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¿ ¿ QU QU É É SUPONEN LAS SUPONEN LAS VOLUNTADES VOLUNTADES ANTICIPADAS ANTICIPADAS PARA PARA UN PACIENTE UN PACIENTE ENFERMO DE ENFERMO DE C C Á Á NCER? NCER? ANA ISABEL MART ANA ISABEL MART Í Í NEZ FERN NEZ FERN Á Á NDEZ NDEZ PSIC PSIC Ó Ó LOGA CL LOGA CL Í Í NICA NICA RESPONSABLE RESPONSABLE DPTO.PSICOONCOLOG DPTO.PSICOONCOLOG Í Í A A ASOCIACI ASOCIACI Ó Ó N ESPA N ESPA Ñ Ñ OLA CONTRA EL C OLA CONTRA EL C Á Á NCER NCER JJPP ALICANTE JJPP ALICANTE

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¿¿QUQUÉÉ SUPONEN LAS SUPONEN LAS ““ VOLUNTADES VOLUNTADES ANTICIPADASANTICIPADAS ”” PARA PARA UN PACIENTE UN PACIENTE ENFERMO DE ENFERMO DE CCÁÁNCER?NCER?

ANA ISABEL MARTANA ISABEL MART ÍÍNEZ FERNNEZ FERNÁÁNDEZNDEZPSICPSICÓÓLOGA CLLOGA CL ÍÍNICANICA

RESPONSABLE RESPONSABLE DPTO.PSICOONCOLOGDPTO.PSICOONCOLOGÍÍAAASOCIACIASOCIACI ÓÓN ESPAN ESPAÑÑOLA CONTRA EL COLA CONTRA EL C ÁÁNCERNCER

JJPP ALICANTEJJPP ALICANTE

1ÍNDICE

1.FASES DE LA ENFERMEDAD

2.RESPUESTAS PSICOLÓGICAS

1¿QUÉ ES EL CÁNCER

1 ¿QUÉ ES EL CÁNCER?

•• Las cLas céélulas cancerosas son lulas cancerosas son ccéélulas alteradas (mutadas) lulas alteradas (mutadas) que se dividen sin control, que se dividen sin control, crecen rcrecen ráápidamente e pidamente e invaden el tejido sano de invaden el tejido sano de alrededor destruyalrededor destruyééndolo. ndolo. Las cLas céélulas malignas pasan lulas malignas pasan al torrente sangual torrente sanguííneo y neo y vasos linfvasos linfááticos para llegar a ticos para llegar a otros tejidos sanos, lejos de otros tejidos sanos, lejos de donde se origindonde se originóó el cel cááncer ncer para crecer en ellos y para crecer en ellos y destrudestruíírlosrlos: : METMETÁÁSTASISSTASIS.

1 1. FASES DE LA ENFERMEDAD / RESPUESTAS PSICOL1. FASES DE LA ENFERMEDAD / RESPUESTAS PSICOL ÓÓGICASGICAS

•• FASE DIAGNFASE DIAGN ÓÓSTICA:STICA:

•• ApariciAparicióón sn sííntomas: sospecha.ntomas: sospecha.

DESCONOCIMIENTO DE LOS DESCONOCIMIENTO DE LOS SSÍÍNTOMAS, MIEDONTOMAS, MIEDO

•• LegitimizaciLegitimizacióónn del diagndel diagnóóstico: stico: confirmaciconfirmacióón.n.

SHOCK, NEGACISHOCK, NEGACIÓÓNN

•• Reconocimiento de la enfermedad Reconocimiento de la enfermedad y de la necesidad de tratamiento.y de la necesidad de tratamiento.

IRA, NEGOCIACIIRA, NEGOCIACI ÓÓN, N, DEPRESIDEPRESIÓÓN, N, ACEPTACIACEPTACI ÓÓN N

1 1. FASES DE LA ENFERMEDAD / RESPUESTAS PSICOL1. FASES DE LA ENFERMEDAD / RESPUESTAS PSICOL ÓÓGICASGICAS

•• FASE DE TRATAMIENTO:FASE DE TRATAMIENTO:

•• ModificaciModificacióón vida cotidiana: n vida cotidiana: restriccirestriccióón de actividades personales, n de actividades personales, familiares, sociales y laborales.familiares, sociales y laborales.

•• PPéérdida de control: rdida de control: toma de decisiones conjuntastoma de decisiones conjuntas ..

•• HospitalizaciHospitalizacióón : n : deprivacideprivacióónn estimular .estimular .

•• Aislamiento fAislamiento fíísico / emocional: sico / emocional: falta de comunicacifalta de comunicacióón clara, limitacin clara, limitacióón de n de las relaciones sociales.las relaciones sociales.

1 1. FASES DE LA ENFERMEDAD / RESPUESTAS PSICOL1. FASES DE LA ENFERMEDAD / RESPUESTAS PSICOL ÓÓGICASGICAS

•• FASE DE TRATAMIENTO:FASE DE TRATAMIENTO:

•• Temor a los procedimientos y/o fallos tTemor a los procedimientos y/o fallos téécnicos.cnicos.

•• Miedo a estar solo Miedo a estar solo durante la administracidurante la administracióón de los tratamientos n de los tratamientos (quemaduras, lesiones irreversibles).(quemaduras, lesiones irreversibles).

•• Temor a los efectos secundarios Temor a los efectos secundarios de los tratamientos.de los tratamientos.

TEMOR, MIEDO, CONSPIRACITEMOR, MIEDO, CONSPIRACIÓÓN DE SILENCIO, PN DE SILENCIO, PÉÉRDIDA DE INTIMIDAD, RDIDA DE INTIMIDAD, SENTIMIENTOS DE INUTILIDA E INDEFENSISENTIMIENTOS DE INUTILIDA E INDEFENSIÓÓN, ANSIEDADN, ANSIEDAD

1 1. FASES DE LA ENFERMEDAD / RESPUESTAS PSICOL1. FASES DE LA ENFERMEDAD / RESPUESTAS PSICOL ÓÓGICASGICAS

• FASE DE RECIDIVA:

•• ReapariciReaparicióón de la enfermedadn de la enfermedad

•• Gran impacto emocional con Gran impacto emocional con respuestas psicolrespuestas psicolóógicas intensasgicas intensas

1 1. FASES DE LA ENFERMEDAD / RESPUESTAS PSICOL1. FASES DE LA ENFERMEDAD / RESPUESTAS PSICOL ÓÓGICASGICAS

• FASE TERMINAL:

•• SeparaciSeparacióón seres queridos y n seres queridos y cosascosas

•• Lo desconocido del proceso de Lo desconocido del proceso de morirmorir

•• Imposibilidad de continuar su Imposibilidad de continuar su proyecto de vidaproyecto de vida

•• Miedo al abandono profesional y Miedo al abandono profesional y familiarfamiliar

•• Miedo al sufrimiento fMiedo al sufrimiento fíísicosico

CUIDADOS PALIATIVOS

Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.No aceleran ni posponen la muerte.Preparan al enfermo y a la familia para enfrentarla de la forma más satisfactoria para el individuo.

Objetivo: Aliviar el sufrimiento y aumentar la calidad de vida (control de síntomas, apoyo emocional y preservación de la dignidad y autonomía del paciente

2ÍNDICE

1.CÁNCER Y SUFRIMIENTO: CONCEPTO

2. EXPERIENCIA DEL SUFRIMIENTO

3. PROFESIONAL SANITARIO

ENFERMEDAD Y SUFRIMIENTO2

2 CÁNCER Y SUFRIMIENTO

• Complejo estado afectivo, cognitivo y negativo con sensación de amenaza de su integridad, con sentimientos de impot encia frente a dicha amenaza y agotamiento de los recursos persona les y psicosociales para afrontarla (Chapman y Gravin).

2 CÁNCER Y SUFRIMIENTO

•• BALANCE NEGATIVO BALANCE NEGATIVO ENTRE AMENAZAS Y ENTRE AMENAZAS Y RECURSOS.RECURSOS.

•• AMENAZA + AMENAZA + IMPOTENCIA = IMPOTENCIA = SUFRIMIENTOSUFRIMIENTO

FACTORES QUE CONTRIBUYEN A LA EXPERIENCIA DEL FACTORES QUE CONTRIBUYEN A LA EXPERIENCIA DEL SUFRIMIENTO:SUFRIMIENTO:

Personalidad del pacientePersonalidad del paciente

Estado emocional del pacienteEstado emocional del paciente

Conocimiento e implicaciConocimiento e implicacióón de los profesionales sanitarios en su n de los profesionales sanitarios en su atenciatencióónn

2 CÁNCER Y SUFRIMIENTO

• Percepción sensorial y psicosocial desagradable• La situación de terminalidad está condicionada por un sentimiento

de pérdida derivado del deterioro físico y psicológico que persistiráel resto de sus días.

• Experiencia Universal• Alcanza su mayor grado de intensidad en la fase final de la

enfermedad.

2 CÁNCER Y SUFRIMIENTO

PACIENTES / FAMILIAPACIENTES / FAMILIA

EstrEstréés intensos intenso PERSONAL SANITARIOPERSONAL SANITARIO

Amenaza de la supervivenciaAmenaza de la supervivencia Sobrecarga laboralSobrecarga laboral

SSííntomas fntomas fíísicos, dolor,..sicos, dolor,.. Contacto Contacto contcontíínuonuo con el sufrimientocon el sufrimiento

IncertidumbreIncertidumbre Escasa formaciEscasa formacióón n ““abordaje emocionalabordaje emocional

ProblemProblemáática familiar, social, laboraltica familiar, social, laboral Toma de decisiones delicadasToma de decisiones delicadas

ComunicaciComunicacióón difn difíícilcil

IntervenciIntervencióón en crisisn en crisis

2 PROFESIONAL SANITARIO

•• Desconocimiento de los factores que contribuyen a la experienciaDesconocimiento de los factores que contribuyen a la experiencia del del sufrimiento, assufrimiento, asíí como las posibles intervenciones para aliviarlo.como las posibles intervenciones para aliviarlo.

•• Desconocimiento del significado que el sufrimiento puede represeDesconocimiento del significado que el sufrimiento puede representar para ntar para un individuo determinado.un individuo determinado.

•• Escasa preparaciEscasa preparacióón para afrontar de una manera serena y rigurosa la n para afrontar de una manera serena y rigurosa la comunicacicomunicacióón y la relacin y la relacióón con el enfermo al final de la vida.n con el enfermo al final de la vida.

•• Temor a la propia muerteTemor a la propia muerte

3ÍNDICE

3

ÍNDICE

1.DAV

2. VENTAJAS DE LA DVA PARA EL ENFERMO DE CÁNCER

VOLUNTADES ANTICIPADAS Y CÁNCER

VOLUNTADES ANTICIPADAS

Las Voluntades Anticipadas son parte de un proceso de reflexión e información en el que la persona planifica las actuaciones sanitarias que desea recibir o rechazar en el futuro, en el caso de que llegado el momento no sea capaz de tomar decisiones por sí misma.

Este proceso trata de asegurar que, cuando una persona haya perdido la capacidad para expresar su voluntad, los cuidados y el tratamiento de su salud así como el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo tras el fallecimiento, se realice conforme a las preferencias que expresó previamente.

También se denominan Instrucciones Previas o Testamento Vital .

VOLUNTADES ANTICIPADAS¿Cómo puedo asegurarme de que mi voluntad será cumpl ida?

El mejor modo de asegurar su cumplimiento es a través del Documento o Declaración de Voluntades Anticipadas (DVA).

Se trata de un escrito en el que una persona mayor de edad (la Legislación valenciana, andaluza y navarra hablan también de menor emancipado), que no haya sido incapacitada judicialmente para ello, libremente y de acuerdo con los requisitos legales, deja constancia de las instrucciones a tener en cuenta por el médico responsable cuando se encuentre en una situación en la que no puede expresar personalmente su voluntad.

En ese documento se puede designar uno o varios representantes que podrán actuar como interlocutores válidos con el médico o el equipo sanitario, sustituyendo a la persona en el caso de que no pueda expresar su voluntad por si misma.

VOLUNTADES ANTICIPADAS¿Qué se puede incluir en un Documento de Voluntades Anticipadas (DVA)? En un DVA se pueden expresar por escrito:

Los valores y opciones personales respecto a los momentos finales de la vida o cualquier otra situación en la que se produzca una grave limitación física o psíquica.

Los criterios que deben orientar las decisiones que se hayan tomar en el ámbito sanitario.

Las situaciones sanitarias concretas en que las que se pide que se tengan en cuenta la aceptación o rechazo de determinados tratamientos o cuidados.

.

VOLUNTADES ANTICIPADAS

Las instrucciones y límites con respecto a las actuaciones médicas en dichas situaciones, por ejemplo, que no sean aplicadas o se retiren medidas de soporte vital como reanimación cardiopulmonar; conexión a un respirador; nutrición e hidratación artificiales.

Otros aspectos como la elección del lugar donde se desea recibir la atención en el final de la vida, la voluntad de ser donante de órganos, si se desea asistencia religiosa, deseo de estar acompañados en los momentos cercanos al fallecimiento, etc.

La designación de un representante , o varios, que puedan sustituir al paciente cuando no pueda expresar su voluntad, con el fin de que cumplan las instrucciones indicadas previamente. En el caso de nombrar un representante es necesario que éste manifieste su aceptación por escrito.

VOLUNTADES ANTICIPADAS

Existen diferentes modelos de Declaraciones.

Si decido firmar un Documento de Voluntades Anticip adas, ¿a quién debo informar de la existencia del mismo?

Es necesario que tu médico responsable y el centro sanitario donde acudes habitualmente conozcan la existencia de este documento para que lo incluyan en tu historia clínica .

Si has nombrado un representante, éste ha de conocer el contenido de tu Documento de Voluntades Anticipadas. También es aconsejable que la familia sepa de su existencia.

VOLUNTADES ANTICIPADAS

Si lo inscribes en el Registro de Voluntades Anticipadas facilitarás a los profesionales sanitarios el acceso al mismo en el momento en que sea necesaria su aplicación. Si optas por no inscribirlo la responsabilidad de ponerlo en conocimiento del médico recaerá exclusivamente sobre ti.

¿Están obligados mis médicos a actuar conforme a lo expresado en este documento?

La existencia de un Documento de Voluntades Anticipadas obliga tanto al médico responsable como al equipo sanitario, a tenerlo en cuenta y a aplicarlo conforme a lo establecido en la ley en la toma de decisiones clínicas.

VOLUNTADES ANTICIPADAS

La ley señala algunas circunstancias en las que no se podrá aplicar un DVA:

Que la voluntad expresada por el paciente implique una acción contra la legislación vigente.

Que las intervenciones médicas que el paciente desea recibir estén

contraindicadas para su enfermedad, es decir, que sean contrarias a la buena práctica médica.

Que la situación que se anticipa en el documento sea distinta a la que se presenta en realidad

1 VOLUNTADES ANTICIPADAS Y CVOLUNTADES ANTICIPADAS Y C ÁÁNCERNCER

¿¿EXISTE EXISTE CONSENSO EN CONSENSO EN CUANTO A LA CUANTO A LA

ACTITUD A TOMAR ACTITUD A TOMAR CUANDO LA CUANDO LA

MUERTE ESTMUERTE ESTÁÁPRPRÓÓXIMA Y ES XIMA Y ES INEVITABLE?INEVITABLE?

““ Que no sufraQue no sufra ””

1 VOLUNTADES ANTICIPADAS Y CÁNCER

¿¿QUQUÉÉ ES LO ES LO MEJOR PARA MEJOR PARA EL PACIENTE EL PACIENTE ENFERMO DE ENFERMO DE CCÁÁNCER?NCER?

““ LO QUE DESEA EL LO QUE DESEA EL PACIENTE ES LO PACIENTE ES LO MEJOR PARA MEJOR PARA ÉÉLL””

1 VENTAJAS DE LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS VOLUNTADES ANTICIPADAS Y CÁNCER

• DOCUMENTO DE “AUTOPROTECCIÓN”

• “MUERTE DIGNA”• TOMA DE CONCIENCIA DE LA

CRONICIDAD E IRREVERSIVILIDAD DE LA ENFERMEDAD Y EL FINAL DE LA VIDA

• RECONOCIMIENTO DE SU DERECHO A LA INFORMACIÓN

• DERECHO DE AUTONOMÍA PERSONAL

• PARTICIPACIÓN EN EL PROCESO DE TOMA DE DECISIONES AL FINAL DE LA VIDA

¿QUÉ SUPONEN LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS PARA EL ENFERMO DE CÁNCER?

RESPETO HACIA LAS DECISIONES DE LA PERSONA EN EL PROCESO DE MUERTE DECISIONES AMPARADAS POR EL ORDENAMIENTO JURÍDICODERECHO A LA VIDA: “VIDA DIGNA”NO AMPARA EL DERECHO A LA MUERTE O A DISPONER DE LA PROPIA VIDAEVITA /LIMITA OBSTINACIÓN / ENCARNIZAMIENTO TERAPEÚTICODEFIENDE LOS CUIDADOS PALIATIVOS COMO MEDIDA DE SOPORTE PARA EL PACIENTE AL FINAL DE SUS DÍAS

1 VOLUNTADES ANTICIPADAS Y CÁNCER