número 16 abril 2015 revista de l'associació de pares de...
TRANSCRIPT
Número 16
Revista de l'Associació de Pares de Persones amb Discapacitat AuditivaAbril 2015
Superant barreresSuperant barreres
2 |
ADRECES D’INTERÈS
EDITAASPASC/Ramon Nadal, 4Palma de Mallorca
DIPÒSIT LEGALDL PM 999-2013ISSN 2340-891X
CONSELL EDITORIAL IREDACCIÓJaime FerrerMª Magdalena VanrellMª Agnès MeliàCarme ZoiloAndreu SerraMateu BoschJoana Mª Pons
COL.LABORA EQUIP TÈCNICD’ASPASAlejandro LarreaAntonia VillarrasoCatalina SansóSandra BordaAina MartíMªAntònia CalafellEster FernándezCati Balaguer
DISSENY, MAQUETACIÓ IIMPRESSIÓGráficas LOYSE
FES-TE SOCI C/Ramón Nadal, 4Palma de MallorcaTelf 971 45 81 50
ENS POTS SEGUIR A::
www.aspasmallorca.com
www.facebook.com/ASPASMallorca
@ASPASMallorca
VISITA ELS NOSTRES BLOCS
www.aspasleehablacomunica.com
www.aspasformayemplea.com
Conselleria d´Educació, Cultura i Universitats
Escolarització i beques escolars
www.educacioicultura.caib.es
C/Salvà, nº14 2º Planta
Telf 971733774
CENTRE BASECentre de Valoració i
Reconeixement de la Discapacitat
www.dgad.caib.es
C/Joan Crespí, 11 Palma Tf. 971 178 991
Av. del Raiguer, 95 Inca Tf. 971 501 732
C/Pou Fondo, 17 Manacor Tf. 971 846 187
IMASInstitut Mallorquí d´Afers Socials
Ajudes per persones amb discapacitat
www.imasmallorca.net
C/General Riera, 67 Palma T. 971763325
C/ Del Cuartel s/n Inca
Tf. 971 880 216
C/ De Jose López, 2 Manacor
Tf. 871986142
SOIBTreball i formació
www.soib.caib.es
Camí Vell de Bunyola, 43, 1º
Edifici Rotonda Asima, despatx 21
Polígon de Son Castelló
Tf. 971 177 248
ILUNION SALUDProductes de suport per a discapacitat auditiva
http://ortopedia.ilunion.com/
C/ Gavà, 11-17
BARCELONA - 08014
Tfno.: 93 432 74 03
C/ Don Ramón de la Cruz, 38
MADRID - 28001
Tfnos.: 91 121 30 01 / 06 / 00
SVAPServei de Valoració i Atenció Primerenca
www.dgad.caib.es
C/Joan Maragall nº17, Palma de Mallorca
TElf: 971 775580
BUEN SONIDOCentre Auditiu
www.buensonido.net
Av. Comte de Sallent, 4 Palma
Tf. 971 909050
GAESCentre Auditiu
www.gaes.es
Av. Comte de Sallent, 15. Palma
Tf. 971 495 275
ADVANCED BIONICSwww.advancedbionics.com
Advanced Bionics Spain S.L.
Av. de la Industria 13-15 03690,
San Vicente del Raspeig. Alicante
Tf. 965 200 210
MEDELwww.medel.com/es/
Centro Empresarial Euronova,
Ronda de Poniente num.2, 2ºA
Tres Cantos, E-28760 Madrid
Tf. 91 8041527
FIAPASConfederación Española de
Familias de Personas Sordas
www.fiapas.es
Pantoja nº 5, local. 28002 Madrid.
Tf. 91 576 51 49
| 3
EDITORIAL SUMARI
Gràcies als protocols sani-taris que tenim a l'actua-litat, la detecció precoçde la sordesa permet que
els nins i nines amb problemes auditiuspuguin ser diagnosticats just al néixer. Apartir d'aquest moment, independent-ment del mètode tecnològic que s'utilitzi(implant coclear, audiòfons, etc.) els na-dons poden rebre atenció primerenca,que és vital per a un bon aprofitament delllenguatge.
La nostra associació compta amb unequip tècnic multidisciplinar molt qualifi-cat que, juntament amb les famílies,presten especial recolzament a l'educa-ció dels nostres fills.
En aquesta etapa fonamental per als nos-tres fills/es, ens hem d'involucrar al mà-xim en la seva educació, mitjançant elsjocs i de la convivència amb els seus ger-mans/es i famílies. Convertir en un jocl'aprenentatge i que qualsevol activitatquotidiana tingui nom i so.
Un nin/a amb problemes auditius, abansque res, és un nin/a. Ajudem-lo, però quees senti igual que els altres, i que apren-gui que la seva discapacitat forma part dela seva identitat com a persona.
Isabel de Rojas
Secretària de la JuntaDirectiva d’ASPAS
sumariActivitats d’ASPAS 4Pautes per a estimular el llenguatge a casa
El condicionament al so en nins de 0-6 anys
Escoles sense renou
Entorn associatiu 9Èxit de participació en la xocolatada de Nadal
Nit de foc i dimonis a la festa de Sant Antoni 2015
El carnestoltes arriba al nostre centre de Manacor
Notícies breus 10“Tots donam una mà” d’IB3
Nou curs sobre noves tecnologies i habilitats prelaborals
EAPN Illes Balears rep el Premi Ramon Llull 2015
Articles i entrevistes 11Del diagnòstic a la inclusió social
Entrevista a la família d'Aina Sobrino
Entrevista a la família de Charley Mayers
Entrevista a la família de José Miguel i Joan Castor
Què és important en una adaptació protèsica infantil?
Senyals d'alerta per a la detecció de la discapacitat auditiva
Ajudes econòmiques 18Noves deduccions fiscals de l'Agència Tributària
ASPAS Café 19
Palma: Sede PrincipalC/ Ramon Nadal, 4
07010 Palma de MallorcaTel. 971 458 150Fax: 971 280 786
Inca:Avda. Jaume I, 57, bajo
07300 Inca
Manacor:Ronda del Port, 64
07500 Manacor
Misió:
Defensar, reivindicar i
garantir els drets i
interessos de les persones
amb discapacitat auditiva i
de les seves famílies.
4 |
ACTIVITATS D’ASPAS
Ester Fernández Catalina Sansó
Logopedes d’ASPAS
El llenguatge és fonamental en el desenvo-lupament de qualsevol nin. Perquè es pro-dueixi de forma correcta, el nadó necessi-tarà, a més de les habilitats innates, unesbases socials i cognitives adequades. Elnin utilitza eines de comunicació com elsomriure, la mirada, el gest, les vocalitza-cions i, després, el llenguatge. La partici-pació dels pares és clau per estimular to-tes aquestes habilitats comunicatives i, enel cas de nens amb discapacitat auditiva,encara es fa més rellevant aquesta esti-mulació.
Pautes per fer a casa:- Els nins/es adquireixen llenguatge vivintsituacions reals i explorant el seu entorn.Podem aprofitar les rutines diàries (l'horadel bany, el sopar…) per parlar del quefem o descriure el que veiem, aprofitant elllenguatge que sorgeix de manera natural,on es produeixen repeticions, torns de pa-raula, adquisició de rols i molta riquesa lè-xica. No podem oblidar que aprenem, enprimer lloc, a través de l'experiència, des-prés ve la comprensió i finalment el llen-guatge en la seva forma expressiva méscomplexa.- El xumet i el biberó dificulten movimentsde la llengua que són molt importants pera la parla. Quan més aviat els retirem, mi-llor. Procureu també donar aliments quesuposin una mica d'esforç per mastegar(evitar triturats, panets tous, etc.) ja que ai-xí reforçarem la tonicitat.- És important la forma que li donem alnostre llenguatge, ni molt infantil (diminu-tius), ni molt superior a les seves capaci-tats. Hem d'utilitzar vocabulari apropiat ifrases senzilles, curtes i clares.- Eviteu corregir les paraules mal pronun-
ciades pel nin. Quan faci errors de formaoferiu un bon model, així modelarem deforma indirecta i no l’atabalarem. Ex: si elnin diu “tatates” assenyalant-se els peus,nosaltres podem respondre: “Oh, quinessabates vermelles més boniques”. Donemel model correcte de “sabates” i ampliemla seva estructura.- Tingueu paciència i oferiu temps per a res-pondre. No tots els nins són iguals, per tant,no tenen la mateixa facilitat per organitzarles seves idees i exposar el que volen dir.- Compartiu moments de joc segons elsseus interessos. Intenteu parlar d'allò quesapigueu que li agrada i de les coses quepassen al seu voltant. Proporcioneu situa-cions per explicar el que ha fet, què pensa,què sent… així podrà expressar les sevesinquietuds lliurement.
- Doneu-li confiança, que sàpiga que allòque diu és important, que es senti escol-tat. Eviteu mostrar-vos impacients o des-concertats quan el nin parli i no ho enten-gueu.- El nin ha de construir llenguatge, procu-reu que s'esforci i eviteu que les respostessiguin sempre “sí” o “no”. Feu preguntesobertes, “què vols per berenar?” en lloc de“vols una poma?”- Llegiu contes junts per incrementar elseu llenguatge: parleu de les imatges quevan sorgint, vivenciau la història posant di-ferents veus als personatges (ja, ja, ja, vadir el llop feroç) produïu onomatopeies(tic–tac del rellotge, gluc–gluc de l'olla).- Canteu: aprofiteu cançons escolars, po-pulars i d'actualitat. Els nins no aprenen a comunicar-se sols.Aprenen a partir de la interacció amb elseu món, i els pares ocupen la major partd'aquest. És el que fem i com ho fem elque dóna al nostre fill l'oportunitat d'a-prendre.
Pautes per a estimularel llenguatge a casa
La família Rigo-Jaume llegint un conte a casa
| 5
ACTIVITATS D’ASPAS
El condicionament al soen nins de 0-6 anys
Sandra BordaLogopeda d’ASPAS
L'objectiu de tota avaluació audiològicaés conèixer el grau de pèrdua auditivaque presenta cada nin/a. El condiciona-ment és un procés d'estimulació auditivanecessari per poder obtenir uns resultatsaudiomètrics fiables que ens permetinuna correcta adaptació de la pròtesi,traient-ne màxim benefici de la mateixa iestablint unes expectatives clares i rao-nables sobre el que la persona pot arribara sentir.Aquest procés és relativament fàcil quantreballem amb adults post-locutius (lapèrdua d’audició es produeix després del'adquisició del llenguatge) o persones
que puguin entendre quin és el procedi-ment d'una audiometria.Amb els nins/es més petits aquest procésrequereix d'un entrenament previ, perpart de professionals especialitzats, per aaconseguir que els menors realitzin unaactivitat lúdica (ficar una pilota a un pot,aliniar animals, encaixar peces…) davantla presència de l'estímul auditiu. Les acti-vitats a realitzar seran simples i s'adapta-ran a les capacitats del nin a valorar. Uti-litzarem diferents estímuls sonors: instru-ments musicals, veu (sons vocàlics osons de Ling –A, I, O, M, S i SH-), tons mo-dulats i tons purs.Realitzar el condicionament amb diferentsmaterials, a més d'utilitzar un mateix ma-terial amb activitats diferents, és molt im-
portant a fi de poder generalitzar l'apre-nentatge i assegurar-nos que la respostadavant l'estímul auditiu sigui la correcta.És important comprovar que el nin hagientès la consigna i no està imitant el nos-tre acte motor. Durant l'entrenament l'es-tímul sonor ha de ser audible però inten-tant no sobrepassar molt el llindar auditiuper evitar falses respostes.Aquesta tasca sol realitzar-se a les ses-sions de logopèdia, per professionals es-pecialitzats, complementant el treball del’audioprotesista, amb la finalitat d'acon-seguir una corba audiomètrica fiable quepermeti una bona adaptació de les pròte-sis i, per tant, un òptim rendiment auditiudel menor, tot amb l’objectiu de facilitarl'accés al llenguatge oral.
En Blai a sessió de logopèdia treballant el condicionament al so mitjançant el joc.
| 7
ACTIVITATS D’ASPAS
Aina MartíLogopeda d’ASPAS
Avui dia sabem que la majoria de lesaules són massa sorolloses, la qual co-sa afecta directament a la concentra-ció i l'atenció de tots els nins i nines engeneral, però més especialment la delsmenors amb discapacitat auditiva.
La intensitat mitjana de la veu d'unprofessor a un aula és de 70dB aproxi-madament i la mitjana de renou am-biental a l'aula és de 55dB, en oca-sions més. Quan el professor s'allunyade l'alumne més de 50 cm i el renouambiental creix, la relació entre la veude l'adult i el renou pot arribar a inver-tir-se sent major la del renou de fons. Enaquest moment, les pròtesis deixen deser funcionals per al nin.
El renou de fons suposa, per a l'alumneamb pèrdua auditiva, una dificultat mésper poder percebre el missatge del pro-fessor, o dels companys, de manera clara.La confusió a l'hora de rebre el missatgeprodueix inseguretat, la qual cosa es tra-dueix en problemes de comprensió i me-nor participació activa a l'aula.
Per fer accessible el missatge del profes-sor els alumnes amb discapacitat auditivadisposen de sistemes de freqüència mo-dulada dins l'aula que garanteixen l'entra-da clara, per sobre del renou ambiental,de la veu del professor, independentmentde la la distància a la qual aquest es trobi.
Però podem fer més coses en relació al'accessibilitat de l'entorn. Reduir el renouambiental, pot ser una mesura que bene-ficiarà a tots. Són molts els centres queestan cada vegada més conscienciats dela importància de controlar el renou a lesaules i als espais comuns.
Avui dia trobam múltiples elements al'aula que, sense adonar-nos-en, propor-cionen un renou extra. Com podem re-duir-ho?
• Disminuir el renou de les cadires itaules és un exemple clar; algunes esco-les han optat ja per col·locar pilotes detennis en les potes del mobiliari de mane-ra que s'elimina el so d'aquest en serarrossegats.
• Cont rolar el volum de la veu a lesaules i zones comunes mitjançant semà-fors que ens informin de si el renou am-biental és elevat o és idoni. Existeixendiferents marques comercials que fabri-quen el semàfor amb un sonòmetre in-clòs que indica els decibels que hi ha acada moment. És una manera visual deconscienciar als alumnes sobre el to deveu.
• Col·locar elements que absorbeixinel renou a les parets i finestres com perexemple: cortines, suros, paper… Unabona idea pot ser penjar en la paret elstreballs realitzats pels nins i nines, aixíajudarem a evitar les superfícies llisesque reverberen el renou.
• És important fomentar la culturadel si lenci, i per això podem col·locarcartells a les zones comunes que recor-din la importància de mantenir un am-bient tranquil i silenciós.
Totes aquestes estratègies milloren l'a-cústica de l'aula i amb ella l'atenció iconcentració de tots els alumnes.
Aula del CP Migjorn de Bendinat.
Escoles sense renou
| 9
ENTORN ASSOCIATIU
El passat 17 de desembre es va cele-brar la nostra xocolatada anual a laseu d'ASPAS Palma, i tots els nins i ni-nes que ho van desitjar van poder lliu-rar la seva carta dirigida als Reis Magsd'orient a través d'un dels seus patgesreials.La tarda va començar amb un conta-contes, per als més petits, i amb el“Gran Joc de l'Oca”, per als més jo-ves. Al voltant de les 18:30h. de l’hora-baixa va fer la seva entrada el patge
real, qui va recollir les cartes de totsels nins i nines d'ASPAS per fer-lesarribar als Reis Mags abans de les fes-tes de Nadal.Tots els participants a la festa van po-der gaudir de la xocolata, preparadapels treballadors d'ASPAS Café, i deltradicional sorteig de cistelles i per-nils.Una vegada més volem agrair als mésde 350 participants la seva participa-ció a la festa.
Èxit de participació a la xocolatada de Nadal
El patge reial arriba a ASPAS
La nit del divendres 16 de gener es va celebrar a ASPAS el tradi-cional fogueró de Sant Antoni. L'encesa del foc va ser el centre dela celebració, i va estar acompanyada per la colla de dimonis So-nats, que van animar i van il·luminar la nit de Sant Antoni amb laseva música, balls i espectacles de foc.Una vegada més, i per sisè any consecutiu, els usuaris, famílies,treballadors d'ASPAS, així com veïns i veïnes, van poder festejardurant tota la nit, al costat de les diferents torradores disposadesal mig del carrer.
Nit de foc i dimonis a la festa de
Sant Antoni 2015
A ASPAS Manacor, l'equip tècnic i els usuaris delcentre, per celebrar l'arribada de carnestoltes,van realitzar un taller de disfresses on el temaprincipal foren les abelles.L'objectiu principal va ser conèixer les caracte-rístiques de les abelles, els eixams, i, sobretot, lacomunicació i interacció entre tots els partici-pants. Durant la setmana es van organitzar activitats enles quals els usuaris van fer la seva pròpia dis-fressa, podent conèixer les parts de les abelles, irealitzant una degustació de les diferents melsque existeixen. Agraïm la participació i l'entusiasme que van te-nir tots els nins que van participar al taller.
El carnestoltes arriba al nostre centre de Manacor
Usuaris i tècnics de Manacor durant la festa de carnestoltes
La Fundació ONCE, mitjançant la seva enti-tat FSC Inserta per a la formació i l'ocupacióde persones amb discapacitat, ha aprovatla realització de dos itineraris a ASPAS per apersones amb discapacitat auditiva.Aquests itineraris formatius estan formatsper tres cursos relacionats amb l'alfabetit-zació digital i les habilitats prelaborals. Ambaquesta formació es vol donar resposta ales dificultats a l’hora de fer un bon us deles noves tecnologies i afavorir les habilitatsprelaborals que faciliten l'accés i el mante-niment de l'ocupació. Aquestes formacionsestan finançades pel Fons Social Europeu iestà previst que es realitzin als mesos d'a-bril i octubre de 2015.
10 |
NOTÍCIES BREUS
Nou curs sobre noves tecnologies ihabilitats prelaborals
“Tots donam unamà” d’IB3Durant tot el mes de març, ASPAS ha es-tat l'entitat seleccionada per a la cam-
panya informativa“Tots donam una
mà” d’IB3, ra-diotelevis ióde les IllesBalears, par-
ticipant enprogrames de
ràdio i televisió de lacadena autonòmica. Volem agrair lacol·laboració de les famílies i de totes lespersones que van participar a la campan-ya, ja que gràcies a elles va ser possiblefer molt més visible la feina que realitzal'entitat.
EAPN Illes Balears rep el PremiRamon Llull 2015
EAPN Illes Balears, Xarxa per a la In-clusió Social de la qual ASPAS en for-ma part, ha estat distingida aquest2015 amb el Premi Ramon Llull perpart de la Comunitat Autònoma deles Illes Balears. Una distinció quereconeix el seu compromís amb l'e-
rradicació de la pobresa i l'exclusiósocial i la seva incansable tasca pergarantir que les persones en situacióde risc o de vulnerabilitat econòmicai social puguin exercir els seus dretsi deures, així com per evitar la discri-minació.
| 11
ARTICLES I ENTREVISTES
Les famílies, vivències i reptes
Aina i la seva família
ASPAS Informa ens ofereix la possibilitat d'apropar-nos una micamés a la realitat que comparteixen les famílies amb fills amb dis-capacitat auditiva.
Aquesta vegada comptem amb el testimoni de tres famílies queens expliquen les experiències, històries, realitats i preocupacionsque viuen des del moment de la detecció de la pèrdua auditivadels seus fills/es.
Les històries d'aquestes famílies ens apropen a la recerca i pelegrinat-ge fins a un diagnòstic concret i precís, als dubtes en relació als tipusde pròtesis i a les incerteses pel que fa a les expectatives de futur.
Les famílies d’en José Miguel i en Joan, n’Aina i en Charley, desitgen,com a tants pares, que els seus fills puguin desenvolupar al màximles seves capacitats i convertir-se en persones autònomes, exigint ala societat els recursos necessaris per aconseguir-ho.
12 |
ARTICLES I ENTREVISTES
En quin moment es va diagnos-ticar la pèrdua auditiva de n’Ai-na?A n’Aina li van diagnosticar discapacitatauditiva quan va néixer, però no sabienfins quin punt li afectava. Li van seguirfent controls i als dos anys, la psicopeda-goga de l’escoleta i la tutora van veureque la seva evolució a l'hora de parlar noera bona. La psicopedagoga ens va deri-var a ASPAS, i a l'entrevista ens van oferirla possibilitat de visitar al Dr. Rodríguez.Ell la va diagnosticar per segona vegada iens va dir que necessitava audiòfons.
Heu notat canv is des del mo-ment en que li posaren les prò-tesis auditives?Sí, un 100%. Parla, s'expressa, està con-nectada al món, s'interessa per tot…abans també parlava, però molt mala-ment. De vegades no entén el que li de-manes, et mira i se sent perduda perquèno ens entén. No sé si és perquè no hosent bé o si és per falta de vocabulari,d'expressions, de conèixer les coses…Ens sent, però a vegades no entén el con-cepte.
A nivell de llenguatge i comuni-cació, heu notat evolució o can-vi? Sí, ja fa frases, utilitza expressions fetesque ha sentit i les ha après. Abans parla-va amb paraules sense fer una oració,eren paraules una darrere l’altra com faun nen quan comença a parlar.
En relac ió al centre educat iu,què diuen els mestres?Ens diuen que està al mateix nivell que
els altres, dins la mitja. Hi ha nins que vanmés avançats i uns altres no tant. La tuto-ra diu que, de moment, no necessita capajuda extra, no li fa res especial per a ella,excepte tenir en compte el lloc més idonion s'ha de posar la nina perquè pugui es-coltar bé.
Què recomanarieu a uns paresque es troben al procès de diag-nòstic? N’Aina va néixer a una clínica privada iens van derivar a una pública. Pel nostredomicili havíem d'anar a l’ORL d'una altraclínica pública diferent a la qual ens ha-vien derivat. Va resultar que els dos hos-pitals no es comunicaven entre si i cadas-cun ens deia coses diferents. Nosaltresteníem un embolic mental que no sabíema qui escoltar, perquè un et diu tot blanc il'altre et diu tot negre. N’Aina no és sorda
profunda, la qual cosa dificulta el diag-nòstic, i et fa dubtar: “És sorda, no és sor-da…”. Després tothom (familiars,amics…) et diuen: “sou uns exagerats”,“la nina no és sorda i el metge no sap elque diu…”.
Estàvem a un punt difícil (comenta el pa-re) perquè hi sentia, però no hi sentia bé,a períodes més i a períodes menys (quanhi havia moc i quan no n’hi havia). La co-municació entre organismes no és bona.Vam estar tres anys peregrinant ambmolta incertesa.
Ha estat molt difícil. Malgrat els avençosque hi ha en medicina creiem que és moltmillorable la coordinació entre serveis.Els pares ens sentim desorientats i ensveiem abocats a un pelegrinatge davantels dubtes de diagnòstic de la nostra filla.
“Els pares ens sentim desorientats i ensveiem abocats en un pelegrinatge davant elsdubtes de diagnòstic de nostra filla”Entrevista a la família d’Aina Sobrino
N’Aina té quatre anys. Li van diagnosticar la pèrdua auditiva quan va néixer, però fins als dos anysno van saber el grau de pèrdua. Té una hipoacúsia moderada i és portadora d'audiòfons des dels3 anys i 3 mesos
| 13
ARTICLES I ENTREVISTES
“Malgrat que tot el procés sigui molt dur, noes desanimin, perquè els resultats arriben”Entrevista a la família de Charley Mayers
En quin moment va arribar eldiagnòstic?En Charley va néixer a les 28 setma-nes i va estar durant uns 11 mesos in-gressat a l'hospital, 7 dels quals va ro-mandre a l’UCI. Els resultats del scree-ning auditiu no eren fiables ja que enen Charley estava afectat de més pa-tologies associades. En aquells mo-ments l'audició d’en Charley no erauna prioritat. L'evolució del nin va sermolt positiva i al novembre de 2010,als 3 anys d'edat, l’ORL va decidir po-sar-li un implant coclear.
Va haver-hi algun canvi desdel moment en que es va pro-duir l'adaptació protèsica?Durant els primers anys no notàvemavenços significatius a l'audició d’enCharley, no sabíem què podíem espe-rar de l'implant. Va ser a partir de l'anyi mig quan van començar a aparèixerels primers canvis, en Charley va co-mençar a detectar alguns sons.Quan na Toñi, la seva logopeda, ensensenyava vídeos vam veure que po-dia fer una audiometria, va ser moltemocionant.
A nivell de llenguatge i comu-nicació, com ha estat el canvi? Sabíem que en Charley entenia algunesordres però no arribava a poder dir el quevolia. Actualment en Charley comença acomunicar-se amb signes i ens adonemque entén molt més del que pot dir. Araestem molt contents, l'implant ens hacanviat la vida però cal tenir molta pa-ciència. Els resultats arriben.
Referent al centre educatiu, quèus diuen els mestres?
En Charley està a un centre d'educacióespecial. La professora comenta que elnin es comunica cada vegada més ambajuda dels signes i que és capaç d'enten-dre moltes consignes sense que ella hagide fer-los servir.Quan se li acaba la pila l'hi dóna l’implanta la professora i ella ja sap que algunacosa no funciona.Cada vegada es comunica més.
Què recomanaries a uns paresque es troben al procés de diag-nòstic? Canviaria el preu dels implants, els recan-vis són molt cars. Cada any ens suposa900 euros en despeses per a l'implant.
La nostra recomanació a altres pares és:malgrat tot el procés sigui molt dur, no esdesanimin, perquè els resultats arriben,cal tenir molta paciència.
En Charley Myers, va néixer a l’any 2008 a les 28 setmanes de gestació afectat per una hipoacúsia prelo-cutiva bilateral profunda a més d'altres patologies associades. És portador d'un implant coclear del que hasabut obtenir els millors resultats. El treball i la constància han estat dues eines claus per al seu èxit
14 |
ARTICLES I ENTREVISTES
En quin moment va ser el diag-nòstic dels seus fills?Amb el primer, en José Miguel, li van ferproves des de que va néixer, però no esva poder confirmar la sordesa en aquellmoment i li van fer moltes més provesfins que als 3 mesos i mig ja li van diag-nosticar la hipoacúsia. Als 6 mesos li vamposar audiòfons per veure com evolucio-nava i ja ens van parlar de la possibilitatde l'Implant Coclear (IC). En aquell mo-ment van apareixer els dubtes, perquèera un nin molt petit i una operació aixíespanta.No va ser una decisió fàcil, vam parlaramb la família, amb els amics i amb elsmetges. Hi havia opinions en contra del’IC però al final vam decidir fer l'opera-ció. Quan ho comunicàrem a l'hospitalens van donar moltes facilitats i en tressetmanes ja teníem programada l'opera-ció. En José Miguel va ser implantat amb14 mesos.Amb el segon, en Joan, tot va ser moltmés fàcil perquè ja teníem l'experiènciad’en José Miguel, no hi havia dubtes, aixíque als 12 mesos el van implantar.
Va haver-hi algun canvi des delmoment en que es va produirl'adaptació protèsica?Amb els audiòfons en José Miguel no res-ponia, semblava que no escoltava, novam veure molt de canvi. Amb l’IC tot vaser diferent, ja que es girava quan hi ha-via renou i reconeixia la nostra veu. Jo(mare) li deia el seu nom i li explicava queaixò que sentia era el seu nom. Un dia es-tava a la cuina i en José Miguel estava ala seva habitació, instintivament el vaigcridar. Als pocs segons vaig veure que ve-nia… m'havia escoltat des de lluny i m'-havia entès! Va ser molt emocionant.
A nivell de llenguatge i comuni-cació, com va ser el canvi?El canvi amb l’IC va ser molt gran, ja queva començar a parlar més, demanava queli poséssim la tele a casa i la ràdio al cot-xe (comenta el pare). Na Margarita i joens comuniquem amb LSE (llengua designes), però amb els nins sempre enshem comunicat amb llengua oral. Des depetits anem al parc amb els amics perquèpuguin parlar i jugar amb altres ninsoients, perquè tinguin més estímuls, mésmodels. Els nostres pares i els nostres germanstambé són oients, així que a nivell familiartambé hi havia aquesta estimulació audi-tiva.Nosaltres vam tenir dificultats per als es-tudis, havíem d'esforçar-nos molt. No ésfàcil el llenguatge quan perds la informa-ció que et proporciona l'audició, és unsentit menys.
Respecte a l centre educatiu,què us diuen els mestres?A nivell educatiu, en José Miguel va co-mençar amb 7 mesos a l’escoleta. Vam
haver d'avisar als mestres que era un ninsord, perquè el toquessin quan no miravai no escoltava encara. També vam haverd'explicar com funcionaven les pròtesis(primer els audiòfons i després l’IC). De-manàvem als mestres que el vigilessin alpati, que no es donés un cop... patíemuna mica. Amb el temps veus que tot vabé. Amb el segon, en Joan, és diferent, nohem patit tant, ja saps com actuar.Els dos són nins extravertits, els agradafer coses, són participatius a classe. Te-nen recolzament a la seva escola i a AS-PAS. També utilitzen el sistema d’FM aclasse perquè puguin seguir millor l'expli-cació del professor.
Què recomanaríeu a uns paresque es troben en el procés dediagnòstic?
Sense dubte que segueixen el conselldels ORLs, que s'implantin com més aviatmillor. De fet, en aquests anys ens hemtrobat altres pares amb aquesta situació isempre hem recomanat la cirurgia.
En José Miquel Castor, 13 anys i en Joan Castor 7 anys, presenten una hipoacúsia neurosenso-rial bilateral profunda congènita, diagnosticats abans dels 12 mesos d'edat, i tots dos són porta-dors d'implant coclear. En José Miquel i en Joan són fills de pares amb sordesa profunda que fanservir la llengua de signes com a sistema de comunicació
“Amb el IC tot va ser diferent, ja que es giravaquan hi havia soroll i reconeixia nostra veu”Entrevista a la família de José Miguel i Joan Castor
| 15
ARTICLES I ENTREVISTES
Al moment en que es detecta idiagnostica una pèrdua d'audi-ció a un nin per primera vegada,és normal que la família, en ge-neral, entri a un mar de dubtessobre el què és millor per al seufill o filla. Evidentment, no és untema que tothom conegui, peraixò ens agradaria oferir algunconsell bàsic a tenir en compte. És important, en primer lloc, queel metge especialista ORL ensaconselli sobre quina opció és lamés correcta en relació a l'a-daptació d'uns audiòfons. I,
quins seran els més adequats? Avui dia els fabricants d'audiò-fons ens ofereixen solucions auditives adequades a l'edat de ca-da nin. És necessari que aquests audiòfons siguin el que anome-nam pediàtrics, és a dir, que tinguin sistemes de seguretat perbloquejar la pila de l'audiòfon, que siguin resistents tant als copscom a la humitat i, sobretot, que portin un programari de progra-mació adequat a les neces-sitats de cada etapa evoluti-va del nin.
Consells imanteniment delsseus audiòfons.Tenir un funcionament òptimdels audiòfons dependrà deldia a dia del nin/a, per aixòés important tenir en comp-te alguns consells per man-tenir-los a punt cada dia.És molt important realitzarun bon seguiment de l'a-daptació dels audiòfons,amb professionals especia-litzats en l'atenció audiològica infantil. Cada nin és diferent i pre-senta unes necessitats concretes que s’han de tenir en compteper la seva audioprotesista. Alhora, és necessari un pla de segui-ment personalitzat a cada cas, que tingui en compte un seguit derevisions tant a nivell audiològic com de manteniment. Les revi-sions periòdiques amb l’audioprotesista són clau, però també usfacilitem una sèrie d'eines per a la seva cura.
Controlar l'estat de les piles amb assiduïtat.Una bateria amb un rendiment baix farà que els audiòfons no es-
tiguin funcionant de manera òptima contínuament, i estarem enrisc que els audiòfons del vostre fill es quedin sense bateria desobte. Utilitzeu el comprovador de piles diàriament al final del diaper comprovar l'estat d'aquestes. Basten un parell de segons. Sila càrrega és baixa cal assegurar-se que el nin porta una pila derecanvi i, si és necessari, canviar-la per una de nova.
Controlar l'estat del compartiment de la bateria i elscontactes.Els contactes de la bateria, si tenen humitat, poden fallar i fins itot podrien arribar a l'oxidació si és perllongat aquest efecte. Re-viseu el compartiment de la bateria per evitar aquest problema iutilitzeu el deshumificador com a mínim tres vegades per setma-na per evitar que la humitat pugui arribar a espatllar els compo-nents electrònics de l'audiòfon.
Revisar l'estat del colze, el motlle i el seu tub.Una obstrucció d'humitat o brutícia en un d'aquests components,pot comprometre el bon funcionament acústic dels audiòfons.Utilitzeu la pera d'aire diàriament quan li retireu els audiòfons alnin, netejant el colze i el tub del motlle, així com la ventilació del
motlle, si la tingués. Tam-bé és molt aconsellable laneteja periòdica del motlleamb pastilles efervescentsper assegurar una bonaasèpsia del mateix.
Comprovar el so del'audiòfon.Hem de comprovar ambfreqüència que l'audiòfonté sonoritat i es sent sensecap distorsió estrident (perexemple, quan es realitzala neteja dels componentsexterns). Utilitzeu el tubestetoclip, que us servirà
per escoltar la sonoritat de l'audiòfon i comprovar que el seu fun-cionament segueix sent correcte.
L'èxit de tota adaptació.La meta que ens marquem des de GAES és buscar la millor solu-ció per a la necessitat auditiva i social de cada nin, treballant co-ordinadament i en equip amb tots els professionals relacionats:metges ORL, logopedes i altres professionals per aconseguir eldiagnòstic i la valoració més apropiades així com un bon segui-ment de l'evolució auditiva del nin i el seu entorn familiar.
Què és important en una adaptació protèsica infantil?
Núria SalvàCoordinadora Serveis GAES IAI
Catalunya, Balears i Andorra
| 17
ARTICLES I ENTREVISTES
Senyals d’alerta per a la detecció de la discapacitat auditiva
Antonia Villarraso - Cati Balaguer - Logopedes d’ASPAS
L'any 2003 es va aprovar a les Illes Bale-ars el decret 48/2003 que regula el proto-col per a la detecció precoç de la sordesainfantil, establint un screening neonatalen tots els hospitals, públics i privats, dela nostra comunitat. Aquest fet ha fet pos-
sible el diagnòstic de la discapacitat audi-tiva a edats molt primerenques. Però, quèsucceeix amb les pèrdues auditives ques'adquireixen amb posterioritat, al llargde la infància?En aquest cas les senyals d'alerta són fo-
namentals per detectar possibles dèficitsauditius ja que el pronòstic d'aquests ninsdependrà de la precocitat en el diagnòs-tic, de la intervenció logopèdica i de l'a-daptació àudio-protèsica (en cas neces-sari).
EN GENERAL, sospitarem d'una possible pèrdua auditiva, si elnin no té llenguatge, o aquest evoluciona lentament per a laseva edat, si es presenta retard significatiu en els aprenentat-ges escolars, si demostra falta d'interès per activitats amb ma-jor component verbal, si té antecedents familiars o sol tenir oti-tis, al·lèrgies o refredats, poden ser indicadors d'una pèrduad'audició.
EN CAS DE SOSPITA DE PÈRDUA AUDITIVA es recomana a la fa-mília una visita al PEDIATRA
0-3 mesos• La veu de la seva mare no el tranquil·litza• No reacciona al so d'una campaneta• Es manté indiferent als renous familiars
3-6 mesos• No s'orienta cap a la veu de la seva mare• No emet sons guturals per cridar l'atenció • No fa sonar el sonall si se li deixa a l'abast de la mà• No emet(pa,ma, ta…)• No vocalitza per cridar l'atenció. • No juga amb les seves vocalitzacions, repetint-les i imitant
les de l'adult. • No atén al seu nom • No juga imitant gestos que acompanyen cançons infantils o
somriu en reconèixer aquestes. • No diu «adéu» amb la mà quan se li diu aquesta paraula.
9-12 mesos• No reconeix quan li anomenen a «papà» i «mama». • No comprèn paraules familiars. • No entén una negació. • No respon a «dóna'm…» si no se li fa el gest indicatiu
amb la mà.
12-18 mesos• No diu «papà» i «mamà» amb contingut semàntic. • No localitza la font del so. • No assenyala objectes i persones familiars quan se lianomenen. • No s'entreté emetent i escoltant determinats sons. • No anomena alguns objectes familiars.
18-24 mesos• No posa esment als contes. • No comprèn ordres senzilles si no s'acompanyen de ges-
tos identificatius.• No identifica les parts del cos. • No coneix el seu nom. • No fa frases de dues paraules.
2 -3 anys • No respon al seu nom. • No comprèn el llenguatge. • No repeteix frases. • No se li entenen les paraules que diu. • No contesta a preguntes senzilles. • No construeix frases de 2 paraules. • Es perd en els contes o narracions.
3-5 anys• No pot expressar el que li passa. • No conversa amb altres nins. • No pot mantenir una conversa senzilla. • No l’entén la família.
L'Agència Tributària ha aprovat tres noves deduccions de l'Im-post sobre la Renda de les Persones Físiques (IRPF):- Família nombrosa: 1.200€ anuals; 2.400 si és família de cate-goria especial.- Descendent amb discapacitat (fills o néts): 1.200€ anuals percada descendent.- Ascendent amb discapacitat (pares o avis): 1.200€ anuals percada ascendent.- Famílies monoparentals amb dos fills: 1.200 € anuals.Aquestes deduccions es faran efectives a la declaració de l'IRPFde l'exercici 2015 (a presentar al 2016), encara que pot sol·lici-tar-se el seu abonament anticipat amb caràcter mensual.Requisits per sol·licitar l'abonament anticipat:1) Estar en possessió del títol de família nombrosa o de la certifi-cació oficial del grau de discapacitat del descendent o ascendent.2) Tots els sol·licitants, així com els descendents i ascendents ambdiscapacitat han de disposar de nombre d'identificació fiscal (NIF).3) Els sol·licitants han d'estar donats d'alta a la Seguretat Social icotitzar durant uns terminis mínims. En el cas de no estar treba-llant, poden demanar la deducció els beneficiaris de prestació per
desocupació i els pensionistes.Documentació que s'ha de presentar:1) Imprès de la sol·licitud (model 143 de l'Agència Tributària).2) Fotocòpia del DNI o NIE de la persona sol·licitant i dels mem-bres de la unitat familiar.3) Fotocòpia del certificat de discapacitat.4) Fotocòpia del títol de família nombrosa, si es vol acreditar lacategoria especial.5) Fotocòpia de la cartilla del banc per abonar l'ajuda econòmica.Quan es pot sol·licitar l'abonament anticipat?:-Per via electrònica, si disposa de DNI Electrònic, certificat digital,PIN24H o Clau. - Per telèfon, en el número 901 200 345, aportant l'import de lacasella 415 de la declaració de l'IRPF de 2013.- De forma presencial a qualsevol oficina de l'Agència Tributàriapresentant el formulari que haurà de descarregar i imprimir de lapàgina d'internet de l'Agència Tributària. Una vegada imprès hohan de signar tots els sol·licitants.
Per a més informació: http://www. agenciatributaria.es/
18 |
AJUDES ECONÒMIQUES
Noves deduccions fiscals de l’Agència Tributària
| 19
ASPAS CAFÉ
– Aplicació dissenyada exclusivament per als clients d'ASPAS Cafè
– Pot consultar els plats del dia– Realitzar reserves– Cridar directament des de l'aplicació– Localització– etc...
El nostre restaurant obre de dilluns a dissabte oferint unmenú diari de qualitat, a més d'altres serveis, que podràsconsultar a la nostra web www.aspasmallorca.com.
Ens trobaràs a:C/Ramón Nadal, 4- CP 07010, Palma Telf.: 971 25 42 82
