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CUANDO FUE INGRESADA en el hospital en el que yo trabajaba, María C., una mujer de habla griega de poco más de 70 años, estaba siendo tratada de forma agresiva por un cáncer metastásico avanzado óseo, hepático y posiblemente cerebral. Había recibido quimioterapia ambulatoria la semana anterior y no era capaz de caminar debido a una fractura patológica de fémur.

La señora María C. estaba demacrada y gravemente anémica. Como testigo de Jehová, no aceptó productos sanguíneos para tratar su anemia. Al revisar su historia clínica, vi que estaba cerca del final de su vida.

La mañana en que llegó, la señora María C. presentaba mareos, náuseas intermitentes y dolor óseo debido a su fractura de fémur cuando se movía. Su marido estaba sentado a su lado y parecía exhausto.

Como enfermera responsable de su asistencia directa, coordinaba las acciones para ayudar al equipo de cuidados paliativos a cumplir su compromiso de comunicación individualizada centrada en la paciente. Reuní a su familia por primera vez el día que estaba programada la reunión con cuidados paliativos. Mi preocupación inmediata era cómo influiría la barrera del lenguaje y la dinámica de la familia en la evolución del tratamiento de la señora María C. La decisión de cambiar los objetivos de los cuidados de un tratamiento agresivo al tratamiento de los síntomas es muy personal, basado en los valores y en las creencias individuales que están afectados

por la cultura y la subcultura familiar. Decidida a apoyar a la señora María C. y a su familia durante este proceso, pedí información al equipo de cuidados paliativos sobre la experiencia previa con la señora María C. y su familia.

Temas de comunicaciónAprendí que en el pasado la familia había rechazado hablar sobre temas paliativos y se había resistido a utilizar intérpretes médicos expertos. La señora María C. hablaba sólo en griego y su marido hablaba un español muy limitado. Su hijo, que hablaba español y griego fluidos, fue el intérprete entre la familia y el equipo sanitario.

Al no saber griego, los miembros del equipo sanitario no pudieron comprobar hasta qué punto el hijo interpretó detalladamente la información clínica a sus padres o incluso si entendieron la gravedad de su enfermedad. El comité de enfermería recomendó una reunión cara a cara con la señora María C. y su familia utilizando un intérprete médico para valorar mejor la comprensión de su enfermedad y ayudarla a explorar las opciones de cuidados al final de la vida.

¿Por qué recurrir a un intérprete profesional?Según un estudio, cuando se ha utilizado a la familia y a los amigos para interpretar la información clínica, el 31% de las veces cometen errores1. Estos errores pueden deberse a omisión intencionada de la información para evitar a los pacientes escuchar noticias

preocupantes, o parafrasear el mensaje de forma que cambie su significado. Los intérpretes legales deben tener también algunos conocimientos de la terminología médica o cierto nivel de español profesional. Los intérpretes médicos profesionales, que han sido entrenados para transmitir objetiva y detalladamente los significados, mensajes y tonos de la conversación, pueden ser un puente para el entendimiento cultural2.

Reconocer las diferencias culturales puede ayudarle a comunicarse más significativamente con su paciente, previniendo un estrés innecesario y mejorando los cuidados al final de la vida.Lorraine Mancuso, RN, MSN

Proporcionar

cuidados paliativos sensitivos de su paciente

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Nursing. 2010, Enero 25

Como enfermera de la señora María C., tenía la obligación ética de establecer una comunicación efectiva entre ella, su familia y el equipo sanitario. Después de presentarme a su marido y a ella, empecé a crear confianza interviniendo en el manejo de su dolor y sus náuseas según las prescripciones. Cuando estuvo cómoda, hablé con su marido sobre los beneficios de utilizar un intérprete médico para ayudar a comunicarse mejor

con el equipo. Me pidió que lo comentara con su hijo.

Llamé al hijo y, tras ponerle al día sobre la enfermedad de su madre, le expliqué cómo podría ayudar a la familia un intérprete entrenado. En mi experiencia, las familias que rechazan el uso de un intérprete están más preocupadas por el hecho de ser excluidas de discusiones importantes sobre los cuidados de su familiar; otras están preocupadas por

la privacidad o por el coste económico. Insistí al hijo en que la familia seguiría estando presente en las decisiones que se tomaran, que los intérpretes mantendrían la confidencialidad de la información médica, y que el gasto de intérpretes no se cobra. Me dio permiso para utilizar un intérprete.

Pronto, tras mi conversación con el hijo de la señora María C. acompañé al profesional de asistencia hospitalaria a la

y acordes con la cultura

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cabecera de la señora María C. Mientras esperábamos a un intérprete, intentó comunicar con ella a través de su marido para conocer mejor sus deseos. La señora María C. nunca había redactado un testamento vital. Puesto que estaba tan enferma, era importante conocer sus preferencias sanitarias, lo que quería que se le hiciera y no se le hiciera, para cuando ella no fuera capaz de hablar por sí misma. Lamentablemente, la conversación no fue efectiva; una persona con un nivel de español limitado tendrá problemas para superar las barreras lingüísticas cuando, como el marido de la señora María, está emocionalmente alterado o fatigado.

Pueden ser necesarias unas cuantas horas para conseguir la presencia de un intérprete; por esta razón, el profesional de asistencia hospitalaria y yo accedimos a la línea del intérprete por teléfono. Una ventaja de utilizar el intérprete por teléfono es que los intérpretes médicos entrenados están disponibles las 24 h del día, a no ser que el paciente hable un dialecto inusual o un idioma raro.

Se utiliza un teléfono especial llamado línea de idioma, que tiene dos receptores: uno para el paciente y otro para el médico. El médico habla en un receptor en español y el intérprete transmite el mensaje al paciente en su idioma original. El paciente responde al proveedor en su propia lengua y el mensaje es interpretado en español por el intérprete. A menudo, la llamada telefónica con un buen orador funciona muy bien y tiene la ventaja de incluir a los familiares en las discusiones que requieren un intérprete.

El diálogo mediante la línea de intérprete telefónico fue un avance en términos de transmisión de mensajes, pero la señora María C. aún estaba distante. Sabía poco de reanimación cardiopulmonar, y su marido cada vez se sentía más frustrado y se golpeaba el pecho con gestos exagerados. La señora María C. dijo que esperaba estar mejor e irse a casa.

El profesional de asistencia hospitalaria intentó obtener el permiso del marido para actuar en nombre de su esposa para las decisiones médicas, pero éste tuvo miedo de tomar la decisión equivocada y no quiso asumir esta responsabilidad.

La conversación inicial utilizando el intérprete telefónico abrió la puerta a

futuras conversaciones, pero no fueron muy efectivas en este contexto altamente emocional. Hubo poco contacto visual entre el profesional de asistencia hospitalaria y la pareja durante la conversación. El teléfono actuó de barrera para el compromiso completo.

Salvando barreras culturalesSe programó la llegada de la intérprete en 2 h, por lo que organicé la reunión del equipo de cuidados paliativos incluyendo a la señora María C., su marido y su hijo para el final de la tarde. Cuando llegó, me entrevisté con la intérprete antes de la reunión y le informé sobre el propósito de la discusión, la dinámica de la familia y el estado clínico y emocional de la señora María C. Le expliqué que el equipo de cuidados paliativos quería proporcionar información a la señora María C. y a su familia sobre el pronóstico, el testamento vital y el tratamiento de los síntomas para mantener su calidad de vida. Le pregunté cómo quería asesorar al equipo para afrontar esta situación de una forma culturalmente sensible. La intérprete explicó que en la cultura griega es inaceptable decirle al paciente que tiene una enfermedad terminal; esto “elimina toda esperanza”. De cualquier forma, debe hablarse primero a la familia del pronóstico, para que ellos tomen la decisión de cómo transmitir la información al paciente.

Yo sabía que el médico de cuidados paliativos era muy directo con las familias y los pacientes; su estilo personal era

sentarse frente al paciente y tener un contacto visual mientras le explicaba la gravedad del pronóstico. Temí que este enfoque podía ser desastroso en esta situación, erosionando más que creando confianza. Sugerí al equipo de cuidados paliativos dejar a la paciente fuera de la discusión inicial.

Inicialmente, el médico de cuidados paliativos se resistió a dejar a la paciente fuera de las primeras conversaciones. Comentamos los principios de autonomía de segundo orden –el derecho del paciente a delegar la toma de decisiones a otros– que es frecuente en muchas culturas3. Aunque la autodeterminación del paciente es muy valorada en la cultura estadounidense, la insistencia de la revelación total frente a los deseos del paciente o de la familia no es adecuada cuando viola sus valores culturales4. Después de nuestra conversación, el médico de cuidados paliativos estuvo de acuerdo con una reunión inicial con la familia sin la paciente.

Un enfoque culturalmente competenteEn esta reunión, el equipo de cuidados paliativos y la familia comentaron la historia de la enfermedad de la señora María C., su pronóstico y los objetivos de cuidados de la familia. Esto permitió una total comunicación a la familia dejando fuera a la paciente, por lo que su marido y su hijo pudieron expresar sus preocupaciones, el proceso de pronóstico y el desarrollo de un plan para transmitir la información a la señora María C.

La insistencia de la revelación total frente a los deseos del paciente o de la familia no es adecuada cuando viola

sus valores culturales

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El hijo me comentó que la presencia de la intérprete le permitía centrarse en su propia respuesta a la enfermedad de su madre. Por ejemplo, indicó su frustración sobre el hecho de que su madre no aceptara una transfusión sanguínea. De forma similar, el intérprete ayudó al marido a estar completamente metido en la conversación, haciendo preguntas y expresando sus opiniones. Nos dijo que no quería ver sufrir a su mujer. Por primera vez fue capaz de expresar su dolor fuera de la cabecera de la cama de la señora María C.

La familia estuvo de acuerdo en permitir que el médico de cuidados paliativos hablara con la señora María C. sobre las unidades de cuidados paliativos así como no comentarle nada de que se estaba “muriendo” o era “terminal”.

El grupo se trasladó a la cabecera de la señora María C. El médico de cuidados paliativos eligió cuidadosamente sus palabras mientras hablaba con la señora María C. de la gravedad de su enfermedad. Explicó por qué su anemia la hacía sentir tan cansada y por qué no se la podía someter a cirugía para reparar su pierna fracturada.

La intérprete hábilmente transmitió sus explicaciones. Su voz y su actitud expresaron el respeto del equipo y la actitud humanitaria hacia la paciente, promoviendo una relación terapéutica entre la paciente y el equipo. La señora María C., su marido y su hijo y el equipo sanitario mantuvieron contacto ocular durante toda la conversación.

Durante muchos momentos, el médico de cuidados paliativos intentó hablar a la señora María C. sobre la inutilidad de futuros tratamientos, pero pareció que ella no lo entendía. Ella dijo que sólo quería irse a casa. La atmósfera en la habitación estaba cargada de tensión.

Después el hijo fue un paso más allá: abrazando a su madre, le dijo que se irían a casa. Inmediatamente la atmósfera de la habitación trocó la tensión en alivio. La familia había conseguido la aceptación y ahora estaban preparados para aceptar una vía de tratamiento basada en el bienestar. El médico de cuidados paliativos preguntó al marido cómo se sentía con su decisión, y éste estuvo totalmente de acuerdo. El equipo lanzó un suspiro colectivo. No creo que ninguno de nosotros nos diéramos cuenta de que habíamos estado conteniendo la respiración.

Esfuerzos coordinadosEsta experiencia confirma la importancia de establecer una comunicación efectiva, utilizando intérpretes para salvar las barreras culturales, y abordar a la familia y al paciente en sus propios términos. La comunicación efectiva y la sensibilidad a los valores culturales permiten al equipo colaborar con la familia a planificar los mejores cuidados terminales para el paciente. N

BIBLIOGRAFÍA

1. Collins AS, Gullette D, Schnepf, M. Break through language barriers. Nurs Manage. 2004; 35(8):34-38.

2. National Council on Interpreting in Health Care (2005). National standards of practice for interpret-ers in health care. http://www.ncihc. org/mc/page.do.

3. Hanssen I. An intercultural nursing perspective on autonomy. Nurs Ethics. 2004;11(1):29-32.

4. Kwak J, Haley WF. Current research findings on end-of-life decision making among racially or ethni-cally diverse groups. Gerontologist. 2005;45(5):634-642.

Lorraine Mancuso es enfermera del equipo directivo en Wentworth Douglass Hospital en Dover (New Hampshire) y profesora de enfermería en el Great Bay Community College en Stratham (New Hampshire).