programa nacional epilepsia 2001-2006
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Programa de acción Salud Mental:
Programa Específico de Epilepsia.
Secretaría de Salud
Consejo Nacional contra las Adicciones
Dr. Guido Belsasso Comisionado del Consejo Nacional
contra las Adicciones
Dr. Salvador González Gutiérrez Director General de los Servicios
de Salud Mental
Miembros del Comité Consultivo Académico del Programa Específico de Epilepsia
Dr. Francisco Rubio Donnadiu Vocal Ejecutivo Instituto Nacional de Neurología
Dr. Juan Carlos Reséndiz Aparicio
Hospital Psiquiátrico Infantil Juan N. Navarro
Dr. Adalberto González Astiazarán
Dr. Alberto Serrano González Hospital Pediátrico de Legaria Dr. Enrique García Cuevas Hospital Generalde Acapulco,
Gro. Dr. Felipe García Pedroza Instituto Nacional de la
Comunicación Humana Dr. Francisco López Gutiérrez Instituto Nacional de Neurología Dr. Francisco Rogel IMSS, Veracruz. Dr. Guillermo García Ramos Instituto Nacional de Ciencias
Médicas y Nutrición Dr. Ildefonso Rodríguez Hospital Central “Ignacio
Morones Prieto”, S.L.P. Dr. Jaime Ramos Pick Instituto Nacional de Neurología Dr. Juvenal Gutiérrez Moctezuma
Hospital General Adolfo López Mateos
Dr. Leopoldo Rivera Hospital Central Universitario, Chih.
Dr. Ricardo Rangel Guerra Hospital Universitario “Eleuterio Gonzalez”, N.L.
Dr. Roberto Suastegui Román Instituto Nacional de Neurología
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Dr. Saúl Garza Hospital Infantil de México Dra. Claudia A. Sainos Rodriguez
Hospital de México
Dra. Cleotilde García Benítez Petróleos Mexicanos Dra. Edith Alva Moncayo Centro Médico La Raza Dra. Graciela Olmos García de Alva
Dra. Lilia Nuñez Orozco Hospital General 20 de Noviembre
Dra. Lourdes León Hospital “Ángel Leaño”, JAL.
Dra. Matilde Ruiz Instituto Nacional de Pediatría Dra. Roxana Millán Hospital General del ISSSTE,
Zac. Servicios de Salud Mental
Periferico Sur No. 2905 Col. San Jerónimo Lídice Deleg. Magdalena Contreras 10200, México, D.F. Teléfonos: 55 95 89 81 55 95 81 66 55 95 84 70
Introducción LA EPILEPSIA COMO PROBLEMA DE SALUD PUBLICA
Una forma utilizada comúnmente para identificar un problema de salud pública es su representación en tasas de morbilidad y mortalidad. Sin embargo, los parámetros tradicionales ofrecen un panorama incompleto de la importancia real que tiene la epilepsia como problema de salud pública. Otros indicadores que se han empleado para identificar la trascendencia de la epilepsia en la población, han sido la repercusión social o la calidad de vida atribuible al padecimiento, en el paciente y en su núcleo familiar, así como la carga que representa este padecimiento en la sociedad. No obstante, estas variables son más difíciles de identificar que las similares en el área puramente biológica (García-Pedroza, 1986).
El rechazo de la sociedad hacia la persona con epilepsia está basado fundamentalmente en la ignorancia y prejuicio hacia el problema de salud; una medida para contrarestar la marginación del paciente son los programas de educación para la salud.
En la planeación de programas de educativos es necesario un diagnóstico de la situación que se pretende modificar, a través de los contenidos de enseñanza. Con la finalidad de disponer de un diagnóstico para planear un programa en apoyo a la persona con epilepsia en México, se realizó un estudio sobre el conocimiento y las actitudes que tenían cinco tipos de personajes en relación al paciente. A un grupo de 8 400 personas que incluía a: maestros, padres de familia, médicos, farmacéuticos y curanderos, se sometieron a un cuestionario de cuatro preguntas. Los principales resultados señalan que 6% que la epilepsia es un castigo de Dios, brujería o contagio; 9% de los entrevistados opinaron que los pacientes no debían estudiar ni trabajar; 6% considera a la persona con epilepsia como "loco" o "retrasado"; por último, 9% manifestarón rechazo e indiferencia. Los
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curanderos y los padres de familia tuvieron respuestas más negativas que el resto de las personas estudiadas. Con este estudio se identificó un gran número de personas que podrían servir de apoyo a los pacientes (García-Pedroza et al. 1991).
En cuanto a las actitudes de rechazo de las personas con epilepsia existen publicaciones de Italia y China donde por ejemplo: 80% de las personas entrevistadas en Italia y el 57% en China se oponían a que sus hijos jugaran con un niño con epilepsia, el 15% de los entrevistados en Italia opinaban que las personas con epilepsia no debían de trabajar, en tanto en China llegó al 53% quiénes opinaban de igual manera (Canger y Cornaggia, 1985 y, Chi-Wan et al 1990). Hace falta incrementar los estudios que busquen precisar la repercusión social de la epilepsia y la forma de disminuir su impacto en la calidad de vida del paciente.
La vulnerabilidad de la epilepsia se refiere a las medidas de impacto para prevenir y/o controlar los factores que intervienen en la génesis de la epilepsia.
Hay que tomar en cuenta lo poco frecuente en que se llega a conocer la causa de la epilepsia, entre el 65 al 75% y 55 al 85% no se llega a precisar la causa del padecimiento (Hauser, 1978) y (Hauser y Hesdorffer 1991).
Los agentes etiológicos que con mayor frecuencia se conocen de la epilepsia son: traumatismos y anoxia perinatal, traumatismos craneoencefálico, enfermedad cerebro vascular, tumor cerebral, malformaciones congénitas, infecciones del sistema nervioso (Hauser, 1978) y (Hauser y Hesdorffer 1991)(García-Pedroza 1986). En algunos lugares reviste especial significancia la neurocisticercosis, como lo es el caso en México, como causa de epilepsia (Umicevic et al, 1989), (Jiménez et al, 1990) (Medina et al, 1990) (Heap, 1990) (Dumas et al, 1989) (Dumas, 1990).
Actualmente se dispone de una amplia variedad de medicamentos contra la epilepsia, la mayor parte de ellos los pueden utilizar el personal médicos no especialista, como los comprendidos en la norma técnica para la prevención y control de la epilepsia en el primer nivel de atención.
Por lo tanto, la epilepsia como un problema de salud colectivo, se puede circunscribir a dos grandes áreas de intervención: la preventiva del problema de salud, que involucra prácticamente a toda la sociedad, de acuerdo a los factores etiológicos. La otra de índole asistencial, que necesita satisfacer la demanda de atención médica de las crisis, y evitar o disminuir la marginación social entre los pacientes por la epilepsia, por parte de la población.
Esta última, se genera por el desconocimiento del problema de salud, que en ocasiones llega a limitar más al paciente en su calidad de vida, que en sus crisis epilépticas recurrentes y no provocadas. Por lo anterior un programa asistencial de la epilepsia debe de satisfacer dos necesidades de salud. Por un lado el control médico de las crisis del paciente, y la otra, apoyar a la persona con epilepsia para prevenir la marginación social. Para enfrentar a la epilepsia como problema de salud pública es preciso que las autoridades de salud de cada país la señalen en forma explícita, a partir de la cual se faciliten una serie de procedimientos de tipo legal y administrativo que permitan las acciones del sector salud correspondiente para la prevención y control del padecimiento mediante un programa de salud. En el cuadro 1 se muestran los resultados de algunas experiencias sobre el control médico de las crisis. En un grupo de 5 000 casos de epilepsia, se pudo seguir la evolución clínica de 3 601 pacientes, los cuales fueron atendidos entre 1 y 40 años, con un promedio de 10 años (Oller-Daurella, 1989). En el suroeste de Finlandia se estudio una muestra representativa, la cual fue seguida durante 23 a 39 años (Sillanpaa, 1990). En el Reino Unido a través del Sistema Nacional de Práctica General de la Atención Médica permite estudiar a los casos nuevos de epilepsia en muy diversos aspectos (Hart et al, 1989) y la recurrencia después de la primera crisis (Hart et al, 1990).
PROGRAMAS DE CONTROL DE LAS CRISIS EPILEPTICAS
Autor, Año, País No. Pacientes Resultados
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Oller, 1989 3 601 74.7 % sin crisis
21.0 % sin respuesta.
4.3 % crisis ocasionales
Sillanpaa,1990 muestra 76.4 % sin crisis
Finlandia,
Hart, 1989, 1990 1 195 caract. epidemiológicas
Reino Unido crisis recurrentes
Feksi,1991 302 53 % sin crisis
Kenia 26 % mejoría
Stokx, 1991 1059 mayor eficiencia cuando
Holanda enfermeras vigilan
medicamentos y medicos
atienden evolución clínica
En Kenya se ha buscado el control de personas con crisis tónico-clonicas generalizadas, tratadas con carbamazepina y fenobarbital, las cuales fueron detectadas por personal de la misma localidad donde habitaban los enfermos (Feksi et al, 1991 a,b). En Holanda durante 400 000 contactos médicos en tres meses, impartidos por 103 médicos de primer nivel, el manejo de los pacientes fue realizado por enfermeras, las cuales en su mayoría controlaban la actualización de sus prescripciones de medicamentos; en tanto los médicos se encargaron del diagnóstico y evaluar la evolución clínica de los pacientes (Stokx et al, 1991).
La Secretaría de Salud Pública del Estado de Tabasco realizó una encuesta en toda la entidad en busca de personas con "convulsiones", como una primera aproximación a definir el problema de salud, se identificaron a 1 823 individuos, lo cual da una tasa de 1.17 por 1 000 personas. Las personas detectadas han sido estudiadas por los servicios de salud del estado, para su control médico.
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CENSO DE PERSONAS CON CONVULSIONES EN EL ESTADO DE TABASCO. MEXICO.
JURISDICCIONES No. PACIENTES
BALANCAN 78
CARDENAS 50
CENTLA 31
CENTRO 407
COMALCALCO 301
CONDUACAN 87
EMILIANO ZAPATA 61
HUIMANGUILLO 172
JALAPA 53
JALPA DE MENDEZ 72
JONUTA 31
MACUSPANA 174
NACAJUCA 78
PARAISO 113
TACOTALPA 76
TEAPA 99
TENOSIQUE 40
TOTAL 1 823
SECRETARIA DE SALUD PUBLICA DEL ESTADO DE TABASCO. AGOSTO DE 1992.
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La participación activa de la población en apoyo al paciente con epilepsia: Llama la atención lo poco documentado de la participación de los grupos de autoayuda, o los grupos de familiares de pacientes con epilepsia en la bibliografía disponible.
En la actualidad existe un cambio en la forma de conducir y prácticar en la salud pública: a) a medida que los recursos de salud son más insuficientes, o b) la demanda explosiva de los mismos, las autoridades de salud buscan la participación activa de la población en el cuidado de su salud. El manejo en el domicilio de los pacientes del Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida por sus familiares es el mejor ejemplo de la primera afirmación de las líneas previas, en tanto que el cólera para la segunda. Es necesario que los servicios de salud ganen experiencia en la participación activa de la población en apoyo a las personas con epilepsia.
Se debe generar experiencias de programas de intervención de la epilepsia, ya sean de control médico, educativo o con grupos de autoayuda para alterar la evolución de las crisis sin control y mejorar el ambiente psicosocial.
Todas estas alteraciones tienen carácter de recurrencia y cronicidad; obedece siempre a una descarga paroxística de la actividad eléctrica cerebral.
El diagnóstico se hace por medios clínicos y se apoya con estudios paraclínicos y tiene o puede tener repercusiones médico-sociales de gran trascendencia. Primera Parte Análisis de la problemática de la Epilepsia en México
Capítulo I Antecedentes
La Historia de la Epilepsia o "Enfermedad Sagrada" es paralela a la de la Humanidad. Las más antiguas referencias del desarrollo humano describe de manera clara el fenómeno epiléptico; por otro lado, demuestran el conflicto permanente entre la ciencia y la superstición que, a partir de la Edad Media empezó a dar frutos a favor de la primera, al erradicar algunos conceptos mágicos, prejuicios que afectaban a las creencias y alteraban las relaciones sociales. Desgraciadamente, no ha ocurrido así con la Epilepsia. En la actualidad, la población general carece de información adecuada y persisten las ideas erróneas, conceptos mágicos, creencias absurdas (como adjudicarla a la "posesión demoniaca", etc.). Lo anterior trae como consecuencia, la difícil identificación de los casos, ya sea por ignorancia o bien, porque el enfermo y su familia ocultan el padecimiento. Estas actitudes han provocado también el rechazo del problema, con repercusiones en el nivel social y, por consecuencia, el retraso a su solución, a través de programas integrales que contemplen todos los aspectos y vertientes para su óptima solución.
Hipócrates (460-357 a.C.) fue el primero en considerar que la epilepsia tenía su origen en el cerebro. Más tarde Galeno escribía en el siglo II: la epilepsia es una convulsión general de todas las partes del cuerpo. Todavía hasta la edad media se pensaba como Taxil: la epilepsia es una terrible irregularidad del cerebro, causada por una fuerza maligna. Es hasta Charles le Pois que claramente estableció el origen cerebral de las epilepsias. En México Martín de la Cruz, médico
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azteca del siglo XVI, en 1552 en el código Badiano hace algunas referencias específicas respecto al tratamiento de la epilepsia. Sin embargo es sólo hasta finales del siglo XVIII cuando los epilépticos fueron considerados como enfermos. En el siglo XIX Heberden describió algunas características clínicas con diferente presentación en niños y adultos. En 1815 Esquirol acuñó los términos gran mal y pequeño mal, que por tantos años predominaron en las clasificaciones de epilepsia.
El estudio moderno de este fenómeno se inicia con Hughlings Jackson y William Growers, el primero consideró que las crisis eran la manifestación paroxística de una descarga que iniciaba y se difundía a partir de un foco.
Gowers adoptó el término focal para hacer la primera clasificación correlativa de las crisis convulsivas. En 1870 Vander Kolk, Brown-Sequard y Marshall may escribieron: La epilepsia es una enfermedad constituida por paroxismos crónicos, por la excitación directa o refleja sobre el bulbo raquídeo, en una condición de irritabilidad exagerada que coincide con la depresión súbita de la circulación cerebral, pérdida de la conciencia con o sin espasmos musculares. Definir el tipo de crisis epiléptica significa describirlas correctamente, identificarlas, diferenciarlas de aquellos fenómenos paroxísticos no epilépticos y nos permite seleccionar de acuerdo a ello el mejor tratamiento.
Capítulo II Conceptos Generales
2.1. Definición.
2.1.1. Crisis epiléptica.
La crisis epiléptica es la alteración súbita involuntaria, limitada en tiempo que se manifiesta con cambios en la actividad motora, autonómica, sensitiva y/o de consciencia, con un carácter repetitivo y un patrón estereotipado que se acompaña de una descarga eléctrica cerebral anormal. Se consideran de inicio temprano cuando aparecen antes de los 18 años y tardías cuando lo hacen después de esta edad, el primer grupo se asocia con más frecuencia a problemas gestacionales, perinatales y del desarrollo, en el segundo con mayor frecuencia encontraremos un problema estructural como tumor, cisticerco, malformación arteriovenosa como causa de la crisis.
2.1.2 Epilepsia.
La epilepsia es un término genérico que engloba un grupo de enfermedades que se caracterizan por manifestarse por crisis epilépticas. Es por tanto una condición clínica crónica que se manifiesta por la recurrencia de crisis espontáneas asociadas a una descarga eléctrica cerebral anormal, por disfunción o daño estructural encefálico. Las crisis epilépticas tienen características comunes que nos permiten identificarlas y diferenciarlas de otras (pseudocrisis, síncope, migraña, Stokes-Adams, ataques isquémicos transitorios, etc., estas son:
Duración generalmente limitada (la mayor de las veces breve), con un inicio y final identificables.
La descarga epiléptica tiene una manifestación clínica predecible de inicio a final, de acuerdo al área cerebral implicada.
Las crisis son estereotipadas en su mayoría para el mismo individuo.
Son espontáneas en el sentido de no ser provocadas por un problema causal agudo, aunque puede ser precipitadas por desvelo, alcohol, fiebre, supresión del medicamento antiepiléptico, estrés o la presencia de un proceso mórbido concomitante.
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2.2. Epidemiología en el ámbito internacional y nacional.
La incidencia, la prevalencia, así como la mortalidad de la epilepsia son los indicadores que expresan su magnitud como problema de salud pública. La incidencia de la epilepsia representa el número de casos nuevos diagnosticados, entre la población en riesgo, en una área y durante un tiempo determinado y su utilidad más común es la posibilidad de identificar su causa.
En varios países la incidencia anual de crisis recurrentes y no provocadas, por edad ajustada, varía de 28.9 a 53.1 por 100 000 personas por año. En los estudios relacionados con la primera crisis tienen un intervalo de 32.8 a 69.5 por 100 000 personas por año (Hauser y Herdorffer, 1991); la combinación de crisis única y recurrente tienen un rango de 72.2 a 86.1 por 100 000 personas por año (Hauser y Kurland, 1975).
Por edad la incidencia de epilepsia es alta en jóvenes, las tasas más altas se observan en los primeros meses de la vida (Hauser y Hersdorffer, 1991).
Las tasas de incidencia son consistentemente bajas en los adultos. En Rochester, la incidencia para epilepsia fue más alta entre personas mayores de 70 años de edad (Hauser y Kurland 1975).
A pesar de que no existe diferencia significativa entre sexos, se ha encontrado un mayor riesgo en el hombre para desarrollar crisis no provocadas, la relación varia entre 1.1 a 1.7 para la mayoría de los estudios (Hauser y Hersorffer, 1991).
La prevalencia de la epilepsia: representa el número total de los casos de epilepsia en una población en riesgo, para un lugar y tiempo determinado. Las tasas de prevalencia de epilepsia son útiles para determinar las necesidades de atención médica de las crisis, en la planeación de programas de salud; así como de otras medidas de intervención, como las de carácter educativo, en la población en apoyo al paciente.
La revisión hecha por Hauser y Hesdorffer en 1991, sobre la prevalencia de epilepsia activa, muestra una variación de 2.7 a 41.3 por 1 000 personas. Cuando se igualan definiciones, protocolos y metodologías el padecimiento tiene un intervalo de 3.6 a 41.3 por 1 000 personas. Cuando se utilizó el protocolo de la Organización Mundial de la Salud en Colombia, Ecuador, México (García-Pedroza 1982), Panamá, y Venezuela se encontró una tasa de 14 a 57 por 1 000 personas.
En un estudio, realizado en el Ecuador con una metodología más elaborada y en una población más grande que en los estudios previos, se encontró una tasa de 8.6 por 1 000 (Placencia, 1992). La prevalencia de la epilepsia por edad. La información más confiable es la obtenida en Rochester, Minnesota., en esta población se observa un incremento en la prevalencia de acuerdo al incremento a la edad, hasta obtener la tasa más alta en la vejez. Otros estudios señalan la mayor prevalencia en la 2o. a 3o. décadas de la vida (Hauser y Hesdorffer. 1991)
Según el sexo l a tasa de prevalencia de la epilepsia generalmente es más alta en el hombre, con excepción de los estudios efectuados en Dinamarca y en Inglaterra, en los cuales se encontró que en ambos sexos es similar. Las tasas altas en el hombre se han atribuido a que las mismas presentan un mayor riesgo de trauma en la cabeza; sin embargo, esta apreciación no se ha corroborado en otros estudios (Hauser 1978).
En cuatro estudios de prevalencia de epilepsia llevados a cabo mediante empleo de criterios similares, en cuanto a la definición de epilepsia, estrato de población estudiada y procedimiento de detección y diagnóstico, que permitió la comparación entre ellos. Se puedo observar, que las tasas de prevalencia de epilepsia más bajas fueron para Multnomah County con 7.8/ 1 000 niños; y Washington County con 14.1; las tasas más altas estuvieron en Tlalpan, México, de 18.3 y en Milipilla, Chile, de 21.2.
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La diferencia entre las tasas pudo deberse a las diferencias étnicas de las poblaciones estudiadas o, probablemente, en algunos factores ambientales, como la cisticercosis cerebral, y las condiciones de la atención del parto, el cuidado del recién nacido, etc. (Meighan et al, 1976) (Rose et al, 1973) (García-Pedroza et al, 1983) (Chiofalo et al, 1979)
En un estudio realizado en México que comprendió 21 264 escolares de 3o. a 6o. grado de educación primaria, para buscar sospechosos de padecer epilepsia, realizada por un grupo de maestros y la aplicación de un cuestionario, se encontró una positividad de 8 a 114/1 000, con un promedio de 43/1 000. En 4 000 de ellos se realizó examen clínico en el 100% de los sospechosos, y se encontró una prevalencia total de 11.4/1 000. Por sexo 10.5 para masculinos y 12.3 para el femenino (Rubio-Donnadieu et al, 1991).
Los estudios de prevalencia realizados por el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, han demostrado que la magnitud del problema es muy grande en diferentes grupos de población, de los cuales se puede deducir que la prevalencia de este padecimiento alcanza del 1 al 2% de la población. En la población infantil, la Epilepsia es un padecimiento frecuente, la prevalencia de crisis epilépticas en niños de 9 años, fue del 1.8% en escolares de la Delegación de Tlalpan, D.F; una prevalencia semejante se encontró en poblaciones suburbanas (Santa Ursula, D.F.) y rurales (San Miguel Tecomatlán, Edo. De México, Comalcalco, Tabasco y Naolinco, Ver.). (Prevalencia promedio: 11-15/1000 habitantes).
En general se acepta que la epilepsia tiene una tasa baja de mortalidad. Se han identificados tasas de mortalidad de 1 a 4.5 por 100 000 (Hauser, 1978). En el boletín de la Organización Mundial de la Salud aparece la epilepsia como causa de muerte casi en la mayoría de los países. Debe valorarse sí lo que se está certificando como causa de muerte, en realidad corresponden a un grupo de patologías que en su fase final producen, algún tipo de convulsiones o estatus epilépticos, o son, crisis recurrentes y no provocadas lo que lleva a la muerte a la persona que la padece.
Como puede apreciarse con la información revisada, la magnitud de la epilepsia es insuficiente su conocimiento, esto limita su justificación como un problema de salud colectivo.
2.3. Factores asociados a la enfermedad.
2.3.1. Factores genéticos.
Existe un grupo de epilepsias que se denominan idiopáticas en las cuales existe una carga evidente de herencia, y se presentan en una edad determinada. Este grupo de epilepsias ocupan un lugar muy importante en el grupo pediátrico. Un ejemplo lo constituye la epilepsia mioclónica benigna o epilepsia de Janz en la cual se ha demostrado existe mutación del cromosoma 6; sin embargo la puntuación específica varia en diferentes familias, por ello es muy importante continuar en el estudio de aspectos genéticos, como ya se ha hecho en un grupo de centros de atención integral para epilepsia del programa en colaboración con otros países. Diversos autores indican que los factores genéticos son muy importantes en epilepsia, debido a que algunas epilepsias aunque tuvieran un posible factor etiológico precipitante, no en todos los individuos se presentará la enfermedad, por ejemplo, no todos los pacientes con neurocisticercosis desarrollan epilepsia, y esto depende sin duda de una factor genético individual, el cual se denomina factor "estocástico"; este factor que es propio de cada individuo nos diferencia, como la huella digital y será la responsable de que a pesar de presentar un grupo de individuos una patología específica, cada uno la manifestará de una manera particular.
2.3.2. Factores ambientales.
2.3.2.1. Factores biológicos.
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Hay que tomar en cuenta lo poco frecuente en que se llega a conocer la causa específica de la epilepsia, entre el 65 al 75% y 55 al 85% no se llega a precisar la causa del padecimiento (Hauser, 1978) y (Hauser y Hesdorffer 1991).
Los agentes etiológicos que con mayor frecuencia se conocen de la epilepsia son: asfixia perinatal, traumatismos craneoencefálico, enfermedad cerebro vascular, tumor cerebral, malformaciones congénitas, infecciones y parasitosis del sistema nervioso (Hauser, 1978) y (Hauser y Hesdorffer 1991)(García-Pedroza 1986). En algunos lugares reviste especial significancia la neurocisticercosis, como lo es el caso en México, como causa de epilepsia (Umicevic et al, 1989), (Jiménez et al, 1990) (Medina et al, 1990) (Heap, 1990) (Dumas et al, 1989) (Dumas, 1990). En nuestro país las complicaciones perinatales siguen siendo causa etiológica número uno de epilepsia en la edad pediátrica, constituyendo en muchas ocasiones epilepsias de difícil control, o síndromes epilépticos con un pronóstico no favorable, y la atención preventiva en este aspecto debería de iniciarse desde la formación de una nueva pareja que planea tener descendencia. Las infecciones virales y bacterianas del sistema nervioso central constituyen en casi todas las series de estudios mexicanos la segunda causa de epilepsia en etapa pediátrica, seguida por malformaciones cerebrales que son conocidas en su conjunto como disgenesias cerebrales. La neurocisticercosis constituye el agente causal más frecuente del país en las epilepsias del adulto, originando crisis parciales o focales, y será también importante recordar como etiología del paciente adulto el accidente cerebro vascular (infartos y hemorragias); y las neoplasias y el trauma craneoencefálico.
2.3.2.2. Factores sociales.
La presentación de la epilepsia es un evento inesperado que sacude y altera el sistema familiar, donde los niños y adolescentes, además de ser los más frecuentemente afectados por la epilepsia, son también los más vulnerables.
La epilepsia como enfermedad crónica tiene importantes implicaciones psicológicas, familiares, médicas, escolares, económicas y sociales en general, que afectan en su salud mental que la padecen.
Los familiares, especialmente la madre de un niño epiléptico, entran en un proceso de duelo que requiere del paso por varios estadios emocionales: negación e incredulidad, sentimientos de culpabilidad, enojo contra las instituciones donde se consulta, contra el médico y contra el mismo paciente. Por lo general el padre permanece al margen de las acciones y más bien se muestra preocupado por la situación económica ya que se debe enfrentar gastos médicos, por estudios y medicamentos.
Los hermanos suelen manifestar sentimientos ambivalentes, de indiferencia o envidia ante las atenciones que recibe el enfermo, lo estigmatizan o bien lo sobreprotegen.
Las dos situaciones que se encuentran habitualmente en el seno familiar alrededor de los pacientes son sobreprotección y rechazo.
La persona con epilepsia percibe toda la serie de reacciones generadas por la angustia familiar, es testigo de los sentimientos de culpabilidad entre los padres, manifiesta angustia, se deprime y disminuye su autoestima, alterándose su salud mental. La situación se agrava si es objeto de rechazo escolar o laboral, como sucede frecuentemente.
A menudo, es objeto de burlas y discriminación cuando las crisis se presentan en la escuela o el ambiente laboral, pues desafortunadamente no todos los maestros o patrones conocen lo que es la epilepsia ni cómo se manejan las crisis y muchas personas conservan conceptos mágico-religiosos erróneos acerca de la epilepsia.
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La sociedad en general ha mostrado una actitud prejuiciosa ante la epilepsia a la que le ha dado una connotación de misterio y ante la cual siente temor y rechazo por considerarla peligrosa y degradante.
2.3.2.3. Grupos de riesgo.
Las Crisis Epilépticas pueden presentarse en cualquier edad, sin embargo, son más frecuentes en la infancia ya que en el 76% de los casos la Epilepsia se inicia antes de la adolescencia.
Las Crisis Epilépticas son secundarias a factores etiológicas múltiples, principalmente relacionados a alteraciones perinatales así como, traumatismo craneoencefálico y parasitosis del Sistema Nervioso (Cisticercosis). Además de estos factores externos, existen factores genéticos que favorecen que se presenten las Crisis Epilépticas. Las Crisis Epilépticas pueden presentarse con características diferentes predominando las llamadas Crisis Focales, secundarias a una lesión localizada en alguna parte de la corteza cerebral; también se puede presentar en forma generalizada, cuando la descarga aparece simultáneamente en ambos hemisferios, el enfermo perderá la conciencia, ya sea con crisis convulsivas generalizadas o bien con ausencias y parpadeo, particularmente en los niños.
2.4. Manifestaciones clínicas.
2.4.1. Tipos de crisis epilépticas.
De acuerdo a la definición de la OMS, la epilepsia es la presentación crónica y recurrente de fenómenos paroxísticos desencadenados por descargas eléctricas anormales en el cerebro (crisis epilépticas) que tienen manifestaciones clínicas variadas y causas muy diversas.
La clasificación vigente en nuestros días fue creada en 1981 por el Comité de Clasificación y Terminología de la Liga Internacional contra la Epilepsia (asociación que agrupa neurólogos interesados en la epilepsia) a partir de una clasificación publicada hace casi 30 años atrás. Las crisis se revisaron mediante videos con registros electroencefalográficas (EEG) aportados por clínicos de muchos centros y es utilizada cada vez más en todo el mundo. Se tomaron como criterios de clasificación las manifestaciones clínicas y electroencefalográficas (EEG), tanto ictales como interictales de las crisis epilépticas. Los grupos resultantes y sus características son los siguientes:
2.4.1.1 Crisis parciales focales o localizadas.
Síntoma explicable por disfunción de una región cerebral y EEG con descarga localizada. Duración de segundos o pocos minutos.
A) Simples con preservación de la conciencia
1 Motoras
Sin marcha : contracciones tónicas o clínicas confinadas a un segmento corporal.
Con marcha (jacksonianas) : contracciones tónicas o clónicas que inician en un segmento corporal y se propagan hasta involucrar todo un hemicuerpo.
Versivas : desviación lateral de los ojos con versión de la cabeza y en ocasiones elevación de la extremidad del lado hacia donde la cabeza voltea.
Posturales : detención del movimiento.
Fonatorias : vocalización de sonidos.
2 Sensitivas
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Somatosensoriales : sensaciones de diversas modalidades tales como adormecimiento, frialdad, calor, dolor o pérdida de percepción de un segmento corporal, que pueden estar confinadas a ese segmento o propagarse hasta involucrar todo un hemicuerpo.
Auditivas : percepción de un sonido simple, p. Ej. Un zumbido.
Visuales : percepción de un fenómeno visual simple, como luces, colores, manchas.
Olfatorias (uncinadas): percepción de un olor desagradable
Gustativas : percepción de un sabor habitualmente desagradable
Vertiginosas : sensación de vértigo.
3 Automáticas
Sensación epigástrica, náusea, cambios de la presión arterial o de la frecuencia cardiaca, borborigmos, deseo inminente de orinar o defecar.
4 Psíquicas
Difásicas : trastorno para la compresión o expresión del lenguaje
Dismnésicas: sensación de lo ya visto (percibir como conocido un lugar) o lo nunca visto (percibir como extraño un lugar o situación familiar).
Cognitivas : presentación forzada de una idea no relacionada a la acción o pensamiento desarrollados al momento del fenómeno
Afectivas : cambios paroxísticos del talante, como sensación placentera, miedo, depresión, ira.
Ilusiones : percepciones distorsionadas tales como percibir más brillantes los colores o diferente la disposición de objetos, percibir las cosas más pequeñas o más grandes o bien más cercanas o lejanas.
Alucinaciones estructuradas: percepción de melodías conversaciones o escenas complicadas
B) Complejas. Desconexión del medio con capacidad para darse cuenta y guardar recuerdo de lo que sucede, en ocasiones precedidas de una crisis parcial simple y frecuentemente acompañadas de la realización de acciones involuntarias, sin propósito, pero a veces muy elaboradas (estrujarse la ropa, desvestirse, apretar objetos, caminar, correr, chuparse los labios, vocalizar sonidos o frases sin sentido, etc.) que se denominan automatismos, al terminar la crisis existe un periodo postictal de confusión transitoria antes de recuperar el estado total de alerta.
2.4.1.2 Crisis parciales secundariamente generalizadas.
Cualquier tipo de crisis parcial, simple o compleja, puede seguirse de una convulsión generalizada tónico - clónica.
I Crisis generalizadas.
EGG con descargas generalizadas de distintas modalidades según el tipo especial de crisis.
1 Crisis de ausencia
Típica: desconexión del medio por pocos segundos durante los cuales el paciente se ve con la mirada perdida. Puede presentarse la ausencia simple o acompañarse de fenómenos clónicos leves (parpadeo), automatismos (deglutir, chuparse los labios, etc.), fenómenos atónicos (caída de la cabeza), fenómenos tónicos (contracción de los músculos del tronco), fenómenos autonómicos
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(palidez, rubicundez, piloerección, etc.). No hay periodo postictal y el paciente recupera bruscamente su estado de alerta total. El EEG muestra descargas generalizadas de complejo punta - onda lenta de 3 ciclos por segundo.
Atípicas : desconexión del medio un poco más prolongada que la típica, frecuentemente acompañada de fenómenos tónicos y recuperación lenta hasta el alerta total. El EEG muestra complejo punta o polipunta - onda lenta de 2-2.5 ciclos por segundo.
2 Crisis mioclónica
Contracciones súbitas y muy breves de grupos musculares, aveces generalizadas, de tal forma que pueden hacer caer al sujeto. EEG con polipuntas generalizadas.
3 Crisis tónicas
Pérdida de conciencia con contracciones tónicas generalizadas. Duran menos de dos minutos y tienen un periodo postictal de confusión.
4 Crisis clónicas
Pérdida de la conciencia con contracciones clónicas de las cuatro extremidades. Postictal de confusión
5 Crisis tónico - clónicas
Pérdida de la conciencia, a veces con emisión de un grito, seguida de contracciones tónicas de las cuatro extremidades durante unos segundos y posteriormente contracciones clónicas generalizadas, acompañándose de cianosis, respiración estertosa, salida de saliva y flemas por la boca, midriasis y emisión de orina. Duran de 2 a 3 minutos y tienen un periodo postictal de confusión, cefalea, sueño y dolor corporal generalizado.
6 Crisis atónicas
Perdida momentánea de la conciencia con caída súbita, a veces solo caída de cabeza.
2.4.1.3. Crisis no clasificadas.
Se refieren a crisis en las que no se precisa si el inicio es parcial o generalizado e incluyen también a las crisis neonatales que pueden presentarse como periodos de apnea, movimientos de natación o pedaleo.
ADDENDUM
Crisis fortuitas: Son aquellas que se presentan sin periodicidad ni horario especiales.
Crisis relacionadas a estímulos no sensoriales: Son crisis provocadas por alteraciones metabólicas o deprivación de substancias (ej. Alcohol) o fármacos.
Crisis reflejas: Se presentan con modalidad especial de estímulo sensorial, como la estimulación luminosa intermitente, un sonido intenso brusco, etc.
Crisis cíclicas: Son las que presentan coincidiendo con un periodo determinado del sueño o en el ciclo menstrual.
2.4.1.4 Estado epiléptico: Es la sucesión de crisis epilépticas.
Estado parcial motor: Contracciones clónicas constantes de un segmento corporal que pueden durar horas, días o más.
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Estado parcial complejo: Crisis parciales complejas constantes que se manifiesten como un estado confusional del individuo
Estado epiléptico generalizado tónico clónico: Presentación de una crisis tónico - clónica tras otra en un periodo por lo menos de 30 min. o bien crisis frecuentes de este tipo sin recuperación de la conciencia entre ellas.
Estado epiléptico de ausencias : Presentación continua de ausencias típicas, manifestada como estado confusional.
2.4.2. Clasificación de la epilepsia por su etiología.
El propósito de ésta clasificación es complementar a la Clasificación Internacional de las Crisis Epilépticas, la cual se limita a la descripción de los tipos individuales de crisis pero la terminología diaria del clínico más bien se refiere a síndromes o a entidades, por lo cual se hace necesario clasificar de esta manera a las epilepsias.
Un síndrome epiléptico incluye el o los tipos de crisis, la etiología, localización anatómica, factores precipitantes, edad de presentación, severidad cronicidad, relación con ciclos diurno o circadiano o el ciclo menstrual y pronóstico.
En esta clasificación se sigue utilizando la división en dos clases principales: las epilepsias con crisis parciales y las epilepsia con crisis generalizadas, pero se separan las de etiología conocida (sintomáticas) de las idiopáticas (trastornos no precedidos ocasionados por otros habitualmente condicionadas genéticamente) y de las criptogénicas (se presume que sean sintomáticas, pero la causa no se puede evidenciar). Basándose en éstas divisiones, la clasificación se resume en el cuadro 2 y se describen algunos de los apartados de mayor interés en la clínica.
2.4.3. Evolución de la epilepsia.
Comorbilidad. La comorbilidad más frecuente de la epilepsia es con padecimientos psiquiátricos. Se realizó un estudio para presentarse en el I Congreso Nacional de Epilepsia, en el Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N.Navarro" para poder conocer la comorbilidad paido psiquiatrica más frecuente de los niños con epilepsia. Los resultados mostraron que las cuatro asociaciones mas frecuentes entre epilepsia infantil y padecimientos psiquiátricos en 200 niños, según la clasificación DSM IV, fueron con un 15% el trastorno por déficit de atención, con un 14% los trastornos de ánimo, con 13.5 % trastornos de ansiedad y con 11% la debilidad mental leve.
Capítulo III Diagnóstico situacional de la Epilepsia en México
3.1. Acciones preventivas.
La epilepsia como un problema de salud pública se puede circunscribir a dos grandes áreas de intervención: la preventiva del problema de salud que involucra prácticamente a toda la sociedad de acuerdo a los factores etiológicos. La otra de índole asistencial que necesita satisfacer la demanda de atención médica de las crisis y evitar o disminuir la marginación social entre los pacientes con epilepsia, por parte de la población. Esta última se genera por el desconocimiento del problema de salud que en ocasiones llega a limitar más al paciente en su calidad de vida, que sus crisis epilépticas recurrentes. Las medidas de prevención se derivan de la historia natural de cada padecimiento o agente etiológico, por lo tanto las medidas preventivas tienen que ver, por ejemplo; con las condiciones socioeconómicas de la población en el caso de la teniasis y cisticercosis o con otras más específicas como el traumatismo craneoencefálico perinatal o de tipo laboral. Las oportunidades para el control de la epilepsia se disponen mediante el control de las
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crisis epilépticas. Actualmente se dispone de una amplia variedad de medicamentos contra la epilepsia, la mayor parte de ellos los pueden utilizar el personal medico no especialista, como los comprendidos en la norma técnica para la prevención y control de la epilepsia en el primer nivel de atención. En México la Ley General de Salud garantiza jurídicamente el derecho a la salud de todos los nacionales. Para la atención de la epilepsia se ha constituido un Programa-Prioritario de Epilepsia (PPE) formado por un grupo de expertos con representación de las instituciones de salud en México. El programa de epilepsia contribuye a la difusión del padecimiento a través de cursos y documentos que se distribuyen principalmente en el primer nivel de atención. Actualmente el PPE intenta consolidar un Programa de Prevención y Control de la Epilepsia en México, el cual funcione por niveles de atención, con énfasis en el primer nivel.
3.2. Acciones diagnósticas.
La clasificación de las crisis convulsivas elaborado por la Liga Internacional contra la epilepsia en 1981 ha sido la base fundamental del diagnóstico de la epilepsia, que es, aún con los apoyos de estudios de gabinete, esencialmente clínico. Una acción importante a este respecto por el PPE es difundirla ampliamente a lo largo del país sobre todo en el primer nivel de atención. Por otro lado también se difunde el apoyo que el electroencefalograma (EEG) brinda al médico, así como sus limitaciones. La difusión al respecto hace énfasis que el diagnóstico es clínico, que un EEG anormal sin datos clínicos no es sinónimo de epilepsia, así como un EEG normal no descarta epilepsia.
3.3. Acciones terapéuticas.
El tratamiento farmacológico de la epilepsia se inició el siglo pasado con la utilización de los bromuros. Desde entonces, se han desarrollado diversos fármacos que son actualmente de uso común, y se encuentran otros más en investigación. Con los medicamentos antiepilépticos conocidos es posible controlar satisfactoriamente más del 80% de los casos de epilepsia, aunque no siempre con el primer tratamiento elegido. La mayoría de los pacientes responden a la administración de un solo fármaco, por lo que el PPE recomienda sobre la monoterapia en el tratamiento inicial de la epilepsia. Por otro lado el PPE ha elaborado un manual de lineamientos para el manejo del paciente epiléptico dirigido principalmente a los médicos de primer nivel de atención, que son los que tienen el primer contacto con el paciente y que pueden llegar a tratar la mayoría de estos casos.
3.3.1. Acciones terapéuticas del status epiléptico.
El objetivo principal del tratamiento del Status Epilepticus (convulsivo) es el de evitar las secuelas indeseables como son las alteraciones neuronales secundarias a descargas epilépticas repetidas que puedan provocar necrosis neuronal, seguramente por daño excitotóxico provocado por una liberación excesiva de glutamato y una elevada concentración de calcio intracelular, que provocan una secuencia de alteraciones, moleculares, particularmente de las síntesis de proteínas que rápidamente pueden provocar muerte celular. Para evitar éstas graves alteraciones la intervención del médico ante una serie de crisis convulsivas sin recuperación de la conciencia debe ser inmediata.
Desde un punto de vista académico se ha definido al Status Convulsivo como un episodio de actividad epiléptica que dure más de 30 minutos, sin embargo, la recomendación más aceptada es que el tratamiento debe iniciarse cuando se presenten 2 o más convulsiones sin recuperación de conciencia, para evitar no solo el daño neuronal, sino también las complicaciones, sistémicas: ( acidosis ), daño renal, complicaciones cardio pulmonares, que pueden provocar la muerte en porcentajes variables ( 6% al 20% ), de acuerdo con la causa desencadenante del Status y el inicio temprano y adecuado, del tratamiento de ésta emergencia, que inclusive puede presentarse como la primera manifestación de la epilepsia tanto en niños como en adultos. El Estado epiléptico se clasifica en :
• Estado epiléptico convulsivo.
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• Estado epiléptico no convulsivo.
• Epilepsia parcial continua.
La etiología del Estado Epiléptico es multifactorial, siendo la suspensión del medicamento la causa más frecuente que lleva al enfermo epiléptico al estado epiléptico, otras causas son los traumatismos, las infecciones, tumores, malformaciones vasculares, defectos de la migración, hemorragia cerebral, etc.
Dentro de los lineamientos del manejo del paciente con epilepsia elaborado por el PPE está el manejo del estado epiléptico, el cual se hace llegar a la mayoría de los médicos generales con el fin de que se resuelva adecuadamente esta situación que es considerada una urgencia médica.
3.4.Capacitación y actualización.
Actualmente la educación médica constituye una gran herramienta en la actualización del médico principalmente en conceptos y avances recientes de la investigación médica; para los médicos generales y especialistas.
Con la finalidad de reestructurar y fortalecer los proyectos de Educación Médica Continua el Programa Nacional de Epilepsia ofrece oportunidades para acceder a una mejor calidad en el ámbito de la educación médica continua con respecto al tema de la epilepsia.
La Educación Médica Continua es pieza fundamental en la actualización del médico general o especialista, ya que sin ella, sería difícil tener una actualización de conocimientos acorde a las necesidades que demandan los usuarios de los Servicios de Salud, ya que la demanda en la actualidad requiere de calidad, calidez y oportunidad, porque al tener acceso a los servicios de salud, el usuario inmediatamente quiere que le proporcionen los mejores elementos para erradicar o mejorar su nivel de salud y por ende tener una mejor calidad de vida.
La Educación Médica Continua debe ser conceptualizada como un proceso de enseñanza - aprendizaje en donde las habilidades cínicas deben de desarrollarse con los mejores elementos didácticos de apoyo, tanto hospitalarios (pacientes, casos clínicos, etc.) como los que actualmente tenemos al alcance en tecnología de punta, como los interactivos de tipo multimedia (Internet) y los más comunes que son los impresos (revistas, textos). Óptimamente el médico debe destinar un espacio para su actualización continua y permanente; sin embargo, a pesar de no poder tener acceso a cursos formales, Simposiums Nacionales e Internacionales o Congresos sobre tópicos de investigación, el médico general desea encontrar los medios idóneos que en este caso lo resuelve la llamada Educación a Distancia (E.D.) y que en la actualidad la Universidad Nacional Autónoma de México promueve con su Sistema de Universidad Abierta (S.U.A.). Considerando que si se le proporcionan los elementos necesarios al medico para su actualización, como sucede en los cursos de la educación médica a distancia, se puede esperar una mejor calidad de la atención del enfermo con epilepsia.
El médico general atiende a la mayoría de los pacientes en la primer consulta, y trata de resolver el problema de la epilepsia en las Instituciones de primer nivel del Sector Salud en México y en la medicina privada, sin dudas resuelve este problema.
Por lo anterior, el Programa Nacional de Epilepsia considera que una de sus principales acciones es la de la difusión de nuevos conceptos y avances en el tratamiento de la Epilepsia, por lo que ha desarrollado un programa de Capacitación del Médico General, Pediatra e Internista, para mejorar la atención del enfermo con epilepsia en el 1er nivel de atención y por otro colabora con los programas de Educación Médica Continua y Educación a Distancia del Sistema de Universidad Abierta de la U.N.A.M.
3.5.Normas y Legislación.
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Actualmente es una responsabilidad compartida el labrar un mejor futuro para las personas con epilepsia, creando condiciones para su óptima incorporación a la vida colectiva. Nuestro país no debe quedar ajeno a este esfuerzo que se pronuncia por la modificación del marco legal de las personas con epilepsia. Por mucho tiempo ha perdurado la imagen del paciente con epilepsia asociado a la del retrasado mental más que la del paciente con epilepsia adaptado a la vida cotidiana, que puede cumplir con la tarea de un puesto de gran responsabilidad. Esto debido al desconocimiento sobre la epilepsia que existe a todos los niveles. En México no existe control estadístico sobre los aspectos legales de los pacientes con epilepsia, los cuales han permanecido por largo tiempo "sin tocarse", pero también sin beneficio legal. La legislación de un país nos indica los deberes y derechos atribuidos a sus integrantes y el papel que juegan en su desarrollo los distintos grupos sociales, por ello es importante conocer las disposiciones legales que en México se refieren a pacientes con epilepsia.
La secretaría de Salud a través de la Ley General de Salud, basada en el artículo 13 fracción 1, ha establecido la norma técnica número 322, publicada en el Diario Oficial de la Federación el 22 de septiembre de 1988, para la prevención y control de la Epilepsia, en la atención primaria a la salud. En ella se define a la epilepsia como un problema de Salud Pública y se establecen criterios de prevención y control que deben ser de observación obligatoria en todos los servicios de salud del país. En relación al tratamiento se establecen los fármacos de elección, de acuerdo al tipo de crisis y se formula en el artículo 17, que el médico debe explicar al paciente y sus familiares que la epilepsia es controlable y en algunos casos curable, no es contagiosa y en la mayoría de los casos no produce deterioro mental.
En relación con el paciente debe cumplir estrictamente con el tratamiento, aún durante el embarazo, desempeñar sus actividades habituales de manera progresiva y siempre de acuerdo con la indicación médica, evitar el insomnio y la fatiga excesiva, así como evitar el consumo de bebidas alcohólicas. En el art. 18 se determina la modificación y el registro del enfermo con epilepsia para que se lleve a cabo como lo indica la Norma Técnica para la información epidemiológica, publicada en el Diario Oficial de la Federación el 7 de Julio de 1986. El artículo cuarto de la Constitución Mexicana, concede a toda persona el derecho a la protección de la salud y ordena que la ley defina las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud de la federación y los estados. Sin embargo se tiene conocimiento que dentro del reglamento de las guarderías del ISSSTE existe el artículo con número 53 que hace referencia al impedimento de aceptar a niños con diagnóstico de epilepsia y de crisis convulsivas febriles, en las guarderías del IMSSS sucede la misma situación pues en la hoja de solicitud se encuentra la lista de enfermedades que ameritan suspensión definitiva, encontrándose entre esas a la epilepsia. Similar situaciones se observan en otras instituciones públicas y privadas. Segunda Parte Plan de Acción
Capítulo IV Los Retos
4.1 Los retos.
La atención al paciente que sufre de epilepsia y su familia, como parte de los esfuerzos del gobierno para propiciar el bienestar de la población y su participación activa en los procesos de la vida nacional, constituye un reto que requiere ser replanteado a partir de los avances científicos que se han observado en los últimos años y sobre todo de las condiciones del país. El problema de la epilepsia en México no ha recibido la atención que merece como problema de salud mental debido al desconocimiento que se tiene del padecimiento en todos los sectores de la población, en los que se incluyen los profesionistas de la salud. Los retos que plantea el Estado Mexicano en materia de salud, obligan a tener un enfoque más amplio e integral, que no sólo se limite a los
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aspectos técnicos de la enfermedad, sino que contemple todos los aspectos relacionados al padecimiento, desde la prevención a la reinserción social. Por esta razón en este programa la epilepsia no solamente se aborda desde su perspectiva clínica, sino también desde la perspectiva social y económica, a fin de integrar una estrategia del Estado que aborde el problema desde su verdadera dimensión.
El Programa de Epilepsia toma como punto de partida la misión propuesta por el Consejo Nacional contra las Adicciones a través del Órgano Desconcentrado de los Servicio de Salud Mental, en congruencia con los planteamientos del Plan Nacional de Desarrollo y del Programa Nacional de Salud. "Promover y proteger la salud de los mexicanos, mediante la definición y conducción de la política nacional en materia de formación y desarrollo de recursos humanos, investigación, prevención y tratamiento, para la atención de los problemas de salud mental y el control de las adicciones, a fin de mejorar la calidad de vida individual, familiar y social".
En México, como en otros países de Latinoamérica, la epilepsia, independientemente de los factores biológicos (genéticos) asociados a ella, se vinculan de manera significativa a los problemas relacionados a la pobreza, como la desnutrición, la mala atención del parto, la higiene y como consecuencia las infecciones, la desinformación y la inequidad en el acceso a los servicios de salud.
Además de la situación en desventaja de los grupos vulnerables, la población en su conjunto carece de información suficiente para prevenir, detectar tempranamente y atender oportunamente al paciente con epilepsia, además de que en nuestra cultura, como sucede en muchas otras, se percibe al epiléptico como un estigma adicional para el paciente. Por ejemplo uno de los problemas a los que enfrenta el paciente con epilepsia es el laboral, por ello la mayoría de los pacientes ocultan su padecimiento al solicitar el empleo y puede ocasionarles el despido al presentar una crisis. El seguimiento de pacientes con epilepsia demuestra un alto nivel de desempleo, baja capacidad para el trabajo, periodos largos de inactividad laboral y el promedio de evaluación para solicitar empleo estaba más bajo de lo normal. Los retos del Programa Específico de Epilepsia se han estructurado de manera coordinada y congruente con los del Programa de Acción en Salud Mental, en donde la equidad, la calidad y la protección financiera son los parámetros que regularán todas las acciones propuestas.
4.1.1. Retos de equidad.
Como hemos comentado anteriormente, la epilepsia se observa con mayor frecuencia en la población con menores recursos socioeconómicos. Por ello actualmente es más observada en los países emergentes, como México, donde existe una desigualdad muy marcada entre los diferentes grupos sociales. Lo que se explica si analizamos los factores asociados a la enfermedad, que a excepción del genético, están muy vinculados a las situaciones de pobreza de la población, como el trauma obstétrico, la desnutrición, las infecciones, entre otras.
Los criterios de política en materia de equidad buscan un cambio de perfil de salud con desigualdades sociales y regionales, determinando la promoción de una acción diferenciada en el país en prevención, detección y atención oportuna de la epilepsia.
El énfasis es en las regiones y los grupos socioeconómicos más vulnerables, con menor cobertura de atención y con una incidencia y prevalencia relevantes.
4.1.2. Retos de calidad.
La epilepsia es dentro de las enfermedades que afectan al ser humano, una de las más incomprendidas, de las más ignoradas por los sistemas de salud y aparte de ello de las más rechazadas por la sociedad.
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Los pacientes con epilepsia no sólo sufren el rechazo de la gente, sino la ignorancia de algunos profesionales de la salud. Se les niega la oportunidad de estudiar, de tener un buen trabajo, e incluso de formar una familia, ya que en el Código Civil en el Art. 156, fracción VIII, establece entre los motivos de impedimento de matrimonio "las enfermedades crónicas e incurables, que sean además contagiosas o hereditarias, referidas igualmente en el Art. 267 fracción VI y VII como causales de divorcio.
Los criterios de política en materia de calidad técnica buscan alcanzar un desempeño consistente que mejore las condiciones de salud de los pacientes con epilepsia, determinando el desarrollo y aplicación de lineamientos de calidad en los procedimientos y normas, la educación y la capacidad del personal, así como la dotación de instrumentos e infraestructura para la atención del paciente con esquizofrenia, que garanticen un nivel homogéneo en la calidad técnica de los servicios. El énfasis y la orientación de los criterios de calidad serán hacia la creación y consolidación de la atención en regiones del país y en los grupos socioeconómicos que no cuenten con la atención necesaria. Esto garantizará un trato eficiente a los pacientes y con ello la disminución de la carga social de la epilepsia. Uno de las líneas de acción prioritarias dentro de este reto de calidad es la detección temprana y el tratamiento oportuno para evitar la cronicidad del paciente.
4.1.3. Retos de protección financiera.
Los costos del tratamiento de la epilepsia son altos, si se toma en cuenta que en la mayoría de los casos serán utilizados toda la vida, que algunos pacientes no responden a los tratamientos con medicamentos convencionales, sino que requieren de dos o más de ellos o de otros medicamentos antiepilépticos de reciente fabricación que por lo general son inaccesibles para la mayoría de la población. El principal reto de la protección financiera en la epilepsia es el de disminuir la inseguridad de la población de sufrir gastos catastróficos cuando se presenta esta enfermedad, garantizando la justicia en el financiamiento en materia de salud. La contribución de la estrategia deberá estar en la revisión de los procedimientos y costos asociados a los tratamientos de las enfermedades crónicas, en particular la epilepsia, así como definir estrategias y criterios para hacer más eficiente y rentable la gestión en salud.
Asimismo se deberán evaluar opciones y estrategias de ampliación de cobertura con sistemas de prepago para la atención de estos problemas. Capítulo V Objetivos
5.1 Objetivo general
Promover condiciones de vida más saludables, equitativas y de calidad para las personas afectadas de epilepsia y para su familia, a través de un proceso integral de atención interinstitucional e interdisciplinario que comprenda acciones de carácter preventivo, diagnóstico, de atención, de rehabilitación, de reinserción social y de investigación, que involucre la participación comunitaria y tenga cobertura nacional.
5.2 Objetivos específicos.
• Capacitar y actualizar del personal de salud acerca de la Epilepsia, su prevención, su manejo terapéutico y su rehabilitación.
• Informar a la población sobre la Epilepsia y sus alternativas de atención.
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• Integrar en las instituciones grupos de orientación para diferentes tipos de población, con especial énfasis en los padres de familia .
• Contar con mecanismos confiables para la detección temprana de la Epilepsia y para su canalización a los diversos niveles de atención .
• Consolidar programas en los tres niveles de atención adecuándolos a las características, necesidades y recursos específicos de la población y de las instituciones involucradas en ese proceso.
• Contar con mecanismos de control y seguimiento para mantener actualizada la información sobre los avances del programa.
• Conocer el alcance y las características del problema de la epilepsia en el país.
• Promover la investigación básica, epidemiológica, farmacológica y social en Epilepsia.
• Conocer y analizar modelos y programas de tratamiento para la Epilepsia a fin de estandarizarlos para su aplicación en la población objetivo.
• Definir y desarrollar metodologías, técnicas e instrumentos de evaluación de resultados, proceso e impacto de acuerdo a los niveles de atención en que se aplique el programa.
• Establecer los mecanismos de coordinación interistitucional necesarios para la operación del programa.
• Promover la aplicación del programa en los niveles federal, estatal y municipal. Capítulo VI Líneas de acción y acciones específicas
La estrategia del "Programa Específico de Epilepsia" es a través de la instalación de los centros de atención integral de epilepsia (CAIE) que se han instalado a lo largo de la República Mexicana en los diversos hospitales del país. El programa contiene ocho líneas de acción principales: prevención, detección, atención, rehabilitación, reinserción social, investigación, formación de recursos humanos y comunicación social. Existen actualmente 54 CAIEs y la meta para los próximos cinco años es la instalación de centros en las entidades federales en los que no se cuente actualmente con alguno.
El siguiente mapa marca los estados que ya cuentan con Centros de Atención Integral para la epilepsia, todos ubicados en Hospitales del Sector Salud.
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Línea de Acción 6.1 En Prevención.
La intervención sobre un padecimiento antes de que se desarrolle es mucho más importante que cuando ya ha dejado una serie de secuelas que hacen más difícil la recuperación del individuo que la padece.
Líneas específicas.
6.1.1 Prevención primaria.
• Informar a pacientes, familiares y a la población en general sobre los factores asociados a la epilepsia y los grupos de riesgo para presentarla. A través de pláticas, cursos, anuncios en radio, televisión, artículos en revistas y periódicos, así como carteles, trípticos y folletos.
• Capacitar a especialistas y médicos generales sobre los factores asociados a la epilepsia. A través de cursos y manuales específicos para cada especialista de la salud. En estos cursos se capacitará de manera específica sobre el consejo genético de la epilepsia a médicos especialistas, médicos generales y otros profesionistas de la salud, para que puedan proporcionar asesorías a este respecto a los familiares y pacientes con epilepsia.
• Capacitar a los profesionistas de la salud sobre la importancia de un buen manejo del trabajo de parto, incluyendo el monitoreo del producto, como un instrumento de prevención inespecífica de la epilepsia. A través de cursos a médicos generales, ginecólogos, pediatras.
• Concientizar a la población en general sobre los hábitos higiénico-dietéticos con el fin de prevenir infecciones e infestaciones que podrían causar epilepsia secundaria en particular la neurocisticercosis. A través de anuncios por los medios de comunicación.
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• Concientizar a la población en general sobre la prevención de los accidentes y la relación de éstos con la epilepsia y otros trastornos neurológicos y psiquiátricos. A través de anuncios por los medios de comunicación.
• Influir sobre el incremento de temas relacionados a la epilepsia en los programas de estudios de los profesionales de la salud (médicos generales, pediatras, psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras), haciendo énfasis sobre la prevención de la epilepsia. A través de consensos con las Universidades y autoridades académicas para la modificación de los planes de estudio.
6.1.2. Prevención de crisis convulsivas en pacientes con epilepsia.
• Capacitar a los pacientes y familiares sobre la epilepsia, haciendo énfasis en la necesidad de apego al tratamiento permanente, la consulta periódica de control y la importancia de la cuantificación de los valores séricos de los medicamentos para un control más efectivo. A través de cursos de psicoeducación a pacientes y familiares.
Línea de acción 6.2. Detección
Como en todos los padecimientos la detección es la parte fundamental del tratamiento y pronóstico. En el caso de la epilepsia donde existen manifestaciones clínicas de difícil diagnóstico, y donde el médico del primer nivel de atención está poco familiarizado, es necesario que el programa enfoque sus actividades sobre este momento del padecimiento, la detección.
Líneas específicas.
6.2.1. Detección temprana.
• Informar al público en general sobre la epilepsia con el fin de que puedan detectar a los individuos de riesgo para desarrollar el padecimiento. A través de pláticas, cursos, anuncios en radio, televisión, artículos en revistas y periódicos, así como carteles, trípticos y folletos.
• Capacitar a los maestros de las diferentes escuelas públicas y privadas con el fin de que puedan detectar a los estudiantes en los que se sospeche algún trastorno neurológico y psiquiátrico, específicamente para este programa la epilepsia, con el fin de que lo canalice oportuna y adecuadamente. A través de cursos de capacitación, folletos y trípticos.
• Capacitar al médico general, médico familiar, al pediatra y otros profesionistas de la salud para la detección temprana de la epilepsia. A través de cursos y talleres de actualización, así como la incorporación de temas de esquizofrenia en los planes de estudio de las licenciaturas (medicina, psicología, trabajo social) y especialidades médicas (familiar, pediatría, interna, etc).
6. 2. 2. Detección comórbida.
• Identificar pacientes que teniendo otra enfermedad, como abuso de sustancias, cumplan con los criterios diagnósticos para epilepsia. A través de visitas de los coordinadores de los CAIEs a anexos o asilos en donde se tenga recluidos pacientes por abuso de sustancias u otras patologías incapacitantes. Una vez detectados se canalizarán a los centros de atención integral del paciente con epilepsia para incorporarlos al sistema.
6.2.3. Sistema de referencia-contrarreferencia.
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• Establecer un sistema de referencia-contrarreferencia del primer nivel de atención al segundo y tercer nivel, donde se de un seguimiento del paciente diagnosticado y tratado, en donde los médicos sepan el estado actual del paciente. A través de la página Web del programa, en donde se registren y se den seguimiento a todos los movimientos efectuados y un boletín de información por parte de la oficina central del programa para informar al médico de primer nivel sobre el paciente referido.
6.2.4. Registro de Pacientes.
• Registrar a todo paciente que haya sido diagnosticado como epiléptico para llevar un control de todos los pacientes incorporados en el sistema. Registro que servirá para establecer un diagnostico epidemiológico a nivel nacional y el cual pueda ser compartido por todas los centros de atención del paciente epiléptico del país. Guardando la confidencialidad médica.
Línea de acción 6.3. Atención del paciente epiléptico.
La unificación de criterios de tratamiento en el primer nivel de atención de acuerdo a la etapa y al comportamiento del padecimiento será una de las estrategias del programa de epliepsia.
Líneas específicas.
6.3.1. Atención del paciente con epilepsia.
• Establecer árboles de decisiones para el tratamiento institucional del paciente con epilepsia. Se realizará a través del consenso de un grupo de expertos que tenga representatividad en las entidades federativas. Mismos que se publicarán en un manual dirigido al médico de primer nivel de atención.
• Capacitar a pediatras, médicos generales, médicos familiares y psiquiatras en la atención del paciente con epilepsia de acuerdo a los lineamientos establecidos por el grupo de expertos. A través de cursos de capacitación y un manual dirigido a este grupo de profesionistas.
6.3.2. Atención del paciente epiléptico sin apoyo familiar.
• Establecer convenios con las asociaciones civiles y el sector de asistencia social del gobierno federal o de cada entidad con el fin de otorgar el apoyo social que los pacientes requieren, así como el abasto de sus medicamentos.
6.3.3. Accesibilidad económica al tratamiento del paciente epiléptico.
• Establecer un cuadro básico de medicamentos de fácil accesibilidad con el fin de disminuir la carga económica de los familiares ante una enfermedad crónica como la epilepsia. A través del consenso de un grupo de expertos que sea representativo del país.
• Realizar negociaciones con los laboratorios que manejan los antiepilépticos con el fin de establecer programas en los cuales se les pueda realizar a los pacientes de bajos recursos descuentos importantes, para aminorar el gasto que conlleva la administración crónica (de por vida) de estos medicamentos.
Línea de acción 6.4 Rehabilitación del paciente epiléptico.
Líneas específicas.
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6.4.1. Participación de las instituciones públicas y privadas.
• Identificar las instituciones públicas y privadas que tengan programas de rehabilitación, para pacientes con epilepsia que presenten un deterioro de su intelecto, ya que no es raro llegar a observar la comorbilidad de la epilepsia con el retraso mental.
• Recomendar a las instituciones psiquiátricas públicas y privadas que carezcan de programas de rehabilitación, sobre la creación de los mismos, ya sea la creación de un sistema de hospitalización parcial, talleres protegidos, terapia ocupacional, para pacientes con epilepsia y retraso mental.
6.4.2. Participación de las asociaciones civiles y ONG´s
• Contactar con las asociaciones civiles de grupos de apoyo al paciente epiléptico y sus familiares y colaborar en la organización de otros grupos en los diferentes lugares de la república. A través de convenios con estas organizaciones civiles.
• Educar al paciente y familiares sobre la enfermedad comportamiento de la enfermedad y la necesidad de medicación de por vida, a través de cursos a pacientes y familiares con el apoyo de las asociaciones civiles establecidas a lo largo del país.
Líneas de acción 6.5. Reinserción social.
La reinserción social es el resultado del buen manejo que se ha realizado con el paciente epiléptico, nos habla de su funcionalidad familiar, laboral o escolar. Un paciente que fue detectado y atendido temprana y oportunamente tendrá una mejor posibilidad de reinserción social.
Líneas específicas.
6.5.1. Reinserción familiar.
• Vincular al paciente con su familia, integrándolo en su dinámica, para que tenga una participación adecuada dentro de ella. A través de los cursos de psicoeducación para pacientes y familiares.
• Establecer los roles sociales que el paciente puede desempeñar dentro de la dinámica familiar, a través de los cursos de psicoeducación para pacientes y familiares.
6.5.2. Reinserción laboral.
• Formar una bolsa de trabajo de pacientes con epilepsia, a través de convenios con instituciones y empresas que se vean vinculadas a la enfermedad (laboratorios, hospitales, negocios de personas que tengan un problema similar en su familia, etc).
6.5.3. Reinserción escolar.
• Integrar al paciente a la institución académica a la que pertenecía anteriormente a presentar la primera crisis convulsiva, en un ambiente de comprensión y armonía que resulte un factor protector para el paciente. A través de convenios con las instituciones educativas, pláticas a los maestros y alumnos de las instituciones en cuestión (proceso de psicoeducación en las escuelas).
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Líneas de acción 6.6. Investigación en epilepsia.
Asesorar los proyectos de investigación, que así lo soliciten, realizados en las clínicas de epilepsia, a través del grupo de expertos del comité consultivo académico en Epilepsia dedicados al área de investigación.
Líneas específicas de acción.
6.6.1. Investigación epidemiologica.
• Impulsar estudios epidemiológicos a nivel nacional de la epilepsia con el fin de detectar nuestro universo y los factores de riesgo asociados a ella, a través del grupo de expertos del comité consultivo académico en su área de investigación.
6.6.2. Investigación clínica.
Motivar estudios entre los integrantes del comité consultivo académico del país, para conocer las características clínicas especificas de los pacientes mexicanos portadores de epilepsia, tanto pediatricos como adultos.
6.6.3. Investigación farmacológica.
Participar activamente en el diseño de nuevos fármacos antiepilépticos, actualmente se tiene un fármaco Mexicano en estudio en conjunto con el Instituto Politécnico Nacional, el cual se tendrá que desarrollar con el apoyo del Programa de Epilepsia.
Línea de acción 6.7. Formación de recursos humanos.
La formación de recursos humanos es fundamental dentro de un programa que se vislumbre a largo plazo. Este programa contemplará la formación de especialistas en epilepsia de las diversas profesiones dentro del campo de la salud mental, neurólogos, psiquiatras, pediatras, psicólogos, trabajadores sociales y enfermería.
Líneas específicas de acción.
6.7.1. Formación de neurólogos expertos en epilepsia.
• Promover y asesorar la realización de cursos de posgrado en epilepsia con reconocimiento universitario, en donde el requisito final para los alumnos será la elaboración de un trabajo de investigación relacionado a la epilepsia, con todos los lineamientos para ser publicado. Dirigido a neurólogos certificados, a través de convenios con las universidades de todas las entidades federativas que cuenten con facultad medicina y un hospital de especialidades o General en donde se atiendan pacientes con epilepsia.
• Promover la rotación de los residentes de la especialidad de neurología por los centros de atención integral de la epilepsia (CAIE), a través de convenios con las universidades y hospitales con residentes en neurología.
6.7.2. Formación de Neurocirujanos expertos en Epilepsia
• Promover y asesorar la realización de cursos de posgrado en cirugía de epilepsia con reconocimiento universitario, en donde el requisito final para los alumnos será la elaboración de un trabajo de investigación relacionado a la epilepsia, con todos los lineamientos para ser publicado. Dirigido a neurocirujanos certificados, a través de convenios con las universidades de todas las entidades federativas que cuenten con
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facultad medicina y un hospital de especialidades o General en donde se atiendan pacientes con epilepsia.
• Promover la rotación de los residentes de la especialidad de neurocirugía por los Centros de Atención Integral de la Epilepsia (CAIE), a través de convenios con las universidades y hospitales con residentes en neurología.
6.7.3. Formación de psiquiatras expertos en epilepsia.
• Promover y asesorar la realización de cursos de posgrado en epilepsia con reconocimiento universitario, en donde el requisito final para los alumnos será la elaboración de un trabajo de investigación relacionado a la epilepsia, con todos los lineamientos para ser publicado. Dirigido a psiquiatras certificados, a través de convenios con las universidades y hospitales donde se atiendan pacientes con epilepsia.
• Promover y asesorar la rotación de los residentes de psiquiatría por lo centros de atención integral del paciente con epilepsia o en las clínicas de epilepsia de las instituciones que cuenten con ellas. A través de convenios con las universidades y hospitales psiquiátricos de las entidades federativas.
6.7.4. ormación de trabajadores sociales expertos en epilepsia.
• Promover y asesorar la realización de cursos de posgrado en epilepsia con reconocimiento universitario, en donde el requisito final para los alumnos será la elaboración de un trabajo de investigación relacionado a la epilepsia, con todos los lineamientos para ser publicado. Dirigido a los licenciados en trabajo social titulados. A través de convenios con las universidades y hospitales generales o de especialidad que atiendan pacientes con epilepsia.
• Promover y asesorar la rotación de los estudiantes de trabajo social por los centros de atención integral del paciente con epilepsia o de las clínicas de epilepsia. A través de convenios con las universidades y hospitales generales o de especialidad que atiendan pacientes con epilepsia.
6.7.5. Formación de personal de enfermería expertos en epilepsia.
• Promover y asesorar la realización de cursos de posgrado en epilepsia con reconocimiento universitario, en donde el requisito final para los alumnos será la elaboración de un trabajo de investigación relacionado a la epilepsia, con todos los lineamientos para ser publicado. Dirigido a los licenciados en enfermería y técnicos en enfermería titulados. A través de convenios con las universidades y hospitales generales o de especialidad que atiendan pacientes con epilepsia.
6.7.6. Formación de personal de investigación en Salud Pública y Servicios de Salud.
Promover y asesorar la realización de cursos de posgrado en epilepsia con reconocimiento universitario, en donde el requisito final para los alumnos será la elaboración de un trabajo de investigación relacionado a la epilepsia, con todos los lineamientos para ser publicado. Dirigido a los investigadores en Salud Pública y Servicios de Salud titulados. A través de convenios con las universidades y hospitales generales o de especialidad que atiendan pacientes con epilepsia, así como coordinaciones de los servicios de salud pública y jurisdicciones en los estados de la república.
Línea de acción 6.8. En materia de comunicación social.
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La comunicación es el instrumento fundamental del programa de epilepsia, los diversos tipos de población a la que van dirigido nos obliga a buscar diferentes medios de comunicación para poder llegar a todos los estratos de la sociedad.
Líneas de acción específicas. 6.8.1. Comunicación a través de material didáctico.
• Divulgación a la comunidad sobre la enfermedad a través de la elaboración de trípticos, manuales, folletos, material de video.
6.8.2. Comunicación a través de los medios masivos
• Convenios con medios de comunicación (periódico, televisión y radio) para la difusión del padecimiento con el fin de sensibilizar a la población sobre la epilepsia.
6.8.3. Comunicación a través del Internet (página Web).
• Se abrirá una página en Internet con el fin de tener comunicación con todas los centros de atención integral del paciente con epilepsia, en la cual se concentrará los registros de los pacientes, además de establecer comunicación con pacientes, familiares, médicos y cualquier persona interesada en el tema con el fin de actualizar conceptos, informar sobre instituciones, bolsa de trabajo para el paciente epiléptico, pláticas con el experto, información sobre medicamentos.
ANEXOS
ANEXO 1
Se ha demostrado que la Epilepsia, afección crónica y recurrente, -de acuerdo con estudios epidemiológicos realizados en México y en población urbana, suburbana y rural de Latinoamérica- tiene una prevalencia de más de un millón de mexicanos, particularmente en la población infantil, en donde se ha detectado que el 76% de nuestros enfermos inician la epilepsia, en cualquiera de sus variedades, antes de la adolescencia.
A partir de 1984 la Secretaría de Salud del Gobierno de México, con base en los estudios epidemiológicos ya citados, creó el Programa Prioritario de Epilepsia, para prevenir, diagnosticar, tratar y rehabilitar al enfermo con crisis epilépticas a través de Centros de Atención Integral de la Epilepsia (CAIE), que en la actualidad suman ya un total de 54 CAIE distribuidos en toda la República Mexicana y cada uno de ellos coordinado por un Neurólogo ó Neuropediatra certificado por el Consejo Mexicano de Neurología, además de las actividades asistenciales, cada uno de los CAIE tienen la responsabilidad de capacitar a médicos pediatras, médicos generales, familiares e internistas, en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia, así como divulgar ante la sociedad mexicana, los nuevos avances para el tratamiento y en muchos casos la curación de la epilepsia.
ANEXO 2
Mapa de Regionalización de los 54 Centros de Atención Integral para la Epilepsia (CAIE) de la República Mexicana.
La Regionalización de dichos centros facilitan una mejor integración y comunicación con los mismos y el nivel central del Programa Prioritario de Epilepsia. En un proyecto a corto plazo se intenta consolidar a partir del mes de enero del 2002 realizar comunicaciones electrónicas a través de conferencias interactivas (Chats) con la finalidad de poder informar a nuestros Coordinadores de los CAIE sobre nuestras actividades a realizar mensualmente y poder tener una integración en la planeación de las mismas.
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ANEXO 3
Póster sobre capacitación al personal de salud y atención médica a pacientes con Epilepsia.