protocolo · prepara la primera noticia 9 3.2. facilita la comunicación de la primera noticia 10...

Protocolo: Comunicación de la Primera Noticia

Colabora:

CCoooorrddiinnaacciióónn yy eellaabboorraacciióónn ddee ccoonntteenniiddooss::Coordinadora de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA:Sonsoles Perpiñán Guerras.Departamento de Programas DOWN ESPAÑA: Coral Manso Gómez y Mónica DíazOrgaz.

EEqquuiippoo ddee ttrraabbaajjoo 22001199::Miembros de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA 2019: redde mejora formada por profesionales vinculados a las asociaciones federadas aDOWN ESPAÑA.

Con un especial agradecimiento a:José María Borrel Martínez, asesor médico de DOWN ESPAÑA

DOWN ANDALUCÍADOWN ALMERIA. ASALSIDODOWN 21 SEVILLADOWN SEVILLA Y PROVINCIA CEDOWNDOWN CORDOBADOWN GRANADADOWN HUELVA. AONES DOWN JAEN Y PROVINCIADOWN JEREZ-ASPANIDO ASOCIACIÓN DOWN MÁLAGADOWN CADIZ. LEJEUNE DOWN HUESCAFUNDACIÓN DOWN ZARAGOZADOWN ÁVILADOWN BURGOSDOWN LEÓN. AMIDOWNDOWN PALENCIADOWN SEGOVIA. ASIDOSDOWN VALLADOLID

DOWN CASTILLA LA MANCHADOWN CIUDAD REALDOWN CUENCADOWN GUADALAJARADOWN TOLEDODOWN TALAVERADOWN MÉRIDADOWN BADAJOZDOWN DON BENITO - VVA DE LA SERENADOWN CÁCERESDOWN GALICIADOWN COMPOSTELA. FUNDACIÓNDOWN FERROL. TEIMADOWN ORENSEDOWN PONTEVEDRA. XUNTOSDOWN VIGOFUNDACIÓN UNICAPASSIDO MURCIADOWN LA RIOJA. ARSIDODOWN CASTELLÓN

DOWN ESPAÑA. Todos los derechos reservados.

EEddiittaaDOWN ESPAÑA. 2019

MMaaqquueettaacciióónn ee iimmpprreessiióónnAPUNTO Creatividad

Dep. Legal: M-3343-2020ISBN: 978-84-09-18080-6

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Respetuoso con el medio ambiente

5DOWN ESPAÑA || PROTOCOLO. COMUNICACIÓN DE LA PRIMERA NOTICIA

Índice

1. Introducción 6

2. Destinatarios y objetivos 7

3. Actuaciones de comunicación de Primera Noticia 8

3.1. Prepara la Primera Noticia 93.2. Facilita la comunicación de la Primera Noticia 103.3. Acoge a la familia 113.4. Acompaña a la familia 133.5. Mejora el protocolo de Primera Noticia 13

Pág.

Comunicar a las familias la noticia de que estánesperando o que han tenido un bebé con síndromede Down es un hecho de gran ttrraasscceennddeenncciiaa paraellas.

Esta noticia puede cambiar las eexxppeeccttaattiivvaass ddee llaassffaammiilliiaass y la imagen que probablemente habíangenerado sobre su futuro hijo o hija tanto si se pro-duce en un momento anterior o posterior al parto. Enestos momentos, las familias se enfrentan a unmomento de iinncceerrttiidduummbbrree acompañado de intensasemociones que pueden interferir en la comprensiónde la información y en la aceptación de la misma,razón por la cual necesitan un adecuado acompa-ñamiento de los profesionales.

En ese momento la actuación coordinada de losprofesionales sanitarios, de las entidades, y deotras familias acogedoras, será clave para que losprimeros pasos se realicen con seguridad y con-fianza.

Dar la Primera Noticia, no es únicamente el momentoen el que se ofrece información sobre el resultadode pruebas diagnósticas en una consulta médica, es

un proceso más amplio y complejo. Engloba dife-rentes actuaciones en un período de tiempo desdelos primeros signos de alerta hasta que la familia seadapta a la nueva situación, que será muy variablesegún las características y necesidades de cadafamilia.

Antes de realizar la comunicación, es necesario pprree--ppaarraarr eell ccoonntteexxttoo,, generando una rreedd ddee pprrooffeessiioo--nnaalleess implicados en el proceso que reciban la for-mación necesaria para comunicar y acompañar,facilitando que la familia reciba toda la informa-ción y servicios necesarios. Tras el diagnóstico, llaaffaammiilliiaa ddeebbee ccoonnttiinnuuaarr rreecciibbiieennddoo aappooyyooss,, infor-mación, acceso a recursos, etc.

Ponemos a vuestra disposición este protocolo, parapoder organizar todas las actuaciones que se debenrealizar durante el proceso de comunicación deldiagnóstico de síndrome de Down. En él se tienenen cuenta todas las fases del proceso de PrimeraNoticia, delimitando objetivos y actuaciones, eincluye documentos de apoyo para todos los agen-tes implicados: familias, profesionales sanitarios yprofesionales de las entidades de DOWN ESPAÑA.

6 DOWN ESPAÑA || PROTOCOLO. COMUNICACIÓN DE LA PRIMERA NOTICIA

1. Introducción


2. Destinatarios y objetivos

DESTINATARIOS

LLaass eennttiiddaaddeess ffeeddeerraaddaass ddee DDoowwnn EEssppaaññaa sseerráánn eellppuunnttoo ddee rreeffeerreenncciiaa ppaarraa ffaammiilliiaass yy pprrooffeessiioonnaalleess..Por ese motivo, son las destinatarias de este pro-tocolo, que se constituye como la herramienta deunificación de procedimientos sobre Primera Noti-cia, con el objetivo de facilitar esa labor y poten-ciar su eficacia.

En la realización de este material, se ha contadocon la colaboración de la RReedd NNaacciioonnaall ddee AAtteenn--cciióónn TTeemmpprraannaa,, cuyos miembros han aportadoideas, necesidades detectadas, soluciones, enfo-ques, consideraciones… que hacen de este pro-tocolo una herramienta adaptada a la realidadde las familias y de las entidades.

OBJETIVOS

Estos son los objetivos que se pretenden alcanzar:

� Mejorar el conocimiento sobre el síndrome deDown por parte de profesionales implicados en elproceso de la comunicación de la primera noticia.

� Mejorar la capacitación de profesionales de lasalud para realizar la información diagnóstica y elprimer asesoramiento a las familias.

� Mejorar la coordinación entre profesionales de lasalud y colectivos sociales relacionados con el sín-drome de Down.

� Facilitar a las familias la información y los trámitesnecesarios.

� Iniciar el proceso de acogida de las familias y esta-blecer un sistema de acompañamiento futuro.


3. Actuaciones de comunicación de Primera Noticia

El protocolo se estructura en torno a 5 fases:



3.1. PREPARA LA PRIMERA NOTICIA

Antes de que se realice la comunicacióndel diagnóstico, tenemos que preparar el

contexto en la asociación y en el sistema sociosani-tario; no podemos dejar todo bajo la improvisación.

AACCCCIIOONNEESS AA PPOONNEERR EENN MMAARRCCHHAA::

NNoommbbrraa uunnaa ppeerrssoonnaa rreessppoonnssaabbllee ddee ccoooorrddiinnaa--cciióónn ddee PPrriimmeerraa NNoottiicciiaa eenn llaa eennttiiddaadd..Este responsable debe poner en práctica la totali-dad del Protocolo. Dicho profesional será el res-ponsable del cumplimiento del protocolo y de lasgestiones que implique, evitando la multiplicidadinnecesaria de personas de referencia.

DDeeffiinnee yy ccaannaalliizzaa llaa ccoooorrddiinnaacciióónn ccoonn eell ssiisstteemmaassaanniittaarriioo..� Busca el compromiso de profesionales de refe-

rencia en el sistema sanitario público y privado(coordinación del Servicio de pediatría, pediatras,enfermería, matronas, neonatología, trabaja-dor social, etc.) y establece un mecanismo decoordinación continua para el cumplimiento delprotocolo.

� Colabora con dichos profesionales en las ges-tiones necesarias con la administración sanita-ria, entidades, sociedades médicas, etc., parala puesta en marcha del protocolo.

� Registra por escrito los acuerdos establecidoscon entidades y profesionales para asegurar suestabilidad.

� Traslada los documentos de apoyo del proto-colo a los lugares donde sea preciso.

� Da a conocer a profesionales sanitarios los ser-vicios de tu asociación.

FFóórrmmaattee eenn mmaatteerriiaa ddee PPrriimmeerraa NNoottiicciiaa..� Actualízate sobre síndrome de Down y procesos

de acogida.

� Fórmate y participa en acciones formativas de Pri-mera Noticia en DOWN ESPAÑA (Talleres viven-ciales, jornadas,etc).

� Organiza una jornada trienal específica de for-mación Primera Noticia dirigida a toda la enti-dad para actualizarse sobre el síndrome deDown, procesos de acogida, etc.

CCoollaabboorraa,, oorrggaanniizzaa oo ppaarrttiicciippaa eenn aaccttiivviiddaaddeess ddeeffoorrmmaacciióónn..Estas actividades formativas están dirigidas a estu-diantes o profesionales sociosanitarios, a través desus propios canales formativos. (Universidades, Jor-nadas médicas, centros de formación del profeso-rado…) introduciendo contenidos sobre el síndromede Down en la actualidad, procesos de acogida einformación diagnóstica.

DDiisseeññaa eenn ttuu eennttiiddaadd uunn ““pprrooggrraammaa ddee FFaammiilliiaassEEssccuucchhaa””..El Programa de FFaammiilliiaass EEssccuucchhaa, tiene como obje-tivo que familias de las asociaciones acojan y denapoyo a las nuevas familias con hijos e hijas consíndrome de Down. Para implantar este programael primer paso será formarlas. Ellas les escucharán



desde la igualdad y les ayudarán a adaptarse yafrontar los retos que se les presentan. Es importanteque la entidad organice dicha formación y coordinelos encuentros, para asegurar un buen ajuste entrelas familias que acogen y las que reciben.

DDiiffuunnddee eell pprroottooccoolloo:: � Da a conocer el protocolo dentro de tu propia

asociación.� Preséntalo en el ámbito sociosanitario de tu

comunidad.

3.2. FACILITA LA COMUNICACIÓN DE LA PRIMERA NOTICIA

Es importante que la entidad facilite a losservicios sanitarios procedimientos para comunicarbien el diagnóstico y el contacto con la asociación.


OOffrreeccee uunn mmooddeelloo ddee aaccttuuaacciióónn ppaarraa llaa ccoommuunnii--ccaacciióónn ddeell ddiiaaggnnóóssttiiccoo ddee llaa PPrriimmeerraa NNoottiicciiaa..Este modelo de actuación se deberá llevar a cabotanto si la noticia se comunica en la etapa prena-tal, como en la etapa postnatal.

OOffrreeccee iinnffoorrmmaacciióónn bbáássiiccaa ddiirriiggiiddaa aa llaa ffaammiilliiaa eennllaa eettaappaa pprreennaattaall..Las familias deben estar informadas sobre las prue-bas médicas, opciones, recursos etc., y sobre elobjetivo de las mismas, que les aporten los profe-sionales sanitarios”.

FFaacciilliittaa qquuee eell pprrooffeessiioonnaall ssaanniittaarriioo ooffrreezzccaa aa llaassffaammiilliiaass eell ccoonnttaaccttoo ccoonn llaa aassoocciiaacciióónn..El profesional sanitario deberá conocer que desde lasasociaciones se les dará a las familias informaciónbásica sobre el síndrome de Down en la etapa pre-natal y postnatal, servicios de atención, etc. Debe

disponer del contacto actualizado de la asociaciónpara poderlo facilitar a las familias que lo deseen.

DDaa aa ccoonnoocceerr aa llooss pprrooffeessiioonnaalleess ssoocciioossaanniittaarriioosseell PPrrooggrraammaa ““FFaammiilliiaass EEssccuucchhaa””,, ffaammiilliiaass qquuee aappoo--yyaann aa nnuueevvaass ffaammiilliiaass.. El profesional sanitario debe conocer la existenciade este programa y sus características para poderloofrecer a las familias, por ello: � Orienta a profesionales sanitarios para que ofrez-

can este programa a las familias y estas autori-cen su puesta en marcha.

� Establece una fórmula para que los profesionalessanitarios contacten con la asociación para ges-tionar el contacto entre las familias.

DDOOCCUUMMEENNTTOOSS DDEE AAPPOOYYOO AA TTEENNEERR EENNCCUUEENNTTAA PPAARRAA EELL DDEESSAARRRROOLLLLOO DDEE EESSTTAA FFAASSEE

El responsable de coordinación del protocolodeberá entregar estos documentos de apoyo alprofesional sociosanitario:

DDooccuummeennttoo ddee aappooyyoo 11.. RReeccoommeennddaacciioonneess ssoobbrree pprriimmeerraa nnoottiicciiaaDocumento dirigido a profesionales sociosani-tarios. Este folleto contiene pautas claves a lahora de comunicar la primera noticia a las fami-lias de niñas y niños con síndrome de Down.

DDooccuummeennttoo ddee aappooyyoo 22.. PPrruueebbaass ddiiaaggnnóóssttiiccaass dduurraannttee eell eemmbbaarraazzooDocumento dirigido a las familias que entrega-rán los propios profesionales sociosanitarios. Estedocumento contiene información sobre las prue-bas diagnósticas que se realizan durante el emba-razo, así como enlaces a webs de informaciónsobre el síndrome de Down y sus entidades.



3.3. ACOGE A LA FAMILIA

Es necesario que tras el diagnóstico seles ofrezca apoyo a las familias desde

la entidad.


TTeenn eenn ccuueennttaa llaass ccllaavveess ddee aaccooggiiddaa eenn llaa pprriimmeerraaeennttrreevviissttaa..� AAccoommppaaññaa:: Implica acoger, dar la bienvenida,

felicitarles por su bebé, mostrar la disponibili-dad de la entidad para responder a las necesi-dades de la familia, transmitirles que no estánsolos.

� RReedduuccee llaa iinncceerrttiidduummbbrree:: Tenemos que informarrespondiendo a sus dudas y preocupaciones, paraello les podemos preguntar ¿Qué sabes del sín-drome de Down?, ¿qué necesitas ahora?, ¿qué tepreocupa? El dolor puede bloquear el pensa-miento, no tenemos que darles mucha informa-ción sino ayudarles a comprender lo que sea sig-nificativo para ellos en ese momento. También

podemos ofrecerles materiales para que puedanconsultar.

� MMiirraa aall bbeebbéé:: Consiste en ayudarles a definir laidentidad del bebé, marcando la variabilidadindividual y significando lo que tiene en comúncon otros bebés para evitar que toda la visión seconcentre en el síndrome de Down. Mostrarlessus necesidades básicas para facilitar el vínculoafectivo.

� EEssccuucchhaa:: Es aceptar sus reacciones emociona-les, considerar sus opiniones y darles tiempo.Sus palabras constituyen un instrumento básicopara ir construyendo significados.

� FFoorrttaalleeccee:: Es apoyar las competencias de cadafamilia, ayudarles a descubrir sus propios recur-sos, a creer que van a ser capaces para que pue-dan definir nuevos proyectos y nuevos sueños.

OOrrggaanniizzaa eell ccoonnttaaccttoo ddee llaass nnuueevvaass ffaammiilliiaass qquueelloo ssoolliicciitteenn ccoonn llaass ““FFaammiilliiaass EEssccuucchhaa””..� Selecciona la “familia escucha” más adecuada

para cada situación, que de apoyo y acompa-ñamiento a nuevas familias.


� Busca lugares tranquilos y neutros para los con-tactos.

� Proporciona asesoramiento a las “familias escu-cha”, si lo requieren.

IInnffoorrmmaa aa llaass nnuueevvaass ffaammiilliiaass ssoobbrree llaa iimmppoorrttaanncciiaaddee llaa aatteenncciióónn tteemmpprraannaa..� Clarifica en qué consiste la atención temprana

y su importancia desde los primeros meses delbebé.

� Pon énfasis en el papel de la familia en la Aten-ción Temprana.

� Ofrece una imagen positiva de los servicios dis-ponibles para generar confianza.

IInnffoorrmmaa aa llaass ffaammiilliiaass ssoobbrree llooss rreeccuurrssooss yy aayyuuddaassddiissppoonniibblleess yy ssuu ttrraammiittaacciióónn..Ayúdales a comprender el significado de los con-ceptos y los beneficios que implican para su hija ohijo y orienta sobre cómo realizar los trámites:Valoración de necesidad de atención temprana,Reconocimiento de la situación dependencia, Reco-nocimiento de grado de discapacidad, etc.


DDOOCCUUMMEENNTTOOSS DDEE AAPPOOYYOO AA TTEENNEERR EENNCCUUEENNTTAA PPAARRAA EELL DDEESSAARRRROOLLLLOO DDEE EESSTTAAFFAASSEE

El responsable de coordinación del proto-colo deberá entregar este documento a lasfamilias.

DDooccuummeennttoo ddee aappooyyoo 33.. MMiiss pprriimmeerraass pprreegguunnttaass ssoobbrree ssíínnddrroommee ddeeDDoowwnn

Documento dirigido a familias. Este folletocontiene las dudas y preguntas más fre-cuentes realizadas por las familias en losprimeros momentos con su hijo o hija consíndrome de Down, así como enlaces awebs de información sobre el síndrome deDown y sus entidades.

3.4. ACOMPAÑA A LA FAMILIA

Pasados los primeros momentos, la aso-ciación debe asegurar la atención a lasnecesidades de las familias.


AAsseegguurraa llaa ppoossiibbiilliiddaadd ddee nnuueevvooss eennccuueennttrrooss ddee llaaffaammiilliiaa ccoonn llaa aassoocciiaacciióónn..� Reserva tiempos de la persona responsable de

coordinación de primera noticia para atender alas familias e infórmalas de esta posibilidad ycómo acceder a ella.

� Se pueden concretar varios contactos después de laprimera entrevista que permitan a la familia ir resol-viendo sus dudas progresivamente si así lo desean.

FFaacciilliittaa eell aacccceessoo aa llooss rreeccuurrssooss ddee llaa aassoocciiaacciióónn yyoottrrooss rreeccuurrssooss ccoommuunniittaarriiooss..Informa de los recursos disponibles para su hijo enese momento o en otras etapas de la vida si la fami-lia quiere esta información.

FFaavvoorreeccee llaa ccoooorrddiinnaacciióónn ccoonn oottrrooss pprrooffeessiioonnaalleessddee rreeffeerreenncciiaa ddee llaa ffaammiilliiaa ((sseerrvviicciiooss eedduuccaattiivvooss,,ssoocciiaalleess,, mmééddiiccooss eettcc..))..� Evita orientaciones contradictorias.� Respalda la competencia de otros servicios.� Establece contactos directos cuando sea preciso.� Emplea canales institucionales de coordinación

si existen en tu comunidad.

IInnvviittaa aa llaass ffaammiilliiaass aa ppaarrttiicciippaarr eenn llooss ggrruuppooss ddeeffaammiilliiaass..Con objeto de mantener la vinculación con la aso-ciación y el contacto con otras familias, invítales alas actividades que se realicen en la entidad (talle-res, tertulias, etc.)

3.5. MEJORA EL PROTOCOLO DEPRIMERA NOTICIA

Conviene que la entidad periódicamenterealice un seguimiento del protocolo para incluir pro-puestas de mejora.


MMaannttéénn yy aaccttuuaalliizzaa llooss ccoonnttaaccttooss eessttaabblleecciiddooss eenn eellpprroottooccoolloo..Es necesario mantener el contacto y coordinaciónde manera continuada con los servicios sociosani-tarios.

RReevviissaa ccaaddaa ddooss aaññooss eell pprroottooccoolloo ssiigguuiieennddoo lloossiinnddiiccaaddoorreess eessttaabblleecciiddooss..El responsable de coordinación del protocolo de tuentidad será quien se encargue de la evaluación,para ello os proponemos utilizar el siguiente ccuuaaddrrooddee EEvvaalluuaacciióónn ddeell pprroottooccoolloo..





�� En general, el protocolo establece mecanismos que mejoran elproceso de primera noticia

�� Los objetivos del protocolo se adecúan a las necesidades

�� Las actuaciones del protocolo permiten cumplir con los objetivosmarcados

�� El protocolo tiene en cuenta a todos los agentes implicados

�� El protocolo tiene en cuenta todas las fases del proceso decomunicación de la primera noticia

�� Las acciones propuestas pueden llevarse a cabo con facilidad

�� La estructura del protocolo facilita su implementación y seguimiento

�� Los documentos de apoyo son relevantes y de utilidad

�� El protocolo ha favorecido la coordinación con el personal sanitario

EVALUACIÓN DEL PROTOCOLO DE PRIMERA NOTICIA

Indica tu grado de acuerdo con las siguientes afirmaciones, siendo 1 “totalmente en desacuerdo” y 5“totalmente de acuerdo”. Basa tus respuestas en tu experiencia en la aplicación del protocolo deprimera noticia.

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Criterios para la evaluación del protocolo Valoración

Observaciones Propuestas de mejora









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�� El protocolo ha mejorado la atención a las familias

�� Las acciones propuestas en la Fase 1 “Prepara la primera noticia”son adecuadas para el cumplimiento de los objetivos

�� Las acciones propuestas en la Fase 2 “Facilita la comunicación de laprimera noticia” son adecuadas para el cumplimiento de los objetivos

�� Las acciones propuestas en la Fase 3 “Acoge a la familia” sonadecuadas para el cumplimiento de los objetivos

�� Las acciones propuestas en la Fase 4 “Acompaña a la familia” sonadecuadas para el cumplimiento de los objetivos

�� Las acciones propuestas en la Fase 5 “Mejora el protocolo de primeranoticia” son adecuadas para el cumplimiento de los objetivos







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¿Cuáles de las acciones propuestas en el protocolo consideras de mayor utilidad en el proceso decomunicación de la primera noticia?

¿Cuáles de las acciones no han funcionado como esperabas? ¿Qué dificultades has encontrado en supuesta en marcha?

¿Qué cambiarías del protocolo?

Observaciones

protocolo · prepara la primera noticia 9 3.2. facilita la comunicación de la primera noticia 10...

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