PRINCIPIOS DE BIOETICAEn la práctica clínica se plantean conflictos a la hora de tomar

decisiones. En la relación sanitario - paciente siempre se dan dos componentes, el humano y el técnico, y ambos deben ser considerados. En la actualidad estamos viviendo problemas éticos que no se habían planteado antes, debido a los recientes y continuos avances producidos en la tecnología disponible en medicina, y a los que hay que dar respuesta. A la vez, la relación clínica ha cambiado debido a la mayor conciencia de las personas acerca de su autonomía, el mayor nivel sociocultural, el reconocimiento de derechos individuales, y la participación de los pacientes en la toma de decisiones

El término «ética» procede de la palabra griega «étos» que significa costumbres o conducta, y tiene etimológicamente un significado equivalente al término latino «mos, moris». Aunque ambas palabras tienen un mismo significado, a la moral se le suele atribuir una connotación religiosa, mientras que la ética se aplica más en un sentido civil o secular. En cualquier caso, la ética está sometida a la razón por cuanto lo que se pretende es dar razones y respuestas de porqué una acción en un momento dado es buena o mala, correcta o incorrecta.

La bioética, que literalmente significa la aplicación de la ética a las ciencias de la vida, es una disciplina fundamentalmente práctica que trata de proporcionar un enfoque estructurado para ayudar a los sanitarios que tienen que tomar decisiones a identificar conflictos, analizar y resolver cuestiones éticas en su práctica clínica.

Cuando se trata a enfermos terminales los conflictos son más frecuentes debido a la propia situación del enfermo terminal y a la incertidumbre sobre el pronóstico (supervivencia). Además, en la atención a los enfermos terminales y en cuidados paliativos, hay que tomar decisiones en las que están implicados el paciente, los sanitarios que le prestan asistencia, y también los familiares y cuidadores. Todos ellos tienen sus propios valores, sentimientos y

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vivencias que no pueden dejarse de lado. Por eso es pertinente abordar las cuestiones bioéticas en cuidados paliativos.

Siguiendo a Diego Gracia, el marco en el que se desarrolla la evolución de la bioética en nuestro país podría caracterizarse por estas cuatro notas:

• El dominio inicial de la deontología clásica• El papel de los moralistas católicos• Preponderancia del abordaje jurídico• Ausencia de una reflexión bioética laica, racional,

multidisciplinar y elaboradaEl planteamiento que Gracia y su escuela han desarrollado es

una bioética basada en principios, frente a una ética basada en normas o una ética basada en casos. Ya en 1974, el Infome Belmont (National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research U.S.A. 1974) señalaba la inoperatividad de las leyes y códigos, las reglas son a menudo inadecuadas en el caso de situaciones complejas, y además son difíciles de interpretar y aplicar, y propone el establecimiento de unos principios que pudieran servir de ayuda a los científicos, y que establecen en el respeto por las personas, la beneficencia y la justicia.

La formulación de principios más conocida y que más se ha desarrollado en la práctica es la de Beauchamp y Childress (Principles of Biomedcal Ethics). Estos autores entienden la ética biomédica como una “ética aplicada”, en el sentido de que lo específico de ella es aplicar los principios éticos generales a los problemas de la práctica asistencial.

Los principios básicos de la bioética son cuatro:PRINCIPIO DE AUTONOMIA. Se reconoce a la persona como

principal gestor de su cuerpo y con derecho a decidir sobre todo lo que con él tenga que ver. Implica la necesidad de respetar la capacidad de las personas autónomas para tomas decisiones. El

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principio de autonomía se concreta en el Consentimiento Informado, que no es un mero documento, sino un proceso de información en el que el paciente puede aclarar todas sus dudas. Otra manifestación concreta del principio de autonomía son las Instrucciones previas o voluntades anticipadas, que son la manifestación del tratamiento o los cuidados que la persona desea o no recibir en el futuro, en caso de que no pueda expresar sus deseos.

PRINCIPIO DE NO MALEFICENCIA. Es el clásico “primum non nocere”, la obligación de evitar causar daños y perjuicios, nunca una actuación sanitaria puede producir un daño mayor que el que se desea evitar. En el caso de los enfermos terminales, estaremos atentando contra este principio cuando nuestras intervenciones no actúan prolongando una vida aceptable, sino alargando una agonía inevitable.

PRINCIPIO DE BENEFICENCIA. Es probablemente con el que es más fácil identificarse. Buscamos lo mejor para nuestros pacientes. Sin embargo también sabemos que no todo lo técnicamente posible es éticamente aceptable. No siempre actuar intensamente es ser beneficente.

PRINCIPIO DE JUSTICIA. Dentro de este principio podemos considerar dos aspectos. Por un lado, todos los seres humanos tienen la misma dignidad y no pueden ser discriminados: “casos iguales exigen tratamientos iguales”. Además, en cumplimiento del principio de justicia, los recursos tienen que llegar a todos los que lo necesitan. La administración de recursos ilimitados e incontrolados a pacientes sin expectativa de recuperación está privando a otros pacientes de estos recursos.

Para Beauchamp y Childress todos los principios tienen igual jerarquía, sin embargo, Diego Gracia establece una jerarquización entre los mismos, estableciendo principios de Nivel I y principios de Nivel II. Los niveles de principios pretenden ayudar a la confrontación entre principios generales y problemas particulares.

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Principios de nivel I son el de No Maleficencia y el de Justicia. Son principios que se sitúan en el nivel de lo público, del bien común. Se encuentran regulados en el derecho, suponen el mínimo moral exigible objetivamente, o sea, su cumplimiento es exigible por ley. Por el contrario, en el nivel II sitúa los principios de Beneficencia y Autonomía, que estaría en el nivel subjetivo, del bien individual, de lo que no es exigible legalmente, pero si moralmente.

La bioética basada en principios no es un cuerpo doctrinal cerrado, ni agota los elementos a considerar en la toma de decisiones. La mayoría de los conflictos se producen porque entran en colisión valores. Los valores que una persona pone en juego a la hora de tomar decisiones no son estáticos. También hay valores personales y valores sociales, o profesionales, que compartimos con nuestros grupos de referencia y de pertenencia. Los cuatro principios mencionados anteriormente son valores, pero está claro que hay otros valores. Una de las principales críticas que se hacen al principialismo es la simplificación y el riesgo de ignorar los elementos emocionales y personales implicados.

La función de la ética en la práctica clínica es ayudar al profesional en el análisis de los valores que intervienen en una situación determinada, a fin de que la decisión que se adopte sea óptima no solo desde el punto de vista de los hechos clínicos sino también desde el de los valores implicados.

En cuidados paliativos los conflictos pueden producirse por la intención u objetivo de nuestras acciones, de las medidas que aplicamos, o por las consecuencias de las mismas. Como las circunstancias de cada caso son distintas, decisiones que en un caso pueden ser aceptables, no lo serían en otro caso. Es la confrontación de nuestra actuación con los principios de la bioética lo que va a determinar lo moralmente bueno de nuestra acción.

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Los problemas éticos consisten siempre en conflictos de valor, y los valores tienen como soporte necesario los hechos. Por ello, la consideración ética del problema debe partir del estudio de los hechos y las circunstancias. El método de análisis de conflictos éticos que desarrollan los Comités de Bioética o Comités de Etica Asistencial de los hospitales y Areas de Salud es la deliberación. El objetivo de la deliberación es la toma de decisiones prudentes o razonables. No se trata de que todo el mundo adopte la misma decisión ante un caso concreto, sino que todos, tomen la decisión que tomen, lleguen a decisiones prudentes

Los pasos del proceso redeliberación son:• La presentación del caso, del problema, que va a ser objeto de

análisis• Aclaración de los hechos propios del caso, en sus aspectos

técnicos, que no haya dudas en relación con el proceso diagnóstico, síntomas, tratamientos, etc.

• Identificación de los valores que entran en conflicto• Estudio de los posibles cursos de acción • Identificación del (de los) curso (s) óptimo(s)• Estudiar el marco “jurídico” de la decisión

CONFLICTOS EN CUIDADOS PALIATIVOSEn la fase final de la vida surgen numerosas interrogantes que

son difíciles de contestar. Determinar una jerarquía sobre los principios éticos nos puede ayudar de manera que cuando entran en conflicto, a la hora de tomar una decisión, sepamos cual deba prevalecer, por ejemplo ser beneficientes (hacer el bien) o por el contrario, no ser maleficientes (no hacer mal). La respuestas a estos conflictos varían y no habrá cabida a una única pero lo que sí que está claro es que cada uno tomará una decisión desde sus propios

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valores, porque seamos conscientes o no, nuestros posicionamientos morales influyen en nuestro modo de obrar de una manera más importante de lo que creemos,. Entonces podríamos encontramos ante una especie de lotería en la que resultaría afortunado si mis valores coincidieran con los del personal que me está atendiendo. Es por esto imprescindible introducir la reflexión sobre los valores y la formación ética en la actividad de los profesionales sanitarios. El objetivo de la ética es la búsqueda de la solución óptima, que es siempre la que lesiona menos valores en conflicto.1

Son muy numerosas las cuestiones éticas que se plantean al final de la vida. A continuación vamos a ver algunas de las más frecuentes. Casi todas ellas están relacionadas con la proximidad de la muerte y con la idea que podemos tener de lo que es una muerte digna. Por eso vamos a empezar por esta cuestión.

¿Qué entendemos por muerte digna?Un objetivo compartido por todos los que intervienen en la

atención a un paciente terminal es logar una muerte digna, lo cual está íntimamente relacionado con otro objetivo explícito que es lograr la mejor calidad de vida para el paciente. El problema surge a la hora de definir qué es la calidad de vida y qué es una muerte digna. No es este el lugar para entrar en los problemas conceptuales que entrañan estos conceptos, pero si es importante señalar que con frecuencia los utilizamos para referirnos a aspectos no médicos, o no clínicos, de la enfermedad y del paciente, justamente porque aluden a aspectos subjetivos, no sólo del enfermo, cómo indicábamos al hablar de los valores, ya que lo que entendemos por una muerte digna se completa con la perspectiva de cuidadores, familiares y también sanitarios. (F Ruiz, 2007)

En el debate sobre la muerte digna se encuentran – y debería ser un diálogo entre - los cambios sociales en relación con la muerte, la demanda de mayor autonomía en las decisiones que afectan a la salud y a la enfermedad, y el papel de los sanitarios como

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profesionales que prestan cuidados y que garantizan los derechos de los pacientes.

Singer, en su estudio de 1999 preguntó a diferentes pacientes qué entendían por muerte digna, y éstos indicaban tener un buen alivio de los síntomas, evitar prolongar la agonía, mantener algún control, no ser una carga para los demás y estar cerca de las personas queridas. Años más tarde, Joan Teno hizo la misma pregunta a familiares de ancianos con enfermedades avanzadas, y sus respuestas incluyeron buen control de síntomas, información, respuestas a sus preguntas, contar con profesionales que “cuiden” (compasión), tener la oportunidad de discutir antes de las « crisis » y, por último, no tener que tomar decisiones. Como vemos, los pacientes y sus familiares consideran en relación con el final de la vida los mismos valores que asocian a calidad de vida.

Ramón Bayés realizó una encuesta similar entre profesionales que atendían a pacientes terminales. En este caso los sanitarios respondieron: pensar que podré controlar hasta el final mis pensamientos y mis funciones fisiológicas, pensar que no se prolongará artificialmente mi vida, pensar que mi proceso de morir será corto, pensar que podré disponer de ayuda para morir con rapidez, no sentirme culpable, creer en otra vida después de la muerte y pensar que podré morir en mi casa.

¿Hasta cuándo hay que aplicar tratamientos a un paciente terminal? ¿Qué tratamientos son proporcionados? ¿Qué es el encarnizamiento terapéutico? ¿Porqué es tan frecuente?

Es preciso diferenciar medios y tratamientos ordinarios de los extraordinarios teniendo en cuenta la situación del enfermo, las características del tratamiento, los riesgos, su coste... Estará indicado suprimir o no iniciar tratamientos que sean poco “razonables” para la situación en la que se encuentra el paciente. Pero el problema reside

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en como se interprete la palabra “razonable”. Por una parte es imprescindible haber agotado todos los recursos terapéuticos ante s de “etiquetar” al enfermo como “terminal” Si no lo hacemos y el paciente es potencialmente curable, cometeremos un error del que pueden derivarse graves consecuencias. Lo contrario, es decir, someter a un paciente terminal, en el que concurren todas las características del enfermo en el final de su vida, a terapias no indicadas en su situación biológica, también tiene graves consecuencias (encarnizamiento terapéutico). Algunas veces el médico necesita convencerse de que todo lo que podía hacerse se ha hecho, otras veces es el afán de búsqueda, de investigación y de reconocimiento profesional lo que lleva a los especialistas a aconsejar a los pacientes que se sometan a pruebas o tratamientos fútiles. A todo esto hay que añadir que para los profesionales sanitarios, que han sido educados para curar, la muerte representa el fracaso, la pérdida de la “batalla” contra la enfermedad. Hacer demasiado equivale probablemente a atender más a las “necesidades” de los sanitarios, que como seres humanos, presentan confictos existenciales y pueden verse afectados por la realidad del dolor y de la muerte, reaccionando con actitudes de superioridad (ensañamiento) o de evasión y huída (abandono) que se esconden muchas veces detrás de las frases: “no se preocupe, vamos a poner todos los tratamientos posibles...” ó “no se puede hacer nada”.

Otras veces, son los propios enfermos terminales los que, informados de su enfermedad y pronóstico, piden que no se les administren más tratamientos ni se les hagan más pruebas, “no quiero más T.A.C.” , “no puedo con más quimioterapia”, “por favor déme algo para el dolor y no me haga más pruebas”... son sólo algunos de los ejemplos que encontramos a diario. A veces menos tratamientos significa mejor tratamiento, por eso es primordial no perder de vista cual es nuestro objetivo terapéutico que irá variando según el estadío evolutivo de la enfermedad, así lo recogen Wilson Astudillo A. y Carmen Mendinueta A.:

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Tabla 1. Adecuación ética de los tratamientos a las fases en la trayectoria de las enfermedades

FASES CURATIVA PALIATIVA AGONICA

PrioridadSupervivenci

aCalidad de

vidaCalidad de

muerteSupervivencia

previstaProlongada Limitada Ninguna

Tolerancia a la agresividad terapéutica

Puede ser elevada

Baja Nula

Medidas de apoyo SíPosible

(Calidad de vida)

No

Hidratación/alimentación artificial

SíPosible

(calidad de vida)

No

Tomada de: Bases para afrontar los dilemas éticos al final de la vida. Wilson Astudillo A. y Carmen Mendinueta A.

En el extremo opuesto encontramos otra actitud profesional no menos frecuente. Frases como “no hay nada que hacer” o “este paciente ya es para la enfermera” reflejan una actitud de abandono y de formación claramente insuficiente sobre las necesidades de las personas al final de la vida. El pretender que ese paciente ya no existe bajo nuestro cuidado encierra una actitud de evasión. Me angustia la situación del paciente y no sé como ayudarle y eso me hace sufrir, por eso rehuyo su presencia. Si bien este tipo de actitudes se pueden comprender, no se pueden justificar. El paciente no puede estar a merced de los miedos o temores de los profesionales. Verdaderamente habrá que hacer por él “todo lo que se puede

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hacer”, sabiendo que la realidad es que el paciente va a morir, nos guste o no, eso no va a depender de nosotros. Sin embargo, lo que si que es competencia de los profesionales, en gran medida, es el cómo va a morir el paciente.

La OMC en su Declaración de Pamplona (1998) recoge: Todo enfermo desahuciado tiene derecho a un exquisito cuidado

de su calidad de muerte. El médico, con ciencia, experiencia y conciencia debe sentir el deber y poner los medios para procurar a cada moribundo su mejor muerte.

Todo enfermo desahuciado debe recibir los cuidados paliativos adecuados para obtener la mejor calidad posible de cuidados terminales.

La asistencia del enfermo desahuciado, la agonía y el trance de morir deben ser afrontados por el médico con la misma profesionalidad, deontología y compromiso personal que emplea en la preservación o recuperación de la salud del resto de pacientes.

La asistencia de la muerte debe ser un acto médico tan cuidado ética , deontológico y científicamente como la preservación de la salud y la vida.

¿Cual es la frontera entre la atención terapéutica y el tratamiento desproporcionado o no indicado? ¿Cuándo suspender un tratamiento?

Poner un límite a los tratamientos constituye uno de los problemas éticos más comunes en la práctica actual de la medicina. Cada caso es diferente y las decisiones tendrán que estudiarse tomando como eje reflexivo el mejor interés para el paciente, por lo que habrá que tomar las decisiones con él si es posible.

El paciente en el ejercicio de su autonomía puede tomar decisiones, pero esto requiere razón y libertad. Para que el paciente tenga estas condiciones debe de disponer de información suficiente, comprensible y veraz, pero además deberá estar libre de dolor

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severo y otros síntomas angustiosos, ya que bajo el prisma del dolor o el ahogo... se pueden tomar decisiones “desesperadas”. Pongamos el ejemplo de un paciente joven, diagnosticado de E.L.A. en estadio avanzado, informado del mal pronóstico a corto plazo, que nos haya expresado su deseo de no ser conectado a un respirador cuando su propio organismo no pueda ejercer la función respiratoria. Es una decisión que ha tomado libremente, consciente de su significado y alcance y que refleja su deseo de no prolongar su agonía. Llegado el momento en que este paciente se estuviera asfixiando literalmente y le preguntaramos que si quiere ser conectado a un respirador, seguramente su respuesta sería afirmativa.

Otras veces el paciente, rechaza los tratamientos. Pero el hecho de que un paciente rechace un determinado tratamiento, no quiere decir que rechace otros, o que no deba ser atendido en sus necesidades. Sólo al enfermo le corresponde tomar las decisiones que afectan a su propia vida. A través del proceso de información y comunicación con el paciente dentro de la relación clínica, éste podrá valorar si un tratamiento es proporcionado o no y si los niveles de calidad de vida resultantes son aceptables o no y si reúnen los requisitos de humanidad o dignidad que él precisa para continuar viviendo. Muchos profesionales consideran que cuando existe un tratamiento de soporte vital indicado y acorde con la lex artis, el no ponerlo supone colaborar con la muerte del paciente. Por este motivo, cuando se pueda prever el curso de la enfermedad (por ejemplo en las enfermedades neurológicas degenerativas), cuando se utilizan técnicas de soporte vital y en general cuando la enfermedad sea incapacitante, se hace indispensable el planificar de manera anticipada con el paciente las decisiones sobre el final de su vida. La participación y la codecisión del enfermo son una ayuda inestimable en las situaciones de incertidumbre. Nuestras manos pueden salvar la vida de un enfermo o representar una agresión continuada que le impida morir en paz.

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Una vez el médico se haya convencido de la futilidad de un tratamiento, tiene el deber ético de no continuarlo si con ello prolonga la agonía del paciente. El equipo que atiende al paciente y su familia deberán buscar el omento más apropiado para suspenderlo, teniendo especial cuidado en no dar informaciones contradictorias.

¿Es éticamente aceptable suspender la alimentación y la hidratación?

Wilson Astudillo A y Carmen Mendinueta A. recogen en “Bases para afrontar los dilemas éticos al final de la vida” que si bien algunos autores colocan la alimentación enteral intravenosa (IV) o la gastrostomía como tratamientos médicos y la hidratación oral, sueroterapia IV y la hipodermoclisis como cuidados básicos, particularmente este última para reducir los efectos de la deshidratación y una posible agravación de la sintomatología, desde el punto de vista ético, para la OMS “es justificable denegar o suprimir las intervenciones destinadas a prolongar la vida cuando éstas no estén de acuerdo con los deseos del paciente, a menos que tales intervenciones puedan hacer variar el curso de la enfermedad y no sean sólo medios que prolonguen la agonía del enfermo”. Por tanto, las bases éticas de la negativa del paciente a recibir hidratación y nutrición están en el respeto a la autonomía y a la autodeterminación y puede representar una forma de acabar con una vida insostenible como una alternativa al suicidio asistido. Estos procedimientos no son objetivos en sí mismos en la atención de enfermos terminales con cáncer, sobre todo cuando la desnutrición está relacionada con la progresión de la enfermedad sistémica, no susceptible de respuesta al tratamiento específico.

El paciente terminal experimenta una involución del hambre y la sed. Los temores de que los pacientes murieran de deshidratación no han sido confirmados por los datos de las Unidades de Cuidados

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Paliativos sobre la calidad de vida de enfermos sin alimentos o agua por lo que técnicamente no está justificada la nutrición ni la hidratación oral o parenteral forzada, cuando los pacientes ya no obtienen beneficio de ello. Si un médico bien intencionado pero mal informado intenta hidratar o nutrir a estos pacientes, puede aumentar su sufrimiento al producir edema pulmonar, náuseas y vómitos. La duda más importante es si la muerte por deshidratación terminal es humana. Puede no producir dolor e incluso una muerte digna y en paz, pero no es rápida (a veces tarda 3-4 semanas) pudiendo convertirse en penosa y estresante para toda la familia La no maleficencia nos obliga a una identificación de tales situaciones y a utilizar otro tipo de cuidados –uso fraccionado de líquidos, cuidados frecuentes de boca más efectivos, un pequeño volumen de líquido, una gasa húmeda o hielo triturado en la boca.

¿Es éticamente aceptable utilizar fármacos que puedan acortar la vida? TRATAMIENTO PALIATIVO DE ALGUNOS SÍNTOMAS Y SUS

A veces, la utilización de fármacos que pueden disminuir la angustia u otros síntomas acompañantes como la disnea o el dolor puede derivar un acortamiento de la vida. Esta utilización de los fármacos se considera indicada, tanto desde la buena praxis médica como desde el punto de vista ético, en el final de la vida. Este hecho se conoce como “doble efecto”. En la utilización de estos fármacos queda implícita la intencionalidad paliativa y no eutanásica de la indicación médica.

La sedación del paciente terminal es otra cuestión controvertida.

CONSIDERACIONES ÉTICAS EN TORNO A LA SEDACIÓN PALIATIVA

La sedación paliativa se define como una Intervención terapéutica indicada para disminuir el distrés producido por una

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maniobra diagnóstica o terapéutica, o en el caso de los cuidados paliativos, debido a circunstancias propias de la enfermedad, fundamentalmente derivadas de la presencia de síntomas de difícil manejo y refractarios a otros tratamientos, de carácter físico o psicológico.

La sedación paliativa a ser tratada en sus aspectos técnicos en otro módulo de este curso, pero no puede obviarse en este momento por sus implicaciones éticas. Para que la sedación paliativa sea ética y legalmente lícita deben de darse una serie de condiciones:

1. Debemos identificar el síntoma refractario. Esta refractariedad ha de ser consensuada por varios miembros del equipo incluso con el cuidador principal o familiares. A veces es necesario asesorarse con unidades específicas en paliativos ya que son situaciones complejas. Debemos identificar que todos los que están alrededor del paciente identificamos el mismo problema y que la situación es indicación de sedar al paciente.

2. La intención es aliviar el sufrimiento del paciente. No disminuyendo el nivel de conciencia más allá de lo necesario para garantizar la confortabilidad del paciente, utilizando las dosis adecuadas y proporcionadas al síntoma que se quiere aliviar (dosis mínima eficaz)

3. Que contemos con el consentimiento informado del paciente. Lo ideal es detectar la de forma anticipada los síntomas y si podemos preveer con antelación la posibilidad de la sedación, que exploremos los deseos, miedos y valores del paciente iniciando así el proceso. Es suficiente con el consentimiento verbal pero es imprescindible que aparezca registrado en la historia clínica.

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Si el paciente no es capaz, exploraremos los deseos del paciente la familia o el cuidador nos informará de los deseos del paciente que implicitamente o explicitamente pudo manifestar.

Si el paciente, cuidador y familia no es capaz de expresar la actitud a seguir en última instancia es responsabilidad del equipo médico asegurar el bienestar del paciente y deberá tomar y exponer una decisión terapéutica.

4. La privación de la conciencia, característica exclusiva de la condición humana es en principio maleficente, pero igualmente es maleficente permitir el sufrimiento final de un enfermo terminal por miedo a adelantar la muerte. Esta disyuntiva que nos plantea la sedación en la agonía pude encuadrarse dentro del principio ético del doble efecto, que está recogido en el código deontológico de las profesiones sanitarias. El efecto deseado de la sedación es el alivio del sufrimiento y el efecto indeseado es la privación de la conciencia. La muerte no sería el efecto indeseado, ya que el paciente fallecerá inexorablemente a corto plazo consecuencia de su enfermedad.

Diferencias entre sedación y eutanasia:Uno de los principales debates alrededor de la sedación

terminal es si en realidad es algo distinto de la eutanasia. La sedación terminal se define como la administración de

medicamentos para mantener al paciente en coma o en sedación profunda hasta que ocurre la muerte, sin aportar nutrición o hidratación artificial.

La eutanasia sería la administración de medicamentos letales, a petición del paciente, con la intención explícita de causar la muerte.

Ambas se aplican (donde están legalizadas) para aliviar el sufrimiento de los enfermos terminales. La sedación terminal se utiliza generalmente para aliviar el sufrimiento físico y psicológico de los pacientes moribundos. La eutanasia es solicitada por pacientes

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que perciben una pérdida de su dignidad durante la última fase de su vida.

En un reciente estudio realizado en Holanda (Rietgens et al, 2006), la eutanasia fue aplicada más por médicos generales en el domicilio del paciente, y la sedación terminal más por especialistas en el hospital. En general, los pacientes estaban más implicados en la decisión de la eutanasia.

SEDACION PALIATIVA EUTANASIApara aliviar el sufrimiento

físico y psicológico de los pacientes moribundos

es solicitada por pacientes que perciben una pérdida de su dignidad

Pacientes ancianos, con insuficiencias graves

Pacientes más jóvenes con cáncer

Aplicada por especialistas en el hospital

Aplicada por médicos generales en el

domicilioMenor implicación de los

pacientesMayor implicación de los

pacientesSiempre hay un paciente con una enfermedad grave que va a

conducir a la muerte

Intencionalidad

En la sedación, la intención es aliviar el sufrimiento del paciente frente a síntomas determinados. En la sedación se busca un estado de consciencia que produzca indiferencia frente al sufrimiento o amenaza.

En la eutanasia, el objetivo es provocar la muerte física del paciente.

Proceso En la sedación existe una En la eutanasia se

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indicación clara y contrastada: los fármacos y dosis se ajustan a la respuesta del paciente frente al sufrimiento que genera el síntoma, lo que garantiza la evaluación de dicho proceso.

precisa de fármacos a dosis letales que garanticen una muerte rápida.

Resultado En la sedación, el parámetro de éxito es el alivio del sufrimiento y debe ser evaluado de forma adecuada.

En la eutanasia, el parámetro de respuesta es la muerte.

¿Trabajo en equipo? ¿Nos comunicamos entre profesionales? ¿Qué hacemos por simplificar las cosas a los pacientes? Consideraciones Eticas en torno a La Coordinación Entre Niveles Asistenciales

Esta conversación de cualquier paciente hablando con su médico puede servirnos de ejemplo:

P-En el Hospital me dijeron que me tenía que tomar una de esas nuevas que son azules.

M-Pues yo no sé nada haberse enterado usted bien. La solución es que vuelva al hospital y se lo pregunta al especialista y de paso que le haga la receta del medicamento que le puso nuevo, que la primera receta la tiene que hacer él!!........ AH!! Y le dice de mi parte que yo le voy a cambiar a genéricos.

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La coordinación entre niveles asistenciales y la flexibilización del sistema son la premisa básica en la atención a los pacientes terminales. La calidad del modelo de asistencia en cuidados paliativos, se establece permitiendo la continuidad de los cuidados y homogeneizando la actuación terapéutica en cualquier estructura del sistema sanitario y nivel de atención (Atención Primaria, Hospital, …).

La atención al paciente terminal en su domicilio es un reto para el sistema sanitario. El paciente tiene el derecho a la mejor atención y uso personalizado de los mejores recursos sanitarios y sociales.

Dentro del sistema sanitarios se dan paradojas, y no siempre se emplean los mejores recursos y de la manera más eficiente. La mayoría del gasto sanitario de las personas se produce en la fase final de la vida, y con frecuencia se muere en medio del dolor y el aislamiento rodeado de una tecnología a menudo trivial e inútil. En ocasiones se niega a los pacientes la posibilidad de ser cuidados en sus casas, y otras el cuidado domiciliario se realiza con improvisación y escaso rigor.

La coordinación de servicios es un imperativo ético. Los desencuentros profesionales y personales no deberían repercutir a ningún tipo de enfermo. Los profesionales implicados tienen la obligación de coordinarse de forma que den lo mejor de sí mismos formando parte de un equipo funcional que sea capaz de atender adecuadamente al paciente terminal en su domicilio. Así pues los profesionales deben coordinarse para ofrecer lo mejor en conjunto.

INSTRUCCIONES PREVIAS

Las instrucciones previas, también denominadas voluntades anticipadas o testamento vital, se refieren a la manifestación que hace una persona acerca de los cuidados que desea recibir en el caso de legar a un estado en el que él o ella no pueda expresar sus deseos.

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Las instrucciones previas (esta es la denominación más comúnmente aceptada, y que emplea la legislación de nuestra comunidad autónoma) constituyen una manifestación de la autonomía de la voluntad de los pacientes y, como tal, son expresión de la dignidad y el respeto que todas las personas merecen.

La formulación de las instrucciones previas es un derecho de las personas reconocido en nuestro país por la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente a escala nacional, y por la Ley 8/2003 sobre derechos y deberes de las personas en relación con la salud en la Comunidad Autónoma de Castilla y León. Este derecho se concreta y se ejerce mediante la redacción de un documento.

Mediante el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento que desea recibir con el objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente. También recoge este documento la voluntad de la persona, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos.,

La forma y contenido del Documento de Instrucciones Prvias se encuentra regulado en Castilla y León por el Decreto 30/2007, que además crea el Registro de Instrucciones Previas de Castilla y León.

En la página web institucional de la Junta de Castilla y León http://www.salud.jcyl.es/sanidad/cm y mediante el enlace Instrucciones Previas del menú, es posible acceder a una información bastante completa, que incluye:

El Decreto 30/2007, de 22 de marzo, por el que se regula el documento de instrucciones previas en el ámbito sanitario y se crea el registro de instrucciones previas de Castilla y León (archivo Word)

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La Guía para los usuarios sobre instrucciones previas de la Junta de Castilla y León (archivo pdf)

La Guía para los profesionales sobre instrucciones previas de la Junta de Castilla y León (archivo pdf)

El modelo orientativo de documento de instrucciones previas incluido en el Anexo I del Decreto de Instrucciones Previas (archivo Word)

El Modelo de solicitud de inscripción en el Registro de Instrucciones Previas incluido en el Anexo II del decreto de instrucciones previas (archivo pdf)

El final de la vida es un proceso difícil en el que nos cuesta pensar, y más aún compartir nuestras preocupaciones con otras personas. Las instrucciones previas son una mensaje que las personas dejan para el futuro, pero la elaboración del documento que plasma sus intenciones y su voluntad es un proceso en el que a persona debe comunicar sus deseos. Detrás de estos deseos están los valores de la persona, su manera de entender la vida. Los sanitarios que estamos atendiendo pacientes, o en el caso de la Atención Primaria que tenemos a cargo el cuidado de la salud de la población, podemos ser interlocutores de las personas que desean redactar un Documento de Instrucciones Previas, y ayudar a clarificar los miedos o las creencias a la hora de tomar decisiones. Además, este documento va a ser leído e interpretado por otras personas en otro momento, cuanto más claras estén las especificaciones, menos problemas vana atener las personas encargadas de los cuidados, y va a haber menos posibilidades de desacuerdo entre los cuidadores, los sanitarios y los deseos expresados por la persona.

Los Comités de Etica Asistencial de las instituciones sanitarias, y los Servicios de Atención al Usuario son lugares adecuados para buscar información y asesoramiento para saber que son las Instrucciones Previas, redactar un documento y conocer los requisitos y trámites para registrarlo.

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12. Gomez Sancho M, García Yaneo. Dilemas éticos al final de la vida: obstinación terapéutica. Avances en cuidados paliativos tomo III. 96:601-614.

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14. JC Rietgens et al. « Terminal sedation and eutanasia. A comparision of clinical practices ». Arch Intern Med. Vol 166, apr 10 (749-53), 2006

15. Declaración de Pamplona sobre fronteras internas del ejercicio profesional. OMC ,1998. Disponible en http://www.comtf.es/doc/novedades/Pamplo2.htm

16. Diego Gracia y Juan José Rodríguez Sendín (directores). Etica en Cuidados Paliativos. Fundación Ciencias de la salud. Madrid 2006

17. Etica en la sedación en la agonía. Documento elaborada por la Comisión Central de Deontología y Derecho Médico del CGCM, aprobado en sesión celebrada el día 21 de febrero de 2009.

18. Eduardo Clavé Arruabarrena. ¿CUÁNDO, EN QUÉ

SITUACIONES Y CÓMO REALIZAR LA SEDACIÓN EN LOS CUIDADOS

PALIATIVOS?. GLOSARIO BIOÉTICO. Disponible en:

http://www.ehu.es/yvwcaroa/doc/sovpalXIIIcurso/11%20Clave.pdf

ANEXO IATENCIÓN MÉDICA AL FINAL DE LA VIDA: CONCEPTOSOrganización Médica ColegialSociedad Española de Cuidados Paliativos

I.SITUACIONES CLÍNICAS FRECUENTES

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1. Enfermedad incurable avanzadaEnfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de

afectación de autonomía y calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo.

2. Enfermedad terminalEnfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con

síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.

3. Situación de agoníaLa que preceda a la muerte cuando ésta se produce de forma

gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días.

II. ASPECTOS TERAPÉUTICOS Y ÉTICOS

1. AnalgesiaSe entiende como el control del dolor, combinando medidas

farmacológicas y generales. La analgesia correcta, así como la eliminación o reducción de los demás síntomas que alteran la calidad de vida, debe ser un objetivo prioritario en todas las fases evolutivas de la enfermedad.

En casos de dolor intenso, la morfina y otros derivados opioides, administrados preferentemente por vía oral, son los fármacos de elección para su control.

2. Sedación

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Tiene diversas acepciones en función de las variadas situaciones en las que se aplica. En todas ellas se combina el objetivo fundamental de controlar algunos síntomas con una posible disminución de la conciencia en situaciones de agonía. Las situaciones que requieren con más frecuencia son el tratamiento de algunos problemas refractarios, generalmente en fase agónica: ansiedad extrema,

delirium, confusión, hemorragia masiva y disnea. Consiste en la disminución deliberada de la conciencia con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible. En general, se trata de una medida gradual, susceptible de tomarse con la participación del enfermo o, en su defecto, de sus familiares,

y que puede llegar a la sedación completa e irreversible. Desde el punto de vista ético, la sedación terminal se distingue del cóctel lítico en que su intencionalidad es la de controlar los síntomas, su gradualidad, y la participación de enfermo y familia. También, la sedación puede ser la consecuencia (doble efecto) de la analgesia.

3. Cóctel lítico (También llamado cacotanasia o eutanasia involuntaria)

Administración de fármacos, generalmente por vía endovenosa, con el objetivo común de abolirla conciencia y acortar la vida, llevado a cabo de manera brusco y no gradual, generalmente sin participación del enfermo, a petición de la familia o por decisión del equipo terapéutico. La práctica de cóctel lítico muestra también una cierta incapacidad de los equipos médicos para resolver los problemas habituales de control de síntomas e impacto emocional en enfermos y familiares.

4. Tratamiento fútilUna intervención es fútil cuando nos e produce beneficio al

paciente. También se incluyen supuestos en los que el beneficio puede ser muy pequeño y, por tanto, la intervención puede no estar

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indicada. La obstinación o encarnizamiento terapéutico tienen tendencia practicar y priorizar intervenciones muy fútiles, en el sentido de proponer medidas de carácter curativo en fases en las son inapropiadas.

5. EutanasiaEntendemos que el concepto de eutanasia debe incluir

exclusivamente la acción u omisión, directa e intencionada, encaminada a provocar la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa y reiterada de ésta. Aunque etimológicamente signifique

“buena muerte”, actualmente es un término circunscrito a esta definición.

6. Eutanasia pasivaSe ha definido como la cesación o no inicio de medidas

terapéuticas fútiles o innecesarias en un enfermo que se encuentre en situación de enfermedad terminal. Para evitar confusiones, este término no debería utilizarse, ya que estas actuaciones no constituyen ninguna forma de eutanasia deben considerarse como parte de la buena práctica.

7. Eutanasia indirectaSe refiere al mecanismo del doble efecto ya citado, mediante el

cual podría a veces adelantarse la muerte como resultada del efecto secundario de un tratamiento analgésico, o sedante. Aconsejamos retirar el término, ya que está mejor definido por el de doble efecto.

8. Voluntades anticipadas o Testamento vitalConsisten en la descripción explícita de los deseos que expresa

una persona para su atención en situaciones en las que no pueda expresar su voluntad, tales como el coma persistente irreversible y trastornos cognitivos que anulen o disminuyan la capacidad de

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decisión. En su mayor parte, proponen actitudes y acciones de buena práctica médica (no alargar la vida innecesariamente, no utilizar medidas desproporcionadas, etc), así como la posibilidad de delegar en uno o varios interlocutores.

Las voluntades anticipadas son una expresión de autonomía y de la libertad de elección de los medios terapéuticos, y deben ser respetadas por los médicos y otros profesionales, así como las organizaciones. También es importante recalcar que las voluntades anticipadas no pueden incluir la demanda de eutanasia, ya que sería ilegal, y también contradictoria con los principios de la buena práctica médica.

9. Suicidio asistidoConsiste en la ayuda indirecta a la realización de un suicidio, a

demanda de una persona con o sin enfermedad avanzada irreversible. En caso de que no pueda realizarlo por limitaciones de carácter físico, se trata de ayuda directa o cooperación necesaria.

10. Obstinación o Encarnizamiento terapéuticoConsiste en la adopción de medidas diagnósticas o

terapéuticas, generalmente con objetivos curativos no indicados en fases avanzadas y terminales, de manera desproporcionada, o el uso medios extraordinarios (nutrición parenteral, hidratación forzada) con el objeto de alargar innecesariamente la vida en la situación claramente definida de agonía. Las causas de la obstinación pueden incluir las dificultades en la aceptación del proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación, la demanda de enfermo y familia, o la presión para el uso de tecnología diagnóstica o terapéutica.

Entre sus consecuencias, podemos destacar la frustración de equipos y enfermos, y la ineficiencia debida al uso inadecuado de recursos.

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11. AbandonoSe trata de la falta de atención adecuada a las múltiples

necesidades del entorno y su familia.Entre sus razones destacan la falsa idea de que “ya no hay

nada que hacer” y una formación insuficiente en cuidados paliativos.

12. “Buena práctica” médicaEn la atención al final de la vida, podemos considerar buena

práctica médica la aplicación de los objetivos (dignidad y calidad de vida), principios (atención integral de enfermo y familia), y métodos (control de síntomas, soporte emocional y comunicación, cambio de organización) de los cuidados paliativos. También, la aplicación de medidas terapéuticas proporcionadas, evitando tanto la obstinación o encarnizamiento como el abandono, el alargamiento innecesario (o futilidad) y el acortamiento deliberado de la vida (cacotanasia o cóctel lítico).

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