo, tan solo uno de ellos desarro-lló una reacción alérgica al fármaco;tres pacientes (9%) presentaron diver-sos eventos relacionados con la vía deacceso central como infecciones, san-grado y reemplazo final del catéter; unpaciente sufrió una hemorragia subdu-ral que se recuperó satisfactoriamente,y dos fallecieron por sangrado por des-compensación en sus niveles coagu-lantes debido a la persistente presen-cia de inhibidores.

Además, dos pacientes fallecieronpor hemorragias intracraneales, des-critas claramente en pacientes con He-mofilia e inhibidor, y que no estabanrelacionadas con la administración delfármaco en este ensayo clínico. En re-lación a este tipo de episodio no sepudo evaluar en este estudio si el régi-men de profilaxis puede ser beneficio-so, aunque si es razonable asumir queaquellos pacientes que presenten unabuena respuesta general a la profilaxiscon estos AICC también puedan redu-cir su riesgo a este grave tipo de he-morragia.

La principal limitación de este ensa-yo clínico es la relativa corta duracióndel mismo y aunque sí es verdad que el

Figura 3. Estudio del número de sangrados totales (A) y en articulaciones diana (hemartros) (C) en función del régimen utilizado, ademanda o profilaxis con AICC. En el panel B se muestran los resultados obtenidos en función del orden de inicio de los trata-

mientos, primero a demanda y después profilaxis o a la inversa.

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daño articular y otros episodios desangrado se redujeron durante los seismeses de estudio, son necesarios en-sayos clínicos más largos con el objetode determinar si la administración ru-tinaria de los AICC puede prevenir lashemartrosis y en consecuencia la evo-lución hasta una artropatía hemofílicaen aquellos pacientes con inhibidor, asícomo la prevención de un mínimo dañoen una articulación diana. En cualquiercaso este ensayo es el más extenso yúnico finalizado en pacientes con He-mofilia y con inhibidor en régimen deprofilaxis. Por otra parte, habrá queampliar el tamaño muestral del grupode niños y adolescentes para poder ex-traer conclusiones acerca de la posiblerelación entre estas edades y los bene-ficios de la profilaxis con estos produc-tos, teniendo en cuenta que en esasetapas del desarrollo un tratamientoóptimo puede ser decisivo para evitarel desarrollo posterior de una enfer-medad artropática.

Las conclusiones de este estudiofueron:- Los pacientes con Hemofilia A grave

tratados de forma profiláctica conAICC durante un período de seismeses, experimentan una reducciónde un 62% en todas las hemorragiasen el periodo de profilaxis.

- Un 62% de los pacientes del grupoque respondieron bien al tratamien-to profiláctico, experimentan una re-ducción mayor o igual al 50% de he-morragias en general, que era elobjetivo principal del protocolo delestudio.

- En este “grupo que tuvo una buenarespuesta” (una reducción mayor oigual a un 50% de hemorragias engeneral), la reducción global de latasa de hemorragias fue de un 84%.

- Un 38% de los pacientes experi-mentan una reducción de menos deun 50% en hemorragias durante elperiodo de profilaxis. En este grupo,las hemorragias se redujeron en un28%.

- El número total de hemorragias ar-ticulares se redujo un 39% y un 72%el de las hemorragias en las articu-laciones diana (articulaciones quesufren 3 hemorragias en el periodode 6 meses), que eran objetivos se-cundarios del estudio.

En definitiva, los AICC en régimen deprofilaxis en pacientes con Hemofilia Asevera y con inhibidor, se muestran efi-caces y seguros en la disminución dela frecuencia del daño articular y deotros eventos de sangrado, aunque sedeberán establecer más ensayos clíni-cos para ampliar el tamaño muestral yestablecer criterios que relacionen losrangos críticos de edad, con la eficacia,fundamentalmente, en niños y adoles-centes.

Así pues, los AICC pueden repre-sentar una buena alternativa de tra-tamiento, en régimen de profilaxis,para pacientes con Hemofilia quepresentan inhibidores. �


1. Green D: Factor VIII inhibitors:a 50-year perspective. Haemophilia2011, 17:831-838.

2. Astermark J: Inhibitor develop-ment: patient-determined risk fac-tors. Haemophilia 2010, 16:66-70.

3. Astermark J, Altisent C, Batoro-va A, y col: Non-genetic risk factorsand the development of inhibitorsin haemophilia: a comprehensivereview and consensus report. Hae-mophilia 2010, 16:747-766.

4. Franchini M, Tagliaferri A, Men-goli C, y col: Cumulative inhibitorincidence in previously untreatedpatients with severe hemophilia Atreated with plasma-derived versusrecombinant factor VIII concentra-tes: A critical systematic review.Critical Rev Oncology/Hematology2012, 81:82-93.

5. Leissinger C, Gringeri A, Ant-men B, y col. Anti-Inhibitor Coagu-lant Complex Prophylaxis in He-mophilia with Inhibitors. N Engl JMed 2011, 365:1684-1692.

6. A Prospective, Randomized,Cross-Over Study of an ActivatedProthrombin Complex Concentratefor Secondary Prophylaxis in Pa-tients With Hemophilia A and Inhi-bitors.Disponible en:http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00221195?term=Pro-FEIBA&rank=1

Bibliografía

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Figura 4. Prevención de sangrado en las articulaciones diana.


�� CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA

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� DR. ANTONIO LIRAS. Presidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia

El interferón lambda consigue respuestas virológicas sostenidas similares al interferón alfa y con menos efectos secundarios, en hepatitis C

Los resultados del estudio de fase IIb EMERGE, indican que la combinación de interferón lambdapegilado con ribavirina, logra tasas de respuesta virológica sostenida a las 24 semanas del tra-tamiento comparables a las obtenidas con interferón alfa-2a pegilado más ribavirina. El estudiose llevó a cabo con 118 pacientes con infección crónica de hepatitis C (genotipos 2 y 3) que no ha-bían recibido tratamiento previo. Además, los resultados del ensayo clínico muestran que en elgrupo que recibió la dosis de 180 μg, la combinación de interferón lambda y ribavirina logró unarespuesta sostenida en el 75,9% de los pacientes frente al 53,3% de los que recibieron tratamientocon interferón alfa y ribavirina. La compañía farmacéutica que desarrolla este interferón lambdaes Bristol-Myers Squibb. Los efectos adversos observados durante el estudio fueron en su ma-yoría leves y muy transitorios, y se registraron menos casos de síntomas semejantes a la gripe ymusculoesqueléticos y menos casos de anemia, neutropenia y trombocitopenia.

El estudio EMERGE es un estudio de fase II de dos partes, randomizado, controlado y multicén-trico, llevado a cabo en 526 pacientes “vírgenes” con hepatitis C crónica de genotipos 1, 2, 3 ó 4.La primera parte del estudio EMERGE ha consistido en un ensayo clínico de fase IIa y sus resul-tados se dieron a conocer en el congreso de la Asociación Americana para el Estudio de las En-fermedades del Hígado en 2010. La segunda parte del estudio EMERGE es un estudio de fase IIb,aún en marcha, diseñado para evaluar la seguridad, eficacia y farmacocinética del interferónlambda en comparación con el interferón alfa, ambos combinados con ribavirina.

DISPONIBLE EN: http://www.vademecum.es/noticia-120424-interferón+lambda+consigue+respuestas+virológicas+sosteni-das+similares+al+interferón+alfa+con+menos+efectos+secundarios_5801


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El tratamiento sin interferones se podría imponer en la hepatitis C

La posibilidad de un tratamiento de la hepatitis C sinnecesidad de utilizar interferón ―que conlleva muchosefectos secundarios adversos― se basa en la idea deutilizar diferentes inhibidores de enzimas del virus demanera simultánea. Los resultados en este sentidoaunque son muy preliminares, son muy prometedoresy pueden significar que se pueda disponer a medioplazo de un tratamiento sin interferón. Es un momentosimilar al de la llegada de la terapia combinada para elSIDA. En el estudio Co-Pilot, impulsado por Abbott, di-ferentes dosis de distintos inhibidores del ciclo bioló-gico del virus en combinación con ribavirina, adminis-trados durante doce semanas, han mostrado unarespuesta virológica sostenida a las doce semanasdespués del tratamiento en un 95% de los pacientescon genotipo 1 no tratados previamente. En estos pa-cientes la respuesta fue independiente tanto del sub-tipo del virus de la hepatitis C como del genotipo. Ade-más, la respuesta virológica sostenida a las docesemanas se alcanzó en el 47% de los pacientes que nohabían respondido previamente a otros tratamientos.

Por otro lado, en este estudio, el 91% de pacientesinfectados con el genotipo 1 y no los tratados previa-mente, a los que se les administró esta misma com-binación terapéutica durante doce semanas, alcanza-ron la respuesta viral sostenida a las 24 semanas.

Los resultados son muy interesantes ya que se dis-minuyen los efectos secundarios del interferón y seacortan los tiempos del tratamiento. Según la opinióndel Dr. Vicente Soriano, Jefe de Investigación del Ser-vicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital CarlosIII de Madrid, y miembro de la Comisión Científica dela Real Fundación Victoria Eugenia, estos datos supo-nen una revolución en el tratamiento de la hepatitis C.Sin embargo, será necesario esperar después de la fi-nalización de este tratamiento, entre seis meses y unaño para comprobar la curación definitiva sin que seden recidivas y reaparición de carga viral.

DISPONIBLE EN: http://vih-y-hepatitis.diariomedico.com/2012/04/23/area-cientifica/especialidades/vih-y-hepatitis/tratamiento/trata-miento-sin-interferones-impone-hepatitis-c?utm_sour-ce=CRM&utm_medium=cpc&utm_campaign=VIH-y-Hepa-titis-Abril

Hormona de crecimiento en el tratamiento de la lipodistrofia asociada al tratamiento anti-VIHLos pacientes tratados con antirretrovirales de altaeficacia (HAART) contra el VIH es bien sabido quesufren como efecto secundario lo que se denominalipodistrofia o alteración en la distribución de lagrasa corporal.

Esta alteración incluye la pérdida de grasa a nivelperiférico (lipoatrofia) y la acumulación de la mismaa nivel central, fundamentalmente alrededor de ór-ganos vitales como el hígado (lipohipertrofia). Estasalteraciones pueden desencadenar trastornos gra-ves si la grasa se acumula en órganos vitales comoel corazón o el hígado y en otras ocasiones, sin re-percutir en la normalidad fisiológica del paciente,puede influir psicológicamente por la alteración dela imagen personal, lo que puede conllevar una faltaen la adherencia a los tratamientos antirretrovirales.

Las soluciones a la lipodistrofia se han basado enel cambio de los productos antirretrovirales porotros menos lipodistróficos, en el uso de sensibili-zadores a la insulina y en procedimientos quirúrgi-cos de cirugía estética.

Recientemente se han publicado algunos resul-tados muy interesantes en relación a la posible im-plicación de la hormona del crecimiento en esteproceso de lipodistrofia. Se ha observado que pe-queñas cantidades de esta hormona influyen en laacumulación de grasa a nivel central. En función deesto, se ha sintetizado una hormona, la tesamore-lina ―que es un factor sintético liberador de la hor-mona de crecimiento― que se podría utilizar paradisminuir la acumulación de grasa a nivel central.Los resultados de algunos ensayos clínicos rando-mizados en pacientes tratados con HAART y con li-podistrofia, han demostrado que es un fármaco se-guro y eficaz que disminuye la acumulación degrasa. Este efecto sin embargo, es transitorio y sedesconoce todavía su posible asociación a los bene-ficios cardiovasculares.

DISPONIBLE EN: http://www.dovepress.com/growth-hormone-and-tesa-morelin-in-the-management-of-hiv-associated-lip-peer-reviewed-article-HIV



Detección precoz y prevención, dos armas claves frente al VIH

Cada año se producen cerca de 3.000 nuevos casos de infección por el VIH en España ―casi todos por vía sexual― de los cua-les casi el 50% se han diagnosticado tarde. La tasa española es de 7,9 por cada 100.000 habitantes, algo mayor que la de laUnión Europea que es de 5,7. Hay pacientes que están infectados y no lo saben lo que puede suponer un problema impor-tante de salud pública, por lo que el diagnóstico precoz es fundamental.

Se debe instaurar un tratamiento individualizado de la forma más precoz posible una vez realizado el diagnóstico, ya queun individuo con carga viral VIH indetectable no transmite la enfermedad. Este procedimiento no se debe alterar, diagnós-tico precoz, tratamiento temprano. Si esta cadena se rompe por una cuestión por ejemplo de ahorro de los costes, la inci-dencia de transmisión del VIH se podría disparar y multiplicar varias veces muy a corto plazo.

En este sentido la Agencia Americana del Medicamento ha aprobado el autodiagnóstico por el que una persona puede lle-var a cabo la prueba del VIH en su propia casa y entorno. En esta línea el ensayo Hides 2, del grupo europeo Insight, estáanalizando la indicación de realizar la prueba del VIH en pacientes entre 18 y 65 años que presenten alguna de estas pato-logías: mononucleosis infecciosa o similar, hepatitis B y C, neumonía con ingreso de 24 horas, linfoma maligno, cáncer decérvix o anal, niveles bajos de leucocitos o plaquetas de origen desconocido durante cuatro semanas, linfoma maligno, der-matitis seborreica o exantema, aumento de ganglios linfáticos sin origen conocido, neuropatía periférica de causa desco-nocida, cáncer pulmonar primario y psoriasis grave o recalcitrante. Éstas son situaciones clínicas en las que debería ser obli-gatorio pedir la confirmación o descarte de la presencia del VIH.

Para explicar las causas de un diagnóstico tardío, hay que considerar algunas barreras como el propio sistema sanitarioy la atención primaria. Hay pacientes que llegan con síntomas que no se atribuyen a una infección por el VIH y el facultativono solicita la prueba, y hasta que no se produce una infección oportunista al cabo de unos años (3 o 4 años) no se confirmael diagnóstico. En España una de cada tres personas que ya están infectadas por el virus del SIDA no son conscientes de susituación porque no tienen síntomas y porque no se han realizado la prueba que puede detectar la infección mucho antesde que aparezcan los síntomas. El resultado de esto es que, aproximadamente, de las 4.000 personas que se diagnosticancada año de infección por el VIH, casi dos tercios se encuentran en un estado avanzado de la enfermedad en el momentodel diagnóstico, lo suficiente como para que los tratamientos no sean igual de efectivos y ya se haya producido la transmi-sión a otros individuos en la cadena epidemiológica. Por otra parte, las secuelas derivadas de la aplicación de un tratamientotardío son más graves e incluso fatales.

Se debe aprovechar el gran avance en el diagnóstico de esta infección ya que las pruebas actuales tienen una mínima po-sibilidad de error, son fáciles de realizar con una pequeña cantidad de sangre, muy rápidas y baratas.

Algunas preguntas a este respecto son: ¿Quién se tiene que hacer la prueba del VIH?: todos o, al menos, todos los quehan realizado una práctica que pueda implicar la transmisión del VIH. ¿Quién puede pedir la prueba?: Cualquier médico, in-cluidos los de Atención Primaria. ¿Cuándo?: La próxima vez que nos vayamos a hacer un análisis. Si el médico no ofrece laopción de realizar la prueba del VIH, se le puede recordar y sugerir. Todos podemos salir beneficiados, porque la realizaciónde la prueba a un segmento amplio de la población se asociará con una disminución notable de los nuevos casos de infec-ción por el VIH y ayudará a controlar la epidemia.

DISPONIBLE EN: http://www.diariomedico.com/2012/05/30/area-profesional/entorno/deteccion-precoz-prevencion-dos-armas-claves-frente-vih?utm_source=CRM&utm_medium=cpc&utm_campaign=Diario-30%2F05

http://www.madrimasd.org/informacionidi/noticias/noticia.asp?id=50715&origen=notiweb

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Terapias avanzadas en España: Buenos resultados

España es el país europeo con más productos relacionados con las terapias avanzadas en desarro-llo ―49 en concreto―. Le siguen Gran Bretaña con 37 proyectos y Alemania con 36.

En el caso de las terapias avanzadas (que incluyen la terapia celular, la terapia génica y la inge-niería tisular), según se desprende de los datos publicados en el último número de Molecular The-rapy, del grupo Nature, se cita a España como el país más destacado en toda la Unión Europea encuanto al número de fármacos de terapias avanzadas en desarrollo clínico.

Hay 29 organismos en España que apoyan este tipo de investigación: 15 instituciones académi-cas, 12 centros de mecenazgo y 2 empresas. En este caso el liderazgo español es menos amplio;le siguen Alemania con 25 y Gran Bretaña con 21. Respecto a las indicaciones terapéuticas, la on-cología se sitúa en cabeza de los desarrollos, seguida de las enfermedades cardiovasculares y lashematológicas.

Decir que el único producto comercializado en Europa relacionado con las terapias avanzadas,es el ChondroCelect, que es un compuesto a base de condrocitos autólogos para la reparación delcartílago articular y que comercializa la empresa biotecnológica española TiGenix Schneider.

DISPONIBLE EN: http://www.diariomedico.com/2012/06/12/area-profesional/gestion/espana-manda-ensayos-terapia-avan-zada?utm_source=CRM&utm_medium=cpc&utm_campaign=Diario-12%2F06



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Federación Española de Sociedades Científico-Médicas (FACME) y la prescripción de medicamentos

La Federación Española de Sociedades Científico-Médicas (FACME) es una organización de ámbito nacional que agrupa a37 sociedades científicas y es la entidad de referencia del país en representación del colectivo médico. La FACME lleva a cabola coordinación, representación, gestión, fomento y defensa de los intereses generales y comunes de sus sociedades cien-tíficas asociadas y tiene dos principales objetivos: la defensa de los pacientes y de los intereses generales de las socieda-des científicas en España.

Ante la situación generada por las distintas disposiciones y normativas, y de forma especial el Real Decreto 9/2011 y suimplementación por las Comunidades Autónomas, la FACME ha hecho la manifestación que aquí se reproduce:

1. En la FACME tenemos dos tipos de responsabilidades:a) La salud y bienestar de nuestros pacientes, la defensa de los mismos y de la calidad de la asistencia.b) El compromiso con la sostenibilidad del sistema sanitario que depende en gran medida de nuestras decisionesterapéuticas.

2. El médico es el responsable directo del proceso diagnóstico y terapéutico del enfermo, siendo el garante de que elpaciente reciba la mejor opción terapéutica. El médico debe tener libertad de prescripción como requisito básico enla relación médico-paciente, respondiendo a criterios de seguridad, eficacia y al menor coste posible.

3. La sostenibilidad del actual sistema de salud requiere del esfuerzo de todos sin menoscabar la calidad y la atenciónal paciente. El médico, siendo sensible a la difícil situación económica que actualmente atravesamos, considera im-portante no poner en riesgo nuestro modelo sanitario de acceso universal y de cohesión en la prestación de servi-cios sanitarios en todo el territorio nacional. Por ello, es fundamental garantizar la equidad en el acceso a la pres-tación de servicios sanitarios.

4. Las Guías Terapéuticas y los protocolos de prescripción elaborados por las Sociedades Científicas nacionales son loselementos que deben orientar el diagnostico y prescripción médica.

5. Considerando lo anterior, los médicos deben poder prescribir de la forma que consideren más conveniente, al am-paro de los supuestos contemplados por la ley. Para ello, los sistemas de receta electrónica deben permitir la pres-cripción de medicamentos tanto por principio activo como por su denominación comercial. Si los medicamentos in-cluidos en un mismo conjunto se ajustan al mismo precio, no tiene sentido que desde el ámbito de la Administraciónsanitaria se cambie la prescripción de determinados medicamentos en detrimento de otros del mismo conjunto.

6. Existen evidencias científicas que alertan sobre la prescripción por principio activo de forma generalizada:a) Puede inducir a errores en la toma de medicación o duplicidades, dificultando la adherencia al tratamiento.b) Está especialmente desaconsejada por los motivos anteriores en pacientes de edad avanzada, enfermos crónicos,polimedicados, epilépticos, psiquiátricos, diabéticos, trasplantados y asmáticos.c) La prescripción por principio activo obstaculiza la notificación de las reacciones adversas a los medicamentos porla dificultad que muchas veces tiene el médico para conocer con exactitud el medicamento que se ha dispensado alpaciente.

Este manifiesto se aprobó en asamblea de la FACME el día 30 de noviembre de 2011.

DISPONIBLE EN: www.facme.es


Envio de originales: Antonio Liras(Editor Científico) vía mail([email protected])

Los textos de los trabajos se realiza-rán con procesador de textos Micro-soft Word o compatible. La configura-ción de las páginas tendrá lassiguientes características:

Orientación Vertical de hojas DIN A4(210 x 297 mm) Márgenes: superior e inferior 2,5 cm;derecho e izquierdo 3 cm. Fuente: Verdana tamaño 10 Párrafo de interlineado “sencillo.Texto Justificado Las hojas irán numeradas correlati-vamente en la parte inferior central. La extensión máxima total será 10páginas, incluyendo figuras y/o tablasy referencias

Las imágenes y figuras numeradas enarábigo, podrán ser en blanco y negrocon distintas tonalidades de grises, oen color, y se deberán enviar por sepa-rado en formato JPEG, de una resolu-ción mínima de 720x540. Las tablasnumeradas en romano irán al final deltexto después de la bibliografía.

En el texto se señalarán los lugaresen los que se deben insertar las figu-ras o tablas.Los pies de figuras y de tablas se es-cribirán al final del texto después delas tablas.

Estructura de los trabajos

Primera páginaTítulo del artículo (en castellano y eninglés).Nombre y apellidos completos de losautores.Centro hospitalario-asistencial, deinvestigación o universitario.Resumen (en castellano y en inglés):Debe tener una extensión de 100 a150 palabras, sin estructurarse (Debeincluir las principales conclusionesde forma resumida; si se trata de unarevisión: Periodo revisado (año delartículo más antiguo – año del artí-culo más reciente).Palabras clave (hasta 6) al final delresumen.

TextoSe recomienda la redacción del textoen impersonal. Conviene dividir cla-ramente los trabajos en apartados,

Referencias BibliográficasSe presentarán según el orden deaparición en el texto con la corres-pondiente numeración correlativa in-cluida entre corchetes [], según los«Requisitos de uniformidad para ma-nuscritos presentados para publica-ción en revistas biomédicas» elabo-rados por el Comité Internacional deEditores de Revistas Médicas (MedClin (Barc) 1997;109:756-63). Tam-bién disponible en:http://www.icmje.org/. Los nombresde las revistas deben abreviarse deacuerdo con el estilo usado en el In-dex Medicus / Medline: «List of Jour-nals Indexed» que se incluye todoslos años en el número de enero delIndex Medicus, también disponibleen: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/jrbrowser.cgi

Las referencias bibliográficas debencomprobarse por comparación con losdocumentos originales, indicandosiempre las páginas inicial y final de lacita. A continuación se dan unos ejem-plos de formatos de citas bibliográficas:

Artículo ordinario y revista electrónica:

Relacionar todos los autores si son seiso menos; si son siete o más, relacionarlos seis primeros y añadir la expresión«et al» después de una coma.

Nieto E, Vieta E, Cirera E. Intentos desuicidio en pacientes con enfermedadorgánica. Med Clin 1992;98:618-21.

Soriano V, Aguado I, Fernández JL, Gra-nada I, Pineda JA, Valls F, et al. Estudiomulticéntrico de la prevalencia de infec-ción por el virus de la inmunodeficienciahumana tipo 2 en España. Med Clin1992;98:771-4.

Autor corporativo:

Grupo de Trabajo DUP España. Estudiomulticéntrico sobre el uso de medica-mentos durante el embarazo en España(IV). Los fármacos utilizados durante lalactancia. Med Clin (Barc) 1992;98:726-30.

No se indica el nombre del autor:

Coffee drinking and cancer of the pan-creas [editorial]. BMJ 1981;283:628.

Suplemento de un volumen:

Magni F, Rossoni G, Berti F. BN-52021protects guinea pigs from heart anaphy-laxis. Pharmacol Res Commun1988;20(Suppl 5):75-8.

Suplemento de un número:

Gardos G, Cole JO, Haskell D, Marby D,Paine SS, Moore P. The natural history oftardive dyskinesia. J Clin Psychophar-macol 1988;8(4 Suppl):31S-7S.

Número sin volumen:

Cárdenes M, Artiles J, Arkuch A, SuárezS. Hipotermia asociada a eritromicina[carta]. Med Clin (Barc) 1992;98:715-6. Fuhrman SA, Joiner KA. Binding of thethird component of complement C3 byToxoplasma gondii [abstract]. Clin Res1987;35:475A

Trabajo en prensa:

González JA, Bueno E, Panizo C. Estudiode la reacción antígeno-anticuerpo enenfermedades exantemáticas [enprensa]. Med Clin (Barc).

Autores Personales:

Colson JH, Armour WJ. Sports injuriesand their treatment. 2nd ed. London: SPaul, 1986.

Libros y otras monografías:

a) Directores o compiladores como autoresDiener HC, Wilkinson M, editors.

Drug-induced headache. New York:Springer-Verlag, 1988.b) Capítulo de un libro

Weinstein L, Swartz MN. Pathologicproperties of invading microorganisms.En: Sodeman WA Jr, Sodeman WA, edi-tors. Pathologic physiology: mecha-nisms of disease. Philadelphia: Saun-ders, 1974; p. 457-72.c) Actas de reunionesVivian VL, editor. Child abuse and ne-glect: a medical community response.Proceedings of First AMA National Con-ference on Child abuse and neglect;1984, March 30-31; Chicago. Chicago:Am Med Ass, 1985. �

�� CIENCIA I NORMAS GENERALES DE PUBLICACIÓN REVISTA FEDHEMO

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Si Hipócrates ejerciese hoy la medicina en nuestro país lomás probable es que siguiendo su máxima hubiese tenidoque asumir con las consecuencias ante los Tribunales deJusticia.

Y es que esta concepción de la Medicina, basada sobretodoen el principio de beneficencia está girando hacia otra concep-ción, basada en el enlace (muchas veces complejo) de variosprincipios, algunos de ellos contrapuestos y que, precisa-mente, en su contraposición adquieren su auténtico signifi-cado. La mayor parte de esta concepción de la Medicina, si-guiendo a autores como Beauchamp y Childress, defiende

que los siguientes principios son los ejes sobre los que se ar-ticula la relación médico-paciente:

• Principio de autonomía• Principio de beneficencia• Principio de no maleficencia (también conocido como

principio primum non nocere)• Principio de justiciaVemos como esta concepción se ve reflejada legalmente en

nuestro ordenamiento jurídico, así, el art. 8.1 de la Ley41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autono-mía del paciente y de derechos y obligaciones en materia deinformación y documentación clínica (en adelante, Ley de Au-

�� ENTORNO SOCIAL


concentrados de Factor para la Hemofilia

Respecto a las alternativasposibles del tratamiento con52

� DANIEL-ANÍBAL GARCÍA DIEGO MONTSERRAT GARCÍA RIPOLL

¿Cuántas veces se nos ha informado de la existencia de otro producto (o productos)disponibles para nuestro tratamiento? Si se nos ha informado, ¿alguna vez se nos hapermitido ejercer el derecho a decidir sobre el mismo?

“Oculta lo que más se pueda mientras se trata al paciente” HIPÓCRATES

tonomía) declara que:“Toda actuación en el ámbito de lasalud de un paciente necesita elconsentimiento libre y voluntariodel afectado, una vez que, reci-bida la información prevista enel artículo 4, haya valorado las op-ciones propias del caso.”

Es más, el Tribunal Supremo, en unaya clásica sentencia de 12 de enero de2001, declaró que el consentimiento in-formado, es decir,

“la autorización autónoma del in-dividuo para una intervención mé-dica”. (BEAUCHAMP Y CHILDRESS)

es un auténtico “derecho humano fundamental[…] consecuencia necesaria o ex-plicación de los clásicos derechosde la vida, a la integridad física y ala libertad de conciencia, derechoa la libertad personal a decidir porsí mismo en lo ateniente a la pro-pia persona y a la propia vida, yconsecuencia también de la auto-disposición sobre el propiocuerpo” (las cursivas son del au-tor).

Así pues, para que pueda hablarse deconsentimiento informado, este consen-timiento deberá verse precedido de de-terminada información al paciente sobrela actuación médica a la que se verá so-metido. Podríamos decir que informaral paciente es el paso previo a poder re-cabar de él su consentimiento, o si ellector prefiere los tecnicismos jurídicos,es un presupuesto material del mismo.

La propia Ley de Autonomía, en suart. 4.1, recoge cuales deben ser los ex-tremos que abarque la informaciónasistencia al paciente, diciendo el artí-culo:

“Los pacientes tienen derecho a co-nocer, con motivo de cualquier ac-tuación en el ámbito de su salud,toda la información disponible so-bre la misma, salvando los supues-tos exceptuados por la Ley. Ade-más, toda persona tiene derecho aque se respete su voluntad de noser informada. La información, quecomo regla general se proporcio-nará verbalmente dejando constan-cia en la historia clínica, com-prende, como mínimo, la finalidad y

la naturaleza de cada intervención,sus riesgos y sus consecuencias.”

Recapitulando, la información deberácontener los siguientes elementos míni-mos:

1. Finalidad de la actuación, es decir,por qué y para qué.

2. Naturaleza de la actuación, es de-cir, el cómo.

3. Riesgos.4. Consecuencias (tanto beneficios

como inconvenientes).5. Alternativas posibles: Este ex-

tremo no viene mencionado en laLey de Autonomía, sin embargo, lamayor parte de la doctrina en-tiende que es parte integrante dela información a aportar al pa-ciente, puesto que el art. 2.3 de laLey de Autonomía reconoce el de-recho de todo paciente a decidir li-bremente sobre las opciones clí-nicas disponibles.

Además, estos elementos mínimosdeberían completarse, siguiendo las re-comendaciones del Grupo de Expertosen Información y Documentación Clí-nica del Ministerio de Sanidad con la si-guiente información:

6. Breve explicación de cual ha sidoel motivo que lleva al sanitario aproponer una actuación médica uotra.

7. Información al paciente de la li-bertad para revocar este consen-timiento.

Como una vez dijo alguien, “un dere-cho vale lo que vale quien le hace va-ler”, así que tendremos que empezar ahacer valer nuestro derecho, porquevaler sabemos que valemos. �

ENTORNO SOCIAL I DERECHO DE LOS PACIENTES ��


Los pacientes tienen derecho a conocer,con motivo de cualquier actuaciónen el ámbito de su salud,toda la informacióndisponible sobrela misma

Podríamos decir queinformar al pacientees el paso previo apoder recabar de élsu consentimiento

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Lleva desde hace 27 años convivien-do con la hemofilia tipo A. Éste jovensalmantino comparte su trabajo demecánico con la práctica diaria dedeportes varios.

Desde pequeño le enseñaron que laclave para seguir una vida normal esestar cubierto. “Mis padres me decíancuando tenía 5 años que debía decir alsegundo de caerme lo que me habíapasado, para cubrirme y que no dieralugar aún mal mayor”. Ángel tiene estomuy presente, y más desde que a los15 años comenzara a pincharse sólo.“Si quieres llevar una vida como elresto de amigos, como el resto de lagente, tienes que estar protegido. Esalgo que hay que hacer, es una rutina.Y no sólo eso, es un hecho que te da in-dependencia”, confiesa.

En su vida el deporte también esuna rutina. Ángel sale a correr casi to-dos los días. El día que no lo hace, esque ha cogido la bicicleta para rodardurante kilómetros o a nadar unoscuantos largos en la piscina. Pero noha sido así siempre, como todo niñoempezó a jugar al fútbol. Sin em-bargo, cuando fue a entrar en unequipo, le cerraron las puertas. In-tentó entonces el baloncesto, pero larespuesta fue la misma: Era buenopero no le estaba permitido jugar anivel competición. Deportes diverti-dos que te desarrollan como niño, acrecer en habilidades, a jugar enequipo, pero con riesgos asociados.Un lujo que Ángel no se podía permi-tir. “He tenido que dejar deportes decompetición, especialmente los decontacto (fútbol, baloncesto). La ver-dad es que fue un problema a la horade desarrollarme de pequeño, porqueme impedían hacer deportes de estetipo. Pero es entendible, no dependede ti, cualquier entrada o golpe ju-gando al fútbol me hubiera ocasio-nado algún problema. Eso no quita aque no pueda jugar de vez en cuando.Desde pequeño asumes que no pue-des jugar a nivel de competición ypunto. Te fastidia cuando te gusta ha-cer algo y te reprimen de hacerlo portu salud, pero no queda otra, tienesque asimilarlo, que es tu vida. Si no to-mas las precauciones suficientes pue-des lamentarlo en un futuro, con unacojera por ejemplo”.

�� EL HEMOFÍLICO EXPERTO


ÁngelGarcía García

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Mecánico y gran deportista

� TERESA SÁNCHEZ SANTAMARÍA

“Las limitaciones solo existen en nuestras cabezas,

si tú crees que puedes hacerlo, lo harás”

A los 16 años decidió probar en elmundo del piragüismo. “Empecé a re-mar cuando estaba en el instituto através de un profesor. Me hice profesio-nal y estuve remando en competicio-nes profesionales hasta los 24 añosaproximadamente”. Fueron momentosinolvidables para Ángel, al año de em-pezar a remar ya estaba en la selec-ción de Castilla y León, y a los 18 selec-cionado para el campeonato de Españapor autonomías en la categoría de se-nior cuando verdaderamente era ju-nior. Esos años los recuerda con espe-cial emoción.

En la actualidad disfruta participandoen raids de aventura (carreras de orien-tación por montaña o en el ámbito na-tural que conlleva las distintas prácticasde deportes: correr, montar en bici, raf-ting, escalada…). Participa a nivel nacio-nal y este año lo ha hecho por primeravez a nivel internacional. El pasado mesde mayo junto con sus compañeros deequipo, el Columbia Vidaraid, partici-paron en uno de los raids más impor-tantes de Sudamérica, Ecomotion Pro2012: 565 kms de carrera, divididos en4 modalidades: trekking, bicicleta demontaña, kayak y manejo de cuerdas,que recorrieron en tan solo cuatro días.Su primer raid internacional y su pri-mera victoria; un verdadero reto y lasatisfacción personal llegar al final; unamotivación para seguir compitiendo ypara afrontar nuevas pruebas, como laque les esperaba en agosto en Califor-nia, Gold Rush Mother Lode AdventureRace, donde consiguieron el triunfonuevamente.

EL HEMOFÍLICO EXPERTO I ÁNGEL GARCÍA GARCÍA ��


“Creo que cualquierdeporte hecho conmoderación estábien y esto es lo queintentan enseñarte.No te prohíbe hacerdeporte, todo lo contrario, hay que hacer una vidanormal”

“Creo que cualquier deporte hechocon moderación está bien y esto es loque intentan enseñarte. No te prohíbehacer deporte, todo lo contrario, hayque hacer una vida normal”, señala.Incide en que lo importante es estarcubierto, tener cuidado y hacer lo quete gusta.

A la pregunta de porqué deporte sedecantaría, a Ángel le resulta difícil se-ñalar uno en concreto. “Todos los de-portes me gustan. Cuando estoy co-rriendo por ejemplo siento libertad,desconexión total. Es maravilloso loque ves cuando corres, un privilegiadopor correr por zonas donde por ejem-plo poder contemplar una espectacu-lar vista de la ciudad de Salamancaque el resto de gente no ve, o cuandonadas, parece que estas solo, que elresto de cosas que hay a tu alrededorno existen”.

En el podium de vencedores del Ecomotion Pro 2012. Durante una de las pruebas en bici.

Este joven salmantino es un apasio-nado del deporte, de la vida, una vidaque te pone dificultades y que tú deci-des seguir adelante o rendirte, que esasituación pueda contigo o tú con ella. Yes que en hacer las cosas bien o malestá en juego tu porvenir, el ritmo de tuvida, y es uno mismo quien se marca elritmo de su vida. De ahí que Ángeltenga por máxima que no hay límites,que los límites se los pone cada uno.“Los objetivos te los pones tú, a cortoplazo y realistas”, asegura. “Tú te mar-cas unos objetivos y te vas motivandocumpliéndolos, haciendo todo lo posi-ble por conseguirlos, siendo siemprerealista de tus posibilidades”.

Nuestro protagonista es un ejemplopara todos aquellos que se rinden, queno luchan por sus sueños. “Las limita-ciones solo existen en nuestras cabe-zas, si tú crees que puedes hacerlo, loharás”. Según él, “hay que poner losmedios suficientes para hacerlo. Si es-tás dispuesto a esforzarte, podrás su-perar las limitaciones, hay que confiaren el potencial de cada uno. Tienesque mostrándotelo a ti mismo, no ne-cesitas mostrárselo a nadie más”, ase-gura.

En la base de esa seguridad en símismo, de aceptar las cosas como tevienen y de superar todos los baches,está la familia. Para Ángel la familia esclave. “El hecho de que no te agobien,que te digan que eres normal, de quete inculquen desde pequeño a estarcubierto al 100% y que te apoyen entodo lo haces, ahí es donde está la basede todo”, afirma. �

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�� FACTOR MUJER


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Hoy queremos dar a conocer una he-rramienta interactiva muy atractivapara los más pequeños, que puedeservir de ayuda a las mamás y lospapás para enseñarles a los más pe-queños de casa, a los familiares yamigos, conceptos que deben cono-cer sobre hemofilia mientras se di-vierten. Además, y como podemosver hoy en día en los más pequeñosque nos rodean, los niños con 2 y 3años son perfectamente capaces deaprender a manejar un ratón y mo-verse por un entorno informáticosimple, por lo que es una herra-mienta fácil y divertida incluso paralos que aún no saben ni leer.

Hoy queremos dar a conocer una he-rramienta interactiva muy atractiva paralos más pequeños, que puede servir deayuda a las mamás y los papás paraenseñarles a los más pequeños decasa, a los familiares y amigos, concep-tos que deben conocer sobre hemofiliamientras se divierten. Además, y comopodemos ver hoy en día en los más pe-queños que nos rodean, los niños con 2y 3 años son perfectamente capaces deaprender a manejar un ratón y moversepor un entorno informático simple, porlo que es una herramienta fácil y diver-tida incluso para los que aún no sabenni leer.

En la página web de la FederaciónMundial de Hemofilia (www.wfh.org)puedes encontrar los juegos interacti-vos Hemoacción, o directamente en laweb www.hemoaction.org. Estos juegosestán orientados al aprendizaje de dife-rentes conceptos de hemofilia relacio-nados con el tratamiento, los síntomas,las buenas prácticas, etc. En el año2003, la psicóloga Frederica Cassis, delCentro de Hemofilia del Hospital das

Tu aventura con la Hemofilia�

Clínicas en Brasil, desarrolló las tarje-tas Hemoacción (que FEDHEMO ha re-partido en algunos campamentos, ¡porlo que puede que las tengas en casa!),con el fin de estimular mediante unjuego muy común y atractivo entre losmás pequeños como es el de las tarje-tas de memoria, el aprendizaje de infor-mación básica relacionada con la he-mofilia. A partir de estas tarjetas, laFMH ha desarrollado ahora este juegointeractivo, que además presenta dife-rentes niveles de dificultad, para quecubra un mayor rango de edades y co-nocimientos previos.

El juego está dividido en 4 apartadosdiferentes, que son:

JUEGO DE MEMORIAEs el conocido juego de las tarjetas de

memoria en el que debes encontrar lasparejas correspondientes. Cada tarjetaexplica un concepto diferente de la he-mofilia y su tratamiento, los cuidadosque debemos tener, etc. Tiene la parti-cularidad de que el juego está adaptadopor niveles e incluso puede jugarse unapartida individual o para dos jugadores.Como añadido, existen unas tarjetas

trampa con las que se pierde turno..., noes otra que la que representa a un niñoque sale huyendo de la enfermera, puesno está dispuesto a dejar que le admi-nistren el factor (el correlón).

LIBRO ELECTRÓNICOEn el libro electrónico podemos en-

contrar un pequeño libro donde se ex-plica cada una de las tarjetas del juegode memoria. Es muy útil, tanto para ni-ños mayores que puedan leerlo solos,como para los padres que quieran leerloy así saber cuáles son los conceptosmás importantes que deben trasmitirlea sus hijos en cada tarjeta, y que encon-trarán en el resto de juegos, tal y comohemos explicado. Por tanto, recomen-damos que los padres realicen una lec-tura al libro, para que puedan ayudarbien y sepan responder a las preguntasde sus más que interesados y pregun-tones hijos. El libro está disponible enversión PDF para descargar, por si de-sean imprimirlo y tenerlo en casa.

ENCUENTRA EL FACTOREste juego consiste en elegir una de

las tres tarjetas que corresponde con la

Juegos interactivosHEMOACCIÓN:

Javier, con tan sólo 3 anos, juega a las tarjetas de memoria...¡y gana!.FOTO FEDHEMO

FACTOR MUJER ��


descripción que puede leerse enel cajetín. Bajo la tarjeta correctase encuentra un bote de factor,por lo que hay que arrastrar latarjeta sobre el cajetín para poderavanzar hacia la siguiente tarjeta.El nivel conceptual de esta partees más elevado que en otros jue-gos de la aplicación, por lo queserá más útil para niños con co-nocimientos previos, y que ten-gan autonomía para leer y enten-der los textos por sí mismos.Además, el juego está dividido envarios niveles de dificultad, y lastarjetas se van cambiando, por loque es muy útil para emplearlovarias veces y repasar conceptos.

JUEGO DE PALABRASEn este juego se pretende

completar un texto con las pala-bras clave que han sido elimina-das. Existen varias opciones po-sibles de entre las que hay queescoger la más adecuada, repre-sentadas por plaquetas. Así,cada vez que escogemos la pala-bra correcta y la llevamos a susitio, la plaqueta se coloca en elvaso sanguíneo que está roto,para cerrar poco a poco la he-rida. Cuando finalizamos eljuego correctamente, ¡la heridaha sido taponada con éxito! Estejuego está orientado para niñoscon autonomía en la lectura ycomprensión del texto, para queal menos puedan identificar yelegir por sí solos la palabraadecuada entre las existentes,aunque también pueden recibirla ayuda de sus padres en la lec-tura del texto. Como en los otroscasos, el juego tiene diferentesniveles de dificultad, para quenos adaptemos a la edad delniño y a sus conocimientos enhemofilia.

Esperamos que les sea de uti-lidad, ya que como he podidocomprobar en mi propia familia,no es necesario tener relacióncon la hemofilia para que eljuego sea atractivo a los más pe-ques, así que es la herramientaideal para que primos y amigostambién aprendan jugando. �

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�� EL RINCÓN DEL PIN

� IKER & PUCHE

S.O.S !! Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo. Bueno, bueno, yaestamos aquí!!!!! Después de los fantásticos y necesarios albergues en hemofilia for-mativos para niños e inhibidores, después del punto de encuentro en el CongresoMundial de Hemofilia donde ves, que lo que tú utilizas de factor en un mes, otras per-sonas con hemofilia de otros países lo utilizan en un año... estamos aquí. Ha pasadoel verano, el bronceado se ha ido, aunque la hormona del “si me dices que sí, telameré hasta con la ropa puesta” sigue dando sus últimos coletazos veraniegos. Yaes otoño, que es el mes que más gustaba a Adán y Eva, por aquello de que se caíanlas hojas y claro…, pues a retozar y a comer manzanas. Por cierto ¿has comprado yalotería de Navidad de Fedhemo?, pues venga a comprar y vender entre tus amigos,vecindario, familiares. Sí, estamos en crisis, pero ¿algún décimo para la causa contri-buirás, no? Bueno, gracias si no puedes de todas formas. El Rincón del Pin no es JorgeBucay o Paulo Coelho pero somos la autoayuda no edulcorada que necesita tu cuer-po serrano y tu mente abierta. Somos el baile en medio de la pista, somos como elhielo para el dolor de hemartro, preséntame a tu prima que ya verás como ella solase arrima, preséntame a tu primo que ya verás como viene a darme mimo. Ya puedesbuscar a Fedhemo en twitter: @fedhemo. Coooo…menzamos!!!!

LA FOTO MÁS PAPARACHI

De esta guisa pillamos paparachimente al incombustible y genial PepeCorrales. Hemofílico ejemplo para todos que año a año es el referentemoral y voluntarioso de los campamentos de La Charca. Lo pillamosdisfrazado de lo que es, un superhérore, de carne y hueso pero venidoa Capitán América. Fue en el Albergue de Hemofilia para Niños de esteverano. ¿Quién podía negarse en una velada que denominamos La Fe-ria a hacerse una foto con el Capitán América? nadie. Ni siquiera unaprendiz de superhéroe como el fisioterapeuta de Hemofilia Murcia,Emilio José Miñano, queriendo hacerse el Supermán. Un traje el del Ca-pitán América, que puso a todo un dispositivo de moda de primera lí-nea, el porte ya lo tenía como se ve en la foto, solo le faltaba ponersela tela. Capitán América no dudó en hacerse fotos con los niños y ma-yores. Pepe te queremos, y a Emilio, pues venga, también. En fin…, y re-cuerda que el próximo in fraganti puedes ser tú.

“CAPITAN AMÉRICA EN LA CHARCA”

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EL RINCÓN DEL PIN ��

LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE: “Y sigue siendo”

A/A.: elrincondelpinE-mail: [email protected]

Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid

Pregunta: “¿Quién fue Pete Mitchell?”

PREGUNTA del número anterior: “Bailando con Lobos”

RESPUESTA: Crees que las películas de indios y vaqueros son an-tiguallas, pero claro, viniendo de alguien como tú que cree que elcine es ”Mercenarios 2” pues es normal. Y los indios eran los ma-los y los vaqueros los buenos. No seremos nosotros quién tediga como era el tema, pero si quieres bailar con lobos, échale unvistazo a “Bailando con Lobos” película de 1990 dirigida e inter-pretada por el guardaespaldas (Kevin Costner) que obtuvo 7 Os-cars. Escoge bien cuando verla, porque son tres horas de peli,pero merece la pena. No la veas a trozos. Anclada en las víspe-ras de la Guerra de Secesión y a punto de terminar el período decolonización del Oeste, esta peli envuelve con su guión, imagen,fotografía, banda sonora. La banda sonora es fantástica, de John

Barry, por lo que dale volu-men cuando veas el film,mucho volumen, la BSOenvuelve todas las imáge-nes. Una peli con fogona-zos poéticos, en tonoépico, que no puedes dejarde ver. No es la idea de los indios salvajes buenos, pues éstos ma-tan y además se matan entre ellos, no es un mundo idílico, la his-toria conmueve, no es blandengue. Pero es un canto a la natura-leza. Y si quieres antes leer la novela en la que se basó: “Bailandocon Lobos” de Michael Blake.

CONCURSO FLICK & FLACK:

Hubo una vez un país en el que un gobierno liberaliza elsuelo, y un desmadre de construcción comienza sin retor-no. Otro gobierno no hace nada por evitarlo. Mientras, al-gunos políticos, promotores, inmobiliarias, constructoras,bancos, cajas de ahorro, etc., siguen in-centivando la edificación, compra y re-compra de viviendas como si no hubie-ra mañana. Muchos ciudadanos entranen este juego, incluso muchos jóvenesdejan de estudiar para dedicarse a estaconstrucción sin retorno. Se gana dine-ro, los ayuntamientos consiguen ingre-sos, la estética de un país es una espe-cie de cemento y grúas, nuevos ricos es-porádicos en cualquier esquina. Y mien-tras, también, mucha gente trabaja ho-nestamente, dice que así no vamos bieno es continuamente engañada. Pasa untiempo y el paraíso, edificado sobre la creación de rique-za ilusoria (no sobre el esfuerzo, la solidaridad social, laeducación, o la inversión en I+D+i) se viene abajo. La ver-dad es que el paraíso, sobre todo en los países ricos, re-coge lo que ha sembrado, nada. Y estalla una crisis inter-

nacional, con sus peculiaridades en cada país, como del quele hablamos en este caso. Voces de políticos internaciona-les diciendo que ante esta crisis mundial hay que refundarvete a saber qué…, etc. Así, entre refundar, arreglar, pa-

rar la hemorragia, unos consiguen ami-norar la crisis, otros sacan mezquino pro-vecho de otros países, y otros son capa-ces de matar a su madre con tal de mirarpor su paraíso de barro. La ciudadanía co-mienza a tomar conciencia de por qué pa-san las cosas, se hace preguntas, cues-tiona, critica, y Cristiano Ronaldo está tris-te. Una generación que mira con triste-za lo que le va a dejar a sus hijos, y estos,una generación que saben que otro mun-do es posible, pero que van a invertir todasu vida en ello, quizá para que la siguien-te vea los frutos. En esta tarea vuelve a

aparecer lo mejor del ser humano contra lo peor de nos-otros mismos, no como fin, sino como proceso. Hay espe-ranza. Hay mucha gente que quiere cambiar el rumbo. Hayvida.

Eso sí, la historia tal y como fue, y sigue siendo.

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�� LOS ‘PEQUES’

Albergue2012

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LOS ‘PEQUES’ ��

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�� DIRECCIONES ASOCIACIONES

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ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 - VitoriaTel: 945 24 12 53 Fax. 945 24 12 53Email:[email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ARAGÓN-LA RIOJAC/ Julio García Condoy, 1bajo Ofic. 150018 - ZaragozaTel: 976 74 24 00 Fax. 976 73 20 49Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ASTURIASC/ Julián Clavería, s/n33006 - OviedoTel: 985 23 07 04Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS ISLASBALEARESC/ Sor Clara Andreu 15-B.07010 Palma de MallorcaTel: 648 097 941Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE BURGOSCentro Socio Sanitario Graciliano UrbanejaPaseo Comendadores s/n09001 BURGOSTel. 947 27 74 26 Móvil 685 996 978Email: [email protected]ágina Web: www.hemofiliaburgos.org

ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”C/ Cardenal Herrera Oria, 63 Interior 39011 - SantanderTel: 942 32 38 58 Fax. 942 32 36 09Email: [email protected]

ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIAC/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 414006 - CórdobaTel: 957 28 12 90Email: [email protected]ágina web:www.apheco.com

ASOCIACIÓNEXTREMEÑADE [email protected]

ASOCIACIÓN GALLEGADE HEMOFILIAHotel de Pacientes C/ Las Jubias, s/n, Semisótano15006 - La CoruñaTel. 981 29 90 55 Fax. 981 29 90 55Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliagalicia.com

ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943 00 70 00 ext. 3464Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliaguipuzcoa.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMASC/ Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores, Loc. 14 - A35014 - Las Palmas de GranCanariaTel: 928 38 37 08 Fax. 928 38 54 02Email: [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIAPlaza Santa María del Camino, 624003 - LeónTel: 987 20 65 94 Fax. 987 22 42 42Email:[email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COM. DE MADRIDC/ Virgen de Aránzazu, 2928034 - MadridTel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79Email: [email protected]ágina web: www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIAC/ Linaje, nº 2, 3º Izda. (Esquina Alameda Colón)29001 MálagaTel: 952 60 35 36. Fax: 952 22 05 40Email: [email protected] Página web: www.hemofilia-malaga.org

ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIAC/ Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIAC/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel: 948 27 19 15Email: [email protected]

ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA“La Casa de las Asociaciones”,C/ La Bañeza, 7, despacho 3.37006 - SALAMANCATel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 17Email: [email protected]ágina Web:www.asahemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIAEN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1, Local 1 - 338009 - Santa Cruz de TenerifeTel. 922 65 72 01 Fax. 922 64 96 54Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANAPlaza Badajoz, 12 Bajo Drcha.46015 - ValenciaTel. 963577201 Fax.963577201Email: [email protected]ágina web.www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANA YPALENTINA DE HEMOFILIAC.I.C. Conde Ansúrez, sala nº 7C/ Batuecas, 2447010 ValladolidTelfs.: 983 264917Fax: 983 590103Email: [email protected]: http://www.hemofiliavallado-lidpalencia.org

ASOCIACIÓN VIZCAÍNADE HEMOFILIAC/ Ondarroa, 4 Bajo48004 – BilbaoTel. 94 473 46 95 Fax. 94 473 46 95Email: [email protected]ágina Web:www.hemofiliabizkaia.com

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