psidudas: hijos de padres con cáncer

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Fills de pares malalts Daniel Toro 10 Maig 2013

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Health & Medicine


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Fills de pares malaltsDaniel Toro10 Maig 2013

Qué haremos?

¿Qué es el cáncer?Proceso de atención en oncología

¿Qué es el cáncer?

¿Qué es el cáncer?¿Qué es el cáncer?

El cáncer se origina por una pérdida de pérdida de control del crecimiento normal celularcontrol del crecimiento normal celular.

Sano: balance células nuevas y muerte celular.Cáncer: balance alterado.

• Crecimiento celular descontrolado.• Evaden Apoptosis (muerte celular

programada).

¿Qué es el cáncer?

No todo el mundo con alteración genética No todo el mundo con alteración genética desarrolla un cáncer.desarrolla un cáncer.

Factores Factores hormonales / hormonales / reproductivosreproductivos

Modificación genéticaModificación genética CarcinógenosCarcinógenos

Respuesta del ADN Respuesta del ADN dañadodañado

Etiología MULTIFACTORIAL

¿Qué es el cáncer?

CÁNCER

Factores ambientales Factores genéticos

Evidencia:

Diferencias en la incidencia de determinadas enfermedades

entre países

Incidencia vs prevalencia de factores de riesgo

Incidencia y migración

¿Es posible Prevenir?¿Es posible Prevenir?

10% son por herencia genética

tabaco, dieta, consumo de alcohol, sobrepeso y el sedentarismo, factores ocupacionales y ambientales exposición excesiva al sol infecciones

RecomendacionesCódigo Europeo contra el Cáncer

Principales factoresPrincipales factoresde riesgo de cáncerde riesgo de cáncer

y su prevencióny su prevención

RecidivaRecidiva El tumor se vuelve a reproducir.

MetástasisMetástasis Diseminación del cáncer.

Capacidad de las células tumorales a penetrar en los vasos linfáticos y sanguíneos, circular por el torrente sanguíneo y después invadir los tejidos normales en otras partes del cuerpo.

Problema grave de salud de los países desarrollados

La incidencia continúa aumentando:

Envejecimiento de la población Factores de riesgo

La supervivencia aumenta

1 de cada 3 europeos desarrollarán cáncer 1 de cada 3 europeos desarrollarán cáncer en algún momento a lo largo de su vidaen algún momento a lo largo de su vida

EPIDEMIOLOGÍAEPIDEMIOLOGÍA

nº personas

¿Qué es el cáncer?

ESPAÑA:

Incidencia anual: 155.000 nuevos casos al año, ± 50% 65 años

Mortalidad: 91.623 25% de todas las defunciones 57.382 hombres 34.241 mujeres

1ª causa de mortalidad en hombres.2ª causa de mortalidad en mujeres después de enf. cardiovasculares

Supervivencia: Detección en etapas precoces Mejora de los tratamientos

EPIDEMIOLOGÍAEPIDEMIOLOGÍA

¿Qué es el cáncer?

INCIDENCIA

MORTALIDAD

SUPERVIVENCIA 5 a.

¿Qué es el cáncer?

CatalunyaCatalunya

1 de cada 3 catalanes será diagnosticado de cáncer.

Más del 50% se curan.

27,2 Pulmó

11,3 Colorectal

8,3 Pròstata

5,8 Bufeta urinària

5,3 Estómac

4,7 Primari desconegut

4,5 Fetge

16,2 Mama

15,0 Colorectal

6,4 Pulmó

5,7 Pàncrees

5,7 Primari desconegut

5,5 Estómac

4,8 Ovari

Mortalitat per càncer a Catalunya

Freqüència relativa (%) de les principals localitzacions tumorals

¿Qué es el cáncer?

Proceso atención oncológicoProceso atención oncológico

¿Qué es el cáncer?

•HISTORIA CLÍNICA

•EXPLORACIÓN FÍSICA

•EXPLORACIONES COMPLEMENTARIAS

•MARCADORES TUMORALES

Diagnóstico y EstadificaciónDiagnóstico y Estadificación

TRATAMIENTOS DEL CÁNCERTRATAMIENTOS DEL CÁNCER

Cirugía

Radioterapia

Quimioterapia

Clasificación TNM (sobretodo afectación ganglionar).

Edad

Estado salud paciente.

Tratamientos previos.

TRATAMIENTO: ¿cómo se TRATAMIENTO: ¿cómo se decide?decide?

TRATAMIENTOTRATAMIENTO

MODALIDADES DE MODALIDADES DE RADIOTERAPIARADIOTERAPIA

HAZ DE RADIACION DESDE FUERA DEL

PACIENTE

COLOCADA EN CONTACTO O

DENTRO DEL TUMOR

Radioterapia EXTERNA o

TELETERAPIA

Radioterapia INTERNA o

BRAQUITERAPIA

Es un tratamiento sistémico, es decir, que actúa en todo el cuerpo.

Existen diferentes fármacos que se administran para controlar o destruir las células tumorales.

La quimioterapia ataca a:

- Las células malignas- Las células sanas y normales

¿QUÉ ES LA QUIMIOTERAPIA?¿QUÉ ES LA QUIMIOTERAPIA?

VÍAS DE ADMINISTRACIÓNVÍAS DE ADMINISTRACIÓNExisten diferentes vías de administración del tratamiento de quimioterapia:

En comprimidos (Vía oral)

Por la vena (Vía endovenosa)

Otras vías (Intratecal, intraperitoneal etc)

MODALIDADES DE QUIMIOTERAPIAMODALIDADES DE QUIMIOTERAPIA

Hospitalización

Hospital de día

Domicilio

TRATAMIENTO TOXICIDAD:

HEMATOLÓGICA, GASTROINTESTINAL

TRATAMIENTO ACTIVO: QMT, RDT

VALORACIÓN TERAPEÚTICA

: DIAGNÓSTICO, RECIDIVAS

¿QUÉ SITUACIONES REQUIEREN ¿QUÉ SITUACIONES REQUIEREN ATENCIÓN HOSPITALARIA?ATENCIÓN HOSPITALARIA?

TRATAMIENTO PALIATIVO:

DOLOR, DISNEA, DELIRIUM

URGENCIAS ONCOLÓGICAS: SHOCK SÉPTICO,

SVCS, HIPERCALCEMIA

COMPRESIÓN MEDULAR

Respuesta emocional en el paciente oncológico

ATENCIÓN INTEGRAL

Psico-oncólogos

Trabajador Social

Fisioterapeuta

Dietistas

Valoración y Derivación- Enfermera

- Médico

RESPUESTA EMOCIONAL al RESPUESTA EMOCIONAL al diagnóstico diagnóstico (Kübler-Ross)

Psicopatología en cáncer Psicopatología en cáncer

Buen Ajuste Mal Afrontamiento Patología

35-50% 15-20% 35-45%

Reacción normal Subsínd. + Tras.Adaptativo Tras. Psiq.

Familia Amigos

ComunidadCtrol. equipo

OncólogoEnfermera

Trab. Social

Tratamiento farmacológico

y/o psicoterapia

Grupos de apoyo y/o de ayuda mutuaGrupos de apoyo y/o de ayuda mutua

Psicopatología en cáncerPsicopatología en cáncer

Derogatis et al. (1983) N=215 (pat. 47%)

Tras. adaptativos (68%) desarrollo de síntomas emocionales o comportamentales en respuesta a un estresante psicosocial identificable

Tras. depresivo mayor (13%) Tras. orgánicos (8%) Tras. ansiedad (4%)

Gil et al. (2008) N=400 (pat. 24%)

Tras. adaptativos (77%)

Tras. depresivo mayor (4%)

Tras. ansiedad (10%)

Respuesta en hijos de padres enfermos

Respuesta en los adultos Miedo en los adultos. Protección a niños y adolescentes. “Engaño” para que no sufran. Acto de “amor”

Diferencias según edades

Perciben CAMBIOS en su entorno. CONDUCTAS REGRESIVAS como mecanismo de

protección. Sobretodo lo que ocurre son trastornos de conducta y

trastornos de hábitos de vida básicos (sueño, hambre, juego).

RECOMENDACIONES Continuar con los “cuidados básicos”: mantener

RUTINAS.

EDAD PRE-ESCOLAR

FANTASIA Y PENSAMIENTO MÁGICO: sentirse culpables. EXPLOSIÓN DE EMOCIONES: rabietas, llantos,

irritabilidad… (más que tristeza) SOMATIZACIONES: alerta.

RECOMENDACIONES

Son muy CURIOSOS: interesados en funciones corporales. Concretos y concisos.

Posibles EXPERIENCIAS ENFERMEDADES: más fácil para entender.

ESCOLARES (6 a 9 años)

Etapa PREADOLESCENTE: torbellino de cambios.RENDIMIENTO ESCOLAR: lo más afectado.EMOCIONES MAL GESTIONADAS: rebeldía, negativismo desafiante.VERGÜENZA SOCIAL: no perder rol habitual.

RECOMENDACIONESVERGÜENZA SOCIAL: actuar con normalidad y el niño lo superará cuando vea que es algo habitual. Hacerlos partícipes desde un inicio, previniendo los cambios que vendrán y explicando los motivos.

ESCOLARES (10 a 12 años) 

Necesidad SER IGUALES al grupo. Dan gran importancia a la imagen corporal. Pueden ocupar el rol de cuidador principal. Realizan MINIMIZACIÓN EMOCIONAL: conductas evitativas, ser

“duros” e “hirientes”. Presentan INDIFERENCIA AFECTIVA. CULPABILIDAD. VERGÜENZA de sentir y expresar emociones. Aumentan las CONDUCTAS DE RIESGO. Complicación COMUNICACIÓN.

RECOMENDACIONES CONTACTAR con el tutor/a de la escuela y activar los puntos de

soporte que existan (algún amigo, tutor o profesor con el que tenga más confianza, familiar cercano…).

Es necesario EXPLICAR el proceso y lo que está ocurriendo aunque no pregunten.

ADOLESCENTES

Respuestas durante el proceso

DIAGNÓSTICO Impacto emocional. Espera: cambio patrones habituales. Preocupación, tristeza, ansiedad.

CIRUGÍA Hospitalización: informar ausencia temporal.• Mantener contacto vía telefónica y visitas.• Explicar en sus palabras: sueros, drenajes,

mascarillas oxígeno, sondas vesicales, silla de ruedas…

Secuelas de la cirugía. Mentiras generan malestar, inquietud o

preocupación en el niño.

Los niños colaborarán más en los cuidados y respeto hacia la persona operada una vez

esté en casa.

QUIMIOTERAPIA

Efectos secundarios• Nauseas y vómitos.• Cansamiento: “reprogramar”• Alopecia• Preescolar: Pañuelos precozmente.• Escolar: vergüenza.• Pelucas: no esconderse.

RADIOTERAPIA

Desplazamientos diarios.En alguna ocasión niño acompañe:

que le enseñen máquinas.Alteraciones de la piel.

Visita al paciente hospitalizado

El hecho de permitir que los niños y adolescentes visiten a sus familiares durante el periodo de hospitalización contribuye a una

mejor COMUNICACIÓN entre los miembros de la familia, así como un mejor AFRONTAMIENTO de la situación.

INFORMAR al profesional pertinente.PREVIO: familiarizar al niño con hospitales (CUENTOS)ORGANIZAR LA VISITA: cortas.Explicar NORMAS: silencio.Alternativas de JUEGO :cuento, colores, juegos de mano…)ESPACIOS ESPECÍFICOS (no habitación).PROTAGONISMO al niño: PARTICIPACIÓN.

Llevar un dibujo o pequeño regalo hecho por el niño. Presentarle algún miembro del equipo que atiende a su familiar. Favorecer el contacto con el material hospitalario (jeringas, sillas de

ruedas, jeringas, etc.)Permitir ACERCAMIENTO a enfermo (tacto, besos, abrazo, caricias, etc.)REFORZAR al final de la visita.

VISITAS PACIENTES HOSPITALIZADOS

Pautas Generales

PAUTAS GENERALESCUÁNDO INFORMAR?Cuánto antes comencemos, mejor. Los niños captan los pequeños cambios.La comunicación es un proceso, no un acto: Mantendremos el canal de comunicación abierto a diario.

CÓMO INFORMAR? Preguntaremos a los niños si quieren preguntar algo. Responderemos a las preguntas que nos puedan hacer.Contestaremos honestamente, lo que sepamos.Buscaremos ayuda profesional cuando la necesitemos.

QUÉ DECIR?Dosificaremos la información.Podemos no decir toda la verdad en una situación, o no decir nada. Pero no se tiene que mentir a los niños.Utilizaremos palabras sencillas, claras y breves.No hace falta decir “cáncer”, pero sí “enfermedad”.Importante situar físicamente la enfermedad.

QUÉ HACER?Continuar con los “cuidados básicos”. (Uno mismo o un suplente). Mantener rutinas.Tolerar los diversos estados emocionales. Acogeremos y consolaremos sus emociones. Legitimizar sus emociones: también es sano llorar juntos.Informar a la escuela.Dejar que se visite en el hospital.Poner límites en las modificaciones de comportamiento del niño.

Lecturas

Primero leerlo el adulto, sentir las emociones que surgen y después compartirlo con el niño (lectura o imágenes).

Berta reúne fuerzas para afrontar el cáncer.  Paulina Vergés de Echenique.  Editorial Sirpus, Barcelona, 2001.¿Qué te ocurre..., mamá?  Editorial Acción Médica, Madrid, 2006.    http://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/infopublico/noticias/cuento.pdfEl pare té càncer.  Meritxell Margarit.  Editorial Mediterrània, Barcelona, 2007.  (Associación Española contra el Cáncer). https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/Pare_te_cancer.pdfI ara, on és? Imma Díaz Teba.  Viena Edicions, Barcelona, 2003.La mare està malalta.  Texto de Quima Ricart y ilustraciones de Antònia Bonell.  Ediciones i propuestas culturales Andana, Barcelona, 2012.El Silenci dels nens.  Sònia Fuentes i Sanmartín.  Editorial Claret, Barcelona, 2013.web: ALFINLIBROS.  librería especializada en libros y cuentos relacionados con las pérdidas, la muerte y el proceso de duelo.  www.alfinlibros.com

“PSIdudas, consulta”

Mail: [email protected] Blog: http://psidudas.blogspot.com.es Twitter: @psidudas Facebook:

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MOLTES GRÀCIES!!

Daniel [email protected]