A.T.U.RAsociación de Trasplantados del Uruguay

Pacientes en diálisis en lista de espera.

Fernando Fernández Guerrero

Vicepresidente ATUR

Guadalajara, México. 4-6 de marzo, 2015

Encuentro: Viviendo con la enfermedad renal. Situación actual, desafíos y alternativas

Uruguay

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Uruguay población 3.286.314

Superficie:176.215 km²

Un poco de historia …

1942 - Williem Kolff inicia las primeras hemodiálisis terapéuticas exitosas en Insuficiencia Renal Aguda (Kampen Holanda)

1957 - El Prof. Adrián Fernández, con la ayuda del Dr. Escipión Oliveira (recién graduado),realizó la primera diálisis peritoneal terapéutica.

1958 - Se realizó la primera hemodiálisis terapéutica, en una paciente de 21 años, ingresada al Hospital de Clínicas en anuria, en el marco de una sepsis post aborto; luego de tres hemodiálisis, la paciente se recuperó.

1969 - Se realizaron los dos primeros trasplantes con dador cadavérico, con un equipo integrado por docentes de la Cátedra de Urología (J. Pereyra Bonasso, L. Bonavita, R. Cepellini y otros), del Dpto. Básico de Cirugía (U. Larre Borges, L. A. Cazabán y otros)

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Un poco de historia …

1971 - Se aprobó la ley 14005 que reguló las autopsias y las donaciones de Órganos y Tejidos. La reglamentación de esta ley en 1977, da lugar a la creación del Banco Nacional de Órganos y Tejidos y al Laboratorio de Histocompatibilidad, lo que permitió disponer de un marco legal y mayor soporte técnico.(Consentimiento informado)

1979 - Ley 14897 (hoy Ley 16343) que posibilitó la creación del Fondo Nacional de Recursos (FNR), organización que generó las bases económicas y administrativas para el tratamiento a gran escala de las enfermedades de alto costo.

1980 - Se creó el Fondo Nacional de Recursos (FNR), (Decreto - Ley 14.897 promulgada el 23/5/1979) dando solución al problema crucial de estos tratamientos en todos los países

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2012 - Ley 18.968 que establece que todos los uruguayos son donantes excepto que se exprese lo contrario. La directora del Instituto Nacional de Donación y Trasplante explicó que los mayores de 18 años que no expresen su voluntad en contrario serán donantes frente a la ley. Quienes no deseen ser donantes deberán registrar su decisión en el Registro Nacional de Donantes. (Consentimiento presunto).

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Un poco de historia …

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ATUR 1983-2013

Misión | Visión

Objetivos

Realizar todo tipo de actividades que nos conduzcan a demostrar calidad de vida a través del deporte, charlas con pacientes en diálisis, lista de espera y público en general, etc.

 

Misión

Narrando también nuestras experiencias de vida para alentar a nuestros pares demostrando que se puede trasmitir información para prevenir las enfermedades que lleven a las personas a no tener que depender de un trasplante.

 Visión

Lograr en el Uruguay una cultura de donación de órganos y tejidos para que la lista de espera sea lo mas reducida posible en cantidad y tiempo.

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NUESTRA HISTORIA

AAER y sus inicios en el año 1980, fue una iniciativa de personas con muchas ideas renovadoras en las que se encontraban médicos y pacientes generando un clima de unión y de respeto hacia las instituciones que nos dieron la posibilidad de estar hoy aquí contándolo.

Y cuando se habla de esto decimos Fondo Nacional de Recursos y Banco Nacional de órganos y Tejidos hoy INDT.

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NUESTRA HISTORIA

Dentro de AAER nos encontramos con grandes pilares de la medicina como el Prof. Dante Petruccelli , Dr. Acosta y Lara, Dr. Jorge Cerda, y otros que se sumaron al emprendimiento y que nos ayudaron a visualizar el camino y con nuestros compañeros Horestes Moyardino, Manuel Vidal, Carlos Lima, Miguel Sluckis, Rudaseskas, Fredy Goró, Risso, Melamed, Maskill y quien les habla.

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NUESTRA HISTORIA

De todo este conjunto de personas de las cuales la mayoría éramos pacientes en diálisis se forma AAER. (Asociación de Ayuda al Enfermo Renal) que luego con el trascurso del tiempo y la creación del Fondo Nacional de Recursos, nos trasformamos en pacientes trasplantados y que se fue acrecentando con la llegada de otros trasplantados de hígado, corazón, corneas, médula, etc. gracias a los donantes.

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NUESTRA HISTORIA

Quiero destacar que de no haber sido por el apoyo incondicional de nuestras esposas y familiares, esto no hubiera sido posible.

Desde este lugar, nace lo que hoy es ATUR.

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INSTITUCIÓN

ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS DEL URUGUAY Y PACIENTES EN LISTA DE ESPERA, es una persona jurídica vigente sin fines de lucro, con sus Estatutos legalmente aprobados por el Ministerio de Educación y Cultura el 28 de julio de 2003 e inscripta en el Registro de Personas Jurídicas.

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JUEGOS PANAMERICANOS 2007

PUNTA DEL ESTE

Juegos Panamericanos

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Monumento al Donante

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QUÉ HACEMOS

Alentamos la donación de órganos y tejidos.

Informamos a través de los medios de comunicación de la importancia que tiene donar órganos que salvan vidas de niños y adultos uruguayos.

Apoyamos a pares, informando, alentando anímicamente y moralmente etc.

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CÓMO LO HACEMOS Organizamos competencias y eventos demostrando la calidad de vida que puede llegar a acceder un trasplantado gracias a la donación de órganos.

Participamos en eventos deportivos nacionales, regionales y mundiales de trasplantados.

Estamos presentes en los lugares de esparcimiento, públicos y/o privados. A través de folletos, campañas de donación de órganos y tejidos, en las elecciones nacionales y departamentales, somos la única representación autorizada por la corte electoral. Espectáculos públicos, charlas en distintos lugares del país, Club de Rotary, Club de leones, liceos, empresas, etc.

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CÓMO LO HACEMOS En las ciudades del interior con iniciativas de los cónsules y apoyo de las juntas departamentales e intendencias locales y fuerzas vivas. Informando a la población de los beneficios de la donación de órganos para trasplante y también aceptando las expresiones de voluntad.

POR QUÉ LO HACEMOS Somos personas que hemos padecido una enfermedad que nos llevó a la necesidad de un trasplante y trabajamos para que otros tengan otra oportunidad de mejorar la calidad de vida como la que recibimos nosotros.

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Asociación de trasplantados del Uruguay

En la Asociación pensamos que:

¡¡ La solidaridad es una cimiente que solo crecerá y se multiplicara en el fértil camino del agradecimiento!!!

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FONDO NACIONAL DE RECURSOS

El Fondo Nacional de Recursos (FNR) comenzó a funcionar el 1° de diciembre de 1980 a partir de la aprobación del decreto Ley 14.897. Su creación permitió financiar el 100% de los trasplantes a toda la poblacioncas.

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Fondo Nacional de Recuros

A lo largo de su historia, el FNR ha permitido que mas de 250000 personas reciban tratamiento y asistencia Médica altamente especializada y en forma equitativa.

Uruguay es uno de los pocos Países del mundo que soluciono el acceso de toda su población a la medicina de alto costo

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Servicio dependiente del M.S.P. y la Universidad de la República

INDT

Directora Prof. Dra. Inés Álvarez

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Montevideo - UruguayHospital de Clínicas

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MISIÓN I.N.D.T

“Organización nacional destinada a brindar atención integral en materia de trasplantes e implantes a toda la población uruguaya, de conformidad a los principios éticos y de equidad, promoviendo la donación de órganos”

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LEY 14.005 Trasplante de Organos y Tejidos

Consentimiento informado

LEY 17.668 Consentimiento presunto en

formulario

LEY 18.968 Consentimiento presunto entró en

Vigencia fines 2013

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Transplantes

Programa de trasplante corneas Programa de trasplante renal Programa de trasplante corazón Programa de trasplante hepático Programa de trasplante páncreas Programa de trasplante Médula

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Médicos y enfermería de CTI. Coordinación de trasplante. Equipos clínicos. Traslados. Laboratorio. Forenses. Familia. Administración del hospital. Laboratorio de histocompatibilidad. Equipos de los hospitales trasplantadores.

Coordinación 120 personas

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Financiación

MSP

IAMC

FNR100% de la población

SISTEMA NACIONAL INTEGRADO DE SALUD 

Instituciones de Asistencia Médica Colectiva

Ministerio de Salud Pública

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MATERIAL DIDÁCTICO

www.indt.edu.uy

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Estadisiticas

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Riñones trasplantados.Donante cadavérico Evolución

por décadas

0

100

200

300

400

500

600

700

800

900

riñon

1978-1988

1989-1998

1999-2008

2.3

Procuración y Trasplante de Riñón

Procuración y Trasplante de Riñón-Pancreas

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La tasa de donantes Multiorgánicos pmp 16.1%

La tasa de donantes de organos y tejidos en MC y PCR PMP 31,5%

La tasa de donantes de celulas PMP es 27,8

Al día de hoy hay mas de 728000 Uruguayos con expresión positiva de donación

En el año 2010 se recabaron 14013 expresiones de Voluntad. Siendo el 85% positivas

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DONAR ÓRGANOS SALVA Y MEJORA LA CALIDAD DE VIDA

Delegación de ATUR (Uruguay) que nos represento en el Mundial de Trasplantados Durban 2013 - Sudáfrica. Prof. Irineo Rocha (Team

Manager), Gaston Valfre (Lanzamiento), Gustavo Vera (Tenis y tenis de mesa y atletismo), Sergio Miranda (Ciclismo y natacion) 37

Durban 2013 Mundial de Trasplantados (Sudáfrica)

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Actividades sociales y deportivas

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PARA MEDITAR

“Terminada la lucha por la vida que representa

para cada uno de nosotros una perdida,

es necesario saber que no se ha cumplido enteramente

con el deber de SERVIDOR público

si no hemos pensado en la posibilidad

de salvar a otra persona o cambiar su calidad de vida

por medio de un injerto o un trasplante”Dra. Ana Castro

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Actualidad de ATUR

Continuamos difundiendo y sensibilizando sobre la donación de órganos.

Apoyamos actividades deportivas y sociales con el fin de demostrar la reinserción de pacientes en tratamientos alternativos (HD y DP) y trasplantados.

Estamos representados en Plenario de Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Raras (Uruguay)

Integra el Comité Paralímpico del Uruguay.

Integramos WTG World Transplant Games Federation.

Integra y preside el Consejo Federado de Asociaciones de Pacientes Trasplantados y en Situación de Trasplante de América Latina y el Caribe

Encaramos una reestructura con el fin de aumentar el poder de convocatoria de la asociación como así mejorar la influencia de ésta en el interior del país.

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Actividades planificadas 2015

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SOLIDARIDAD

www.trasplantados.org.uy

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AGRADECIMIENTOS

INDT - Instituto Nacional de Donación y

Trasplante de Células, Tejidos y Órganos

FNR - Fondo Nacional de Recursos

SUN - Sociedad Uruguaya de Nefrología

Hospital de Clínicas/ Universidad de la República

MSP – Ministerio de Salud Pública

Departamento de Salud Pública,

CUCS Universidad de Guadalajara

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ºwww.trasplantados.org.uy