premio a la calidad de los servicios sociales de …

QUINTA EDICIÓN:

PREMIO A LA CALIDAD DE LOS SERVICIOS SOCIALES DE NAVARRA

TALLER DE HERMANOS CHIQUIS

Modalidad de atención de las personas usuarias de los servicios sociales con el fin de mejorar su calidad de vida.

ANFAS

ANFAS. Taller de hermanos chiquis. 2

INDICE

1. BREVE DESCRIPCIÓN DE LA ENTIDAD 3

2. MARCO CONCEPTUAL 4

3. TALLER DE HERMANOS CHIQUIS 6

3.1. ANTECEDENTES 7

3.2. DESCRIPCIÓN DE NUESTRO PROYECTO 8

3.3. OBJETIVOS 9

3.3.1 GENERALES 9

3.3.2 ESPECÍFICOS Y ÁREAS A MEJORAR 9

3.4. METODOLOGÍA IMPLEMENTADA. 10

3.4.1. PLANIFICACIÓN 10

3.4.2. DESARROLLO DEL PROGRAMA 11

3.4.3. CONTROL Y SEGUIMIENTO 13

3.4.4. ACCIONES DE MEJORA 14

3.5. RECURSOS UTILIZADOS PARA SU IMPLEMENTACIÓN 14

3.5.1. PERSONAS 14

3.5.2. FORMACIÓN 15

3.5.3. INFRAESTRUCTURA 15

3.5.4. ECONÓMICOS 16

3.6. MEJORAS ALCANZADAS E INDICADORES

UTILIZADOS PARA SU VALORACIÓN 16

3.6.1. INDICADORES DE CALIDAD DE VIDA 16

3.6.2. INDICADORES DE GESTIÓN Y SATISFACCIÓN DEL CLIENTE 18

4. CONCLUSIONES Y COMENTARIOS 19


1. BREVE DESCRIPCIÓN DE LA ENTIDAD

ANFAS, Asociación navarra en favor de las personas con discapacidad intelectual, se constituyó en 1961. Es una asociación sin ánimo de lucro cuyos fines están inspirados en la Declaración Universal de Derechos Humanos y en la Declaración de los derechos Generales y Especiales de las Personas con Discapacidad Intelectual. Fue declarada de Utilidad Pública el 31 de Diciembre de 1970.

En 1999 fue distinguida por el Gobierno de Navarra con la Medalla de Oro de Navarra por su trayectoria. En este mismo año recibimos el premio al voluntariado por el Instituto Navarro de Deporte y Juventud.

ANFAS es miembro de FEAPS, Confederación española de organizaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual, a través de su federación regional, FEAPS Navarra.

La misión que impulsa a ANFAS es “contribuir, desde su compromiso ético, a garantizar los apoyos y servicios necesarios, en un contexto de ejercicio de derechos e inclusión social, para que cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias desarrollen sus proyectos de vida personales y mejoren su calidad de vida como ciudadanos y ciudadanas en una Navarra justa y solidaria”.

Además, nuestra visión estratégica es que ANFAS será una organización cohesionada y referente en la provisión de apoyos y soluciones avanzadas a las personas con discapacidad intelectual de navarra y sus familias, orientada hacia la excelencia desde un compromiso con la calidad en un marco ético.

Para cumplir nuestra misión y visión, la Asociación asume como propios los valores de FEAPS, dirigidos a las personas con discapacidad intelectual, a las familias y a la organización.

ANFAS desarrolla una serie de programas y actividades destinados a:

� Personas con discapacidad intelectual (PcDI): atención temprana, apoyo en habilidades adaptativas, psicomotricidad y musicoterapia, informática, ocio, vacaciones, autogestores, apoyo a la vida independiente, vivienda, habilidades de vida en el hogar, formación y deporte.

� A sus familias: información y asesoramiento, formación familias y respiro familiar.

� A la sociedad en general: sensibilización social y albergue.

Sin olvidar aquellas actividades que son la esencia del asociacionismo, principalmente la defensa de derechos de las personas con discapacidad intelectual y la de sus familias.

En la actualidad, ANFAS está compuesta por 2.953 socios, y está presente en toda Navarra a través de sus delegaciones en Pamplona, Tudela, Tafalla, Estella, Sangüesa, Sakana y Baztán Bidasoa. Para realizar esta tarea, ANFAS cuenta con 78 trabajadores y la inestimable colaboración de aproximadamente 700 voluntarios a lo largo de todo el año.

La asociación lleva años comprometida con la mejora continua y con la calidad de su gestión, estamos certificados en el sistema UNE EN ISO 9001:2008. Cada año superamos las auditorias externas con excelente resultado, y lo entendemos como un reconocimiento al trabajo y al esfuerzo que realizamos diariamente los y las profesionales de la Asociación.


2. MARCO CONCEPTUAL

La discapacidad intelectual es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años (Luckasson y cols., 2002. Definición de la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual. AAIDD).

ANFAS asume los nuevos modelos, paradigmas y metodologías sobre Discapacidad Intelectual en la actualidad.

El Modelo de Apoyos es un aspecto clave en la concepción actual de la discapacidad intelectual, y de su puesta en marcha depende en gran manera el que existan o no verdaderos cambios en el sistema de atención a la población con limitaciones intelectuales.

Este modelo supone la creación de todo un sistema de apoyos que permita mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias y, además aumente las posibilidades de autodeterminación.

En todo este sistema podemos situar la familia, y muy concretamente a los hermanos y hermanas dentro de los apoyos personales naturales.

El enfoque actual de los apoyos se relaciona directamente con la incorporación de una perspectiva de Planificación Centrada en la Persona (PCP); de resultados referidos a la persona; de promoción de la competencia y por la capacitación y fortalecimiento del control de sus vidas por las personas con discapacidad intelectual.

Del mismo modo, también existe el enfoque de Planificación Centrada en la familia (PCF), el cual parte de que la familia incluye a las personas que se consideran como parte de la misma, ya estén relacionadas con ella por lazos de sangre o matrimonio, o no, y que se apoyan y se preocupan por los demás de forma habitual.

Este modelo se centra en la familia en su conjunto y en cada uno de sus miembros, contemplando el hecho de que éstos se influyen unos a otros. No existe una calidad de vida estándar, cambia según cada familia y según la experiencia de sus miembros.

Las familias experimentan mayor calidad de vida cuando:

� Se satisfacen las necesidades familiares.

� Los miembros de la familia disfrutan de la vida en familia.

� Los miembros de la familia tienen oportunidades de buscar y lograr objetivos que son significativos para ellos.

ANFAS asume como propia la visión que FEAPS tiene de la familia como:

� Un sistema de relaciones entre sus miembros, que a la vez está en relación dinámica con sistemas más amplios. Para intervenir de manera adecuada es necesario contar con una visión de conjunto y comprender su estructura y relaciones, tanto internas como con el entorno.

� Principal recurso: la familia no es sólo un grupo pasivo demandante y receptor de apoyos y de recursos. La familia también constituye el principal recurso para responder a las necesidades de todos sus miembros.


� Apoyo de otras familias: la familia es activa socialmente. Presta apoyos a otras familias que lo precisan y se constituye en elemento esencial de un movimiento de ayuda mutua.

Por otra parte, ANFAS está plenamente orientada a conseguir la Calidad FEAPS, un modelo a nivel estatal, de la confederación de organizaciones que trabajan en favor de la discapacidad intelectual.

Calidad FEAPS se define como el resultado de la interacción compleja entre cuatro componentes: la calidad de vida de acuerdo al modelo de Schalock y Verdugo, la calidad de vida familiar de acuerdo al modelo de Poston y col., la calidad total en la gestión, y el compromiso ético de acuerdo al Código Ético de FEAPS.

� Calidad de vida

La calidad de vida está directamente relacionada con sentimientos de bienestar, de participación en la sociedad, de integración en la comunidad, de toma de decisiones, etc. Por lo tanto, no es posible hablar de una vida de calidad en situaciones de restricción de oportunidades, barreras a la participación social o bien de exclusión. Partiendo de esta premisa, consideramos que la calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual aumenta cuando la persona percibe que puede participar en las decisiones que afectan a su propia vida, sabiendo que, en determinados momentos, necesitará recibir los apoyos adecuados en los diferentes entornos de su vida cotidiana.

Así mismo, describen las ocho dimensiones que enmarcan la calidad de vida de cualquier persona y que son: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, integración en la comunidad y derechos.

� Calidad de Vida familiar.

El grado en que colman las necesidades de los miembros de las familias; el grado en que disfrutan de su tiempo juntos; el grado en que pueden hacer cosas que son importantes para ellos.

� Calidad Total en la Gestión:

Liderazgo y coherencia en los objetivos, orientación al cliente, orientación a los resultados, desarrollo e implicación de las personas, aprendizaje e innovación y mejora continua; desarrollo de alianzas, gestión por procesos y hechos y responsabilidad social.

� Compromiso ético.

Para FEAPS la calidad es fruto del derecho de las personas con discapacidad intelectual a una vida digna, de calidad y plena ciudadanía; es un compromiso basado en la ética.


En el Plan estratégico de ANFAS 2010-2013, que orienta nuestras acciones durante estos cuatro años, encontramos la misión, la visión y los valores de ANFAS, las claves diagnósticas y el desarrollo del plan que se organiza en 6 ejes estratégicos. Son estos:

1. Dinamización asociativa

2. Prestación y coordinación de apoyos

3. Consolidación del equipo humano

4. Excelencia en la gestión

5. Ética

6. Gestión del entorno

El taller de hermanos chiquis está presente en dos ejes estratégicos: en el eje 1: dinamización asociativa y en el eje 2: Prestación y coordinación de apoyos. Estableciéndose en cada uno de ellos las líneas estratégicas, identificando unos resultados esperados, estableciendo objetivos y concretándolos en posibles acciones. De todo ello, se hace seguimiento en el Plan de Gestión Anual, con sus Indicadores y con un Sistema de Seguimiento del Plan.

3. TALLER DE HERMANOS CHIQUIS

El nacimiento de un niño con discapacidad intelectual, provoca en la familia una desestructuración en muchos aspectos, puesto que supone un estrés adicional al que se ven sometidos todos los miembros de la familia, incluidos los hermanos.

Ante una situación de estas características, la familia se moviliza para afrontar y adaptarse a las peculiaridades de este hijo/a. Pone en marcha, diferentes recursos que palien el estrés que provoca esta situación novedosa, que les crea en numerosas ocasiones, sentimientos contradictorios de impotencia, culpa, incertidumbre sobre la evolución del hijo/a, sobre su futuro, dudas sobre cuándo y cómo plantearlo al resto de los familiares, amigos, etc.

Todo eso, va a ocasionar variaciones importantes en las funciones familiares, como son los cuidados, atención, socialización… También va a influir en las relaciones de pareja, en las relaciones extra-familiares y cómo no, en las relaciones fraternas.

Las relaciones que existen entre hermanos y hermanas forman parte de los lazos más enriquecedores y duraderos que las personas pueden entablar. En general, hermanos y hermanas, pasan más tiempo juntos que con sus padres, no solo durante su infancia, sino también a lo largo de toda su vida.

De un estudio realizado por Grossman sobre hermanos de niños con discapacidad intelectual se concluye que la mitad de los hermanos adultos pensaban que su experiencia familiar había sido en conjunto beneficiosa, mientras que un porcentaje similar, consideraba que había sido perjudicial.

Los que se habían beneficiado y enfrentado bien con la situación mostraban muchas de las admirables cualidades humanas; eran poseedores de mayor comprensión hacia los demás y más sensibilidad hacia los prejuicios. Eran más tolerantes en general y más capaces que sus iguales de apreciar su buena salud y su inteligencia.


Por el contrario, los jóvenes que se consideraban perjudicados por haber crecido con un niño con discapacidad intelectual, había personas que se sentían avergonzadas de su hermano o hermana, se habían sentido olvidados por sus padres, a quienes consideraban dedicados exclusivamente al hermano/a que tenía discapacidad. Así mismo, estos, acusaban a la discapacidad intelectual de su hermano/a de producir tensiones en la relación de sus padres y de la familia en su conjunto.

Las raíces de los sentimientos y percepciones de estos hermanos se hallan en su propia niñez, de cómo haya sido la convivencia familiar, si la información sobre la discapacidad del hermano/a ha sido real y si ha encontrado en la familia el lugar donde expresar sus sentimientos.

Aunque cada niño es único, existen notables similitudes en la forma en la que los niños menores de 8 años suelen entender el mundo según sus propias observaciones y experiencias inmediatas. Su capacidad de abstracción o de pensar más allá de su propia experiencia es limitada, con lo cual, le lleva a malinterpretar las incapacidades y las enfermedades.

En esta edad, suelen ser muy vulnerables al concepto de contagio, y creen que cualquier discapacidad se contagia si se acercan a la persona que la padece o si acuden a los lugares en los que ha estado. Así mismo, a menudo creen que el problema de su hermano surge por algo que ellos han hecho o dicho. Tienden a culpabilizarse por la discapacidad de éstos, e incluso, por creer que su propia conducta es la causa de angustia a los padres.

3.1 ANTECEDENTES:

ANFAS se creó gracias a que las familias lucharon y reivindicaron los derechos de sus hijos/as, personas con discapacidad intelectual. En aquella época, estaba todo por hacer, y se pusieron a hacerlo. Era el año 1961 y desde entonces, las familias no han dejado de trabajar para mejorar la calidad de vida de todos sus hijos y la suya.

Pero para conseguir una buena calidad de vida, es importante dotar a las familias de formación y conocimiento, desde las asociaciones debemos cuidar y formar a las familias y dotarles de los recursos que no encontramos en la comunidad.

ANFAS, desde su creación, ha trabajado los grupos de ayuda mutua entre padres y madres y también entre hermanos y hermanas adultos.

En los grupos de formación de hermanos adultos, comentaban en las reuniones que les hubiera gustado mucho haber tenido la oportunidad de participar en grupos de hermanos cuando eran pequeños.

Además, los profesionales de ANFAS, valoraron la iniciativa favorablemente, y a partir de ahí, entre todos, se empezó a dar forma a los talleres de hermanos chiquis.

A la vez, existían otros grupos de familias y profesionales en los que se tratan diferentes temas, en uno de ellos, en la llamada comisión de Etapa Escolar, se apoyó la idea e incluso realizaron materiales para el taller. De ésta forma, teniendo en cuenta los estudios e investigaciones y la información que las propias familias y los profesionales nos transmiten, elaboramos un proyecto sobre el taller de hermanos en el que establecimos la temática a desarrollar y las posibles metodologías para llevarlo a cabo. En este proyecto inicial del taller se fijaron los objetivos y los


contenidos que los profesionales y las propias familias consideramos imprescindibles trabajar con los niños para mejorar su calidad de vida.

Así, comenzamos con dos grupos de hermanos en el año 2003 en Pamplona.

Hasta el momento, ha habido 9 grupos de hermanos: 8 en Pamplona y 1 en la zona Baztán Bidasoa.

En la actualidad tenemos 2 grupos de hermanos chiquis en Pamplona y 1 en Bera de Bidasoa.

Contamos además con un único grupo de seguimiento en Pamplona, cuyos integrantes empezaron tras finalizar los grupos del año 2003.

3.2 DESCRIPCIÓN DE NUESTRO PROYECTO

La práctica que aquí presentamos es el taller de hermanos chiquis, una actividad formativa que se desarrolla dentro del programa formación familias.

Los talleres de hermanos chiquis están formados por grupos de niños/as que tengan un hermano/a con discapacidad intelectual, cuyas edades están comprendidas entre los 6 y los 12 años.

El objeto de los mismos, es el de compartir experiencias con otros hermanos que les haga ver que su situación y la de sus hermanos con D.I. no es única, así como intercambiar información y adquirir conocimientos sobre la discapacidad intelectual.

Además una vez finalizado el taller tienen la posibilidad de formar parte del grupo de seguimiento de hermanos chiquis. Este grupo continúa con el mismo objetivo del anterior ya que queremos apoyar y acompañar a los hermanos en las diferentes etapas y circunstancias vitales y favorecer el vínculo especial que se forma con los participantes.

El taller da respuesta a las necesidades de las familias y potencia la ayuda mutua entre hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual.

Es un programa de carácter estable, en el que existe un plan de actuación que describe de forma clara y concreta los objetivos a lograr (generales y específicos), los indicadores de evaluación, los recursos a gestionar, y las actuaciones que contiene.

Es desarrollado por una profesional técnico, que junto con la responsable de la zona donde se imparte, se planifican los objetivos concretos, funciones y metodología propios para realizar la actividad formativa con cada grupo de hermano/as chiquis y con el grupo de seguimiento.

Presentamos un conjunto de acciones eficaces que son fruto de la identificación de necesidades por parte de los agentes de nuestra entidad, de la mejora continua y que cuenta el apoyo de sus órganos de dirección: Junta Directiva y Gerencia. Todo ello siempre de acuerdo con nuestros criterios éticos y técnicos, y alineado con nuestra misión, visión y valores.

El taller de hermanos chiquis es una actividad formativa, incluida en programa 4.8 Formación familias que afecta a varios procesos clave de nuestra organización: a nuestro proceso más vinculado al cumplimiento de nuestra misión, el proceso operativo 4. Atención a PcDI y sus familias. No hay que olvidar también a nuestros procesos estratégicos 1. Gestión y 3. Comunicación y los procesos de apoyo 5 Recursos y 6 Calidad.


GESTION COMUNICACIONPROCESOS ESTRATÉGICOS

ATENCION PcDI: Programas (EP, PT, IC)

RECURSOS

RRHH -VOL - ISNT - CMP - E.F.CALIDAD

PROCESOS APOYO

PROCESOS OPERATIVOS

DISEÑO Y DESARROLLO DE NUEVO SERVICIO

1 2 3

4

5 6

MAPA DE PROCESOS

SATISFACCIÓN CLIENTESGRUPOS INTERÉS

NECESIDADES / EXPECTATIVAS

REQUISITOS CLIENTES

GRUPOS INTERÉS

UNE EN ISO 9001:2008

3.3 OBJETIVOS

3.3.1 GENERALES

� Proporcionar apoyo emocional a los hermanos y hermanas de un niño/a con discapacidad intelectual.

� Favorecer la ayuda mutua entre los niños/as del grupo, compartiendo experiencias para que comprendan que su situación, la de sus hermanos y familiares no son únicas.

� Prevención de problemáticas familiares a causa de la discapacidad intelectual.

� Identificación y expresión de emociones en la medida en que se relacionen con sus experiencias familiares.

� Adquisición de conocimientos sobre la discapacidad intelectual y dotación de recursos y habilidades que puedan ser utilizados en cada situación particular.

� Acompañar emocionalmente, en particular a los hermanos y hermanas, y a la familia en general.

� Defender y reconocer los derechos de las personas con discapacidad intelectual.

3.3.2 ESPECÍFICOS

� Ofrecer a los hermanos y hermanas chiquis, el apoyo de otros niños/as como ellos que entienden sus sentimientos, sus preocupaciones, las necesidades de su hermano/a…

� Facilitar información sobre el concepto de discapacidad intelectual en general, haciendo referencia a la particularidad de cada caso.


� Dotar a los niños de una serie de habilidades que les permita solicitar a los padres la atención que en cada momento necesitan, sin utilizar conductas desadaptadas.

� Dotar a los niños/as de herramientas, para que puedan apoyar a sus hermanos en las conductas que presentan en el día a día.

� Aumentar la capacidad de generar soluciones alternativas, a fin de superar experiencias familiares difíciles.

� Tomar conciencia de las capacidades y limitaciones de sus hermanos/as.

� Identificar y expresar las repercusiones positivas y negativas de la discapacidad del hermano/a en la familia.

� Procurar que los hermanos y hermanas chiquis se sientan optimistas ante el futuro de sus hermanos/as y de su propia familia.

3.4 METODOLOGÍA IMPLEMENTADA:

La organización y desarrollo de nuestra actividad sigue el ciclo PDCA de Shewart y Deming y está estructurado en cuatro etapas:

� Planificación

� Desarrollo del programa

� Control y seguimiento

� Acciones de mejora

3.4.1 PLANIFICACIÓN

El taller de hermanos chiquis se inicia cuando existe demanda, por parte de los padres, para formar un grupo, siempre y cuando cumplan con la especificación del programa:

� Carácter grupal: mínimo de 4 niños y un máximo de 8 niños, con edades comprendidas entre los 6 y los 12 años.

� Duración del taller: 15 sesiones.

� Posterior al taller: existe la posibilidad de formar parte del grupo de seguimiento.

� Locales donde se desarrolla la actividad: salas de ANFAS o de la comunidad.

� Duración y Frecuencia: 2 horas cada sesión y 1 vez al mes.

� Requerimientos técnicos y materiales: se adecuarán a las necesidades de la actividad.

� Coordinación con familias: siempre que éstas lo demanden y como norma general:

� una reunión individual al año: entre la familia y el técnico de la actividad.

� una reunión grupal al finalizar el taller: entre todas las familias y el técnico de la actividad.

� Incorporación al programa:

� Nuevos participantes: reunión con la familia para cumplimentar la ficha de “hermano chiqui” y la ficha de inscripción al taller.

� Antiguos participantes: tienen la posibilidad de continuar en el grupo de seguimiento. Los participantes, pueden tener más de 12 años.


El grupo de seguimiento, tiene también sus especificaciones:

� Carácter grupal.

� Duración del taller: ilimitada

� Locales donde se desarrolla la actividad: salas de ANFAS o de la comunidad.

� Duración y Frecuencia: 2 horas cada sesión y 1 vez al trimestre

� Requerimientos técnicos y materiales: se adecuarán a las necesidades de la actividad.

� Coordinación con familias: siempre que éstas lo demanden.

Una vez recogidas las demandas, y viendo la posibilidad de formar un grupo, la técnico del programa, contacta con las familias para establecer las entrevistas individuales y cumplimentar la ficha de “hermano/a chiqui” y la de inscripción al programa. Esta se rellena con los padres e incluso con los participantes en el grupo.

Si el niño con D.I. no ha participado en ningún programa de ANFAS, se realizará la ficha personal para conocerle mejor.

Con toda esta información, la técnico del programa, con el visto bueno de la Responsable de la Zona donde se desarrolla, planifica y diseña el taller, así como plantea:

� Objetivos específicos de cada grupo.

� Contenidos a desarrollar en cada sesión.

� Metodología.

� Recursos materiales y técnicos.

� Infraestructura.

� Etc.

De todo esto se dejará constancia en ficha de actividad formativa.

3.4.2 DESARROLLO DEL PROGRAMA

Taller de hermanos chiquis

Recogida la demanda para realizar la formación, se conforman los grupos intentando que sean lo más homogéneos posible, para ello se tienen en cuenta las características de los participantes siendo un criterio principal la edad, ya que el nivel de comprensión y abstracción cambia de unas edades a otras. En la medida de lo posible, se establecen grupos con edades comprendidas entre 6-9 años un grupo y de 9-12 años otro.

El programa comienza una vez estén establecidos cada grupo de hermanos chiquis.

La metodología tiene un carácter lúdico- formativo y está basada en técnicas de dinámica de grupos, ya que se facilita la expresión de emociones, fantasías, sentimientos y relaciones interpersonales.


El taller trascurre a lo largo de 15 sesiones en las que se han estructurado los contenidos a trabajar. En cada sesión se aborda un tema sobre el que giran todas las actividades de ese día.

Algunos de los temas que tratamos son:

� Las diferencias en las personas y el respeto a las mismas.

� Empatía: ponernos en el lugar de una persona con discapacidad.

� Mi familia.

� Mi hermano: cómo es realmente.

� Cómo explicar lo que le pasa a mi hermano.

� Mis amigos.

� La comunicación.

� Los celos.

� Qué comparto y me gusta de mi hermano.

� Qué me molesta de mi hermano.

� Cómo puedo apoyarle.

� Etc.

El intercambio de estas experiencias y opiniones favorece el apoyo mutuo entre los niños del grupo, y les ayuda a entender sus preocupaciones, las necesidades de su hermano/a, etc.

Del mismo modo, se favorece el intercambio de información y la adquisición conocimientos sobre la discapacidad intelectual y siempre de una manera adecuada a su edad.

En las reuniones mensuales se realizan juegos, cuentos, murales, dibujos… y se van alternando a lo largo de las sesiones, ya que, el aprendizaje significativo se produce si mantenemos una correcta atención en la tarea, cambiando muy a menudo de actividades, con materiales atractivos, etc.

También se proporcionan habilidades en autocontrol y relajación para que ellos identifiquen cuando se encuentran nerviosos y que sepan cómo tranquilizarse y afrontar mejor esa situación que les altera.

Grupo de seguimiento:

Este grupo se inicia tras haber finalizado el taller de hermanos chiquis. En la última sesión del taller, que se realiza junto con padres y hermanos, se les informa y explica de la posibilidad de formar parte del grupo de seguimiento.

En este grupo la metodología es de carácter lúdico-emocional en el que el objetivo principal es el de favorecer el apoyo mutuo entre los participantes.

Las sesiones están más espaciadas en el tiempo, son trimestrales.

En este grupo, todavía es más importante, si cabe, el ir ajustando los contenidos y la metodología a las edades, puesto que éstas son muy dispares.

No obstante, esta circunstancia da riqueza al grupo, puesto que se favorecen apoyos naturales.


Encuentros de hermanos chiquis regionales.

Anualmente, se realiza un encuentro regional de hermanos chiquis en el que participan los niños que en ese momento forman parte de los grupos del taller hermanos y también los del grupo se seguimiento.

El objetivo de los encuentros es favorecer el conocimiento de todos los niños que participan en el programa y que compartan momentos de ocio y diversión.

Es importante que los padres y hermanos con discapacidad también participen de este día festivo.

Hasta la fecha, se han realizado cuatro encuentros regionales y el resultado ha sido muy positivo, siendo un acontecimiento muy esperado por todos los participantes.

I Encuentro Estatal de Hermanos de FEAPS.

Este año, en el mes de mayo, ha tenido lugar el I Encuentro Estatal de Hermanos con el objetivo de reflexionar conjuntamente sobre su papel en el seno de la familia y sus relaciones con su hermano con discapacidad, con el movimiento asociativo y con el entorno.

En este encuentro participaron personas de nuestra asociación, presentando dos ponencias en el mismo. Una de ellas, fue la del taller de hermanos chiquis de ANFAS que tuvo una excelente acogida.

3.4.3 CONTROL Y SEGUIMIENTO

Después de cada sesión, la técnico cumplimenta una serie de registros, tal y como y como describe el protocolo de actuación.

Se registra la asistencia, las actividades realizadas, así como el contenido de la sesión y aspectos relevantes sobre los participantes.

Esto permite ir adaptando y reajustando los contenidos al grupo puesto que consideramos de máxima importancia la evaluación continua.

También hacia la mitad del taller, se realiza una sesión de evaluación intermedia del grupo, en la que los participantes exponen qué es lo que más les gusta del taller, lo que menos, proponen temas que les gustaría trabajar, actividades, etc. Todo se recoge en la ficha de seguimiento.

En la última sesión del taller, en la que participan también los padres y resto de hermanos, se realiza la evaluación final del taller y donde se recoge la satisfacción general del mismo, tanto por parte de los hermanos como de sus padres y madres. Ponemos especial atención a todos los comentarios y sugerencias de mejora para implementarlas en los próximos talleres que se realicen. De todo ello, se deja constancia en la ficha de seguimiento.

En este programa se realiza una coordinación mensual entre la técnico del programa y la responsable de zona en la que se supervisa y se hace seguimiento del funcionamiento del programa. Para ello se abordan diferentes aspectos como los indicadores de gestión, el


transcurso de las sesiones, participantes y otros aspectos de interés (familias, materiales…).

3.4.4 ACCIONES DE MEJORA

A finales de año, la técnico del programa, con la información recogida de las sesiones de evaluación y de los cuestionarios, así como de la información que los hermanos y las familias han transmitido, se elabora la evaluación del programa y conclusiones y se establecen aspectos a tener en cuenta para el próximo taller.

Al finalizar el taller de hermanos chiquis, en la última sesión, en la que participan también padres y hermanos, se realiza una valoración conjunta del taller, dejando constancia en la ficha de seguimiento.

Además, contamos con hojas de quejas y sugerencias disponibles y accesibles a todo el mundo. Estas pueden cumplimentarse a lo largo de todo el año, por lo que nos ayudan en la revisión y mejora continua, no teniendo que esperar a la conclusión del programa para realizar las mejoras necesarias para su funcionamiento. En este caso, las suelen cumplimentar las familias e incluso los hermanos del grupo de seguimiento.

Desde el programa estamos trabajando en cómo mejorar el grupo de seguimiento. En la actualidad hay un único grupo, de unos veinte hermanos con edades de entre 8 años hasta 20 años.

Pese a que se ofreció la oportunidad de que los más mayores se estableciesen en un grupo de apoyo familiar de hermanos (como los que ya se realizan en ANFAS), estos prefirieron continuar con la dinámica actual y ser participantes del grupo pese a tener edades muy diferentes.

No obstante, los profesionales consideramos que hay seguir trabando en mejorar éste grupo, ya que cada año va creciendo, los intereses de los hermanos van cambiando, etc.

También para los talleres en curso, estamos trabajando en la mejora de los cuestionarios de satisfacción, de manera que sean fáciles de entender para los niños y atractivos para que los cumplimenten.

3.5 RECURSOS UTILIZADOS PARA SU IMPLEMENTACIÓN

3.5.1 PERSONAS

� Dinamizadora: persona responsable de desarrollar la actividad conforme a lo descrito en los protocolos de actuación.

� Responsable de zona: persona encargada de coordinar y supervisar el buen funcionamiento del programa.

� Voluntariado: en momentos puntuales del desarrollo del programa, podemos necesitar de la colaboración de personas voluntarias (encuentros, actividades de ocio en el exterior…).


� Resto de profesionales ANFAS: contamos con toda la estructura de la Asociación (gerencia, responsables de zonas y programas, técnicos, administración…).

3.5.2 FORMACIÓN

La formación de las personas que trabajan en ANFAS es un aspecto prioritario para la Asociación y todos los años se elaboran planes de formación y en el que se establecen 20 horas de formación anual mínimas para cada profesional de la entidad.

El plan de formación de profesionales se planifica teniendo en cuenta las demandas de los propios profesionales y las últimas investigaciones sobre discapacidad intelectual. Con ello se estructuran cursos de formación así como la asistencia a seminarios, conferencias o jornadas formativas que favorezcan el reciclaje de conocimientos y la formación continua y actualizada de las nuevas líneas de investigación y desarrollo sobre nuestro sector.

La técnico del taller de hermanos chiquis, y resto de profesionales de ANFAS, nos guiamos en nuestra intervención por los valores del modelo de apoyo a familias de FEAPS:

� Calidez: este apoyo ha de ser percibido como cercano y accesible, promoviendo la empatía entre las familias y también con la técnico del programa.

� Flexibilidad: adaptándonos a las necesidades de cada familia, de cada hermano y de cada grupo.

� Participación: potenciando la participación de los hermanos en la identificación de sus necesidades y en la elaboración de las soluciones.

� Multiprofesionalidad: los apoyos han de prestarse desde distintos ámbitos profesionales que trabajan de manera coordinada, para apoyar a la familia en su globalidad.

� Orientación positiva: centrando los esfuerzos en la búsqueda de la mejora de la calidad de vida de las familias, partiendo de las capacidades y recursos de cada una de ellas, determinando la forma de intervención.

� Individualización y respeto: prestando apoyos individualizados, capaces de resolver las necesidades reales contando con la participación de las familias, respetando sus características sus necesidades y decisiones y el proyecto vital de cada una de ellas.

� Calidad: comprometiéndonos con la mejora permanente de todos sus procesos.

3.5.3 INFRAESTRUCTURA

� Sedes de ANFAS en Navarra.

� Recursos de la comunidad.

3.5.4 ECONÓMICOS

El taller de hermanos chiquis no supone ningún coste para la familia que lo recibe, si bien, ANFAS moviliza cantidad de recursos que se financian por medio de:


� Entidades públicas

� Entidades privadas

� Cuotas de socios.

� Cuotas de los programas.

� Donativos.

3.6 MEJORAS ALCANZADAS E INDICADORES UTILIZADOS PARA SU VALORACIÓN

3.6.1 INDICADORES DE CALIDAD DE VIDA:

ANFAS considera que el taller de hermanos y hermanas chiquis contribuye a cumplir con nuestra misión.

A continuación, recogemos en la siguiente tabla los indicadores relativos a cada una de las áreas de calidad de vida y algunas impresiones que los niños y niñas de los talleres nos han transmitido:

Bie

nes

tar

Em

oci

on

al

Satisfacción personal: “ahora conozco mejor a mi hermano y le entiendo

más”.

Autoconcepto: “Hemos aprendido las diferencias y las cosas en común que

tenemos con personas con discapacidad”; “me ha ayudado a conocerme mejor

y a saber muchas cosas que llevo dentro”

Ausencia de estrés: “ahora sé lo que tiene mi hermano”; “ahora estoy más

tranquilo”.

Autovaloración positiva: “me siento bien cuando explico al resto del grupo

cómo resuelvo situaciones difíciles sobre mi hermano”.

Aumento de la autoestima: “antes me daba vergüenza decir que mi hermana

tiene discapacidad”.


Des

arro

llo P

erso

nal

Educación: “el taller me ayuda para conocer otros tipos de discapacidades”;

“Para conocer el significado de palabras como logopeda, psicomotricidad,

estimulación…”; “Con los juegos y cuentos aprendimos mucho pero de una

forma divertida y fácil”.

Competencia personal: “Para aprender que todos somos diferentes y no por

eso unos somos peores o mejores que otros”; “El juego de vivenciar una

discapacidad nos ha ayudado a comprender la situación en la que se

encuentran las personas con discapacidad”.

Formación: “en el taller puedo preguntar todo lo que no entiendo”; “Yo sé que

tiene dificultades, que no está bien, pero no sé muy bien lo que le pasa y por

qué” (refiriéndose a su hermano).

Desempeño: “me ayuda a tener más paciencia”.

Rel

acio

nes

In

terp

erso

nal

es

Interacciones: “Para conocer a otros niños que tienen hermanos especiales”;

“ahora sé mejor explicar lo que le pasa a mi hermana, ya no me enfado

cuando me preguntan”.

Relaciones: “me ayuda a conocer más a mi hermano”; “mis amigos del taller,

me entienden mejor que otros amigos”; “Ahora mis amigas, aceptan mejor a mi

hermana”.

Apoyos: “Una discapacidad no significa un problema en las personas que la

tienen, no les impide salir adelante. Pero nosotros tenemos que apoyarles

porque algunas cosas les cuestan más”; “me ha ayudado a hacer más caso a

mi hermana y a ayudar a mis padres con ella”; “me siento identificado con

otros hermanos y me alivia oír cosas que también me pasan a mi”.

Bie

nes

tar

Mat

eria

l Empleo: “¿mi hermano podrá trabajar?”.

Vivienda: “¿mi hermano podrá vivir solo o va a tener que vivir en piso

tutelado?; Cuando mis padres no estén; ¿tendrá que vivir conmigo?

Bie

nes

tar

Fís

ico

Salud: “Si yo hubiera sido la primera en nacer, como mi hermano, ¿habría sido yo la

que tuviera parálisis cerebral?”; “Lo que les pasa a nuestros hermanos, ¿se cura?, ¿se

contagia?”.

Ocio: “ahora he aprendido a jugar más con él”.


Au

tod

eter

min

ació

n

Autonomía/Control Personal: “ahora pregunto más en casa”.

Metas y valores personales: “ahora soy más tolerante y más respetuoso”.

Elecciones: “este verano me voy a hacer voluntaria de ANFAS”.

Incl

usi

ón

So

cial

Integración y participación en la comunidad: “Hemos aprendido algo más

de unas personas que a veces son rechazadas”.

Roles comunitarios: “me gusta dar charlas para explicar y hablar sobre la discapacidad de mi hermana”.

Apoyos sociales: “estamos conectadas y hablamos y de nuestras cosas por

el tuenti” (refiriéndose a compañeras del grupo de seguimiento).

Der

ech

os

Derechos humanos: “Antes no conocía las discapacidades y ya no miro raro

a otras personas con discapacidad y las respeto”.

Derechos legales: “ahora que soy más mayor, quiero saber más sobre la

tutela de mi hermana”.

3.6.2 INDICADORES DE GESTIÓN Y SATISFACCIÓN DEL CLIENTE

Anualmente se revisan los indicadores de gestión correspondientes a los distintos programas de la Asociación. A continuación presentamos en la siguiente tabla, los referidos a los talleres de hermanos chiquis:

OBJETIVO INDICADOR META FREC 2011

Favorecer el apoyo mutuo entre hermanos a lo largo de su ciclo vital

Nº de participantes que pasan al grupo de seguimiento. 90% Bienal 100%

Implicación de los hermanos en el movimiento asociativo

Que participantes del grupo sean ponentes en charlas dirigidas a niños o jóvenes sobre el taller y sobre la discapacidad.

80% A demanda 100%

Dinamización de los hermanos y sus familias

Porcentaje de participación en el Encuentro de hermanos chiquis. 60% Anual 65%


Para valorar la satisfacción de los participantes, hemos utilizado el método de la entrevista grupal, tanto en la valoración intermedia como al final del taller. Cada año los resultados son muy positivos, así nos lo transmiten los niños y también sus familias.

Cuando no cumplimos objetivo, se analizan las causas y se abren acciones correctivas que corrijan esas desviaciones.

4. CONCLUSIONES Y COMENTARIOS

El taller de hermanos chiquis es un programa muy importante para ANFAS y sobre todo para los niños y niñas que participan en el mismo.

Con él, y con todos los que desarrollamos en la Asociación, intentamos cumplir con nuestra misión mejorando la calidad de vida de los participantes, de sus hermanos con discapacidad intelectual y la del resto de su familia.

Es un programa innovador puesto que a nivel estatal únicamente la provincia de Murcia, realiza un programa parecido. Prueba de ello es que en el I Encuentro estatal de hermanos de FEAPS, realizamos una ponencia explicando el programa y recibiendo una excelente acogida y mucho interés por parte del resto de entidades del sector.

Estamos trabajando para que este programa se extienda y se realice en el resto de zonas de ANFAS dados los excelentes resultados que año a año hemos ido obteniendo.

Del mismo modo, consideramos que este taller también se puede desarrollar en otras asociaciones o entidades del sector de los servicios sociales, puesto que los niños necesitan conocer, comprender y aceptar la realidad de su familia, de sus hermanos, de su situación concreta, de lo que hace que sea diferente… debemos dotarles de herramientas y recursos que les allanen el camino, que les facilite la vida y que les de fuerza para afrontarla con optimismo.

El apoyo emocional que dan y reciben en el grupo hace que este programa tenga un impacto positivo en la calidad de vida de cada uno y también en la familia en general. Nuestros chicos mejoran la relación con sus padres, con sus hermanos, se sienten más seguros y más capaces de hablar sobre la discapacidad con sus amigos, están más tranquilos, mejoran su autoestima…

Todo esto lo observamos en el transcurso de las sesiones, nos lo dicen ellos y también los padres nos comentan cómo ha mejorado su vida familiar.

Es un programa importante para ANFAS, ya que se fomenta la dinamización asociativa, además de seguir trabajando sobre cómo impacta la discapacidad de sus hermanos, poco a poco se van implicando en la Asociación de diferentes maneras:

• Han demandado realizar en sus institutos charlas de sensibilización para dar a conocer qué es la discapacidad intelectual. Ellos mismo han acudido como ponentes a estas charlas.

• Acuden a explicar su experiencia en el taller de hermanos en otras zonas de Navarra en las que surge la posibilidad de crear grupo. También cuando ha habido charlas en grupos de padres/madres.

• Muchos de ellos quieren ser voluntarios/as.


Consideramos que gracias a programas como este, ANFAS, aporta su granito de arena en mejorar la sociedad navarra: trabajamos valores cívicos como el respeto a las diferencias, la solidaridad, la tolerancia, la defensa de derechos, la autodeterminación, el compromiso…

El mayor logro de éste programa es que cada familia en su conjunto se refuerza, los niños que acuden al programa aprenden y crecen, se quitan miedos y mejoran la relación con sus hermanos con discapacidad, y también con sus padres. Se les dota de más conocimiento y de esta manera comprenden mejor la realidad que viven día a día.

Nos parece interesante mostrar algunas reflexiones y comentarios que algunos de los padres y madres nos han transmitido sobre este programa:

• Creen que es un proyecto muy positivo y que debería continuar ya que a sus hijos les ha venido muy bien.

• Algunos dicen que ahora sus hijos perciben y comprenden mejor la intención comunicativa de su hermano, los cuales no tienen lenguaje oral.

• En general, se comenta que la relación con el hermano ha mejorado, le ayuda más, se acerca más a él.

• Varias familias comentan que creen que una de las razones por las que vienen tan a gusto es porque es un espacio en el que aunque hablan de sus hermanos, los protagonistas son ellos.

• Todos los niños (excepto uno), no cuentan en casa nada de lo que hacemos en los grupos. Los padres creen que es porque para ellos es un espacio muy personal que prefieren guardárselo en su intimidad.

• No obstante, sí que algunos padres comentan que ha habido sesiones que luego en casa han suscitado el diálogo o preguntas a los padres.

• “Cuando a mi hija sin discapacidad le dicen algo malo de su hermano, ahora reacciona mejor, se sabe defender y no se avergüenza”.

Este programa cambia a los hermanos que lo realizan, es curioso acordarse de cómo comienzan en el taller: no saben bien a dónde vienen ni qué van a hacer. Algunos vienen con cierto miedo, inseguridad o desconfianza.

Pero enseguida se dan cuenta de que éste, va a ser un espacio diferente a otros en los que hayan podido participar.

Es un espacio de encuentro con otros niños que viven situaciones muy parecidas a las suyas, que les entienden a la perfección y donde pueden desahogarse, hablar de sentimientos y aprender mucho. Compartir y sentirse escuchados, aliviados. Por ello, al final del taller y sobre todo cuando ya son más mayores, se sienten enormemente agradecidos.

Ellos también tienen sus amigos de ANFAS, como sus hermanos. Unos amigos muy especiales.

premio a la calidad de los servicios sociales de …

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