nuevas esperanzas, mientras la crisis dura · 2015. 6. 5. · los nutrientes necesarios para el...

En este número...Racionalizar antes que recortar .2Diagnóstico y tratamiento de la HF en niños: cuándo y a quién . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3

Nuevas jornadas de detección de la HF en Castilla y León y Valencia . . . . . . . . . . . . . . . .4 y 5El etiquetado nutricional, una herramienta que hay que conocer . . . . . . . . . .6 y 7Utilizar aceite de oliva es ahorrar . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8La Fundación, en el Congreso de Cardiología de Portugal . . . .9Nuevos fármacos para eltratamiento de la HF grave . . . .9Reunión de centros participantes en el estudio de HF (SAFEHEART) . . . . . . . . . . .9LDL-aféresis en el tratamiento de la HF grave . . . . . . . . . .10 y 11Recetas de verano . . . . . . . . . . .12Cartas de los lectores . . . .13 y 14Qué hace la fundación . . . . . . .15

Fundación Hipercolesterolemia FamiliarC/ General Álvarez de Castro, 14, 1.º E 28010 MadridTlfs.: 915042206/915570071 Fax: 915042206Web: www.colesterolfamiliar.orge-mail: [email protected] como fundación benéfico-asistencialOrden Ministerial de 28 de octubre de 1997

Julio 2013 n.º 38 Boletín de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar

ganando

corazones

Nuevas esperanzas, mientras la crisis duraLa lucha contra la hipercolesterolemia familiar (HF) sigue avanzando, en medio de la crisis económica que pa-decemos y que está afectando gravemente a nuestro modelo sanitario. La llegada de nuevos fármacos, cadavez más potentes, para los casos más graves de HF (página 9 de este boletín), la constatación de la eficacia dealgunos tratamientos ya existentes y que se están perfeccionando, como la LDL-aféresis (páginas 10 y 11), o lacontinua celebración de jornadas de detección que hace la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, como lasque han tenido lugar en Castilla y León y en la Comunidad Valenciana (páginas 4 y 5), nos permiten una miradaesperanzada más allá del negro pesimismo del panorama económico.

Porque lo cierto es que la salud es un derecho universal y cuando se hacen reformas en salud hay que tener unespecial cuidado en cómo realizarlas, y antes de recortar prestaciones, hay que racionalizarlas, cosa que nosiempre está ocurriendo. Y la lucha contra la HF es un ejemplo perfecto de la potencialidad de ahorro de la me-dicina preventiva. La lucha contra la HF es urgente, es justa, mejora la salud de la población, pero además,resulta más económica que la no intervención, que conduce a accidentes cardiovasculares severos cuyo trata-miento es muchísimo más costoso que la prevención (editorial en página 2).

Y por no abandonar nuestro tono esperanzado, en este boletín describimos una serie de recomendaciones enel tratamiento farmacológico de la HF en los niños (página 3), un periodo de la vida sobre el que los criteriosmédicos, hasta ahora un tanto nebulosos, son cada día más claros: salvo casos de extrema gravedad, el trata-miento con estatinas no está indicado hasta los 10 años en los niños y hasta un año después de la primera reglaen las niñas. Y por encima del tratamiento farmacológico, en este periodo de edad lo importante es la detecciónprecoz de la HF para instaurar unos hábitos saludables que permanezcan a lo largo de la vida.

La Fundación Hipercolesterolemia Familiar acudió a Salamanca -su catedral, en la foto-, Burgos y Elche, donde llevó a cabo nuevasjornadas de detección de hipercolesterolemia familiar.

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editorial

La duración de la crisis económicaestá afectando gravemente a nues-tro modelo sanitario. La salud es underecho universal y cuando sehacen reformas en salud hay quetener un especial cuidado en cómorealizarlas, y antes de recortar pres-taciones, hay que racionalizarlas.

De nuevo, ponemos el ejemplo decómo se puede priorizar en las pres-taciones, además de ahorrar vidas: lahistoria repetida con demasiada fre-cuencia del personaje con hiperco-lesterolemia familiar (HF) quepresentamos en la columna conti-gua. Concha Molina presentó un in-farto de miocardio a los 38 años queprecisó de la realización de una an-gioplastia y posteriormente unbypass coronario, seguido de la im-plantación de numerosos stents. Siañadimos la realización de los cate-terismos y las estancias hospitalarias,podemos calcular que solo el costesanitario de no haber realizado unaprevención cardiovascular eficazpuede acercarse a los 100.000 euros.Y en este coste no se incluye el trata-miento crónico con numerosos fár-macos, así como la necesidad deLDL-aféresis y, lo que es muy impor-tante, la repercusión en la vida labo-ral y personal de una persona joven.

En este boletín describimos unaserie de recomendaciones en el tra-tamiento farmacológico de la HF enlos niños. Es evidente que la mayorconcienciación de la HF por partede los profesionales sanitarios hallevado a que, en algunos casos, seutilicen estatinas en la infancia. Eneste periodo de edad lo importante

es la detección precoz de la HF parainstaurar unos hábitos saludablesque permanecerán a lo largo de lavida. En general, el tratamientopuede esperar hasta la segunda dé-cada de la vida.

Otro tema reiterado es que en de-masiados casos de personas con HFse siguen vulnerando sus derechosal no facilitarles las administracio-nes sanitarias una correcta presta-ción para recibir la aportaciónreducida al tratamiento crónico.Precisamente es en los tiemposduros cuando el Estado debe priori-zar sus recursos para garantizar losderechos sanitarios de las personasmás vulnerables por tener un tras-torno genético. Hace más de dosaños se aprobó en el Senado unaproposición no de ley en la que seinstaba al gobierno a realizar unplan de detección de la HF en Es-paña siguiendo el modelo de de-tección de Castilla y León. Larealización del plan ayudaría a ho-mogeneizar el diagnóstico y lasprestaciones sanitarias y sería unaapuesta por la prevención cardio-vascular.

Personaje

Concha es médico de familia y presentó un infarto demiocardio a los 38 años. En ese momento se realizó unaangioplastia con colocación de un stent.Unos mesesdespués se le realizó un doble bypass coronario. A los 42años por obstrucción de la arteria subclavia derecha sele colocó otro stent. Y en el 2010, con 50 años, por pre-sentar episodios de angina de pecho se le implantaronde nuevo 3 stentsen la coronaria derecha.Hasta los 18 años, cuando comenzó a presentar depó-sitos de colesterol alrededor de los párpados (xantelas-mas), no supo que su colesterol estaba elevado, a pesarde tener numerosos antecedentes familiares de hiper-colesterolemia familiar (HF) por parte paterna: supadre, dos hermanos, tíos y primos. Afortunadamente,según nos dice, su única hija no la ha heredado. Con-cha ha llegado a tener cifras cercanas a los 500 mg/dl ydesde que presentó el infarto toma regularmente esta-tinas. En la actualidad sigue tratamiento con Rosuvas-tatina 40 mg, Ezetrol 10 mg, además de aspirina y tresfármacos más para proteger el corazón. Concha sigue revisiones periódicas en el Hospital Virgendel Rocío, donde los doctores José Villar y Ovidio Muñizla diagnosticaron con estudio genético de HF grave yestá incluida en el estudio de seguimiento de familiascon HF que realiza la Fundación Hipercolesterolemia Fa-miliar. A pesar del tratamiento farmacológico intenso haseguido con episodios de angina de pecho y con coles-terol superior a 300 mg/dl. Por este motivo en el año2007 entró en un programa de LDL-aféresis (ver página10-11) que se realiza cada dos semanas y además de lo-grar controlar sus cifras de colesterol, desde hace másde un año han desaparecido sus episodios de angina ytambién han mejorado las lesiones de ateroesclerosiscoronarias. Concha realiza una dieta saludable, camina diaria-mente una hora, toma la medicación regularmente yrealiza sus revisiones periódicas. “Ahora puedo desarro-llar mi vida con total normalidad”, comenta, y nos haquerido aportar su testimonio con la finalidad de con-cienciar a las personas con HF y a los profesionales sani-tarios de que una detección precoz de la HF puedeevitar la presencia de la enfermedad coronaria.

Concha Molina Checa

54 añosSevilla

La detección ytratamiento de la HFes un claro ejemplode la potencialidad deahorro económico dela medicinapreventiva

Racionalizarantes que recortar

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actualidad

En el diagnóstico de los niños con HF ha exis-tido una falta de organización en los sistemassanitarios, además de no existir unos criterioshomogéneos sobre cuándo y cómo comen-zar el tratamiento con fármacos. Con el fin deesclarecer esta situación, desde la FundaciónHipercolesterolemia Familiar indicamos unaserie de recomendaciones basadas en la evi-dencia científica.

El diagnóstico y tratamiento de los niños yadolescentes con HF precisa del consenti-miento de los progenitores y debe individua-lizarse según los antecedentes familiares deenfermedad cardiovascular, los niveles de co-lesterol-LDL (c-LDL) y la presencia de otrosfactores de riesgo cardiovascular. El diagnós-tico se puede sospechar en presencia de ni-veles de c-LDL >190 mg/dL o bien conniveles de c-LDL > 150 mg/dL cuando setiene el diagnóstico clínico o la confirmacióngenética de HF en uno de los padres. El diag-nóstico de HF se puede sospechar clínica-mente, pero se recomienda el diagnósticogenético ya que este es el definitivo. Aunqueexiste controversia a quién y cuándo hacerlo,en general y con el fin de promover los hábi-tos de alimentación y vida saludable lo antesposible, se recomienda que los niños seandiagnosticados a partir de los 2 años y a serposible antes de los 8 años.

La alimentación sigue siendo la base del tra-tamiento, especialmente en los niños. Losniños con HF son particularmente sensibles alas modificaciones dietéticas en la primeradécada de la vida, consiguiendo reducir lasconcentraciones de c-LDL entre un 15-20%.Su alimentación debe ser variada y aportarlos nutrientes necesarios para el adecuadodesarrollo y crecimiento del niño. Se puedecomenzar a realizar modificaciones en la ali-mentación a partir de los 2 años. Una nuevaopción terapéutica en los niños a partir delos 6 años es el empleo de los productos lác-teos y margarinas enriquecidas en esterolesvegetales. Numerosos estudios en niños y

adultos con HF han demostrado que el con-sumo de unos 2g/día de esteroles vegetalesreduce el c-LDL de un 10 a un 15%.

Respecto a qué niño tratar y cuándo comen-zar con medicación, se debe individualizarcada caso teniendo en cuenta los anteceden-tes familiares de enfermedad cardiovascularprematura en uno de los padres, el sexo del

niño (antes en los varones) y las concentracio-nes de c-LDL ya que se desconoce la evolu-ción de un tratamiento hipolipemiante alargo plazo iniciado en edades tempranas. Enla tabla adjunta, se resumen las recomenda-ciones en el tratamiento de las hipercoleste-rolemias en niños y adolescentes.

Si se necesita tratamiento con fármacos re-ductores del colesterol antes de los 10 años,se puede considerar el uso de resinas. Estasimpiden la absorción a nivel intestinal del co-lesterol de origen biliar y pueden disminuirlos niveles de colesterol-LDL de un 10 a un20% según la dosis administrada. Son segu-ras, pero tienen el inconveniente de la malatolerancia por molestias gastrointestinalescomo flatulencia y estreñimiento. Si no se to-leran las estatinas, se puede usar ezetimiba,un nuevo inhibidor de la absorción intestinaldel colesterol que reduce el c-LDL hasta un20%. Se puede utilizar a partir de los 10 añosaunque hay poca experiencia en niños. En re-sumen, cuando no se alcanza un control delcolesterol con los cambios en la dieta y en losestilos de vida, existe evidencia de que el tra-tamiento con estatinas es seguro en niños yadolescentes con HF y puede ser beneficiosopara prevenir la enfermedad cardiovascularen la edad adulta.

Diagnóstico y tratamientode la HF en niños: cuándo y a quién

1. La dieta y otros cambios en los hábitos de vida saludables como el control del peso, realizar acti-vidad física y no fumar constituyen la piedra angular del tratamiento.

2. Añadir a una dieta saludable esteroles o estanoles vegetales a partir de los 6 años.

3. En los niños que cumplen criterios para iniciar tratamiento con fármacos para reducir el coleste-rol se recomienda una estatina a dosis bajas o moderadas como tratamiento de primera línea yadministrada una vez al día.

4. Considerar comenzar con una estatina en los niños a partir de los 10 años y en las niñas un añodespués de la primera menstruación si el c-LDL es >190 mg/dl o >160 mg/dL con enfermedadcardiovascular prematura en uno de los padres, colesterol-HDL < 40 mg/dL, presencia de diabe-tes, hipertensión arterial o ser fumador.

5. En ningún caso, a excepción de la HF homocigota, se debe comenzar el tratamiento con estati-nas antes de los 8 años.

6. Después de 8 semanas de comenzar el tratamiento con estaninas realizar una medición del per-fil lipídico, transaminasas y creatinkinasa. Si no hay anomalías en las pruebas de laboratorio y latolerancia es buena se pueden realizar controles periódicos cada 6 meses.

Las estatinas no estánindicadas en general enniños varones con menosde 10 años y en niñas hastaun año después de laprimera menstruación

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El equipo de la Fundación Hipercolestero-lemia Familiar se desplazó a Salamanca losdías 20 y 21 de octubre, y a Burgos los días10 y 11 de noviembre del 2012 para seguiravanzando con el Plan de Detección deHipercolesterolemia Familiar que la Con-sejería de Sanidad de esa comunidad estállevando a cabo. Y así, contando una vezmás con su colaboración, la Fundación haestudiado un total de 475 casos de hiper-colesterolemia familiar (HF), incluyendolas jornadas realizadas en León y Vallado-lid en el año 2011. Pero no podemos olvi-darnos de los 103 casos estudiados en lalocalidad de Zael (Burgos) en el año 2004,que supusieron el inicio del programa dedetección en cascada familiar, lo que sig-nifica la identificación de los familiarespartiendo de un caso índice (CI) positivo. Yasí, el total de casos estudiados por la Fun-dación en esta comunidad es de 578.

Jornada de SalamancaEn el Hospital Clínico de Salamanca conta-mos con la colaboración de los doctoresFrancisco Sanz Ortega y Antonio Mateos,del servicio de Medicina Interna. Tambiénnos han llegado algunos CI de los Centrosde Salud en los que también se hace el

diagnóstico genético de HF. Y así, se hanestudiado 109 casos. Algunas familiascomo la de García Tomé, a pesar de repar-tirse entre Salamanca y Tamames, y gra-cias al apoyo y amabilidad de M.ª Ángeles,hemos podido contactar con todos ellos,que están muy sensibilizados por el riesgode la HF, porque han sufrido 6 infartos fa-tales en la línea afecta, cuatro de ellosentre los 27 y 43 años, y otros dos a los 59años.

En la familia García Rodriguez, residentesen su mayoría en Navarredonda de la Rin-conada, descubrimos gracias al apoyo deTeodora que el colesterol también llegabaa los Herrero Rodriguez, porque ella co-

noce bien esta enfermedad desde que suesposo Francisco —primo lejano— su-friera la enfermedad coronaria a los 45años. Y sus sospechas de que ambas fami-lias podían estar afectas las ha confirmadola genética. Ello nos reafirma en que el ca-mino ideal para hacer la verdadera pre-vención pasa por la cascada familiar.

Durante el proceso de información a losfamiliares, que suele durar dos o tresmeses, va creciendo la confianza, y poco apoco en nuestras llamadas telefónicasafloran sus dudas y preocupaciones. Yaunque a los padres les resulta difícil en-tender que sus hijos también pueden pre-sentar HF, el mensaje va calando y acabanadmitiéndolo. Curiosamente, son los niñosquienes en muchas ocasiones acaban ad-virtiendo a los padres de que no puedenfumar o de que ellos tomarán chuchessolo en los cumples.

Jornada de Burgos La jornada de identificación de nuevoscasos con HF se realizó en el Hospital deBurgos los días 10 y 11 de noviembre ycontamos con la colaboración del doctorEnrique Ruiz Pérez, del servicio de Endo-crinología. En esta jornada, la mayoría delos casos provenían de los centros desalud del área de Burgos y de los hospita-les de Aranda de Duero y Miranda de Ebro.La suma de todos permitió estudiar 97casos.

Algunos familiares estudiados procedíande la localidad pionera de Zael (Burgos),entre ellos algunos de los nietos de Ara-celi Andrés, que se pasó parte de su vidabuscando soluciones para los problemasque presentaban sus hijos. Entonces la HFera la gran desconocida hasta que la ge-


Nuevas jornadas de detección de la HF en lascomunidades de Castilla y León y Valencia

Durante los dos o tresmeses que dura el procesode información, losfamiliares van mostrandosus dudas ypreocupaciones

La Fundación Hipercolesterolemia Familiar insiste en la detección en cascada familiar

del área de la Vega Baja, entre otras. En elsalón de actos, lugar del encuentro, sepalpaba una atmosfera de confianza y cer-canía. La mayoría somos “viejos amigos”. Yes que con algunas de estas familias noshemos venido encontrando desde que laFundación realizara en San Miguel de Sali-nas dos jornadas en marzo y mayo de2009, en Elche en septiembre de 2009 yen Orihuela en noviembre de 2010.

Una vez más el tema del tratamiento y dela dieta despertó una gran atención. Secomentó la importancia de suprimir lagrasa visible como la de la carne, asícomo la grasa saturada oculta. Y paraesto tiene mucha importancia el fijarseen el etiquetado de los alimentos (ver pá-gina 6-7). Fue muy agradable compartir lacharla con otras muchas personas conoci-das, como Rosario Pérez Yagües, Elia Hur-tado Martínez, Gloria Muñoz Pérez y suprima Josefina, junto con otros muchos aquienes agradecemos su asistencia, por-que sabemos que el esfuerzo de un vier-nes por la tarde es mucho mayor que elde cualquier otro día.

También se dedicó una gran atención altema de la LDL-aféresis (ver página 10-11),


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nética nos confirmó que habían heredadola HF de ambos progenitores. Esta familiaha sido para la Fundación un referente yun compromiso de la importancia de ladetección genética en cascada familiar,razón por la que llevamos a cabo la pri-mera jornada de HF en Zael en el año2004. Ahora empezamos a ver el cambio,porque la propia consejería de esa comu-nidad ha puesto en marcha un Plan dedetección que sin duda está dando susfrutos.

De la familia Aragón Quintana estudiamos13 miembros, repartidos entre Burgos, Si-lleruelo y Lerma, además de los familiaresque vinieron de Oviedo y Madrid. En otrasfamilias encontramos aspectos interesan-tes, y es que la genética nos alerta ante unposible error. Ahora hemos devuelto latranquilidad a algunos familiares deAlonso Ausín, que gracias a las raíces fa-miliares compartidas con sus tíos de León,estudiados con anterioridad por la Funda-ción, ha podido llegar al origen de su pro-blema genético.

500 casos estudiados en la Comunidad ValencianaLos días 13 y 14 de abril se realizó una se-gunda jornada de detección de HF en elHospital Universitario de Elche, que contócon el apoyo muy especial de su directorgerente, el doctor Joaquín López, juntocon los doctores Alberto Martín Hidalgo yMar Piedecausa, de Medicina Interna. Lajornada comenzó el viernes 12 con unacharla coloquio en la que participaron fa-milias de Elche, de San Miguel de Salinas y

La dieta despierta siempreuna gran atención, asícomo la importancia defijarse en el etiquetado delos alimentos

asunto sobre el que el director gerentedel Hospital de Elche informó sobre la po-sibilidad, en un futuro, de poder realizaresta técnica en el hospital, ya que variospacientes con HF grave de esta área sani-taria tienen que realizársela y necesitandesplazarse. Los pacientes de Alicante in-teresados en el tema, como Vicente San-sano, Bienvenida Alabaladejo, y NataliaFructuoso, en nombre de su pequeño, ex-presaban su agradecimiento a la adminis-tración sanitaria, pues todos se alegraríande hacer esta terapia en casa en lugar desalir fuera.

Durante el sábado y el domingo se estu-diaron 107 adultos y 6 niños. Todos sabe-mos que en Alicante hay una altaincidencia de HF, sobre todo en la VegaBaja, Y las jornadas que la Fundación hallevado a cabo en San Miguel de Salinas,Orihuela y también Elche así lo corrobo-ran. Esa es la razón por la que la doctoraMar Piedecausa, que hace el seguimientoa los pacientes con HF, ha tenido muchointerés en estudiar a los familiares de loscasos índices diagnosticados reciente-mente.


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caso de los líquidos (1,6-1,8 g de grasapor 100 ml para la leche semidesnatada).

• Sin grasa: Aquellos alimentos que nocontienen más de 0,5 g de grasa por 100g o 100 ml.

• Bajo contenido de grasas saturadas:Se puede indicar si la suma de ácidosgrasos saturados y de ácidos grasostrans en el producto no es superior a1,5 g/100 g para los productos sólidos y

a 0,75 g/100 ml para los productos lí-quidos, y en cualquier caso la suma deácidos grasos saturados y de ácidos gra-

sos trans no deberá aportar más del10% del valor energético del alimento.

• Sin grasas saturadas: La suma de grasassaturadas y de ácidos grasos trans es infe-rior o igual a 0,1 g por 100 g o 100 ml.

• Contenido reducido de grasas satura-das: Se refiere a los productos en los quela suma de ácidos grasos saturados y áci-dos grasos trans es, como mínimo, un30% menor a la del producto original yel contenido de ácidos grasos trans esigual o inferior.

• Light (ligero): Se indica en aquellosproductos en los que se ha reducido,como mínimo, el 30% del valor energé-tico en comparación con su alimentode referencia, es decir, al mismo ali-mento pero en su versión natural. De-berá aparecer el porcentaje de lareducción de calorías que ha tenidolugar para que el alimento sea light (li-gero). Para poder hablar con propiedadde un alimento light es necesario queeste parta de un alimento que ya se en-

Con el objetivo de reducir las enfermeda-des relacionadas con la alimentación, losgobiernos y las industrias alimentarias seestán preocupando de promover el eti-quetado nutricional para que los consu-midores, bien informados, podamosdecidir sobre nuestra salud. Pero, ¿nos fi-jamos realmente en estas etiquetas y en-tendemos su significado? Debemosaprender a descifrar esta información, yaque el etiquetado nos ayudará a elegiraquellos alimentos más saludables. Y así,es convenientetener en cuentauna serie de as-pectos que deta-llamos acontinuación.

Las alegacionesnutricionales son he-rramientas muy útilespara identificar aque-llos productos que, altener un mayor o menor contenido en undeterminado nutriente, son más saluda-bles. Los parámetros que hacen que un ali-mento esté destacado por una alegaciónnutricional están establecidos por ley. En elcaso del contenido en grasa, las alegacio-nes destacan los alimentos con un menorcontenido en este nutriente o bien con unmejor contenido de ácidos grasos, ayudán-donos a identificar las opciones más salu-dables. A continuación podemos veralgunas de las alegaciones nutricionalesrelacionadas con la cantidad o la calidadde la grasa de los alimentos que más en-contramos en el etiquetado:

• Bajo contenido de grasa. Nos indicaque el alimento no contiene más de 3 gde grasa por 100 g en el caso de los sóli-dos o 1,5 g de grasa por 100 ml en el

El etiquetado nutricional, unaherramienta que hay que conocer

Significado del código de color

Cuando un semáforo nutricional EROSKI indica un aporte de calorías y nutrientes bajo, lo hará con el color verde,medio con el amarillo y alto con el naranja.


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cuentre en el mercado. Por ejemplo,para que exista margarina light, debetener una similar no light.

• Fuente de ácidos grasos omega-3: Seindica si el producto contiene al menos0,3 g de ácido alfa-linolénico por 100 g ypor 100 kcal, o al menos 40 mg de lasuma de ácido eicosapentanoico y ácidodecosahexanoico por 100 g y por 100kcal.

El contenido en sal es otro factor importanteComo ya hemos podido ver, el contenidoen sal es otro factor que debemos tener encuenta a la hora de elegir los productos enel mercado ya que como todos sabemos lasal contiene sodio, y el exceso de sodiopuede favorecer el aumento de la presiónarterial. Hay que tener en cuenta que el72% del sodio que consumimos provienede alimentos procesados: el pan, los embu-tidos curados, los cubitos de caldo, lassopas y las salsas preparadas, así como, loscondimentos, los aperitivos y las comidasprecocinadas. En este tipo de productos amenudo los niveles altos de sodio pueden

estar ocultos, sobre todo cuando un ali-mento no tiene sabor salado es evidenteque el etiquetado será fundamental paraque podamos conocer la cantidad de sodioque contiene, y así elegir la opción más sa-ludable.

De ahí, que lo primero que debemos saberinterpretar en el etiquetado es que 1g desodio es igual a 2,5 g de sal, por tanto siqueremos conocer la cantidad de sal en unproducto, multiplicaremos el sodio por 2,5.También es importante que sepamos quese recomienda consumir menos de 5 g desal al día, si lo dividimos entre 2,5 obtene-mos 2 g de sodio, es decir, debemos tratar

de consumir menos de 2.000 mg de sodioal día. Teniendo esto bien presente, podre-mos comprender el etiquetado sin proble-mas. En los recuadros podemos observar elsignificado de algunas de las alegacionesnutricionales referidas al contenido en saly/o sodio que más encontramos en el mer-cado.

Cómo reducir el consumo de salNumerosos estudios han demostrado queel sodio, componente de la sal de mesa, esel principal factor dietético responsabledel aumento de la presión arterial, y quereducir su consumo previene la enferme-dad cardiovascular. Un estudio que sepresentó el pasado marzo en el Congresode la Asociación Americana del Corazóncalcula que 2,3 millones de personasmueren al año en el mundo por complica-ciones relacionadas con la ingesta exce-siva de sal.

La Organización Mundial de la Salud(OMS) recomienda que los adultos consu-man un máximo de 5 g de sal diarios (laque cabe en un dedal). Sin embargo, losespañoles tomamos de media unos 9,7gramos al día, casi el doble de lo reco-mendado. Por esto, hay que intentar limi-tar el consumo de este tipo de alimentosy cuando los compremos tratar de elegiraquellos con menos sal fijándonos bienen el etiquetado. Otra forma fácil para re-ducir la sal en la dieta es no añadírsela alos alimentos, tanto a los guisos como alas ensaladas. Reemplazar el sabor conhierbas, especias, limón, vinagre, pimientao ajo, entre otros.

Diferentes sustitutivos de la sal para cada tipo de alimentoPara carne, aves y pescados• Vaca: hoja de laurel, mejorana, nuez moscada, cebolla, pimienta, salvia, tomillo• Conejo: pimienta, ajo, cebolla, laurel, tomillo, azafrán, nuez moscada, perejil• Cordero: curry en polvo, ajo, romero y menta• Cerdo: ajo, cebolla, salvia, pimienta y orégano• Ternera: hoja de laurel, curry en polvo, jengibre, mejorana, orégano • Pollo: jengibre, mejorana, orégano, pimentón dulce, romero, salvia, estragón, tomillo• Pescado: curry, eneldo, mostaza seca, zumo de limón, pimentón dulce, pimientaPara vegetales• Zanahorias: canela, clavo, mejorana, nuez moscada, romero, salvia• Maíz: comino, curry en polvo, cebolla, pimentón dulce, perejil• Judías verdes: eneldo, curry en polvo, zumo de limón, orégano, estragón, tomillo• Verduras: cebolla, pimienta• Guisantes: jengibre, cebolla, perejil, salvia• Patatas: eneldo, ajo, cebolla, pimentón dulce, perejil, salvia• Calabacín: clavo, curry en polvo, nuez moscada, romero, perejil• Tomate: albahaca, hoja de laurel, eneldo, cebolla, comino, orégano, perejil, pimienta

Sin sal/sodio:Menos de 5 mg de sodio por porciónMuy bajo en sodio: 35 mg de sodio o menos por porciónBajo en sodio: 140 mg de sodio o menos por porciónSodio reducido: Por lo menos 25% menos sodio que en el producto originalBajo en sodio: Por lo menos 50% menos sodio que en el producto originalSin sal añadida: No se añade sal durante el procesado, pero podría contener sodio,bien procedente de la materia prima o de otros aditivos alimentarios comunes, como elglutamato monosódico, el nitrito de sodio y el bicarbonato de sodio, por lo que tendre-mos que poner atención al etiquetado nutricional.


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En estos momentos de crisis económicaque atravesamos, hay que priorizar los re-cursos que tenemos e intentar ahorrar lomás posible. Sin embargo hemos de tenercuidado en dónde ahorramos. La crisiseconómica está ocasionando una dismi-nución del consumo de aceite de oliva,que como todos sabemos debe ser parteesencial en nuestra dieta por los efectosbeneficiosos para nuestra salud. Y es quelas propiedades que posee el aceite deoliva, al estar constituido principalmentepor ácido oleico (ácido graso monoinsatu-

rado) nos ayuda a reducir el colesterol-LDL(colesterol malo) y a aumentar el coleste-rol-HDL (colesterol bueno). Además, re-duce la presión arterial y disminuye latendencia de la sangre a formar trombos.También contiene antioxidantes (com-puestos fenólicos, vitamina E, etc.) que nosprotegen de la oxidación. Todos estosefectos beneficiosos demuestran la granimportancia que tiene el aceite de olivapara prevenir la enfermedad cardiovascu-lar y el deterioro mental. Invertir en la pre-vención de la enfermedad hoy seráahorrar en la cura mañana.

El aceite de oliva tiene además, otras pro-piedades menos conocidas que nos ayu-darán a entender mejor cómo su

utilización en la cocina de cada día suponeun ahorro mayor. Dado que el aceite deoliva es más caro que otros aceites vegeta-les, podría pensarse que es más econó-mico freír con aceite más barato. Sinembargo, freír con aceite de oliva es máseconómico que hacerlo con otras grasas.El aceite de oliva es una grasa más estableque cualquiera de los otros aceites de se-millas, pues es más rico en ácido oleico(grasa monoinsaturada), asícomo en vitamina E y polife-noles que lo protegen de laoxidación y de los fenóme-nos de degradación. Tieneun punto de humomayor que los otrosaceites (es decir, so-porta temperaturasmás altas) lo que per-mite obtener unmayor rendi-miento en las fritu-ras, además depoder ser reutili-zado. Estas pro-piedadesfísico-químicas delaceite de oliva hacen

Utilizar aceite de oliva es ahorrarque no se deteriore con las altas tempera-turas de la fritura y no produzca elemen-tos tóxicos, como ocurre con otros aceitesde semilla.

Otro aspecto importante del aceite de olivavirgen es que impregna muy poco los ali-mentos, penetra poco en las frituras, lo quesignifica de nuevo un ahorro importante enla cantidad de aceite consumido. De estamanera vemos que el aceite de oliva ade-más de saludable es muy rentable, por loque debe continuar siendo la grasa culina-ria fundamental de la dieta española.

Otro estudio a favor del aceite de olivaUn importante estudio de alimentaciónrealizado en España con un seguimientoa casi 7.500 participantes durante una me-dia de cinco años y publicado en febrerode 2013 en la prestigiosa revista The NewEngland Journal of Medicine ha demostra-do que una dieta tipo mediterránea conaceite de oliva virgen y frutos secos dis-minuyó en un 30% el riesgo de desarrollarun episodio cardiovascular, especialmenteun ictus. Las personas incluidas en el es-tudio tenían factores de riesgo como dia-betes, tabaquismo, hipertensión u obesi-dad.

De forma aleatoria, cada una de estaspersonas fue incluida en uno de los tresgrupos que los investigadores queríananalizar. Así, el primero de ellos estabadiseñado para seguir una dieta medite-rránea suplementada con aceite de oli-va virgen extra (50 mililitros diarios); enel segundo se indicaba añadir frutos se-cos (30 gramos al día de nueces, avella-nas y almendras) al mismo patrón ge-neral y, por último, en el tercero, consi-derado el grupo de control, los pacien-tes debían reducir la ingesta de grasas.

Las temperaturas críticas de des-composición de las grasas usadashabitualmente para freír son:• Aceite de oliva: 210º C

• Aceite de girasol y aceite de soja:170º C

• Aceite de colza y aceite de maíz:160º C

• Margarina: 150º C

• Mantequilla 110º C


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En el Congreso de Cardiología celebrado en Faro, del28 al 30 de abril, el doctor Pedro Mata, de la Funda-ción Hipercolesterolemia Familiar, participó en unamesa redonda sobre las políticas de salud y cómolos ciudadanos pueden influir en esas políticas. Conel título de “Cuidado de la HF en España: pasado,presente y futuro”, destacó la importancia que ha te-nido la Fundación en España para la concienciaciónde los pacientes, profesionales y autoridades sanita-rias sobre la HF, así como en la consecución de obje-tivos tan importantes como la aportación reducida

de los fármacos para el tratamiento crónico y en eldesarrollo de programas de detección en colabora-ción con las comunidades autónomas. Además, sedestacó la importancia de la formación de los médi-cos de atención primaria, ya que es a quienes acudepor primera vez la mayoría de los pacientes con HF.Para contribuir a mejorar la formación de los profe-sionales, la Fundación ha desarrollado un curso deformación on-line con material formativo.

En la mesa también participaron diputados de laAsamblea de Portugal que trataron temas como“Medicina basada en la evidencia y preferencias delos pacientes”. En el congreso se presentó la Funda-ción Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar re-cientemente creada, con la que la FHF de Españaestá colaborando mediante asesoramiento y facili-tación de materiales divulgativos. Su principal obje-tivo es conseguir una reducción en el coste de losfármacos para el tratamiento crónico de la HF, ypara ello han solicitado una reunión con las autori-dades políticas y sanitarias.

La Fundación, en el Congreso de Cardiología de Portugal

Nuevos fármacos para el tratamiento de la HF grave En el Congreso Europeo de Ateroesclerosis celebrado del 2 al 5 de junio en Lyon, entre los numero-sos temas tratados se ha destacado la importancia de los nuevos fármacos para el tratamiento de lospacientes con HF grave y HF homocigota, así como en otros pacientes con hipercolesterolemia ypresencia de enfermedad cardiovascular, que no alcanzan los objetivos en colesterol-LDL con el tra-tamiento hipolipemiante actualmente disponible. Además de utilizar el tratamiento combinado con estatinas potentes y ezetimiba, se presentaronnuevos fármacos en desarrollo, que reducen la producción de las LDL por el hígado y disminuyen losniveles de colesterol-LDL en plasma, como lomitapide y mipomersen. Ambos se han utilizado conbuenos resultados en estudios en fase III en pacientes con HF homocigota y recientemente han sidoaprobados por la agencia americana del medicamento. Lomitapide tiene un informe favorable de laagencia europea y se espera su aprobación en Europa en los próximos meses. Otra alternativa para reducir el colesterol-LDL es a través de aumentar la eliminación de las LDL conanticuerpos dirigidos a bloquear una proteína que interviene en la regulación del receptor de lasmencionadas LDL (antiPCSK9). Estos últimos todavía están en fase de desarrollo. Todos estos fárma-cos han demostrado reducir significativamente el colesterol-LDL en pacientes con HF heterocigotagrave y en HF homocigota, y si se demuestra su seguridad a largo plazo serán muy útiles junto con eltratamiento convencional en el control de los pacientes con HF grave, y en otros pacientes con hi-percolesterolemia y enfermedad cardiovascular.

Reunión decentrosparticipantesen el estudio deHF (SAFEHEART)El pasado mes de febrerode 2013 se reunieron enMadrid los 27 centros hos-pitalarios participantes enel estudio de seguimientode familias con HF en Espa-ña. En la reunión se analizóla evolución del estudioque ha incluido unos 3.900casos, pertenecientes aunas 730 familias, y se des-tacó la importancia del se-guimiento que se haceanualmente desde la Fun-dación mediante una en-cuesta telefónica junto conuna analítica que envíansus médicos.

Los resultados del estudiomuestran la importancia derealizar la detección en cas-cada familiar ya que ade-más de identificar nuevoscasos de HF nos ayudará adefinir los casos de HF gra-ve que presentan un eleva-do riesgo cardiovascular. Enla reunión, que fue muyparticipativa, se contemplóla realización de estudioscon los datos registrados,como el papel de la dieta yla actividad física y deter-minados factores de riesgoen el pronóstico del riesgocardiovascular. También sepresentaron datos sobre losnuevos tratamientos conmipomersen y lomitapidepara la HF grave.

Directiva de la Fundación Portuguesa de HF con el doctorPedro Mata.


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La LDL-aféresis es el tratamiento de elec-ción en los pacientes con hipercolestero-lemia familiar (HF) homocigota y enalgunos pacientes con HF heterocigotagrave y enfermedad cardiovascular queno consiguen los objetivos en c-LDL conel tratamiento farmacológico. Esta téc-nica ha demostrado su eficacia y seguri-dad en la regresión de la enfermedadateroesclerótica coronaria y de la válvulaaórtica.

El 9 de abril de 2013 se celebró en Madriduna reunión organizada por la Fundaciónde Hipercolesterolemia Familiar con la co-laboración de Fresenius Medical Care, conel objetivo de revisar la eficacia del trata-miento, sus beneficios clínicos, el coste-eficacia y la situación actual de latecnología de la LDL-aféresis. Además, seanalizaron la elección y financiación denuevas estrategias terapéuticas y su im-pacto en el presupuesto sanitario.

En la presentación de la jornada, AgustínRivero, director general de cartera de ser-vicios y farmacia del Ministerio de Sani-dad, trasladó a la audiencia el interés deque esta técnica forme parte de la futuracartera de servicios que está elaborando elMinisterio de Sanidad.

Hipercolesterolemia familiar homocigota La HF homocigota es una forma rara de HFque afecta a 1 de cada 800.000 personas yen la que los dos alelos del receptor de lasLDL están alterados. Se expresa desde el na-cimiento y los niños que presentan estetrastorno tienen cifras de colesterol totalentre 600-1.000 mg/dl y xantomas antes delos diez años. También pueden presentareventos cardiacos coronarios y estenosis dela válvula aórtica antes de los diez años.Para minimizar el impacto de la HF homoci-gota, es fundamental un diagnóstico y tra-tamiento precoz.

Beneficio de la LDL-aféresis en los pacientes con HFEn la reunión de abril en Madrid, el doctorOvidio Muñiz, del Hospital Virgen del Rocíode Sevilla, señaló en su intervención queesta técnica es una estrategia terapéuticasegura y eficaz. Han sido descritos casos deHF homocigota con tratamientos de más de20 años de duración en los que se ha de-mostrado eliminación de xantomas y regre-sión angiográfica de la aterosclerosiscoronaria. Se puede comenzar su uso desdelos 6 años sin afectar al crecimiento o des-arrollo hormonal. También es útil en emba-razadas con HF grave en las que estácontraindicado el uso de fármacos. Desdeque se ha generalizado su aplicación prácti-camente se han abandonado estrategiascomo el trasplante hepático en homocigo-tos, evitando el tratamiento inmunosupre-sor y sus efectos colaterales.

En cuanto a la evolución de la enfermedadaterosclerótica, diversos estudios con un se-guimiento entre 6 y 15 años han mostradoque la LDL-aféresis junto con el tratamiento

La LDL-aféresis en el tratamientode hipercolesterolemias graves

La LDL-aféresis es eltratamiento de elecciónen los pacientes conhipercolesterolemiafamiliar (HF)homocigota y enalgunos pacientes conHF heterocigota grave yenfermedadcardiovascular

Agustín Rivero, direrctor general de Farmacia del Ministerio de Sanidad, y el doctor Pedro Mata, presidentede la Fundación.

congresos

farmacológico reduce de forma significativalos eventos coronarios mortales y no morta-les y las necesidades de revascularización.Para el paciente con HF la aféresis suponeno solo una mejora en el pronóstico vital yen el desarrollo de su enfermedad, sinoademás un notable progreso de la calidadde vida que permite llevar una vida perso-nal y laboral normal (ver el personaje deeste boletín en la página 2).

Valoración de la eficacia del sistema DALIEn relación con la LDL-aféresis, el doctorFernando Anaya, del servicio de Nefrologíadel Hospital Gregorio Marañón de Madrid,presentó los datos sobre una nueva variantede esta terapia, el sistema DALI.

En primer lugar, el doctor Anaya explicó quela LDL-aféresis se basa en pasar un determi-nado volumen de plasma del paciente a tra-vés de un dispositivo extracorpóreo, con elfin de filtrar y eliminar el colesterol y las li-poproteínas aterógenas del plasma, comoLDL, Lp(a) y triglicéridos. El descenso del c-LDL se sitúa entre un 60-80% y el de la Lp(a)entre un 60-75%. En general se realiza cadados semanas, la duración de las sesiones esde 1,5 a 4 horas y la tolerancia es buena.

Todas las técnicas existentes requieren se-paración previa del plasma, mientras que elsistema DALI opera con sangre completa. Laabsorción directa de lipoproteínas DALI uti-liza unas esferas porosas de poliacrilamidaque atrapan selectivamente LDL desde san-gre completa, lo que acorta la duración delprocedimiento. La sangre lavada vuelve alpaciente mediante una cánula en el ante-brazo contralateral (o a través de fístula ar-teriovenosa). El doctor Anaya mostró suexperiencia en los últimos cinco años con25 pacientes tratados con el procedimientoDALI con 374 sesiones, señalando los bue-nos resultados en el descenso del c-LDL. Enresumen, la técnica DALI tiene la ventaja desu sencillez y facilidad de manejo, al no pre-cisar una separación inicial del plasma. Eltiempo de preparación del paciente se re-duce a la mitad y este presenta un mayor

nivel de tolerancia que permite realizar unavida normal.

Impacto presupuestario en la prevención del riesgo cardiovascularEl doctor Pedro Mata, presidente de la Fun-dación Hipercolesterolemia Familiar, analizóel coste de la LDL-aféresis en la prevencióncardiovascular de los pacientes con HFgrave. La relación coste-efectividad de laLDL-aféresis es comparable a la diálisis peri-toneal y es más coste-efectivo que la hemo-diálisis. Este tipo de análisis ha de tener encuenta el balance entre el coste y la mejoraen la calidad y la esperanza de vida. En elcaso de las HF graves contempla, además

de la mejoría subjetiva estimada por cues-tionarios de calidad de vida, los años libresde eventos cardiovasculares y las necesida-des de revascularización, que permitenaproximar la vida de estos pacientes a lanormalidad en parámetros de escolaridad,socialización y trabajo. Es interesante desta-car que el coste anual de la LDL-aféresis enEuropa representa < 1% del gasto anual quese dedica a la hemodiálisis en los pacientescon insuficiencia renal.

Selección y financiación de nuevas estrategias El doctor Félix Rubial, director general deasistencia del Servicio Gallego de Salud des-tacó que en tiempos de crisis es fundamen-tal el priorizar los recursos. Por esto son muyimportantes los análisis de coste-efectivi-dad para acceder a la financiación de nue-vas estrategias. Después de una evaluaciónde la LDL-aféresis por parte de la Agenciade Evaluación de Tecnologías Sanitarias deGalicia, se ha aceptado su inclusión en lacartera de servicios del Servicio Gallego deSalud, y teniendo en cuenta las característi-cas epidemiológicas de la enfermedad y a lapoblación atendida, se ha designado a la es-tructura organizativa de gestión integradade A Coruña como centro de referencia paratoda Galicia en el tratamiento de la HFgrave.

En resumen, la LDL aféresis es actualmentela mejor opción de tratamiento para acercara los pacientes con HF graves a los objetivosterapéuticos, lo que ha demostrado dismi-nuir la mortalidad y el riesgo de episodioscoronarios. Aunque la entrada en un pro-grama de LDL-aféresis siempre será restric-tiva, el contar con centros de referencia queaproximen la posibilidad de este trata-miento a los pacientes que lo requieran es,por criterios de eficacia y eficiencia, una ne-cesidad del sistema nacional de salud. Lasevidencias de esta técnica en términos decoste-eficacia han permitido sensibilizartanto a las autoridades como a los profesio-nales sanitarios y potenciar la apertura denuevas unidades de aféresis en Andalucía,Cataluña, Galicia o Canarias.

Indicaciones de la LDL-aféresis• Pacientes con HF homocigota a partirde los 6-7 años.

• Pacientes con HF heterocigota gravecon cardiopatía isquémica establey c-LDL >200 mg/dl, a pesar de tra-tamiento farmacológico intenso.

• Pacientes con HF heterocigota gravey progresión de la enfermedad co-ronaria sin posibilidades de revas-cularización y c-LDL >125 mg/dl apesar de tratamiento farmacológicointenso.

• Pacientes con HF heterocigota gravesin enfermedad cardiovascular y c-LDL >300 mg/dl y/o Lp(a) > 60 mg/dla pesar del tratamiento farmacoló-gico intenso.


Estas técnicas, junto con eltratamiento farmacológico,reducen de formasignificativa los eventoscoronarios mortales y nomortales y las necesidadesde revascularización

Conejo ensalmorejoIngredientes1 conejo troceado, 2 cabezas de ajo, lapulpa de 2 pimientos choriceros, 1 vasode vino blanco, vinagre, aceite de oliva,comino, orégano, romero y tomillo.

Preparación

Limpiamos y troceamos el conejo. Losalpimentamos, lo colocamos en unafuente y lo reservamos. Picamos losajos y los echamos a un mortero. Aña-dimos el comino, el orégano, el romeroy el tomillo y machacamos. Añadimosun poquito de vinagre, la pulpa del pi-miento y mezclamos. Seguimos convino blanco y aceite de oliva.

Vertemos el majado sobre el conejo ylo dejamos macerar durante 24 horas.

Al día siguiente, freímos el conejo(pero sin añadir aceite, porque ya lolleva) y le añadimos parte del majado.Servimos.

Valor nutricional total delmenú(por ración)

Energía: 644 kcalProteínas: 38 g (24%)Hidratos de carbono: 79 g(49%)Grasas totales: 19 g (27%) Saturadas: 4 g (6%) Monoinsaturadas: 10 g (14%) Poliinsaturadas: 3 g (4%)Colesterol: 72 mgFibra: 6 gSodio: 192 mg

TRUCO: Cuando se nos pasa elarroz…

Cuando el arroz blanco se nospasa y nos queda apelmazado,aun podemos recuperarlo. Intro-ducimos el arroz en un recipientecon agua templada y un poco dezumo de limón, y removemos. Deesta manera conseguiremos queel arroz expulse el exceso de almi-dón y nos quedará más suelto.Después lo colamos, lo dejamossecar y listo.

Arroz con alcachofasy pimientosIngredientes200 g de arroz, 100 g de corazones de al-cachofas en conserva, 1 calabacín, 1 cebo-lla, 1 pimiento rojo, 1 diente de ajo, 1 litrode caldo de verduras, y 2 cucharadas deaceite de oliva.

PreparaciónEn primer lugar, lavamos las verduras y laspicamos (menos las alcachofas). Las pone-mos en una cazuela con aceite y las reho-gamos. Sazonamos. Cuando las verdurasestén más o menos hechas, añadimos elarroz y lo rehogamos un poco mientras loremovemos. Incorporamos el caldo, pre-viamente calentado y las alcachofas. Deja-mos que se cocine durante 15 - 18minutos. Dejamos reposar unos minutosantes de servir.


Comida tipo de un día, planificada parauna dieta de 2.000 kcal, con una distri-bución de principios inmediatos equi-librada, un aporte graso principalmentede origen monoinsaturado y un conte-nido alto en fibra y bajo en colesterol ygrasas saturadas. Esta comida incluye30 g de pan blanco (una pulga). Las re-cetas son para 4 raciones.

Raquel Arroyo Olivares Dietista-NutricionistaFundación Hipercolesterolemia Familiar

Recetas de veranorecetas

Fruta detemporadaMelón, sandía, ciruela, melocotón,paraguaya, etc.


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tamiento con estatinas. Pero mi preocupa-ción es por la niña, ya que después de tomarresinas durante cuatro años sin grandes re-sultados, la doctora que la trata decidió haceun año aproximadamente comenzar con es-tatinas (atorvastatina 10 mg) cuando tenía 9años. Ahora con 10 años tiene un colesterolde 282, LDL 200 y HDL 55 mg/dL y le han au-mentado la dosis a 20 mg/día. En el caso denuestra familia no ha habido problemas deenfermedad cardiovascular prematura. Misuegra sufrió un ictus con 78 años en el 2011y ahora tiene 80, pero hasta entonces su sa-lud fue buena. Les agradecería que me dieransu opinión ya que me preocupa un poco te-ner que medicarla tan pronto y antes deldesa rrollo.

Yolanda Álvarez SecoVegellina de Orbigo (León)

Nuestros dos hijos tienen el colesterol eleva-do, sobre todo nuestra hija Amaya que conseis años tiene un colesterol de 341 y LDL de264 mg/dL y ha sido diagnosticada genéti-camente. En la familia de mi marido, nume-rosos familiares tienen este mismo problema.Nuestro hijo ya adolescente tiene un coles-terol de 252 y LDL de 171 mg/dL. Toma ator-vastatina 10 mg desde hace varios años.Nuestra hija, según la doctora deberá seguirtratamiento con Efensol (sobres de resinas).Nosotros pensamos, y así se lo hemos dichoa ella, que quizás sea demasiado pequeñapara empezar a darle medicación, puestoque esto será un problema de por vida. En lafamilia de mi marido no hay casos de enfer-medad cardiovascular prematura. Les agra-decería su opinión.

Susana Álvárez FuertesPosadilla de la Vega (León)

Tengo una hija de 10 años con un colesterolde 309, LDL 240 y HDL 49 mg/dL. He visitadoa un endocrino en Oviedo y nos ha recetadosimvastatina 20 mg al día. Mis dudas quequiero preguntarles son: en una niña de 10años que aun no ha desarrollado, ¿está indi-cado el tratamiento con estatinas? ¿No hayalternativa con resinas? ¿Tiene efectos se-cundarios graves el tratamiento prolongado?Les agradezco su respuesta y si fuese posibleme indicasen algún endocrino con experien-cia al que pudiésemos visitar.

Pilar Garay BarciasP. Blancas - Castrillón (Asturias)

La posición de la Fundación queda reflejada enlas recomendaciones que figuran en la página3: las niñas no deberían tomar estatinas hastaun año después de la primera menstruación.

Dudas con la carne de vacuno…Siempre se habla de la carne roja como unalimento con cantidades importantes de gra-sas saturadas, en este grupo se incluye la car-ne de vacuno en general ¿También estaríaincluida la ternera?

Luis Francisco Martínez García Madrid

En muchas de las recomendaciones para con-trolar el colesterol se habla de carne de vacunoen general como una carne roja cuyo consumohay que limitar. No obstante, dependiendo dela edad del animal y de la parte de la canal quese consuma existen notables diferencias. Lascarnes de animales jóvenes como la ternera deleche y añojo tienen menos grasa que el vacu-no mayor (vaca, buey y toro) por lo que el con-tenido en grasas saturadas y colesterol serámucho menor, además es más fácil quitarle la

Cartasa la FHFOs animamos a que nos hagáis llegar vuestras opiniones, sugerencias o simplemente desahogos. Este boletín es de todos yquiere ser un lugar de encuentro. Esperamos vuestras cartas y correos electrónicos.

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Las estatinas para los niños preocupan a los padresMi hija de cuatro años presenta HF, que haheredado de su padre y casi toda su familiamaterna. La niña en su primera analítica te-nía un colesterol-LDL de 259 mg/dL. Su pe-diatra la derivó al servicio de digestivo pe-diátrico y comenzamos con la dietista. Laniña acaba de cumplir cinco años, ha per-dido peso, hace más ejercicio y estamos cui-dando mucho su dieta, pero han pasadoseis meses y en esta segunda analítica tieneel colesterol-LDL de 328. Estoy muy preo-cupada con esta subida del LDL, quería pre-guntarles sobre su experiencia en el uso deresinas en estos niños tan pequeños, porquetengo miedo de los efectos secundarios quepuedan tener y si compensan sus beneficiosterapéuticos.

Guadalupe Cano OncalaMálaga

Es frecuente que el colesterol cambie en estaedad. Al ser un trastorno genético, en generallas medidas de alimentación tienen un efectodiscreto-moderado sobre los niveles de coles-terol, pero estas medidas hay que seguirlas. Alos seis años puede comenzar con los alimentosricos en estanoles/esteroles vegetales y depen-diendo de los niveles de colesterol que tengaentonces puede comenzar con resinas. Las re-sinas son seguras porque no se absorben, aun-que en algunos casos pueden producir moles-tias gastrointestinales (ver página 3).

Mi hija Sara tiene HF diagnosticada por suFundación en 2011, heredada de su padreque a su vez la heredó de su madre. Tenemosotros dos hijos varones también con HF, ellosya son mayores (15 y 20 años) y están en tra-


cartas

grasa visible a las carnes jóvenes. Si se retiraesta grasa, se consumen las partes de la terneramás magros (solomillo, lomo, babilla, cadera,contra y tapa) y se elige una forma saludablede cocinarla (asada a la parrilla, a la planchao al horno) no hay problema en consumirla 1-2 veces en semana.

…Y con la margarinaTengo entendido que la margarina es más sa-ludable que la mantequilla ya que tiene menoscantidad de colesterol, sin embargo tambiénhe escuchado que la margarina tiene muchasgrasas trans, que son perjudiciales. Me gustaríasaber si esto es cierto y qué es más recomen-dable para controlar el colesterol.

Javier Sacedo Serna León

Actualmente, gracias a los avances en los pro-cesos de producción, las margarinas que se co-mercializan en nuestro país prácticamente nocontienen ácidos grasos trans (menos del 1%).La margarina tiene bastante menos grasa sa-turada que la mantequilla, nos aporta menoscalorías y no tiene colesterol ya que se trata deun alimento de origen vegetal. Si se sustituyela mantequilla por margarina en la dieta y semantiene la ingesta calórica puede disminuirel riesgo cardiovascular.

Grasas saturadas, trans, colesterol…Tengo un hijo de dos años con hipercolestero-lemia familiar y me gustaría preguntarles quéson las grasas saturadas de los alimentos y sipodría ser que un alimento no tenga colesteroly sí lleve grasas saturadas. Por ejemplo compréunas chips de plátano que no tienen colesteroly me gustaría saber si mi hijo puede tomarlas.Esta es la información nutricional: grasas satu-radas: 4g, ácidos grasas trans: 0, colesterol: 0mg. Ingredientes: plátanos 70%, aceite vegetalno hidrogenado (oleína de palma), sal marina.

Vanesa Álvarez PradasZaragoza

Un alimento puede contener grasas saturadasy no tener colesterol como es el caso de los chipsde plátano, ya que el colesterol lo encontramossolo en alimentos de origen animal, mientras

que las grasas saturadas pueden estar tambiénen alimentos de origen vegetal, como ocurreen los aceites de palma y de coco. Las grasassaturadas son el factor de la dieta que más au-menta el colesterol en sangre, por lo que debe-mos fijarnos no solo en el contenido de coles-terol, sino en la cantidad de grasas saturadasque contenga el alimento. Estas grasas se en-cuentran en grandes cantidades en carnes rojas,piel de pollo, embutidos, productos lácteos en-teros, mantequilla, aceite de coco y aceite depalma. Si en el etiquetado de un alimento noviene especificado el tipo de grasa, o el tipo deaceite vegetal es de oliva o girasol, lo más seguroes que se trate de aceites de palma o coco porlo que el contenido en grasas saturadas seráabundante. Este tipo de snacks no es aconse-jable para las familias con HF, pero tampocopara la población general. Y es que además desu elevado contenido en grasas saturadas tam-bién tienen un elevado contenido en sal.

Solicitudes de apoyo para conseguir la aportación reducida en CataluñaSoy M.ª Sandoval Carreras, de Gavá (Barcelo-na) tengo diagnóstico genético de HF, reali-zado en la jornada llevada a cabo por la Fun-dación en Cataluña en 2012. Desde entoncesestoy tratando de beneficiarme de este de-recho, pero no lo consigo, a pesar de haberlosolicitado tres veces. Acudo a ustedes paraque me digan qué puedo hacer. En mi familiatenemos antecedentes de enfermedad coro-naria prematura, yo tengo 40 años y no pue-do dejar el tratamiento.

Mi nombre es M.ª del Carmen Mateo Elvira,vivo en Cubelles y tengo 35 años. Fui estu-diada por la Fundación en la jornada de de-tección en 2012 con genética positiva. Notengo problemas con las estatinas; sin em-bargo me dicen que no tengo derecho a laaportación de Ezetrol. En su web he visto queel beneficio es tanto para las estatinas comopara Ezetrol. ¿Qué puedo hacer?

Mi nombre es Mireya Roca Calvo, soy deAvinyó (Barcelona). Cuando contactaron connosotros no teníamos aportación reducidapara el tratamiento ni yo ni mis dos herma-nos, pero ahora que disponemos del infor-

me que nos han enviado, y aunque los trestenemos diagnóstico genético de HF, tam-poco lo hemos conseguido. ¿Podrían decir-nos que hemos de hacer?

Desde la Fundación, haremos llegar sus tes-timonios a la administración sanitaria de esacomunidad. Y ustedes deben saber que lescorresponde este derecho según se constataen el decreto que lo regula: Real Decre-to:1348/2003, que entra en vigor en enero de2004. La Ezetimiba (Ezetrol): queda reguladoen el anexo III del Real Decreto 1348/2003 (aligual que las estatinas), desde el 16 de mayode 2009. Por lo tanto, tienen derecho a bene-ficiarse de la aportación reducida y así lo de-ben reclamar.

Retrasos en la aportaciónreducida en SalamancaEn 2012, en esta misma sección del boletín, sepublicaban las cartas de Mary Carmen OrtegoNavarro, Francisco Javier Hernández Martín yConsuelo de Castro Balado. En ellas buscabanapoyo en la Fundación para conseguir benefi-ciarse de la aportación reducida al tratamientode la HF, porque según nos comentaban no con-siguen el reembolso de gastos desde el 2011 enalgunos casos, y en otros aún no han recibidonoticias. En enero de este año volvieron a de-cirnos que seguía todo igual. Sin embargo, hasido en mayo cuando Mary Carmen ha recibidoel rembolso del 2011 y 2012, pero le sigue fal-tando el de 2013. A Consuelo, le han actualizadohasta el 2012 y también le queda pendiente loque va del 2013. Es cierto que hay comunidadesque aplican el descuento al adquirir el trata-miento en la farmacia; mientras que en otrasse hace por reembolso de gastos. En el caso deCastilla y León y de forma muy destacada enSalamanca, hay familias que ni siquiera lo re-claman porque además del tiempo perdido, lessupone permisos laborales y gastos de despla-zamiento. Es difícil entenderlo, porque comoya hemos dicho en otras ocasiones, la Conse-jería de Sanidad está muy involucrada con ladetección genética de HF, y ha desarrollado unplan de detección que está siendo modelo paraotros países. Por ello, sentimos que la gestióninadecuada de la aportación reducida puedaempañar el entusiasmo y compromiso de laConsejería con los pacientes de HF en esa co-munidad.

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Socios protectoresde la FHF

¿Qué hace la Fundación Hipercolesterolemia Familiar?

En la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, con el apoyo de especialistas, dietistas y personal preparado, ayudamos a través de laslíneas telefónicas de apoyo, publicaciones, correspondencia y página web a todos los que están interesados en conocer mejor losriesgos de la enfermedad cardiovascular, sobre todo, los riesgos del colesterol elevado. Además de:

•Dirigir nuestro esfuerzo y dedicación a la prevención cardiovascular, mediante la concienciación y sensibilización a las familias con Hi-percolesterolemia Familiar (HF), a las autoridades sanitarias, a los medios de comunicación y a los profesionales de la salud.

•Promover el bienestar de las personas con HF.

• Fomentar el acceso del paciente al tratamiento crónico.

• Impulsar el diagnóstico genético y la detección precoz en cascada familiar desde la infancia.

• Educar e informar sobre la importancia de los hábitos de vida saludables.

•Potenciar la red internacional de HF: International FH Foundation.

¿Qué más puede hacer usted?

Usted puede marcar una diferencia positiva en su bienestar, en el de su familia y en el futuro de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar,uniéndose a este proyecto solidario. Les animamos a que rellenen la inscripción de socio.

El Boletín informativo de la Fundación, su página web (www.colesterolfamiliar.org) y su centro virtual (www.centrovirtualcolesterol.org)les permitirá mantenerse al día en todo lo relacionado con la HF y el colesterol, no solo a las personas con HF, sino también a los profe-sionales de la salud.

Primer Encuentro Iberoamericano de Hipercolesterolemia FamiliarDel próximo 21 al 23 de agosto se ce-lebrará en Montevideo (Uruguay) elPrimer Encuentro Iberoamericano deHipercolesterolemia Familiar (HF). Estareunión está organizada por la Comi-sión Honoraria para la Salud Cardio-vascular de Uruguay y la FundaciónHipercolesterolemia Familiar de Es-paña. Cuenta con el auspicio del Mi-nisterio de Salud Pública de Uruguayy varias sociedades científicas.

Uruguay ha conseguido la aprobación porsu parlamento de la aportación reducida para el tratamiento crónico de la HF asícomo un plan de detección. Y puede servir de modelo para otros países de Latinoamérica.

En Latinoamérica con una población de 600 millones de habitantes pueden existir 1,5millones de personas con HF y la mayoría están sin diagnosticar y por tanto no ade-cuadamente tratados. El diagnóstico y tratamiento precoz de la HF es un reto y unaoportunidad para la salud pública moderna y un modelo de intervención integral enla prevención de la enfermedad cardiovascular. En la reunión se tratarán aspectos deldiagnóstico clínico y genético de la HF en niños y adultos, la detección en cascadafamiliar, el riesgo cardiovascular y la valoración de la ateroesclerosis subclínica mediantela imagen no invasiva. Se analizará el tratamiento actual y los nuevos tratamientosemergentes, así como el papel de la LDL-aféresis en las HF graves.

Un tema importante será el papel que juegan las organizaciones de pacientes en elapoyo familiar y en las estrategias de detección. También se analizará la situación de ladetección de la HF en Iberoamérica con la participación de representantes de Argentina,Brasil, Chile, México, Portugal, Uruguay y España. Y se invitará a otros países de Latino-américa con el objetivo de crear una red de HF.

Consejo editorialPedro Mata (médico y Presidente Fundación HF), Raquel Arroyo (dietista), RodrigoAlonso (médico), María Teresa Pariente (secretaria de la Fundación HF), Gerardo Gonzalo(editor, miembro de la Fundación HF).

No todos estos signos ocurren encada ataque. Si usted nota uno o va-rios de estos signos, no espere. Con-siga ayuda médica enseguida.

Señales de avisode un ictus(trombosis o infartocerebral)

• Debilidad o falta de sensibilidadsúbita de la cara, brazo o piernaen un lado del cuerpo.

• Pérdida o debilidad repentina dela visión, especialmente en un ojo.

• Pérdida del habla o problemas alhablar o entender.

• Fuertes dolores de cabeza deforma súbita sin causa aparente.

• Vértigos, pérdida de equilibrio ocaídas repentinas inexplicables,junto con cualquiera de los sínto-mas mencionados.

Señales de avisode un ataquecardiaco• Presión torácica con sensación de

malestar y de estar lleno.

• Dolor aplastante u opresivo en elcentro del pecho durante variosminutos.

• Opresión que empieza en el cen-tro del pecho y se irradia a loshombros, cuello o brazos.

• Malestar torácico con sensaciónde mareo, sudoración, náuseas odificultad para respirar.

Hágase socioYa saben que pueden desgravarse en la declaración de la renta, recuperando entre un25-35 por ciento de su aportación. Sin embargo, es necesario que nos faciliten el númeroy la letra de su carnet de identidad (NIF), algo muy importante también para los asociadosque ya forman parte de proyecto, pues si desconocemos este dato no podemos incluirlosen la relación que la Fundación envía al organismo indicado de acuerdo con la normativavigente. No se olviden de comprobarlo.Y si prefieren llamarnos para comprobarlo, há-ganlo.

nuevas esperanzas, mientras la crisis dura · 2015. 6. 5. · los nutrientes necesarios para el...

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