quÉ es la histiocitosis de celulas de...
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Qué es la Histiocitosis de Células de Langer-hans?
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Así terminamos el 2013…Primer Jornada Nacional de Histiocito-sis
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Conmemoración del día de las EPOF
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Novedades de FADEPOF
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Necesitamos armar una red y esperamos contar con vos...
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Editorial 4
28 Y 29 de Noviembre. AAH en Mendoza
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Nos habla un padre. Fabio Topa
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INDICE
Histiocitosis de Células de Langerhans(HCL) es una infrecuente enfermedad que se presenta principalmente en niños. La primera descripción de este proceso data de hace aproximadamente un si-glo. Aunque hay abundante literatura médica sobre el tema sólo reciente-mente se ha desarrollado una mayor atención sobre este proceso. Los histiocitos son células que se encuentran en el cuerpo humano como los leucocitos o las neuronas. Su función es ayudar a reconocer materiales ex-traños al organismo y presentárselos al sistema inmune. No hay un solo tipo de histiocito sino varios. Uno de ellos se denomina célu-la de Langerhans. Cuando esta variedad de histiocito prolifera y se acumula en ciertas áreas del cuerpo aparece la enfermedad HCL.
¿Cuál es la incidencia de HCL? Se estima que se presenta un nuevo caso por año cada 200 mil niños, y un adulto cada 600.000. El 76% de los casos se presenta en niños menores de 10 años, pero ocasionalmente se presenta en adultos a cualquier edad.
¿Es cáncer? No. La enfermedad no es considerada un tipo de cáncer a pesar de que du-rante años se han utilizado tratamientos para esa enfermedad en los pacien-tes con HCL. Consecuentemente, hematólogos y oncólogos que tratan pacientes con algún tipo de cáncer también se dedican a tratar aquellos con HCL. Sin embargo la enfermedad no es cáncer.
¿Qué pacientes se recuperan de la enfermedad? La mayoría sobrevive a la enfermedad. Algunos pueden desarrollar proble-mas crónicos a lo largo de su vida, mientras que otros quedan libres de sín-tomas. En algunos casos la HCL es fatal. Esta es más frecuente en niños muy pequeños que tienen enfermedad con evolución muy rápida y que no responde a los tratamientos conocidos. En el resto de los pacientes la respuesta de la enfermedad a los tratamientos depende de la extensión y los órganos involucrados. En ocasiones sin embar-go, es difícil hacer predicciones definidas, lo que genera frustraciones en médicos y familiares.
¿Cuál es la causa de la HCL? La causa es desconocida y esto es lo que genera la mayor dificultad para definir el tratamiento específico. Se supone una actividad anormal de los histiocitos de Langerhans como parte del sistema inmune. No se ha detecta-do causa genética o infecciosa. La enfermedad no se hereda ni se contagia.
QUÉ ES LA HISTIOCITOSIS DE CELULAS DE
LANGERHANS??
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El 29 de Noviembre se realizó en la ciudad de Rosario la Primer Jornada Nacional de Histiocitosis de Células de Langerhans. El evento fue organizado por el Comité de Hematooncología de la Sociedad de Pediatría de Rosario y contó con la colaboración de la Asociación Argentina de Histiocitosis. En el marco del mismo cuarenta profesionales de la salud no solo de la ciudad de Rosario sino de otras localidades del país tuvieron la posibilidad de comentar sobre distintos casos de pacientes afec-tados , contando además con las exposiciones de los doctores Diego Rosso y Jorge Braier. En forma paralela se realizó, en las mismas instalaciones, un taller de padres y pacientes que permitió a nuestra organización generar nuevos contactos cumpliendo una de las misiones mas importantes de nuestra creación que está relacionada con la contención de las familias, el compartir información y mantenernos actualizados . Nuestro agradecimiento especial al Dr. Marcelo Coirini, alma ma-ter en la organización de esta Jornada, por su calidad profesional y su calidez humana que facilitó la organización del evento. La experiencia vivida ratifica la necesidad de replicar estas jorna-das en distintas localidades y la Comisión Directiva ya se haya avo-cada a esta tarea
ASÍ TERMINAMOS EL 2013..
Rosario: Jornada de Actualización Profesional y Taller de pacientes y familiares
Y en el 2014….se viene Mendoza
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El 28 de febrero la Asociación Argentina de Histiocitosis se unió a la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes organizado por FADEPOF, Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, Organización Civil de segundo grado que reúne a Organizaciones y Grupos de pacientes y fami-liares. La AA.H. es uno de los miembros fundadores de FADEPOF y desde su creación forma parte de la Comisión Directiva, hasta el mes de Mayo representados por Ana Maria Rodriguez y luego por Fabio Topa, presidente ytesorero respectivamente de nues-tra Organización. Bajo el lema “DESCUBRINOS ACÁ ESTAMOS” esta campaña de difusión se centralizó en reafirmar la condición de las perso-nas por sobre la enfermedad. La enfermedad no nos define, no es un rasgo de nuestra identi-dad, es simplemente una condición más como cualquier otra. Se ratificó además la necesidad de reglamentación de la Ley 26.689 “Plan de Asistencia Integral al Paciente con EPOF” y la puesta en marcha del programa de atención que esperamos sea el primer paso en un largo camino que queda aún por recorrer y que asegurará al paciente sus derechos a la calidad de vida y a la salud que al día de hoy se hallan incumplidos.
28 DE FEBRERO—DIA DE LAS EPOF CONMEMORAMOS EL DÍA JUNTO A OTRAS
ORGANIZACIONES
Novedades de
FADEPOF
Luciana Escati, Cristina Doda-ro e Inés Castellano, presiden-te, tesorera y secretaria de FA-DEPOF reunidas con los dipu-tados nacionales Julio Cobos y Luis Petri en el Congreso de la Nación en la entrega de las mas de 80.000 firmas recolec-tadas en la campaña realizada por FADEPOF en apoyo a la reglamentación de la ley 26.689 y la puesta en marcha del pro-grama de atención integral al paciente con EPOF que dicha ley promueve.
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Cumpliendo un viejo
sueño
Allá por el año 2000 un grupo de pacientes y familiares que llevábamos tiempo recorrien-do el camino de convivir con la histiocitosis decidimos que habíamos juntado experien-cia suficiente para poder ayudar a los nue-vos pacientes y por otro lado entendimos que todo lo que nos faltaba aprender solo podríamos hacerlo trabajando juntos. Y así de la mano de los dres Jorge Braier ,Diego Rosso y Blanca Diez dimos vida a nuestra querida AAH que en estos doce años de existencia ha sido el nido de contención de tantas familias y el puente pa-ra que nuestros médicos accedan a los con-gresos internacionales donde se llevan los logros de nuestro país y se actualizan de lo realizado en el exterior. Tenemos aún muchas asignaturas pendien-tes y una de ellas era este boletín digital que nos permita mantenernos unidos y comuni-cados compartiendo experiencias y nuevas informaciones.} No sabemos aún que periodicidad tendrá pero sí sabemos que lo hemos soñado como un espacio de reflexión conjunta para que todos encuentren aquí un lugar donde ex-presarse libremente y compartir las expe-riencias que seguramente podrán ayudar a otros que están en nuestra misma situación. Desde la Comisión Directiva de la Asocia-ción Argentina de Histiocitosis nuestro deseo de que este boletín cumpla las expectativas de los pacientes y sus familiares. Ana Maria Rodriguez Presidente AAH
RED MÉDICO SOCIAL...
Uno de los graves problemas que tenemos los pacientes de enfermedades poco frecuentes como la histiocitosis es que al ser diagnosticados difícilmente sabemos donde están los médicos especialistas que tratan nuestra enfermedad desde el real conocimiento de la misma!!! Esto no es raro considerando que hasta no hace muchos años estas enfermedades de tan baja incidencia (en nuestro caso un niño cada 200.000 y un adulto cada 600.000 habi-tantes) convertian en invisibles a quienes convivimos con ellas. Es por ello que necesitamos saber DÓNDE ESTÁN LOS MÉDICOS que realmente conocen esta enfermedad. Por eso….
Necesitamos armar una RED MÉDICO SOCIAL, una red que contendrá información sobre las
EPOF uniendo: AL PACIENTE CON LA ORGANIZACIÓN CON LOS MÉDICOS Y EL QUE LO CONTENDRÁ LUGAR DONDE ATIENDEN
Y A LOS MÉDICOS QUE NOS TRATAN CON LOS INVESTIGADORES
HOY TE PROPONEMOS SER UN ESLABON DE ESTA RED. SIMPLEMENTE DICIÉNDONOS QUIEN ES EL MÉDICO QUE TE ATIENDE Y DEJANDONOS SU MAIL PARA PODER CON-TACTARLO. SI QUERES SER PARTE DE ESTE PROYECTO ESCRIBINOS POR FAVOR Y NOS COMUNICAREMOS CON VOS. JUNTOS PODREMOS LOGRARLO!!!
EDITORIAL
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NOS HABLA UN PADRE
Fabio Topa
28 y 29 de Noviembre
AAH en MENDOZA
La Cómisión directiva de la AAH en forma conjunta con el Centro Oncohematologico privado del Hospital Espa-ñol de Mendoza y Fundavita están organizando la Segun-da Jornada Nacional de His-tiocitosis a realizarse en la ciudad de Mendoza los días 28 y 29 de noviembre. Esta jornada de actualiza-ción tendrá entrada libre y gratuita y contará con diser-taciones a cargo de los Dres. Diego Rosso, Blanca Diez, Jorge Braier, Virginia Pre-liasco y otros. Se realizará además en for-ma paralela un taller para pacientes y familiares. La coordinadora del evento es la Dra. Gisela Drago y se ha contado con la colabora-ción de la OSEP (Obra So-cial de Empleados Públicos de la provincia de Mendoza), que ha puesto a disposición el uso de las instalaciones de dicha entidad. LOS MANTENDREMOS INFORMADOS SOBRE LOS AVANCES DE LA JORNADA
Hola a todos, estimados compañeros de camino, Nico es mi hijo mayor, hoy un adolescente con Histio. Arrancamos con nuestra historia allá por el año 2002, en sus primeros años de escuela pri-maria, y grande fue el susto con un hijo de menos de 8 años y una enferme-dad de nombre difícil de pronunciar, difícil de explicar, y que casi nadie conocía. Empezó de repente, sin saber cómo ni porque e invadió toda nuestra vida, nos abrió la puerta a una cantidad tan grande de miedos, dudas y pregun-tas como nunca creíamos que podíamos tener. La vida de nuestro hijo… eso sí que era importante, y si bien después de un tiempo dimos con un profesional de primera, ¡cuánto susto! - ¿Como sería su futuro? (Después de doce años puedo decir: igual de caótico que el de su hermano sin Histio y que casi todo adolescente). Pero fue un momento durísimo para todos, principalmente el, creció con incertidumbres, con miedos, hasta hoy, pero gracias a Dios para nosotros algo nos dio una mano y eso fue conocer a los otros pacientes, a personas que pasaron lo mismo que empezábamos a transitar nosotros. Allí gracias al Dr. Diego Rosso conocimos a Ana, a Raúl, a Gloria, a Javier, a Martin, a Liliana, y a un montón de pacientes y familias que estaban en nuestra misma situación, y nos sirvió a todos, a Nico mi hijo mayor, a su hermano Luciano, a Ale y a Mí. Con ellos pudimos charlar, expresar nuestros miedos, compartir angustias y empezar a pensar en el futuro. Imagínense que difícil era pensar en el futuro cuando uno atraviesa un presente lleno de dudas, pero se puede, y se debe. Aprendimos a convivir con esta enfermedad y ahora trabajamos para cui-dar a nuestros pacientes y que tengan la misma calidad de vida que todos los sanitos, estando atentos y prestando atención a las señales que nos ense-ñan los médicos a ver. Y ante este panorama empezamos a colaborar con el grupo de pacientes y familiares que forman la AAH, decidimos empezar a compartir nuestras vivencias con todos, a escuchar a quienes lo necesitan y a trabajar con los médicos. Ingresamos a la Asociación como familia y además de ser papa, fui socio, vocal, tesorero, presidente, y ahora nuevamente tesorero, pero de todas las actividades que desempeñé, la más me gusta es la de recibir todas las co-municaciones de aquellos que se acercan por primera vez por nuestra pági-na web, a quienes junto con Alejandra mi esposa intentamos informar, contener y apoyar en sus primeros momentos de incertidumbre, recordan-do nuestro camino recorrido. Y hablando del futuro…actualmente Nico está cursando sus primeros años de Universidad.