propuesta de adhesiÓn a ayuntamientos · - más de 1.000 impactos en prensa escrita y una...

“Somos la voz de 3 millones de personas en España”

“28 de febrero: Día Mundial de las

Enfermedades Raras” |Campaña de Sensibilización Anual|

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28 de febrero – Día Mundial de las

Enfermedades Raras - Únete

PROPUESTA DE ADHESIÓN A

AYUNTAMIENTOS

Sobre las enfermedades raras

1. Información

general sobre las

enfermedades

raras y FEDER


• Una ER afecta a 5/10.000 personas. Existen

más de 7.000 patologías

• El pronóstico vital está en juego en el 50% de los casos. A las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes de niños y niñas menores de un año y el 10% entre 1 y 5 años

• El 30% de los pacientes fallece antes de los 5 años.

• El 50% fallece antes de los 30 años

• No existe cura para la mayoría de las ER

• El 80% son de origen genético

Las enfermedades raras


Problemas que cambian vidas

• Falta de acceso a la información sobre la enfermedad: diagnóstico, cuidado y tratamiento

• Descoordinación entre profesionales sanitarios

• Impacto social y psicológico

• Falta de dispositivos de ayuda sociales y sanitarios: que origina un empobrecimiento

• Falta de reconocimiento político y social

• Falta de centros de atención especializados

• Investigación fragmentada e insuficiente

Sobre FEDER

2. ¿Quiénes

somos?

Sobre FEDER

La voz de 3 millones de personas FEDER representa a todas las enfermedades raras codificadas o sin codificar y a las personas que están en espera de diagnóstico.

En 1999 nació FEDER con 6 asociaciones

Hoy, FEDER agrupa a más de 270 entidades (asociaciones, fundaciones y

federaciones)

• Plataforma nacional de

asociaciones

• Agrupa a más de 270 entidades

• Más de 800 enfermedades

• Siete delegaciones autonómicas

• Más de 3 millones de personas con

ER

www.enfermedades-raras.org

• Tiene 7 Delegaciones

Sobre FEDER

Algunos datos sobre FEDER

Sobre FEDER

3. Nuestros

proyectos

www.enfermedades-raras.org


Sobre FEDER

4. Día Mundial de

las Enfermedades Raras

¿Qué es la Campaña del Día Mundial?

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en el mes de febrero la Campaña más

importante del año: el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y lo hace en coordinación con la

Organización Europea de Enfermedades Raras y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades poco

frecuentes.

LA CAMPAÑA EN IMÁGENES

Anteriores campañas del Día Mundial

Campaña Día Mundial 2009 Día Mundial 2010 Día Mundial 2011

Día Mundial 2013 Día Mundial 2014

•El día a día de una persona con una enfermedad poco

frecuente, las dificultades para encontrar un diagnóstico, la falta

de equidad en el acceso a tratamientos. Todo ello, se pondrá de

manifiesto en el marco del día mundial de las enfermedades raras.

Y todo ello, argumentado con nuevos datos que arrojarán más luz

sobre la situación de las personas con estas patologías en España.

3 documentos claves

- Informe EUROPLAN II - ¿Cómo se encuentra España en relación a

Europa en materia de ER?

- Estudio sobre el acceso y financiación de medicamentos

huérfanos por el Sistema Público de Salud Español

- Informe sobre la realidad de los casos sin diagnósticos.

Convivir con una ER, eje

central del Día Mundial en España

con tu ayuda damos esperanza

•Se celebrará un Acto Oficial del Día Mundial en un

emplazamiento de máxima relevancia . En las ediciones

anteriores el acto ha estado presidido en cinco ocasiones por SAR

la Princesa de Asturias

Principales autoridades implicadas en el Día Mundial


•Instituciones, ayuntamientos y principales sociedades

científicas de toda España implicados y adheridos al Día

Mundial de las Enfermedades Raras: Las entidades se

adhieren a este Día, organizando actividades y

trasladándose públicamente su apoyo a las familias

•Importantes personalidades

y líderes de opinión muestran

su compromiso público con

la causa

•Persona pública de primer nivel,

embajador de la Campaña.

Andrés Iniesta, Vicente del Bosque

y David Villa apoyan la causa.

Campaña de publicidad por

toda España


•Más de 60 notas de prensa

enviadas a todos los medios

de comunicación.

•Presentación nacional, ante

los medios de comunicación

de la Campaña.


4.1 Actividades en el Día Mundial

Acto Oficial por el Día Mundial


La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

organiza cada año un Acto Oficial para conmemorar el Día

Mundial de las Enfermedades Raras. Desde 2009, el Acto ha

estado presidido por Su Majestad Doña Letizia y ha sido

acogido por las principales instituciones del país: El Senado

de España, el Congreso de los Diputados y el Consejo

General del Poder Judicial

Presentación nacional a los MC


Bajo el objetivo de posicionar al máximo el Día Mundial de las

Enfermedades Raras en los medios de comunicación, FEDER

presentará de manera oficial y en Rueda de Prensa la

campaña.

En la presentación se trasladará el Informe Oficial de

Campaña en donde se ofrecerán datos actualizados sobre la

problemática de las enfermedades poco frecuentes. Además,

en el marco de la rueda de prensa se dará paso a un

testimonio para que los periodistas puedan acercarse más a

la realidad de las ER desde la sensibilización.

Hay un gesto

que lo cambia

todo


Un gesto tan sencillo como pintarse una línea verde debajo del ojo

puede convertirse en el mejor vehículo para concienciar a la

sociedad sobre la realidad a la que se enfrentan las personas con

enfermedades raras.

Para ello, se elegirá a una serie de famosos y se les invitará a pintarse

la cara por las enfermedades poco frecuentes. Y esto es solo el

principio… desde FEDER se creará un pequeño kit con pintura verde.

Este kit se repartirá en los principales actos de FEDER y las distintas

asociaciones. Así se animará a la gente a pintarse la cara color

esperanza para manifestar su apoyo.


5. Propuesta de

Adhesión al Día

Mundial para los Ayuntamientos


• Adhesión del Pleno del Ayuntamiento a la Declaración Oficial del

Día Mundial

• Actividad de captación de fondos

• Actividad de sensibilización:

• En hospitales

• En colegios

• En medios de comunicación

¿Qué puedes hacer? 3 pasos que salvan vidas


• Adhesión a la Declaración Oficial de Campaña en el Pleno del

Ayuntamiento con el objetivo de transmitir el compromiso y la

solidaridad y el consenso político a la causa

• Desde FEDER daremos difusión a la adhesión y te pondremos como

ejemplo de Ayuntamiento comprometido con las enfermedades

raras

1.Adhesión del Pleno del Ayuntamiento al Día Mundial


• Carrera Popular por la esperanza de las personas con

enfermedades raras

• Actividades Deportivas y solidarias: Maratón de Zumba, Ciclo

Indoor por las ER, Torneo de Pádel Solidario, etc…

• Festival artístico solidario: música, teatro, malabares… todo por la

esperanza de 3 millones de personas

2. Actividad de captación de

Fondos


• En Hospitales: jornada de sensibilización en hospitales con el

objetivo de acercar a los profesionales sanitarios la realidad de las

enfermedades poco frecuentes

• En Colegios: Te invitamos a que organices una acción de

sensibilización en los colegios de tu localidad a través del proyecto

“Asume un Reto Poco Frecuente” (Anexo 1)

• Con Medios de Comunicación: Haz una rueda de prensa o un

desayuno informativo a medios de comunicación con el objetivo

de que puedan acercarse a la problemática de las familias y

hacer visible tu adhesión al Día Mundial

3. Actividad de sensibilización


5.1. ¿Cómo te verán?

Nuestra capacidad de comunicación


- Más de 1.000 IMPACTOS EN PRENSA ESCRITA y una audiencia de más de 16.758.000 ESPECTADORES a través

de la difusión de las TV NACIONALES

- Más de 100 BLOGGERS de 5 países iberoamericanos

- Más de 20.244 seguidores en FACEBOOK y 12.241 en TWITTER haciendo posible que las #enfermedadesraras

sean TRENDING TOPIC

- Más de 76.327 VISITAS A LA WEB de FEDER durante la campaña

Contraprestaciones de la colaboración


• Reconocimiento de tu Ayuntamiento como “Ciudad Amiga de las Enfermedades Raras”

• Nota de Prensa específica dando difusión a la Adhesión de tu Ayuntamiento al Día Mundial

• Visibilidad de la Adhesión en la web de FEDER

• Visibilidad de la Adhesión en las redes sociales de FEDER: Twitter y Facebook

• Visibilidad en la Memoria Oficial de la Campaña que se difundirá a toda nuestra Red de

Solidaridad

“Somos la voz de 3 millones de

personas en España”

¡Gracias a todas la Red de

Solidaridad porque FEDER es la suma de todos vuestros esfuerzos!

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