perfil del cuidador primario

REVISTA DEL INSTITUTO NACIONAL DE ENFERMEDADES RESPIRATORIAS ISMAEL COSO VILLEGAS Octubre-Diciembre 2006, Segunda poca, Vol. 19 No 4

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ORIGINAL

REV INST NAL ENF RESP MEXVOLUMEN 19 - NMERO 4OCTUBRE-DICIEMBRE 2006

PGINAS: 266-271

Perfil psicosocial del cuidador primario informal delpaciente con EPOC

NOEM LUCERO ISLAS SALAS*BERTHA RAMOS DEL RO*MA. GUADALUPE AGUILAR ESTRADA

MA. DE LOURDES GARCA GUILLN

* Facultad de Estudios Superiores Zaragoza UNAM, ProgramaPsicologa de la Salud.

Servicio Clnico 5 Va Area (Clnica de EPOC), INER IsmaelCoso Villegas.

Trabajo recibido: 09-XI-2006; aceptado: 07-XII-2006

RESUMEN

Introduccin: La enfermedad pulmonar obstructivacrnica (EPOC) es un trastorno progresivo queafecta la calidad de vida del paciente y su familia.Se considera que cerca del 75% de los pacientescon EPOC avanzada no pueden realizar actividadescotidianas y tienen que estar al cuidado de unapersona.Objetivo: Conocer y describir el perfil psicosocial

del cuidador primario informal (CPI) depacientes con EPOC.Mtodo: Estudio descriptivo, prospectivoy transversal realizado durante el perio-do de julio a agosto de 2006. A los CPIque asistan al Servicio de Consulta Ex-terna con su paciente con EPOC, previacita se les aplic el Cuestionario de Sa-lud del Cuidador Primario Informal.Resultados: Se entrevistaron a 46 CPI.El 76.1% eran del sexo femenino, conedad promedio de 50 aos, 66.7% ca-

sadas, 32.6% eran esposas de los pacientes y el32.6% hijas. El 32.6% saba leer y escribir, 52.2%se dedicaban al hogar y 84.8% compartan el do-micilio con el paciente. Slo el 37% report comopoco estresante cuidar a su paciente y el 23.9%como moderadamente estresante; el 63% reportosntomas de estrs como tristeza y/o depresin,52.2% irritabilidad y enojo, 50% preocupacin,miedo y ansiedad, 58.7% dificultad para dormiry descansar, 73.3% tensin muscular y el 45.7%cansancio.

ABSTRACT

Introduction: Chronic obstructive pulmonary dis-ease (COPD) affects patient and patients familyquality of life. Nearly 75% of patients with COPDare unable to perform their usual daily chores with-out the help of a caretaker.Objective: To describe the psychosocial profile ofthe informal primary caretaker (IPC) of patients withCOPD in our socioeconomic environment.Method: Prospective, descriptive, horizontal studyduring July and August 2006; IPCs arriving to theoutpatient clinic with their patients with COPD weresubmitted to The Healths IPC Questionary.Results: Forty six IPCs were interviewed; 76.1% werefemale, 66.7% were married, 32.6% were patientswives, 32.6% daughters, 67.4% were illiterate,52.2% were housewives and 84.8% shared thehome with the patient, 50% had not seen a physi-cian during the previous six months. Only 37% re-ported light and 23.9% moderate stress duringtheir caretaking chores; 63% reported sadness and/or depression, 52.2% anger and irritability, 50%fear and anxiety, 58.7% rest and sleep difficulties,73.3% muscular tension and 45.7% fatigue.Conclusions: The psychosocial profile of the IPC inour study is consistent with that of reports fromMxico and other countries. The importance of theIPC as a caretaker of patients with COPD is under-scored, as well as the need to develop protocols totrain and help the needs of the IPC.

Palabras clave:Cuidador primarioinformal, EPOC,estrs, perfil psi-cosocial.Key words: COPD,informal primarycaretaker, psycho-social profile, stress.

Artemisamedigraphic en lnea

Perfil psicosocial del cuidador primario informal del paciente con EPOC

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SUSTRADODE-M.E.D.I.G.R.A.P.H.I.C

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VC ED AS, CIDEMIHPARG

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ACIDMOIB ARUTARETIL :CIHPARGIDEM

INTRODUCCIN

A partir de la dcada de los ochenta, comenza-ron a publicarse en pases anglosajones y euro-peos estudios y reflexiones acerca de la atencininformal de la salud. As en los ltimos aos, de-bido al envejecimiento progresivo de la pobla-cin y la mayor supervivencia de personas conenfermedades crnicas, entre ellas la EnfermedadPulmonar Obstructiva Crnica (EPOC)1, ha surgidoun gran nmero de personas que necesitan serasistidas o cuidadas por otra, llamadas CuidadorPrimario Informal (CPI), que asume la responsa-bilidad total del paciente ayudndole a realizartodas las actividades que no puede llevar a cabo;generalmente el CPI es un miembro de la redsocial inmediata (familiar, amigo o incluso vecino),que no recibe ayuda econmica ni capacitacinprevia para la atencin del paciente2.

Hay otro tipo de cuidadores llamados Cuida-dores Primarios Formales, que a diferencia de losinformales, son integrantes del equipo de saludy capacitados para dar un servicio profesional, re-munerado, por tiempo limitado (mdicos, enfer-meras, trabajadores sociales, etc)2; la mayora secentra en la atencin del enfermo sin sospecharni tener en cuenta los problemas del enfermo nidel entorno familiar.

La importancia del cuidador aumenta conformeprogresa la incapacidad del enfermo, y ejercefunciones de enlace con la familia, provee cuida-dos bsicos de todos tipos dentro y fuera del domi-cilio, sirve de apoyo emocional y toma decisionesrespecto a su atencin.

Esta situacin implica cambios en la vida familiardel enfermo y en la del cuidador primario, quepuede ver afectada su salud fsica y psicolgica,y su vida familiar y social3 lo que puede conduciral Sndrome del cuidador que implica sufrimien-to emocional y prdida de la salud.

Las investigaciones realizadas en Europa yNorteamrica en torno al perfil demogrfico y psi-

cosocial e impacto de esta situacin han sido encuidadores de pacientes con algn tipo de de-mencia, trastornos de tipo psiquitrico, cncer,SIDA y adultos mayores, reportando que el siste-ma informal es la fuente principal de cuidadoshasta en el 85%4-7.

Algunas de las caractersticas demogrficas delos cuidadores informales descritos en estos es-tudios son: mujeres (83.6%), amas de casa(44.25%), de 45 a 65 aos (X = 59.2 a), sin es-tudios (17.1%), con parentesco directo con lapersona cuidada (son hijas, 22% esposas y 7.5%nueras), no reciben ayuda de otras personas(53.7%), gran parte de los cuidadores compartenel domicilio con el enfermo y prestan ayuda dia-ria, en la mayora de los casos sin remuneracin.

Otros estudios han reportado consecuenciasen la vida del cuidador informal8-10, como conflic-tos familiares, conflictos laborales por abandonodel trabajo remunerado, merma econmica, de-terioro de la vida social, alteraciones orgnicas ypsicolgicas por menor descanso, mayor desgastefsico, hiporexia, dificultad para el control de es-fnteres, estrs emocional aun mayor que el delpropio enfermo o sus familiares11, ansiedad,depresin, sentimientos de culpa, problemas dememoria, etc., que se han englobado bajo el tr-mino Sndrome de Burnout del cuidador4,11-14, quecomprende un complejo sndrome afectivo yde motivacin que aparece en aquellos que des-empean tareas de ayuda a los dems, caracte-rizado por la presencia de agotamiento emocio-nal, despersonalizacin en el trato e inadecuacincon la tarea que se realiza4.

Ya que el cuidado informal ocurre para unamplio espectro de condiciones y, en sentidoamplio, todos seremos en algn momento de lavida actores del sistema informal, se decidi rea-lizar esta investigacin, en el contexto de que sedesconoce cmo es y en qu se ve afectado elcuidador informal de un paciente con EPOC ennuestro pas.

Conclusiones: El perfil psicosocial del CPI en este es-tudio es consistente con lo reportado en Mxico y enotros pases. Se destaca la figura del CPI como fun-damental en el cuidado y atencin del enfermo cr-nico, as como la necesidad de desarrollar protocolosque consideren la formacin y atencin del CPI.

Noem Lucero Islas Salas y cols.

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Objetivo: Conocer y describir el perfil psico-social del CPI de pacientes con EPOC atendidosen el Servicio Clnico de Enfermedades de la VaArea (Clnica de EPOC) del Instituto Nacionalde Enfermedades Respiratorias (INER) IsmaelCoso Villegas.

MATERIAL Y MTODOS

Se estudi una muestra intencional de 46 CPIde pacientes con EPOC, durante julio y agostode 2006, con los siguientes criterios de inclusin:mayor de 18 aos, participar voluntariamente,cuidar y ser el responsable directo del pacientecon EPOC diagnosticado de acuerdo con loscriterios GOLD, cuya evolucin fuera mayor a seismeses.

El Cuestionario de Salud del Cuidador PrimarioInformal15 tiene como objetivo identificar las carac-tersticas psicosociales del cuidador informal o prin-cipal; consta de 73 tems organizados en cincoapartados o categoras: I. Caractersticas sociodemo-grficas del cuidador. II. Cuidado del paciente, III.Apoyo social percibido, IV. Prcticas preventivas desalud y, V. Percepcin de salud. Se firm la cartade consentimiento informado y se aplic de maneraautoadministrable el Cuestionario de Salud del Cui-dador Primario Informal al cuidador, en una sesinde 20 a 30 minutos, mientras el paciente era aten-dido por el mdico tratante; en el caso de que nosupieran leer o hubiera cualesquier dificultad, tuvie-ron ayuda de una psicloga.

Anlisis estadstico: Se realiz estadsticadescriptiva utilizando el Programa Estadstico para

Tabla I. Caractersticas sociodemogrficas del CPI.

Porcentaje Frecuencia

Edad X = 50.46 aos Gnero Masculino 23.9 11

Femenino 76.1 35

Estado civil Soltero 15 7Casado 66.7 30Unin libre 15 7Divorciado 2.17 1Viudo 2.17 1

Ocupacin Hogar 52.2 24Comerciante 13 6Empleado 10.9 5Otro 10.9 5

Escolaridad Sin estudios 13.04 6Primaria inconclusa 32.6 15Primaria concluida 21.7 10Secundaria concluida 15 7Carrera tcnica 8.69 4

Ingreso econmico mensualMenos de mil pesos 47.8 22Entre uno y tres mil pesos 32.6 15

Vive con el pacienteNo 15.2 39S 84.8 7



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las Ciencias Sociales (SPSS, del ingls de StatisticPack for Social Sciences), versin 11.

RESULTADOS

I. Caractersticas sociodemogrficas delcuidadorSe entrevistaron 46 CPI; sus caractersticas apa-recen en la Tabla I

II. Cuidado del pacienteEl 32.6% era esposa, 32.6% hija y el 13% es-poso; el 28.3% haba dedicado de 1 a 3 aos alcuidado del paciente y un 26.1% de 6 a 12 me-ses. El 34.8% report cuidar al enfermo de 12 a24 horas por da y el 34.8% lo haca de 1 a 5 h.

El 97.83% no reciba ningn pago econmi-co; el resto, 2.17% lo reciba de otro miembrode la familia que brindaba ese apoyo econmi-co como una forma de compensacin por nopoder cuidar del paciente.

Las actividades de cuidado realizadas por losCPI incluan, en el 26.1%, desde brindarle com-paa, ayudarle en su higiene personal (baar,vestir, alimentar, cargar, transportarlo, llevarlo almdico y darle su medicacin), hasta realizar tr-mites administrativos y legales del paciente. Conrespecto a cada actividad se encontr que el13.04% lo llevaba al mdico, 15.21% le brindabacompaa, lo lleva al mdico y realizaba algn tr-mite administrativo.

El 82.6% refiri no contar con informacinsuficiente acerca de la enfermedad y tipo de cui-dados que deban de brindar al paciente, el 17.4%s contaba con dicha informacin, el 86.96% des-conoca las implicaciones de ser un CPI y el13.04% s las conoca.

En la Tabla II se observan las reas de la vidaque el cuidador consideraba haban sido afecta-das por desempear el rol de CPI, adems seaprecia que no perciban cambios en algn reade su vida personal.

En cuanto al nivel subjetivo de percepcin alestrs que tienen los CPI, el 37% lo reportcomo poco estresante, el 23.9% como modera-damente estresante, el 21.7% un poco estresantey el 17.4% como totalmente estresante.

III. Apoyo social percibidoLos cuidadores refirieron contar en su mayora,con algn apoyo por parte de otra(s) persona (s)para el cuidado del paciente (Tabla III). Por otraparte, el 54.35% report contar con alguna per-sona cercana que le ayudaba a tomar decisiones.

IV. Prcticas preventivas de saludLa mitad de los CPI dijo no haberse realizadouna revisin mdica en los ltimos seis meses;el 65.22% acudi al mdico slo cuando sesenta muy mal, 17.39% acude aunque espe-ra un poco para ver si mejora, 13.04% acudeinmediatamente, en tanto que el 4.35% noacude. El 36.95% no se haba practicado algu-na medicin de presin arterial, glucosa, co-lesterol o peso en los ltimos seis meses. Aspues, el CPI descuida su propia salud y estms preocupado por la salud del paciente. Losmotivos principales aducidos incluan falta dedinero en el 17.39%, falta de tiempo en el13.04% y el 8.69% dijo no tener con quiendejar a su paciente.

El 56.52% report caminar como actividad f-sica, mientras que el 32.60% no realizaba algunaactividad fsica. Como pasatiempo o relajacin,

Tabla II. rea de la vida que el CPI percibe afectada.

rea Porcentaje

Ninguna 23.3Trabajo 8.3Tareas del hogar 6.7Vida familiar 3.3Vida social 1.7Pasatiempos 1.7

Tabla III. Tipo de apoyo que percibe el CPI.

Tipo de apoyo Porcentaje

No recibe apoyo 28.26Recibe apoyo econmico 2.17Recibe apoyo emocional 6.52Recibe apoyo econmico y emocional 6.52Recibe apoyo institucional 14.28Recibe apoyo familiar 8.69

Noem Lucero Islas Salas y cols.

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estn el ver televisin (17.39%), leer (13.04%)y tejer/bordar (10.86%), entre otros.

El 73.91% de los CPI refiri no fumar, mien-tras que el 26.09% eran fumadores; el 84.78%no consuman bebidas alcohlicas.

V. Percepcin de saludCon relacin a la preocupacin del CPI por susalud, el 54.3% refiri estar actualmente preocu-pado. La Tabla IV muestra las manifestacionespsicolgicas y fsicas ms significativos que loscuidadores refirieron haber presentado en los l-timos seis meses, potencialmente indicadores delestrs emocional y fsico.

DISCUSIN, LIMITACIONES YCONCLUSIONES

Esta encuesta aporta datos sobre la importanciaque tiene el CPI en el paciente con EPOC, ya queconforme progresa la enfermedad aumenta la di-ficultad para poder realizar actividades bsicas, loque lo obliga a estar a cargo de un cuidador.

Aunque carece de grupo control, los resul-tados muestran que el perfil del CPI es consis-tente con lo reportado8,11,16,17, a pesar de que elpadecimiento al que se han enfocado sea dis-tinto al del estudio.

El predominio del sexo femenino coincide conlo reportado13,14, debido a que la educacin recibi-da y los mensajes que transmite la sociedad favo-

recen la concepcin de que la mujer est mejorpreparada para el cuidado, sin visualizar problem-tica alguna en desempear este rol que parecieranatural para ellas; no obstante, los hombres pare-cen participar cada vez ms como cuidadores ocomo ayudantes de las cuidadoras principales.

Por qu los cuidadores perciben su papelcomo poco estresante? Una posible explicacines que asumen su rol con fines altruistas, por gra-titud, por obligacin, para evitar la censura de losdems miembros de la familia o porque nadie mspuede hacerlo7, aspecto que no fue estudiado pornosotras, por lo que es difcil conocer hasta qu puntosus necesidades son satisfechas, porque ellos lasdesconocen o no le dan importancia.

Se aprecian una diversidad de indicadores propiosdel estrs, como son los sntomas fsicos y psicol-gicos reportados: tensin muscular, cansancio, irri-tabilidad, depresin, llanto, ansiedad, olvidos; inclusopodra tratarse del Sndrome del cuidador, carac-terizado por sntomas de depresin, trastornos delsueo, irritabilidad, aislamiento, problemas de me-moria y prdida de motivacin, entre otros.

Meleis17 seala que la falta de apoyo socialaumenta la vulnerabilidad del cuidador. Por esta ra-zn, es esencial el apoyo que reciben de la fami-lia y los amigos, as como establecer relacionescon otros cuidadores que les permitan informarsesobre el cuidado de s mismos y sobre la enferme-dad de sus pacientes, desarrollar habilidades paracontrolar sus emociones, ser asertivos, etc.

Tabla IV. Sntoma psicolgico y fsico que el CPI reporta haber presentado en los ltimos seis meses.

Frecuencia

Sntoma psicolgicoTristeza/depresin 63%Dificultad para dormir y descansar 58.7%Irritabilidad y enojo 52.2%Preocupacin, miedo y ansiedad 50%Olvidos y problemas de memoria 43.5%Llorar 41.3%

Sntoma fsicoTensin muscular en cabeza, hombros, espalda 73.3%Cansancio 45.7%Decremento del deseo sexual 26.1%Temblor de manos 23.9%



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En cuanto a las prcticas preventivas de salud, losCPI descuidan su salud fsica y emocional, llegan-do a olvidarse de s mismos al estar ms preocu-pados por los cuidados que deben de brindar alos pacientes.

Este trabajo muestra como los CPI presentansntomas en mayor o menor medida, que vandesde los propios de la esfera psquica hasta laesfera fsica, lo que hace evidente la necesidadde cuidar de los cuidadores, lo que ni ellos mis-mos, su familia o los profesionales de la salud vin-culados a ellos, han hecho conciente.

Tomando en cuenta la importancia que ejerceel CPI, mdicos, psiclogos, psiquiatras, enfer-meras, trabajadores sociales, etc., es convenienteabordar a este paciente potencial en forma pros-pectiva y multidisciplinaria y planificar estrategiasde prevencin e intervencin integral que permi-tan cuidar de su salud y la del paciente conEPOC; por ejemplo, brindarle informacin sobrela enfermedad del paciente y explicarle los cui-dados que debe proporcionar, con quin acudiren caso de exacerbaciones, etc., entre otra infor-macin bsica y as mejorar y garantizar la calidadde vida en ambos y asegurar que se les brinde unmejor cuidado y a los familiares.

Agradecimientos:A cada uno de los pacientes y cuidadores quecolaboraron en esta investigacin. Asimismo, porel apoyo recibido del proyecto PAPIIT305406-2,FES Zaragoza, UNAM.

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Correspondencia:Psic. Noem Lucero Islas Salas yMtra. Psic. Bertha Ramos del Ro.Programa Psicologa de la Salud.Facultad de Estudios SuperioresZaragoza, UNAM.Av. JC. Bonilla, No. 66, colonia Ejrcitode Oriente. Del. Iztapalapa, Mxico,DF., 09230. Telfono 56 23 06 03Correo electrnico: Psic. NoemLucero Islas Salas:[email protected]. Psic. Bertha Ramos del [email protected]

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