Proyecto de la Casa del Cuidador (a)

Impulsores: Asociación Alzheimer y otras Demencias A sociadas de

Costa Rica (ASCADA) y Colegio de Trabajadores Sociales de Costa Rica

ANTECEDENTES

La población mundial está envejeciendo producto de mejoras en la atención de la salud especialmente desde el siglo pasado lo que ha contribuido a la longevidad y una vida más saludable. Sin embargo, este fenómeno se asocia a un aumento también en el número de personas con las llamadas enfermedades no transmisibles, incluida especialmente la demencia. Debemos tener claro que aunque esta enfermedad afecta principalmente a personas mayores, no podemos considerarlo como parte de un envejecimiento normal.

DEFINIENDO DEMENCIA

Se trata de un conjunto de manifestaciones y de varios orígenes que en general tiene un carácter crónico o bien progresivo que suele afectar la memoria, el pensamiento, la conducta y principalmente la capacidad de llevar a cabo las tareas usuales que solía hacer previamente. Debemos incluir en esta definición el tener un carácter abrumador para las personas que la padecen y para sus cuidadores (as) y familiares. Es además una de las principales causas reconocidas por múltiples estudios de discapacidad y la dependencia de las personas mayores en todo el mundo. En general la falta de información y comprensión de esta enfermedad está generando una estigmatización, dificultad de realizar diagnósticos tempranos, atención adecuada tanto para el afectado (a) como para los y las cuidadores (as).

DATOS REVELADORES

Los principales datos provienen especialmente del Grupo 10/66 de la Asociación Alzheimer Internacional que indican que las proyecciones de prevalencia e incidencia seguirán aumentando en los próximos años especialmente en países con fenómenos de envejecimiento llamado de transición demográfica- caso de costa rica-. El número de personas afectadas en el mundo para el año 2010 se estima en 35,6 millones y se cree que se duplicará cada 20 años, siendo de 65,7 millones en 2030 y 115,4 millones en el 2050. Si lo vemos como nuevos casos se proyecta en casi 7,7 millones, lo que supone un nuevo caso cada cuatro segundos.

COSTOS DE ATENCIÓN

La Asociación Internacional de Alzheimer calculó los costos para el 2010 en $604 millones de dólares americanos. Sin embargo existen diferencias en los costos de acuerdo a la región del mundo que se analiza. En los países de ingresos altos, la atención informal absorbe un 45% y atención social formal 40% en tanto que los costos médicos directos son un 15%. En los países de ingresos bajos y medios bajos ingresos, los costos directos de atención social son pequeñas, y los costos del cuidado informal asumidos por los y las cuidadores (as) y no remunerados son los que predominan.

ESTRUCTURA DE LOS CUIDADORES (AS)

Las mismas características de envejecimiento de las poblaciones están conduciendo a una disminución en la disponibilidad de los miembros de la familia en las próximas décadas. Siguen siendo los principales cuidadores las mujeres en las regiones latinoamericanas.

ÁREAS DE PRIORIDAD PRESENTADAS POR LA

ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD Y LA

ASOCIACIÓN ALZHEIMER INTERNACIONAL

En abril del año 2012 estas dos organizaciones presentaron un reporte escrito mundial llamado Demencias una prioridad de Salud Publica. En este se anotan siete aspectos fundamentales y recomendados a todos los países pertenecientes a la Organización Mundial de la Salud como es el caso de Costa Rica. Siguiendo esta guía la Asociación Alzheimer de Costa Rica ha considerado proyectos relacionados como son La Casa del Cuidador (a) , la sensibilización , campañas para el diagnóstico temprano , la investigación y el desarrollo de un Plan Alzheimer para Costa Rica que ya es una realidad hoy. A continuación se anota estos ejes de prioridad internacional:

1. Diseño de políticas y planes de sensibilización. 2. Diagnóstico oportuno. 3. Compromiso a la buena calidad de la atención continuada y de servicios,

cuidadores (as). 4. Apoyo a cuidadores. 5. Entrenamiento. 6. La prevención. 7. La investigación.

DIFICULTADES DEL CAMINO

Las personas con demencia y sus familias se enfrentan a graves problemas financieros debido al costo de atención en salud así como a la pérdida de ingresos.

CASO DE COSTA RICA

Costa Rica se encuentra en una trasformación de sus poblaciones con el resultante aumento en la proporción de los grupos de edad mayores de 65 años. Esta característica se asocia a un aumento en la morbilidad asociada a estas poblaciones longevas, entre las que se encuentran las denominadas enfermedades neurocognitivas (DSM V) entre las que se encuentran especialmente las demencias. Asociado a este fenómeno debemos considerar que somos una región de bajos o ingresos medios por lo que los recursos destinados a las necesidades de salud de estos grupos son limitados e insuficientes. La enfermedad de Alzheimer conlleva una serie de mitos, tabúes y principalmente terror a nivel de la sociedad que están generando una estigmatización en torno al tema. Esto lo

hemos tratado de paliar a través de campañas de concientización tratamos de educar a una sociedad para la prevención, el diagnóstico temprano y cambiar la forma de ver la enfermedad. Una de las necesidades básicas de nuestras familias con un (a) paciente con demencia es contar con una capacitación sobre la enfermedad y cuido adecuado, sin dejar de lado la importantísima necesidad del apoyo emocional. La Asociación Costarricense de Alzheimer y otras Demencias Asociadas (ASCADA) ha venido cubriendo estas necesidades desde hace 17 años, cada día vemos más y más personas acudir a nuestras reuniones mensuales, tanto como 30 a 40 familias nuevas por mes , por lo que nuestro servicio tradicional de reuniones de una vez al mes es ya insuficiente para cubrir tantas necesidades de información general y sobre todo individual que se torna materialmente imposible en un auditorio de 200 a 250 personas a la vez y por solo 3 horas de atención grupal además de una sola persona contestando preguntas por teléfono todos los días y preguntas recibidas en los medios de comunicación social con que contamos .

DEFINICIÓN DE CUIDADOR

Shultz (2004) define el papel del cuidador (a) como: "... La prestación de servicios extraordinarios, superando los límites de lo que es normativo o habitual en las relaciones familiares en el cuidado de Personas Mayores. Normalmente implica un gasto considerable de tiempo, energía y dinero en potencialmente largos períodos de tiempo, y que implica que las tareas pueden ser desagradables e incómodas y son psicológicamente estresante y físicamente agotador "(259). En estos 18 años hemos venido trabajando especialmente en la capacitación para el autocuidado y las estrategias sobre el manejo del enfermo (a) en el domicilio, con el objetivo principal de que la familia no claudique; ya que nuestra economía y nuestra infraestructura no podrían asumir esta responsabilidad. Desde el momento en que el núcleo familiar empieza a darse cuenta de los cambios cognitivos de la persona se da la importancia de un diagnóstico temprano, si éste se diera a tiempo, el rumbo de la enfermedad y de la calidad de vida de todos mejoran al facilitarse la comunicación. Los cuidadores (as) pueden definirse por su relación con el enfermo (a)(cónyuge, hijos, nueras, yernos, suegros, amigos, vecinos),o bien definirse por su participación (cuidador (a) principal o secundaria), forma de convivencia (co-residente con la persona a quien cuida o que viven por separado) y la frecuencia de tiempo de atención (regular, ocasional o habitual). En principio la mayoría son cónyuges y fundamentalmente mujeres según los reportes internacionales. De acuerdo a la investigación 10/66 de estudios de poblaciones son las mujeres las cuidadoras principales (hasta 76 a 85%) De acuerdo a nuestro primer estudio de análisis de cuidadores (as) que visitan a ASCADA las mujeres corresponden el 66.7% de los cuidadores dato presentado en el congreso Iberoamericano de Alzheimer de Chile 2012.

RETOS DEL CUIDADOR

Desde el momento del diagnóstico y de acuerdo al proceso de enfermedad el cuidador (a) debe enfrenta la necesidad de realizar múltiples tareas, que se incrementan en el proceso de enfermedad. Así desde brindar asistencia en tareas instrumentales como tareas del hogar, finanzas y acompañamiento en actividades sociales, que progresivamente puede ampliarse a tareas de cuido personal personalizado. En el estudio ASCADA 2012 se mostró que tan solo 7.6% son independientes en el hogar lo que implica la necesidad de requerimientos de atención diversa por parte de nuestros cuidadores y por tanto un desgaste asociado. Las necesidades crecientes varían de acuerdo a la característica clínica del tipo de demencia, la evolución de esta y la comorbilidad asociada. En general aspectos que pueden dificultar mayormente el cuido es la presencia de síntomas conductuales, psicológicos, problemas físicos y estilos de vida inadecuados. Lo que debemos tener claro es que ser cuidador (a) implica la necesidad de tiempo cada vez mayor, energía y hasta esfuerzo físico desgastante. Dentro de este panorama la tendencia al stress, presencia de fatiga crónica hasta requerir asistencia por otros profesionales.

MOTIVACIONES DEL CUIDADOR

Aunque existen estigmas acerca del tema, sin embargo nuestra experiencia de 18 años atendiendo cuidadores (as) nos confirma que a pesar de las dificultades en general se sienten orgullosos de su trabajo desempeñado y hasta gratificante. Lo que es claro es que el afecto (AMOR) es la clave de la motivación en las jornadas de trabajo por parte de los cuidadores (as). Sin embargo otros motivos que se presentan son el sentido de obligación y responsabilidad e inclusive asignación por normas culturales establecidas.

CONSECUENCIAS DE SER CUIDADOR

La labor de cuidador (a) puede conllevar a un plazo variable consecuencias negativas en su salud psicológica, salud física, la esperanza en la vida, la calidad de vida y la seguridad económica. Además la llegada de la enfermedad al núcleo familiar puede influir negativamente en la dinámica familiar y funcionamiento óptimo de la misma. Parece según revelaciones de los estudios 10/66 que las familias formadas por varias generaciones no son inmunes a las dificultades que se van presentando. Aunque es posible mejorar estas condiciones con la adecuada información, conocimiento del desarrollo de la enfermedad y el trabajo sobre la modificación de sentimiento de

culpabilidad que se van presentando.

IMPACTO PSICOSOCIAL EN LOS CUIDADORES

Los cuidadores (as) familiares de personas con demencia son excepcionalmente propensos (as) a trastornos afectivos como la depresión mayor y el trastorno de ansiedad. Con respecto a este tema existe información amplia de la presencia de depresión en cerca de 15 a 32% de los cuidadores y aproximadamente 30% de presencia de ansiedad en el grupo de los y las cuidadores (as). Estos síntomas depresivos son mayormente presentes en mujeres cuidadoras que de acuerdo a nuestro estudio ASCADA 2012 son las principales involucradas en el cuido e incluso síntomas que persisten aún después de finalizar la etapa de cuido. Parece estar relacionada la presencia de estos síntomas con la aparición de trastornos de conducta en las personas enfermas por lo que el desarrollar destrezas de manejo en el hogar de estas dificultades se convierte en toda una prioridad sin dejar de lado la carga financiera creciente.

IMPACTO EN LA SALUD FÍSICA DEL CUIDADOR

Los cuidadores (as) de personas con demencia experimentan peores condiciones de salud comparado con los y las que no cuidan. Dentro de los aspectos relacionados son mayor presencia de obesidad, riesgo metabólico, niveles altos de hormonas asociadas al stress, respuesta inmune comprometida, mayor deterioro cognitivo, mayor uso de medicamentos.

IMPACTO ECONÓMICO SOBRE LOS CUIDADORES

El proporcionar atención de la demencia puede llegar a ser un trabajo de tiempo completo

y sin una adecuada remuneración.

Es posible incluso necesario verse obligado a dejar el trabajo, recortar las horas laborales

o bien cambiarse del usual para tener mayores opciones de tiempo.

Según un dato proporcionado de investigaciones del 2010 los cuidadores (as)

proporcionan 17 millones de horas de atención a las personas con enfermedad lo que

significaría $ 202 000 000 000.

REQUERIMIENTOS DE CUIDADORES DE

ACUERDO A ESTUDIOS MUNDIALES

De esta manera el impacto global se ha estimado en estudios mundiales sistemáticos acerca de las necesidades son: • Información, recursos y capacitación: Las necesidades de información incluyen la comprensión de las características y la evolución de la enfermedad así como conocimiento de disponibilidad de recursos para la familia. Además se incluye la capacitación y entrenamiento sobre prevención formas de manejo de síntomas conductuales. • Apoyo y respiro: Hay una serie de estrategias que se han ideado como cuidadores de apoyo, incluido el asesoramiento y estrategias a largo plazo. Dentro de ellos tenemos los cuidadores de relevo y las reuniones de intervención familiar. • Apoyo financiero: Los cuidadores (as) necesitan asistencia financiera para lograr hacer bien su trabajo, y para mantenerse en esa misión a largo plazo.

CUIDADORES EN EL MUNDO

En los últimos años, los países de altos ingresos han experimentado desafíos fiscales debido al crecimiento en los costos por salud y atención social de largo plazo en personas mayores con enfermedades crónica especialmente las demencias. Sumado a lo anterior debe considerarse la reducción de ingreso por parte de los cuidadores (as) y costos de atención que no tienen subvención estatal. En nuestros países Latinoamericanos a pesar de tener estructuras familiares diferenciadas, están también siendo amenazadas por factores migratorios internos o externos, la disminución de la fecundidad y la menor disponibilidad de este recurso de cuido.

EL HOGAR

En la actualidad la atención de la mayoría de personas enfermas se da en sus residencias siendo el lugar más apropiado y más eficaz lugar para satisfacer las necesidades cuando el apoyo comunitaria formal o informal es insuficiente por lo que de alguna manera debe apoyarse el cuido en su entorno como ocurre en el 36% de los países con bajos ingresos en comparación con 87.5% de países con ingresos altos. En el futuro parece que deberán crearse algunos modelos alternativos de apoyo en el hogar como se plantea en el PLAN NACIONAL ALZHEIMER PARA COSTA RICA.

OCHO PRINCIPIOS DE NECESIDADES DE

PERSONAS CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

O DEMENCIA DE TIPO ALZHEIMER U OTRA

ASOCIADA

En Inglaterra luego de un análisis de consenso se establecieron ocho principios de necesidades para las personas con enfermedades demenciales que podríamos considerarlos en nuestra propuesta de trabajo de la CASA DEL CUIDADOR (A). Principio 1: Conozca los signos tempranos de la demencia. Principio 2: Con el diagnóstico precoz de la demencia las personas deben recibir ayuda con información, apoyo y tratamiento a la mayor brevedad de acuerdo a las posibilidades. Principio 3: Mejorar la comunicación efectiva con la persona enferma en forma sensible. Principio 4: Promover la independencia y fomentar la actividad. Principio 5: Reconocer los signos de sufrimiento resultantes de la desorientación y aprender formas de apoyar y enfrentarlo adecuadamente. Principio 6: Procurando que los miembros de la familia y cuidadores (as) tengan acceso al asesoramiento. Principio 7: Asegurarse que los capacitadores (as) estén bien informados para llenar las necesidades de las personas que requieren ayuda. Principio 8: Debe ser un trabajo compartido por diversos actores involucrados.

CASA DEL CUIDADOR

Definición:

Es un centro físico de atención a los y las cuidadores (as) familiares de personas con enfermedad de Alzheimer o Demencia de Tipo Alzheimer u otra asociada. De acuerdo a las necesidades establecidas se aportará atención especialmente en temas de información sobre la enfermedad, reconocimiento de síntomas tempranos, capacitación sobre el cuido, formas de comunicación, y especialmente enfocado sobre las necesidades de los y las que cuidan tales como reconocimiento de autocuidado, estrategias de mejoramiento, apoyo emocional y psicológico y toda otra necesidad reconocida que podamos apoyar. Es un centro de atención gratuita, apoyada por grupos de voluntarios (as) de sectores no gubernamentales o bien con participación de este.

OBJETIVOS

General:

Crear la casa del cuidador (a) de personas con enfermedad de Alzheimer o demencia de tipo Alzheimer u otra asociada, con el propósito de ofrecer recursos de atención multidisciplinaria a las necesidades y demandas de quienes atienden a personas con estos diagnósticos.

Específicos:

1. Contar con infraestructura que facilite la atención familiar o individual de los cuidadores (as).

2. Extender de forma continua y frecuente la atención de los y las cuidadores (as) de personas con enfermedad de Alzheimer o demencia de tipo Alzheimer u otra asociada.

3. Generar un trabajo multidisciplinaria de diferentes actores sociales en la modalidad de voluntariado que genere apoyo y sensibilización a la población costarricense.

4. Propiciar la creación de redes institucionales, de organizaciones no gubernamentales y comunales a cuidadores (as) y personas con enfermedad de Alzheimer o demencia de tipo Alzheimer u otra asociada.

Metas:

1. Alcanzar 4 horas semanales de atención con la participación de diferentes profesionales en áreas afines.

2. Establecer una plataforma de citas en nuestra página con las ofertas de servicios.

3. Realizar un análisis de necesidades y demandas para un mejoramiento continuo de la calidad del servicio.

Necesidades:

1. Un espacio físico acondicionado para la atención individual o grupal de cuidadores (as).

2. Contar con una plataforma de citas programadas en nuestra página o bien por vía telefónica.

3. Integrar a diferentes profesionales como los principales apoyadores en el proceso de atención.

ESTRUCTURA DE TRABAJO

La oferta de servicios voluntarios serán enteramente coordinados por ASCADA que de acuerdo a los grupos de voluntarios (as) pondremos las opciones anotadas en nuestra página que tendrá una ventana destinada a esto. Los usuarios beneficiados (as) serán cuidadores (as) familiares que pertenezcan a ASCADA que elegirán su servicio en el horario dispuesto. El criterio para ser beneficiario (a) es ser miembro asociado de ASCADA y esto se logra con al menos tres visitas presenciales a las reuniones mensuales durante un año. En cada sesión mensual se anotan los presentes y este será la forma de verificar este criterio. El tiempo asignado para el servicio voluntario será variable de acuerdo al mismo pero en general será de 30 a 45 minutos sin costo alguno.

Derechos reservados Asociación Costarricense de Alzheimer y otras Demencias Asociadas

(ASCADA) - Setiembre 2013.