I

UNIVERSIDAD AUSTRAL DE CHILE FACULTAD DE MEDICINA ESCUELA DE ENFERMERIA

“Priorización de estrategias para una promoción y difusión efectiva del proceso de donación de órganos: Estudio Delphi”

Tesis presentada como parte de los

requisitos para optar al grado de Licenciado en Enfermería.

Thamara Maldonado H. Pilar Mora S.

Carla Quezada P.

VALDIVIA – CHILE 2016

II

Profesor Patrocinante:

Nombre: Rene Mauricio Barría Pailaquilén Profesión: Enfermero Grado: Doctor en Salud Pública. Instituto: Enfermería Facultad: Medicina Firma:

Profesores Informantes:

Nombre: María Julia Calvo Gil Profesión: Enfermera y Matrona Grado: Magíster en Bioética. Instituto: Enfermería Facultad: Medicina

Firma: Nombre: Cecilia Beatriz Burgos Saelzer Profesión: Enfermera Grado: Magíster en Bioética Instituto: Enfermería Facultad: Medicina

Firma:

III

DEDICATORIA

“Tú eres digno, oh Señor nuestro Dios, de recibir gloria y honor y poder”. Damos testimonio de la grandeza de nuestro Dios y que sin su ayuda este logro académico no hubiese sido posible. Él es el merecedor de todo mérito y agradecemos poder experimentar su fidelidad día tras día.

Hacemos parte de este logro a nuestras amadas familias y amigos que en todo momento

demostraron su apoyo e incondicionalidad durante este proceso, sabemos que son instrumentos del amor de Dios hacia nuestras vidas, siendo un soporte fundamental en el alcance de esta meta.

IV

AGRADECIMIENTOS

Deseamos extender nuestros agradecimientos a todos aquellos profesionales que

hicieron posible esta investigación a través de sus opiniones: Enfermeros procuradores, Coordinación Nacional del Trasplante de órganos y tejidos, representantes de centros de bioética y asociaciones comunitarias, entre otros. Además, el apoyo y confianza de nuestro docente guía Rene Mauricio Barría Pailaquilén y la colaboración de la docente Cecilia Burgos Saelzer, en

representación de nuestra casa de estudios.

V

ÍNDICE

RESUMEN ............................................................................................................................... VI ABSTRACT ........................................................................................................................... VII 1. INTRODUCCIÓN ................................................................................................................ 1 2. MARCO TEORICO .............................................................................................................. 2

2.1. ANTECEDENTES RESPECTO A DONACIÓN Y TRASPLANTE DE ÓRGANOS ..................................................................................................................... 3

2.2. DONACIÓN Y TRASPLANTE DE ORGANOS: ASPECTOS LEGALES ÓRGANOS ............................................................................................................................... 4

2.3. ESTRATEGIAS DE PROMOCIÓN PARA DONACIÓN DE ÓRGANOS EN CHILE V/S IMPACTO EN LA POBLACIÓN .................................................................................. 6

2.4. PERCEPCIÓN DE EXPERTOS SOBRE ESTRATEGIAS PARA LA PROMOCIÓN DE DONACIÓN DE ÓRGANOS .................................................................................. 8

3. OBJETIVOS ....................................................................................................................... 11 3.1. OBJETIVO GENERAL ............................................................................................... 11 3.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS ...................................................................................... 11

4. METODOLOGÍA ............................................................................................................... 12 4.1. TIPO DE ESTUDIO .................................................................................................... 12 4.2. POBLACIÓN DE ESTUDIO ....................................................................................... 12 4.3. MUESTRA .................................................................................................................. 12 4.4. LUGAR DE DESARROLLO DEL ESTUDIO ........................................................... 13 4.5. METODO DE RECOLECCION DE DATOS ............................................................. 13 4.6. PLAN DE TABULACIÓN Y ANÁLISIS ................................................................... 14 4.7. IMPLICANCIAS ÉTICAS DE LA INVESTIGACIÓN .............................................. 14

5. RESULTADOS .................................................................................................................. 16 6. DISCUSIÓN ...................................................................................................................... 30 7. CONCLUSIÓN .................................................................................................................. 36 8. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ................................................................................ 37

VI

RESUMEN

Introducción: En Chile, existe un gran número de personas en lista de espera por un órgano, siendo imposible cubrir dicha demanda ya que el número de donantes efectivos es mucho menor. Frente a este escenario, las autoridades sanitarias han implementado estrategias sin mayor resultado. Objetivo: Determinar las estrategias prioritarias para la promoción efectiva de donación de órganos a través del consenso de los involucrados. Metodología: Estudio mixto en el que a través de la utilización de la Técnica Delphi, se buscó definir y priorizar estrategias consideradas como efectivas para la promoción y difusión de la donación de órganos. Participaron 66 personas de distintos organismos que previo contacto vía telefónica y/o email accedieron a contestar una serie de tres rondas respecto a la problemática en cuestión. Las respuestas de los participantes se analizaron mediante distribución de frecuencia absoluta y relativa. Resultados: Las estrategias de promoción y difusión de la donación de órganos que fueron consideradas como efectivas fueron: Incorporación de la temática de donación y trasplante en mallas curriculares de pregrado, elaborar programa de capacitación a profesionales de la salud y establecer un proceso de supervisión en la detección de posibles donantes. Conclusión: Se hace prioritaria la búsqueda de evidencia para favorecer la tasa de donaciones efectivas, por lo tanto, se espera que las estrategias mencionadas en esta investigación puedan sentar las bases de un nuevo modelo de gestión sanitaria frente a esta temática.

VII

ABSTRACT

Introduction: In Chile there is a great number of people in waiting list for an organ, becoming impossible to supply that demand, since the number of effective donors is very small. Facing this scenario, the sanitary authorities have implemented strategies with no bigger results.

Objective: To determine the priority strategies for the effective promotion of organ donation through consensus of the people involved.

Methodology: Mixed study, in which through the use of the Delphi Technique. Effective strategies for the promotion of organ donations were attempted to be defined and prioritize. 66 people from different organisms (contacted by telephone and /or e-mail) agreed to participate and answer a set of questions regarding the issue. The answers of the participants they are analyzed by absolute and relative distribution.

Results: The promotion strategies for organ donation which were considered as effective were: - Including the topic of donation and transplants in the undergraduate syllabi. - Create a training program for health care professionals - Establish a supervision process in the detection of possible donors.

Conclusion: It becomes critical to search for evidence to benefit the rate of effective donations. Hence, it is expected that the strategies mentioned in this investigation are able to set the foundations of a new model of sanitary management in order to address this topic.

1

1. INTRODUCCIÓN

En Chile, la donación de órganos se ha transformado en un tema complejo, no tan sólo

por la poca oferta de órganos para quienes necesitan un trasplante, sino también por los innumerables debates y discusiones que se han generado en respuesta a los cambios legislativos de este último tiempo, con el fin de contrarrestar el número de inscritos en el registro de no donantes en Chile.

A septiembre de 2014, la lista de espera por un órgano totalizaba 1370 personas1 y

frente a este escenario las autoridades sanitarias han implementado una serie de medidas para aumentar el número de posibles donantes, entre ellas: medidas legislativas, campañas publicitarias*, jornadas educativas a los equipos de salud y comunidad. No obstante, estas iniciativas no han logrado el efecto deseado, hasta el 31 de agosto de 2014 se contabilizaban 75 donantes efectivos2, realidad distante a España donde se realizan más de 100.000 trasplantes por año3.

Esto abre la siguiente interrogante: ¿Son efectivas las medidas que se han

implementado? Y ¿Han contribuido a un cambio cultural en la población? Parece ser que la falta de educación a la población sobre qué es la donación de órganos y lo que esto implica, ha sido una de las principales debilidades del proceso, lo cual se ve reflejado en el predominio de mitos en torno al tema, los que influyen, y en muchos casos determinan, la decisión de las personas de ser o no donantes. En relación a este tema es que se han desarrollado diversos estudios, pretendiendo identificar los factores que determinan la negativa familiar, pero dichas investigaciones no han abordado la visión de los expertos frente a la baja tasa de donantes efectivos en el país. Además las investigaciones que estudian esta problemática en Chile, se relacionan en su gran mayoría a la negativa familiar para no donación, pero no se ha involucrado la opinión de expertos

En este escenario y con la motivación de contribuir a desarrollar estrategias

potencialmente eficientes que permitan un incremento de la tasa de donación efectiva en Chile desde la mirada de los involucrados, y para responder a la pregunta ¿Qué estrategias de promoción de donación de órganos son seleccionadas como las más eficientes? Se desarrolló un estudio Delphi a nivel nacional. La pluralidad de los expertos participantes en este estudio, permite responder a la pregunta antes señalada desde distintos puntos de vista, obteniéndose así una visión integral de la problemática.

* “Yo soy donante”, 2000, CT. “Si vas a votar, por qué no donar”, 2008, Registro Civil e Identificación. “Yo soy donante y mi familia lo sabe”, 2012, MINSAL.

2

2. MARCO TEÓRICO Cada día en Chile y el mundo cientos de personas se enfrentan a la situación de requerir

un órgano, ya que el propio no puede realizar las funciones necesarias para la sobrevivencia. Cada día son más las personas incorporadas a las grandes listas de espera para optar a un trasplante de órganos, la mayoría de ellas con riesgo vital. Estas listas son amplias por lo que muchas personas esperan un gran periodo de tiempo antes de recibir el órgano esperado, por este motivo, es tan necesario que la población en general se concientice y reformule sus ideas sobre la donación de órganos.

Antes de referirse al proceso de donación y trasplante de órganos, es necesario precisar

el concepto de donación y trasplante. La Organización Nacional de Trasplante de España (ONT) define donación de órganos como: “Gesto altruista, considerado como el mayor acto de bondad entre los seres humanos”4. Pero, ¿qué tan conocido es este concepto por la población chilena? O más bien, ¿cuál es el valor que le otorga la población a este gesto?

El trasplante de órganos no se trata del acto terapéutico que habitualmente realiza el

cirujano, en el que le es suficiente conocer las enfermedades, sus indicaciones y la técnica quirúrgica. El trasplante comienza siempre con una donación de órganos, que es un proceso complejo, en el que interaccionan numerosos factores psico-sociales, médicos, éticos y legales, que los cirujanos y otros profesionales implicados en el proceso de donación- trasplante deben conocer muy bien5.

La donación en general, sean tejidos, órganos sólidos para trasplantes o sangre para

transfundir, debe responder al criterio de voluntariedad y ética de respeto al cuerpo humano para evitar su comercialización6.

La donación de un órgano sólo podrá justificarse éticamente si se cumplen dos

requisitos:

- Que la donación sea hecha por un familiar que lo haga por amor. La cesión del órgano será incompatible con su venta, es decir, necesariamente gratuita.

- Una donación requiere no sólo altruismo sino voluntariedad: jamás podrá obligarse a una persona a donar un órgano, por lo que deberá constatarse la ausencia de cualquier tipo de coacción5.

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2.1 ANTECEDENTES RESPECTO A DONACIÓN Y TRASPLANTE DE ÓRGANOS

Los antecedentes estadísticos sobre donación y trasplante de órganos que ofrecen

organizaciones como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la ONT evidencian un marcado aumento en la cantidad de donantes efectivos, año tras año a nivel mundial. Cifras que se contraponen a la realidad nacional, ya que estadísticas entregadas por el Ministerio de Salud (MINSAL) evidencian que entre 2012 y 2013 hubo una baja considerable en la tasa de donantes efectivos de órganos, de 8,8 por millón de personas (pmp) a 5,9 pmp, respectivamente7.

El año 2013, el Registro Mundial de Trasplantes, que gestiona la ONT desde hace siete

años en colaboración con la OMS, eleva a 112.631 el total de trasplantes de órganos sólidos efectuados en todo el mundo en el último año, lo que representa un aumento de 5,1% respecto al año anterior. España, líder mundial en este campo desde hace 22 años, sigue siendo el país donde los ciudadanos tienen más oportunidades de acceder a un trasplante cuando lo necesitan. Cerca de 4% de todos los trasplantes en el mundo, se hacen en este país2.

A través de estos datos estadísticos, se puede evidenciar que a nivel mundial las

políticas públicas que regulan el proceso de donación y trasplante de órganos están teniendo efecto en la población, lo cual se ve reflejado a través del aumento de donantes efectivos en los últimos años.

En Chile, la Corporación del Trasplante (CT) informó que en 2013 fueron 306 los

chilenos sometidos a un trasplante de órganos. Hasta el 31 de agosto de 2014 se contabilizaban 75 donantes efectivos3. Esto demuestra la falta de impacto de las estrategias de gobierno en la población.

Un estudio nacional realizado en la Universidad de Chile8, que buscaba conocer las

razones y motivos por los cuales las personas eran proclives (o no) a donar sus órganos, reveló que la negativa familiar sigue siendo el principal obstáculo para el logro de donaciones efectivas, pues aunque la persona fallecida sea donante inscrito, la decisión final la toma la familia, y aquí es donde radica la mayor dificultad del sistema. Esta investigación concluyó que la donación de órganos es un tema escasamente conocido por la población, lo poco que se conoce respecto al tema es vago e impreciso, además se ve muy influenciado por lo que informan medios de comunicación. Por otra parte, logró percibir la desconfianza existente de las personas hacia los profesionales involucrados en el proceso, ya que dudan de su honorabilidad y ética, perciben la donación de órganos como una destrucción del cuerpo del donante y un posible enriquecimiento ilícito con los órganos de sus familiares. En relación al conocimiento de lo que es muerte cerebral y la relación que tiene con la donación de órganos, se obtuvo que es muy escaso, situación que dificulta aún más el proceso, ya que los familiares asumen que el paciente aún respira. Relacionado a lo anterior, determinó que el común de las personas asimila la muerte

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con el cese de la función cardiaca y respiratoria, pero no con el término de la función cerebral. Estas causas, entre otras, debiesen estar orientadas a perfeccionar las políticas públicas y programas de información y educación existentes para que sean eficaces en dicho proceso.

Actualmente la lista de espera de órganos en Chile alcanza 1.370 pacientes. De ellos,

1.186 esperan un riñón, 130 un hígado, 9 un corazón y 45 un pulmón. Adicionalmente hay más de 1.000 pacientes en espera de un tejido3.

Es evidente que aún queda bastante por hacer en el ámbito de la promoción de la

donación de órganos, ya que constituye una problemática de carácter mundial, por el aumento de pacientes crónicos que requieren de un trasplante, tal como se evidencia en las estadísticas son muchos las personas en lista de espera y el número de donantes anuales en Chile disminuye. Lo anterior es consecuencia de que las legislaciones nacionales imposibilitan de alguna manera el que se haga efectivo un mayor número de trasplantes.

2.2 DONACIÓN Y TRASPLANTE DE ÓRGANOS: ASPECTOS LEGALES EN CHILE En 1990 nace en la cámara de diputados el proyecto de Ley “Trasplante de órganos y

otras piezas anatómicas”, promulgándose seis años más tarde como Ley de la República, N° 19.4519. A partir de ese entonces, la ley ha sufrido diversas modificaciones, todas en respuesta a los vacíos legales que dejaba entrever, los cuales interrumpían la fluidez del proceso.

Es así como en el año 2010 se promulgó la Ley N° 20.413, la cual modifica la Ley N°

19.451 con el fin de determinar quiénes pueden ser considerados donantes de órganos y la forma en que pueden manifestar su voluntad, declarando en el Artículo 2° bis que “toda persona mayor de dieciocho años será considerada, por el sólo ministerio de la ley, donante de sus órganos una vez fallecida, a menos que en vida haya manifestado su voluntad de no serlo en alguna de las formas establecidas en esta ley”10.

Los mecanismos implementados en la Ley original (1996) no fueron suficientes para

causar un impacto significativo en la población, dado el desconocimiento de ésta sobre la existencia de una ley que regulaba el proceso de donación y trasplante de órganos. Siendo así el artículo 2° bis de la Ley 20.413 uno de los cambios que genera mayor controversia en la población en general, ya que convierte en donantes universales a todo mayor de dieciocho años.

Otra modificación que plantea esta ley se refiere a la confidencialidad tanto del donante

como del receptor de órganos. Es en el Artículo 3° bis donde se deja explícito que no se podrá facilitar ni divulgar ningún tipo de información que permita identificar al donante, ni los

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familiares del donante podrán conocer la identidad del receptor, dejando claro que se exceptúan estas condiciones en caso de donantes vivos10.

En el marco de la responsabilidad institucional de los servicios sanitarios, esta ley

agrega al Artículo 14° bis, que el MINSAL, por medio de la Subsecretaria de Redes Asistenciales, deberá garantizar la coordinación de trasplantes a nivel nacional, implementando una política basada en los principios de la presente ley, la cual será aplicada tanto a la Red Asistencial del Sistema Nacional de Servicios de Salud, como a los prestadores institucionales de salud privados y públicos que no pertenezcan a dicha Red10.

Además, corresponde al MINSAL, como se agrega al Artículo 15° bis, la

responsabilidad de establecer las normas de certificación necesarias para los profesionales que realicen actos de Procuramiento de órganos y tejidos, así como también establecer los requisitos adicionales para la acreditación de establecimientos que lleven a cabo dichos procedimientos10.

El último cambio de la Ley N° 19.451, fue el año 2013, donde se promulga la Ley N°

20.673, la cual modifica la ley mencionada anteriormente. Una de la modificación más relevante y expuesta por los medios de comunicación, es respecto a la determinación del mecanismo que deben seguir quiénes renuncien a ser potenciales donantes, estableciendo ante un notario público su voluntad de no serlo. El notario deberá remitir dicha información al Servicio de Registro Civil e Identificación para inscribir al individuo en el Registro Nacional de No Donantes11.

Algunos autores se han involucrado en la discusión luego de la promulgación de la ley

de donante universal, expresando “…el innegable hecho que la donación es un regalo de vida no puede ser argumento suficiente para imponer la donación como una acción universal. No han sido pocas las discusiones en las cuales se plantea, básicamente, que el fin justifica los medios y me parece que se va a originar un debate en nuestro país respecto a la donación en los próximos meses”12. Y sin duda los debates se han originado, no solamente en el Senado y Cámara de Diputados, sino también entre profesionales y actores involucrados en el proceso de donación y trasplantes, donde la principal crítica que se ha generado, es la falta de educación a la población.

Basta ver las estadísticas para inferir que esta ley no ha logrado los resultados

esperados, aún con todas sus modificaciones no ha generado un impacto significativo en la tasa de donantes reales, y en consecuencia, en reducir la lista de espera de trasplantes.

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2.3 ESTRATEGIAS DE PROMOCIÓN PARA DONACIÓN DE ÓRGANOS EN CHILE V/S IMPACTO EN LA POBLACIÓN.

Según las estadísticas antes señaladas una de las problemáticas más importantes para

el aumento de las donaciones efectivas de órganos, es que la población chilena escasamente dona sus órganos y los de sus familiares. Ante esto las autoridades han llevado a cabo distintas estrategias para favorecer la donación de órganos en el país y poder alcanzar las cifras de 250 y 300 donantes por año, para así según la CT satisfacer los requerimientos de estos en la población13.

Desde el 10 de abril de 1996, fecha en que fue publicada la Ley Nº 19.451 que

“Establece normas sobre trasplante y donación de órganos” se expone que: “La donación depende de que las familias acepten y respeten la voluntad que el fallecido expresó respecto a su disponibilidad para donar sus órganos, en la renovación de la Cédula de Identidad y Licencia de Conducir”. (Art. nº2, Promulgada 29 de marzo de 1996)11. Según la discusión registrada para un nuevo proyecto de ley, este sistema no generó el aumento de donantes esperados. Los registros de la CT demuestran que en 12 años hubo un descenso en las cifras, llegando en el año 2010 a una tasa de donantes de 5,4 pmp, su valor más bajo. Estos valores se atribuyen a que los familiares manifiestan su oposición a la posible donación, siendo la principal resistencia para que exista un aumento de las cifras3.

Durante el año 2000, la CT llevó a cabo la campaña de educación “Yo soy donante”,

sus registros afirman que hubo un incremento en 25%, respecto del año 1999, en las inscripciones para donar órganos, registradas en el Servicio de Registro Civil e Identificación. De las personas que decidieron entregar sus órganos, 57% fueron varones y 43% mujeres14. Ese año se logró un máximo histórico de 147 donantes por año que inclusive llevó a Chile a ser país líder en Latinoamérica, situación que no logró replicar en los años siguientes15.

Una promoción y difusión exitosa es la realizada a nivel regional en el Hospital de

“Higueras” de la ciudad de Talcahuano que tuvieron un aumento en el número de donantes. En el año 2007, este centro de salud registró siete donantes efectivos de ocho potenciales, siendo que en el año anterior hubo tres donantes potenciales y ninguno fue efectivo. El éxito de la iniciativa se atribuye a una campaña educativa a los equipos de trabajo de servicios críticos como urgencias y asistencia pública16.

Otra campaña realizada fue “Si vas a votar por qué no donar” impulsada por

parlamentarios de la época y lanzada desde el Hospital Calvo-Mackenna en julio del año 2008. Ella pretendía que los votantes manifiesten su voluntad de ser donantes al momento de sufragar, disponiéndose mesas de ayuda del Registro Civil en los centros de votación. Según los registros de la CT hubo una disminución de 116 a 111 donantes en el año16.

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En enero de 2010 se realizaron estrategias legislativas para favorecer la donación de

órganos en el país, estableciéndose para esto un registro de no donantes. Hasta julio del año 2011, según datos del Servicio de Registro Civil e Identificación 1.604.096 personas manifestaron su voluntad de no querer donar sus órganos en el caso de estar con muerte cerebral y ser una fuente de potenciales trasplantes. Esta cifra llegó a 2.000.000 a fines de ese año14.

En el año 2012 se lanzó la campaña “Yo soy donante y mi familia lo sabe” por parte

del MINSAL y Servicio de Registro Civil e Identificación que invitaba a la población a reflexionar respecto a la opción de dar vida a través de la donación de órganos; resaltando que en Chile, a través de los cambios legislativos realizados, todos son donantes desde los 18 años por la modificación a la Ley Nº19.451; además de expresar la gran necesidad de donantes en el país ya que hay 1.500 personas que necesitan de un trasplante y que la principal causa de falta de donantes para estos es la negativa de la familia del fallecido16. El Ministro de Salud de ese entonces, Dr. Jaime Mañalich, declaró en su cuenta pública del año 2012: “La última cifra revelada en diciembre de 2012 desde el Registro Civil da a conocer que la iniciativa “Yo soy donante y mi familia lo sabe”, no produjo el resultado esperado en lograr disminuir el registro de no donantes a nivel del país”17,18.

Desde que entra en vigencia la modificación a Ley Nº 19.451 hasta enero de 2014, 320

personas se dirigieron a notarías para expresar su voluntad de no donar sus órganos en caso de encontrarse en muerte encefálica13. Además, el MINSAL refiere que entre 2012 y 2013 se observó un descenso de 30,8% en la tasa de donaciones efectivas14,19. En la Región de los Ríos hasta julio de 2013 existían más 2000 personas reconocidas como no donantes14.

Cabe destacar que a lo largo de la historia de la donación de órganos en el país se han

tomado distintas medidas para su promoción, ya sean de tipo legislativo, campañas publicitarias, jornadas educativas, entre otras; y que el Coordinador Nacional de Trasplante Dr. José Rojas Barraza15 califica de “medidas clásicas”, positivas, pero no suficientes.

Con los antecedentes expuestos, se concluye que las distintas estrategias realizadas a

favor de la donación de órganos desde el año 1996 hasta la fecha, no han producido el efecto esperado en la población, el cual se refleja en la tasa anual de donaciones efectivas y el rápido crecimiento de inscritos en el registro de no donantes. Los sistemas de difusión utilizados actualmente no pueden ser calificados como eficientes.

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2.4 PERCEPCIÓN DE EXPERTOS SOBRE ESTRATEGIAS PARA LA PROMOCIÓN DE DONACIÓN DE ÓRGANOS.

En Chile existen distintos actores involucrados en el proceso de donación de órganos

desde la red pública y privada de salud, que contribuyen al modelo sanitario actual y participan activamente de su difusión y promoción. Ellos presentan su opinión frente estrategias de promoción realizadas sobre donación de órganos.

El Dr. José Luis Rojas Barraza quien está a cargo de la Coordinación Nacional de

Procuramiento y Trasplante de Órganos y Tejidos del MINSAL, opinó en relación a las estrategias legislativas realizadas y que afectan su misión, señalando que: 20

“Desde el año 1996 hasta la actualidad en Chile hay 4,5 millones de inscritos en el

registro de no donantes. Del reducido grupo de donantes que queda, más del 50% de sus familias se opone a la donación de sus órganos. Esto muestra que no se ha educado lo necesario a las familias, porque no sólo el sistema sanitario es el que está en deuda, sino también la población chilena que ha abordado este tema muy lejanamente. La ley de donante universal, no ha sido la salvación desde un punto de vista estadístico, es simplemente una instancia social para empezar a construir una cultura de donación en las futuras generaciones. Pero se debe trabajar aún más en zanjar los miedos que hay en la población respecto a la donación. El desconocimiento profundo es el que ha llevado a que el 2% de la población sea donante. Es necesario transparentar los procesos a la comunidad y que conozcan que el manejo de la lista de espera es sólo por elementos técnicos. La Coordinación Nacional del Trasplante ha avanzado en: políticas sanitarias similares a la de países desarrollados, implementación de unidades de procuración y coordinación de profesionales en el área; pero no existe la capacidad de transmitir estos avances a la población y educar a la comunidad, que vive en un país que es justo en materia de trasplantes y que sólo se trasplanta al que más lo requiere”.†

Desde otra mirada y en el marco de propuestas de políticas públicas para Chile en su

bicentenario, destaca el diagnóstico a la situación actual del sistema de trasplantes de riñón en el país por académicos del Instituto de Economía de la Pontificia Universidad Católica de Chile (PUC). Este análisis se plantea bajo los conceptos de: Oferta, Demanda y Proceso de Matching. La potencial oferta “Se compone del número de órganos disponibles para ser trasplantados en un cierto período de tiempo”, refiriéndose a la cadena de procuración y participación de centros de trasplantes. Por demanda dice: “El conjunto de todos los pacientes cuyo tratamiento de elección es el trasplante, estén o no en la lista de espera; en el caso particular del trasplante de riñón, se observa a los pacientes en diálisis y aptos para ser trasplantados”. Finalmente, el concepto de Matching describe al “proceso de juntar la demanda con la oferta de órganos dado que no existe un mercado por éstos”, en este caso el proceso de asignación de órganos está a cargo del Instituto de Salud Pública (ISP) 21. † Extraído y editado de Entrevista en CNN Chile realizada el 2 de enero de 2014.

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En base a estos tres conceptos se señala los aspectos deficientes de cada uno. En la demanda, refiere que existe subestimación por falta de incentivos para el proceso de interacción entre el ISP y los centros de trasplante y diálisis. Además destaca, los altos costos de traslado de los pacientes para inscribirse y realizar exámenes necesarios para ser receptores de un órgano, la falta de información hacia estos y la deficiente estructura hospitalaria. En relación a la oferta y sus carencias, menciona una baja identificación de pacientes potenciales, déficit de estructura en relación a la brecha entre la disponibilidad óptima de camas en Unidad de Paciente Crítico (UPC) y la observada para mantener órganos. Además de equipos dedicados exclusivamente a esta especialización. Por último, atribuye escasa potencialidad al Matching, por el desconocimiento de los costos de traslado brindados por la CT y Fuerzas Armadas (FF.AA.) y si llegase a aumentar el número de donantes este sistema sería ineficiente21.

A través de esta perspectiva, se destaca que una de las falencias en las estrategias

utilizadas en el modelo sanitario de donación de órganos, es la falta de inversión en los distintos aspectos que involucra, para así generar expectativas de crecimiento en la tasa de donantes efectivos.

En Chile, para el funcionamiento de la procuración de órganos, es de gran importancia

la colaboración y soporte del sistema privado de salud a través de la CT. La CT, es una institución privada y sin fines de lucro, que desde el año 2010 tras la promulgación de la ley 20.413, asume todas las gestiones para la Coordinación del Procuramiento de Órganos y Tejidos dependiente de la Subsecretaría de Redes del MINSAL1. La Dra. Ana María Arriagada, Coordinadora de Procuramiento del Servicio de Salud Metropolitano Oriente, expresa su percepción frente a las estrategias utilizadas para promoción y difusión de la donación de órganos.

“La ley de 2009, planteaba de forma incorrecta la posibilidad de donación y en un

contexto foráneo. Se hacía cuando iba a renovar el carnet o licencia de conducir, trámite que generalmente la persona desea hacer rápidamente y no permite hacer una reflexión profunda del tema. La reforma intenta corregir eso y hacer que la manifestación de voluntad sea contundente y de ahí que se tenga que ir a una notaría a expresarlo. Ahora, eso que era positivo, la gente lo tomó a mal porque muchos sintieron que el Estado se estaba adueñando de sus cuerpos al establecer un trámite especial, lo que nos ha distanciado de la población.”

Al ser consultada por la normativa de reciprocidad, es decir que quienes son donantes tienen preferencia sobre los no donantes al momento de requerir un órgano, refiere:

“La CT nunca estuvo de acuerdo con ese artículo porque contrasta el derecho de recibir

un injerto vinculado a su supuesta generosidad. Nosotros creemos que el único mérito para estar en una lista esperando un trasplante es estar lo suficientemente enfermo para necesitarlo. Segundo, es impracticable y es letra muerta, porque nunca hay dos personas en el mismo lugar,

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en la misma lista de espera, siempre hay uno que es más compatible o está más enfermo. Se quiso transmitir un mensaje de castigo v/s premio y no estamos de acuerdo frente a esa medida”22.

Queda de manifiesto que desde la mirada de distintos actores ante el actual sistema de

donación y trasplante de órganos y sus estrategias de promoción y difusión, se reconocen las debilidades que no permiten que Chile se desarrolle en estas materias. Las áreas de trabajo que destacan son: La educación familiar, pesquisa precoz y mantención de donantes, medidas legislativas más cercanas a la población, además de la falta de inversión en recursos humanos, el escaso soporte económico y logístico que ofrece el actual sistema sanitario y que permita el soporte vital de posibles donantes. De tal forma, se justifica plantear un estudio que recoja la experiencia de los distintos involucrados para priorizar aquellas medidas que se perciben como más eficaces en el proceso de donación de órganos.

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3. OBJETIVOS

3.1 OBJETIVO GENERAL

Determinar las estrategias prioritarias para la promoción efectiva de donación de órganos a través del consenso de los involucrados.

3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS

3.2.1 Determinar la opinión de expertos desde la base de sus conocimientos en relación a la promoción y difusión de donación de órganos.

3.2.2 Reconocer los principales lineamientos que proponen los expertos para la promoción efectiva de órganos.

3.2.3 Exponer las distintas soluciones propuestas para la integración de elementos claves en el proceso de promoción y difusión de donación de órganos.

3.2.4 Determinar un consenso de la opinión de expertos frente a la problemática planteada.

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4. METODOLOGÍA

4.1 TIPO DE ESTUDIO La investigación realizada fue de tipo exploratoria, ya que el fenómeno abordado es un

tema poco estudiado, por lo que permite recabar datos cualitativos y analizarlos, es decir, recoger la opinión de expertos respecto a la problemática planteada. Además, permitió utilizar los resultados para construir un instrumento cuantitativo, es decir, los temas o categorías que emergieron desde la base de los resultados de las encuestas realizadas23. Es por ello, que el estudio se realizó mediante una metodología mixta, la cual logra una perspectiva más amplia y profunda del fenómeno, resultando una percepción más integral, completa y holística24.

4.2 POBLACIÓN DE ESTUDIO La población estudiada comprendió los siguientes integrantes: Directivos de

instituciones gubernamentales, profesionales a cargo del proceso de procuración de órganos, actores de instituciones privadas relacionadas a la problemática, economistas y miembros de centros de bioética de la PUC y de la Universidad del Desarrollo (UDD).

4.3 MUESTRA

Total de la muestra 66 personas.

- Corporación del Trasplante. - Coordinación Nacional de Procuramiento y Trasplante de Órganos y Tejidos del

MINSAL. - Enfermeros Procuradores de Centros Públicos en regiones - Enfermeros Procuradores de Centros Privados. - Enfermeros de Centros de Trasplante Cardíaco y Pulmonar. - Académicos PUC (Instituto de Economía) - Asociación de Dializados y Trasplantados de Chile (ASODI). - Académicos de Centros de Bioética PUC y UDD.

13

4.4 LUGAR Y PERIODO DE DESARROLLO DEL ESTUDIO La recolección de datos se realizó a través de contacto vía telefónica y vía e-mail con

participantes de todo el país. El proceso de recolección y análisis de datos se llevó a cabo en dependencias de la Universidad Austral de Chile (UACh) durante el 2015.

4.5 MÉTODO DE RECOLECCIÓN DE DATOS La recolección de datos se realizó mediante la técnica Delphi. Esta técnica es un medio

efectivo para construir consenso en un grupo, es en esencia una serie de cuestionarios secuenciales o "rondas", intercaladas por retroalimentación controlada, que tratan de ganar el más fiable consenso de la opinión de un grupo de expertos25. Estas rondas se desarrollaron por modelos de cuestionarios que se respondieron de forma anónima y vía no presencial (e-mail) 26.

La representatividad del panel de expertos seleccionados para la investigación se

evaluó por las cualidades de éstos y no por la cantidad. Además la diversidad de los participantes y sus puntos de vista permitieron abarcar la problemática desde distintos enfoques que fomentaron el interés y participación27.

La encuesta Delphi es un método de estructuración de un proceso de comunicación

grupal, en el que se selecciona un grupo de expertos a los que se les pregunta su opinión sobre un problema en común. En este estudio estas fueron recogidas mediante la realización de tres rondas de cuestionarios que se enviaron al grupo de expertos seleccionados.

Previo a la fase de rondas se realizó una revisión bibliográfica sobre estrategias de

promoción y difusión de la donación de órganos realizados en Chile y el mundo, analizando su impacto e importancia en la tasa de donantes efectivos. De acuerdo a esto las investigadoras formularon nueve estrategias sobre la problemática, para ser planteadas a un grupo de expertos.

Se continuó con una fase de definición de estrategias, la que consistió en seleccionar 5

expertos representativos de los organismos seleccionados, para que emitan una respuesta abierta en relación a las estrategias planteadas, pudiendo modificar, eliminar y/o bien plantear un nuevo tópico, y se estableció así el lineamiento a seguir en la fase de rondas.

En la fase de rondas, la primera constó de un formulario que expuso las estrategias

obtenidas de la fase de definición de estrategias, aquí los participantes calificaron las distintas estrategias con un puntaje de 1 a 5, siendo número 1 el puntaje para aquella estrategia más importante y con mayor impacto en la tasa de donantes efectivos y el puntaje número 5 aquellas estrategias de menor importancia e impacto.

14

En la segunda se realizó un formulario más específico y ordenando según prioridad, a

partir de las respuestas de la ronda uno, en el cual los expertos debieron ordenar las estrategias planteadas, priorizándolas del 1 al 10, siendo la número 1 de mayor importancia e impacto y la número 10 de menor importancia e impacto.

En la última ronda (3ª) se seleccionaron las 5 estrategias mayormente priorizadas por

los expertos en la ronda anterior y estos debieron escoger sólo tres de las cinco medidas presentadas, las cuales considerasen las más importantes a implementar.

4.6 PLAN DE TABULACIÓN Y ANÁLISIS

El método de análisis de datos consistió en identificar los temas principales generados

en el cuestionario inicial, el cual se tradujo en un formulario estructurado que formó la base para las siguientes rondas. El segundo análisis de datos fue de naturaleza cuantitativa ya que se clasificaron según la frecuencia de respuestas y por el nivel de impacto de las soluciones propuestas. También se describieron las respuestas por grupo de participantes del estudio.

En la tercera ronda se informó a los participantes las tendencias centrales de las

respuestas y la puntuación por el nivel de impacto, con el fin de mostrar el consenso de los expertos respecto a la problemática planteada, siendo la muestra final la convergencia de opiniones.

4.7 IMPLICANCIAS ÉTICAS DE LA INVESTIGACIÓN La población en estudio fue extensa y variada en cuanto al grado académico, profesión,

género, entre otros. En su calidad de informantes y fundamentalmente en su calidad de personas con derechos universalmente reconocidos, fue necesario velar por el cumplimiento de todos los aspectos éticos ligados a la investigación en salud, por tanto, la primera acción realizada con la población participante fue la disposición y aplicación del consentimiento informado. La aplicación del consentimiento se realizó en una primera ronda, ya que sin aceptar dicho consentimiento no podrían haber accedido al cuestionario de preguntas.

Continuando en este marco, uno de los principios éticos de toda investigación es el

respeto por las personas28. En este estudio se reconoció la autonomía de los sujetos de estudio, los que accedieron voluntariamente a participar de la investigación. Estos fueron informados de la finalidad del estudio, los riesgos y beneficios a los cuales estaban expuestos y se clarificaron dudas con la libertad de evaluar su permanencia a lo largo del proceso de investigación.

15

No sólo respetando las decisiones de las personas ni protegiéndolas de posibles daños

se trata de manera ética, sino también esforzándose en asegurar su bienestar. Esta forma de proceder cae dentro del ámbito del principio de beneficencia.28 Esta investigación no involucró riesgos para los participantes. Existe gran cantidad de beneficios para la sociedad, ya que, al conocer el fenómeno desde el punto de vista profesional se pueden formular estrategias para una efectiva promoción, favoreciendo la concientización en la donación de órganos.

Además de estos principios éticos, al evaluar la investigación bajo la perspectiva de un

valor social y/o científico, se espera que este estudio pueda conducir a la formulación de estrategias efectivas en la promoción de la donación de órganos, las que generen cambios en la oferta y demanda de trasplantes de órgano considerando que en nuestro país hay una alta tasa de pacientes en espera de trasplante de órgano, sumado a ello la resistencia y prejuicios de la población respecto al tema. Esta investigación justifica su valor en la viabilidad económica, por la escasa utilización de recursos que se requieren, evita la explotación del sujeto de investigación quien tiene la libertad de distribuir sus tiempos. La metodología es de fácil acceso y no tuvo implicancias emocionales ni psicológicas, pues no involucra la vidaa personal ni privada.

16

5. RESULTADOS

En el presente estudio se ha utilizó la metodología Delphi, con el fin de obtener

consenso de opiniones para identificar estrategias efectivas en el proceso de donación de órganos. Inicialmente se realizó una revisión bibliográfica acerca de las estrategias de promoción y difusión de la donación de órganos ya realizados en Chile y el mundo, según su importancia e impacto en la tasa de donantes efectivos. De acuerdo a esto las investigadoras presentaron nueve estrategias sobre la problemática para ser planteadas a un grupo de expertos, los que fueron contactados vía telefónica y/o correo electrónico, invitándoles a contribuir en el estudio y dándoles a conocer los objetivos y metodología de este, estableciendo claramente sus compromisos de colaboración.

5.1 ESTRATEGIAS PLANTEADAS PARA LA FASE INICIAL.

1. Establecer campañas publicitarias en televisión, enfocadas a respetar la voluntad del

donante y que fortalezcan la libre elección de las personas frente a este proceso.

2. Establecer campañas publicitarias radiales que acerquen a la población al proceso de donación de órganos.

3. Establecer campañas publicitarias en prensa escrita con enfoque educativo que den espacios continuos para la promoción de donación de órganos.

4. Establecer campañas publicitarias en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) promoviendo una nueva cultura respecto a la donación de órganos, que resguarde los valores que involucra este proceso.

5. Establecer un programa en Centros de Atención Primaria en Salud (APS) con el propósito de incrementar los conocimientos de la población sobre el proceso de donación de órganos.

6. Establecer un programa de supervisión del proceso de detección de potenciales donantes, que cumplan con metas preestablecidas para cada centro de salud.

7. Programa de capacitación certificado (teórico-práctica) dirigido a profesionales del equipo de salud de UPC sobre el proceso de donación de órganos y abordaje familiar correspondiente.

8. Desarrollar mesas de trabajo intersectoriales, que involucre a las corporaciones, asociaciones comunitarias y Ministerio de Salud, con el fin de realizar acciones

17

conjuntas que permitan transparentar el proceso de donación y trasplante.

9. Incluir al fono salud responde, información al usuario en general sobre la donación de órganos.

Posteriormente, se hizo una selección de cinco expertos que representasen a los

distintos grupos de la población en estudio ( Tabla 1), para que emitieran una respuesta abierta en relación a las medidas planteadas, expresando libremente su opinión, pudiendo modificar, eliminar y/o bien plantear un nuevo tópico, estableciendo así el lineamiento a seguir en las rondas posteriores. Para el desarrollo de este proceso de estableció un plazo de 10 días a partir de la fecha de envío. Tabla 1. Caracterización de expertos participantes de fase definición de estrategias.

Participantes del Estudio nº Coordinación Nacional de Procuramiento y Trasplante de Órganos y Tejidos del MINSAL 1 Enfermeros Procuradores de Centros Públicos 1 Enfermeros Procuradores de Centros Privados 1 Asociación de Dializados y Trasplantados de Chile (ASODI) 1 Académico de Centros de Bioética UDD 1

En esta fase respecto de las estrategias uno y tres los expertos coincidieron en que este

tipo de campañas debiesen ser realizadas periódicamente y que en ellas prevalezca un componente educativo, más que sensibilizar al público por la dramática espera de un órgano, aunque las campañas publicitarias en prensa escrita fueron consideradas menos efectivas.

En la relación a las campañas radiales (estrategia dos) los expertos destacaron su

importancia y que debiesen estar sometidas a los mismos lineamientos que las campañas televisivas.

En cuanto a la cuarta estrategia, refirieron que también debiese inculcarse un enfoque

educativo, pero con cautela en el uso de la información. De acuerdo a la quinta estrategia las opiniones estuvieron en contraposición, el experto

seleccionado de centro de bioética, no apoyó la propuesta argumentando su baja costo-efectividad. En cambio, los expertos de asociaciones comunitarias y centros de procura, apoyaron la propuesta.

18

Para la sexta propuesta, los expertos señalaron que esto ya estaba en vigencia en centros de procura, pero que este proceso carecía de supervisión y fiscalización. Consecuentemente se modificó la propuesta en relación a este comentario.

En la séptima propuesta los expertos coincidieron en la necesidad de capacitar a los

profesionales, con el fin de entregarles herramientas en relación al abordaje familiar y proceso de donación de órganos. Sin embargo, debiese ampliarse este tipo de educaciones a todos los profesionales que conforman las unidades de paciente crítico.

Para la octava propuesta los expertos mencionaron estar de acuerdo con ella, pero

realizaron la observación de que los resultados de esta serían a largo plazo. Respecto a la novena propuesta, la mayor parte de los expertos considera que es

importante y fácil de implementar, en cambio el experto de centros de bioética consideró que era mejor informar al público a través de material escrito.

Además, en esta fase se brindó la oportunidad que los expertos propusieran nuevas

estrategias y así realizar la retroalimentación planteada en la metodología. Las nuevas estrategias incorporadas fueron:

10. Crear instancias de debate e intervenciones educativas en las universidades y colegios respecto al acto de donación.

11. Incorporar la temática de donación y trasplante en mallas curriculares de pregrado en carreras de la salud y derecho.

12. Modelar el proceso de coordinación entre el Ministerio Público y centros de

procuración, para la extracción de órganos en caso médico-legal.

13. Otorgar financiamiento a las organizaciones civiles y juntas vecinales con el fin de que estas realicen promoción de la donación de órganos.

5.2 FASE DE RONDAS

A partir de la fase de definición de estrategias, el instrumento basal construido con

expertos se sometió a la evaluación de distintos involucrados y actores claves del proceso de donación de órganos. Se planificaron tres rondas incluyendo 66 participantes que en su mayoría provenían de Unidades de Procura (66,7%) y luego a académicos vinculados al área (Figura 1).

19

Figura 1. Distribución numérica de expertos según organismo representado. 5.2.1 Primera ronda

Esta ronda consistió en que los 66 participantes calificaran las distintas estrategias con un puntaje de 1 a 5, siendo número 1 el puntaje para aquella estrategia más importante y con mayor impacto en la tasa de donantes efectivos y el puntaje número 5 aquellas estrategias menor importancia e impacto. Se remitió la información por correo electrónico y se dio un plazo de respuesta de 10 días. La tasa de respuesta en esta primera ronda fue 72,7% (48/66).

La estrategia mayormente priorizada fue la “Incorporación de la temática de donación

y trasplante en mallas curriculares de pregrado en carreras de la salud y derecho” con un 66, 67% otorgado al puntaje uno y un 2,08% y 8,33% de los expertos en los puntajes 4 y 5 respectivamente (Tabla 2). La segunda estrategia más priorizada fue “Programa de capacitación certificado (teórico-práctica) dirigido a profesionales del equipo de salud de Unidad de Paciente Crítico sobre el proceso de donación de órganos y abordaje familiar correspondiente.”, esta medida obtuvo un 33,3% de votacion en el puntaje 1. Sólo 10% consideró la medida de bajo nivel de impacto e importancia sobre la tasa de donantes efectivos. La estrategia que tendría menos impacto, según los expertos, fue el “Incluir al fono salud responde, información al usuario en general sobre la donación de órganos”. Frente a esta medida planteada, 79,17% consideró que era poco efectiva, con un nivel de impacto bajo, por lo tanto poco relevante (Tabla 2).

1 2

39

14

1

6

1 2

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45Fr

ecue

ncia

(N)

Organismo representado

Corporación del Trasplante

Coordinación Nacional deProcuramiento y Trasplante deÓrganos y Tejidos del MINSALCentros Públicos deprocuramiento (Enfermeros)

Centros Privados deprocuramiento (Enfermeros)

Instituto de economía puc(Académicos)

Asociación de Dializados yTrasplantados de Chile (ASODI)

Centro de bioética udd y puc(Académicos)

Colegio de enfermeras (Periodista)

20

Tabla 2. Calificación otorgada por expertos a las distintas estrategias planteadas según orden de prioridad.

Estrategias Planteadas Puntaje asignado Total 1 2 3 4 5

1. Campañas publicitarias en televisión, enfocadas a respetar la voluntad del donante y que fortalezcan la libre elección de las personas frente a este proceso.

nº 9 4 13 13 9 48

% 18,75 8,33 27,08 27,08 18,75 100

2. Campañas publicitarias radiales que acerquen a la población al proceso de donación de órganos.

nº 0 4 5 13 26 48

% 0,00 8,33 10,42 27,08 54,17 100

3. Campañas publicitarias en prensa escrita con enfoque educativo que den espacios continuos para la promoción de donación de órganos.

nº 3 5 5 25 10 48

% 6,25 10,42 10,42 52,08 20,83 100

4. Campañas publicitarias en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) promoviendo una nueva cultura respecto a la donación de órganos, que resguarde los valores que involucra este proceso

nº 2 5 15 21 5 48

% 4,17 10,42 31,25 43,75 10,42 100

5. Establecer un programa en Centros de Atención Primaria en Salud con el propósito de incrementar los conocimientos de la población sobre el proceso de donación de órganos.

nº 5 5 13 18 7 48

% 10,42 10,42 27,08 37,50 14,58 100

6. Establecer un programa de supervisión del proceso de detección de potenciales donantes, que cumplan con metas preestablecidas para cada centro de salud.

nº 14 9 14 4 7 48

% 29,17 18,75 29,17 8,33 14,58 100

7. Programa de capacitación certificado (teórico-práctica) dirigido a profesionales del equipo de salud de Unidad de Paciente Crítico sobre el proceso de donación de órganos y abordaje familiar correspondiente.

nº 16 15 7 5 5 48

% 33,33 31,25 14,58 10,42 10,42 100

21

Tabla 2. Calificación otorgada por expertos a las distintas estrategias presentadas según orden de prioridad (cont).

Estrategias Planteadas Puntaje asignados Total 1 2 3 4 5

8. Desarrollar mesas de trabajo intersectoriales, que involucre a las corporaciones, asociaciones comunitarias y Ministerio de Salud, con el fin de realizar acciones conjuntas que permitan transparentar el proceso de donación y trasplante.

nº 5 6 15 13 9 48

% 10,42 12,50 31,25 27,08 18,75 100

9. Incluir al fono salud responde, información al usuario en general sobre la donación de órganos.

nº 2 2 3 3 38 48

% 4,17 4,17 6,25 6,25 79,1 100 10. Crear instancias de debate e intervenciones educativas en las universidades y colegios respecto al acto de donación.

nº 7 7 10 15 9 48

% 14,58 14,58 20,83 31,25 18,75 100

11. Incorporación de la temática de donación y trasplante en mallas curriculares de pregrado en carreras de la salud y derecho.

nº 32 7 4 1 4 48

% 66,67 14,58 8,33 2,08 8,33 100

12. Modelar el proceso de coordinación entre el Ministerio Público y Centros de Procuración, para la extracción de órganos en casos médico-legal.

nº 2 10 15 15 6 48

% 4,17 20,83 31,25 31,25 12,50 100

13. Otorgar financiamiento a las organizaciones civiles y juntas de vecinos con el fin que estas realicen promoción de la donación de órganos.

nº 2 3 2 19 22 48

% 4,17 6,25 4,14 39,5 45,83 100

Al analizar por estamento, se puede apreciar que para los académicos, a diferencia de

los resultados de la muestra en general, la estrategia prioritaria es “Establecer un programa en Centros de Atención Primaria en Salud con el propósito de incrementar los conocimientos de la población sobre el proceso de donación de órganos” (Estrategia 6), más del 70% de ellos le otorgaron puntaje 1 a esta medida. Además se evidencia claramente que la de menor importancia fue “Incluir al fono salud responde, información al usuario en general sobre la donación de órganos” (Estrategia 9) catalogándola con puntaje el 100% de los académicos (Figura 2).

22

Figura 2. Distribución porcentual de calificaciones otorgadas por académicos (PUC), a

cada estrategia planteada, según importancia e impacto.

Los participantes de centros de bioética (Figura 3), consideran que el “Establecer un

programa en Centros de Atención Primaria en Salud con el propósito de incrementar los conocimientos de la población sobre el proceso de donación de órganos” (Estrategia 6), es medianamente importante, con un 60% de los votos otorgando al puntaje 3, siendo esta la más importante para los académicos. Consideran que la estrategia más relevante es la incorporación de la temática de donación y trasplante en mallas curriculares de pregrado en carreras de la salud y derecho (Estrategia 11), siendo esta también la prioritaria para los expertos en general, otorgándole un puntaje de 1 y 2 el 60 % de los participantes.

Figura 3. Distribución porcentual de calificaciones otorgadas por centros de bioética, a

cada estrategia planteada, según importancia e impacto.

Por otro lado los enfermeros (Figura 4), plantean otro punto de vista, señalando de esta manera que la estrategia prioritaria es el implementar un programa de capacitación certificado (teórico-práctica) dirigido a profesionales del equipo de salud de Unidad de Paciente Crítico sobre el proceso de donación de órganos y abordaje familiar correspondiente (Estrategia 7), en la cual un 60% aproximadamente le otorgó un puntaje de 1y 2. Se puede visualizar también que todos los expertos concuerdan en que la estrategia de menos impacto es el “Incluir al fono salud

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13

Frec

uenc

ia (%

)

Estrategias

54321

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13

Frec

uenc

ia (%

)

Estrategias

54321

23

responde, información al usuario en general sobre la donación de órganos” (Estrategia 9), con un 70% de desaprobación.

Figura 4. Distribución porcentual de calificaciones otorgadas por enfermeros

procuradores de órganos, a cada estrategia planteada, según importancia e impacto.

5.2.2 Segunda ronda

A partir de las respuestas de la Ronda 1, se reenvió la nueva propuesta a 48 participantes de los cuales 39 (59,1% de la muestra inicial) respondieron en el plazo estipulado de diez días. Se les envió un listado con 10 estrategias que pudiesen fortalecer la promoción efectiva de la donación de órganos. Estas estrategias fueron seleccionadas a partir de la primera ronda de la investigación, siendo las mayormente priorizadas de acuerdo a su importancia e impacto en la problemática en estudio.

Los expertos en esta etapa de la investigación debían ordenar estas 10 estrategias priorizándolas del 1 al 10, siendo la número de 1 de mayor importancia e impacto y la número 10 de menor importancia e impacto. Las Estrategias planteadas para la segunda ronda fueron las

siguientes:

1. Incorporación de la temática de donación y trasplante en mallas curriculares de pregrado en carreras de la salud y derecho.

2. Programa de capacitación certificado (teórico-práctica) dirigido a profesionales del

equipo de salud de Unidad de Paciente Crítico sobre el proceso de donación de órganos

y abordaje familiar correspondiente.

3. Establecer un programa de supervisión del proceso de detección de potenciales donantes,

que cumplan con metas preestablecidas para cada centro de salud.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13

Frec

uenc

ia (%

)

Estrategias

54321

24

4. Crear instancias de debate e intervenciones educativas en las universidades y colegios

respecto al acto de donación.

5. Campañas publicitarias en televisión, enfocadas a respetar la voluntad del donante y que

fortalezcan la libre elección de las personas frente a este proceso.

6. Modelar el proceso de coordinación entre el ministerio público y centros de procuración, para la extracción de órganos en caso médico-legal.

7. Desarrollar mesas de trabajo intersectoriales, que involucren a las corporaciones,

asociaciones comunitarias y Ministerio de Salud, con el fin de realizar acciones

conjuntas que permitan transparentar el proceso de donación y trasplante.

8. Campañas publicitarias en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) promoviendo

una nueva cultura respecto a la donación de órganos, que resguarde los valores que

involucra este proceso.

9. Campañas publicitarias en prensa escrita con enfoque educativo que den espacios

continuos para la promoción de donación de órganos.

10. Establecer un programa en Centros de APS con el propósito de incrementar los

conocimientos de la población sobre el proceso de donación de órganos.

Se refleja que en la estrategia “Crear instancias de debate e intervenciones educativas en las universidades y colegios respecto al acto de donación” (Estrategia 4), más del 30% de los expertos calificaron la medida con puntaje 1 y no recibió puntaje de 10. Siendo entonces la medida más priorizada. La segunda más priorizada fue la estrategia “Incorporación de la temática de donación y trasplante en mallas curriculares de pregrado en carreras de la salud y derecho” (Estrategia 1). Frente a ésta, entre un 40% y 50% de los expertos la calificó con puntaje < 3 (Figura 5).

Las estrategias con menos impacto en esta segunda ronda fueron: “Campañas

publicitarias en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) promoviendo una nueva cultura

respecto a la donación de órganos, que resguarde los valores que involucra este proceso” (Estrategia 8), esta medida fue calificada en un 70% aproximadamente con puntaje 8,9 y 10, lo que evidencia que no fue considerada como una medida de impacto dentro del listado de estrategias planteadas. Y finalmente la medida “Campañas publicitarias en prensa escrita con

enfoque educativo que den espacios continuos para la promoción de donación de órganos” (Estrategia 9), también fue calificada con nota 8, 9 y10 mayormente, demostrando que, según expertos no tendría un gran impacto al implementarla.

25

Figura 5. Distribución porcentual de los puntajes otorgados por expertos a cada estrategia, según prioridad (escala de 1 a 10).

La figura 6 muestra que los enfermeros procuradores dieron prioridad a la estrategia Nº 1, la cual sostiene la incorporación de la temática de la donación de órganos a mallas curriculares de carreras de la salud y derecho, con un poco más del 30% de apoyo a esta medida. Votación similar obtuvo la estrategia Nº 4, en la cual los enfermeros procuradores apoyan la creación de instancias de debate y de intervenciones educativas en las universidades y colegios respecto al acto de donación.

Las medidas que obtuvieron un escaso apoyo por parte de los enfermeros procuradores fueron las estrategias Nº 8, 9 y 10, obteniendo un porcentaje de 20, 30 y 20%, respectivamente. Entre las estrategias se destaca que las campañas publicitarias en redes sociales y prensa escrita, no resultan medidas prioritarias.

1. Incorporación de la temática de donación y trasplanteen mallas curriculares de pregrado en carreras de la…

2. Programa de capacitación certificado(teórico-práctica) dirigido a profesionales del equipo…

3. Establecer un programa desupervisión del proceso de detección de potenciales…

4. Crear instancias de debate eintervenciones educativas en las universidades y…

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6. Modelar el proceso de coordinaciónentre el Ministerio Público y Centros de Procuración,…

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10. Establecer un programa en Centrosde Atención Primaria en Salud con el propósito de…

Frecuencia (%)

Estra

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1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

26

Figura 6. Distribución porcentual de los puntajes otorgados por enfermeros procuradores

a cada estrategia, según prioridad (escala de 1 a 10). La figura 7 refleja que corporaciones junto a académicos prefirieron la estrategia Nº 3

y 4. El crear instancias de debate e intervenciones educativas en las universidades y colegios respecto al acto de donación es la medida mayor impacto, con un 40% de votación aproximadamente, seguida de establecer un programa de supervisión del proceso de detección de potenciales donantes, con una votación de un 20%.

Las campañas publicitarias tanto en televisión como en redes sociales y prensa escrita

fueron las estrategias calificadas con menor importancia e impacto en la tasa de donantes efectivos, obteniendo en conjunto un 80% de puntaje 10.

1. Incorporación de la temática de donación y trasplante enmallas curriculares de pregrado en carreras de la salud y…

2. Programa de capacitación certificado(teórico-práctica) dirigido a profesionales del equipo de…

3. Establecer un programa de supervisióndel proceso de detección de potenciales donantes, que…

4. Crear instancias de debate eintervenciones educativas en las universidades y colegios…

5. Campañas publicitarias en televisión,enfocadas a respetar la voluntad del donante y que…

6. Modelar el proceso de coordinación entreel Ministerio Público y Centros de Procuración, para la…

7. Desarrollar mesas de trabajointersectoriales, que involucre a las corporaciones,…

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9. Campañas publicitarias en prensa escritacon enfoque educativo que den espacios continuos para la…

10. Establecer un programa en Centros deAtención Primaria en Salud con el propósito de…

Frecuencia (%)

Estra

tegi

as

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

27

Figura 7. Distribución porcentual de los puntajes otorgados por Corporaciones (ASODI, CT) y académicos (PUC y centros de bioética) a cada estrategia, según prioridad (escala

de 1 a 10).

5.2.3 Tercera ronda En esta etapa de la investigación se rescataron las cinco estrategias mayormente

priorizadas por los expertos en la ronda anterior y estos debiendo escoger esta vez solo tres medidas. En esta última ronda participaron 37 de 39 expertos a través de su opinión, quienes recibieron el cuestionario y tuvieron un plazo 7 días para emitir su respuesta.

Estrategias planteadas para la tercera ronda:

1. Crear instancias de debate e intervenciones educativas en las universidades y colegios respecto al acto de donación.

2. Incorporación de la temática de donación y trasplante en mallas curriculares de pregrado en carreras de la salud y derecho.

3. Programa de capacitación certificado (teórico-práctica) dirigido a profesionales del

equipo de salud de Unidad de Paciente Crítico sobre el proceso de donación de órganos

1. Incorporación de la temática de donación y trasplante enmallas curriculares de pregrado en carreras de la salud y derecho.

2. Programa de capacitación certificado(teórico-práctica) dirigido a profesionales del equipo de salud…

3. Establecer un programa de supervisión delproceso de detección de potenciales donantes, que cumplan…

4. Crear instancias de debate e intervencioneseducativas en las universidades y colegios respecto al acto de…

5. Campañas publicitarias en televisión,enfocadas a respetar la voluntad del donante y que fortalezcan…

6. Modelar el proceso de coordinación entre elMinisterio Público y Centros de Procuración, para la…

7. Desarrollar mesas de trabajo intersectoriales,que involucre a las corporaciones, asociaciones comunitarias y…

8. Campañas publicitarias en redes sociales(Facebook, Twitter e Instagram) promoviendo una nueva…

9. Campañas publicitarias en prensa escrita conenfoque educativo que den espacios continuos para la…

10. Establecer un programa en Centros deAtención Primaria en Salud con el propósito de incrementar…

Frecuencia (%)

Estra

tegi

as

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

28

y abordaje familiar correspondiente.

4. Establecer un programa de supervisión del proceso de detección de potenciales donantes,

que cumplan con metas preestablecidas para cada centro de salud.

5. Modelar el proceso de coordinación entre el ministerio público y centros de procuración, para la extracción de órganos en caso médico-legal.

Existe una tendencia marcada en las respuesta de los expertos, quienes seleccionaron tres medidas como las más importantes (Figura 8), entre ellas obtuvo una mayor votación la creación de un programa certificado teórico-práctico dirigido a profesionales de UPC, seguido de la medida que propone incorporar la presente temática en mallas curriculares a carreras profesionales específicas y la creación de un programa de supervisión del proceso de detección de potenciales donantes.

Figura 8. Distribución numérica sobre elección de expertos, de las 3 estrategias más importantes y de mayor impacto.

Al finalizar la fase de rondas (Figura 9) la muestra disminuyó a 37 (56,06% de la muestra inicial) participantes, reduciéndose principalmente la participación de los enfermeros procuradores, los cuales inicialmente eran 43, quedando el 62,7% de los participantes de este estamento. Cabe destacar que los centros de bioética tuvieron una baja considerable disminuyendo su número en un 66,7% (De 9 a 3 participantes).

0

5

10

15

20

25

30

35

40

Frec

uenc

ia (N

)

Estrategias planteadas

1. Crear instancias de debate e intervencioneseducativas en las universidades y colegios respecto

2. Incorporación de la temática de donación ytrasplante en mallas curriculares de pregrado en carre

3. Programa de capacitación certificado (teórico-práctica) dirigido a profesionales del equipo de sa

4. Establecer un programa de supervisión del procesode detección de potenciales donantes, que cumpl

5. Modelar el proceso de coordinación entre elMinisterio Público y Centros de Procuración, para la

29

Figura 9. Distribución numérica de expertos según organismo representado.

1 2

27

1 2 13

0

5

10

15

20

25

30Fr

ecue

ncia

(N)

Oganismo representado

Corporación del Trasplante

Coordinación Nacional de Procuramiento yTrasplante de Órganos y Tejidos del MINSAL

Enfermeros Procuradores de Centros Públicos

Enfermeros Procuradores de Centros Privados

Académicos PUC

Asociación de Dializados y Trasplantados deChile (ASODI)

Académicos de Centros de Bioética UDD y PUC

30

6. DISCUSIÓN

El principal objetivo de este estudio fue reconocer los elementos claves para el logro de una promoción efectiva de donación de órganos a través de la perspectiva de expertos durante el año 2015, en Chile. Desde allí, esta investigación desea aportar con nuevas estrategias que contribuyan a solucionar el problema de la baja tasa de donantes.

El presente estudio evidencia tres principales estrategias, que a través del consenso de

expertos pudiesen favorecer una promoción efectiva de la donación de órganos:

1. Incorporación de la temática de donación y trasplante en mallas curriculares de pregrado en carreras del área de la salud y derecho.

2. Programa de capacitación certificado (teórico-práctica) dirigido a profesionales del equipo de salud de Unidad de Paciente Crítico sobre el proceso de donación de órganos y abordaje familiar correspondiente.

3. Establecer un programa de supervisión del proceso de detección de potenciales donantes,

que cumplan con metas preestablecidas para cada centro de salud. En este sentido, cabe destacar que la primera estrategia fue propuesta por los expertos

a través del proceso de retroalimentación que ofrece la metodología de la investigación, siendo la más priorizada. Por lo tanto, aquellas estrategias relacionadas a lo publicitario, medios de comunicación masivos, centros comunitarios, atención primaria, entre otras; no son consideradas como medidas prioritarios para el logro de una promoción efectiva de la donación de órganos.

Una de las medidas que fue seleccionada por los expertos como una estrategia necesaria

a implementar fue la “Incorporación de la temática de donación y trasplante en mallas curriculares de pregrado en carreras de la salud y derecho”, debido a que los planes de estudio de estas carreras no contemplan dichos contenidos. Respecto a la formación de profesionales, el Consejo Iberoamericano de Donación y Trasplante señala que los coordinadores deben tener un alto nivel de entrenamiento profesional de acuerdo con estándares internacionalmente reconocidos, para asegurar los más elevados estándares éticos y profesionales posibles en donación y obtención de órganos y tejidos.29 Es por ello que estas herramientas debiesen ser integradas en las mallas curriculares de las carreras de pregrado, formando así profesionales entrenados y comprometidos con el proceso de donación y trasplante.

31

Si bien es cierto, en las mallas curriculares de las carreras de salud chilenas se revisan

muy superficialmente temas sobre donación dentro de sus contenidos, este vacío se intenta llenar con el desarrollo de cursos extracurriculares. Estos cursos se imparten de forma particular lo cual significa un costo monetario extra para quienes deseen participar.

Un ejemplo de estas capacitaciones extracurriculares es el Curso Donación y

Trasplante de Órganos, organizado por el grupo Súmate de la PUC, el cual está dirigido a estudiantes de medicina, este curso se ha estado desarrollando de forma anual a partir de 2012 y ha contado con la participación de los principales exponentes de la donación y trasplante en nuestro país30.

Un estudio reflejó la alarmante situación respecto a esta falencia en nuestro sistema

educacional, el cual fue realizado en un liceo de la Región Metropolitana, donde jóvenes de cuarto año medio mencionan el desconocimiento frente a dicho tema, y además reconocen que no se promueve información respecto a la donación de órganos en el establecimiento, infiriendo que no existe la donación de órganos como tema a tratar dentro de las mallas educativas en educación media31.

Dentro de la bibliografía revisada, no se encontraron escenarios internacionales donde

esta medida se esté llevando a cabo, cuyas mallas curriculares de carreras de pregrado de salud y derecho incluyan la temática de donación y trasplante. Sin embargo, es un tema que está siendo considerado por las autoridades del Ministerio de Salud y el Ministerio de Educación, que tras una alianza pretenden incluir el tema de donación en el currículo desde educación básica, según lo señala el diario La Segunda32.

El abordar esta temática en las aulas universitarias contribuye al conocimiento de los

estudiantes sobre el proceso de donación y trasplante, educa y promueve el altruismo y genera una acción social en pro de la donación.

Los estudiantes de las carreras de la salud corresponden a un segmento juvenil de la

población general que puede potencialmente ser donante de órganos, y que deben ser formados en conocimientos acerca de este tema y como agentes comunicacionales eficientes para participar en los procesos de obtención de órganos como parte del equipo de salud. En este contexto se hace necesario el desarrollo de metodologías docentes adecuadas que permitan el desarrollo y crecimiento de los profesionales en formación.

Respecto a la segunda estrategia priorizada, relacionada con la capacitación dirigida a

profesionales del equipo de salud de Unidad de Paciente Crítico sobre el proceso de donación

32

de órganos y abordaje familiar, el Consejo Iberoamericano de Donación y Trasplante hace recomendaciones específicas a sus estados miembros (en los que Chile se incluye). Entre ellas destaca lo que concierne al papel y a la formación de los profesionales responsables de la donación de órganos, destacando que los coordinadores deben tener un alto nivel de entrenamiento profesional de acuerdo con estándares internacionalmente reconocidos. Para ello todos los estados miembros deben establecer una acreditación formal, nacional o internacional, para las actividades de coordinación de trasplante 33.

En España se ha elaborado el Transplant Procurement Management (TPM), programa

internacional de formación continua que ofrece educación interdisciplinaria y servicios de consultoría para profesionales de la donación. Su principal objetivo es incrementar la cantidad, calidad y efectividad de la donación y el trasplante de órganos, tejidos y células mediante la educación formal y la asesoría de los profesionales de la salud que participan en el proceso 34.

La formación especializada para coordinadores de trasplantes, sumado a otros factores, puede contribuir notablemente a aumentar las tasas de donación. El TPM ha trabajado en conjunto con la ONT en el desarrollo del modelo español ampliamente difundido y reconocido por la comunidad internacional. La implementación de sus cursos ha reforzado el crecimiento constante de la actividad en la obtención y trasplante de órganos. Ejemplos claros son España e Italia, donde hay una correlación positiva entre el número de participantes TPM y las tasas de donaciones, que han aumentado respectivamente 69,8% y 79,7% en los diez años siguientes a la implementación de los cursos de TPM; y Francia que después de dos años de incluir el TPM en la formación a nivel nacional, ha visto incrementada su actividad de donación en un 62,34% según datos publicados en Donation & Trasplant Institute (DTI) para el año 200734.

Es así que la evidencia internacional sustenta el efecto de esta estrategia en la tasa de

donantes efectivos y que pudiese ser replicado de la misma manera en Chile. Respecto a establecer programas de supervisión del proceso de detección de

potenciales donantes, que cumplan con metas preestablecidas para cada centro de salud (tercera medida priorizada), actualmente en Chile todos los centros con unidades de Procuramiento poseen el Sistema Integrado de Donación y Trasplante (SIDOT), siendo una herramienta útil para realizar un completo registro de la actividad de pesquisa y seguimiento de los donantes efectivos. El sistema proporciona seguridad y rapidez en la entrega de información acerca del donante efectivo lo que sin duda es de gran importancia al momento de realizar la oferta de los órganos donados a los centros trasplantadores, disminuyendo así los tiempos de validación y con ello, los de ingreso a pabellón lo que representa un avance valioso para la familia del donante 35.

33

Pese a este gran avance en el “proceso de detección de posibles donantes” aún carece de supervisión y medición de la calidad. La evaluación continua del proceso de donación y trasplante permite detectar posibles deficiencias y subsanarlas para lo que es imprescindible contar con la colaboración de los profesionales implicados. En este sentido, todos los factores que puedan analizarse y ser mejorados tendrán su repercusión en un incremento en el número de trasplantes. Es así como la ONT ha utilizado la metodología de Benchmarking que consiste en definir un proceso y/o subprocesos, construir unos indicadores que representen la efectividad en el desarrollo de los mismos, identificar las unidades de estudio (en este caso, hospitales autorizados para la donación de personas fallecidas) con los mejores indicadores (referencias o benchmarks) e investigar y describir las prácticas que pueden justificar esos resultados de excelencia, favoreciendo posteriormente su implementación adaptándolas a las necesidades y características de otros centros. Esto les permitió elaborar un Programa de Garantía de Calidad

en el Proceso de la Donación (PCG), comprendido entre el año 2003 y 2007, en el que participaron 104 hospitales en el estudio, número que constituye el 68% de los hospitales autorizados en España para la donación. Dichos hospitales implementaron el programa alcanzando el 80% de los casos de posibles donantes en los cuales se aplicó el programa, experimentando un crecimiento exponencial del período 1998-2001, donde este indicador se mantuvo entre 46-48%. Los resultados del PGC se agrupan en varios apartados con objeto de dar respuesta a los principales objetivos del programa: Capacidad teórica de donación, efectividad del proceso e identificación de pérdidas de potenciales donantes y análisis de sus causas36.

En este sentido, se inició un proyecto de colaboración con Argentina a través del

Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante INCUCAI que en el año 2003, tomando como referencia el Programa Español de Garantía de Calidad, puso en marcha un Programa Nacional de Garantía de Calidad del Proceso de Donación cuya implementación depende de los coordinadores hospitalarios y que se inicia, no a partir de la detección de muertes encefálicas, sino en la detección y registro de todo paciente neurocrítico con Glasgow 7 o menor cuyo seguimiento permite determinar la calidad del proceso. El área de mejora más importante, tras una primera fase del seguimiento de posibles donantes, fue en los pacientes neurocríticos la proporción más elevada y destaca que las acciones correctivas iniciadas han contribuido a incrementar considerablemente el número de trasplantes realizados 34.

Respecto a instancias educativas en colegios, se han desarrollado diversas medidas para

la difusión del proceso de donación y trasplante de órganos. Entre ellas, destaca el proyecto educativo “Donar es Amar”, llevado a cabo en el Colegio Newlands (Buenos Aires, Argentina). Este proyecto fue dirigido a alumnos de tercer y cuarto año de educación secundaria durante los años 2009 y 2010, el cual consistió en el abordaje del tema de la donación de órganos a través de una plataforma virtual (plataforma de e-learning), el cual implicó cuatro áreas de aprendizaje: Biología, Prácticas del Lenguaje, Plástica y Tecnología. Dentro de la plataforma se habilitaron herramientas para que los estudiantes accedieran a las clases respectivas, pudiesen hacer preguntas y exponer sus trabajos desarrollados. Este proyecto buscaba aumentar los conocimientos de los estudiantes, generar nuevos espacios de reflexión y opinión, y así difundir

34

el tema entre sus pares y familia. Además, pretendía crear una propuesta de publicidad gráfica, generando un concurso donde el ganador de la mejor publicidad tuviera como premio la difusión de su producto a través de medios de comunicación masivos. El blog actualmente se encuentra vigente, y se comparten noticias respecto al acto de donación y temas relacionados 37.

En relación a los casos médico-legales la ley chilena establece lineamientos legales

poco facilitadores a seguir. El Artículo 12, de la Ley Nº 19.451, establece que frente a aquellos casos en que la muerte hubiese dado una investigación penal (según Código Procesal Penal), es necesaria la autorización del Fiscal para destinar el cadáver a ser potencial donante. Para adoptar su decisión, el Fiscal debe consultar al médico del Servicio Médico Legal, el cual debe constituirse en el establecimiento donde se encuentra el eventual donante e informar al Fiscal si la extracción de los órganos pudiere afectar la realización de exámenes médicos necesarios para el éxito de la investigación. La autorización podrá ser solicitada por el medio de comunicación que resulte más expedito. Pese a lo estipulado en la presente Ley, se han desarrollado casos donde la fiscalía ha puesto trabas en el proceso, dejando entrever la falta de claridad y educación mutua entre los actores involucrados. Ejemplo de ello es una situación desarrollada en noviembre de 2015 en la Región Metropolitana, donde un donante de 8 órganos no logró ser procurado, ya que el fiscal de turno de la Fiscalía Centro Norte limitó realizar dicho procedimiento, justificando que el cuerpo debía ser llevado al Servicio Médico Legal antes de cualquier acto, situación que llevó a ocho receptores a no recibir un órgano 38.

En el presente estudio, el establecer un programa educativo en APS sobre el proceso

de donación de órganos resultó ser una medida poco priorizada. Pese a ello estudios abalan la importante labor de APS en el acercamiento de la población hacia este tema. El estudio “Importancia de los profesionales de atención primaria en la educación sanitaria de la donación de órganos” llevado a cabo en Murcia (España), reveló la influyente labor de la APS sobre la población en relación a la promoción de la donación y trasplante de órganos, debido al acceso a la totalidad de la población y la posibilidad continua de comunicación. De esta forma se observó una clara mejoría de la actitud hacia la donación entre la población que fue informada sobre el tema por profesionales sanitarios de APS (89%) frente a la que había recibido la información de otras fuentes (65%). Concluyendo que cuando se difunde información negativa sobre la donación de órganos desde la APS, el impacto poblacional es mucho mayor que cuando se transmite desde otros medios, debido al gran impacto social de los profesionales de salud en estos temas. Además, esta negativa hacia la donación sería más difícil de revertir, pues está basada en la información de un profesional sanitario. Sin embargo, en APS también hay inconvenientes que dificultan la introducción de la promoción de la donación y trasplante de órganos como una actividad más en su labor diaria, pues el crecimiento poblacional y el envejecimiento de ésta, llevan a las autoridades a centrarse con mayor fuerza en otros programas, tales como el Programa de Salud Cardiovascular. Por otra parte, hay que tener en cuenta que APS con frecuencia considera el trasplante de órganos como un proceso hospitalario y de atención especializada, ajeno a la labor cotidiana 39.

35

Dentro de las limitaciones propias del estudio se pueden encontrar las dificultades inherentes al método utilizado. Dentro de éstas, destaca la colaboración inicial de un número de personas (66), la cual se vió considerablemente reducida en la última fase de la investigación (37). Tras cada ronda transcurrida, los participantes iban disminuyendo en su participación. Otra limitación fue la falta de cumplimiento del plazo para responder las encuestas, ya que se debía insistir a los participantes vía correo electrónico para responder dentro de los plazos estipulados, lo que conlleva a su vez, a el retraso del envío de la ronda siguiente. Esto, generaba un distanciamiento de los plazos preestablecidos, ya que la prioridad era obtener el mayor número de participantes en cada ronda, aunque ello implicara el retraso de la investigación. El tema de la donación de órganos está ampliamente estudiado respecto a las principales condicionantes sociales que limitan el crecimiento de los donantes en Chile y el mundo, pero desde la perspectiva de los involucrados en el proceso es poca la información disponible, por lo que la evidencia científica fue muy limitada y escasa.

36

7. CONCLUSIONES

En los últimos cincuenta años, el trasplante de órganos se ha convertido en un

tratamiento habitual, del que ya se ha beneficiado más de un millón de personas en el mundo. Los excelentes resultados logrados en el trasplante de órganos han conllevado un importante aumento en el número de pacientes en lista de espera, mientras que el número de donantes y órganos disponibles para trasplante aumenta más lentamente. Realidad que también se observa en Chile, donde existe una importante desproporción entre la oferta y la demanda de órganos para trasplante, diferencia a lo largo del tiempo.

Ante esta problemática, es que las investigadoras estimaron que a través del análisis de

expertos en distintas materias del actual sistema de donación de órganos en función de los distintos factores sociales que afectan este proceso permitiría reconocer sus principales falencias, planteando desde su conocimientos acciones específicas que sirvan para mejorar la tasa de donantes efectivos en Chile.

Fue así que se identificaron elementos claves en la difusión y promoción de la donación

de órganos en Chile en la voz de expertos y que esto pueda sentar las bases de un nuevo modelo de gestión sanitaria frente a esta temática, que comprenda una evolución favorable de la tasa de donaciones efectivas de Chile y transforme el trasplante de órganos en un tratamiento que esté al alcance de todo quien lo necesite. Estos elementos claves finalmente se relacionan con un aspecto educativo y la elaboración de programas de supervisión de la calidad del proceso; de lo cual la evidencia en otros países confirma resultados favorables en la tasa de donaciones efectivas una vez que han sido implementados.

A pesar de que la evidencia científica es limitada en esta área, entendemos que por la

importancia de esta problemática es momento de fomentar la cooperación entre expertos y así favorecer la creación de evidencia que permita un abordaje integral, estimulando la participación de los actores en las reformas mencionadas en la investigación.

37

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