paciente corresponsablepara una sanidad sostenible

Alberto Ortiz de Zárate@alorzaDirector de Atención Ciudadana CC BY-NC: Cayusa http://www.flickr.com/photos/cayusa/3029282000/

¿Ponente responsable? No mucho...

¿paciente (co)responsable?

CC BY-NC-SA: John Carleton http://www.flickr.com/photos/johncarleton/2282654391/

Paciente... ¿qué?

@doctorcasado http://doctorcasado.blogspot.com/2010/12/pacientes-correctamente-informados.html

“empowered patient”

empoderado

empoderamiento es el proceso

mediante el cual los individuos obtienen control de sus decisiones y acciones relacionadas con su salud; expresan sus

necesidades y se movilizan para obtener mayor acción política, social y cultural

(...) para el mejoramiento de su salud y la

de la comunidad Tesauro sobre Reforma del Sector Salud de la Iniciativa Regional de Reforma del Sector Salud de ALC

activo

paciente 2.0

¿pacientes o ciudadanos?

– ciudadanos informados– ciudadanos que opinan– ciudadanos que eligen– ciudadanos responsables de sus procesos de

salud– ciudadanos que se relacionan en red entre ellos– ciudadanos que evalúan los tratamientos y la

gestión– ciudadanos que ayudan a mejorar la sanidad– ...

¿Para qué buscamos pacientes activos?

sostenibilidad del sistema público

No hay paciente empoderado

sin un sistema empoderante

Medicina basada en la evidencia

Medicina basada en la experiencia... de los pacientes

Alma-Ata ‘78: salud para todos

http://www.flickr.com/photos/irene2005/2573952655/

¿A qué suena Alma-Ata?

Alma-Ata 2.0: cómo se remezcla

Fórmula:– 7 principios utópicos– 1 pizca de tecnología– 2 golpes de ética hacker

Agitar continuamente,con entusiasmo,y servir en una copa abierta;se completa con unaburbujeante sociedad-red.

Decorar con unarama de olivoy servir a discreción,en excelente compañía.

Una formulación de Alma-Ata 2.0

http://salud20.es/manifiesto/

Manifiesto Abla 2010

Del ideario colectivo surge este manifiesto.Los integrantes de este grupo estamos convencidos de que es necesario avanzar hacia un nuevo modelo sociosanitario más sostenible, participativo y democrático, en el que las relaciones entre la ciudadanía, los profesionales y las organizaciones sean necesaria y oportunamente rediseñadas para lograr una sanidad más accesible y cercana.Pensamos que el concepto Salud 2.0 debe entenderse como un cambio en la cultura organizacional sustentado en una concepción horizontal y colaborativa, frente a la vision tradicional piramidal y jerarquizada.Las instituciones sanitarias pueden y deben aprovechar el potencial de cambio de este nuevo modelo de salud 2.0 para lo que podrán contar con los profesionales que ya han dado pasos en este sentido.Sobre estas ideas se redactan estas líneas de trabajo que se convierten así en nuestra propuesta para empezar la renovación de la sanidad siguiendo el modelo que surge de la Web 2.0.

Manifiesto Abla 2010Para la ciudadanía:Los ciudadanos (...) son corresponsables de su salud, por lo que su participación activa es imprescindible tanto en el cuidado de su salud como en la mejora de los sistemas sociosanitarios.Se debe respetar y fomentar la auto-organización ciudadana en comunidades en red. No hay mejor empoderamiento que el que surge de manera espontánea y autónoma.Las conversaciones de la ciudadanía en torno a su salud y al sistema sanitario no deben ser entendidas como amenazas (...), sino como una gran oportunidad para mejorar el propio sistema.La ciudadanía participativa no espera a que se le pregunte para opinar y valorar la calidad de los servicios. Las opiniones originadas en la red son un sistema ágil y de gran valor para la mejora continua de los sistemas sociosanitarios. (...)Las tecnologías ofrecen posibilidades y soluciones. Todas ellas han de estar al servicio de las necesidades ciudadanas, independientemente de las agendas institucionales. (...)Las soluciones tecnológicas han de ser simples, manejables y accesibles. Antes de implantar una aplicación hay que valorar si cumple estas premisas. La formación de la ciudadanía constituye un requisito imprescindible para su éxito.Las iniciativas institucionales con soporte tecnológico, cuando no se ha tenido en cuenta a la ciudadanía, suelen fallar al trasladarse a la práctica real, por lo que deberán ser planteadas desde su punto de vista, lo que permitirá que se adapten a sus necesidades y expectativas.Antes de consolidar soluciones generales hay que construir experiencias locales. El método experimental no sólo es el más adecuado para el conocimiento científico, también lo es para el diseño de servicios. La experiencia del Living Lab de Abla debe servir de modelo.Los ciudadanos excluidos y desconectados de la sociedad actual en las soluciones basadas en la Web 2.0 deben ser integrados, ya que son los que más necesitan los servicios sanitarios.El primer paso hacia la transparencia es la claridad. Los servicios y la información deben ser fáciles de encontrar, de usar y de entender.

Manifiesto Abla 2010Para los profesionales:Establecer mecanismos que faciliten la colaboración y el intercambio de conocimientos mediante el uso de redes profesionales (...).La auto-organización los profesionales sociosanitarios, junto con la ciudadanía, debe ser un pilar fundamental del cambio. La comunidad local ha de convertirse en espacio social de innovación que lidere el cambio.El debate de los profesionales en torno al sistema sanitario no debe ser entendido como una amenaza (...), sino como una gran oportunidad para mejorar el propio sistema.Internet es una vía para mejorar la relación entre los ciudadanos y los profesionales. Colaborar en la red, orientar los servicios a la ciudadanía y compartir experiencias, potencia el crecimiento común.El impulso del uso de Internet y las nuevas tecnologías es imprescindible para la mejora oganizativa del sistema sociosanitario.Las soluciones tecnológicas deben ser accesibles para todos. Las organizaciones deberán proveer y facilitar su acceso independientemente del lugar de trabajo y titulación.La seguridad no puede ser excusa para el acceso a Internet. Debe ser un derecho de los profesionales ejercido desde la responsabilidad, sin censuras ni limitaciones.El uso de la tecnología debe respetar el derecho a la intimidad, al honor y a la propia imagen. Todos los usuarios, ciudadanos y profesionales, deberán velar por dichos derechos, según los términos establecidos por la legislación vigente.La formación sobre nuevas tecnologías es un derecho y una obligación de todos los profesionales. Dicha formación debe incentivarse adecuadamente pues fomenta la transferencia del conocimiento y el desarrollo de nuevas competencias.Se deben potenciar estrategias de trabajo en red mediante iniciativas concretas ligadas a la práctica profesional y tecnologías colaborativas que favorezcan la relación bidireccional con los pacientes.

Un debate que afecta a cada sector

http://youtu.be/HjAg4pWxW0A

Sanidad 2.0

¿qué es?

¿qué puede ser?

¿existe?

modelo OJO de la web 2.0

web 2.0

OJO(modelo 0.2)

(micro)blog, wiki, podcast, RSS, etiquetado, adsense, paypal, red social, mashed-up,

juego multijugador…

aplicaciones

Ajax, API abierta, microformatos, flash/flex…

tecnologías

prosumo, inteligencia colectiva, beta perpetua, simplicidad de uso, long tail,

copyleft…

valores

posts, fotos, vídeos, audios, comentarios, votos, geolocalizaciones,…

contenidos

enlaces, etiquetas, grupos, causas, reuniones, beers&blogs, technorati,

trackbacks, @fulanito…

conversaciones

OsimoJulio

AlorzaPeña-López

Corujo

No es una cuestión de tecnología, sino de bienestar No se trata de e-inventar, sino de re-inventar (A.Cornella)

Visión: reinventar la sanidad pública

Relaciones en red entre múltiples agentes

ciudadanos:usuariospacientes

cuidadoras

ciudadanos:usuariospacientes

cuidadoras

profesionales:de medicinaenfermería

administración...

profesionales:de medicinaenfermería

administración...

administración sanitaria

administración sanitaria

proveedoresfarmacias

y otros agentes privados

recursos sociosanitarios y otros del 3er.

sector

La web 2.0 como ecosistema de relaciones

David Osimo: http://www.slideshare.net/osimod/osimopolitika20v2

La sanidad 2.0 la hacen los usuarios

Mucha relación p2p

las comunidades de pacientes y de cuidadoras han encontrado en la web 2.0 el espacio natural para compartir sus experiencias, con y sin las asociaciones

ciudadanos:usuariospacientes

cuidadoras

ciudadanos:usuariospacientes

cuidadoras

están creando valor público al margen de la Administración

la sociedad-red

Emerge una nueva sociedad:– sociedad de individuos– Internet como gran ágora– prosumidores– ciudadanía hacker– intercambios p2p– abundancia– vida digital– autoridad meritocrática– todos somos influyentes

participación de abajo arriba

dos ejemplos:– fixmystreet

(http://www.fixmystreet.com/)

– arregla mi calle (http://www.arreglamicalle.com/)

cada vez más, la iniciativa procede de la ciudadanía

¡la clave NO es la tecnología, sino la

capacidad de dinamizar una comunidad!

un ejemplo de participación p2p

creación de valor público

p2p

un ejemplo de participación C2G

Los pacientes toman la iniciativa

Categorización exhaustiva en 8 bloques

Comunidades de pacientes para pacientes

Comunidades de profesionales para profesionales

Fuentes de información sobre salud

Redes de salud

Utilidades para profesionales

Utilidades para pacientes

Transferencia de información / Rankings

Provisión online de servicios de salud

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Jorge Juan Fernández: El carnaval de la medicina participativa | Terrassa, 15 de abril de 2010

un nuevo campo de investigación

…muchos, pero no todos

Abla, espacio social

de innovación sanitaria

Abla: espacio social de innovación sanitaria

Maite Martínez

Lao

Almería

Comarca Río Nacimiento: cuidadoras en red

Alma-Ata 2.0 = Alma de Abla

Materiales adicionaleshttps://sites.google.com/site/easpeups/

mila esker | muchas gracias

Alberto Ortiz de Zárate Terceroa-ortizdezarate@ej-gv.eshttp://eadminblog.netlinkedin.com/in/alorza@alorza