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El Síndrome de Down

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Agradecimientos

AL finalizar este trabajo, quiero expresar mi agradecimiento a todas aquellas personas que

me han ayudado en todo el proceso de este trabajo de investigación, especialmente a mi

madre, quien estuvo allí en cada momento.

Debo agradecer de manera especial la amabilidad y confianza de María, Martha y

Fernando.

A Lauren, quien me ha aportado mucha información con la que he podido comprender y

redactar mejor este trabajo.

Muy especialmente a Laura y a Valeria, por hacerme vivir una experiencia tan

enriquecedora e inolvidable.


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ÍNDICE

Agradecimientos……………………………………………………………………..1

Índice…………………………………………………………………………………2-3

1. Introducción…….………………………………..………………………….4-5

1.1 Motivación personal………………………………………………………..4

1.2 Objetivos…………………………………………………………………5

2. Reseña histórica…………………………………………………………………..6

3. Genética…………………………………………………………………………...6-9

3.1 Causas………………………………………………………………………7

3.2 Tipos de alteraciones cromosómicas en el Síndrome de Down……………8-9

3.2.1 Trisomía regular o libre………………………………………..8

3.2.2 Translocación cromosómica……………………………………8

3.2.3 Mosaicismo o trisomía en mosaico…………………………….8-9

4. Diagnóstico………………………………………………………………………..9-11

4.1 Pruebas de sospecha o presunción…………………………………………9-10

4.1.1 Primer trimestre………………………………………………..9

4.1.2 Segundo trimestre……………………………………………..9

4.2 Pruebas invasivas………………………………………………………….10

4.2.1 Amniocentesis...........................................................................11

4.2.2 Biopsia de Vellosidades Coriónicas (BVC)………………….11

5. Características.....................................................................................................11-13

5.1 Físicas.........................................................................................................11-12

5.2 Psicológicas y personalidad........................................................................12-13

6. El desarrollo mental............................................................................................13-15


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6.1 Atención.....................................................................................................13

6.2 Percepción y discriminación.....................................................................14

6.3 Habilidad manual........................................................................................14-15

7. Sociedad...............................................................................................................15

7.1 Relaciones humanas..................................................................................15-16

7.2 La socialización..........................................................................................15-16

8. Familia..................................................................................................................16-18

9. La Educación......................................................................................................17-25

9.1 La educación especial...............................................................................18-24

9.1.1 Necesidades educativas especiales.........................................22-24

9.2 Integración educativa................................................................................24-25

10. Parte práctica.....................................................................................................27-31

10.1 Entrevistas………………………………………………………….28-29

10.2 Encuesta……………………………………………………………29-31

11. Conclusión..........................................................................................................32

12. Anexo.............................................................................................................33-41

13. Bibliografia..................................................................................................42-43


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1. INTRODUCCIÓN

El síndrome de Down es una alteración congénita, la más común y fácil de reconocer de

todas las condiciones asociadas con el retraso mental. Es el resultado de una anormalidad

de los cromosomas, una desviación en el desarrollo de las células. Todo ser tiene un

número determinado de cromosomas, de diversos tamaños y agrupados en pares, la mitad

procedentes del óvulo y la otra mitad del espermatozoide. El conjunto de todos los

cromosomas se llama cariotipo. El cariotipo del ser humano es de 46 cromosomas, que se

unen para constituir los 23 pares específicos de la nueva célula. En el caso del Síndrome de

Down, en el par 21 se produce la presencia de un cromosoma suplementario, tres en lugar

de dos, por eso también se denomina a este síndrome “trisomía 21”.

Se caracteriza por el retraso mental y otras varias malformaciones que generalmente

involucran el cerebro, corazón, riñones, y la pared anterior del abdomen, y ocurre

aproximadamente en 1 de cada 660 nacidos vivos.

Las anomalías o las enfermedades congénitas, en este caso el Síndrome de Down, están

presentes antes del nacimiento, es decir, durante la gestación. A partir de que una familia

conoce la enfermedad de su hijo, comenzará un largo camino, donde todos juegan un papel

imprescindible para el futuro del pequeño, tanto dentro del entorno familiar como fuera de

él.

La metodología que he utilizado para desarrollar de forma satisfactoria mi investigación,

comenzó con un análisis previo de toda la información que poseía, basándome en la

necesidad de informarme sobre cuál es el conocimiento general y el nivel de aceptación de

la sociedad sobre esta anomalía, para poder entender mejor aquellas cosas desconocidas

para mí.

Poco a poco, fueron surgiendo nuevas inquietudes, y cuánto más preguntas me planteaba,

más interesante me resultaba profundizar la investigación. De esta manera, fui

comprendiendo, sintetizando y redactando este trabajo.

1.1 MOTIVACIÓN PERSONAL

Siempre he sentido curiosidad por este tema, ya que los niños con esta anomalía me

transmiten mucha ternura e interés en saber más sobre ellos. También he pensado en hacer

el trabajo de investigación sobre el Síndrome de Down, porque tengo un primo con dicha

anomalía, y he vivido lo duro y a la vez gratificante que ha sido para la familia.

Esta curiosidad, conjuntamente con mi convencimiento de que todas las personas debemos

tener las mismas oportunidades de aprendizaje, sin importar capacidades ni condiciones

sociales, me llevó a realizar este trabajo, para poder dar luz a mis inquietudes.


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1.2 OBJETIVOS

El acceso a la educación y la integración a la sociedad es, para el ser humano en general, y

para personas con Síndrome de Down en especial, la base del desarrollo.

Después de escoger el tema, y asumiendo las dificultades que se me presentarían para

poder investigarlo, decidí enfocar mi trabajo desde diferentes perspectivas, ya sea el

desarrollo infantil, la etapa escolar, los tratamientos médicos, la vida en sociedad, etc. Esta

investigación tiene como propósito cumplir varios objetivos:

- Saber de que modo ha evolucionado la atención médica, educativa y social en los

últimos años.

- Observar las diferentes metodologías utilizadas en los centros educativos, sean

especializados o no.

- Poder llegar a saber si realmente un niño con Síndrome de Down puede desarrollarse

con éxito dentro de una escuela de educación ordinaria, o si es mejor la asistencia a una

escuela de educación especial.

- ¿Cuáles son sus vivencias dentro de un grupo, hasta dónde es posible su integración?

- Investigar la manera en que la sociedad influye en el desarrollo tanto emocional como

educativo de la persona con Síndrome de Down.

- ¿Realmente un niño con Síndrome de Down tiene las mismas oportunidades que

cualquier otro niño?

- Quiero comprobar si la sociedad tiene un conocimiento general sobre esta anomalía, y

cuál es el nivel de aceptación. ¿Qué piensan las personas sobre ellos?


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2. Reseña Histórica

El Síndrome de Down (SD) debe su nombre al apellido del médico británico John Langdon

Haydon Down, quién en 1866 fue el primero en describir las

características clínicas que tenían en común un grupo concreto de

personas sin poder determinar su causa.

Sin embargo, fue en julio de 1958 cuando el genetista francés Jérôme

Lejeune, descubrió que el síndrome consiste en una alteración

cromosómica del par 21. Por tanto, la trisomía 21 resultó ser la

primera alteración cromosómica hallada en el hombre.

El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual

y la alteración genética humana más común.

3. Genética

El desarrollo embrionario y fetal puede ser alterado por diversos factores, como las

radiaciones, calor, sustancias químicas, infecciones y enfermedades maternas. Las

anomalías congénitas también pueden ser causadas por una alteración genética. La placenta

no es una barrera protectora frente a sustancias químicas presentes en la sangre materna; la

utilización de sedantes, alcohol, anticonvulsivos y cocaína, entre otras, tiene consecuencias

en el feto.

Más del 20% de los fetos malformados terminan en aborto; el resto nacen con una

enfermedad congénita. Hasta un 5% de los recién nacidos presenta algún tipo de anomalía

congénita, y éstas son causa del 20% de las muertes en el periodo postnatal. Un 10% de las

enfermedades congénitas son hereditarias por alteración de un solo gen; otro 5% son

causadas por alteraciones en los cromosomas.

Algunas anomalías genéticas presentan síntomas evidentes ya en el momento del

nacimiento. Muchas enfermedades se heredan de modo recesivo, es decir, que ninguno de

los padres padece la enfermedad pero ambos son portadores del gen causante de ella.

Cuando ambos padres presentan un gen dominante “A” y un gen recesivo “a”, sus

descendientes pueden heredar una de las cuatro posibles combinaciones: “AA”, “Aa”,

“aA”, o “aa”. Si el gen recesivo transmite la enfermedad, existe un 25% de probabilidades

de que el hijo esté enfermo.

Para comprender la explicación genética del Síndrome de Down hay que conocer el

mecanismo general de la reproducción. El óvulo y el espermatozoide contienen, cada uno

de ellos, solo 23 cromosomas (un cromosoma de cada una de las 23 parejas), de tal forma

que al unirse producen una nueva célula con la misma carga genética que cualquier otra

célula humana, es decir, 46 cromosomas divididos en 23 pares. Los cromosomas son

pequeñísimas estructuras que se encuentran en el núcleo de cada célula. Un cromosoma

está constituido por miles de genes. Este material genético es muy importante para el

crecimiento y el desarrollo de todo individuo. El proceso de crecimiento se fundamenta en

la división celular, de tal forma que las células se reproducen a sí mismas gracias a un


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proceso llamado „mitosis‟, a través del cual cada célula se duplica a sí misma, engendrando

otra célula idéntica con 46 cromosomas distribuidos también en 23 pares.

En el instante de la división celular es cuando los cromosomas deben distribuirse con

acierto. Cuando en el proceso de “mitosis” se produce la

presencia de un cromosoma extra en la pareja

cromosómica 21, de tal forma que las células tienen tres

cromosomas en dicho par en lugar de dos, en este caso se

da el Síndrome de Down. Este error congénito se produce

de forma espontánea, sin que exista una justificación

aparente sobre la que poder actuar para impedirlo.

3.1 Causas

Según estudios realizados durante años, existen diversas causas que justifican esta

anomalía, aunque algunas no estén comprobadas al 100%. Aproximadamente un 4 % de

los casos de síndrome de Down parecen ser debidos a factores hereditarios, los casos de

madre afectada por el síndrome; familias con varios niños afectados; los casos de

translocación en uno de los padres y aquellos casos en que existe la posibilidad de que uno

de ellos, con apariencia normal, posea una estructura cromosómica en mosaico, con mayor

incidencia de células normales.

Otro factor etiológico más conocido, es el de la edad de la madre. El nacimiento de un niño

con síndrome de Down es significativamente más frecuente a partir de los 35 años,

llegándose a una proporción aproximada del 50 % en madres con edad superior a 40 años.

Los especialistas apuntan a que posiblemente la interacción de distintos factores puede

actuar de modo distinto en cuanto al envejecimiento normal del proceso reproductor,

favoreciendo o estableciendo la anomalía cromosómica.

Otro grupo de posibles causas lo constituyen algunos factores externos, como procesos

infecciosos en que los agentes víricos más significativos en la aparición del síndrome

parecen ser los de la hepatitis y la rubeóla. Otra de ellas es la exposición a radiaciones; la

dificultad en el estudio de este factor, se encuentra en el hecho de que las radiaciones

pueden haber causado la alteración años antes de la fecundación. Algunos estudios apuntan

a que realmente se da una mayor incidencia de síndrome de Down cuando los padres han

estado expuestos a ellas.

Algunos agentes químicos que pueden determinar mutaciones genéticas, tales como el alto

contenido en flúor del agua, y la polución atmosférica, son también señalados como

posible causa.

Otros autores se decantan por la relación entre algunos desórdenes tiroideos en las madres.

Deficiencias vitamínicas los especialistas apuntan a que una hipovitaminosis puede

favorecer la aparición de una alteración genética.


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3.2 Tipos de alteraciones cromosómicas en el síndrome de Down

Se puede hablar de diferentes tipos de alteraciones cromosómicas:

3.2.1 Trisomía regular o libre

Este tipo de alteración aparece en el 94% de los casos, y se origina por la no disyunción del

par 21 cuando se forma el gameto masculino o femenino, o en la primera división celular

posterior a la fecundación. En ambos casos, la primera célula, a partir de la cual se formará

el embrión por sucesivas divisiones, contiene tres cromosomas del par 21 y, por

consiguiente, esta copia extra está presente en todas las células del organismo.

3.2.2 Translocación cromosómica

Alrededor de un 4 % de personas con síndrome de Down

presentan 2 cromosomas del par 21 completos, más un trozo

más o menos grande de un tercer cromosoma 21 que

generalmente se encuentra adherido a otro cromosoma de otro

par (el 14 o el 22). En una tercera parte de los casos de

translocación uno de los padres es portador de la anomalía, es,

decir, presenta una anomalía en la estructura cromosómica.

Pero como eso no comporta la presencia de material genético de más, no presenta el

síndrome. Generalmente, las consecuencias orgánicas de la translocación suelen ser

similares a las de la trisomía simple y aparece el síndrome de Down con todas sus

manifestaciones.

3.2.3 Mosaicismo o trisomía en mosaico

Aparece en el 2 % de los niños con síndrome de Down.

Corresponde a la situación en que óvulo y espermatozoide

poseen los 23 cromosomas normales, y por tanto la primera

célula que se forma de la fusión de ambos es normal y posee

sus 46 cromosomas. Pero a lo largo de las primeras divisiones

de esa célula y de sus hijas surge en alguna de ellas el mismo

fenómeno de la no disyunción de la pareja de cromosomas 21,

de modo que una célula tendrá 47 cromosomas, tres de los

cuales serán del par 21. A partir de ahí, todos los millones de

94%

4%

2%

Trisomía regular

Translocación

cromosómica

Mosaicismo


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células que deriven de esa célula anómala tendrán 47 cromosomas (serán trisómicas),

mientras que los demás millones de células que se deriven de las células normales tendrán

46, serán también normales.

Cuanto mayor sea la proporción de la línea normal, mayor será la probabilidad de que el

individuo presente menos rasgos propios del síndrome de Down, de que la discapacidad

intelectual sea más leve, y de que tenga menos complicaciones médicas.

Los rasgos físicos de la persona con mosaicismo y su potencial desarrollo, dependerán del

porcentaje de células trisómicas que presente su organismo, aunque por lo general,

presentan menor grado de discapacidad intelectual.

4. Diagnóstico

El diagnóstico del síndrome de Down puede hacerse

antes del parto o tras él. El postnatal se lleva a cabo

con los datos que proporciona la exploración clínica y

se confirma posteriormente mediante el cariotipo, es

decir, el ordenamiento de los cromosomas celulares,

que muestra el cromosoma extra o la variedad que

corresponda.

Las pruebas prenatales pueden ser de sospecha

(screening) o de confirmación. Las pruebas de confirmación se realizan únicamente si

existen antecedentes de alteraciones genéticas, si la mujer sobrepasa los 35 años o si las

pruebas de screening dan un riesgo alto de que el feto presente síndrome de Down. Esto

explica, en parte, que más de dos tercios de los casos de nacimientos con síndrome de

Down ocurren en mujeres que no han alcanzado dicha edad.

Como se ha dicho antes, la mayoría de las alteraciones congénitas diagnosticadas, gracias a

las pruebas prenatales no pueden ser tratadas antes del nacimiento.

Este hecho, junto al riesgo de aborto espontáneo que conllevan las pruebas de

confirmación, hace que muchas mujeres opten por no llevar a cabo estos exámenes.

De todas formas, el diagnóstico prenatal puede ayudar a los padres a prepararse

emocionalmente para la llegada de un hijo con discapacidad intelectual y proporcionarle

los cuidados especializados que requiere.

4.1 Pruebas de sospecha o presunción

4.1.1 Primer trimestre

• Medición de la translucencia nucal

La Medición de la translucencia nucal del feto mediante

ecografía, es muy importante durante la edad gestacional. La

edad que ofrece datos más garantizables se encuentra entre la

11ª y la 13ª semana de embarazo. En todos los fetos se


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acumula líquido pseudolinfático en la zona de la nuca, entre los tejidos blandos y la piel. El

espesor de esta zona no debe superar los 3 milímetros de espesor. Si el valor es superior,

podría ser un indicador de que el feto tenga una anomalía cromosómica.

• Análisis bioquímico

El análisis bioquímico de los siguientes productos –son llamados marcadores–

en la sangre de la madre:

Proteína A del plasma sanguíneo asociada al embarazo (PAPP-A)

o La subunidad beta libre de la gonadotropina coriónica humana (fßhCG).

4.1.2 Segundo trimestre

• Análisis bioquímico

El análisis bioquímico de los siguientes marcadores en la sangre de la madre:

O Alfa-fetoproteína

O Gonadotropina coriónica humana total

O Estriol no conjugado

O Inhibina A

El análisis de los tres primeros productos se llama “prueba triple”; el análisis de los cuatro

se llama “prueba cuádruple”.

• Estudio ecográfico

Es el estudio ecográfico de diversos signos, que ya no es la translucencia nucal. Por

ejemplo: hueso de la nariz, malformaciones de órganos (corazón, tubo

digestivo), calcificaciones hepáticas, tamaño de huesos largos, etc.

Ninguna de estas pruebas representa riesgos para la madre o el feto, y los

resultados anormales de estas pruebas

pueden indicar un incremento en el riesgo

de concebir un hijo con síndrome de

Down. Es decir, se requerirán pruebas

concluyentes adicionales para diagnosticar

el Síndrome.

4.2 Pruebas invasivas

Tienen como objetivo obtener células fetales en las que se puede detectar la presencia de la

trisomía del cromosoma 21, sea total o parcial.


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4.2.1 Amniocentesis

La amniocentesis, que se realiza alrededor de la semana 16 del embarazo, es una prueba

prenatal común que consiste en analizar una pequeña muestra del líquido amniótico que

rodea al feto, extraída mediante una punción en el vientre dirigida

mediante ecografía. Es la prueba prenatal más

común para el diagnóstico de ciertos defectos

congénitos y trastornos genéticos.

Debido a que la amniocentesis implica un

riesgo de aborto espontáneo de un 1%, los

médicos sólo la suelen recomendar cuando

existe un mayor riesgo de alteraciones genéticas, cuando las pruebas

triples o cuádruples han mostrado resultados anómalos o cuando la

mujer supera los 35 años de edad en el momento del parto.

4.2.2 Biopsia de Vellosidades Coriónicas (BVC)

Consiste en la extracción y estudio de células de las vellosidades coriónicas, donde entran

en contacto los tejidos de la madre con los del feto. Se efectúa entre la semana 11ª y 12ª del

embarazo. Tiene un riesgo de aborto del 1%.

• Cordocentesis

Es un método excepcional que consiste en la punción del

cordón umbilical a través de la pared del vientre de la

madre para obtener sangre fetal directa. Su riesgo de

pérdida fetal es mayor que los anteriores métodos (3%).

• Ninguna de las pruebas citadas, reúne por si sola las condiciones imprescindibles de

inocuidad para el feto y la madre, fiabilidad, seguridad, precocidad y rapidez en el

diagnóstico. Por tanto, es necesaria una combinación de estas técnicas para acercarse a un

diagnóstico certero, lo más tempranamente posible.

5. Características

5.1 Físicas

Es lógico suponer que personas con la misma

alteración genética tengan rasgos comunes, pero

entre ellos también existe la diversidad que se da

entre el resto de la población. Las personas con SD

también se parecen a sus padres. Esta diversidad se

expresa asimismo en las capacidades intelectuales,

aunque todas las personas con SD tendrán retraso


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mental de menor o mayor cuantía. Siempre se ha hablado de “grados” de SD, pero

este es un concepto erróneo, ya que como el resto de la población es lógico suponer

que, aunque en un rango inferior al normal, todos ellos tengan una diversidad de

capacidades cognitivas. Son muchos los componentes que influyen en el desarrollo

intelectual, la presencia de un cromosoma de más solo es una interferencia al normal

desarrollo intelectual. Ya Lejeune decía que el cromosoma de más era como un

músico de orquesta que desafinase: cuanto mejor sea la orquesta, más se podrá paliar

el resultado final.

• Presentan de manera general estas características:

- Conformación ósea del rostro (bajo desarrollo del tercio medio).

- Braquicefalia: protuberancia occipital.

- Ojos en que las hendiduras vertebrales son oblicuas (con forma de almendras).

Pueden tener trastornos visuales como el estrabismo (pérdida de alineación de la

mirada).

- Orejas pequeñas y con implantación baja, suelen tener ciertas anormalidades que

predisponen trastornos óticos, que si no se tratan pueden derivar a la sordera.

- Tienen el puente nasal más estrecho y la caja torácica más pequeña, debido a ello

tienen un problema con la respiración y hace que se les sequen los labios y se pongan

pálidos.

- Maxilares y boca: tendencia a una medida pequeña y mala oclusión dental.

- La lengua tiene una forma redonda y más ancha que la cavidad bucal, por lo que

- Normalmente están con la boca abierta.

- Tienen una voz bastante grave y gutural.

- Las manos son anchas y cortas y tienen un único surco palmar (surco simiesco).

- Desarrollo corporal de menor estatura que la población, cierta tendencia a la

obesidad.

- La pubertad es tardía.

- Los niños con SD se parecen más físicamente a sus familiares que entre sí.

• Lo importante es tener en cuenta que todo niño, con síndrome de Down o sin él, es una

persona individual, cuyo desarrollo de su personalidad y de su ser físico y mental,

dependerá de los factores genéticos hereditarios y de las influencias culturales y

ambientales que, unidas, distinguen a toda persona de cualquier otra.

5.2 Psicológicas y personalidad

Hasta hace un tiempo se creía que todas las personas con Síndrome de Down compartían

una personalidad de similares características, entre las que la amabilidad y la simpatía eran

rasgos destacados. Pero en la actualidad, los adelantos tanto en las ciencias de la salud

como en otras disciplinas del área educativa, psicológica y social han demostrado que cada

niño forjará una personalidad de acuerdo a los estímulos del medio

ambiente donde se desarrolle. Esto incluye los cuidados y el apoyo

familiar, en primer término, y también el aprendizaje en

establecimientos educativos.


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En la bibliografía científica y de divulgación sobre Síndrome de Down se recogen

calificativos que constituyen estereotipos y que han dado pie a la mayor parte de los mitos

que sobre ellas maneja mucha gente. Se les califica, por ejemplo, de obstinados,

afectuosos, fáciles de tratar, cariñosos o sociables. Se dice que tienen capacidad para la

imitación, buen humor, amabilidad y tozudez. O que son alegres, obedientes y sumisos.

Las anteriores afirmaciones no siempre están claramente demostradas y en muchos casos

carecen de fundamento. Ocasionan generalizaciones perjudiciales, y en muchos casos

determinan las expectativas que sobre ellos se hacen. Sin embargo, por encima de

estereotipos y coincidencias aparentes, entre las personas con síndrome de Down se

encuentra una rica variedad de temperamentos, tan amplia como la que aparece en la

población general.

Dejando clara la salvedad anterior, existen unas formas de actuar que se dan con mayor

frecuencia entre las personas con síndrome de Down y que podríamos definir como

características generales de su personalidad.

Los niños con Síndrome de Down mantienen resistencia a implicarse en tareas que

perciben complicadas. Son reducidas las posibilidades de actuación que su entorno les

proporciona y la baja tendencia a la exploración.

Les cuesta inhibir su conducta, en situaciones variadas, que van desde el trazo al escribir

hasta las manifestaciones de afecto. Tendencia a la persistencia de las conductas y

resistencia al cambio, les cuesta cambiar de actividad o iniciar nuevas tareas, lo que puede

hacer que en algunos casos parezcan "tercos y obstinados".

Sin embargo, en otras ocasiones se les adjudica falta de constancia, especialmente en la

realización de actividades que no son de su interés. En muchas ocasiones tienen conductas

inadecuadas como el rechazo, evitación o llamada de atención. Tienen menos capacidad

de respuesta ante la estimulación o situaciones de desinterés frente a lo nuevo, se muestran

pacíficos y apáticos. Suelen mostrarse colaboradores, cariñosos y sociales. En conjunto

alcanzan un buen grado de adaptación social, son comunicativos y responden a las

demandas del entorno.

6. El desarrollo mental

6.1 Atención

Existen en el síndrome de Down alteraciones cerebrales que dificultan el complejo proceso

del desarrollo y mantenimiento de la atención. No es de

extrañar, por tanto, que observemos precozmente una

dificultad, torpeza o demora en la capacidad de dirigir la

mirada hacia un estímulo y de interactuar con otras miradas,

en la capacidad de mantener el organismo -mente y cuerpo-

receptivo y respondente hacia los estímulos; cuánto más en la

capacidad de mantener el niño la atención durante un tiempo

prolongad o, para que tenga iniciativa en la búsqueda.

Además, en una época de la vida en la que los estímulos externos desempeñan un papel

predominante como elementos que contribuyen al desarrollo y establecimiento de las

estructuras que comunican unas neuronas con otras y a la configuración definitiva de las


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redes y circuitos funcionales de la transmisión nerviosa, se comprende la importancia que

cobra este sistema implicado en los sistemas de alerta y de atención para el posterior

desarrollo de conductas y destrezas específicas.

6.2 Percepción y discriminación

La percepción requiere inicialmente un mínimo de desarrollo de la atención, pero implica

el funcionamiento preciso de las grandes áreas corticales de asociación, en el cerebro.

Normalmente estas áreas se desarrollan con más lentitud que las áreas sensoriales

primarias que reciben los estímulos con toda la riqueza de matices, hasta darles plena

forma. La capacidad de discriminar y distinguir unos estímulos de otros, o por el contrario,

de asociarlos, exige la presencia de redes nerviosas cada vez más intrincadas y más

relacionadas unas con otras.

De nuevo, la relativa pereza y pobreza en el desarrollo intercomunicativo de las estructuras

nerviosas, en el cerebro de los niños con síndrome de Down, va a afectar de manera

marcada a las áreas corticales de asociación, y va a explicar el retraso en el desarrollo de la

capacidad perceptiva.

Entendemos por discriminación la habilidad para percibir semejanzas y diferencias,

respondiendo de un modo diverso ante lo percibido. El uso de la habilidad discriminativa

forma parte imprescindible de la vida diaria para funcionar de un modo eficaz. De hecho

todos usamos habitualmente nuestras

habilidades discriminativas en múltiples

circunstancias ordinarias. Desde el momento

en el que suena el despertador y reconocemos

ese sonido, que nos hace levantarnos, pasando

por la elección de los calcetines o de los

zapatos que hacen pareja, hasta subir al

autobús correcto que nos acerca al trabajo o la

compra de cualquier artículo en la tienda que

corresponde, sin confundirnos ni de lugar, ni

del objeto que deseamos. Pero además de todas estas situaciones de carácter funcional y

ordinario, el aprendizaje discriminativo es imprescindible en los programas educativos de

la primera infancia para preparar a los niños para los aprendizajes académicos. Los

alumnos con síndrome de Down así como todos los que tienen necesidades educativas

especiales necesitarán más que el resto de los alumnos de una enseñanza específica para

paliar o prevenir sus dificultades de aprendizaje. La experiencia recogida nos permite

asegurar que un buen programa, con una enseñanza sistematizada, iniciada tempranamente,

ayuda mucho a los niños con síndrome de Down a desarrollar las capacidades perceptivas

y discriminativas.

6.3 Habilidad manual

Las personas con síndrome de Down suelen tener

dificultades específicas para muchas actividades de

manipulación fina. Las causas de estos problemas son

varias. Una de ellas es la anatomía de la mano porque


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ésta suele ser ancha, con dedos cortos, con una implantación baja del pulgar, con ausencia

de la última falange del dedo meñique. La hipotonía muscular y la laxitud ligamentosa

influyen en la pobre sujeción de los instrumentos y en la presión que es necesaria hacer en

muchas tareas. Además, los problemas que tienen su origen en el sistema nervioso central

explican las dificultades de interio rización y de producción simultánea de determinados

movimientos. Esto puede comprobarse tanto en coordinación motora gruesa como andar en

triciclo, y en actividades de coordinación motora fina como recortar, abrir una lata,

escribir, coser.

En relación con la dominancia lateral, algunos niños con síndrome de Down tardan tiempo

en mostrar si son diestros o zurdos, lo cual tiene mucha importancia tanto para las

actividades de autonomía de la vida diaria, como puede ser el acto de comer, como para el

aprendizaje de la escritura o las tareas laborales.

7. Sociedad

7.1 Relaciones humanas

Las relaciones humanas son reacciones de un individuo frente a las de otro. Por eso, el ser

y el actuar de las personas no se pueden explicar adecuadamente sin acudir a las relaciones

del sujeto con otras personas y grupos, porque es en estas relaciones donde se constituye en

ser social. Martín-Baró refiere al respecto que “ el ser humano es un animal social por

naturaleza, esto equivale a decir que su ser y actuar están referidos o vinculados al ser y

actuar de los demás..”

7.2 La socialización

Según el psicólogo Martín Baró, la socialización es un proceso educativo, donde el

individuo se va configurando como una persona que está inserta en una determinada

sociedad, y se desarrolla mediante un proceso donde se hace, emerge, y se va configurando

poco a poco como un ser único e individual; por lo tanto, la sociedad se convierte en un

elemento configurador esencial de su ser personal. “Por consiguiente, la existencia de una

persona supone necesariamente la existencia de una sociedad que le ha configurado a

través de una historia.”

La conciencia personal surge entonces por la realidad que se vive, que le permite o le niega

determinadas posibilidades; por eso la conciencia que adquiere una persona tiene siempre

el límite impuesto por la realidad de su grupo, y la forma en que cada sujeto evoluciona al

interior de su medio social.

También en el proceso de socialización, el individuo va

incorporando, va apropiándose de un marco valorativo de

referencia que acepta como natural. Por eso las

percepciones nuestras o de otros están teñidas por

nuestros valores; lo que vemos, sea importante o no,

bueno o malo, recto o incorrecto, depende de nuestro

concepto de lo que simplemente “es” o “no es”, de cual

es el propósito de las cosas.


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La deficiencia mental constituye un profundo problema social que debe ser encarado con

realismo y humanidad. La atención al deficiente mental ha pasado en las últimas décadas

de la marginación y la ignorancia a plantear un proceso de integración y participación en la

sociedad.

Se comienza a ver al deficiente como una persona de pleno derecho con unas

peculiaridades y características distintas. Según Joan J. Muntaner en su libro “La Sociedad

ante el deficiente mental”, estas modificaciones se producen por la confluencia de tres

situaciones concretas: 1) Surge el principio de normalización, que abre nuevas perspectivas

a la relación social de los deficientes en un sentido global y que promueve su aceptación

por parte de los demás miembros de la comunidad, para establecer una relación social

completa. 2) Se plantea un cambio en el proceso formativo de todos lo minusválidos,

encaminado a potenciar sus conductas adaptadas y hacerles partícipes de experiencias y

situaciones de los demás miembros de la sociedad. 3) Un cambio radical en los

planteamientos didácticos y teóricos del sistema educativo, lo cual facilita y posibilita la

integración de los minusválidos en el sistema educativo ordinario.

“Muchos creen que es suficiente asegurarles un marco de vida decente, permitirles ejercer

una ocupación que les sea apta, presentarles diversiones especialmente concebidas para

ellos. Así el deber de solidaridad estaría cumplido y la conciencia satisfecha. Pero eso sería

olvidar que el retrasado mental es una persona como todas las demás, desconocer sus

verdaderas posibilidades, aislarle en el interior de límites que el se esfuerza sin cesar en

superar, siempre que se le provea de los medios necesarios y se le indiquen los caminos

oportunos” explica José Ramón Amor Pan en su libro “Afectividad y sexualidad en la

persona con deficiencia mental”.

8. Familia

El entorno básico inicial de cualquier persona es la familia. Empieza aquí el trabajo para

proporcionar a las personas con Síndrome de Down las condiciones más favorables para su

desarrollo.

El proceso de vida que cada ser humano tiene, lo ha sometido de manera continua a

diferentes correcciones y tipos de adaptación que debe realizar para dominar, o por lo

menos ejercer dominio, sobre el medio que le rodea.

Ese continuo “vivir-adaptar” enfrenta a la persona y al grupo familiar a conflictos, a

situaciones agradables y desagradables que, de alguna manera, le muestran formas para

controlar su sistema de vida.

La persona discapacitada no es la excepción y, por el contrario,

su condición física, mental y/o sensorial entorpece –por decirlo

de alguna manera- la forma en que éste se sobrepone al mundo

que tiene a su alrededor.

Por tal razón, es necesario entender las situaciones en que la

persona se ve inmersa y las reacciones de quiénes forman parte

de su entorno familiar.


- 17 -

No todas las familias experimentan desajuste o desadaptación ante el nacimiento de una

persona con discapacidades. Sin embargo, sabemos que muchas de ellas viven situaciones

dolorosas y confusas.

En una primera etapa aparecen dudas, confusión, angustia, desorientación y

desconocimiento al enfrentarse continuamente a una persona con necesidades especiales.

La discapacidad de un miembro de la familia,

tendrá diferentes significados y efectos para

cada individuo que forme parte de ella. El efecto

potencial de ese evento será modificado por la

disponibilidad y la utilización de recursos y

estrategias de la familia para enfrentarlo. En su

libro “El Síndrome de Down, una guia para

padres” Cliff C.Cunniingham afirma que estos

recursos pueden clasificarse de la siguiente manera: 1) físicos: salud, energía y vigor; 2)

utilitarios: financieros, alojamiento, empleo; 3) sociales: redes sociales y sistemas de

apoyo; 4) psicológicos: sistemas de creencias, habilidades para resolver problemas, tipo de

personalidad. Es probable que la falta de recursos para afrontar la situación, incremente la

tensión y el estrés en la situación familiar.

Aunque el niño con Síndrome de Down sea desde los primeros momentos objeto de una

atención intensiva por parte de los médicos y educadores, no se tiene que olvidar que,

como cualquier otro niño, tiene que estar rodeado de gente que lo ame y se lo demuestre.

Aunque no debe convertirse con el tiempo en una sobreprotección. La familia tiene que

tener la máxima información sobre la necesidad de su hijo y hacer partícipes a los demás.

Los padres, con su actitud, marcan la pauta de comportamiento de las personas que rodean

al niño. La familia es el lugar donde los niños con Down empiezan su integración, que

posteriormente se ampliará en la escuela y en los entornos

más inmediatos. Probablemente la idea central es la de normalidad, el niño con Síndrome

de Down es cómo cualquier otro, con sus derechos, obligaciones y expectativas. Estos

primeros avances en la integración social constituyen los primeros pasos para las futuras

posibilidades de autonomía y son fuente de satisfacción para la

familia. El proceso de integración del discapacitado comienza en este núcleo, que pasada la

etapa natural de shock y desequilibrio iniciará su acción en pos del desarrollo armónico de

la personalidad del mismo. Dicha aceptación permitirá un anclaje sólido a la realidad y la

base de una posterior labor integrativa en el entorno social educativo y comunitario.

9. La Educación

La educación puede definirse como el proceso de socialización de

los individuos. Al educarse, una persona asimila y aprende

conocimientos. La educación también implica una concienciación

cultural y conductual, donde las nuevas generaciones adquieren los

modos de ser generaciones anteriores.

El proceso educativo se materializa en una serie de habilidades y

valores que producen cambios intelectuales, emocionales y sociales

en el individuo. De acuerdo al grado de concienciación alcanzado,

estos valores pueden durar toda la vida o solo un cierto período de

tiempo.


- 18 -

En el caso de los niños, la educación busca fomentar el proceso de estructuración del

pensamiento y de las formas de expresión. Ayuda en el proceso madurativo, sensorio-

motor y estimula la integración y la convivencia grupal.

La educación formal o escolar, por su parte consiste en la presentación sistemática de

ideas, hechos y técnicas a los estudiantes. Una persona ejerce una influencia ordenada y

voluntaria sobre otra, con la intención de formarle. Así, el sistema escolar es la forma que

una sociedad transmite y conserva su existencia colectiva entre las nuevas generaciones.

Por otra parte, cabe destacar que la sociedad moderna otorga particular importancia al

concepto de educación permanente o continua, que establece que el proceso educativo no

se limita a la niñez y juventud, sino que el ser humano debe adquirir conocimientos a lo

largo de toda su vida.

Cuando las personas sufren algún tipo de discapacidad intelectual o física, sus necesidades

pueden no ser satisfechas por el sistema educativo tradicional. Es allí donde aparece el

concepto de educación especial, que como su nombre lo indica, presenta características

diferenciadas.

9.1 La educación especial

El concepto de “Educación Especial” constituye una expresión polisémica cuya forma de

referirse a él varía en función del momento histórico al que se haga mención, del país que

se tome como referencia, de las distintas posiciones acerca del conocimiento, del desarrollo

de la ciencia, o de los valores de la sociedad para atender a la diversidad de sus miembros.

Según el autor Melero (1985), los centros de Educación Especial de hoy en día, no poseen

filosofía alguna a favor del niño trisómico-21, en particular. Sus objetivos se circunscriben

a las paredes de la Escuela Especial y las expectativas en la adquisición y dominio de

destrezas que les lleven a la integración social es mínimo. Los objetivos nacen, crecen, se

desarrollan y mueren en el mismo centro. “No existe en los docentes mentalización de

integración.”

En esta década, una de las definiciones mayoritariamente aceptada por la comunidad

científica ha sido la proporcionada por la UNESCO (1983), quién define la Educación

Especial como “una forma de educación destinada a aquellos que no alcanzan o que es

improbable que alcancen, a través de las

acciones educativas normales, los niveles

educativos, sociales, y otros apropiados a su

edad, y que tiene por objeto promover su

progreso hacia esos niveles”. A partir de aquí y

hasta la actualidad, prácticamente todas las

definiciones sobre Educación Especial incluyen

términos como “integración”, “inclusión”,

“diversidad”, “apoyos”, “adaptaciones”,

“influencias contextuales”, etc.

La educación especial brinda medios técnicos y humanos que compensan las

disminuciones que sufren los alumnos. De esta forma, los estudiantes pueden completar el

proceso de aprendizaje en un entorno acorde a sus capacidades.


- 19 -

El objetivo de le educación especial es proporcionar las herramientas educativas necesarias

para aquellos que tienen necesidades diferentes. De esta manera, los niños que sufren algún

tipo de discapacidad pueden acceder a la formación y desarrollarse en plenitud, de modo

tal que puedan insertarse a la vida adulta con mayor facilidad y ayudarles a transformarse

en adultos independientes.

a/ Educación especial en la primera mitad del siglo XX

Durante la primera mitad del siglo XX el concepto de deficiencia, disminución o handicap

incluía las características de innatismo y estabilidad a lo largo del tiempo. Las personas

deficientes lo eran por causas fundamentalmente orgánicas, que se producían en los

comienzos del desarrollo y que eran difícilmente modificables posteriormente. Esta

concepción impulsó gran número de estudios que trataron de organizar en distintas

categorías todos los posibles trastornos que pudieran detectarse. A lo largo de los años, las

categorías iban modificándose, ampliándose y especializándose, pero mantenían este rasgo

común de que el trastorno era un problema inherente al niño, con escasas posibilidades de

intervención. En el fondo de esta perspectiva latía una concepción determinista del

desarrollo, sobre la que se basaba cualquier tipo de aprendizaje.

Esta visión existente durante estas primeras décadas trajo consigo dos consecuencias

significativas.

- La primera era la necesidad de una detección precisa del trastorno, para lo que

resultaba muy útil el enorme desarrollo de las pruebas de inteligencia, a través de

cuyas mediciones llegaron a delimitarse los distintos niveles del retraso mental.

- La segunda aparece vinculada con la conciencia de una atención educativa

especializada, distinta y separada de la organización educativa ordinaria. Surgen así

las escuelas de educación especial que van extendiéndose y consolidándose

paralelamente con el desarrollo del estado moderno.

En los años 40 y 50 se inician cambios importantes. Empieza a cuestionarse más

ampliamente el origen constitucional y la incurabilidad del trastorno, y se abren caminos

con más fuerza en el campo de la deficiencia las posiciones ambientalistas y conductistas,

que eran dominantes en el campo de la psicología. Ciertamente continuaban teniendo total

vigencia los datos cuantitativos proporcionados por los tests de inteligencia para

determinar los niveles de retraso mental, pero se tenía ya en cuenta las influencias sociales

y culturales que podían determinar un funcionamiento intelectual más deficiente. Se abría

paso la concepción de que la deficiencia podía estar motivada por ausencia de estimulación

adecuada o por procesos de aprendizaje incorrectos. Al mismo tiempo, se incluían los

conceptos de adaptación social y aprendizaje en las definiciones sobre el retraso

intelectual, reforzándose las posibilidades de intervención. La distinción entre causas

<<endógenas>> y <<exógenas>> para explicar los retrasos detectados fue, sin duda, un

paso más hacia la revisión definitiva de la <<incurabilidad>> como criterio básico de todo

tipo de deficiencias.

Paralelamente, las escuelas de educación especial continuaron extendiéndose. La

universalización de la oferta educativa en los países desarrollados condujo a considerar

más positiva la existencia de clases o escuelas específicas para los alumnos con

deficiencias, debido al menor número de alumnos por aula, a la existencia de edificios


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específicos y adaptados a los alumnos, y a la posibilidad de una atención educativa más

individualizada.

b/ Los determinantes en los cambios actuales

A partir de los años 60 y especialmente en la

década de los 70, se produce un movimiento de

enorme fuerza, apoyado en consideraciones que

provienen de muy diferentes campos, que impulsa

un profundo cambio en la concepción de la

deficiencia y de la educación especial. Las

tendencias principales que han favorecido estos

cambios pueden resumirse en las diez siguientes:

- Una concepción distinta de los trastornos del desarrollo y de la deficiencia. La posibilidad

de agrupar a los niños con el mismo déficit en los mismos centros específicos, deja paso a

una nueva visión en la que no se estudia la deficiencia como un fenómeno autónomo

propio de un alumno, sino que se la considera en relación con los factores ambientales y

con la respuesta educativa más adecuada. La mayor o menor deficiencia se contempla

vinculada estrechamente con la mayor o menor capacidad del sistema educativo para

proporcionar recursos apropiados. El déficit no es una categoría con perfiles clínicos

estables, sino que se establece en función de la respuesta educativa. El sistema educativo

puede, por tanto, intervenir para favorecer el desarrollo y el aprendizaje de los alumnos con

algunas características <<deficitarias>>.

- Una nueva perspectiva que da mayor importancia a los procesos de aprendizaje y a las

dificultades que encuentran los alumnos para su progreso. El papel determinante del

desarrollo sobre el aprendizaje ha ido modificándose hacia una concepción más interactiva,

en la que el aprendizaje abre también vías que favorecen el desarrollo. Los avances en la

psicología de la instrucción y en las didácticas específicas han contribuido también a que

se percibiera a los alumnos con alguna deficiencia como sujetos con procesos de

aprendizaje especiales, que no podían agruparse sin más con otros sujetos con déficits

semejantes, debido a que sus historias evolutivas y educativas eran diferentes en la mayor

parte de los casos.

- El desarrollo de métodos de evaluación, más centrados en los procesos de aprendizaje y

en las ayudas necesarias que en encontrar los rasgos propios de una de las categorías de la

deficiencia. El replanteamiento de las pruebas cuantitativas y la utilización creciente de

situaciones de aprendizaje para conocer las posibilidades de los alumnos han ayudado

también a modificar las concepciones clásicas de la deficiencia y a situarlas en el marco de

las demandas educativas y de las posibilidades de aprendizaje.

- La existencia de un mayor número de profesores y profesionales expertos, en ambos tipos

de educación, que cuestionaron las funciones de cada uno de estos sistemas aislados,

señalando las limitaciones de cada uno de ellos. Ellos fueron también los que impulsaron la


- 21 -

búsqueda de nuevos métodos de evaluación, insatisfechos con las descripciones y

explicaciones que obtenían a partir de los sistemas tradicionales.

- Los cambios que se produjeron en las escuelas normales, que se enfrentaron con la tarea

de tener que enseñar a todos los alumnos que a ellas accedían, a pesar de sus diferencias en

capacidades e intereses. La generalización de la educación secundaria condujo a un

replanteamiento de las funciones de una escuela que debía ser “comprensiva”, es decir,

integradora y no segregadora.

-- La constatación de que un número significativo de alumnos abandonaban la escuela antes

de finalizar la educación obligatoria o no terminaban con éxitos los estudios iniciales. El

concepto de “fracaso escolar” cuyas causas, aún siendo un poco precisas, se situaban

prioritariamente en factores sociales, culturales y educativos, replanteó las fronteras entre

la normalidad, el fracaso y la deficiencia y como consecuencia de ello, entre alumnos que

acuden a una escuela ordinaria y alumnos que van a una unidad o escuela de educación

especial.

- Los limitados resultados de gran parte de las escuelas especiales obtenían con un

significativo número de alumnos. La heterogeneidad de alumnos que recibían obligó a una

definición más precisa de sus objetivos, de sus funciones y de sus relaciones con el sistema

educativo ordinario. Al mismo tiempo, las dificultades de integración social posterior de

sus alumnos contribuyeron a que se pensara que podrían existir otras formas de

escolarización, con las debidas garantías, para un sector de estos alumnos que no estaban

gravemente afectados.

-- El aumento de experiencias positivas contribuyó también a que la valoración de nuevas

posibilidades educativas se hiciese a partir de datos concretos. La difusión de la

información, la participación en estos proyectos de sectores cada vez más amplios y

variados, y el apoyo que recibían de las administraciones educativas de diferentes países

ampliaron sus repercusiones y fueron creando un clima cada vez más favorable hacia esta

nueva perspectiva.

-- La existencia de una corriente normalizadora en todos los servicios sociales de los países

desarrollados. Algunas de sus manifestaciones pueden encontrarse en el acercamiento de

las atenciones médicas, psicológicas, educativas, etc. A los núcleos de residencia de los

ciudadanos, en la importancia cada vez mayor que se otorgaba a los factores del entorno

ambiental, en el papel creciente de los servicios propios de la comunidad, en los que

participaban también hombres y mujeres voluntarios y en la relevancia que en el enfoque

comunitario estaba alcanzando en las distintas disciplinas relacionadas con la salud. Todo

ello hablaba a favor de que todos los ciudadanos se beneficiaran por igual de los mismos

servicios, lo que suponía evitar que existieran sistemas paralelos que diferenciaran a unos

pocos en relación con la mayoría.

-- La mayor sensibilidad social al derecho de todos a una educación planteada sobre

supuestos integradores y no segregadores. Este cambio de actitud hacia la minoría de los

minusválidos se vió favorecido no sólo por la presión de los padres y las asociaciones de

adultos reclamando sus derechos, sino también por movimientos sociales mucho más

amplios que defendían los derechos civiles de aquellos que constituían minorías étnicas,

lingüísticas o específicamente sociales.


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• Todos estos factores impulsaron desde el cambio el proceso de transformación, y han ido

constituyendo una nueva forma de entender la deficiencia des de la perspectiva educativa.

Los dos elementos más relevantes de esta nueva aproximación pueden encontrarse, desde

el punto de visa conceptual, en el término emergente de <<necesidades educativas adecuar

especiales>>, que intenta substituir al tradicional lenguaje de la deficiencia y, desde el

punto de vista práctico, en la realidad de la integración educativa, que ha impulsado

cambios notables en la concepción del curriculum, en la formación de profesorado, en los

métodos de enseñanza y, también, en las actuaciones y responsabilidades de las

administraciones educativas.

9.2 Necesidades educativas especiales

a/ Una nueva terminología

El concepto de <<necesidades educativas especiales>> había comenzado a utilizarse en los

años 60, pero no fue capaz inicialmente de modificar la concepción dominante. El informe

Warnock, encargado por el Secretario de Educación del Reino Unido a una comisión de

expertos, presidida por Mari Warnock, en 1974, y publicado en 1978, tuvo el enorme

acierto de convulsionar los esquemas vigentes y popularizar una concepción distinta de la

educación especial. Una buena parte de sus propuestas fueron recogidas pocos años

después en la legislación inglesa y comenzaron a aplicarse posteriormente en el sistema

educativo.

- ¿Qué significa que un alumno tenga necesidades educativas especiales?

En líneas generales quiere decir que presenta algún problema de aprendizaje a lo largo de

su escolarización que demanda una atención más específica y mayores recursos educativos

de los necesarios para compañeros de su edad. Aparecen, por tanto, en esta definición, dos

nociones estrechamente relacionadas: los problemas de aprendizaje y los recursos

educativos. Al hablar ya de problemas de aprendizaje y evitar el lenguaje de la deficiencia,

el énfasis se sitúa en la escuela, en la respuesta educativa. Sin duda, esta nueva concepción

no niega que los alumnos tienen problemas específicamente vinculados a su propio

desarrollo. Un niño ciego, sordo, o con parálisis cerebral presenta inicialmente unas

dificultades que no tienen sus compañeros. Sin embargo, el acento está ahora en la

capacidad del centro educativo para ofrecer una respuesta a sus demandas. Este sustancial

cambio de enfoque no sólo tiene repercusiones en aquellos alumnos con necesidades

educativas más permanentes, que pueden constituir en

torno al 2% de la población escolar, sino que elimina

las múltiples y variadas dificultades de aprendizaje que

afecta a una proporción mucho mayor de alumnos.

Aquí pueden incluirse los retrasos en el aprendizaje de

diferentes materias, la lentitud en la comprensión

lectora, los problemas en el lenguaje, los trastornos

emocionales y de conducta, el abandono escolar, el

aislamiento social, etc., que sin duda puede estar

aumentando las dificultades de aprendizaje en la

escuela. Pero hay en ellos un rasgo común: es en la

escuela, en el proceso de enseñanza-aprendizaje, dónde


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en unos casos se originan, en otros se manifiestan, y en otros se intensifican, las distintas

situaciones problemáticas que viven los alumnos. El concepto de dificultades de

aprendizaje es también relativo, depende de los objetivos educativos que se plantean, del

curriculum establecido, de los niveles que se exijan y de los sistemas de evaluación que se

apliquen. Cuanta mayor rigidez tenga el sistema educativo, cuanta mayor homogeneidad

exista, cuanto más énfasis se ponga en los objetivos cognitivo-racionales frente a los

emocionales, aplicados, manipulativas, artísticos, etc., cuanto menos capacidad de

adaptación, flexibilidad y oferta global se de en una escuela, mayores posibilidades

existirán de que más alumnos se sientan desvinculados de los procesos de aprendizaje y

manifiesten, por ello, más dificultades.

El concepto de necesidades especiales remite, en primer lugar a las dificultades de

aprendizaje, pero también a los mayores recursos educativos que son necesarios para

atender esas necesidades y evitar estas dificultades. El sistema educativo puede dotarse de

los medios que permitan dar una respuesta ante las específicas necesidades educativas de

los alumnos o, por el contrario, no proporcionar ningún instrumento válido que ayude a

resolver estos problemas. Es evidente que las diferencias, serán notables en una y otro

caso, tanto si se comparan dos sistemas distintos, como si se hace con dos escuelas del

mismo sistema pero con diferentes medios.

El término recursos educativos tiene como referente inmediato, el mayor número de

profesores o especialistas, la ampliación del material didáctico o, más específicamente, la

supresión de barreras arquitectónicas y la adecuación de los edificios. Sin duda todo esto es

necesario y, en la mayoría de los casos, incluso imprescindible. Pero hay otro conjunto de

recursos que son fundamentales: preparación y competencia profesional de los profesores;

capacidad de elaborar un proyecto educativo, de realizar adaptaciones curriculares y de

el sistema de evaluación; apoyo psicopedagógico y materiales adaptados; facilidades para

el diseño de nuevas formas de organización escolar y para utilizar nuevas metodologías. La

conjunción y complementariedad de todos estos recursos permite que las necesidades

educativas, una vez detectadas, sean abordadas de una manera más eficaz.

La detección y evaluación de las necesidades educativas especiales constituye una etapa

primordial. El objetivo ya no es conseguir encontrar los rasgos que permitan situar

alumnos determinados dentro de una de las categorías en las que se distribuyen las

deficiencias. Es mucho más amplio, más conectado con las posibilidades educativas. Se

trata, sin duda, de conocer los perfiles evolutivos del niño, sus limitaciones y retrasos,

determinando si existe una etiología orgánica o ambiental. Sin embargo, la finalidad

primordial es analizar sus potencialidades de desarrollo y de aprendizaje, valorando al

mismo tiempo cuales son los recursos educativos que necesita y en que tipo de escuela los

puede encontrar para poder conseguir que su evolución sea satisfactoria. Esta reflexión está

estrechamente relacionada con las posibilidades de integración que ofrece la escuela

ordinaria. Mientras la concepción basada en la deficiencia consideraba más normal la

escolarización de estos alumnos en centros específicos de educación especial, la

concepción basada en las necesidades educativas especiales contempla la integración como

la opción normal siendo extraordinarias decisiones más segregadoras.

Este nuevo punto de vista, ha abierto perspectivas diferentes en el campo de la educación

especial. Por un lado ha ampliado sus límites, que ahora incluyen un mayor número de

alumnos, y la ha incorporado dentro del sistema educativo normal. Por otro, ha situado en


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la propia escuela la mayor parte de los problemas de los alumnos, urgiendo un

replanteamiento de sus objetivos y haciendo ver la necesidad de su reforma. Y, finalmente,

ha subrayado la indisociable vinculación entre las necesidades educativas especiales y la

provisión de recursos educativos para hacerles frente.

9.2 Integración educativa

a / Razones para la integración

A partir de los años 60 empezó a formarse en

distintos países un importante movimiento de

opinión a favor de la integración educativa de los

alumnos con algún tipo de minusvalía. Su objetivo

era reclamar condiciones educativas satisfactorias

para todos estos niños y niñas dentro de la escuela

ordinaria, y sensibilizar a maestros, padres y

autoridades civiles y educativas para que adoptaran

una actitud positiva en todo este proceso.

Las razones que se señalaban han sido, y siguen

siendo, de muy diverso tipo. Tal vez la más general y

básica es la que se asienta en criterios de justicia e

igualdad. Todos los alumnos tienen derecho a que se

les ofrezcan posibilidades educativas, en las

condiciones más normalizadotas posibles, que favorezcan el contacto y la socialización con

sus compañeros de edad, y que les permitan en el futuro integrarse y participar mejor en la

sociedad.

Junto con este primer tipo de argumentos, se fueron planteando otros de carácter más

específicamente educativo. La integración, realizada en las debidas condiciones y con los

recursos necesarios, es positiva con los alumnos con algún tipo de deficiencia, contribuye a

su mejor desarrollo y a una más completa y normal socialización. Además, la integración

también es beneficiosa para el resto de los alumnos, ya que aprenden con una metodología

más individualizada, disponen de más recursos y adquieren actitudes de respeto y

solidaridad hacia sus compañeros menos dotados.

También se formularon razones que hacían referencia el conjunto del sistema educativo.

La integración exige una mayor competencia profesional de los profesores, proyectos

educativos más completos, capacidad de adaptar el currículo a las necesidades específicas

de los alumnos y, también, una mayor provisión de recursos educativos de todo tipo.

b/ Objeciones a la integración

Estas razones se han enfrentado en numerosas ocasiones con otras de signo contrario que

ponían en cuestión los prometidos beneficios que la integración iba a aportar al sistema

educativo y a los alumnos en general. Habitualmente estas posiciones críticas aceptan el

derecho de todos a la educación en el ambiente educativo menos restrictivo posible y

asumen, en líneas generales, lo que se podría denominar <<la utopía de la integración>>.

En lo que discrepan principalmente es que la integración pueda contribuir eficazmente al


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desarrollo de los alumnos con alguna deficiencia, y que favorezca al mismo tiempo la

evolución y el aprendizaje del resto de los alumnos. Su aceptación de la integración de la

integración teórica no les impide ser detractores de la integración en la práctica.

A partir de análisis más sociológicos de la realidad educativa, también se ha puesto en

duda la posibilidad real de la integración. En una sociedad competitiva, en la que se valora

el éxito académico, el rendimiento y la capacidad de competir, lo que a su vez está

influyendo en todo el sistema educativo, no parece posible plantear la integración basada

en valores tales como la cooperación, la solidaridad y el respeto, que chocan con los

realmente dominantes.

c/ El significado de la integración

Todas estas objeciones se han visto reforzadas

en muchas ocasiones por una serie de

exposiciones e interpretaciones desajustadas

en relación con el significado específico de la

integración educativa. A veces se ha señalado

que la integración es un fin en sí misma, que

el objetivo principal es que todos los alumnos

estén juntos en la misma escuela. En muchas

otras se ha planteado la integración como un

proceso que afecta solamente a los alumnos

con alguna minusvalía, es decir, al 2% con necesidades educativas más permanentes. En

estas posiciones subyace la idea de que la integración es un movimiento que trata de

incorporar a la escuela ordinaria a los alumnos de los centros específicos, junto con todos

los recursos técnicos y materiales que en ellos existían: ausencia de barreras

arquitectónicas, sistemas de comunicación, equipos de fisioterapia, etc. La educación

especial se trasladaría sin más a la escuela normal.

Las críticas y las interpretaciones inadecuadas han contribuido a clarificar el concepto de

integración a lo largo de todos estos años. Hegarty ha insistido desde sus primeras

publicaciones más extensas sobre esta cuestión (hegarty, Pocklington y Lucas, 1981) en

que el objetivo principal de toda esta dinámica no es la integración, sino que es la

educación de los alumnos con necesidades educativas especiales. Por ello, y debido a las

posibles confusiones y malas interpretaciones con el término <<integración>>, ha

propuesto hablar en términos de <<educar alumnos con necesidades educativas especiales

en la escuela ordinaria>>. Esto supone que es el sistema educativo en su conjunto el que

asume la responsabilidad de dar una respuesta ante este objetivo, y no una parte de él –la

educación especial- que se desplaza simplemente en seguimiento de los alumnos

deficientes que ya no están en los centros específicos.

Este concepto de integración educativa no es algo rígido, con límites bien precisos y

definidos. Por el contrario, la integración es más bien un proceso dinámico y cambiante,

cuyo objetivo central es encontrar la mejor situación para que un alumno se desarrolle lo

mejor posible, por lo que puede variar según las necesidades de los alumnos, según los

lugares y según la oferta educativa existente.

Estas formas distintas de concretar la integración deben ser elegidas en función de las

posibilidades de los alumnos y de las características del centro educativo, y pueden ir

cambiando en la medida en que la situación de los niños y niñas vaya modificándose.


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d/ La tarea de la sociedad

La integración de los alumnos con necesidades especiales no es solamente una

responsabilidad del sistema educativo, sino que corresponde al conjunto de la sociedad.

Esta afirmación no es únicamente una propuesta que encierra buenas intenciones en

general, sino que tiene una traducción en objetivos y actuaciones concretas. Por un lado,

los padres de los alumnos cuyos hijos no prestan estas dificultades pueden favoreces y

apoyar los proyectos de integración. Por otro, y quizás esto es lo que ha de subrayarse más

en este momento, son las instituciones sociales, las asociaciones de padres, las empresas,

los trabajadores, etc. Quienes han de hacer posible la continuación de la integración

educativa en una integración social y laboral. Esta responsabilidad, que tiene que ser

apoyada y facilitada por los poderes públicos, ha de ser compartida por el conjunto de la

sociedad. Solamente de esta forma la educación integradora adquiere un significado más

completo y no desemboca en un camino sin salida.

Esta perspectiva pone en relieve, al mismo tiempo, la importancia de abordar la formación

profesional de estos alumnos, su incorporación posterior al mundo del trabajo y su

formación permanente a lo largo de la vida adulta. No son problemas superficiales, sino

que expresan objetivos de largo alcance y de gran trascendencia. Ser capaces de dar una

respuesta a estos interrogantes supone abrir el camino para una integración social más

completa.

• Actualmente, los límites en el desarrollo de los niños con Síndrome de Down dependen

de los programas de estimulación precoz y educativo. Está muy claro que la atención

afectiva, educativa y social estimulada desde los primeros años de vida influye

decisivamente en el desarrollo mental y social. Sin embargo, a nivel práctico, aún es difícil

tener una idea clara de cual debe ser la práctica educativa de estos niños, si en colegios

especiales o en colegios ordinarios. Aunque, hoy en día en España, el 75% de los niños con

Síndrome de Down asisten a una escuela ordinaria.


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10. Parte práctica

10.1 Entrevistas

La parte práctica del trabajo está basada en una serie de entrevistas hechas a personas con

Síndrome de Down, docentes que trabajan con ellos y familiares directos.

A partir de entrevistas a dos niñas trisómicas-21, Valeria de 17 años y Laura de 25,

podemos afirmar que las dos tienen un fuerte vínculo afectivo con sus padres y hermanos.

Laura asistió a una escuela ordinaria hasta 6º de primaria, en cambio Valeria ha recibido

educación especial desde los 40 días de vida. Las dos coinciden en el gusto por las tareas

de la casa, ya sea cocinar, coser u ordenar la habitación, aunque como toda adolescente,

para Valeria el ordenar le resulta aburrido. Por otra parte, en cuanto a las amistades del

colegio, Laura dice mantener contacto con una de sus amigas y su familia, en cambio

Valeria, no mantuvo ninguna de las amistades de la edad escolar. Disfrutan mirando

televisión, Laura canales de diversión y Valeria escuchando canales de música. Ninguna de

las dos práctica ningún tipo de deporte, la causa principal es que ambas sufren varias

enfermedades que les imposibilitan hacerlo.

Respecto a su situación actual, Laura, trabaja en una “escola bressol”, donde se ocupa del

cuidado de niños pequeños, actividad que, según su familia y sus compañeras de trabajo,

disfruta al máximo y realiza con gran dedicación. El presente de Valeria, ya sea por su

edad o su situación social, se ve más limitado; en la zona en que vive las oportunidades de

desarrollo para ella son escasas. A pesar de ello, manifiesta una actitud positiva respecto a

su futuro.

El estilo de vida de ambas, es totalmente opuesto, los padres de Laura pueden permitirse

llevarla a talleres de costura, de teatro y expresión, de música, de cerámica, ir al gimnasio,

etc. cosa que a la familia de Valeria, le es imposible. Desde mi punto de vista, y por lo que

he observado, aunque Laura es mayor que Valeria, Valeria es más conciente de su

situación y se la ve preocupada por su futuro, por el contrario, Laura no menciona su futuro

en ningún momento, y por lo tanto dependerá de sus padres mucho más tiempo que

Valeria. Creo que la educación por parte de sus padres influye mucho en la actitud de estas

niñas, ya que cada una tiene una mentalidad diferente. La situación de Laura es más

complicada, ya que a pesar que hace muchas actividades que estimulan sus capacidades

intelectuales, es una niña que no podrá tener una vida independiente, o ni tan siquiera se lo

ha planteado, posiblemente por la manera en que sus padres la han protegido o incluso

sobreprotegido. Valeria es una chica que a pesar de tener tan solo 17 años, ya tiene

pensado ir a vivir sola, aunque en el sitio donde vive sea difícil, ya que según ella las leyes

no se cumplen, y es mucho más difícil la vida independiente para cualquier persona que

tenga Síndrome de Down. Por lo tanto la madurez de un niño con Síndrome de Down,

varía, no según la edad, sino también por su manera de vida.

A partir de tres entrevistas hechas a familiares directos de niños con dicha anomalía,

Martha que es madre de Javier, María que es madre de Laura y Fernando que es padre de

Adrián, los tres se enteraron de que sus hijos eran portadores de Síndrome de Down en el

momento del nacimiento o incluso días más tarde. Como es normal, para los tres fue una

noticia muy dura, y difícil de aceptar. La familia de Fernando y María decidieron que sus

hijos recibieran una educación especial, la familia de Martha, en cambio, pensaron que era

mejor que su hijo se educara en un colegio ordinario, y así poder tener las mismas


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oportunidades que cualquier otro niño. María, al principio no quería que Laura asistiera a

una escuela especial, ya que los niños que asisten a esas escuelas muchas veces son niños

que no hablan, que no pueden caminar, etc. y muchos padres tienen miedo que la actitud de

otros niños pueda influir negativamente en sus hijos. Pero finalmente, y con la ayuda del

hermano de Laura, tomaron esa decisión. Martha también pensaba lo mismo, pero él quería

que su hijo creciera como un niño más entre los demás, y así poder estimular mejor sus

conocimientos y poder llegar a tener una vida social lo más normal posible. Fernando, con

la ayuda de otros padres y pediatras decidieron que Javier asistiera a una escuela especial,

ya que sería lo mejor para él.

En cuanto al tema de sobreproteger al niño, los tres coinciden en que es algo que les sale

de dentro, y que es así ya sea por el miedo a que le pase algo o simplemente por el hecho

de ser diferente. Aunque, también es verdad que la sobreprotección de un hijo ocurre en

muchos casos, sin que el niño tenga Síndrome de Down. Las personas muchas veces no

saben como referirse a ellos, como hablarles y optan por tratarlos como si fueran pequeños

o como niños enfermos.

La hija de María, Laura, trabaja en una escuela y se ha integrado muy bien dentro de ella, y

le encanta lo que hace. Javier, el hijo de Martha tan sólo tiene 7 años, pero hace muchas

actividades como jugar a fútbol, nadar, cazar, jugar al ordenador, tender las camas, recoger

zapatos, pero sobre todo le gusta cantar y bailar. Adrián de 8 años, hijo de Fernando, hace

alguna actividad dentro del colegio como educación física e ir al parque.

Por último, y quizás uno de los temas más delicados, el futuro de los niños. María, dice que

les ha costado mucho trabajo llegar a dónde están ahora, ya que Laura ha tenido muchos

problemas en la visión, en uno no tiene visión y en el otro sólo puede ver un 20%, y eso es

una de las preocupaciones más grandes para sus padres. También le diagnosticaron

diabetes, por lo que el esfuerzo y el cuidado de la niña fueron mucho mayores. Pero es

ahora dónde ven el resultado de todo, a Laura se la ve muy feliz. Pero se les hace difícil

explicarle que algún día ellos no estarán, así que ellos prefieren vivir el presente y dejar

todo “preparado” para el día que pueda ocurrir algo y que ella no se vea sola. Se puede

decir que Martha y Fernando tienen la misma preocupación que María, y es el hecho de

que los padres fallezcan y él se quede sólo. Pero igual que María, ellos también quieren

dejarle todo “preparado” para que ellos vivan lo mejor posible o como ellos hubieran

querido.

10.2 Encuesta

En esta parte del trabajo presentamos los resultados obtenidos a partir de 60 encuestas

hechas a una población, en este caso, Sant Celoni. El modelo de encuesta presenta

diferentes preguntas que comentaremos a continuación:

Según el 60% de estas personas el

Síndrome de Down es un trastorno

genético, para un 30% es una enfermedad,

y finalmente para el 10% es una

deformación.

Según los padres entrevistados, la palabra

mejor dicha es trastorno genético, ya que

¿Qué es el S índromde de Down?

10%

30%

60%

Deformación

Enfermedad

Trastorno

genético


- 30 -

ellos no consideran a los niños con Síndrome de Down niños enfermos ni malformados.

Cuándo hablamos de las pruebas de diagnóstico que se realizan durante el embarazo, el

70% piensa que no se puede saber antes del embarazo. En cambio un 30% piensa o tiene la

certeza de que hay algún método para averiguarlo, pero muy pocos saben cual es.

En el momento en que una familia sabe que su

hijo es portador del Síndrome de Down, es normal

que surjan algunas dudas, como las de abortar, ya

que traer al mundo a un niño con esta anomalía es

muy difícil. Pero a pesar de ello el 80% de las

personas dicen que prefieren no abortar y sólo un

20% abortaría.

La mayoría de estas personas conocen a alguien próximo a ellos que tiene el Síndrome de

Down, exactamente un 60%. Un 40% no conoce a nadie con dicha anomalía ni ha hablado

con ellos. Los casos más vistos son de familiares, amigos, compañeros del colegio, del

trabajo y vecinos.

¿Crees qué se puede saber antes del

nacimiento?

30%

70%

Sí

No

Sí

20% - No sabe qué métodos se

utilizan.

10% - Pruebas genéticas

¿Si se detectara que tu hijo tiene SD, que

decidirías?

20%

80%

Abortar

No abortar

Casos próximos

60%

40%Sí

No


- 31 -

Y finalmente, y uno de los

puntos más complicados, ya que elegir

entre una educación especial y la

ordinaria no es nada fácil. Pero parece

ser que la gran mayoría opta por la

escuela especial y muy pocos creen

que deberían ir a una escuela

ordinaria. Aunque en realidad un 75%

de los niños con Síndrome de Down asiste a una escuela de educación ordinaria.

La opinión que tiene cada uno sobre como son las personas con Síndrome de Down influye

mucho en la sociedad actual, ya que a través de Internet o conversaciones entre amigos, la

información se va transmitiendo de una manera en las que todos llegan a unas ideas:

Sí

familia amigos vecinos

Compañeros

de trabajo Compañeros

del colegio

¿A qué tipo de escuela crees que deben asistir?

90%

10%

Escuela especial

Escuela ordinaria

Opiniones

Son personas que necesitan más ayuda para realizar

cualquier tipo de actividad

Tienen que tener las mismas oportunidades que cualquier

otra persona

Son personas normales que pueden llegar a tener un buen

trabajo e independizarse

Dependen del entorno social y familiar en el que vivan


- 32 -

11. Conclusión

El enfoque social, la atención médica y la educación, son aspectos a los que poco a poco se

está dando mayor importancia, y aunque quedan aún muchas cosas por descubrir sobre el

Síndrome de Down, cada vez estamos mejor informados. Una de los motivos que me

llevaron a escoger este tema fue mi desconocimiento sobre él y la curiosidad que me

causaba y creo haber comprendido satisfactoriamente lo que este trabajo aporta.

Cabe destacar que todo niño, con Síndrome de Down, o sin él, es una persona individual,

cuyo desarrollo dependerá de los factores genéticos y las influencias culturales que, unidas,

distinguen a toda persona de cualquier otra. También hay que destacar la ignorancia de la

sociedad, ya que la mayor parte del conocimiento que se tiene sobre el Síndrome de Down

son tan sólo tópicos y prejuicios, que en realidad no tienen fundamento. Por otra parte, es

muy poca la información veraz que hoy en día maneja el conjunto de la sociedad. Por lo

tanto nos encontramos delante de un tema realmente desconocido para mucha gente, si

consideramos todo aquello que queda por descubrir.

Sintetizar este trabajo en las ideas más básicas resulta una tarea bastante compleja, de

modo que me centraré en aquello que considero fundamental y enriquecedor.

Tanto la ciencia como la sociedad y la educación han evolucionado en estos últimos años,

ya que existen nuevos y diversos métodos que hacen más eficaz el desarrollo de estas

personas. En el ámbito educativo, podemos comprobar que el 75% de los niños con SD

asisten a escuelas ordinarias y el 25% a escuelas de educación especial. No he podido

concluir lo que es mejor para ellos, si la asistencia a una escuela ordinaria o a una especial.

Pero se que las escuelas especiales tienen como finalidad enseñar las tareas básicas para el

logro de una vida lo más independiente posible. De este modo, es muy importante destacar

la implicación de las personas que trabajan con ellos, es decir, profesores, logopedas,

psicólogos, etc. ya que esta tarea requiere de mucho tiempo y dedicación.

Las personas con SD pueden integrarse en la sociedad, dependiendo en gran medida de la

situación social y familiar la calidad de vida que puedan alcanzar. La sociedad de hoy en

día ha cambiado tanto negativa como positivamente; hemos comprobado que un niño con

SD es como es, muchas veces, por la influencia de la sociedad en su desarrollo, sobre todo

en lo emocional y en el nivel de madurez. Un niño con SD puede y debe tener las mismas

oportunidades que un niño normal, más allá de sus dificultades de aprendizaje. Pero,

desgraciadamente, actualmente esta meta no se cumple por completo, como he podido

comprobar muchos de estos niños no encuentran los medios y la libertad suficiente para

poder desarrollarse a pleno.

En la actualidad, los límites del desarrollo de un niño con SD dependen fundamentalmente

de los programas de estimulación precoz y educativos, los cuales están en pleno proceso de

exploración, y dado que, los estudios realizados hasta el presente no son concluyentes, aún

queda un mundo nuevo por descubrir y profundizar en los misterios que el Síndrome de

Down esconde. Vale la pena implicarnos.


- 33 -

12. ANNEXO

Entrevistas

Entrevista Valeria

¿Cuántos años tienes?

Tengo 17 años nací el 16 de diciembre de 1992.

¿Tienes hermanos? Si los tienes, ¿Cómo te llevas con él/ellos?

Sí, tengo 6 hermanos 5 somos chicas y un chico yo soy la mayor.

¿Dónde vives actualmente? ¿Siempre has vivido allí?

Yo soy de la provincia de Tierra del Fuego de Argentina, sí.

¿A que colegio has ido? ¿Hasta que edad?

Voy a la escuela especial casita de luz concurro allí desde los 40 días de vida, este año

cumplo 18 y tengo que egresar y concurrir a algún taller protegido o escuela integral pero

acá donde vivo eso no hay así que mucho de mi futuro no se.

¿Que es lo que más te gusta hacer en el cole?

Me gusta el taller de costura ahí me entretengo y aprendo cosas lindas.

¿Y lo que menos?

Prácticamente me gusta todo por que es lo único que conozco nunca me integraron a una

escuela normal.

¿Todavía hablas o te ves con algún amigo del colegio?

No por que ellos ya egresaron y no los veo, no se nada de ellos.

¿Y te gusta mirar la tele? ¿Qué programas miras?

Sí, miro mucha tele miro los canales de música sobretodo.

¿Te gustan los deportes? ¿Practicas alguno?

Sí me gustan los deportes pero tengo un soplo y tiroides mucho deporte no hago, me

gustaría pero mi salud no me lo permite, aunque tampoco hay para personas de mi

condición.

¿Trabajas? Si trabajas, ¿En que? Y sino trabajas, ¿que haces actualmente?


- 34 -

No trabajo, me gustaría trabajar en una panadería o de costurera.

¿Qué es lo que más disfrutas haciendo en la vida? ¿Y lo que menos?

Me gusta mucho bailar, escuchar música, y cuando esta lindo voy de pesca o al campo.

Lo que no me gusta es que me manden a limpiar mi cuarto o acomodar las cosas.

¿Haces alguna actividad?

No por mis horario de escuela, estoy de 08:00 de la mañana a 17:00 horas, después llego

duermo y miro tele.

¿Cómo es tu relación con tus padres?

Es buena ellos me dan la libertad de hacer lo que quiera no me protegen en lo mas mínimo

para no perjudicarme soy una mas de la familia me tratan como a mis otros hermanos y eso

me gusta, y así voy aprendiendo lo que es bueno y malo, me castigan o bien felicitan por

mis cosas, son mas castigos que felicitaciones pero así aprendo lo bueno y malo de la vida.

¿Vives sola? Si no es así, ¿Tienes pensado vivir sola algún día?

Vivo con toda mi familia me gustaría vivir sola pero por mi condición no puedo. Si bien se

puede acá donde vivo no se cumple mucho con las leyes y eso nos perjudica. No solo ami

si no a mis compañeros con capacidades diferentes acá solo se cumple un 17% de la ley de

discapacidad. Solo tienes que pensar que yo al tener esta discapacidad todo lo mío se hace

por 4 y cuando digo por 4 me refiero a cuatro veces el esfuerzo de un padre amigo

hermano o maestro cuatro es todo, gastos estudios esfuerzo…solo para ver lo que se siente

siendo una persona discapacitada tienes que estar un día en una silla de ruedas y salir a

enfrentar la vida.

Ahí se van a dar cuenta que difícil es por la condición de una persona con capacidades

diferentes, no solo en lo que la vida les ofrece. Sólo hay que estar un día y ahí más de uno

se va a amargar con lo que pasa con una persona con capacidades diferentes y ahí vamos a

verlos de otra manera al ver que ellos son tan o más capaces que nosotros. Si hablamos de

discapacidades tenemos que empezar por nuestra discapacidad interna…

Entrevista Laura

¿Cuantos años tienes?

Tengo 25 años.

¿Tienes hermanos?

Sí, uno. Se llama Jordi y tiene 29 años.

¿Cómo te llevas con él?

Me llevo muy bien con él. Siempre me trae juegos cuando viaja a Canarias, y siempre “me

hace besos”.

¿Siempre has vivido en Sant Celoni?

Sí, desde que nací.


- 35 -

¿A que colegio has ido?

Primero a l‟escola Pascual, y después al colegio Montserrat Montero en Granollers.

¿Que es lo que más te gustaba hacer en el cole?

Lo que más me gustaba era cocinar, sobretodo ensaladas o “pollastre arrebossat”.

¿Y lo que menos?

Ir a la piscina.

¿Aún te hablas o te ves con algún amigo del cole?

Sí, con una amiga, se llama igual que yo Laura. Nos vemos dos veces al año, una de ellas

nos invitan a comer, y la otra los invitamos nosotros.

¿Y mirar la tele? ¿Qué programas miras?

Sí! Me encanta mirar la tele. Siempre miro Super 3 en TV3.

¿Te gustan los deportes? ¿Practicas alguno?

Hice natación y carreras en el colegio. Pero nunca me han gustado mucho. No practico

ningún deporte ahora.

¿A que edad comenzaste a trabajar? ¿En que?

Empecé a trabajar en la caseta del bosc cuando tenía 20 años, en el 2005.

¿Ahora en que trabajas? ¿Qué es lo que mas te gusta de tu trabajo? ¿Y lo que

menos?

Ahora trabajo en l‟escola bressol. Lo que más me gusta hacer es dar “bibis” a los niños,

cambiar pañales y cantarles canciones.

¿Haces alguna otra actividad?

Sí. Los lunes voy a un taller de coser, los martes hago cerámica, los miércoles voy a

música en el Ateneu, toco la flauta, el xilofón, y las panderetas. Los jueves voy a teatro y

expresión. Los viernes voy al sot de les granotes con mi madre, los sábados mi abuela me

viene a buscar y vamos a comer a su casa, y los domingos me quedo con mi mamá y mi

papá. Y sobre todo me gusta mucho mucho dibujar, he ganado algunos premios.

¿Cómo es tu relación con tus padres?

“Molt molt bé! Son molt guapos els meus pares! Eh que si?”

Entrevistas padres y madres

Entrevista María

¿En que momento se enteró que Laura era portadora de Síndrome de Down, durante

el embarazo o luego del nacimiento?

En el momento del nacimiento, al principio estábamos todos contentos, el médico dijo que

era una niña, y yo pensé “la parejita” porque tenía a mi hijo, pero de un momento a otro,

todos dejaron de sonreír. Y fue allí cuando me dijeron que Laura podía tener el Síndrome


- 36 -

de Down, ya que presentaba diferentes rasgos. Le hicieron la prueba y a los 15 días lo

confirmaron. Yo tuve mucho miedo.

¿Laura recibió una educación especial o fue a una escuela ordinaria?

Primero fue a l‟escola Pascual hasta los 4 años, luego, cuando tuvo que empezar la

primaria, pensamos que estaría bien que fuera a un colegio ordinario, ya que lo único que

nosotros deseábamos en aquel momento es que ella fuera como los demás. Y desde luego

pensamos que era lo mejor, pero un día su hermano que en esos momentos tenía 8 añitos,

nos dijo “Mamá la Laura no puede ir a mi colegio, la pueden empujar y hay muchas

escaleras”. Y fue allí cuando decidimos enviarla a una escuela especial en Granollers,

Montserrat Montero. Y ahora estoy segura que Laura fue a la escuela que debería haber

ido.

¿Cómo lo decidisteis? ¿Por vuestra parte? ¿Tuvisteis algún tipo de apoyo?

Una amiga nuestra, que trabaja en la ONCE nos recomendó esta escuela, dijo que la

fuéramos a ver que estaba muy bien. Cuando fuimos, yo personalmente, tenía un miedo

que me decía que no, pero al final lo pensé muy bien, y creo que ha sido lo mejor para ella.

¿Habéis formado parte de alguna asociación de padres con hijos con Síndrome de

Down?

Sí, en cardedeu. Hacíamos salidas, venían personas con motos, jugaban a la pelota..Pero

Laura es diabética, y en estas excursiones ponían comida que ella no puede comer,

entonces al final tuvimos que dejarla.

¿Se han sentido apoyados por algún maestro?

Sí, la verdad es que sí, todos han sido muy amables, muy cariñosos, les debo mucho.

¿Has sentido la necesidad de sobre protegerla en algún momento?

Sí, pero lo hago involuntariamente, no me doy cuenta, simplemente me sale así y no sé el

por qué. Pero creo que es sobretodo por el echo de que ella no ve bien, tiene ciego un ojo,

y con el otro solo ve un 20%

¿Alguna vez sentisteis que trataban como una niña enferma?

¿Fue difícil que encontrara trabajo?

En en cole dónde iba Laura, al cumplir los 18 años empezaban unos talleres, en los que se

puede decir que se trabaja, pero depende que grado tengan del Síndrome. Laura tiene 88%

y por lo tanto no pudo entrar allí. Entonces una amiga nuestra que trabajaba en la caseta del

bosc nos ayudó y Laura empezó a trabajar allí en el 2005. Después de un tiempo, tuvo que

irse de allí, y con un gran esfuerzo logramos que fuera a trabajar en otra guardería, l‟escola

bressol, dónde trabaja hace menos de un año.

¿Se la ve feliz en su trabajo actual?

Mucho, nunca la había visto tan contenta.

¿Disfruta de las actividades que hace?


- 37 -

Si la verdad es que las disfruta y las vive, es como su mundo, dónde en cada actividad se

relaciona con diferentes personas, y eso le hace “abrirle” la mente al mundo. Le hace

mucho bien.

¿Qué es lo que más os preocupa de su futuro?

Es difícil de contestar, pero yo te voy a decir que no ha sido nada fácil llegar hasta dónde

estamos ahora. A los dos meses en un hospital de Barcelona, nos tenían que decir en que

estado estaba Laura, ellos siempre nos daban diferentes seguimientos, los cuales teníamos

que cumplir de una manera estricta. Por ejemplo a los 2 años, Laura Caminaba muy poco,

pero de lado, entonces tuvieron que hacerle unos zapatos especiales. También le daban

unos saquitos de arena para que aprenda a gatear. A los 7 meses, nos dijeron que no podía

tomar más biberón, que tenía que empezar con la papilla, y que esto a la larga ayudaría a

que Laura pudiera hablar bien, y de hecho ya la ves, habla perfecto! No? Y también la

envié a un logopeda para que aprendiera hablar. A los 6 años la operaron de un ojo, del que

ahora no tiene nada de vista. Y a los 8, le diagnosticaron diabetes. A partir de todo esto, y

una vida difícil ahora hemos, o estamos llegando a dónde queríamos desde un principio, a

mi hija se la ve muy feliz. Ahora no me quiero “preocupar” de su futuro, me pongo muy

triste cuando lo pienso. Nosé como explicarle que algún día su padre y yo no estaremos

aquí, pero creo que no debo decírselo por el momento, ella no lo entendería. Ahora prefiero

ocuparme de su día a día vivir el momento, y dejar todo “medio preparado” por si algo nos

pasara, que ella pudiese vivir bien, o como nosotros hubiéramos querido.

Entrevista Martha

¿Cuántos años tiene?

7 años

¿En que momento se enteró que su hijo era portador de Síndrome de Down, durante

el embarazo o luego del nacimiento? Cuando mi hijo tenía un mes y medio de nacido, porque lo llevé a una cita de control con

el médico, me informó que mi hijo tenía rasgos de Síndrome de Down.

¿Cómo se sintieron en aquel momento?

Al principio fue una noticia muy trágica, pero en el momento de enterarnos que nuestro

hijo era Down, también nos informaron que tenía una afección cardíaca que lo tenia al

borde de la muerte y el solo hecho de pensar que podría morir, nos hizo concentrar todos

nuestros esfuerzos en buscar un médico que lo operara y no en el Síndrome de Down.

¿Su hijo recibe una educación especial o asiste a una escuela ordinaria?

Siempre ha asistido a colegios de niños regulares y eso ha permitido que avance en su

proceso escolar.


Primero visité las escuelas de niños especiales y me di cuenta que el comportamiento de

los niños se iba trasmitiendo de uno a otro y no quise que mi hijo tomara ese

comportamiento; así que lo llevé a una escuela regular y hoy puedo decir que su

comportamiento en sociedad es muy normal.


- 38 -


Down?

Sí, hasta hace poco, formé parte de la fundación Síndrome de Down de Barranquilla, pero

la falta de tiempo me obligó a retirarme.


Inicialmente hubo una amiga que es educadora especial que me ayudó mucho, pero hoy en

día me dejo llevar por mi instinto materno y por la información que hay en libros e

Internet.

¿Has sentido la necesidad de sobre protegerlo en algún momento?

Si, siento que le doy más amor que a mis otras hijas y estamos muy pendientes de él para

evitar que corra algún peligro.

¿Alguna vez sentisteis que lo trataban como un niño enfermo?

Sí, el día que fuimos a sacar el pasaporte, la chica que nos atendió no sabía cómo hacer

para recoger la firma del niño y optó por escribir: "no firma por enfermedad". En otras

ocasiones, cuando no lo conocen, las personas tratan de sobreprotegerlo o hablarle como si

fuera un bebé.

¿Hace alguna actividad? Si la hace, ¿Disfruta de ellas?

Realiza muchas actividades, juega a fútbol, nada todos los domingos, va con su padre a

cazar "paco pacos" le gusta mucho jugar en el computador, de hecho maneja muy bien el

computador, realiza algunas tareas del hogar como tender camas, recoger zapatos, etc. y le

gusta mucho el baile y el canto.


La principal preocupación es que se quede solo tan pequeñito (solo tiene 7 años) y lo otro,

que mas adelante, cuando esté grande, no pueda independizarse o no pueda trabajar.

Entrevista Fernando

¿Cuántos años tiene?

8 años

¿En que momento se enteró que Adrián era portador de Síndrome de Down, durante

el embarazo o luego del nacimiento?

Cuando nació.

¿Cómo se sintieron en aquel momento?

En el primer momento me lo dijeron y no me lo podía creer, me costo aceptarlo, un día

después con la doctora, recibió la noticia mi esposa, también fue un poco difícil.

¿Adrián recibe una educación especial o asiste a una escuela ordinaria?

Asiste a una escuela especial.


Tuvimos varias entrevistas con pediatras y padres de otros chicos que nos ayudaron a

decidirnos.


- 39 -


Down?

Sí, de Asdra.


En realidad creo que ellos hacen su trabajo y extralimitan su profesión.

¿Has sentido la necesidad de sobre protegerlo en algún momento?

Creo que siempre lo sobreproteges, aunque no quieras, y además ellos saben muy bien

manejar a los padres.

¿Alguna vez sentisteis que trataban a Adrián como un niño enfermo?

A veces cuando estas en algún Shopping o vas a cenar fuera, algunos lo miran como si

fuera algo raro.

¿Hace alguna actividad? Si la hace, ¿Disfruta de ellas?

Actividades hace en el colegio, de 08 a 16 hace educación física, salen al parque, en fin…


Que será de el sin nosotros.


- 40 -

Modelo de Encuesta

EDAD: SEXO:

1. ¿Qué es para ti el Síndrome de Down?

□ Deformación

□ Enfermedad

□ Trastorno genético

2. ¿Crees que se puede saber antes del nacimiento? Si es así, ¿cómo?

□ Sí • ____________________________

□ No

3. ¿Si en una prueba de embarazo se detecta que tu hijo tiene Síndrome de Down,

qué harías?

□ Abortar

□ No abortar

4. ¿Piensas que son niños incapaces?

□ Sí

□ No

5. ¿Conoces algún caso próximo de Síndrome de Down?

□ Sí • ¿Cuál? _______________________

□ No

6. ¿Crees que los niños con Síndrome de Down tienen que ir a una escuela especial

o a una escuela ordinaria?

□ Escuela especial

□ Escuela ordinaria

7. ¿Crees que son capaces de llevar a cabo un trabajo remunerado?

□ Sí


- 41 -

□ No

8. ¿Cuál es tú opinión sobre ellos?


- 42 -

13. Bibliografia

- Libros

1. CAMPABADAL CASTRO, Marcela. El niño con discapacidad y su entorno, San José:

C.R: EUNED. 2001.

2. AMOR PAN, José Ramón. Afectividad y sexualidad en la persona con deficiencia mental,

(2º ED), Madrid: 2000

3. MUNTANER, Joan Jordi. La sociedad ante el deficiente mental, normalización,

integración educativa, inserción social y laboral. Narcea Ediciones, 1998

4. CUNNINGHAM, Cliff. El síndrome de Down, una introducción para padres. Barcelona:

Ediciones Paidós Ibérica, S.A. 1995.

5. PUESCHEL, S.M. Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor (guía para padres). 2ª

edición. Editorial Masson S.A. y Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Barcelona

2002.

6. FLÓREZ, J., TRONCOSO M. V. (directores). Síndrome de Down y educación. 5ª imp.

Editorial Masson S.A. y Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Barcelona 2001.

7. ALVAREZ ALCÁNTARA, J. Enrique. Ensayo sobre algunos aspectos conceptuales en

torno a la discapacidad, las necesidades educativas especiales y la integración educativa.

Dirección de Educación Especial D.F – México Facultad de Psicología - Universidad

Autónoma del Estado de Morelos. México

8. GAFO FERNÁNDEZ, Javier. Sociedad y deficiencia mental: entre la tutela y el respeto.

Director de la Cátedra y del Máster de Bioética de la Universidad Pontificia Comillas de

Madrid Vicepresidente de la Fundación PROMI.

9. MARCHESI, Álvaro; MARTÍN, Elena. Del lenguaje de los trastornos a las necesidades

educativas especiales. Madrid: Alianza, 1990.

10. Martínez Roca Un amor especial. Vivir en familia con un hijo disminuido, Barcelona,

1998.

- Revistas

1. SCHELSTRAETE, Gunilde. “El reto de la integración del alumno con síndrome de Down

en la E.S.O. Un proyecto piloto”. Revista Síndrome de Down, Asociación Down Cantabria.

Volumen 26, Marzo 2009.

2. PARDO, Cristina. “Héctor, la felicidad”. Revista Síndrome de Down. Volumen 25,

Setiembre 2008.

http://www.google.es/search?tbs=bks:1&tbo=p&q=+inauthor:%22Joan+J.+Muntaner%22

http://www.google.es/search?tbs=bks:1&tbo=p&q=+inauthor:%22Joan+Jordi+Muntaner+Guasp%22

mailto:[email protected]


- 43 -

3. FLÓREZ, Jesús. “Diagnóstico prenatal del síndrome de Down y aborto voluntario”.

Revista Down. Volumen 24, junio 2007.

4. RUIZ, Emilio. “La integración escolar de los niños con síndrome de Down en España:

algunas preguntas y respuestas”. Revista Síndrome de Down Volumen 21, Diciembre

2004.

- Webgrafía

1. http://www.empresas.mundivia.es

2. http://www.sindromededown.net

3. http://www.projecteaura.org

4. http://www.down21.org

5. http://www.fcsd.org

6. http://www.encuentos.com

7. http://www.entornomedico.org

8. http://www.saludalia.com

http://www.empresas.mundivia.es/

http://www.sindromededown.net/

http://www.projecteaura.org/

http://www.down21.org/

http://www.fcsd.org/

http://www.encuentos.com/

http://www.entornomedico.org/

http://www.saludalia.com/

agradecimientosxtec.cat/crp-santceloni/activitats/forum2011/baix montseny/web/… · debo agradecer...

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