Sumario4 EDITORIAL / STAFF 6 PERSONALMENTE Reconquistar la independencia. Por: Pedro Laguna. 7 VENTANA ABIERTA www.com. Por: Ninoska Moral. 8 OCIO Y TIEMPO LIBRE Surcar los cielos. Volar es un derecho. Entrevista con Elisabeth Heilmeyer. 14 CIUDADES Guadalajara, camino hacia la accesibilidad. 18 ACTUALIDAD Adjudicadas las obras de ampliacin del Hospital Nacional de Parapljicos. 22 ENTREVISTA Jos Mara Barreda. Presidente de Castilla-La Mancha. 26 SALUD Educacin para la salud urolgica. Por: Jess Prez y M Carmen Rosell. 28 CIENCIA E INVESTIGACIN Dolor neuroptico: el dolor que no cura. 38 REPORTAJE Es accesible tu puesto de trabajo? 42 NUEVAS TECNOLOGAS Sistema de registro de presiones para prevenir las escaras. Entrevista a David Campos, Director de Responsabilidad Social Corporativa de Sun Microsystems Ibrica. 46 ESTUDIAS O TRABAJAS Se presenta el Libro Blanco del Diseo para Todos en la Universidad. 48 EMPRENDEDORES Felipe Garca, Gerente de Ortoracing 50 DEPORTE La seleccin femenina de baloncesto en silla de ruedas incluye a cuatro debutantes. Dos grandes baloncestistas en Sorpresa Sorpresa. 54 ENTREVISTA Albert Llovera: La paraplejia es una discapacidad de lujo. 58 SOLIDARIOS Entrevista a Carlos Sinz. Emisin del programa deportivo de la Cadena Ser El Larguero, desde el Hospital Nacional de Parapljicos. 62 EVENTOS 64 CULTURA Gloria Pastor, autora del libro Cmo te cambia la vida. 66 TABLN Encuentra lo que buscas.Albert LloveraP. 54

Ocio y tiempo libreSurcar los cielosP. 8

Entrevista con

Elisabeth HeilmeyerP. 10

Entrevistas

Jos Mara BarredaPresidente de Castilla-La ManchaP. 22

Carlos SinzP. 58

Pilotos de Rallies

Reportaje E s a c c es i b l e tu p u es t o d e t r a b a jo ?P. 38

INFOMEDULAla revistaDirector Ejecutivo FUHNPAIIN Miguel ngel Carrasco Bjar Director Infomdula Miguel ngel Prez Lucas infomedula@fundacionhnp.org Redactora jefe Elena Lpez Heredero redaccion@fundacionhnp.org Colaboran en este nmero Ninoska Moral Pedro Laguna Manuel Nieto Daz Antoete Snchez de la Fuente Nuria Garca M Carmen Rosell Jess Prez Julian Taylor Juan de los Reyes Aguilar Antonio Oliviero Diego Gmez Nicola Francisco Caldern Maquetacin y Diseo Elena Lpez Heredero Juan Carlos Monroy Diego Ariel Ale Pluky Correccin de textos Mari Carmen Imedio Granullaque Fotografa e Ilustraciones Juan Carlos Monroy Jos Miguel Lpez Rebeca Moreno Yolanda Soria lvaro Ruiz fotografia@fundacionhnp.org Secretaria de Redaccin Teresa Escalona de la Cruz Publicidad Carlos Fournier Garca Luis Antonio Merchn Daz Jess Mrida Fernndez publicidad@fundacionhnp.org Administracin Flix Lobo Bonilla Javier de Prudencio Pedraza administracion@fundacionhnp.org Produccin Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologas Sede Hospital Nacional de Parapljicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 magomezmolina@fundacionhnp.org Edita FUHNPAIIN Empleo Autova Madrid-Toledo km 63.200 Nave 23. 45280 Olas del Rey (Toledo) Telf. y fax: 925 353030 Imprime Printerman Ctra. de Algete M-106, km 1,600 28110 Algete - Madrid Telf: 916280360 / Fax: 916282192 vsouto@printerman.es

Sobre el doloronscientes de su trascendencia, este nuevo nmero de la revista Infomdula presenta como tema principal el dolor en general y, especficamente, el dolor neuroptico, tan habitual en personas con lesin medular. Desde un dolor agudo, simple y reactivo como el dolor nociceptivo, que afecta al sistema nervioso perifrico y que se produce -por ejemplocuando uno se pilla el dedo con una puerta, a un dolor crnico, intenso y discapacitante como el dolor neuroptico, que afecta al sistema nervioso central, el ser humano vive distintos grados de esta angustiosa situacin de incertidumbre que, en algunos casos, llega a disolver nuestro deseo de vivir. El dolor casi siempre significa el modo en que nos mostramos mutuamente unos y otros. La salud es el silencio de los rganos y el dolor, ese ruido, que va desde molesto a insoportable. No se puede compartir, pues slo se vive en primera persona. No es negociable. Por mucho que alguien nos ame, no puede asumir un poco de nuestro dolor y vivirlo por nosotros, aunque slo sea un ratito que pale nuestro sufrimiento. No podemos dejar a un lado el dolor como un bulto o maleta que regalar, vender o alquilar. Resulta ms discapacitante que ninguna otra consecuencia de la lesin medular y constituye un estigma oculto, incomprensible y tantas veces incomprendido por el otro, puesto que no hay signos visibles que permitan su medicin y comparacin. Es el hndicap ms difcil de sobrellevar, porque para l no hay prtesis ni sillas de ruedas, sino un arsenal de frmacos analgsicos, tcnicas de estimulacin magntica y por el momento poco ms. Dicen que los dolientes hablan tanto entre s porque, por mucho que describamos el sntoma a quien se encuentra en un estado normal, slo aquella persona a quien le duele lo que a uno y como a uno le duele puede comprender la verdadera dimensin del dolor. Arbitrario y ruin, el dolor nos sume en la miseria y el desamparo; afecta a nuestro cuerpo y a nuestra alma; y cuanto ms intenso y persistente es nos coloca en tesituras ms extremas. Con el dolor las preguntas fundamentales afloran como un sarpullido. Nos recuerda nuestra vulnerabilidad animal y, tambin, nuestra humanidad. Unas veces acude sbito y repentino, otras se lo ve venir desde lo lejos como un negro caballo desbocado que pisotea nuestra libertad y cuestiona el sentido de nuestra vida. Algunos artistas, filsofos y santos han logrado sublimarlo y convertirlo en arte, fuente de conocimiento y espiritualidad. Tal es el caso de la pintora mexicana Frida Kahlo, de cuyo nacimiento se cumplen ahora cien aos y que es autora de nuestra portada. Tras un accidente de trfico estuvo entre la vida y la muerte, con la columna vertebral rota, adems de la clavcula, las costillas, la pelvis, la pierna y el pie derecho fracturados en diversos puntos. Si supieras lo terrible que es alcanzar el conocimiento de repente -dijo-, como si un rayo dilucidara la Tierra! Ahora habito un planeta doloroso, transparente como el hielo. Es como si hubiera aprendido todo al mismo tiempo, en cosa de segundos. Una lesin medular es un mster en dolor en primera persona. Poco podemos ensear desde ese punto de vista, salvo nuestra comprensin solidaria y humana para el que sufre. Pretendemos tan solo acercarte en estas pginas informacin sobre la naturaleza e investigacin de este fenmeno intransferible, ntimo y tan difcilmente controlable: el dolor.

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Portada revista y portada Ciencia e investigacin: Columna rota, de Frida Kahlo

Esta publicacin no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Personalmente

Ventana abierta

Reconquistar la independencia IIIHasta ahora he estado escribiendo sobre las diferencias entre las teoras generadas durante la estancia en el Hospital y la realidad al llegar a casa, pero llega un momento en el que empiezas a romper (a veces, aun a tu pesar) esos lazos que te unen a Parapljicos, y entonces empiezas a volar por ti mismo.

www.comPor: Ninoska Moral

Por: Pedro Laguna

Estancamiento y recuperacin Despus de una primera fase problemtica tras el alta, con ingresos hospitalarios a causa de las contnuas infecciones de orina, los cada vez ms frecuentes dolores neuropticos y una colitis pseudomembranosa ocasionada por los antibiticos, se produjo un estancamiento tanto en la respuesta motora como en la sensitiva, incluso en la psicolgica. Mi fisioterapeuta tampoco deba de confiar mucho en la rehabilitacin y daba la impresin de que ya no tena sentido el esfuerzo de ir tres veces por semana a sus sesiones. Todo pareca indicar que haba llegado al techo de mi recuperacin. Sin embargo, la llegada de otro fisio sin experiencia, pero cargado de ilusin y buenas intenciones, coincidi con un nuevo empujn y recuperacin general; qu bueno puede ser un cambio de ambiente o de profesional cuando parece que ya est todo dicho! No slo todos piensan que deben ayudarte con sus consejos, que si les hicieras caso todo ira mejor, que no te esfuerzas lo suficiente... Tambin creen que ahora tienes tiempo de sobra, el fisio te indica ms ejercicios imprescindibles para hacer en casa, tu mujer te pide que juegues ms con tu hijo, hasta algn familiar bienintencionado te encarga unas tarellas para que tengas algo que hacer y no te aburras. Nadie, casi ni t mismo, se puede creer que no tienes bastante tiempo a lo largo del da. No hay testigos, seguro que pasas las horas dormitando o viendo la televisin. Cmo es posible que alguien que est siempre sentado o tumbado no disponga de todo el tiempo del mundo? Para poder convencer a los dems (y hasta autoconvencerme) tuve que hacer un programa diario (1 hora de movilizaciones, 1/2 de pesas, 1/2 de bici, 1/2 de

electro, 1/2 de paralelas...). No significa que todos los das lo cumpliera a rajatabla, pero me he esforzado por llevarlo a cabo. Al principio los ejercicios eran una pesadez, me producan somnolencia, me llevaban a hacer clculos sobre cuntas veces convendra encoger o estirar cada pierna y a justificarme cuando haca menos o con menos bro; al final de una noche desapacible los clculos solan ser a la baja. Tras un ao de repetirlos cada maana, se convirtieron en algo imprescindible. Si al principio los sbados y los domingos eran una excusa para no realizarlos, al final eran divertidos y senta que me faltaba algo si no los haca, aunque fueran en su versin ms suave. Progresos A lo largo del tiempo fueron cobrando relevancia unos ejercicios sobre otros: al comienzo primaban el control y la resistencia, luego se hicieron ms importantes la fuerza y la velocidad... De 15 flexiones de piernas fui progresando hasta conseguir 100; de hacerlas sin lastres a realizarlas con los tobillos lastrados, aunque los ligamentos elongados me obligaron a suspenderlas temporalmente; de 30 levantamientos a 50 en la tabla de pesas, con sus correspondientes contracturas; de 5 a 13 km en la bicicleta esttica; de 15 minutos a 1/2 hora en las paralelas..., y llegu a ms con el tiempo, lo que para un cincuentn sedentario y orondo poco aficionado a los deportes era todo un logro. Junto a estos avances tambin pude pasar de sondarme 4 veces al da a no tener que sondarme, de no saber

TFoto: Cedida por Pedro Laguna Pedro Laguna con dos fisioterapeutas del Hospital Nacional de Parapljicos

cundo estaba mi vejiga llena a sentirla perfectamente, de sufrir constantes infecciones de orina a no padecerlas, de tener una hora y media de siesta a medioda a no necesitar descanso, de salir de casa un mximo de 2 horas para tenerlo todo controlado a poder estar todo el da fuera, de emplear media hora cada vez que iba al vter a tardar 15 minutos, de pasar el da en tensin calculando materiales en existencia, horarios, distancias, barreras y accesibilidades a relajarme y confiar en que sera capaz de superar cualquier dificultad que pudiera presentarse, de realizar un recado al da a poder salir 3 4 veces en una misma jornada... Por suerte, en la vida de una persona con lesin medular todo est en constante cambio, pero debemos estar preparados porque esos cambios no siempre tienen por qu ser de signo positivo. Eso ya lo veremos en el siguiente artculo.

ras la posguerra del 45 la mayora de las personas cosechaban el trigo, la avena y llevaban el ganado a pacer. Otros se mudaron a cualquier capital de Espaa y quien pudo se fue a Alemania, Inglaterra, Francia... para mejorar su calidad de vida y la de su familia, como hacen ahora los inmigrantes, huyendo de la miseria y el hambre. En esos momentos el nico medio de comunicacin era el peridico y quien tuviera suerte dispona de radio y aos ms tarde de televisin. Sin embargo, nadie se imaginaba lo rpido que iba a avanzar la ciencia ni el cambio que esto iba a suponer en sus vidas. En el mismo ao, pero en diferente pas, el Director de la Oficina de Desarrollo e Investigacin Cientfica de EE.UU., el doctor Vannevar Bus, comenzaba a crear el embrin de la Word Wide Web, llamada memex en 1945. A medida que iban pasando los aos y la juventud de los aos 60 coga apuntes con lpiz y bolgrafo, Douglas Engelbart creaba un sistema para almacenar publicaciones con catlogos, ndices para facilitar la bsqueda y reglas establecidas para citar documentos, de modo que fuera ms fcil para los lectores acceder a los archivos referidos. Despus, en 1965, Ted Nelson concibi el hipertexto. Y por ltimo se invent la Word Wide Web en 1989. Internet! Hoy en da no se concibe a un ejecutivo o periodista sin un porttil, buscando informacin en la red, escribiendo su artculo en Word y en-

vindolo por correo electrnico. En la actividad frentica de la redaccin se exigen rapidez y contrastar y ampliar la informacin, pero el espacio del peridico y la revista impresa tiene un lmite. Por eso sus versiones digitales y, por ende, el trabajo del informador digital ya no llega slo a su entorno local, sino que se universaliza. La irrupcin de esta gran tela de araa mundial que permite introducir todo tipo de lenguajes (textos, imgenes, audio, vdeo) no disculpa al informador de no ser diligente con la informacin que maneja. El resultado de esta red se convierte en la publicacin de miles y miles de webs entrelazadas y expuestas a los internautas. Parece algo estupendo acceder a una fuente inagotable de informacin, verdad? Pero dentro de este paraso de la comunicacin se abren varios problemas de carcter tico, como el acceso desigual a la informacin, la abundancia de noticias, la credibilidad de los contenidos de esas pginas, los mensajes obscenos que indican realidades indeseables... La brecha digital entre los pases industrializados y los del Tercer Mundo demuestra el poco inters de los poderes fcticos por extender las posibilidades que ofrece este medio de comunicarse con otras personas, obtener informacin y acceder a los diversos contenidos educativos. Incluso dentro de los pases industrializados existen ncleos de poblacin ajenos a esta tecnologa que no pueden adquirir los dispositivos necesarios para manejar las ventanas de los navegadores, excesivamente caros. La cantidad de mensajes y blogs que nos rodean aumentan la capacidad de desarrollo cultural y de entretenimiento, pero, al mismo tiempo, se ha convertido en un agobio para quienes reciben numerosos correos que aturden con su informacin, el envo de virus digitales que pueden destruir el software y tambin un desafo cotidiano para aquellos que deben trabajar con el ordenador y tienen que aprender a manejarlo. Cmo identificar la veracidad de los textos de una web? Despus de navegar con frecuencia por la red puedes observar si su contenido se ajusta a la realidad que trata, aunque seamos unos inexpertos. Tambin la tica integral de la comunicacin debera resolver este asunto. Los delitos sexuales cometidos en la red por pedfilos impuls la creacin de la Unidad de Delitos Telemticos de la Guardia Civil en 1995, que ya ha detectado doce violaciones de los derechos fundamentales de una persona. La red ha modificado la percepcin que tenemos del mundo que nos rodea. Slo debemos saber cmo y para qu utilizamos este potencial medio de comunicacin y hacerlo extensible a todas las personas, sin trabas econmicas ni sociales.

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Ocio y tiempo librena de las experiencias ms intensas y gratificantes que existen consiste en surcar los cielos con un velero. El vuelo sin motor o vuelo a vela es la ms antigua de las especialidades deportivas en las que la Federacin Area Internacional (FAI) divide el deporte areo. Este deporte va ganando adeptos con el paso del tiempo. Para su prctica es necesario que el piloto sepa cmo servirse de las corrientes de aire ascendentes con el fin de mantenerse en el aire el mayor tiempo posible. De este modo se pueden alcanzar alturas superiores a 5.000 metros y desplazarse cientos e, incluso, miles de kilmetros volando como un cndor. En la actualidad existen diversas asociaciones y lugares para realizar vuelo sin motor en Espaa, pas que por sus condiciones meteorolgicas es unos de los ms apropiados para la prctica de este deporte. En el caso de personas con discapacidad fsica una buena idea es dirigirse a la Plataforma Representativa Estatatal de Discapacitados Fsicos (PREDIF).

Ocio y tiempo libre

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Vuelos de divulgacin en planeador: Consisten en un briefing, en el que se explica el manejo del velero, y en la realizacin de un vuelo con instructor en doble mando de unos 20 minutos de duracin. Cursos de iniciacin al vuelo a vela: Son cuatro vuelos con instructor en doble mando y briefings previos. Este curso se puede realizar durante un fin de semana. Cursos pars obtener el ttulo de piloto de vuelo a vela: Es el objetivo final que persigue la Escuela, pero hasta el momento no se ha podido llevar a cabo, ante la negativa de la Seccin de Medicina Aeronutica de la Direccin General de Aviacin Civil.

Surcar los cielosTexto: ASPAYM, PREDIF y SENASA Fotos: Cedidas por ASPAYM, PREDIF y SENASA

Si quieres volar...Enva documentacin a PREDIF: Avda. Doctor Garca Tapia, 129, local 5. 28030 Madrid. 91 301 61 20. www.predif.org Lugar donde se imparten los cursos: Centro de SENASA (Servicios y Estudios para la Navegacin Area y la Seguridad Aeronutica), en Ocaa (Toledo). Carretera Nacional IV, Km. 64,200.

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Volar es un derechoElisabeth Heilmeyern Alemania, se llaman los Rolli Flieger; en Gran Bretaa, los chicos de la SGC y de la BDFA; en Francia, el Aro-Club Paul-Louis WEILLER, y desde hace ms de un ao en Espaa, las Sillas Voladoras. Esta asociacin pretende defender y potenciar la integracin de las personas con discapacidad en las actividades aeronuticas. Aunque en principio sus miembros fundadores son pilotos de vuelo a vela, la asociacin est abierta a toda persona interesada, con discapacidad motora o no, en actividades aeronuticas. Elisabeth Heilmeyer, piloto de vuelo sin motor y promotora de Sillas Voladoras, habl para Infomdula.

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Texto: M.A. Prez Lucas Fotos: Infomdula

Qu es la Asociacin Sillas Voladoras? Una asociacin creada en un principio para promover y conseguir que las personas con una discapacidad motora puedan obtener la licencia de vuelo sin motor, algo que hasta ahora no es posible, y fomentar la participacin de este colectivo en cualquier tipo de actividad aeronutica. Est claro que podemos pilotar aviones con seguridad y esto lo debe reconocer Aviacin Civil. Porque volar es un derecho.... Un derecho y tambin una sensacin maravillosa. Se trata de una experiencia nica que merece la pena que conozca la mayor cantidad de gente posible en nuestra situacin, aunque slo sea slo por una vez. Ah arriba somos todos iguales? Exactamente, en el cielo no hay barreras arquitectnicas. Cmo se ha ido tomando la Administracin que ustedes quieran volar? Al principio la verdad es que mal. Desde que empezamos a pedir que se nos tomara en cuenta verbalmente nos prometan todo y a la hora de la verdad, nada. Con la ayuda de mi abogado, que a la vez es compaero de vuelo, nos metimos en serio en el tema y, despus de muchos escritos y recursos, Aviacin Civil reaccion. Se pusieron en contacto con Aviacin Civil en Alemania y tambin con la Asociacin de Pilotos con Discapacidad de este pas y pudieron ver cmo en toda Europa, en Inglaterra, Italia, Francia, Blgica o Finlandia la gente con discapacidad motora puede volar y no tiene, como aqu hasta ahora, el problema de la licencia. Qu se argumentaba desde la Administracin? La verdad es que no proporcionaba ningn argumento slido, pues la Administracin no consideraba los adelantos tcnicos que permiten adaptar un avin para que pueda ser pilotado con toda seguridad por una persona discapacitada. Es exactamente igual que si ahora alguien discutiera el derecho de las personas discapacitadas a conducir un coche adaptado. Efectivamente, demostrada la seguridad, ya nadie se lo plantea. En definitiva, la tcnica contradice todos los prejuicios, ya ampliamente superados en los pases de nuestro entorno.

Entonces que no les permitan volar hasta ahora es ms producto del desconocimiento de esta realidad, de la insolidaridad o de la desconfianza? Ms que nada, es una cuestin de desconocimiento. Es el primer caso que se le ha presentado a Aviacin Civil y, claro, comprendo que a la Administracin le cuesta dar el primer paso a este tipo de decisiones. Ya les dijimos que vayan a Ocaa, nos vean all y se convenzan vindonos. Habr un final feliz y podrn conseguir el permiso oficial de vuelo? Confiamos muchsimo en ello; personalmente estoy, por fin, al cabo de ms de tres aos, convencida de que lo vamos a conseguir. El 27 de noviembre de 2006 hubo una primera Orden (borrador) favorable del Ministerio de Fomento. Estamos esperando respuestas, sabemos que va muy bien encaminado. Esto tiene que salir por Consejo de Ministros. Hemos de tener un poco de paciencia, pero creo que habr un final feliz. Dnde practican? En la escuela de vuelo de SENASA en Ocaa (Toledo), donde contamos con el nico planeador adaptado para vuelos divulgativos en la actualidad y, si conseguimos nuestro objetivo, para que las personas con movilidad re-

vuelo sin motor? Depende del nmero de vuelos de doble mando que se hagan, por semana o en fin de semana, y de las habilidades de la persona. Si acude una vez a la semana, puede durar por trmino medio un trimestre. Alguien con mucha destreza podra hacerlo en menos tiempo. Y es muy costoso? Realmente, no. No tengo en este momento la informacin exacta, pero cualquier persona interesada puede obtenerla en la Escuela de Vuelo Sin Motor de Ocaa (Toledo). Los vuelos estn subvencionados mediante el convenio suscrito con Predif, por parte de la Fundacin Vodafone Espaa, que aporta un dinero que permite a los usuarios volar pagando nicamente el 20 por ciento del coste real del vuelo (en las diferentes modalidades). Adems, la Direccin General de Aviacin Civil, SENASA (Sociedad para las Enseanzas Aeronuticas Civiles), y la Fundacin Vodafone Espaa ponen a disposicin de las personas con discapacidad fsica un planeador adaptado. Quien quiera podr practicarlo. Elisabeth, t tuviste un accidente areo volando, es as? S, fue un accidente con muy mala suerte; de hecho, el compaero

UNA VEZ QUE PUEDES PONERTE ALAS Y DESPEGAR DEL SUELO, TIENES UNA SENSACIN QUE TE AYUDA A SUPERAR CUALQUIER PROBLEMAducida podamos sacarnos la licencia de vuelo sin motor. En lugar de los pedales, como un coche, tiene una palanca que permite usarlo con las manos; es muy fcil de aprender. Cmo resuelven las cuestiones relacionadas con la accesibilidad fsica? Meterte en un avin desde la silla requiere algo de prctica, pero puedes llegar a hacerlo solo. Tiene que haber alguien que te sujete el avin, pero esto le pasa tambin a cualquier persona normal, ya que el vuelo sin motor requiere dos o tres personas alrededor para que puedas salir y despegar. Cunto puede durar un curso de que vena conmigo sali ileso y a m lo nico que me pas fue la lesin medular, concretamente paraplejia. Te da ms miedo ver el mundo desde arriba o desde abajo? Desde abajo. Cuando te metes en el trfico ves cada locura y das con cada temerario en la carretera En cambio, arriba de acuerdo que tienes que tener cuidado, sobre todo con la velocidad, que es lo primordial en el vuelo, pero no tengo otros problemas. Un ejemplo, si en la carretera al conducir un coche me equivoco de mando y, en vez de frenar, acelero la que puedo liar es gordsima; en el aire, sin embargo, si llegara a mover la palanca que

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sustituye los pedales (timn de direccin) en vez de hacia la izquierda hacia la derecha, no pasa nada, te das cuenta en el momento, corriges y no hay peligro por ello. De cuntas personas hablamos que van en silla de rueda y pilotan aviones?

De momento somos siete personas que creamos la Asociacin Sillas Voladoras. Tampoco nos hemos dado a conocer apenas en los medios de comunicacin, ya que hemos estado con todos estos tramites oficiales propios del registro y la licencia. En la actualidad somos

unas diez personas que normalmente vamos a Ocaa a usar all el planeador adaptado para el manejo exclusivo con las manos. Pero estamos seguros, y lo sabemos por gente que nos va preguntando, de que vamos a ser un colectivo un tanto ms grande. Qu les da alas a las personas con discapacidad? Pues el espritu de libertad y la fuerza para no hundirte cuando te encuentras, por ejemplo, con barreras arquitectnicas. Por eso una vez que realmente puedes ponerte alas y despegar del suelo tienes una sensacin maravillosa que te ayuda a superar cualquier problema o disgusto. Lo conozco por experiencia propia: las cosas malas quedan literalmente abajo. Qu se siente ah arriba? Una sensacin de libertad tan grande que me dan ganas de cantar; es ms, voy cantando a veces de pura alegra; me siento la reina del mundo.

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Guadalajaracamino hacia la accesibilidadJavier de la Casa Javier es usuario de silla de ruedas manual y nos cuenta cmo, en los ltimos aos, ha mejorado la accesibilidad en Guadalajara, especialmente el pasado ao 2006, durante el cual se dot a la ciudad de pasos de peatones con rebajes, aceras accesibles, reserva de plazas de aparcamiento para personas con minusvala y medidas de accesibilidad en los edificios pblicos.Texto y fotos: Rebeca Moreno

avier logra llegar a casi todos los rincones de la ciudad y moverse sin dificultad tanto por ella como por la mayora de sus edificios pblicos. Aun as, nos cuenta que la situacin no es tan favorable para otras personas que carecen de movilidad en los brazos y son usuarios de sillas elctricas, debido a que todava existen aceras y cruces sin pasos de peatones accesibles. Durante el ao 2006 se han arreglado y acondicionado muchas de las calles de la parte antigua de la ciudad, que ahora cuentan con pasos de cebra, plazas de aparcamiento reservadas (cuyo nmero se ha ampliado al doble en el ultimo ao) y pavimento en buen estado, entre otras medidas. En contraposicin, y sorprendentemente, un paseo por las zonas de nueva edificacin (Aguas Vivas, Las Lomas, Los Valles) pone de manifiesto que los rebajes y plazas de estacionamiento reservadas no son tan abundantes como deberan. Si nos detenemos a valorar ms detalladamente las barreras urbansticas existentes en Guadalajara, no podemos pasar por alto la pendiente de muchas de sus calles (algunas francamente imposibles, como es el caso de la Cuesta de Hita), ni la estrechez de otras (la Calle Teniente Figueroa es un buen ejemplo de ello), en ocasiones con la dificultad aadida de la existencia de farolas, papeleras u otros obstculos que impiden el paso. Por otra parte, existe el habitual problema de la falta de respeto hacia las plazas reservadas para personas con movilidad reducida por parte del resto de ciudadanos. Parece que el civismo de los arriacenses depende de la disponibilidad de aparcamiento: Los aparcamientos y pasos de peatones se respetan cuando hay otras plazas libres cerca. Nunca en hora punta, ni en eventos culturales, dice Javier. Edificos pblicos practicables A excepcin de los edificios de Hacienda y Correos (ambos con escaleras en la entrada y recorridos interiores), la accesibilidad en los edificios pblicos y administrativos vara, y podramos calificarla de buena a aceptable, dependiendo del edificio. La accesibilidad de Correos est ya proyectada (Javier y otros compaeros lle-

van aos reclamndola por va administrativa y a travs de los medios de comunicacin local), mientras que en Hacienda no pueden realizarse obras debido al valor patrimonial del edificio, algo que ocurre, igualmente, en las iglesias del casco antiguo de la ciudad. En los ltimos aos el resto de edificios pblicos y monumentos han ido hacindose accesibles o, como mnimo, practicables, aunque siguen presentando algunas dificultades. Por ejemplo, la rampa del Ayuntamiento tiene una pendiente excesiva y un ascensor de escasa capacidad (Javier nos explica cmo ha de sujetarse los pies para que cierren las puertas). La participacin en la vida cultural de la cuidad no presenta barreras insalvables; as, el Teatro Buero Vallejo, de construccin posterior a la entrada en vigor de la Legislacin de Accesibilidad de Castilla-La Mancha, es accesible en su entrada y recorridos interiores, a pesar de que no tiene butacas reservadas. Tambin lo son el Museo Provincial (de inminente reapertura), ubicado en el Palacio del Infantado; el edificio de la Universidad; la Biblioteca Publica del Palacio de Dvalos; y la mayora de las salas de ex-

posiciones y centros sociales. Pero todo es mejorable ya que, por ejemplo la entrada al Teatro Moderno, para los usuarios de silla de ruedas, se ubica en las salidas de emergencia, superando una rampa de desnivel considerable y dependiendo siempre de que alguien, desde el interior, te abra previamente dicha salida de emergencia. La puerta de entrada a la Biblioteca Municipal es demasiado pesada. El Palacio del Infantado no tiene ascensor, por lo que no se pueden visitar las exposiciones de la primera planta, etctera. Si nos fijamos en las necesidades y actividades del da a da, la mayor parte de las oficinas bancarias, tiendas, bares y restaurantes de reciente construccin o remodelacin son accesibles, pero hay que destacar la necesidad de un mayor nmero de cajeros automticos aptos, de cestas o carros adecuados en los supermercados, as como de barras y mostradores de menor altura y con hueco inferior en todos los establecimientos y centros pblicos y asistenciales. En lo relativo al transporte, Guadalajara cuenta con un eurotaxi, autobuses adaptados en todas las lneas, salvo las de los dos polgonos, y una

Interior del Teatro Buero Vallejo, con rampas que hacen de l uno de los edificios ms accesibles de la ciudad.

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Ciudadesfurgoneta para servicios especiales, propiedad de la empresa que gestiona el transporte pblico urbano. Autobuses gratuitos y con barreras A pesar de que en la ciudad viven ms de doscientos usuarios de sillas de ruedas, slo dos de ellos usan habitualmente el servicio de autobuses urbanos, que ya es gratuito para mayores de 65 aos y personas con discapacidad, pues la falta de rebajes en muchas de las plataformas, la existencia de algn vehculo antiguo (con escaleras en el acceso) y el propio sistema de las rampas de los autobuses los hacen inaccesibles para el resto de vecinos de esta localidad usuarios de silla de ruedas. En este sentido, el sistema de rampas de los autobuses urbanos deja mucho que desear, ya que se despliegan en dos tramos y la pendiente del segundo es tan elevada que dificulta el acceso autnomo al autobs. Aun as, la empresa de transportes es consciente del problema y los autobuses de ltima adquisicin ya incorporan un sistema de rampa continua y con pendiente suave. En resumen, Javier se siente cmodo en la cuidad, puede usar la mayora de sus servicios y considera que sus condiciones de accesibilidad son mejores que en otras ciudades, como, por ejemplo, Madrid. As pues, aunque la situacin de Guadalajara no es ideal, va por el camino adecuado. Las medidas de accesibilidad se contemplan con ms seriedad desde la Administracin y se incluyen en los planes de desarrollo urbanstico y de transporte. Por otra parte, las quejas de los ciudadanos, a nivel particular o a travs de las asociaciones, van consiguiendo, aunque no siempre con la rapidez deseada, la eliminacin de las barreras existentes. Ojal que al finalizar el ao 2007 las mejoras sean tan apreciables como en el ao anterior y que alcanzar la accesibilidad integral en la cuidad de Guadalajara sea slo cuestin de tiempo.

bside de la Iglesia de San Gil, en el centro de la ciudad

ActualidadAdjudicadas las obras de ampliacin del Hospital Nacional de ParapljicosEl Gobierno de Castilla-La Mancha ha adjudicado a la Unin Temporal de Empresas integrada por Corsn-Corviam Construccin, S.A., Isolux Wat, S.A. y Construcciones Mafersa, S.A. las obras correspondientes a la primera fase de ampliacin y reforma del Hospital Nacional de Parapljicos de Toledo, por un importe superior a los 32.000.000 de euros. En esta primera fase de las obras se construir un nuevo edificio de ms de 22.600 metros cuadrados en una parcela ubicada a continuacin del ala sureste del edificio principal, un ambicioso proyecto con el que se busca conjugar la atencin sanitaria a los pacientes con lesin medular y otras patologas neurolgicas relacionadas con la investigacin, la docencia y la integracin social y laboral de estos pacientes. El nuevo edificio tendr cinco alturas, una de ellas bajo rasante. En este primer nivel se ubicar el Animalario, el rea de Farmacia, las dependencias de la Fundacin del Hospital y Aspaym, la cocina, la lencera y las instalaciones generales del edificio. En la planta baja estar el rea de consultas de Medicina Interna, Neurologa Funcional y Psiquiatra-Psicologa, as como la de Urodinamia-Urologa y la Unidad del Dolor. En este nivel tambin se localizarn espacios para la Unidad de

Nuestra genteDr. Antonio Snchez RamosEste sevillano de 57 aos ha sido designado para ocupar la plaza de Jefe de Servicio de Rehabilitacin del Hospital Nacional de Parapljicos, segn el fallo del Tribunal de la Oposicin celebrada en el centro toledano. El Dr. Snchez Ramos es Licenciado en Medicina por la Universidad de Sevilla en el ao 1976 y especialista en Rehabilitacin; en la actualidad realiza una tesis doctoral sobre disfuncin erctil en el lesionado medular. Precisamente el Dr. Sanchez Ramos tiene una dilatada experiencia en el tratamiento de la lesin medular; hoy en da desarrolla su labor profesional en la Unidad de Rehabilitacin Sexual y Reproduccin Asistida, desde su inauguracin en el ao 1988.

Reproduccin Asistida y el rea de Radiodiagnstico, con instalaciones para la Resonancia Magntica, TAC, radiologa convencional, telemando y ecgrafos, entre otros. Esta planta se completar con las zonas comunes de los servicios ambulatorios-control de admisin, espera de pacientes ambulatorios, preparacin de camas, sala de reuniones y el rea de Rehabilitacin, entre otras dependencias. Por otra parte, en la primera planta habr dos unidades de hospitalizacin convencional, con 20 habitaciones cada una, salas de curas, despacho mdico, estar de personal, almacenes y despachos para los supervisores y auxiliares administrativos, as como un comedor de pacientes. En la segunda planta se ubicarn otras dos reas de hospitalizacin similares a las anteriores. Por ltimo, en la tercera estarn los laboratorios de Neurologa Experimental y los laboratorios asistenciales. Toda el rea de administracin del Hospital se ubicar tambin en esta planta.

Dr. Javier RomeroEl Tribunal de la Oposicin a la Jefatura de Servicio de Medicina Interna del Hospital Nacional de Parapljicos ha elegido para esta plaza al Dr. Javier Romero. Licenciado en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid (19711977), Javier Romero realiz el MIR en el Hospital Clnico de la capital de Espaa; tiene el ttulo de Doctor en Medicina desde el ao 2002, tras aprobar una tesis con sobresaliente cum laude sobre Trombosis Venosa Profunda en Lesionados Medulares. El Dr. Romero ha desempeado su quehacer profesional en el Centro durante los ltimos 16 aos, lo que le confiere un gran conocimiento de esta institucin.

El Fiscal de Seguridad impulsar una respuesta penal ms justa a los causantes de accidentesEl Fiscal Especial para la Seguridad Vial, Bartolom Vargas, quiere potenciar el programa destinado a que las penas previstas en el Cdigo para los delitos de conduccin bajo los efectos del alcohol se puedan cumplir mediante trabajos en beneficio de la comunidad en centros referenciales como el Hospital de Parapljicos de Toledo. Desde su nombramiento, en noviembre de 2006, el Fiscal Bartolom Vargas ha fijado como una de las prioridades del Ministerio Pblico la atencin a las vctimas de accidentes de trfico. En rueda de prensa, durante su visita al Hospital de Parapljicos, Vargas explic que su intencin es que los infractores conozcan de forma muy directa el resultado final de sus imprudencias, negligencias o excesos en la carretera y record que en el caso de los menores ya existe experiencia en algunas provincias de beneficios a la comunidad con colaboraciones en centros donde hay vctimas ingresadas. Concretamente, Bartolom Vargas pretende impulsar esa medida para los mayores de edad que incurran en los casos recogidos en el artculo 379 del Cdigo Penal -que tipifica delitos de conductores bajo influencia de bebidas alcohlicas-, ya que sin reformas en la legislacin penal sta es la nica va.

Dr. Jernimo FuentesSe jubila el Dr. Jernimo Fuentes. Natural de la localidad toledana de Carmena, desempe su profesin como mdico especialista en Urologa en la Residencia General de Ponferrada, Len, y despus ocup el puesto de Jefe del Servicio de Urologa del Hospital Virgen de la Salud y el Hospital Nacional de Parapljicos. Especialista en los tratamientos quirrgicos de la vejiga neurgena y Unidad de Urodinamia, los compaeros del Dr. Fuentes brindaron durante la comida de despedida por su felicidad en esta nueva etapa vital.

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ActualidadLos lesionados medulares exigen un aval cientfico para la continuidad de la investigacin con gla envolventeLa suspensin de la investigacin con gla envolvente, dirigida por la Dra. Almudena Ramn Cueto, que ha provocado en las ltimas semanas un aluvin de denuncias, crticas y polmica, ha concluido con la emisin de un comunicado elaborado conjuntamente por el CSIC, el Centro de Investigacin Prncipe Felipe, el Instituto de Biomedicina de Valencia, la Unidad de Neurologa Experimental del Hospital Nacional de Parapljicos de Toledo, el Instituto de Neurociencias de Alicante y la Asociacin de Parapljicos y Grandes Minusvlidos, ASPAYM. Segn reza textualmente dicho comunicado, al que ha tenido acceso Infomdula, la doctora Ramn Cueto no ha aportado ninguna novedad cientficamente relevante en los ltimos seis aos en esta rea de investigacin, que est siendo desarrollada eficazmente por otros muchos investigadores. Tras la reunin entre representantes de las citadas instituciones, por solicitud del Consejero de Sanidad de la Comunidad de Valencia, Rafael Blasco, se puso en evidencia que los experimentos realizados por la investigadora no ofrecen garantas cientficas. Para llegar a esta conclusin se recurri a la metodologa reconocida internacionalmente, como las publicaciones cientficas, segn destac el Vicepresidente de Organizacin y Relaciones Institucionales del CSIC, Rafael Rodrigo, quien seal que los estudios de Almudena Ramn no tienen el aval necesario e imprescindible para su validacin y que sus aportaciones a las investigaciones son irrelevantes, por lo que en modo alguno se justifica su continuidad. En esta misma lnea se pronunci Manuel Nieto Sampedro, del Almudena Ramn decidi no acudir Segn fuentes del Centro de Investigacin Prncipe Felipe, uno de los desencadenantes de esta reunin se encuentra en la decisin de Jos Vicente Jordn, persona con lesin medular, quien se puso en huelga de hambre durante tres das para que Almudena continuase; tambin hubo una campaa de recogida de firmas en distintos mbitos de la lesin medular a travs de Internet. El Consejero de Sanidad de Valencia, Rafael Blasco, promovi este encuentro con el objetivo de exponer con transparencia las diferentes posturas. Por su parte, el Presidente de la Federacin Nacional de ASPAYM, Alberto de Pinto, aclar que la Dra. Ramn Cueto se dirigi, a travs del Jefe de Gabinete de la Consellera de Sanidad, cuestionando la presencia de ASPAYM, a la que calific de asociacin muy pequea -asociacioncita-, as como la presencia de los cientficos all presentes. Para el presidente de ASPAYM, se han cumplido los objetivos de esta asociacin de personas con lesin medular, la ms numerosa de Espaa, que en su Junta Directiva pidieron un pronunciamiento por parte de la comunidad cientfica sobre estas investigaciones y -prosigui- queremos que no se pierda la ilusin de la investigacin de la gla envolvente, pero tenemos fundadas razones para concluir que no a travs de esta investigadora. En este sentido se pronunci Carlos Belmonte, del Instituto de Neurociencias de Alicante, quien incidi en que la trayectoria y produccin cientfica de Almudena Ramn indica que, al contra-

Actualidadrio del mensaje que sta transmite a los medios, la continuidad de su trabajo no es determinante para el progreso en este campo, en el que trabajan otros cientficos con resultados contrastados y prometedores.

Fotos: Cedidas por C.I. Prncipe Felipe Otro momento de la reunin

Fotos: Cedidas por C.I. Principe Felipe Momento de la reunin mantenida por representantes de las diversas instituciones

Hospital Nacional de Parapljicos de Toledo, quien en declaraciones a Infomdula destac la unanimidad de la decisin y estim que la doctora Ramn Cueto antes de tener la garanta de que todas las ratas se curaban bien, hizo intervenciones en primates y luego los abandon porque no se curaban. Vimos fotografas y radiografas de los monos y la conclusin es que con su trabajo ha desacreditado un instrumento de investigacin esperanzador como es la gla envolvente y prosigui diciendo que todo el mundo tiene ganas de que se curen la paraplejia y las lesiones medulares, yo tambin tengo ganas, pero de que se curen de verdad. Tengo ganas de tener la certeza de que, si hago una intervencin, existe el 70 por ciento de posibilidades de que salga bien, y no el 0,1 por cien. Almudena se puso a operar monos porque quera ver si la gla funcionaba igual en los monos que en las ratas., pero no funcion igual. En el Departamento en el que Almudena oper a los monos hay anatomistas buenos y fue-

ron, en cierto modo, oportunistas. Tal vez pensaban que ella les iba a llevar a la gloria. Le dieron facilidades para trabajar con monos, pero desgraciadamente los monos no se curaron, estn igual de parapljicos y, encima, quedaron abandonados. Todo el mundo se enfad mucho con ella. Segn Nieto Sampedro, las lneas de investigacin en gla envolvente se estn desarrollando en la actualidad en varios pases, como Nueva Zelanda, Inglaterra, Estados Unidos, Alemania, Holanda y Espaa, concretamente en la el Hospital Nacional de Parapljicos, a travs de su Fundacin. En la reunin los responsables del Centro Prncipe Felipe mostraron con documentos grficos el estado del primate sometido a eutanasia, as como los registros que demuestran la ausencia de actividad elctrica y, por tanto, la denervacin completa por debajo de la lesin, que desmenta la recuperacin del animal tras ser trasplantado, tal como mantena Ramn.

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EntrevistaQu significa para Castilla-La Mancha el Hospital Nacional de Parapljicos? Es uno de los signos de progreso ms conocido nacional e internacionalmente, un centro de referencia y un puntal de nuestra sanidad pblica. Entre todos vamos a continuar trabajando para que el papel que ha desempeado en sus ms de 30 aos de existencia lo siga llevando a cabo con el mismo mpetu innovador con que lo ha hecho hasta ahora. El edificio es muy importante, sus equipos de alta tecnologa tambin lo son, pero nada de esto tendra sentido sin los extraordinarios trabajadores de este Centro, que se caracterizan por su gran profesionalidad y su profunda calidad humana. He tenido oportunidad de verlos trabajar y me siento orgulloso de lo que hacen y de cmo lo hacen. Como Presidente de la Fundacin del Hospital Nacional de Parapljicos para la Investigacin y la Integracin, cul es su valoracin general de los tres aos de actividad de esta entidad? La atencin integral a las personas con lesin medular es la razn de ser de la Fundacin del Hospital Nacional de Parapljicos, porque desde el Gobierno de Castilla-La Mancha queremos que este Centro siga siendo til tanto para los pacientes como para la sociedad misma. Esta apuesta creo que la estamos llevando a cabo no slo con palabras, sino tambin con hechos, desde la Fundacin, con la colaboracin inestimable de los patronos privados que apoyan esta iniciativa nica en Espaa. Qu proyectos destacara de los emprendidos hasta la fecha por la Fundacin del Hospital Nacional de Parapljicos? Creo que todos y cada uno de los numerosos proyectos acometidos desde la Fundacin tienen una importancia mxima en sus diferentes mbitos de actuacin. En la actualidad se estn abordando investigaciones que, estoy seguro, en el futuro repercutirn en la calidad de vida de las personas con lesin medular. Adems, se estn acometiendo proyectos de gran valor integrador, como el Centro Especial de Empleo, el uso de las nuevas tecnologas, o la posibilidad de sacarse de nuevo el carn de conducir, por poner algunos ejemplos. Creo que cada uno de ellos sustenta a partes iguales el espritu que queremos transmitir a la actividad de este Centro hospitalario desde que asumimos las transferencias: que la atencin integral del lesionado medular no slo debe centrarse en su tratamiento asistencial ni en la investigacin sobre su enfermedad, sino que, adems, debe apostar por todas aquellas iniciativas orientadas a la integracin social y laboral de estas personas. Son verdaderos luchadores

EntrevistaEspaa trabajando en la reparacin de lesiones de la mdula espinal. Ese esfuerzo lo perciben perfectamente los ciudadanos de esta tierra emprendedora y con ganas de seguir creciendo cada vez ms. El Hospital que alberga la Fundacin ser objeto de una importante inversin en infraestructura y tecnologa por parte del gobierno de Castilla-La Mancha que usted preside. Cmo imagina el Hospital Nacional de Parapljicos del futuro? Desde el Gobierno de Castilla-La Mancha hemos iniciado este ao las obras de reforma y ampliacin del Hospital Nacional de Parapljicos, con una inversin inicial que supera los 32 millones de euros y que va a suponer un cambio para las viejas instalaciones que albergan ahora este Centro, que ya han cumplido su misin. Las transferencias sanitarias, que son la capacidad real de los propios castellano manchegos para gestionar su sanidad pblica, nos han permitido acometer numerosos proyectos para subsanar deficiencias histricas en materia de infraestructuras, equipamiento y recursos humanos que padecamos. Una de ellas es este Hospital, que posiblemente debera haberse remozado y ampliado mucho antes de recibir el Gobierno regional las competencias en asistencia sanitaria en enero de 2002. Pero no es momento de lamentarse, sino de pasar de las palabras a los hechos y, una vez concluyan estas obras, los profesionales que trabajan en Parapljicos, sus investigadores y sus pacientes tendrn el edificio que se merecen, porque estamos hablando de un Hospital que es referencia en los mbitos nacional e internacional para el tratamiento del lesionado medular. Las nuevas tecnologas pueden suponer un nuevo factor de exclusin. Qu planes prev para universalizar Internet y las nuevas tecnologas entre las personas con riesgo de exclusin tecnolgica, como el colectivo de personas con discapacidad? Una de las reas en que ms estn trabajando los responsables de la Fundacin del Hospital Nacional de Parapljicos es la formacin y el uso de las nuevas tecnologas como herra-

Jos Mara BarredaPresidente de Castilla-La Mancha

Queremos transmitir espritu de superacinTexto: Miguel ngel Prez Lucas Fotos: Yolanda Soria / lvaro Ruiz

EL HOSPITAL DE PARAPLJICOS ES UNO DE LOS SIGNOS DE PROGRESO MS CONOCIDOS DE CASTILLA-LA MANCHA A NIVEL NACIONAL E INTERNACIONALde la vida, con un gran afn de superacin personal y de autoestima que todos debemos valorar y de los que debemos aprender. Castilla-La Mancha es una regin ms conocida tradicionalmente por actividades como el turismo o la agricultura que por la investigacin en ciencias biomdicas. Cmo est contribuyendo FUHNPAIIN a cambiar esta percepcin? La Fundacin no es una iniciativa aislada. Forma parte de una estrategia para que nuestra Comunidad Autnoma participe de manera activa en la ola de modernidad que est cambiando radicalmente la imagen de Espaa en las dos ltimas dcadas en el mundo entero. Creo que ese cambio se va notando cada vez ms en nuestra regin y, por eso, hablar de investigacin en Castilla-La Mancha ya no es una rareza, sino que forma parte de la vida cotidiana de nuestra sociedad, de nuestro desarrollo. En ese aspecto la investigacin que se lleva a cabo en Parapljicos nos ha puesto a la cabeza, ya que es el Centro hospitalario que tiene ms grupos de investigacin en

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Entrevistamientas indispensables para la integracin social y laboral de las personas con discapacidad, como los lesionados medulares. Los resultados, por ahora, son muy positivos. Me gustara resaltar que una de las seas de identidad del Gobierno que presido es que trabajamos para todos y cada uno de los ciudadanos de esta tierra, en coalicin con ellos, pero, sobre todo, trabajamos para dar las mayores oportunidades y servicios posibles a los colectivos ms desfavorecidos, como las personas con discapacidad. En esa lnea vamos a continuar desde la Fundacin y desde el Gobierno de Castilla-La Mancha. Cmo describe el dilogo entre su Gobierno con el movimiento asociativo de las personas con discapacidad? Mi nico objetivo es trabajar por mi tierra, por el bienestar de los castellano-manchegos. Lo hago en coalicin con los ciudadanos, porque sin su colaboracin, su participacin y su complicidad sera muy difcil y complicado gobernar como lo estamos haciendo: apostando por el futuro, sin descuidar el presente y dando valor a nuestro pasado. Obviamente, el movimiento asociativo de las personas con discapacidad es una prioridad para m, como Presidente de Castilla-La Mancha, porque su capacidad de trabajo, superacin y confianza en sus posibilidades son valores que no nos podemos permitir desdear en ningn momento. Mientras tenga la confianza de los castellano-manchegos ellos desempearn un papel relevante en las polticas que quiero continuar llevando a cabo para que nuestra tierra siga creciendo, como mnimo, con la misma intensidad con que lo est haciendo hasta ahora. El Gobierno de la nacin quiere crear el cuarto pilar del Estado del Bienestar con la reciente Ley para la Autonoma personal. Cmo abordar su Gobierno la atencin integral a la dependencia a la luz de esta normativa? Castilla-La Mancha ya es la Comunidad Autnoma ms aventajada en la aplicacin de la Ley de Dependencia porque es de las que ms presupuesto destina a programas de bienestar social, pues en esta tierra la prioridad es atender a quienes ms necesitan de nuestra solidaridad, a quienes ms asistencia precisan de los dems, a quienes precisan la ayuda de la Administracin regional. Si Castilla-La Mancha debe destacar por algo, quiero que sea por sus servicios sociales y con esta nueva Norma, recin aprobada, se dar el impulso definitivo para instaurar definitivamente el Estado del Bienestar, por el que todos los castellano-manchegos, con independencia de su ideologa y procedencia, tendrn garantizados los servicios sanitarios, educativos, sociales y asistenciales que requieran. Una de las cuestiones que ms preocupa al colectivo de personas con discapacidad es la accesibilidad, recogida de forma especial en la Ley de Solidaridad en Castilla-La Mancha, que promueve la igualdad de oportunidades de las personas en situacin de desventaja social. Con la perspectiva de estos ltimos aos, le parece que la sociedad de Castilla-La Mancha est siendo sensible con los temas de accesibilidad? En este aspecto el Gobierno de Castilla-La Mancha trabaja de manera constante para que la accesibilidad, como poltica trasversal, sea un hecho inherente a la actividad cotidiana de nuestra sociedad que debemos resaltar, y no un elemento excepcional. Estamos colaborando con los ayuntamientos y entidades pblicas y privadas de la regin para que nuestros pueblos y ciudades puedan llegar a ser totalmente accesibles, sin barreras que impidan a cualquier ciudadano disfrutar de los espacios, locales o servicios pblicos que existen en Castilla-La Mancha, y tambin para que los edificios y las viviendas no sean una carrera de obstculos, sino espacios accesibles y cmodos. Adems, gracias al apoyo de la Fundacin del Hospital de Parapljicos para la Investigacin y la Integracin la regin tiene la primera gua de Recursos de Ocio y Turismo Accesible de Espaa. Es un camino que hemos emprendido hace tiempo y que no vamos a dejar de recorrer; espero que, como hasta ahora, sigamos hacindolo de la mano de las personas con discapacidad, que son uno de los colectivos que ms sufre la exclusin y la desigualdad social generadas por la ausencia de accesibilidad. Por ltimo, me gustara preguntarle, como amante del deporte y de su prctica, sobre la labor que desarrolla el Hospital Nacional de Parapljicos en materia de deporte adaptado. Desde mi infancia he practicado deporte, he competido y he vivido per-

Entrevistasonalmente lo que para una persona significa de superacin, esfuerzo y tambin de solidaridad la prctica deportiva. Por eso nunca dejo de admirar la voluntad de trabajo y constancia que demuestran las personas capaces de competir y disfrutar de un deporte superando las limitaciones de su discapacidad, adquiriendo nuevas habilidades y mejorando su calidad de vida y su estado de salud. En este campo el trabajo que se desarrolla desde el Hospital para iniciar a los pacientes en el deporte adaptado como un instrumento no slo teraputico para el paciente, sino tambin de recuperacin de su autoestima y la confianza en uno mismo, es digno de alabar y de destacar siempre. Me siento orgulloso de que esa labor, callada pero no menos importante, en cuanto a la recuperacin y rehabilitacin de los lesionados medulares se haga, y se haga muy bien, en nuestra tierra.

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Salud

SaludAdiestramiento en autosondajensear a un paciente a autosondarse implica, adems de conseguir la destreza en la tcnica, hacerle partcipe de su necesidad, comprender su estado de nimo, facilitarle el aprendizaje, valorar su capacidad y hacer activa y asequible la informacin. Se obtendr un buen resultado si se consigue individualizar la enseanza al paciente teniendo en cuenta el nivel y grado de lesin medular, la edad y los factores cognitivos y socioculturales.

Educacin para la salud urolgicaElemento indispensable para la reeducacin vesicalPor: Jess Prez / M Carmen Rosell Unidad Enfermera de Apoyo a Urologa Fotos: Carlos Monroy

La lesin medular espinal produce una afectacin que implica a varios sistemas y desequilibra, entre otros, el urinario. Esta alteracin produce un deterioro en la eliminacin urinaria, que no solo hay que tratar para mantener la estabilidad orgnica, sino que hay que recuperar, mediante reeducacin funcional, para conseguir su adaptacin orgnica a la nueva situacin fisiolgica. La preservacin del sistema urinario, as como la garanta de la eliminacin urinaria, son dos premisas ineludibles en el tratamiento y cuidado del paciente lesionado medular con vejiga neurgena. No obstante, al no poder desvincular al paciente de su entorno sociocultural, familiar y laboral, tenemos que abordar el deterioro de la eliminacin urinaria de forma integral. La dedicacin exclusiva a los cuidados, la educacin para la salud urolgica y la reeducacin vesical funcional son armas fundamentales para garantizar una eliminacin urinaria que evite complicaciones preservando el tracto urinario superior e inferior, sin olvidar la funcionalidad, el entorno social y el estilo de vida a la hora de establecer el mtodo de eliminacin que interfiera lo menos posible en las actividades de la vida diaria del paciente. El manejo de la eliminacin urinaria en los pacientes con lesin medular sigue tres estadios bien definidos: primero, el manejo de la eliminacin urinaria del paciente mieloleso en fase de shock medular (fase aguda); despus, el manejo de la respuesta vesical en la fase del retorno de la actividad refleja espinal (fase de reeducacin vesical); y tercero, el manejo de la eliminacin urinaria en la fase de aprendizaje de la autonoma (fase de prealta).

En este artculo trataremos de la fase de aprendizaje de la autonoma, etapa en la que se ensea al paciente a realizar los cuidados urolgicos, llevando a cabo el aprendizaje y entrenamiento de sus autocuidados. En este periodo el paciente ya debe conocer el proceso de su enfermedad, por lo que es el momento idneo para que aprenda a realizar sus cuidados. El programa establece una serie de premisas, como valorar el nivel actual de conocimientos por parte del paciente y/o cuidador; determinar el contexto personal y sociocultural de su conducta sanitaria; y ajustar el contenido pedaggico a sus capacidades cognoscitivas, afectivas y psicomotoras. Educacin, una herramienta clave La informacin e instruccin al paciente y/o cuidador son elementos

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Pasos por seguir en el programa de adiestramiento: Recuerdo anatmico y fundamento de la tcnica. Objetivos del procedimiento de sondaje. Material bsico para el cateterismo. Concepto limpio versus estril. Higiene genital. Cmo y cundo realizarla.indispensables para conseguir una reeducacin vesical eficaz. As pues, el programa de educacin seguir un esquema tal que trate temas clave como los hbitos de higiene saludables, la nutricin e hidratacin respecto a la eliminacin urinaria, la demostracin y el uso del material urolgico, la prevencin de complicaciones, y el adiestramiento en la tcnica del autosondaje y heterosondaje, entre otros.

Demostracin de la tcnica. Prctica, tutelada por el educador, del procedimientopor parte del paciente y/o cuidador. actuar.

Dificultades y complicaciones de la tcnica y forma de Ensear a distinguir signos y sntomas de infeccin,

retencin y disrefexia. Prevencin de estas complicaciones. modelos y tcnicas innovadoras.

Informar sobre material urolgico. Presentacin de nuevos Asesorar sobre el material ms adecuado para cadapaciente y su empleo en diferentes circunstancias. realizacin correcta del procedimiento.

Objetivos de la Educacin para la Salud UrolgicaFavorecer conductas positivas de salud urolgica Hacer partcipes al paciente y/o cuidador del proceso urolgico

Supervisar el autosondaje/heterosondaje hasta la Seguimiento y revisin de la tcnica. Ayudar a integrar el sondaje en las actividades de la vidacotidiana.

Mantener contacto permanente durante la estanciahospitalaria.Motivar cambios que ayuden a modificar los comportamientos que daan el sistema urinario Alcanzar un ptimo nivel de autonoma en autocuidados y heterocuidados

Disponibilidad del profesional, al alta del paciente, pararesolver dificultades o dudas.

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Ciencia e investigacin

Ciencia e investigacinQu es el dolor?El dolor es una sensacin, como el tacto o el gusto, encargada de informarnos de posibles amenazas o daos para nuestro cuerpo. Es un sistema de aviso de que algo est mal o puede resultar daado cuando, por ejemplo, acercamos la mano a una llama; en momentos como ese ciertos receptores de la piel mandan unas seales a nuestra mdula espinal, a travs de los nervios, y de ah al cerebro, informando de que nos duele la mano porque la hemos acercado a una fuente de calor muy intensa. Siguiendo un circuito similar, tambin puede informarnos de que hemos comido algo en mal estado o de que estamos enfermos; de hecho, podramos considerar el dolor como una funcin cognitiva (relacionada con el conocimiento, como la vista) que nos permite comprender cmo est nuestro cuerpo y cmo reacciona frente a ciertos elementos antes de que nos daemos irreversiblemente. Desde este punto de vista, el dolor es una sensacin desagradable, pero fundamental para sobrevivir y evitarnos daos.

Cmo funciona el dolor?Los estmulos dolorosos se captan por fibras nerviosas especficas que tienen receptores (algo as como sensores) en distintas zonas del cuerpo (aunque faltan en el cerebro, el rin, el hgado y en gran parte del tejido del pulmn). Estos receptores reaccionan ante cambios fsicos (por ejemplo, cambios fuertes de temperatura) o qumicos (liberacin de determinadas sustancias tras una herida) y hacen que las fibras nerviosas enven una seal elctrica hacia la mdula; all la informacin se organiza. En determinados casos la seal elctrica genera un reflejo inconsciente, como retirar la mano cuando te pinchas con una aguja. En otros, la seal se encuentra con informacin de otras neuronas (por ejemplo, informacin del tacto) que dice no pasa nada y se pierde. Otras veces, tras integrarse todas esas seales, se mandan al cerebro informando de la existencia de dolor y de su tipo y posibles causas (por ejemplo, calor excesivo en el dedo meique); all se rene con informacin fruto de la experiencia y las emociones que determina cmo se percibe conscientemente el dolor. La seal dolorosa, adems, cambia sutilmente los circuitos del cerebro (as como los de la mdula y los nervios) y su informacin se memoriza, pasando a formar parte de nuestras reacciones automticas, experiencias y emociones.

Dolor neuroptico:el dolor que no curaEl dolor mejor tolerado es el que sienten los dems (J.J. Bonica)

El dolor es algo comn. Todos lo hemos sentido alguna vez y muchas de las personas que leern esto, ms del 70% de los pacientes con lesin medular, lo sienten de manera continua. El dolor es propio de la vida, pero, a pesar de ello, sigue siendo un gran desconocido. En este especial hemos recogido los comentarios y la informacin proporcionados por diversos investigadores y mdicos para tratar de conocer mejor el dolor, sus causas, su diagnstico y su tratamiento, as como las investigaciones que se estn llevando a cabo en nuestro Hospital acerca de este asunto.Por: Manuel Nieto Daz / Fotos: Carlos Monroy

Qu es una patologa o enfermedad del dolor?A pesar de su importante funcin, en ciertas ocasiones el sistema del dolor se desajusta, falla y nos da seales que no tienen un origen real, causando una sensacin dolorosa, pero sin aportarnos ninguna informacin til. Es lo que se conoce como dolor neuroptico, una alteracin del sistema nervioso. Normalmente est provocada por lesiones en el sistema nervioso, pero tambin puede ser causada por diferentes enfermedades y tiene como resultado que sintamos dolor sin ningn estmulo (dolor espontneo), ante estmulos que no deberan causarlo, como el roce de una pluma (alodinia), o ante estmulos dolorosos muy ligeros (hiperalgesia). Un caso extremo de dolor neuroptico se presenta en zonas sin sensibilidad; es el llamado miembro fantasma, un dolor constante en una parte del cuerpo que se ha perdido y que, por tanto, no puede enviar ningn tipo de seal.

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Ciencia e investigacinCmo se produce el dolor neuroptico?El dolor neuroptico no es una enfermedad sencilla. Tiene gran cantidad de causas que corren paralelas a posibles alteraciones. En general se diferencia entre mecanismos o procesos perifricos, que ocurren en la parte del sistema nervioso fuera de la mdula o el cerebro, y los daos centrales, que se producen ya dentro del sistema nervioso central (mdula y cerebro). A pesar de esta separacin, todo est conectado y problemas que comienzan siendo perifricos terminan causando alteraciones centrales. A grandes rasgos se pueden distinguir varias fuentes de problemas asociados con distintas zonas del sistema del dolor. Uno de estos focos son las neuronas sensoriales que captan el estmulo. Cuando sufren daos o se encuentran prximas a neuronas daadas padecen cambios en su membrana alterando su actividad elctrica (responsable de enviar las seales) y llegando a enviar seales (llamadas ectpicas) sin ningn estmulo que las cause. Es como si de repente nuestro telfono empezara a llamar a gente sin que nosotros marcramos ningn nmero. Las lesiones en estas neuronas tambin hacen que cambien las molculas que se encuentran alrededor, algunas de las cuales hacen que las neuronas se vuelvan ms sensibles a los estmulos; esto se llama sensibilizacin perifrica. Cuando estas seales llegan hasta la mdula afectan a las neuronas que van a mandar las seales al cerebro. Ante una gran cantidad de seales errneas estas neuronas se vuelven ms excitables, es decir, necesitan estmulos menores para enviar seales de dolor, aumentando la sensibilidad al dolor. Este proceso, conocido como sensibilizacin central, implica muchos cambios tanto en el ambiente de la mdula donde se encuentran las neuronas como en las propias neuronas. En estos procesos estn implicados cientos de genes y molculas, lo que complica la comprensin del cambio y su posible reparacin. Para dificultarlo ms an, las neuronas que mandaban seales inhibiendo la seal de dolor tambin se ven afectadas y dejan de regular el sistema. Como resultado, pueden llegar a ocurrir considera-

Ciencia e investigacinCmo se genera dolor neuroptico en la lesin medular?Las lesiones medulares, por sus propias caractersticas, estn muy vinculadas al dolor neuroptico, pero tambin al dolor normal (nociceptivo). Despus de la lesin medular los pacientes sufren dolores que pueden tener distinto origen. Parte de ese dolor es nociceptivo, un dolor normal relacionado con distintos procesos patolgicos que estn asociados a las lesiones. Este es el caso del dolor de los daos en huesos, msculos o articulaciones y tambin el de los dolores derivados por patologas de los rganos internos, en particular asociados con infecciones en las vas urinarias o clculos en la uretra (piedras en los riones). Asimismo, pueden considerarse normales o nociceptivos los dolores en brazos u hombros causados por el sobreesfuerzo en pacientes parapljicos. Sin embargo, en muchos pacientes tambin se da otro tipo de dolor, el neuroptico, fruto del dao en el sistema nervioso que ha sufrido. Estos dolores pueden diferenciarse por el rea donde se producen. As, existen dolores que se localizan por encima del rea de la lesin medular, debidos a la compresin u otros daos de los nervios. Estos no son especficos de la lesin medular, aunque s son ms frecuentes en pacientes con LM. Otros dolores neuropticos se registran en el rea de la lesin, en la zona medular daada o en reas prximas. Suelen ser de tipo hiperalgesia (un dolor excesivo ante un estmulo suave) o alodinia (dolor ante un estmulo no doloroso) en el rea de la lesin y normalmente estn causados por los daos en las races de los nervios sensoriales que surgen de ella (los ganglios raqudeos) o directamente en la mdula, debidos a su reorganizacin o a patologas como la formacin de cavidades (siringomielia). Por ltimo, muchos lesionados medulares presentan dolores por debajo del rea de lesin; suelen ser difusos con sensaciones similares a una quemadura, una descarga elctrica, pinchazos o intenso picor (dependiendo del tipo de lesin, completa o incompleta), se conocen como dolor central o miembro fantasma y estn causados por daos en las fibras nerviosas que llevan la informacin al cerebro y por la subsiguiente alteracin de los circuitos en el cerebro.

bles alteraciones en la mdula, hasta causar lo que se llama excitoxicidad (la liberacin de tantas seales se vuelve daina para las neuronas), con daos y muerte de las neuronas del rea afectada. Desgraciadamente todos estos cambios ascienden por la mdula hasta el cerebro provocando modificaciones en los circuitos del cerebro encargados de procesar la informacin dolorosa. Estos cambios en el cerebro (tanto por exceso de informacin sensorial como por defecto) son los responsables del dolor del miembro fantasma, que sucede cuando la amputacin o desconexin de un miembro causa alteraciones en el cerebro, a veces temporales y, desgraciadamente, permanentes en algunos casos.

Cmo sabemos que tipo de dolor tenemos?El diagnstico del dolor puede ser complejo. El dolor propio de una lesin o una enfermedad se mezcla con mecanismos que se alteran produciendo sensaciones anmalas. Adems, existe un importante componente emocional que complica el diagnstico. Al fin y al cabo, cada uno sentimos el dolor de una manera y nuestra sensacin cambia, incluso con nuestro humor Cmo saber qu corresponde a qu? El diagnstico y correcto tratamiento an se dificulta ms si tenemos en cuenta la cantidad de procesos que estn implicados. Sin embargo, es posible reconocer sntomas concretos causados por mecanismos determinados. As, el dolor producido por fro y los dolores que se producen ante estmulos no dolorosos (alodinia) se asocian con el proceso de sensibilizacin central, aunque estn relacionados con fibras nerviosas distintas (los distintos tipos de estmulos dolorosos viajan por fibras distintas). Tal y como hemos dicho anteriormente, el dolor del miembro fantasma est relacionado con alteraciones en los circuitos de dolor del cerebro, que asimismo tienen que ver con cualquier dolor por debajo del rea daada en las lesiones medulares. Para facilitar el diagnstico los mdicos recogen grandes cantidades de datos y crean claves que permiten clasificar el dolor y asociarlo a un dao especfico. En el caso de la lesin medular dos grandes investigadores del dolor, los doctores Siddall y Midleton, han generado recientemente una de estas claves, que permite clasificar el de los pacientes. Esta clasificacin permite un tratamiento ms preciso y eficaz, adems del intercambio de informacin entre los especialistas, con el consiguiente avance para el desarrollo de nuevas terapias. A estos esfuerzos se unen los nuevos avances tecnolgicos, como en el caso de la resonancia magntica funcional, que permite ver la actividad del cerebro y puede ayudar a reconocer y valorar las seales dolorosas.

Tipos de dolor Nociceptivo y visceraDolor normal causado por estmulos dolorosos

Dolor neuropticoDolor causado por una lesin o un mal funcionamiento del sistema nervioso

InflamatorioDolor causado por dao en los tejidos e inflamacin

Dolor psicognicoDolor causado por alteraciones psicolgicas, sin relacin con daos en el cuerpo

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Ciencia e investigacin

Ciencia e investigacin Las investigaciones sobre dolor en el Hospital Nacional de ParapljicosLa investigacin del dolor es uno de los objetos principales de estudio del Hospital Nacional de Parapljicos. Son varios los grupos que estn centrados en esta patologa o tienen investigaciones en marcha sobre este tema, con tratamientos y enfoques muy distintos y complementarios que van desde los aspectos clnicos al conocimiento de cmo funciona el sistema del dolor tras una lesin medular. En las prximas pginas cinco de estos grupos, centrados en el estudio y tratamiento del dolor, nos cuentan sus lneas de investigacin.

Cmo se cura el dolor neuroptico?Si se alcanza un diagnstico, el siguiente paso lgico sera reparar el problema y corregir la causa del dolor. Sin embargo, como es evidente para todos los pacientes de una lesin medular, lo lgico no resulta sencillo y para evitar el dolor a veces es ms fcil tratar el dolor que intentar reparar los daos que lo causan. Tras una lesin resulta difcil eliminar las causas de los dolores no-neuropticos (nociceptivos) causados por la rotura o los daos en msculos y huesos. Sin embargo, esos dolores desaparecen cuando huesos y msculos se curan, aunque en ocasiones es necesario hacer intervenciones que corrijan los daos o cambios en la postura o los ejercicios para evitar sobrecargas dolorosas. Los dolores nociceptivos viscerales causados por infecciones se eliminan tratando las infecciones y desaparecen cuando se cura la infeccin. Los dolores neuropticos son ms difciles y desgraciadamente no siempre desaparecen, sino que, incluso, pueden llegar a aparecer meses despus de la lesin. Tratar las causas se vuelve ms complicado y las ms de las veces se trata de curar el sntoma; es decir, si no podemos eliminar la alteracin del sistema nervioso que causa el dolor, por lo menos eliminemos el dolor. Y aun as es difcil. El tratamiento ms utilizado es el farmacolgico, la primera opcin para reducir los sntomas. Existen muchas clases de medicamentos y es comn emplear varios al mismo tiempo para controlar el dolor. Tambin hay trata-

mientos que emplean operaciones, rehabilitacin o, incluso, tcnicas tales como la estimulacin del cerebro con corrientes elctricas o magnticas. Hay gente que emplea sistemas menos conocidos y controlados, como la acupuntura. Todos ellos pueden ser positivos o no y, aunque algunos funcionarn en muchos casos, no es posible asegurar que funcionar en un paciente sin probarlos. La razn es la complejidad del problema, que hace que cada persona y cada lesin o dolor sean diferente y que slo los mdicos puedan abordar el tratamiento y tengan que hacerlo individualmente en cada caso. La complejidad no es una excusa; quiere decir que el problema est causado por la alteracin de varios cientos de molculas y muchos miles de neuronas que funcionan relacionadas entre s y, por tanto, que cada caso es diferente y nico. Para hacernos una idea de la complejidad del problema pensemos en lo difcil que resulta acertar una quiniela y slo son 15 partidos y tres posibles resultados por partido.

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Comprender el dolor desde la mdulaDr. Julian Taylor. Grupo de Funcin Sensitivomotora

os cambios dentro de la mdula espinal y en los nervios perifricos pueden producir dolor neuroptico cerca del sitio original de la lesin medular. En algunos pacientes el tamao (a) y la intensidad (b) del dolor espontneo pueden aumentar tan pronto como en dos meses y seguir aumentando hasta un ao despus la lesin medular. Los estudios clnicos y bsicos del Grupo de Funcin Sensitivomotora estn enfocados a identificar cmo las neuronas dentro de la mdula y en los nervios perifricos producen el dolor neuroptico despus de la lesin medular, la relacin de estos cambios con la generacin de espasticidad y espasmos y, por ltimo, de qu forma se pueden controlar estos importantes sntomas. Como idea general, nuestros estudios clnicos han identificado que los cambios en la sensibilidad al fro cerca de la lesin medular estn relacionados con el desarrollo del dolor espontneo y el dolor evocado seis meses despus de la lesin.

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Comprender el dolor desde el cerebroDr. Juan de los Reyes Aguilar. Grupo FENNSI

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Atenuar desde el cerebroDr. Antonio Oliviero. Grupo FENNSI

uestras investigaciones se centran en el funcionamiento (fisiologa) de dos regiones del cerebro, el tlamo y la corteza, en las que se procesa la informacin del tacto y el dolor. En condiciones normales somos capaces de determinar perfectamente la localizacin, duracin e intensidad de las sensaciones de tacto y dolor, es decir, podemos sentir (percibir) correctamente. Esto se debe a la existencia de conexiones entre la mdula espinal y el cerebro que nos permiten entender el tipo de informacin recibida. La informacin viaja desde la mdula al cerebro y una vez all pasa por distintos niveles de seleccin, en el tlamo y la corteza entre otros, hasta obtener una percepcin lo ms exacta posible de lo que sucede en nuestro entorno. Sin embargo, despus de un dao medular las conexiones entre la mdula espinal y el cerebro se interrumpen. Como consecuencia, aunque las estructuras cerebrales (como el tlamo o la corteza) no han sido daadas, se rompe el equilibrio interno que permite reconocer bien las sensaciones y se origina una actividad fisiopatolgica (un mal funcionamiento) que genera fal-

sas sensaciones de tacto y dolor, incluyendo miembro fantasma y dolor neuroptico. En nuestro laboratorio trabajamos para conocer mejor el orden y el funcionamiento de las estructuras cerebrales, tanto en condiciones normales como tras la lesin medular. Conocer cmo funciona el sistema daado permitir tratarlo ms directamente en el futuro. Para ello estudiamos el patrn espacial (localizacin en la superficie corporal) y temporal (cuando llega la informacin), as como la intensidad de las seales elctricas con las que se comunican las neuronas. Utilizamos registros electrofisiolgicos, con los que medimos y cuantificamos las seales elctricas que las neuronas utilizan para comunicarse, de forma que podemos estudiar cmo pasa la informacin desde mdula al cerebro y, dentro del cerebro, desde el tlamo a la corteza cerebral. De este modo podremos saber cmo responden las neuronas del cerebro cuando hay una conexin normal con la mdula y cuando existe un dao y la actividad es fisiopatolgica. Estos estudios permitirn conocer y tratar patologas asociadas a la lesin medular que se generan en el cerebro.

l dolor neuroptico se puede generar a diferentes niveles del sistema nervioso central o perifrico, pero al final la sensacin de dolor se hace consciente y se percibe a nivel cerebral. El sistema de percepcion y modulacion del dolor es complejo y participan en l muchas reas distintas del cerebro. La modulacin farmacolgica intenta modular esta va perceptiva y es eficaz en la mayora de los casos. El proyecto que el grupo FENNSI desarrolla est de momento centrado en los pacientes que no consiguen un control satisfactorio del dolor con los tratamientos estndar. Hace quince aos se descubri que la estimulacin de una parte del cortex cerebral poda controlar el dolor. En aquel entonces la estimulacin slo se poda hacer Foto: Carlos Monroy empleando -valga la redunMomento en que se estimula el cortex cerebral dancia- estimuladores coloca-

dos dentro del crneo con una intervencin quirrgica (estimulacin invasiva). Actualmente se dispone de estimuladores transcraneales que utilizan campos magnticos y corrientes elctricas. Antes del tratamiento experimental se realiza una seleccin de aquellos pacientes con dolor neuroptico en quienes, habiendo sido tratados con otras tcnicas y frmacos, persisten los sntomas de dolor. Las tcnicas de estimulacin transcraneal permiten estimular al paciente de forma no invasiva y precisa sobre el cortex. La aplicacin de la estimulacin magntica transcraneal repetitiva consiste en la aplicacin de una bobina magntica en forma de mariposa (de unos 70 mm), sobre la zona de la corteza (sobre la cabeza) que corresponde al rea de cortex que se pretende estimular. La aplicacin repetida de los estmulos magnticos produce una modificacin en la excitabilidad de la regin cortical a la que aplicamos el estmulo. Esta modificacin en la excitabilidad cortical causa una reduccin de la sensacin de dolor neuroptico. En nuestros estudios preliminares hemos obtenido una disminucin significativa del dolor en el 50-60% de los pacientes. Algunos han podido reducir la cantidad de frmacos que tomaban y la impresin global que nos han transmitido ha sido favorable. En los prximos meses empezar una segunda fase de este ensayo clnico, en la que se reclutarn ms pacientes y tambin se utilizarn formas diferentes de estimulacin.

Figura: Juan de los Reyes Registros de la actividad elctrica cerebral, realizados en un mismo animal. La cabeza de flecha en la base indica cundo se estimula la pata trasera. La informacin viaja por los nervios de la pata hasta la mdula y desde all al cerebro. Una vez en el cerebro, alcanza el tlamo (registro inferior, flecha roja) y luego la corteza (registro superior, flecha azul), ya que los cambios en la actividad elctrica (espigas) de la corteza aparecen despus de las espigas del tlamo. Estos experimentos permiten cuantificar la actividad de las neuronas (nmero de espigas) y cunto tarda la informacin en llegar desde la pata al tlamo y la corteza.

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Molculas sintticas para tratar el dolor neuropticoDr. Diego Gmez Nicola. Grupo de Plasticidad Neuralrias, entre las que se encuentra la interleuquina 15 (IL-15), una molcula (de un tipo llamado citoquina) capaz de causar la proliferacin de clulas inmunes y cambios en el estado de diversas clulas de la mdula. Como consecuencia, causan alteraciones en las neuronas medulares del dolor llegando en ocasiones a provocar su muerte y constituyendo posiblemente la base de los sntomas dolorosos o las alteraciones de la sensacin asociados con frecuencia a la lesin medular.

l grupo del Dr. Nieto Sampedro, entre sus diversos proyectos, tambin est buscando posibles curas del dolor neuroptico. Estas investigaciones se centran en la inflamacin, uno de los procesos tpicos de la lesin medular e ntimamente ligado al dolor neuroptico. Tras la lesin espinal se produce inflamacin, caracterizada por la invasin y activacin de clulas inmunitarias en el rea daada. En este proceso estn implicadas diversas sustancias denominadas proinflamato-

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Ciencia e investigacinLa actividad proinflamatoria de las citoquinas (incluyendo a IL-15) en el sistema nervioso central (mdula y cerebro) parece estar regulada (controlada) por otras molculas llamadas ganglisidos, que se producen en el cerebro. Nuestro laboratorio est diseando derivados de ganglisidos semi-sintticos (modificados desde la molcula original), que podran tener una accin beneficiosa para el dolor neuroptico, impidiendo los efectos de IL-15 sobre los procesos inflamatorios. En resumen, proponemos que IL-15 tiene un papel relevante en los fenmenos de inflamacin y dolor neuroptico y que dicha accin podra ser regulada por medio de ganglisidos. Esperamos que este tipo de terapia pueda llevar a arrojar cierta luz sobre la modulacin del dolor neuroptico.Figura: Diego Gmez La actividad de la IL-15 hace que clulas del sistema nervioso se vuelvan reactivas, como en el caso de la microgla (arriba izquierda) y los astrositos (derecha). En la secuencia de cortes de mdula espinal de rata mostradas abajo a la izquierda se aprecia cmo la cantidad de IL-15 (color oscuro) aumenta (ms zona marcada y ms intensidad de la tincin) durante los primeros das tras la lesin para volver a niveles normales 15 das despus del trauma. CTL significa control y es un corte de una mdula de rata sin lesionar.

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Uso clnico de las investigaciones para el tratamiento del dolorDr. Francisco Caldern. Unidad de Dolor del Hospital Nacional de Parapljicostados actualmente para dichos procesos. En cuanto a la espasticidad, somos el Hospital que ms tiempo ha tratado este proceso con Baclofeno Intratecal, exactamente desde 1989 y desde ese ao hemos tratado a 80 pacientes. La Unidad se mantiene al da en todo lo referente a nuevos tratamientos del dolor neuroptico, actualmente centrados en nuevos frmacos administrados a nivel intratecal. En esta lnea de innovacin en el tratamiento del dolor estamos desarrollando diversas investigaciones en colaboracin con el Grupo de Funcin Sensitivomotora que esperamos produzcan resultados tendentes a ayudar a los pacientes.

uestra Unidad est especializada en dolor neuroptico y espasticidad. Funciona todo el ao pasando consultas lunes y viernes para atender a los enfermos ingresados previa peticin de hoja de inter-consulta por parte de cualquier facultativo del Hospital. Tambin atendemos a los enfermos enviados desde Consultas Externas y a todas las comisiones de seleccin de enfermos que desean ser vistos en esta Unidad y cuyo proceso doloroso o espstico est dentro de la cartera de servicio del Hospital y ltimamente reciben orden de asistencia de su Comunidad Autnoma. La Unidad est compuesta por dos facultativos y una enfermera y trabaja integrada dentro del marco de una Unidad multidisciplinar junto con Psiquiatra, Psicologa, Neurologa Funcional y, por supuesto, Rehabilitacin. En esta Unidad tratamos el dolor neuroptico derivado de la lesin medular, as como el causado por otras enfermedades neurolgicas tratadas en el Hospital, como puede ser la esclerosis mltiple. El tratamiento depende de cada caso e incluye desde la administracin de frmacos por va oral, intravenosa, epidural, intradural, etc., a todos los posible tratamientos acep-

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Es accesible tu puesto de trabajo?Con la incorporacin de medidas de accesibilidad razonables y con una reestructuracin y modificacin del propio puesto de trabajo, el colectivo de personas con discapacidad puede optar, hoy en da, al mercado laboral. Para ello, es necesaria la intervencin del terapeuta ocupacional, que ser quien se encargue de analizar las tareas por desarrollar y las adaptaciones que precisa dicho trabajador.Texto: Nuria Garca. Terapeuta ocupacional / Fotos: Infomdula

Reportaje Accesibilidad en el puesto de trabajoUna labor del terapeutantre los objetivos que persigue la Unidad de Terapia Ocupacional de un hospital monogrfico en el tratamiento de la lesin medular espinal, como es el Hospital Nacional de Parapljicos de Toledo, destaca el conseguir el mayor grado de independencia posible del paciente, orientarlo sobre las modificaciones de la vivienda y uso de ayudas tcnicas, y educar a la familia tanto en el manejo del paciente como en la ayuda que deben prestarle. Adems, antes del alta hospitalaria el terapeuta ocupacional valora las capacidades de ese paciente y, dependiendo del tipo de trabajo que realizaba con anterioridad a la lesin, se tiene en cuenta la posibilidad o no de volver a realizarlo. En el caso de los pacientes que pueden volver a desempear su anterior trabajo, el terapeuta ocupacional har un anlisis de dicho puesto para comprobar que el trabajador posee las capacidades necesarias para desempearlo, con o sin adaptaciones y/o ayudas tcnicas. Ajuste de trabajo Un individuo puede tener dificultades para realizar una o ms actividades de la vida diaria, pero puede llegar a desarrollar un trabajo convensin enfatizar en su discapacidad, y demostrar as que es til en el puesto de trabajo que va a desempear, a pesar de tener que hacer uso de ayudas tcnicas o adaptaciones necesarias. Cuando se realiza un anlisis de un puesto de trabajo en primer lugar el terapeuta ocupacional determina las actividades que se llevan a cabo en dicho trabajo y las desglosa para hacer un estudio minucioso. Adems, ser tambin el terapeuta quien se encargue de analizar las capacidades que son necesarias para realizar dichas tareas; as, en lo que respecta a las personas con lesin medular es fundamental analizar las capacidades motoras que se requieren, como son el equilibrio en sedestacin, el control postural y el control de la musculatura orofacial. Con este anlisis exhaustivo el terapeuta ocupacional determinar si el trabajo por desarrollar puede ser desempeado o no por el trabajador con discapacidad y precisar si necesita ayudas tcnicas o modificar el entorno de trabajo.

ReportajeLos puestos de trabajo que ms aceptacin tienen entre el colectivo de personas usuarias de silla de ruedas son los de oficina, puesto que permiten pasar la mayor parte de la jornada laboral en sedestacin. En general, este tipo de trabajos no requieren exigencias excepcionales para ser desarrollados por personas en silla de ruedas; simplemente exigen una distribucin selectiva del espacio fsico y el mobiliario para que sean practicables y accesibles desde la silla de ruedas.

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RecomendacionesDistribucin del espacio y mobiliarioAncho de puerta: mnimo, 80 cm Espacio libre de giro en el despacho: 150 cm Mesa de trabajo: Altura: 75 cm Longitud: 139-170 cm Profundidad: 62-80 cm Altura libre debajo de la mesa: mnimo 72 cm Anchura libre debajo de la mesa: mnimo 86 cm Altura del plano del teclado del ordenador: 74-75 cm Altura del monitor: 0-20 cm sobre el plano de la mesa Altura del tirador del cajn inferior: mnimo 34 cm Estanteras: Altura mxima (acceso lateral): 116-137 cm Altura mxima (acceso frontal): 90-120 cm Altura mnima del estante: 35 cm Archivadores: Altura mxima del mueble: 110 cm Altura mxima del cajn superior: 100 cm Altura mnima del cajn inferior: 35 cm Profundidad mxima del cajn: 40 cm Longitud mxima del cajn: 100 cm

cional mediante la incorporacin de adaptaciones razonables, tanto en el acceso como en el interior del edificio, y mediante la reestructuracin o modificacin del puesto de trabajo. Para que la insercin laboral de una persona con discapacidad se d en las mejores condiciones posibles es necesario llevar a cabo lo que se co-

noce como ajuste de trabajo, a travs del cual se analizan tanto las capacidades que requiere la actividad a desarrollar como las del propio trabajador. Hay que tener en cuenta que la adaptacin del trabajo tiene un enfoque positivo, ya que lo que pretende es ver qu capacidades tiene el sujeto,

Dnde quieres trabajar?No cabe duda de que la insercin laboral de las personas con discapacidad aporta beneficios al colectivo y aumenta su vala y productividad; adems, contribuye a su normalizacin y a potenciar sus posibilidades y capacidades. Para ello, el mercado laboral establece una serie de frmulas que hacen posible la insercin plena de estas personas. As, podemos hablar de: empleo ordinario, ya sea empleo pblico, en el que se reserva un 5% de las plazas ofertadas para las personas con discapacidad; empleo privado, a travs del cual el empresario percibe una subvencin econmica directa a fondo perdido y se realizan bonificaciones en las cuotas empresariales a la Seguridad Social; o empleo autnomo, que reconoce tambin subvenciones a fondo perdido y para la reduccin de intereses en la Seguridad Social. Adems, existe lo que se denomina Empleo Especial o Protegido, cuando la persona no puede desempear un trabajo ordinario y lo desarrolla en los centro ocupacionales o centros especiales de empleo (CEE). El mercado laboral reconoce otras frmulas, como el empleo con apoyo y las escuelas-taller, en los que tambin se trabaja por la integracin laboral de las personas con discapacidad.

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Nuevas tecnologasEl registro de presiones previene las escarasEl necesario uso de cojn en los asientos de la silla de ruedas implica un riesgo de sufrir lceras por presin,