qué és la marató de tv3
TRANSCRIPT
Roger Sánchez Serra 4º ESO
1
Roger Sánchez Serra 4º ESO
1- PORTADA
2- ÍNDEX
3- ESQUEMA
4- NUS
5- NUS
6- DESENLLAÇ
7- OPINIÓ PERSONAL
2
Roger Sánchez Serra 4º ESO
Marató de TV3
La Marató de TV3 és un projecte solidari impulsat per Televisió de Catalunya i la
Fundació La Marató de TV3 i enfocat a obtenir recursos econòmics per a la investigació
científica de malalties que, ara per ara, no tenen curació definitiva.
Però La Marató de TV3 va més enllà de l'obtenció de fons. Té una important tasca de
sensibilització de la població catalana respecte a les malalties a les quals es dedica i a la
necessitat de potenciar la recerca científica per prevenir-les i/o curar-les. Per a La
Marató és tan important la recaptació de diners com la divulgació científica, la
conscienciació i l'educació de la societat en la cultura científica.
El 1992, TV3 va ser la televisió pública pionera a Espanya a fer un telethon. Aquest
tipus de programa, amb llarga tradició televisiva als Estat Units i en altres països
europeus, es va plantejar com un repte per a la televisió autonòmica de Catalunya que, a
hores d'ara, ja està plenament consolidat.
El programa de televisió, que se celebra anualment en el mes de desembre, té una
durada aproximada de 15 hores en directe i està conduït per un o dos presentadors, que,
com la resta de l'equip, fan una autèntica marató. Cada any el segueixen més de 3
milions de persones, recapta una mitjana de 7 milions d'euros i genera una mobilització
ciutadana tan extraordinària que s'ha consolidat com la gran festa de la solidaritat a
Catalunya. Per això, és el programa que més fons recapta a l'estat espanyol i es situa al
mateix nivell de les maratons internacionals de més prestigi.
El marcador de l'edició 2008 .
El programa combina la sensibilització, la divulgació científica i l'entreteniment. Durant
l'emissió s'explica la realitat de les malalties a través del testimoni directe de les
persones que les pateixen, de les seves famílies, dels metges i els científics que hi tenen
relació, i amb l'ajuda de les tècniques audiovisuals més avançades. Guiada pel rigor
científic i l'ètica, La Marató de TV3 combina aquest plantejament amb la voluntat de ser
també un programa d'entreteniment. Per això també hi col·laboren figures del món de la
música, el teatre, el cinema o l'esport que participen en el programa desinteressadament
o que, com molts altres voluntaris anònims, dediquen el seu temps a recollir les trucades
de donacions en les seus telefòniques o en altres tasques de suport.
3
Roger Sánchez Serra 4º ESO
Per aconseguir els seus objectius, La Marató de TV3, que va néixer com un programa
de televisió, ha anat evolucionant i creixent al llargs dels anys, i compta ara també amb
dos puntals culturals com són el Disc de La Marató i el Llibre de La Marató. Els
artistes, els escriptors, les discogràfiques, els editors... en definitiva, el món cultural,
col·laboren per obtenir fons, sensibilitzar la població i divulgar l'abast de les malalties
que tracta cada edició.
Els resultats de les diferents edicions de La Marató han demostrat la capacitat de
convocatòria i cohesió de TV3, així com la capacitat de la societat catalana d'aplegar-se
en un acte solidari. La reacció de la població és tan exitosa per la quantitat de diners
recaptats com pel nombre de ciutadans i empreses que es mobilitzen per la causa. Els
primers, col·laborant amb les seves donacions i treball, i organitzant actes en suport de
La Marató, més de 1.000 arreu dels Països Catalans. El món empresarial aporta el seu
treball, els seus productes i serveis o les seves donacions, i així fa possible que el total
dels fons recaptats es destini a sensibilització i recerca.
TOTS ELS PROJECTES FINANÇATS
Des de l'any 1992, la Fundació ha repartit 64.490.285 € entre 489 projectes de
recerca, que s'han desenvolupat en 169 institucions, principalment de Catalunya,
però també de l'Estat Espanyol i d'àmbit internacional.
En total, més de 1.300 investigadors s'han beneficiat directament del suport
econòmic per continuar portant a terme els seus estudis.
4
Roger Sánchez Serra 4º ESO
Missió
La Fundació La Marató de TV3 va ser creada el 1996 per la Corporació Catalana de
Mitjans Audiovisuals amb la missió de fomentar i promoure la recerca biomèdica
d'excel·lència, així com la sensibilització social sobre les malalties que es tracten al
programa televisiu la Marató de TV3, mitjançant campanyes de participació ciutadana i
actes de difusió i educació.
Visió
La Fundació treballa amb la visió de:
Excel·lir en la seva gestió, en tant dipositària i administradora dels diners que provenen
fonamentalment de les aportacions solidàries que la ciutadania fa a TVC a través del
programa La Marató.
Constituir-se com a nexe principal entre la ciutadania i La Marató. Així, treballarà
especialment per aconseguir la participació del major nombre de centres escolars i cívics en
la campanya de sensibilització i difusió.
Seleccionar els millors projectes de recerca biomèdica de cada convocatòria així com fer-ne
un seguiment acurat al llarg de la seva durada, controlant-ne la despesa i el
desenvolupament científic, tot informant a la ciutadania dels resultats dels treballs.
Mantenir el cost zero en totes les activitats organitzades al voltant de La Marató i perquè les
despeses pròpies de La Fundació no signifiquin un gravamen dels donatius. Amb aquesta
intenció, administrarà els recursos amb cura cercant la màxima rendibilitat financera,
sempre amb l'absoluta seguretat dels diners, que permetin cobrir aquestes despeses.
Igualment, esmerçarà esforços perquè el teixit empresarial del país es vinculi amb La
Marató, amb la intenció de reforçar-ne el suport social i incrementar els recursos. Tot amb
l'objectiu que l'import íntegre dels donatius sigui destinat a les finalitats fundacionals.
Valors
La Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals va crear la Fundació La Marató de
TV3 l'any 1996.
5
Roger Sánchez Serra 4º ESO
La Fundació forma part d'un ens públic, la CCMA. Per tant, assumeix com a propis els
valors que la configuren. A més, componen els valors propis de La Fundació la voluntat
de servei a la comunitat, l'objectivitat en les seves decisions i activitats, l'eficiència en
l'acompliment de les tasques i, en general, la transparència de totes les activitats que
mena, particularment pel que fa a l'administració i destinació dels recursos. Aquests
valors són observats per tots els professionals que treballen a La Fundació, i els tenen
com a referència perquè es mantingui la confiança dels ciutadans, empreses i entitats
amb les que es relaciona i treballa.
MALALTIES MINORITÀRIES
Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta un
nombre reduït de persones. Són patologies bastant desconegudes, fins i tot per als
metges. No és estrany, doncs, que els afectats se sentin perduts i sovint desesperats.
A més d'un tractament, busquen una resposta.
Com que hi ha al voltant d'unes 7.000 malalties minoritàries, són moltes les
persones que en tenen alguna. A Catalunya hi ha uns 400.000 afectats. Es tracta,
doncs, d'una gran minoria.
Les malalties minoritàries poden afectar qualsevol persona, de qualsevol país del
món. Tot i que tenen especial incidència entre els infants, amb símptomes que es
manifesten en els primers dies de vida, també hi ha malalties que apareixen en
l'edat adulta. Aquestes malalties provoquen un alt risc de mortalitat i de
morbiditat, és a dir, una pèssima qualitat de vida.
Al voltant del 80% d'aquestes malalties són fruit d'alteracions genètiques. Una
mutació en un o més gens fa que es desenvolupi la malaltia. En funció de quin sigui
el gen mutat, apareixerà una patologia o una altra. Més del 3% dels nounats poden
patir alguna malaltia congènita. També hi ha malalties minoritàries que no es
deuen a una alteració genètica, sinó que són causades per una infecció, una
al·lèrgia o per una combinació de factors genètics i mediambientals. El que sembla
clar és que sempre hi ha un component de predisposició genètica.
L'existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc
conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves
famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a
6
Roger Sánchez Serra 4º ESO
tenir un diagnòstic definitiu. De vegades triguen anys a aconseguir-ho. Actualment
algunes d'aquestes patologies, especialment les relacionades amb errors
metabòlics, poden detectar-se amb proves neonatals.
Els fons recaptats a La Marató 2009 permetran avançar en la recerca sobre
malalties minoritàries
En les més de 7.000 malalties minoritàries que existeixen hi ha gran diversitat de
desordres i símptomes, que varien, no només segons la malaltia, sinó també dins
d'una mateixa patologia. Generalment són multisistèmiques, és a dir, impliquen
diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats
sensorials i de comportament dels malalts. L'afecció pot ser visible des del
naixement o la infantesa, però n'hi ha que no apareixen fins a l'edat adulta. Tot
depèn de quin tipus de mutació hi hagi hagut i del gen en qüestió.
Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. Tot i que
en la majoria dels casos no existeix un tractament efectiu, sí que es pot aconseguir
una millora en la qualitat i esperança de vida d'aquests malalts. Actualment són
molt pocs els pacients que poden accedir a algun dels fàrmacs que existeixen per a
aquest tipus de patologia: el medicaments orfes, destinats al diagnòstic, prevenció
o tractament de les malalties minoritàries.
Les malalties minoritàries no es contagien. L'origen genètic de la majoria, però, fa
que moltes vegades en una família hi hagi més d'un afectat per la mateixa malaltia.
Per evitar que les generacions posteriors heretin una alteració genètica, és molt
important seguir el que els metges anomenen consell genètic. És a dir, fer un estudi
clínic familiar per detectar possibles errors genètics i poder prevenir-ne la
transmissió.
La qualitat de vida dels pacients de malalties minoritàries a vegades està
compromesa per la falta o pèrdua d'autonomia. Sovint els malalts i les seves
famílies se senten incompresos, sols i aïllats. A la desesperació inicial davant
l'absència de diagnòstic, se suma després la falta de medicaments efectius i
assequibles econòmicament i la falta de recursos per rebre l'assistència mèdica i
social convenient. Els familiars s'han de convertir en cuidadors experts per ajudar
uns malalts que, dia rere dia, estaran més incapacitats. Es calcula que en el 60%
dels casos algú de la família haurà de deixar de treballar per poder atendre el
malalt.
7
Roger Sánchez Serra 4º ESO
En els últims anys s'han fet avenços en el diagnòstic precoç, la prevenció i el
tractament d'algunes d'aquestes malalties, però encara hi ha molt camí per
recórrer.
Com que la majoria de malalties minoritàries són d'origen genètic, la identificació
dels gens i les mutacions responsables és fonamental per poder-les diagnosticar,
prevenir-les i trobar un tractament eficaç. La recerca biomèdica, doncs, és
imprescindible. I com que moltes d'aquestes malalties afecten diferents sistemes
orgànics, és necessari el treball conjunt entre equips multidisciplinaris. A més, tot
estudi que es faci en aquest camp també serà útil per tractar i prevenir malalties
més comunes. Com més coneixements es tinguin, més fàcil serà crear centres de
referència per evitar la peregrinació dels malalts i els seus familiars a la recerca
d'un diagnòstic.
EL DISC I EL LLIBRE
Per aconseguir els seus objectius, "La Marató" de TV3, que va néixer com
un programa de televisió, ha anat evolucionant i creixent al llargs dels
anys, i compta ara també amb dos puntals culturals com són el disc de
"La Marató" i el llibre de "La Marató". Els artistes, els escriptors, les
discogràfiques, els editors... en definitiva, el món cultural, col·laboren per
obtenir fons, sensibilitzar la població i divulgar l'abast de les malalties
que tracta cada edició. TVC Edicions encapçala i lidera, any rere any, el
8
Roger Sánchez Serra 4º ESO
disc de "La Marató", mentre que el Departament de Publicacions de TVC
coordina i fa possible la publicació del llibre de "La Marató".
ACTIVITATS POPULARS
La mobilització de la societat catalana entorn de La Marató de TV3 és un dels trets
que converteix aquest programa en un esdeveniment únic, en una festa col·lectiva que
transcendeix el plató televisiu.
Per a cada nova edició de La Marató, la ciutadania pren la iniciativa en l'organització
d'actes festius que tenen com a objectiu incrementar el marcador del programa. Són
moltes les fórmules que les entitats ideen per recaptar diners en un ambient participatiu i
solidari. Així, trobem que en el miler d'activitats que s'organitzen cada any hi ha
concerts, competicions esportives, festivals, caminades o dinars, per esmentar-ne alguns
exemples. Però més enllà dels diners recollits, les activitats populars converteixen el dia
de La Marató en una festa fixa del calendari i en una oportunitat de col·laborar en un
projecte col·lectiu.
Per donar a conèixer totes i cadascuna de les activitats que es fan en suport de La
Marató, hem elaborat un mapa virtual que inclou una descripció de les iniciatives
ciutadanes. En aquest mapa trobareu els centenars d'activitats populars que
s'organitzaran en suport a La Marató 2009.
CAMPANYA DE SENSIBILITZACIÓ i DIFUSIÓ
Cada nova edició de La Marató de TV3 va precedida d'una potent campanya de
sensibilització i difusió sobre les malalties que centren el programa.
Així, els mesos previs a la celebració de La Marató, s'imparteixen conferències
divulgatives sobre les malalties objecte del programa, els carrers de les poblacions
catalanes s'omplen de banderoles amb la imatge pròpia de cada edició i amb pancartes
que presenten un únic missatge als ciutadans: "Truca!".
9
Roger Sánchez Serra 4º ESO
Conferències als centres educatius i cívics
La campanya de sensibilització es vehicula a través de conferències divulgatives als
centres educatius i cívics de Catalunya. En cada campanya, al voltant de 300
professionals de la salut imparteixen més de 3.000 conferències, especialment
adreçades a joves entre 14 i 16 anys.
Com a suport de les sessions, la Fundació edita un DVD divulgatiu que inclou
descripcions mèdiques i testimonis de malalts per fer més entenedores les explicacions
sobre les malalties.
Si voleu demanar una conferència, poseu-vos en contacte amb La Fundació La
Marató de TV3 als telèfons 93 444 48 34.
Pinta La Marató
Després d'assistir a les conferències, els joves poden participar en el concurs Pinta La
Marató, tot plasmant en un mural la seva particular visió sobre la malaltia tractada. El
concurs, del qual ja s'han celebrat 10 edicions, té com a objectiu fomentar el
coneixement dels joves sobre les malalties que centren el programa i els nous reptes
socials, familiars i sanitaris als quals han de fer front les persones afectades.
Un jurat valora els cartells presentats en funció de la seva qualitat plàstica i
sensibilitat. El premi per a la classe autora del cartell guanyador és un cap de setmana
en una de les instal·lacions de la xarxa d'albergs de Catalunya, sufragat per la Secretaria
d'Acció Ciutadana del Departament de Governació i Administracions Públiques.
10
Roger Sánchez Serra 4º ESO
Josep Cuní presentará La Marató en TV3
Aunque La Marató de TV3 es un evento que no se celebra hasta finales de año, hay
que decir que debido a su magnitud y a todo lo que conlleva realizar un espacio que
dure más de 12 horas, es de esperar que “caliente ya motores” en la maquinaria de la
televisión catalana y es por ello que se ha desvelado ya quien será este año su
presentador.
Josep Cuní, el presentador de Els Matins en TV3,será este año el encargado de
conducir La Marató que como cada año desde hace 12, estará dedicado a erradicar una
enfermedad determinada o al hecho de conseguir donaciones para que se investigue una
cura.
Este año, La Marató se podrá ver el próximo 13 de Diciembre y estará dedicada a las
enfermedades minoritarias, un amplio abanico de patologías graves, poco conocidas,
que disponen de escasos tratamientos, así como recursos insuficientes destinados a su
investigación.
En la actualidad, unas 400.000 personas padecen estas dolencias. Se calcula que existen
más de 7.000 patologías con un denominador común: afectan como máximo a cinco
personas por cada 10.000 habitantes. Dentro de este grupo de enfermedades se
contemplan las crónicas y degenerativas, las invalidantes y aquellas en las que el nivel
de dolor de la persona y la familia es alto.
La Marató la dirigirá Cristina Muñoz, en sustitución de Xavier Abad, y contará con
la participación de enfermos y expertos. Hasta el momento, solo Ramon Pellicer (en el
11
Roger Sánchez Serra 4º ESO
2004), Helena Garcia Melero (2005), Antoni Bassas (2006) y Miquel Calçada (2007) se
han enfrentado al reto de presentar La Marató en solitario.
VOLUNTARIAT
Al voltant de 2.800 voluntaris col·laboren en cada nova edició de "La Marató de TV3".
Els voluntaris són un dels eixos essencials de La Marató de TV3. El seu temps i
dedicació al llarg de les 15 hores de durada del programa fan possible la rebuda dels
milers de donatius i el funcionament de les seus telefòniques.
Cada any, al voltant de 2.800 voluntaris, representants d'associacions de voluntariat del
país, formats i coordinats pel Departament de Governació i Administracions Públiques,
col·laboren amb La Marató de TV3.
OPINIÓ PERSONAL
Opino personalment que la Marató de TV3 és un projecte marevellós en el qual podem
ajudar a milers de persones contribuin amb la marató per fer que la vida d’aquelles
persones amb malalties minoritàries tinguin una ajuda per curar-se i en qual no ens
costa res ficar una petita contribució en aquest projecte.
12