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Curso Semipresencial de Cuidados Paliativos
MÓDULO 2
Los Cuidados Paliativos. Conflictos en relación con los Cuidados Paliativos. Atención a la Familia y al Cuidador. Comunicación. Educación para la Muerte. Afrontamiento de Pérdidas. Proceso de
Duelo Autores Dr. Erique Arrieta Antón Médico de Familia, Licenciado en Psicología - Centro de Salud Segovia Rural Dña. Marta Sánchez Sánchez DUE Enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos del Área de Salud de Segovia (AECC - SACyL) Dña. Elena Jiménez Gómez Licenciada en Psicología Profesora de la Escuela Universitaria de Enfermería.“La Paz”, Universidad Autónoma de MADRID. D. David Manzano Moro Licendiado en Psicología de la Unidad de Cuidados Paliativos del Área de Salud de Segovia (AECC - SACyL) Profesor de la Facultad de Psicología IE Universidad (SEGOVIA) Doña. Itziar Jiménez Aroca Licenciada en Psicología – Asociación Española contra el Cáncer. Segovia
i
Índice de Contenidos
CONFLICTOS ÉTICOS EN CUIDADOS PALIATIVOS................................1
Principios de Bioética.............................................................................................1
Conflictos en Cuidados Paliativos .........................................................................6
¿Qué entendemos por muerte digna?................................................................................ 6 ¿Hasta cuándo hay que aplicar tratamientos a un paciente terminal? ¿Qué tratamientos son proporcionados? ¿Qué es el encarnizamiento terapéutico? ¿Porqué es tan frecuente?..................................................................................................... 8 ¿Cual es la frontera entre la atención terapéutica y el tratamiento desproporcionado o no indicado? ¿Cuándo suspender un tratamiento?................. 10 ¿Es éticamente aceptable suspender la alimentación y la hidratación? ..................... 12 ¿Es éticamente aceptable utilizar fármacos que puedan acortar la vida?.................. 13 Consideraciones Éticas en torno a la Sedación Paliativa ............................................. 14 Diferencias entre sedación y eutanasia:........................................................................... 16 ¿Trabajo en equipo? ¿Nos comunicamos entre profesionales? ¿Qué hacemos por simplificar las cosas a los pacientes? Consideraciones Eticas en torno a La Coordinación Entre Niveles Asistenciales ...................................................................... 17
INSTRUCCIONES PREVIAS.................................................................................18
BIBLIOGRAFIA......................................................................................................21
ANEXO I................................................................................................................23
ATENCIÓN MÉDICA AL FINAL DE LA VIDA: CONCEPTOS ............................... 23
LA FAMILIA EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS .....28
La Familia ..............................................................................................................28
La Familia del Enfermo Terminal....................................................................................... 28 El Genograma, ¡¡Qué Invento!!.......................................................................................... 31 ¿Qué es lo que más preocupa a las familiares de los enfermos terminales? ........... 35 Retos de las familias que cuidan: ....................................................................................... 36 Elementos que dan seguridad a las familias:.................................................................... 37
EL CUIDADOR...................................................................................................37
Sobrecarga del cuidador.......................................................................................38
Vulnerabiliadad .....................................................................................................39
Evaluación del Cuidador ......................................................................................40
ii
Estrategias de Afrontamiento ............................................................................................ 44 El Apoyo Social...................................................................................................................... 45
BIBLIOGRAFIA......................................................................................................49
ANEXO I: TEST DE ZARIT...................................................................................51
ANEXO II ÍNDICE DE ESFUERZO DEL CUIDADOR ......................................52
COMUNICACIÓN .............................................................................................53
Introducción ..........................................................................................................53
La Información al Paciente Terminal..................................................................55
Factores a tener en cuenta en el Proceso de Información ......................................... 55 Principios Básicos de una Información Eficaz ................................................................. 55 Comunicación Verbal y Comunicación No Verbal ....................................................... 56 Habilidades de Comunicacion............................................................................................ 59
El Proceso de dar Malas Noticias........................................................................62
La Conspiración del Silencio................................................................................68
BIBLIOGRAFÍA......................................................................................................74
EDUCACIÓN PARA LA MUERTE: .................................................................75
Evolución del Concepto de Muerte:....................................................................75
Factores Socioculturales y Antropológicos: ........................................................76
Aproximaciones desde el Ámbito Científico: ......................................................78
Aproximaciones desde el Ámbito Educativo:......................................................79
AFRONTAMIENTO DE LAS PÉRDIDAS: ......................................................83
Aprendiendo a afrontar la Muerte:.....................................................................85
Influencia de los valores y actitudes personales en el Cuidado Paliativo: ................ 85 Actividades prácticas para mejorar la capacidad de Afrontamiento Personal: ....... 87
PROCESO DE DUELO: .....................................................................................88
Tipos de Duelo: .....................................................................................................89
DUELO NORMAL: .............................................................................................................. 89 DUELO PATOLOGICO:.................................................................................................... 91
Apoyo profesional en el Proceso de Duelo.........................................................93
BIBLIOGRAFIA: .................................................................................................95
ANEXOS: ............................................................................................................99
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CONFLICTOS ÉTICOS EN CUIDADOS PALIATIVOS Principios de Bioética
En la práctica clínica se plantean conflictos a la hora de tomar decisiones.
En la relación sanitario - paciente siempre se dan dos componentes, el humano
y el técnico, y ambos deben ser considerados. En la actualidad estamos
viviendo problemas éticos que no se habían planteado antes, debido a los
recientes y continuos avances producidos en la tecnología disponible en
medicina, y a los que hay que dar respuesta. A la vez, la relación clínica ha
cambiado debido a la mayor conciencia de las personas acerca de su
autonomía, el mayor nivel sociocultural, el reconocimiento de derechos
individuales, y la participación de los pacientes en la toma de decisiones
El término «ética» procede de la palabra griega «étos» que significa
costumbres o conducta, y tiene etimológicamente un significado equivalente al
término latino «mos, moris». Aunque ambas palabras tienen un mismo
significado, a la moral se le suele atribuir una connotación religiosa, mientras
que la ética se aplica más en un sentido civil o secular. En cualquier caso, la
ética está sometida a la razón por cuanto lo que se pretende es dar razones y
respuestas de porqué una acción en un momento dado es buena o mala,
correcta o incorrecta.
La bioética, que literalmente significa la aplicación de la ética a las
ciencias de la vida, es una disciplina fundamentalmente práctica que trata de
proporcionar un enfoque estructurado para ayudar a los sanitarios que tienen
que tomar decisiones a identificar conflictos, analizar y resolver cuestiones
éticas en su práctica clínica.
Cuando se trata a enfermos terminales los conflictos son más frecuentes
debido a la propia situación del enfermo terminal y a la incertidumbre sobre el
pronóstico (supervivencia). Además, en la atención a los enfermos terminales y
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en cuidados paliativos, hay que tomar decisiones en las que están implicados el
paciente, los sanitarios que le prestan asistencia, y también los familiares y
cuidadores. Todos ellos tienen sus propios valores, sentimientos y vivencias que
no pueden dejarse de lado. Por eso es pertinente abordar las cuestiones
bioéticas en cuidados paliativos.
Siguiendo a Diego Gracia, el marco en el que se desarrolla la evolución
de la bioética en nuestro país podría caracterizarse por estas cuatro notas:
• El dominio inicial de la deontología clásica
• El papel de los moralistas católicos
• Preponderancia del abordaje jurídico
• Ausencia de una reflexión bioética laica, racional,
multidisciplinar y elaborada
El planteamiento que Gracia y su escuela han desarrollado es una
bioética basada en principios, frente a una ética basada en normas o una ética
basada en casos. Ya en 1974, el Infome Belmont (National Commission for the
Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research U.S.A.
1974) señalaba la inoperatividad de las leyes y códigos, las reglas son a
menudo inadecuadas en el caso de situaciones complejas, y además son
difíciles de interpretar y aplicar, y propone el establecimiento de unos principios
que pudieran servir de ayuda a los científicos, y que establecen en el respeto
por las personas, la beneficencia y la justicia.
La formulación de principios más conocida y que más se ha desarrollado
en la práctica es la de Beauchamp y Childress (Principles of Biomedcal Ethics).
Estos autores entienden la ética biomédica como una “ética aplicada”, en el
sentido de que lo específico de ella es aplicar los principios éticos generales a
los problemas de la práctica asistencial.
Los principios básicos de la bioética son cuatro:
PRINCIPIO DE AUTONOMIA. Se reconoce a la persona como principal
gestor de su cuerpo y con derecho a decidir sobre todo lo que con él tenga que
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ver. Implica la necesidad de respetar la capacidad de las personas autónomas
para tomas decisiones. El principio de autonomía se concreta en el
Consentimiento Informado, que no es un mero documento, sino un proceso de
información en el que el paciente puede aclarar todas sus dudas. Otra
manifestación concreta del principio de autonomía son las Instrucciones previas
o voluntades anticipadas, que son la manifestación del tratamiento o los
cuidados que la persona desea o no recibir en el futuro, en caso de que no
pueda expresar sus deseos.
PRINCIPIO DE NO MALEFICENCIA. Es el clásico “primum non nocere”, la
obligación de evitar causar daños y perjuicios, nunca una actuación sanitaria
puede producir un daño mayor que el que se desea evitar. En el caso de los
enfermos terminales, estaremos atentando contra este principio cuando
nuestras intervenciones no actúan prolongando una vida aceptable, sino
alargando una agonía inevitable.
PRINCIPIO DE BENEFICENCIA. Es probablemente con el que es más fácil
identificarse. Buscamos lo mejor para nuestros pacientes. Sin embargo también
sabemos que no todo lo técnicamente posible es éticamente aceptable. No
siempre actuar intensamente es ser beneficente.
PRINCIPIO DE JUSTICIA. Dentro de este principio podemos considerar
dos aspectos. Por un lado, todos los seres humanos tienen la misma dignidad y
no pueden ser discriminados: “casos iguales exigen tratamientos iguales”.
Además, en cumplimiento del principio de justicia, los recursos tienen que llegar
a todos los que lo necesitan. La administración de recursos ilimitados e
incontrolados a pacientes sin expectativa de recuperación está privando a otros
pacientes de estos recursos.
Para Beauchamp y Childress todos los principios tienen igual jerarquía,
sin embargo, Diego Gracia establece una jerarquización entre los mismos,
estableciendo principios de Nivel I y principios de Nivel II. Los niveles de
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principios pretenden ayudar a la confrontación entre principios generales y
problemas particulares.
Principios de nivel I son el de No Maleficencia y el de Justicia. Son
principios que se sitúan en el nivel de lo público, del bien común. Se encuentran
regulados en el derecho, suponen el mínimo moral exigible objetivamente, o
sea, su cumplimiento es exigible por ley. Por el contrario, en el nivel II sitúa los
principios de Beneficencia y Autonomía, que estaría en el nivel subjetivo, del
bien individual, de lo que no es exigible legalmente, pero si moralmente.
La bioética basada en principios no es un cuerpo doctrinal cerrado, ni
agota los elementos a considerar en la toma de decisiones. La mayoría de los
conflictos se producen porque entran en colisión valores. Los valores que una
persona pone en juego a la hora de tomar decisiones no son estáticos. También
hay valores personales y valores sociales, o profesionales, que compartimos con
nuestros grupos de referencia y de pertenencia. Los cuatro principios
mencionados anteriormente son valores, pero está claro que hay otros valores.
Una de las principales críticas que se hacen al principialismo es la simplificación
y el riesgo de ignorar los elementos emocionales y personales implicados.
La función de la ética en la práctica clínica es ayudar al profesional en el
análisis de los valores que intervienen en una situación determinada, a fin de
que la decisión que se adopte sea óptima no solo desde el punto de vista de los
hechos clínicos sino también desde el de los valores implicados.
En cuidados paliativos los conflictos pueden producirse por la intención u
objetivo de nuestras acciones, de las medidas que aplicamos, o por las
consecuencias de las mismas. Como las circunstancias de cada caso son
distintas, decisiones que en un caso pueden ser aceptables, no lo serían en otro
caso. Es la confrontación de nuestra actuación con los principios de la bioética
lo que va a determinar lo moralmente bueno de nuestra acción.
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Los problemas éticos consisten siempre en conflictos de valor, y los
valores tienen como soporte necesario los hechos. Por ello, la consideración
ética del problema debe partir del estudio de los hechos y las circunstancias. El
método de análisis de conflictos éticos que desarrollan los Comités de Bioética o
Comités de Etica Asistencial de los hospitales y Areas de Salud es la
deliberación. El objetivo de la deliberación es la toma de decisiones prudentes o
razonables. No se trata de que todo el mundo adopte la misma decisión ante un
caso concreto, sino que todos, tomen la decisión que tomen, lleguen a
decisiones prudentes
Los pasos del proceso redeliberación son:
• La presentación del caso, del problema, que va a ser objeto de análisis
• Aclaración de los hechos propios del caso, en sus aspectos técnicos, que
no haya dudas en relación con el proceso diagnóstico, síntomas,
tratamientos, etc.
• Identificación de los valores que entran en conflicto
• Estudio de los posibles cursos de acción
• Identificación del (de los) curso (s) óptimo(s)
• Estudiar el marco “jurídico” de la decisión
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Conflictos en Cuidados Paliativos En la fase final de la vida surgen numerosas interrogantes que son
difíciles de contestar. Determinar una jerarquía sobre los principios éticos nos
puede ayudar de manera que cuando entran en conflicto, a la hora de tomar
una decisión, sepamos cual deba prevalecer, por ejemplo ser beneficientes
(hacer el bien) o por el contrario, no ser maleficientes (no hacer mal). La
respuestas a estos conflictos varían y no habrá cabida a una única pero lo que
sí que está claro es que cada uno tomará una decisión desde sus propios
valores, porque seamos conscientes o no, nuestros posicionamientos morales
influyen en nuestro modo de obrar de una manera más importante de lo que
creemos,. Entonces podríamos encontramos ante una especie de lotería en la
que resultaría afortunado si mis valores coincidieran con los del personal que
me está atendiendo. Es por esto imprescindible introducir la reflexión sobre los
valores y la formación ética en la actividad de los profesionales sanitarios. El
objetivo de la ética es la búsqueda de la solución óptima, que es siempre la que
lesiona menos valores en conflicto.i
Son muy numerosas las cuestiones éticas que se plantean al final de la
vida. A continuación vamos a ver algunas de las más frecuentes. Casi todas
ellas están relacionadas con la proximidad de la muerte y con la idea que
podemos tener de lo que es una muerte digna. Por eso vamos a empezar por
esta cuestión.
¿Qué entendemos por muerte digna? Un objetivo compartido por todos los que intervienen en la atención a un
paciente terminal es logar una muerte digna, lo cual está íntimamente
relacionado con otro objetivo explícito que es lograr la mejor calidad de vida
para el paciente. El problema surge a la hora de definir qué es la calidad de
vida y qué es una muerte digna. No es este el lugar para entrar en los
problemas conceptuales que entrañan estos conceptos, pero si es importante
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señalar que con frecuencia los utilizamos para referirnos a aspectos no
médicos, o no clínicos, de la enfermedad y del paciente, justamente porque
aluden a aspectos subjetivos, no sólo del enfermo, cómo indicábamos al hablar
de los valores, ya que lo que entendemos por una muerte digna se completa
con la perspectiva de cuidadores, familiares y también sanitarios. (F Ruiz, 2007)
En el debate sobre la muerte digna se encuentran – y debería ser un
diálogo entre - los cambios sociales en relación con la muerte, la demanda de
mayor autonomía en las decisiones que afectan a la salud y a la enfermedad, y
el papel de los sanitarios como profesionales que prestan cuidados y que
garantizan los derechos de los pacientes.
Singer, en su estudio de 1999 preguntó a diferentes pacientes qué
entendían por muerte digna, y éstos indicaban tener un buen alivio de los
síntomas, evitar prolongar la agonía, mantener algún control, no ser una carga
para los demás y estar cerca de las personas queridas. Años más tarde, Joan
Teno hizo la misma pregunta a familiares de ancianos con enfermedades
avanzadas, y sus respuestas incluyeron buen control de síntomas, información,
respuestas a sus preguntas, contar con profesionales que “cuiden”
(compasión), tener la oportunidad de discutir antes de las « crisis » y, por
último, no tener que tomar decisiones. Como vemos, los pacientes y sus
familiares consideran en relación con el final de la vida los mismos valores que
asocian a calidad de vida.
Ramón Bayés realizó una encuesta similar entre profesionales que
atendían a pacientes terminales. En este caso los sanitarios respondieron:
pensar que podré controlar hasta el final mis pensamientos y mis funciones
fisiológicas, pensar que no se prolongará artificialmente mi vida, pensar que mi
proceso de morir será corto, pensar que podré disponer de ayuda para morir
con rapidez, no sentirme culpable, creer en otra vida después de la muerte y
pensar que podré morir en mi casa.
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¿Hasta cuándo hay que aplicar tratamientos a un pac iente terminal? ¿Qué tratamientos son proporcionados? ¿Qué es el encarnizamiento terapéutico? ¿Porqué es tan frecuen te?
Es preciso diferenciar medios y tratamientos ordinarios de los
extraordinarios teniendo en cuenta la situación del enfermo, las características
del tratamiento, los riesgos, su coste... Estará indicado suprimir o no iniciar
tratamientos que sean poco “razonables” para la situación en la que se
encuentra el paciente. Pero el problema reside en como se interprete la palabra
“razonable”. Por una parte es imprescindible haber agotado todos los recursos
terapéuticos ante s de “etiquetar” al enfermo como “terminal” Si no lo
hacemos y el paciente es potencialmente curable, cometeremos un error del
que pueden derivarse graves consecuencias. Lo contrario, es decir, someter a
un paciente terminal, en el que concurren todas las características del enfermo
en el final de su vida, a terapias no indicadas en su situación biológica, también
tiene graves consecuencias (encarnizamiento terapéutico). Algunas veces el
médico necesita convencerse de que todo lo que podía hacerse se ha hecho,
otras veces es el afán de búsqueda, de investigación y de reconocimiento
profesional lo que lleva a los especialistas a aconsejar a los pacientes que se
sometan a pruebas o tratamientos fútiles. A todo esto hay que añadir que para
los profesionales sanitarios, que han sido educados para curar, la muerte
representa el fracaso, la pérdida de la “batalla” contra la enfermedad. Hacer
demasiado equivale probablemente a atender más a las “necesidades” de los
sanitarios, que como seres humanos, presentan confictos existenciales y
pueden verse afectados por la realidad del dolor y de la muerte, reaccionando
con actitudes de superioridad (ensañamiento) o de evasión y huída (abandono)
que se esconden muchas veces detrás de las frases: “no se preocupe, vamos a
poner todos los tratamientos posibles...” ó “no se puede hacer nada”.
Otras veces, son los propios enfermos terminales los que, informados de
su enfermedad y pronóstico, piden que no se les administren más tratamientos
ni se les hagan más pruebas, “no quiero más T.A.C.” , “no puedo con más
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quimioterapia”, “por favor déme algo para el dolor y no me haga más
pruebas”... son sólo algunos de los ejemplos que encontramos a diario. A
veces menos tratamientos significa mejor tratamiento, por eso es primordial no
perder de vista cual es nuestro objetivo terapéutico que irá variando según el
estadío evolutivo de la enfermedad, así lo recogen Wilson Astudillo A. y Carmen
Mendinueta A.:
Tabla 1. Adecuación ética de los tratamientos a las fases en la
trayectoria de las enfermedades
FASES CURATIVA PALIATIVA AGONICA
Prioridad Supervivencia Calidad de
vida
Calidad de
muerte
Supervivencia prevista Prolongada Limitada Ninguna
Tolerancia a la
agresividad terapéutica
Puede ser
elevada Baja Nula
Medidas de apoyo Sí Posible
(Calidad de vida) No
Hidratación/alimentaci
ón artificial Sí
Posible
(calidad de vida) No
Tomada de: Bases para afrontar los dilemas éticos al final de la vida. Wilson Astudillo A. y
Carmen Mendinueta A.
En el extremo opuesto encontramos otra actitud profesional no menos
frecuente. Frases como “no hay nada que hacer” o “este paciente ya es para la
enfermera” reflejan una actitud de abandono y de formación claramente
insuficiente sobre las necesidades de las personas al final de la vida. El
pretender que ese paciente ya no existe bajo nuestro cuidado encierra una
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actitud de evasión. Me angustia la situación del paciente y no sé como ayudarle
y eso me hace sufrir, por eso rehuyo su presencia. Si bien este tipo de actitudes
se pueden comprender, no se pueden justificar. El paciente no puede estar a
merced de los miedos o temores de los profesionales. Verdaderamente habrá
que hacer por él “todo lo que se puede hacer”, sabiendo que la realidad es que
el paciente va a morir, nos guste o no, eso no va a depender de nosotros. Sin
embargo, lo que si que es competencia de los profesionales, en gran medida,
es el cómo va a morir el paciente.
La OMC en su Declaración de Pamplona (1998) recoge:
• Todo enfermo desahuciado tiene derecho a un exquisito cuidado de su
calidad de muerte. El médico, con ciencia, experiencia y conciencia debe
sentir el deber y poner los medios para procurar a cada moribundo su
mejor muerte.
• Todo enfermo desahuciado debe recibir los cuidados paliativos adecuados
para obtener la mejor calidad posible de cuidados terminales.
• La asistencia del enfermo desahuciado, la agonía y el trance de morir
deben ser afrontados por el médico con la misma profesionalidad,
deontología y compromiso personal que emplea en la preservación o
recuperación de la salud del resto de pacientes.
• La asistencia de la muerte debe ser un acto médico tan cuidado ética ,
deontológico y científicamente como la preservación de la salud y la vida.
¿Cual es la frontera entre la atención terapéutica y el tratamiento desproporcionado o no indicado? ¿Cuándo suspender u n tratamiento?
Poner un límite a los tratamientos constituye uno de los problemas éticos
más comunes en la práctica actual de la medicina. Cada caso es diferente y las
decisiones tendrán que estudiarse tomando como eje reflexivo el mejor interés
para el paciente, por lo que habrá que tomar las decisiones con él si es posible.
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El paciente en el ejercicio de su autonomía puede tomar decisiones, pero
esto requiere razón y libertad. Para que el paciente tenga estas condiciones
debe de disponer de información suficiente, comprensible y veraz, pero
además deberá estar libre de dolor severo y otros síntomas angustiosos, ya
que bajo el prisma del dolor o el ahogo... se pueden tomar decisiones
“desesperadas”. Pongamos el ejemplo de un paciente joven, diagnosticado de
E.L.A. en estadio avanzado, informado del mal pronóstico a corto plazo, que
nos haya expresado su deseo de no ser conectado a un respirador cuando su
propio organismo no pueda ejercer la función respiratoria. Es una decisión que
ha tomado libremente, consciente de su significado y alcance y que refleja su
deseo de no prolongar su agonía. Llegado el momento en que este paciente se
estuviera asfixiando literalmente y le preguntaramos que si quiere ser
conectado a un respirador, seguramente su respuesta sería afirmativa.
Otras veces el paciente, rechaza los tratamientos. Pero el hecho de que
un paciente rechace un determinado tratamiento, no quiere decir que rechace
otros, o que no deba ser atendido en sus necesidades. Sólo al enfermo le
corresponde tomar las decisiones que afectan a su propia vida. A través del
proceso de información y comunicación con el paciente dentro de la relación
clínica, éste podrá valorar si un tratamiento es proporcionado o no y si los
niveles de calidad de vida resultantes son aceptables o no y si reúnen los
requisitos de humanidad o dignidad que él precisa para continuar viviendo.
Muchos profesionales consideran que cuando existe un tratamiento de soporte
vital indicado y acorde con la lex artis, el no ponerlo supone colaborar con la
muerte del paciente. Por este motivo, cuando se pueda prever el curso de la
enfermedad (por ejemplo en las enfermedades neurológicas degenerativas),
cuando se utilizan técnicas de soporte vital y en general cuando la enfermedad
sea incapacitante, se hace indispensable el planificar de manera anticipada con
el paciente las decisiones sobre el final de su vida. La participación y la
codecisión del enfermo son una ayuda inestimable en las situaciones de
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incertidumbre. Nuestras manos pueden salvar la vida de un enfermo o
representar una agresión continuada que le impida morir en paz.
Una vez el médico se haya convencido de la futilidad de un tratamiento,
tiene el deber ético de no continuarlo si con ello prolonga la agonía del
paciente. El equipo que atiende al paciente y su familia deberán buscar el
omento más apropiado para suspenderlo, teniendo especial cuidado en no dar
informaciones contradictorias.
¿Es éticamente aceptable suspender la alimentación y la hidratación?
Wilson Astudillo A y Carmen Mendinueta A. recogen en “Bases para
afrontar los dilemas éticos al final de la vida” que si bien algunos autores
colocan la alimentación enteral intravenosa (IV) o la gastrostomía como
tratamientos médicos y la hidratación oral, sueroterapia IV y la hipodermoclisis
como cuidados básicos, particularmente este última para reducir los efectos de
la deshidratación y una posible agravación de la sintomatología, desde el punto
de vista ético, para la OMS “es justificable denegar o suprimir las
intervenciones destinadas a prolongar la vida cuando éstas no estén de acuerdo
con los deseos del paciente, a menos que tales intervenciones puedan hacer
variar el curso de la enfermedad y no sean sólo medios que prolonguen la
agonía del enfermo”. Por tanto, las bases éticas de la negativa del paciente a
recibir hidratación y nutrición están en el respeto a la autonomía y a la
autodeterminación y puede representar una forma de acabar con una vida
insostenible como una alternativa al suicidio asistido. Estos procedimientos no
son objetivos en sí mismos en la atención de enfermos terminales con cáncer,
sobre todo cuando la desnutrición está relacionada con la progresión de la
enfermedad sistémica, no susceptible de respuesta al tratamiento específico.
El paciente terminal experimenta una involución del hambre y la sed. Los
temores de que los pacientes murieran de deshidratación no han sido
confirmados por los datos de las Unidades de Cuidados Paliativos sobre la
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calidad de vida de enfermos sin alimentos o agua por lo que técnicamente no
está justificada la nutrición ni la hidratación oral o parenteral forzada, cuando
los pacientes ya no obtienen beneficio de ello. Si un médico bien intencionado
pero mal informado intenta hidratar o nutrir a estos pacientes, puede aumentar
su sufrimiento al producir edema pulmonar, náuseas y vómitos. La duda más
importante es si la muerte por deshidratación terminal es humana. Puede no
producir dolor e incluso una muerte digna y en paz, pero no es rápida (a veces
tarda 3-4 semanas) pudiendo convertirse en penosa y estresante para toda la
familia La no maleficencia nos obliga a una identificación de tales situaciones y
a utilizar otro tipo de cuidados –uso fraccionado de líquidos, cuidados
frecuentes de boca más efectivos, un pequeño volumen de líquido, una gasa
húmeda o hielo triturado en la boca.
¿Es éticamente aceptable utilizar fármacos que pued an acortar la vida?
A veces, la utilización de fármacos que pueden disminuir la angustia u
otros síntomas acompañantes como la disnea o el dolor puede derivar un
acortamiento de la vida. Esta utilización de los fármacos se considera indicada,
tanto desde la buena praxis médica como desde el punto de vista ético, en el
final de la vida. Este hecho se conoce como “doble efecto”. En la utilización de
estos fármacos queda implícita la intencionalidad paliativa y no eutanásica de la
indicación médica.
La sedación del paciente terminal es otra cuestión controvertida.
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Consideraciones Éticas en torno a la Sedación Palia tiva La sedación paliativa se define como una Intervención terapéutica
indicada para disminuir el distrés producido por una maniobra diagnóstica o
terapéutica, o en el caso de los cuidados paliativos, debido a circunstancias
propias de la enfermedad, fundamentalmente derivadas de la presencia de
síntomas de difícil manejo y refractarios a otros tratamientos, de carácter físico
o psicológico.
La sedación paliativa a ser tratada en sus aspectos técnicos en otro
módulo de este curso, pero no puede obviarse en este momento por sus
implicaciones éticas. Para que la sedación paliativa sea ética y legalmente lícita
deben de darse una serie de condiciones:
1. Debemos identificar el síntoma refractario. Esta refractariedad ha de
ser consensuada por varios miembros del equipo incluso con el cuidador
principal o familiares. A veces es necesario asesorarse con unidades
específicas en paliativos ya que son situaciones complejas. Debemos
identificar que todos los que están alrededor del paciente identificamos
el mismo problema y que la situación es indicación de sedar al paciente.
2. La intención es aliviar el sufrimiento del paciente. No disminuyendo el
nivel de conciencia más allá de lo necesario para garantizar la
confortabilidad del paciente, utilizando las dosis adecuadas y
proporcionadas al síntoma que se quiere aliviar (dosis mínima eficaz)
3. Que contemos con el consentimiento informado del paciente. Lo
ideal es detectar la de forma anticipada los síntomas y si podemos
preveer con antelación la posibilidad de la sedación, que exploremos los
deseos, miedos y valores del paciente iniciando así el proceso. Es
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suficiente con el consentimiento verbal pero es imprescindible que
aparezca registrado en la historia clínica.
Si el paciente no es capaz, exploraremos los deseos del paciente la familia o
el cuidador nos informará de los deseos del paciente que implicitamente
o explicitamente pudo manifestar.
Si el paciente, cuidador y familia no es capaz de expresar la actitud a seguir
en última instancia es responsabilidad del equipo médico asegurar el
bienestar del paciente y deberá tomar y exponer una decisión
terapéutica.
4. La privación de la conciencia, característica exclusiva de la condición
humana es en principio maleficente, pero igualmente es maleficente
permitir el sufrimiento final de un enfermo terminal por miedo a
adelantar la muerte. Esta disyuntiva que nos plantea la sedación en la
agonía pude encuadrarse dentro del principio ético del doble efecto,
que está recogido en el código deontológico de las profesiones
sanitarias. El efecto deseado de la sedación es el alivio del sufrimiento y
el efecto indeseado es la privación de la conciencia. La muerte no
sería el efecto indeseado, ya que el paciente fallecerá inexorablemente a
corto plazo consecuencia de su enfermedad.
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Diferencias entre sedación y eutanasia: Uno de los principales debates alrededor de la sedación terminal es si en
realidad es algo distinto de la eutanasia.
La sedación terminal se define como la administración de medicamentos
para mantener al paciente en coma o en sedación profunda hasta que ocurre
la muerte, sin aportar nutrición o hidratación artificial.
La eutanasia sería la administración de medicamentos letales, a petición
del paciente, con la intención explícita de causar la muerte.
Ambas se aplican (donde están legalizadas) para aliviar el sufrimiento de
los enfermos terminales. La sedación terminal se utiliza generalmente para
aliviar el sufrimiento físico y psicológico de los pacientes moribundos. La
eutanasia es solicitada por pacientes que perciben una pérdida de su dignidad
durante la última fase de su vida.
En un reciente estudio realizado en Holanda (Rietgens et al, 2006), la
eutanasia fue aplicada más por médicos generales en el domicilio del paciente,
y la sedación terminal más por especialistas en el hospital. En general, los
pacientes estaban más implicados en la decisión de la eutanasia.
SEDACION PALIATIVA EUTANASIA
para aliviar el sufrimiento físico y psicológico de los pacientes moribundos
es solicitada por pacientes que perciben una pérdida de su dignidad
Pacientes ancianos, con insuficiencias graves
Pacientes más jóvenes con cáncer
Aplicada por especialistas en el hospital Aplicada por médicos generales en el domicilio
Menor implicación de los pacientes Mayor implicación de los pacientes Siempre hay un paciente con una enfermedad grave que va a conducir a la muerte
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Intencionalidad
En la sedación, la intención es aliviar el sufrimiento del paciente frente a síntomas determinados. En la sedación se busca un estado de consciencia que produzca indiferencia frente al sufrimiento o amenaza.
En la eutanasia, el objetivo es provocar la muerte física del paciente.
Proceso En la sedación existe una indicación clara y contrastada: los fármacos y dosis se ajustan a la respuesta del paciente frente al sufrimiento que genera el síntoma, lo que garantiza la evaluación de dicho proceso.
En la eutanasia se precisa de fármacos a dosis letales que garanticen una muerte rápida.
Resultado
En la sedación, el parámetro de éxito es el alivio del sufrimiento y debe ser evaluado de forma adecuada.
En la eutanasia, el parámetro de respuesta es la muerte.
¿Trabajo en equipo? ¿Nos comunicamos entre profesio nales? ¿Qué hacemos por simplificar las cosas a los pacientes? Consideraciones Eticas en torno a La Coordinación Entre Niveles Asi stenciales
Esta conversación de cualquier paciente hablando con su
médico puede servirnos de ejemplo:
P-En el Hospital me dijeron que me tenía que tomar una de esas
nuevas que son azules.
M-Pues yo no sé nada haberse enterado usted bien. La solución
es que vuelva al hospital y se lo pregunta al especialista y de paso que
le haga la receta del medicamento que le puso nuevo, que la primera
receta la tiene que hacer él!!........ AH!! Y le dice de mi parte que yo le
voy a cambiar a genéricos.
La coordinación entre niveles asistenciales y la flexibilización del sistema
son la premisa básica en la atención a los pacientes terminales. La calidad del
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modelo de asistencia en cuidados paliativos, se establece permitiendo la
continuidad de los cuidados y homogeneizando la actuación terapéutica en
cualquier estructura del sistema sanitario y nivel de atención (Atención
Primaria, Hospital, …).
La atención al paciente terminal en su domicilio es un reto para el
sistema sanitario. El paciente tiene el derecho a la mejor atención y uso
personalizado de los mejores recursos sanitarios y sociales.
Dentro del sistema sanitarios se dan paradojas, y no siempre se emplean
los mejores recursos y de la manera más eficiente. La mayoría del gasto
sanitario de las personas se produce en la fase final de la vida, y con frecuencia
se muere en medio del dolor y el aislamiento rodeado de una tecnología a
menudo trivial e inútil. En ocasiones se niega a los pacientes la posibilidad de
ser cuidados en sus casas, y otras el cuidado domiciliario se realiza con
improvisación y escaso rigor.
La coordinación de servicios es un imperativo ético. Los desencuentros
profesionales y personales no deberían repercutir a ningún tipo de enfermo. Los
profesionales implicados tienen la obligación de coordinarse de forma que den
lo mejor de sí mismos formando parte de un equipo funcional que sea capaz de
atender adecuadamente al paciente terminal en su domicilio. Así pues los
profesionales deben coordinarse para ofrecer lo mejor en conjunto.
INSTRUCCIONES PREVIAS
Las instrucciones previas, también denominadas voluntades anticipadas o
testamento vital, se refieren a la manifestación que hace una persona acerca de
los cuidados que desea recibir en el caso de legar a un estado en el que él o
ella no pueda expresar sus deseos.
Las instrucciones previas (esta es la denominación más comúnmente
aceptada, y que emplea la legislación de nuestra comunidad autónoma)
constituyen una manifestación de la autonomía de la voluntad de los pacientes
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y, como tal, son expresión de la dignidad y el respeto que todas las personas
merecen.
La formulación de las instrucciones previas es un derecho de las
personas reconocido en nuestro país por la Ley 41/2002, de 14 de noviembre,
básica reguladora de la autonomía del paciente a escala nacional, y por la Ley
8/2003 sobre derechos y deberes de las personas en relación con la salud en la
Comunidad Autónoma de Castilla y León. Este derecho se concreta y se ejerce
mediante la redacción de un documento.
Mediante el documento de instrucciones previas, una persona mayor de
edad, capaz y libre manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y
el tratamiento que desea recibir con el objeto de que ésta se cumpla en el
momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de
expresarla personalmente. También recoge este documento la voluntad de la
persona, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de
sus órganos.,
La forma y contenido del Documento de Instrucciones Prvias se
encuentra regulado en Castilla y León por el Decreto 30/2007, que además crea
el Registro de Instrucciones Previas de Castilla y León.
En la página web institucional de la Junta de Castilla y León
http://www.salud.jcyl.es/sanidad/cm y mediante el enlace Instrucciones
Previas del menú, es posible acceder a una información bastante completa, que
incluye:
• El Decreto 30/2007, de 22 de marzo, por el que se regula
el documento de instrucciones previas en el ámbito
sanitario y se crea el registro de instrucciones previas de
Castilla y León (archivo Word)
• La Guía para los usuarios sobre instrucciones previas de la
Junta de Castilla y León (archivo pdf)
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• La Guía para los profesionales sobre instrucciones previas
de la Junta de Castilla y León (archivo pdf)
• El modelo orientativo de documento de instrucciones
previas incluido en el Anexo I del Decreto de Instrucciones
Previas (archivo Word)
• El Modelo de solicitud de inscripción en el Registro de
Instrucciones Previas incluido en el Anexo II del decreto de
instrucciones previas (archivo pdf)
El final de la vida es un proceso difícil en el que nos cuesta pensar, y
más aún compartir nuestras preocupaciones con otras personas. Las
instrucciones previas son una mensaje que las personas dejan para el futuro,
pero la elaboración del documento que plasma sus intenciones y su voluntad es
un proceso en el que a persona debe comunicar sus deseos. Detrás de estos
deseos están los valores de la persona, su manera de entender la vida. Los
sanitarios que estamos atendiendo pacientes, o en el caso de la Atención
Primaria que tenemos a cargo el cuidado de la salud de la población, podemos
ser interlocutores de las personas que desean redactar un Documento de
Instrucciones Previas, y ayudar a clarificar los miedos o las creencias a la hora
de tomar decisiones. Además, este documento va a ser leído e interpretado por
otras personas en otro momento, cuanto más claras estén las especificaciones,
menos problemas vana atener las personas encargadas de los cuidados, y va a
haber menos posibilidades de desacuerdo entre los cuidadores, los sanitarios y
los deseos expresados por la persona.
Los Comités de Etica Asistencial de las instituciones sanitarias, y los
Servicios de Atención al Usuario son lugares adecuados para buscar información
y asesoramiento para saber que son las Instrucciones Previas, redactar un
documento y conocer los requisitos y trámites para registrarlo.
www.comsegovia.com/paliativos/formacursoonline.html Página 21
BIBLIOGRAFIA 1. A V Campbell. The virtues (and vices) of the four principles.
J. Med. Ethics 2003;29;292-29
2. Fernando Ruiz Rey. Calidad de vida en medicina:
Problemas conceptuales y consideraciones éticas. PSICOLOGIA.COM.
2007; 11(2)
3. Singer PA, Martin DK, Kelner M. Quality end of life care:
Patients’ perspectives. JAMA.13;281(2):163-8. 1999
4. Teno JM, Casey, VA, Welch LC, Edgman-Levitan S. Patient-
focused, family-centered end of life medical care: Views of the guidelines
and bereaved family members. Journal of Pain and Dsymptom
Management. 22 (3). 2001
5. Ramón Bayés, Joaquín T Limonero, Eva Romero, Pilar
Arranz. ¿Qué puede ayudarnos a morir en paz? Medicina Clínica.
115:579-82. 2000
6. Francesc Borrell i Carrió. La relación médico paciente en un
mundo cambiante. Humanitas. Humanidades médicas. Tema del mes
online. Nº 15, mayo 2007
7. Rogelio Altisent Trota, M.ª Teresa Delgado Marroquín, Luis
Jolín Garijo, M.ª Nieves Martín Espíldora, Roger Ruiz Moral, Pablo Simón
Lorda, José Ramón Vázquez Díaz. Sobre bioética y medicina de familia.
Semfyc.
8. Sánz Ortiz, J., Gómez Batiste, X., Gómez Sancho, M.,
Nuñez Olarte, J.M. Cuidados Paliativos: Recomendaciones De La Secpal.
Ministerio De Sanidad Y Consumo, 1993.
9. Sociedad Andaluza De Medicina Interna (Sademi):
Documento De Ayuda A La Toma De Decisiones En El Manejo De
Pacientes Con Demencia Avanzada. Minerva. Artes Gráficas.
www.comsegovia.com/paliativos/formacursoonline.html Página 22
10. Jonson R, Siegler M., Winslade J. Ética Clínica. Ed. Ariel.
2005
11. Gomez Sancho M, García Yaneo E. Reflexiones en torno a
la eutanasia. Avances en Cuidados paliativos tomo III. 97: 615-639.
12. Gomez Sancho M, García Yaneo. Dilemas éticos al final de
la vida: obstinación terapéutica. Avances en cuidados paliativos tomo III.
96:601-614.
13. Porta J. et al. Aspectos éticos de la sedación en Cuidados
Paliativos. Medicina Paliativa 2002 9 (1): 41-46.
14. JC Rietgens et al. « Terminal sedation and eutanasia. A
comparision of clinical practices ». Arch Intern Med. Vol 166, apr 10
(749-53), 2006
15. Declaración de Pamplona sobre fronteras internas del
ejercicio profesional. OMC ,1998. Disponible en
http://www.comtf.es/doc/novedades/Pamplo2.htm
16. Diego Gracia y Juan José Rodríguez Sendín (directores).
Etica en Cuidados Paliativos. Fundación Ciencias de la salud. Madrid
2006
17. Etica en la sedación en la agonía. Documento elaborada
por la Comisión Central de Deontología y Derecho Médico del CGCM,
aprobado en sesión celebrada el día 21 de febrero de 2009.
18. Eduardo Clavé Arruabarrena. ¿CUÁNDO, EN QUÉ
SITUACIONES Y CÓMO REALIZAR LA SEDACIÓN EN LOS CUIDADOS
PALIATIVOS?. GLOSARIO BIOÉTICO. Disponible en:
http://www.ehu.es/yvwcaroa/doc/sovpalXIIIcurso/11%20Clave.pdf
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ANEXO I
ATENCIÓN MÉDICA AL FINAL DE LA VIDA: CONCEPTOS Organización Médica Colegial
Sociedad Española de Cuidados Paliativos
I.SITUACIONES CLÍNICAS FRECUENTES
1. Enfermedad incurable avanzada
Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de
afectación de autonomía y calidad de vida, con respuesta variable al
tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo.
2. Enfermedad terminal
Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas
múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula
capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida
limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.
3. Situación de agonía
La que preceda a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y
en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de
trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y
pronóstico de vida en horas o días.
II. ASPECTOS TERAPÉUTICOS Y ÉTICOS
1. Analgesia
Se entiende como el control del dolor, combinando medidas
farmacológicas y generales. La analgesia correcta, así como la eliminación o
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reducción de los demás síntomas que alteran la calidad de vida, debe ser un
objetivo prioritario en todas las fases evolutivas de la enfermedad.
En casos de dolor intenso, la morfina y otros derivados opioides,
administrados preferentemente por vía oral, son los fármacos de elección para
su control.
2. Sedación
Tiene diversas acepciones en función de las variadas situaciones en las
que se aplica. En todas ellas se combina el objetivo fundamental de controlar
algunos síntomas con una posible disminución de la conciencia en situaciones
de agonía. Las situaciones que requieren con más frecuencia son el tratamiento
de algunos problemas refractarios, generalmente en fase agónica: ansiedad
extrema,
delirium, confusión, hemorragia masiva y disnea. Consiste en la
disminución deliberada de la conciencia con el objetivo de evitar un sufrimiento
insostenible. En general, se trata de una medida gradual, susceptible de
tomarse con la participación del enfermo o, en su defecto, de sus familiares,
y que puede llegar a la sedación completa e irreversible. Desde el punto
de vista ético, la sedación terminal se distingue del cóctel lítico en que su
intencionalidad es la de controlar los síntomas, su gradualidad, y la
participación de enfermo y familia. También, la sedación puede ser la
consecuencia (doble efecto) de la analgesia.
3. Cóctel lítico (También llamado cacotanasia o eutanasia
involuntaria)
Administración de fármacos, generalmente por vía endovenosa, con el
objetivo común de abolirla conciencia y acortar la vida, llevado a cabo de
manera brusco y no gradual, generalmente sin participación del enfermo, a
petición de la familia o por decisión del equipo terapéutico. La práctica de cóctel
lítico muestra también una cierta incapacidad de los equipos médicos para
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resolver los problemas habituales de control de síntomas e impacto emocional
en enfermos y familiares.
4. Tratamiento fútil
Una intervención es fútil cuando nos e produce beneficio al paciente.
También se incluyen supuestos en los que el beneficio puede ser muy pequeño
y, por tanto, la intervención puede no estar indicada. La obstinación o
encarnizamiento terapéutico tienen tendencia practicar y priorizar
intervenciones muy fútiles, en el sentido de proponer medidas de carácter
curativo en fases en las son inapropiadas.
5. Eutanasia
Entendemos que el concepto de eutanasia debe incluir exclusivamente la
acción u omisión, directa e intencionada, encaminada a provocar la muerte de
una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición
expresa y reiterada de ésta. Aunque etimológicamente signifique
“buena muerte”, actualmente es un término circunscrito a esta
definición.
6. Eutanasia pasiva
Se ha definido como la cesación o no inicio de medidas terapéuticas
fútiles o innecesarias en un enfermo que se encuentre en situación de
enfermedad terminal. Para evitar confusiones, este término no debería
utilizarse, ya que estas actuaciones no constituyen ninguna forma de eutanasia
deben considerarse como parte de la buena práctica.
7. Eutanasia indirecta
Se refiere al mecanismo del doble efecto ya citado, mediante el cual
podría a veces adelantarse la muerte como resultada del efecto secundario de
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un tratamiento analgésico, o sedante. Aconsejamos retirar el término, ya que
está mejor definido por el de doble efecto.
8. Voluntades anticipadas o Testamento vital
Consisten en la descripción explícita de los deseos que expresa una
persona para su atención en situaciones en las que no pueda expresar su
voluntad, tales como el coma persistente irreversible y trastornos cognitivos
que anulen o disminuyan la capacidad de decisión. En su mayor parte,
proponen actitudes y acciones de buena práctica médica (no alargar la vida
innecesariamente, no utilizar medidas desproporcionadas, etc), así como la
posibilidad de delegar en uno o varios interlocutores.
Las voluntades anticipadas son una expresión de autonomía y de la
libertad de elección de los medios terapéuticos, y deben ser respetadas por los
médicos y otros profesionales, así como las organizaciones. También es
importante recalcar que las voluntades anticipadas no pueden incluir la
demanda de eutanasia, ya que sería ilegal, y también contradictoria con los
principios de la buena práctica médica.
9. Suicidio asistido
Consiste en la ayuda indirecta a la realización de un suicidio, a demanda
de una persona con o sin enfermedad avanzada irreversible. En caso de que no
pueda realizarlo por limitaciones de carácter físico, se trata de ayuda directa o
cooperación necesaria.
10. Obstinación o Encarnizamiento terapéutico
Consiste en la adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas,
generalmente con objetivos curativos no indicados en fases avanzadas y
terminales, de manera desproporcionada, o el uso medios extraordinarios
(nutrición parenteral, hidratación forzada) con el objeto de alargar
innecesariamente la vida en la situación claramente definida de agonía. Las
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causas de la obstinación pueden incluir las dificultades en la aceptación del
proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación, la demanda de
enfermo y familia, o la presión para el uso de tecnología diagnóstica o
terapéutica.
Entre sus consecuencias, podemos destacar la frustración de equipos y
enfermos, y la ineficiencia debida al uso inadecuado de recursos.
11. Abandono
Se trata de la falta de atención adecuada a las múltiples necesidades del
entorno y su familia.
Entre sus razones destacan la falsa idea de que “ya no hay nada que
hacer” y una formación insuficiente en cuidados paliativos.
12. “Buena práctica” médica
En la atención al final de la vida, podemos considerar buena práctica
médica la aplicación de los objetivos (dignidad y calidad de vida), principios
(atención integral de enfermo y familia), y métodos (control de síntomas,
soporte emocional y comunicación, cambio de organización) de los cuidados
paliativos. También, la aplicación de medidas terapéuticas proporcionadas,
evitando tanto la obstinación o encarnizamiento como el abandono, el
alargamiento innecesario (o futilidad) y el acortamiento deliberado de la vida
(cacotanasia o cóctel lítico).
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LA FAMILIA EN EL CONTEXTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
La Familia La familia es el primer grupo al que pertenece el ser humano, es el
núcleo principal de la sociedad, se basa en relaciones de afecto, intimidad y
consaguinidad que se establecen entre sus miembros, Ha permanecido a través
de los tiempos como espacio natural para la vida del hombre. Una familia
puede considerarse una organización estructurada y dinámica donde cada uno
de sus miembros desempeña una función (o rol) y tiene unas
responsabilidades.
La Familia del Enfermo Terminal Pero, cualquiera que sea la definición empleada, la familia otorga a sus
miembros un sentimiento de pertenencia, lo cual va a ser muy importante para
entender cómo el diagnóstico de una enfermedad grave que afecte a uno de los
miembros repercute en la familia al completo. El diagnóstico de enfermedad
incurable, modifica la vida familiar y exige el desarrollo de mecanismos que
permitan la adaptación de cada uno de sus miembros para poder afrontar la
enfermedad, su tratamiento y la posibilidad de muerte del ser querido bajo un
clima de fuerte tensión emocional. El cambio en uno de sus miembros provoca
modificaciones sobre los demás, y como consecuencia se redefine el sistema en
cada cambio.
La familia es el principal sistema informal de cuidado por lo que
cuidando a la familia estamos cuidando indirectamente al enfermo. Cuando no
hay enfermedad, generalmente ninguno dudamos de la importancia que tiene
la familia en nuestras vidas, ni de su función emocional, social y cultural. Sin
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embargo cuando la enfermedad se hace presente tradicionalmente los
sanitarios actuamos olvidándonos de ellas, minusvalorándolas o proponiendo
orientaciones o intervenciones desajustadas de la situación real. (se les “echa”
fuera de las habitaciones, se les da información insuficiente o no adecuada a
sus necesidades, se minusvaloran sus apreciaciones, y un largo etc...). Es
relativamente frecuente encontrar familiares que han llevado al enfermo de alta
y no saben como dar la comida por la sonda, o que tiene una úlcera por
presión, o cómo se cura...
En este contexto, la medicina paliativa, debido a sus objetivos específicos
dirigidos al confort y la calidad de vida, tiene muy presente sus planteamientos
e intervenciones a la familia. Este factor hace que los equipos de cuidados
paliativos hayan sido algunos de los pioneros en trabajar desde la
interdisciplinaridad y la atención biopsicosocial y espiritual. La familia
representa en la mayor parte de los casos, un elemento altamente valioso ya
que es el verdadero artífice del cuidado paliativo domiciliario al paciente
terminal.
Hay que tener presente que si bien la atención a la familia puede ser
grata para los que la realizan, conviene no olvidar que es una tarea complicada
que requiere de generosas dosis de paciencia y serenidad, más aún cuando
encontramos problemas relacionales previos, confusión de roles, personalidades
difíciles, problemas de comunicación... Aún así es un reto para los
profesionales que trabajamos en paliativos, y pocas familias al final se resisten
a “nuestros encantos”.
“Los acompañantes invisibles”
Caso real:
Un sanitario entra en una habitación dónde está el un enfermo y 2
familiares de éste. El sanitario habla y hace su tarea con el enfermo y a los
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familiares “ni hola ni adiós”. Un familiar comenta al otro en tono jocoso: “mira
ésta, ya está jugando otra vez a que no nos vé”
Ciertamente, ¿jugamos los sanitarios a los familiares invisibles?. Ejercicio
para la reflexión individual.
Pero, ¿quién es la familia del enfermo terminal?
Esta es la primera pregunta que debemos hacernos. Antes de dar
informaciones, antes de invitarles a que se marchen de la habitación... Es
imprescindible que el equipo recoja de manera sistemática la información
relacionada con la familia. Tradicionalmente, en los equipos de cuidados
paliativos, es la enfermera la que se suele encargar de manera más directa. Se
trata de hacer una valoración sobre la estructura familiar en primer lugar ( a
través del genograma), identificación del cuidador/es principal/les y su situación
de salud, información acerca de si han sido valorados por la trabajadora social
y han recibido información sobre ayudas “formales” y condiciones de la vivienda
(si estamos en visita domiciliaria). Esta información mínima es básica para
empezar a relacionarnos de manera adecuada con la familia Posteriormente en
las siguientes visitas, en un clima de mayor confianza, se irá completando con
información sobre el estado de las relaciones entre los miembros, las
situaciones previas de enfermedad y fallecimiento en otros miembros familiares,
grado de conocimiento y significado sobre la enfermedad de su pariente, y en
general cualquiera que nos sirva para interactuar con la familia de modo
armónico, FORMANDO UN SOLO EQUIPO DE TRABAJO.(no es un deseo, es
una realidad con la que trabajamos a diario los profesionales de paliativos).
Aquí los profesionales de Atención Primaria tienen una gran oportunidad al ser
muchas veces sanitarios de referencia del paciente y sus familiares, y haber
podido seguirles a lo largo de su ciclo vital.
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El Genograma, ¡¡Qué Invento!!
El genograma es la representación gráfica de una constelación (gestalt)
familiar y/o multigeneracional
(tres generaciones) que por medio de símbolos permite recoger, registrar,
relacionar y exponer, categorías de información del sistema familiar, en
un momento determinado de su evolución y utilizarlo para el conocimiento de la
estructura familiar y/o resolución de problemas.
Facilita acceder a información muy personal y a veces pone de
manifiesto problemas de gran impacto en la unidad familiar.
El diseño correcto del genograma nos debe aportar datos sobre la
estructura familiar, demografía e información sobre enfermedades,
acontecimientos vitales estresantes, recursos de la familia y, por último, sobre
las relaciones familiares.
1. Miembros de la familia.
El genograma debe incluir como mínimo 3 generaciones.
• Los varones se representan con un cuadrado y las mujeres con un
círculo.
• Los casos índice, se representan con una doble línea del cuadrado o
círculo según género.
• El fallecimiento se señala con una x dentro del símbolo. Sobre él se
coloca la fecha de nacimiento v/s la fecha de defunción. En el centro se
coloca la edad de la persona al morir.
2. Relaciones biológicas y legales de la pareja:
• Las personas casadas se reconocen por dos líneas verticales que salen
desde el círculo y el cuadrado respectivo, unidas por una línea llena
horizontal. Sobre la línea se escribe el año del matrimonio
• La interrupción del matrimonio se indica colocando una línea oblicua
sobre la horizontal si es separación y dos líneas oblicuas sobre la
horizontal si corresponde a un divorcio.
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• Si la pareja mantiene un relación estable pero no están casados
legalmente, la unión se hace con una línea entrecortada
Imagen tomada de: www.faecap.com/Documentos.nueva/Documentos_Cientificos/El%20Genograma .ppt
3. El subsistema fraterno.
• Los hijos se representan bajo la pareja progenitora unidos por una
línea horizontal que se une a la de los padres por una vertical. Bajo la
línea vertical se van colocando los hijos con cuadrados o círculos según
género, desde el mayor al menor ordenados de izquierda a derecha.
4. El Hogar.
• Para señalar las personas que viven en el hogar se traza una línea
discontinua que las une a todos sus integrantes.
5. Información demográfica, enfermedades y problemas.
• La edad se representa dentro del símbolo de cada miembro. Las fechas
de nacimiento y muerte se escribe sobre el símbolo correspondiente. La
ocupación o profesión así como los problemas de salud se escriben a la
derecha del símbolo.
6. Acontecimientos Vitales Estresantes y Recursos familiares.
www.comsegovia.com/paliativos/formacursoonline.html Página 33
• Se representan a la izquierda del símbolo correspondiente la sigla AV
seguida de un N° de orden cuando se trate de más de un acontecimiento
vital estresante. En la parte inferior se describe el tipo de conflicto, junto
a la sigla AV y el n° asignado.
• Con un asterisco (*), se anotan el apoyo y red social para enfrentar las
crisis familiares. En el lado derecho se describe el tipo de apoyo social
solicitado.
7.Relaciones familiares.
Deben ser incluidas siempre en le genograma. Cuando resultan muy
complicadas o muy complejas se recomienda hacer un genograma
aparte. Se debe utilizar tanto la información aportada por los miembros
de la familia como la obtenida en nuestra propia valoración. Se utilizan
distintos tipos de línea para expresar las relaciones entre los
componentes del sistema familiar.
Imagen tomada de: www.faecap.com/Documentos.nueva/Documentos_Cientificos/El%20Genograma .ppt -
www.comsegovia.com/paliativos/formacursoonline.html Página 34
Tomada de: www.faecap.com/Documentos.nueva/Documentos_Cientificos/El%20Genograma .ppt
www.comsegovia.com/paliativos/formacursoonline.html Página 35
Tomada de: www.faecap.com/Documentos.nueva/Documentos_Cientificos/El%20Genograma .ppt
¿Qué es lo que más preocupa a las familiares de los enfermos terminales?
Las familias a las cuales uno de sus miembros ha sido diagnosticado de
una enfermedad terminal pasan por tres fases:
� Fase de desorganización (impacto, rabia, dolor.)
� Fase de recuperación (se interesan por otros problemas y situaciones
diferentes a las relacionadas con el enfermo, manifiestan receptividad
para aprender a cuidar más y mejor).
� Fase de reorganización (consolidación de nuevos roles, reparto de
tareas y proyectos por parte del enfermo y familiares).
Aunque las reacciones de Impacto Emocional sean respuestas
psicológicas “normales” a la enfermedad, no quiere decir que no requieran una
atención emocional específica. Conviene abordarlas lo más tempranamente
posible, porque devaluan la calidad de vida, merman la capacidad de disfrutar y
vivir el presente y potencian el dolor y otros síntomas.
En la familia, el impacto emocional se suele manifestar con miedos
(Shröeder, 2003).
• Miedo a la agonía, al sufrimiento, a padecer la misma enfermedad, al
momento de la muerte, a estar solos.
• Identificación con síntomas del enfermo, actitudes de sobreprotección
que lo infantilizan (asumiendo todas las tareas, incluso las que el
enfermo puede hacer, tanto en relación con la toma de decisiones como
con los cuidados físicos).
• La conspiración del silencio también es producto del miedo: a no saber
qué decir, a perder el control emocional, a afrontar la propia muerte, a
tener sentimientos de culpa por estar sanos.
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Retos de las familias que cuidan: • Mantener el funcionamiento del hogar con la mayor normalidad posible.
• Desarrollar una buena comunicación con el enfermo.
• Aceptar los síntomas del paciente y su creciente debilidad dependencia.
• Satisfacer las necesidades físicas y emocionales del paciente.
• Aceptar apoyos externos para cuidarle.
• Mantener equilibrio emocional.
• Ayudar al enfermo a dejar sus cosas en orden y a despedirse.
¿Cuales son los objetivos de trabajo con las familias?. ideas basicas en la
intervención familiar.
• Es imprescindible reunirse con la familia, escuchar activamente, conocer
sus miedos, sus dudas, sus preguntas, saber que información tienen y
como la entienden cada uno de sus miembros, y si es posible con la
mayor parte de los familiares.
• Satisfacer sus necesidades de información.
• Ofrecerles seguridad.
• Mejorar su comunicación.
• Facilitar su participación en los cuidados.
• Darles apoyo emocional y físico.
• Reducir en lo posible sus temores.
• Facilitar la toma de decisiones.
• Ayudarles a cuidarse a sí mismos.
• Acompañarles en la agonía y el duelo.
• Cada familia se plantea objetivos distintos ante la enfermedad
de un ser querido que los profesionales debemos respetar.
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Elementos que dan seguridad a las familias: • La forma delicada cómo tratamos a sus enfermos.
• El grado de control de síntomas.
• Una educación continuada y sin prisa para mejorar sus cuidados.
• Información continua de la evolución de la enfermedad y sus
complicaciones.
• Accesibilidad al personal sanitario.
• Conocer y saber actuar en caso de urgencia.
• Saber cómo acceder a los diversos recursos de ayuda.
• RECONOCIMIENTO DE SU LABOR.
EL CUIDADOR Llamamos cuidador a aquella persona, generalmente un familiar, pero a
veces también amigos o vecinos, que asume la responsabilidad en la atención y
apoyo diarios a un individuo que presente alguna merma en su autonomía, y no
reciben ninguna remuneración por realizar estas tareas. Cuando una persona
asume la mayor parte o, con frecuencia, la responsabilidad total de la atención,
hablamos del cuidador principal.
Numerosos trabajos, así como la experiencia, nos describen el perfil del
cuidador como una mujer entre 50 y 60 años, madre de familia y ama de casa,
que reside con el enfermo y que dedica muchas horas al día a cuidar. En otros
casos, se calcula que hasta una cuarta parte, se trata del cónyuge “sano”, con
una media de 70-80 años de edad que a menudo presenta una situación de
salud frágil y una escasa capacidad de adaptación a los cambios y al
aprendizaje de nuevas funciones. También son cada vez más frecuentes las
hijas e hijos que tiene que compatibilizar su trabajo con el cuidado de su
familiar enfermo. Una gran mayoría de los cuidadores (el 80%) presta sus
servicios un número variable de horas durante los siete días de la semana.
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La tarea de cuidar suele ser nueva, no se ha planificado previamente ni
la persona está especialmente preparada para llevarla a cabo. Es un momento
de la vida personal y familiar al que es necesario adaptarse. Si no se toman las
debidas precauciones, e incluso muchas veces habiéndolas tomado, puede
producirse una situación de sobrecarga del cuidador que puede expresarse
tanto por la aparición de síntomas físicos (cefaleas, lumbalgias, etc.), como
psíquicos (insomnio, ansiedad, depresión) o sociofamiliares (aislamiento social,
alteración de la convivencia familiar, pérdida de empleo, problemas
económicos).
Sobrecarga del cuidador Se denomina carga o sobrecarga del cuidador (burden) a la tensión que
soporta una persona que cuida a un familiar anciano, enfermo crónico o
discapacitado. La sobrecarga es una respuesta multidimensional a los
estresores físicos, psicológicos, emocionales, sociales y económicos que supone
la actividad de cuidar. El impacto que la sobrecarga tiene en la vida del
cuidador viene determinado por la propia percepción, no por la percepción de
otros familiares.
El síndrome del cuidador quemado (burnout) es la progresión de la carga
del cuidador hasta un punto en el que, continuar con la tarea que se inició, la
de administrar los cuidados que el paciente precisa en cada momento, no es ya
una opción viable o saludable, ni para el cuidador ni para la persona cuidada.
La sobrecarga tiene componentes objetivos y subjetivos. Los primeros se
refieren directamente a las tareas que tiene que asumir el cuidador (casi
siempre cuidadora) principal, en especial el tiempo de dedicación a los cuidados
que requieren una atención constante, la carga física que comportan y la
exposición a situaciones estresantes derivadas de la presencia de determinados
síntomas o comportamientos del paciente (las demandas del cuidado). Los
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componentes subjetivos hacen referencia a la forma en que la cuidadora
percibe las tareas del cuidado, y en concreto a la respuesta emocional a la
experiencia de cuidar a un familiar, ya que manifiestan en muchas ocasiones la
necesidad de tener éxito y muestran un grado de responsabilidad muy alto, que
puede llegar a generar sentimientos de culpa e ineficacia. Dentro de los
aspectos subjetivos, es importante tener en cuenta que en ocasiones el
enfermo es reacio a cooperar y que puede llegar a manipular a través de la
culpa, lo cual es conveniente abordar.
Vulnerabiliadad Otro concepto que puede aplicarse a la situación de los cuidadores de
forma gráfica es el de vulnerabilidad, en el sentido de riesgo. Podemos
considerar la vulnerabilidad como una balanza, donde hay factores que la
aumentan, y factores que la reducen. La vulnerabilidad se ve aumentada por la
propia sobrecarga del cuidador, la limitación de sus actividades personales, el
miedo, la inseguridad, la soledad, la proximidad de la muerte, y la falta de
apoyo emocional, instrumental o informativo.
vulnerabilidad
Aumentan la vulnerabilidadDisminuyen la vulnerabilidad
Continuar con las actividades Mantener el control
SatisfacciónApoyo
SobrecargaLimitación de actividades
InseguridadSoledad
Falta de apoyo
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Figura tomada de Proot y cols. “Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity”, Sacndinavian Jouernal of Caring Sciences. 17: 113 – 121. 2003
Como consecuencia de la sobrecarga del cuidador pueden aparecer,
entre otros, problemas físicos, psíquicos o de índole sociofamiliar.
Aunque hemos descrito los aspectos negativos que afectan al cuidador,
tampoco hay que olvidar que existen fuertes motivaciones entre los cuidadores
para realizar los cuidados, y que cuidar tiene también consecuencias positivas
para los cuidadores (aunque la mayoría de las veces no equilibren el desgaste
que supone la sobrecarga). Entre las consecuencias positivas del cuidado para
el cuidador se han descrito: ganancia y disfrute de un nuevo rol, afectividad
positiva, satisfacción, bienestar, recompensas y gratificaciones intangibles,
dominio y maestría en las tareas, crecimiento y significado vital.
No obstante, es importante tener en cuenta que a veces los cuidadores
tienen “pensamientos impensables”, por ejemplo, “Deseo que todo esto acabe”
y sentimientos inaceptables para ellos mismos, que se generan por
frustraciones cotidianas, limitaciones en la vida personal y familiar, y es
necesario que ellos mismo conozcan y sepan aceptarlos para poder trabajar con
ellos y verlos como un proceso natural dentro la situación en la cual se
encuentran, para de este modo afrontar la realidad de la persona cuidada y
afrontar de una manera adaptativa la situación.
Evaluación del Cuidador Hemos señalado anteriormente que la asunción del cuidado del enfermo
suele ocurrir de manera inesperada, y para comprender cómo puede ser este
proceso para el cuidador y posteriormente poder trabajar de una manera
adecuada con él, es necesario conocer algunos aspectos fundamentales:
- Estructura familiar (tamaño, componentes, comunicación, etc…)
- Funcionamiento familiar.
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- Grado de información de la enfermedad y de los cuidados, tanto de
enfermo como cuidador.
- La etapa de la vida en la cual se encentra, tanto el cuidador como el
enfermo.
- Situación personal del cuidador (enfermedades, trastornos
psicológicos, etc…)
- Las experiencias previas que hayan podido tener con enfermedades.
- Historias de pérdidas.
- La calidad de las relaciones previas.
- Parentesco.
- Demandas del enfermo.
- Temperamento y personalidad de cuidador y enfermo.
- Expectativas ante la enfermedad (realización y “”””Repartición”””del
cuidado, deseos del enfermo, miedos y escenas temida, donde quiere
morir en casa o en el hospital.
Medidas para la valoración de la salud física y mental del cuidador del
paciente dependiente:
Medidas utilizadas en la
valoración de la salud física del
cuidador
Medidas utilizadas en la
valoración de la salud psíquica del
cuidador
• Presencia de enfermedades
crónicas.
• Eventos clínicos (que surgen).
• Utilización de servicios
sanitarios.
• Conductas relacionadas con la
salud (p.e., hábitos, alimentación).
o Trastornos de ansiedad.
o Trastornos afectivos.
o Trastornos del sueño.
• Uso de medicación
psicotropa.
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La evaluación de la sobrecarga en el cuidador puede abordarse desde
tres puntos de vista diferentes:
• El primero intenta relacionarla con el tipo específico de deterioro y
necesidades del paciente, según las necesidades que se presenten al
resolverlas. Este enfoque es el empleado en la Escala Comportamental de
Gilleard (Behaviour Check List).
• El segundo es emplear medidas no específicas, que valoren calidad de
vida (tener en cuenta que anteriormente se ha comentado que un grupo
de instrumentos miden la calidad de vida de forma independiente a la
carga o las necesidades del cuidador) o síndromes psicopatológicos. Es el
caso de escalas como el Global Health Questionnaire, GHQ, o las Escalas
de ansiedad de Zung o de Beck.
• Por último, según la teoría general del estrés, el cuidador debe
enfrentarse con factores estresantes y su respuesta a los mismos se ve
distorsionada por el impacto emocional y la posible utilización de soporte
familiar y estrategias de manejo. Este es el enfoque de la Escala de Zarit.
(Ver en anexos)
Aspectos relevantes, a considerar en la entrevista clínica con los
cuidadores.
� Hacer preguntas claras que no impliquen juicios de valor para identificar
las áreas de mayor preocupación para el cuidador.
� Recordar que hay asuntos que los cuidadores no siempre van abordar,
como podrían ser los problemas derivados del bajo rendimiento laboral
de un cuidador que está trabajando.
� Valorar la red de apoyo social del cuidador
� Preguntar al cuidador si existe algún problema físico o emocional que
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cree que pueda influirle en hacer más difícil la tarea de cuidar. Los
cuidadores pueden ignorar sus propios problemas cuando están
cuidando a su familiar
A continuación se comentan algunos factores de los que depende la
sobrecarga del cuidador: el afrontamiento, el apoyo social y las características
del cuidador. Algunas investigaciones ponen de manifiesto el papel que estas
variables tienen en la carga como constructo global. Su conocimiento es útil
para entender la conducta de los cuidadores ante las demandas que supone el
cuidado y proporcionarnos herramientas para mejorar la salud de los mismos.
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Estrategias de Afrontamiento
Resumen de diferentes estrategias de afrontamiento.
Confrontación Distanciamiento Autocontrol Búsqueda de Apoyo Social Aceptación de la responsabilidad Escape – evitación Planificación de solución de problemas Reevaluación positiva
Acciones directas dirigidas hacia la situación; por ejemplo, expresar ira hacia la persona causante del problema, tratar de que la persona responsable cambie de idea, etc Tratar de olvidarse del problema, negarse a tomarlo en serio, comportarse como si nada hubiera ocurrido, etc. Guardar los problemas para uno mismo, procurando precipitarse, etc. (no se la referencia, revisa si debe poner “procurando no precipitarse”) Pedir consejo o ayuda a un amigo, hablar con alguien que puede hacer algo concreto, contar a un familiar el problema, etc. Disculparse, criticarse a sí mismo, reconocerse causante del problema, etc. Esperar a que ocurra un milagro, evitar el contacto con la gente, tomar alcohol o drogas, etc. Establecer un plan de acción y seguirlo, cambiar algo para que las cosas mejoren, etc. La experiencia enseña, hay gente buena, cambié y maduré como persona, etc.
Cuando se revisa el problema en términos de la carga del cuidador, tal
como la medimos habitualmente (Escala de Zarit), la clasificación de las
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estrategias centradas en el problema o en la emoción no es muy útil para
diferenciar a los grupos de cuidadores con alta o baja carga, ya que cuando el
número de situaciones estresantes es similar en los dos grupos, no parecen
diferencias en la frecuencia de uso de ninguno de los dos tipos de estrategias.
De esta forma, la clasificación de las estrategias en adecuadas o
inadecuadas se muestra más sensible para diferenciar y explicar los niveles de
carga que experimentan los cuidadores. En el contexto del cuidado, muchos de
los problemas que plantea el enfermo no tienen solución real, y entonces la
estrategia más adecuada sería la centrada en la emoción, la que consideramos
menos eficaz para solucionar problemas, pero que en este caso favorecerá una
mejor adaptación del cuidador ( Muela, Torres y Peláez, 2002).
El Apoyo Social
El apoyo social es uno de los recursos más importantes de los
cuidadores. Cuando éstos cuentan con una red social que les puede
proporcionar el apoyo instrumental, emocional e informativo que precisan,
valoran las demandas del cuidado como menos estresantes, y, en
consecuencia, presentan menores niveles de sobrecarga. El apoyo social
siempre se asocia a mejores resultados en salud. Para el bienestar de los
cuidadores suele ser más importante la percepción subjetiva de contar con la
disponibilidad de ser apoyados, más que las ayudas recibidas en una situación
concreta. Cuanto mayor es el deterioro funcional de las personas incapacitadas
que necesitan cuidados, y mayores son sus demandas, es menor la capacidad
de los cuidadores para buscar y lograr apoyo social eficaz.
Las características personales pueden influir en la manera en que el
cuidador valora las situaciones estresantes. También influyen en la manera en
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que el cuidador afronta la situación. Hay dos rasgos de personalidad que se
asocian a buena salud entre los cuidadores: optimismo y maestría (dominio,
mastery). Los cuidadores que manifiestan ira o agresividad presentan mayores
niveles de sobrecarga. También las personas con altas puntuaciones en
neuroticismo (rasgo que indica la tendencia a experimentar malestar
emocional) están en mayor riesgo de valorar las demandas del cuidado como
estresantes y, por lo tanto tienen mayor riesgo de problemas de salud.
Todos conocemos la importancia de los cuidados del enfermo, pero
también es igual de importante cuidar de la familia que se encarga de él. Uno
de los vehículos más importantes que tenemos los profesionales para
proporcionar este cuidad es la comunicación. Muchas veces las personas no
entienden qué le está pasando al enfermo, no saben cómo realizar los cuidados
adecuados, no saben si lo están haciendo bien o no, y es en muchas ocasiones
lo que más incertidumbre y sobrecarga provoca. Por todo ello es muy
importante escucharles, facilitarles el desahogo emocional, el manejo y la
expresión de sentimientos que tantas veces necesitan y que no saben con
quién compartir, potenciar los recursos familiares que tienen, disminuir la
vulnerabilidad a través de una buena información sobre la enfermedad, su
progresión, posibles complicaciones, y en especial ayudarles a despedirse de su
ser querido para prepararles de este modo al posterior proceso de duelo.
Es importante potenciar la realización de actividades que sean agradables
para ellos, que les permitan ventilarse de la situación en la cual se encuentran y
descargarles un poco de esos cuidados continuos que realizan, potenciar todos
los recursos de los cuales disponen y que muchas veces pasan desapercibidos.
Por otra parte, es importante ayudar a que los cuidadores encuentren un
sentido a lo que están viviendo, ya que les ayuda a aceptar mejor la situación,
a encontrar la manera más adaptativa de enfrentarse a las dificultades que se
presentan a lo largo de este proceso y de sentirse menos afectados por toda la
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situación, es decir, intentar sobrellevar de la mejor manera posible los cuidados
que se deben de dar al paciente.
CLAUDICACIÓN FAMILIAR:
Durante el proceso del cuidado del enfermo paliativo, a veces se produce
una incapacidad de los miembros de la familia para dar una respuesta
adecuada a las demandas y necesidades del paciente, a esto se le conoce como
claudicación familiar.
La claudicación familiar se manifiesta por un lado en la dificultad para
mantener uno comunicación adecuada con el paciente, con los miembros de la
familia y con el equipo terapéutico; y en la dificultad para llevar a cabo unos
cuidados del enfermo óptimos.
Es importante resolver este problema ya que si no se trata puede
suponer el abandono emocional del paciente y el deterioro en la calidad de los
cuidados que precisa, para ello es necesario tener en cuenta los factores que
influyen en la claudicación familiar:
- Factores propios del cuidador y de la familia:
• Cuando el cuidador principal trabaja fuera del lugar de
residencia del enfermo, se ve dificultado el desempeño de las
responsabilidades laborales, domésticas y del cuidado del
enfermo.
• Percepción de los cuidadores de una ruptura de su vida, por el
cuidado continuo del enfermo.
• Familias desestructuradas, con presencia de problemas no
resueltos.
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• Negación de los familiares de la realidad de la enfermedad o de
su gravedad, lo cual puede llegar a comprometer la realización
de los cuidados.
• Diferencias con respecto al uso de la información sobre la
enfermedad, el pronóstico y los cuidados.
• Condiciones no adecuadas en el hogar, tamaño, barreras físicas,
etc..
• Percepción por parte de la familia de abandono de los
profesionales.
• Apoyo social insuficiente.
• Conspiración del silencio.
- Factores propios de la enfermedad:
• Enfermedad larga y de gran dependencia del paciente en los
cuidados.
• Síntomas difíciles de controlar por parte de los familiares.
• Aparición de nuevos problemas.
- Factores socio-sanitarios:
• Recursos sociales insuficientes.
• Mala relación con el equipo terapéutico.
Para poder trabajar la claudicación familiar es importante no juzgar sus
planteamientos, llevar acabo un cuidado integral del paciente y de los familiares
en el cual la comunicación sea el principal vehículo de ese cuidado, cubriendo
de este modo las necesidades y demandas, haciendo ver nuestra disponibilidad,
facilitando una información adecuada sobre la enfermedad, la progresión de la
misma, los cuidados y el modo en el cual deben de actuar ante las diferentes
complicaciones, así como sobre los recursos personales y materiales con los
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que cuenta para el desempeño de su labor de cuidado (voluntariado, camas
articuladas, colchones antiescaras, medicamentos, comidas, servicio de
urgencias, etc….).
BIBLIOGRAFIA
1. Epeldegui Astoreca I, Thompson Hanse, L. Proceso de adaptación psicosocial de la familia a la enfermedad en fase terminal. Ades ediciones; 2000: 429-437.
2. www.faecap.com/Documentos.nueva/Documentos_Cientificos/El%20Genograma.ppt.Consulta realizada el 23/02/09
3. M.McGoldrick y R.Gerson (1987) Genogramas en la evaluación familiar. Barcelona. Ed Gedisa
4. http://www.compendiodenfermeria.com/wp-content/uploads/2007/11/genograma-relaciones.JPG. Consulta realizada el 23/02/09.
5. Intervención familiar. Guía práctica para los profesionales de la salud. K. Eia Asen, Meter Tomson.Ed Paidós.1997.
6. Alonso A, Garrido A, Díaz A, Casquero R, Riera M. Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS. Aten Primaria 2004;33(2):61-8.
7. Argimón JM, Limón E, Abós T. Sobrecarga y calidad de los cuidadores informales de pacientes discapacitados. Aten Primaria 2003;32(2):84-87.
8. Artaso B, Goñi A, Biurrún A. Estrategias de afrontamiento de las cuidadoras informales de pacientes con demencia. Cuadernos de Medicina Psicosomática y Psiquiatría de Enlace 2001-02 (60/61):38-45.
9. Deeken JF, Taylor KL , Mangan P, Yabroff KR, Ingham JM. Care for the caregivers: a review of self report instruments developed to measure the burden, needs and quality of life of informal caregivers. J Pain Symptom Manage 2003;26 (4): 922 –53.
10. Durán MA. Los costes invisibles de la enfermedad. Fundación BBVA. 2002.
11. García MM, Mateo I, Maroto G. El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres. Gaceta Sanitaria 2004;18(Sup.2):83-92.
12. Garrido A. Cuidando al cuidador. Rev Esp Geriat Geront 2003;38(4):189 13. Laserna JA, Castillo A, Peláez EM, Navío LF, Torres C, Rueda S,
Ramírez MN, Pérez M. Alteraciones emocionales y variables
www.comsegovia.com/paliativos/formacursoonline.html Página 50
moduladoras en familiares – cuidadores de enfermos de Alzheimer. Psicología Conductual 1997;5(3):365-7.
14. Montorio I, Yanguas J, Díaz-Veiga P. El cuidado del anciano en el ámbito familiar. En: Izal M, Montorio I (Editores) Gerontología conductual. Bases para la intervención y Ámbitos de aplicación.Editorial Síntesis. Madrid, 1999. p141-158.Moral MS, Ortega JJ, López MJ, Pellicer P. Perfil riesgo de morbilidad psíquica en cuidadores de pacientes ingresados en su domicilio. Aten primaria 2003;32(2):77-83.
15. Muela JA, Torres CJ, Peláez EM. Comparación entre distintas clasificaciones de las estrategias de afrontamiento en cuidadores de enfermos de Alzheimer. Psicothema 2002;14(3):558-63.
16. Zarco J, Mendez-Cabezas JC, Sacristán A, Vazquez J. Atención Domiciliaria a Pacientes Crónicos. Mesa redonda. Disponibe en http://www.medynet.com/elmedico/congresos/semergen/abstracts/54-59.pdf
17. Arranz, P, Barbero, J, Barreto, P y Bayés, R. (2005). Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Barcelona. Ariel Ciencias Médicas.
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ANEXO I: TEST DE ZARIT A continuación se presenta una lista de frases que refleja cómo se sienten algunas personas cuando cuidan a otra persona. Después de leer cada frase, indique con qué frecuencia se siente usted de esa manera. No existen respuestas correctas o incorrectas. 1: Nunca 2: Casi nunca 3: A veces 4: Frecuentemente 5: Casi siempre
Pregunta 1 2 3 4 5
1.- ¿Siente usted que su familiar/paciente solicita más ayuda de la que realmente necesita?
2.- ¿Siente usted que, a causa del tiempo que gasta con su familiar/paciente ya no tiene tiempo suficiente para usted mismo?
3.- ¿Se siente estresado/a al tener que cuidar a su familiar/paciente y tener además que atender otras responsabilidades? (Ej con su familia o trabajo)
4.- ¿Se siente avergonzado/a por el comportamiento de su familiar/paciente?
5.- ¿Se siente irritado/a cuando está cerca de su familiar/paciente?
6.- ¿Cree que la situación actual afecta a su relación con amigos u otros miembros de su familia de una forma negativa?
7.- ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar/paciente?
8.- ¿Siente que su familiar/paciente depende de usted?
9.- ¿Se siente agotado/a cuando tiene que estar junto a su familiar/paciente?
10.- ¿Siente usted que su salud se ha visto afectada por tener que cuidar a su familiar/paciente?
11.- ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía a causa de su familiar/paciente?
12.- ¿Cree que sus relaciones sociales se han visto afectadas por tener que cuidar a su familiar/paciente?
13.- (Sólo si el entrevistado vive con el paciente). ¿Se siente incómodo/a para invitar amigos a casa, a causa de su familiar/paciente?
14.- ¿Cree que su familiar/paciente espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que pudiera contar?
15.- ¿Cree usted que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar/paciente además de sus otros gastos?
16.- ¿Siente que no va a ser capaz de cuidar de su familiar/paciente durante mucho más tiempo?
17.- ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar/paciente se manifestó?
18.- ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar/paciente a otra persona?
19.- ¿Se siente inseguro/a acerca de lo que debe hacer con su familiar/paciente?
20.- ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar/paciente?
21.- ¿Cree que podría cuidar a su familiar/paciente mejor de lo que lo hace?
22.- En general, ¿se siente muy sobrecargado/a al tener que cuidar de su familiar/paciente?
TOTAL:
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22-46: No sobrecarga 47-55: Sobrecarga leve
56-110: Sobrecarga intensa
ANEXO II ÍNDICE DE ESFUERZO DEL CUIDADOR
(Caregiver Burden Scale) (Caregiver Strain Index, Robinson)
� ¿Tiene trastornos del sueño? (se acuesta o levanta por la noche)
� ¿El cuidado de su paciente es poco práctico? (la ayuda le consume poco
tiempo y tarda en proporcionarse)
� ¿Esta situación le supone un esfuerzo físico? (hay que sentarle o levantarle
de la silla)
� ¿Le supone una restricción de su vida anterior? (le limita el tiempo libre)
� ¿Ha habido modificaciones en su familia? (han cambiado las rutinas)
� ¿Ha habido cambios en los planes personales? (no ir de vacaciones)
� ¿Ha habido otras exigencias de tiempo? (por parte de otros miembros de la
familia)
� ¿Ha habido cambios emocionales? (a cambio de discusiones)
� ¿Algunos comportamientos del paciente resultan molestos? (la
incontinencia, el vagabundeo, etc.)
� ¿Le duele darse cuenta lo mucho que ha cambiado su familiar comparado a
como era antes?
� ¿Ha habido modificaciones en su trabajo?
� ¿Es el enfermo una carga económica?
� ¿La situación le ha desbordado totalmente? Consta de 13 items. Cada respuesta positiva se valora con un punto. Se establece u punto de corte en 7 o más respuestas “si”, por encima de las cuales se considera un elevado nivel de tensión.
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COMUNICACIÓN
Introducción Uno de los instrumentos básicos de los cuidados paliativos, junto al
control de síntomas, el trabajo en equipo y una organización flexible, es el
apoyo emocional y la comunicación. La comunicación se define como la
interrelación que se produce entre al menos dos personas que intercambian
mensajes y consiguen hacerse conscientes recíprocamente de sus sentimientos
e ideas, por medio de expresiones verbales y no verbales. La comunicación es
el acto de la relación humana que más interviene en la convivencia. Es
importante destacar que no representa sólo transferencia de información,
también transmite emociones, y por lo tanto es capaz generar bienestar,
felicidad, ansiedad o depresión. Por medio de la comunicación compartimos el
saber por encima del simple conocimiento, y con ello estaremos proporcionando
confort, bienestar, y, en resumen, calidad de vida.
Desde hace unos años, coincidiendo con el cambio en el modelo de
relación sanitario – paciente desde una relación paternalista a una relación
basada en la autonomía del paciente, y particularmente en el ámbito de la
atención a los enfermos terminales, se ha insistido en la necesidad de que los
profesionales sanitarios pongan su foco de atención en los intereses del
paciente y en la manera en que éste vive su enfermedad. Esta orientación se
denomina modelo centrado en el paciente, y se puede definir según J. Tizón
(1989) como aquella relación en la que el profesional de la salud promueve una
relación de cooperación en la cual ambos protagonistas (paciente y sanitario)
encuentran un terreno común para abordar la naturaleza de las preocupaciones
del paciente, decisiones que tomar, ideas del paciente sobre lo que le ocurre y
debiera hacerse, y decisiones relativas a lo que hacer, tomándose en cuenta las
expectativas y experiencia personal y cultural de enfermedad, en tanto que
miembros de una comunidad.
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La comunicación en la enfermedad terminal es un proceso continuo que
tiene tres vértices: el paciente, la familia y el equipo asistencial. La mejor
adaptación del paciente se consigue con un buen control de los síntomas, una
buena información, y con disponibilidad por parte del equipo asistencial.
Características de la relación centrada en el paciente
� Permite a los pacientes expresar sus preocupaciones más importantes
� Persigue que los pacientes verbalicen preguntas concretas
� Favorece que los pacientes expliquen sus creencias y expectativas sobre
sus enfermedades
� Facilita la expresión emocional de los pacientes
� Proporciona información a los pacientes
� Implica a los pacientes en la elaboración de un plan de abordaje y
tratamiento
El empleo de la comunicación como herramienta terapéutica se conoce
como comunicación eficaz. La comunicación eficaz constituye el núcleo de
cualquier relación de ayuda. Los objetivos en la ayuda a un paciente incluyen el
manejo de la información y hacer que la persona mejore su autoestima y logre
aceptarse a sí misma, así como que asuma el control y la responsabilidad sobre
sus decisiones y conductas en relación con la enfermedad.
La comunicación eficaz es una herramienta que puede aprenderse y
entrenarse, y nos va a permitir utilizar más de una estrategia con cada persona.
El profesional que quiere prestar una ayuda eficaz a sus pacientes debe ser
consciente de los actos que realiza, y de la posición que adopta en relación con
el paciente (actitud). Hay una serie de actitudes que nos van a conducir a
errores en la relación con los pacientes:
o Actitud técnica (aséptica)
o Actitud prepotente
o Actitud irritada
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El profesional debe ser consciente de sus propios valores, sentimientos y
pensamientos para poder aceptar a las personas que son objeto de su ayuda
con sus propias necesidades, sin imponer las suyas, a la vez que debe ser
sensible a los determinantes sexuales y culturales de las creencias, valores y
conductas del paciente.
La Información al Paciente Terminal
Factores a tener en cuenta en el Proceso de Informa ción
1. Qué / cuánta información. Tener en cuenta las diferencias individuales,
qué individuos se benefician de la información
2. Congruencia informativa
• Respecto a la familia evitar las contradicciones informando a
paciente y familia juntos
• evitar las contradicciones entre el personal sanitario
3. Quién da la información. Cada miembro del equipo es agente adecuado de
comunicación en lo que respecta a su tarea
4. Como dar la información. La primera información debe ser verbal, y
posteriormente es conveniente utilizar soporte escrito como “recordatorio”
Principios Básicos de una Información Eficaz
1. La información en sí misma carece de valor si no implica beneficios para el
paciente
2. La información ha de proporcionarse de modo gradual
3. En situaciones especialmente difíciles.
• tiene que acompañarse de alternativas
• comunicar con empatía
• disponibilidad para aliviar el sufrimiento
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• accesibilidad de la asistencia
• dar ocasión de hablar de las preocupaciones que esta información
genera
4. El paciente tiene derecho tanto a saber como a no saber
• realizar preguntas abiertas
• explicaciones de las quejas
• puede aparecer negación
• mensaje de esperanza
• fundamental la comunicación no verbal
5. Hay cuestiones formales importantes
• utilizar frases cortas, un lenguaje sencillo no técnico
• complementar con información escrita
6. Atención adecuada a la familia
7. El equipo asistencial debe participar en todo el proceso
Comunicación Verbal y Comunicación No Verbal Las personas utilizamos dos tipos de comunicación, dos canales: uno
“analógico”, en el que hay una similitud entre lo que expresamos y el contenido
de nuestra comunicación, y un canal “digital”, en el que no existe esa similitud,
y la relación entre expresión y contenido es arbitraria. El primer canal, el
analógico corresponde al lenguaje no verbal, y el canal digital, más elaborado,
corresponde al lenguaje verbal. Si la comunicación verbal es la que
transmitimos por medio de nuestras palabras, la comunicación no verbal es
toda clase de eventos comunicativos que trascienden la palabra hablada o
escrita. Su importancia radica tanto en el tipo de información que transmite
como en la cantidad de ella que puede cursar.
Pese a la importancia que le solemos atribuir a la comunicación verbal,
entre un 65 % y un 80 % del total de nuestra comunicación con los demás la
realizamos a través de canales no verbales. Entre la conducta verbal y la
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conducta no verbal se pueden dar diferentes relaciones: repetición,
contradicción, sustitución, complementación, acentuación y regulación. Para
comunicarse eficazmente, los mensajes verbales y no verbales deben coincidir
entre sí. Una de las dificultades más frecuentes en la comunicación es la
discrepancia entre nuestro lenguaje verbal y no verbal. Para que nuestro
mensaje pueda ser comprendido tiene que haber una coherencia entre estas
dos formas de lenguaje.
Hay tres tipos de elementos en la comunicación no verbal:
o Conductas quinésicas son todo tipo de movimientos
corporales, como son los gestos, las expresiones faciales, el
contacto ocular (mirada) y la postura. También entrarían
en esta categoría los rasgos físicos y el aspecto del
comunicante.
o Conductas paralingüísticas son las relacionadas con los
aspectos vocales no lingüísticos de un mensaje, como son
la calidad de voz, las vocalizaciones, los silencios, la fluidez,
la pronunciación o los errores del habla. También podemos
aplicarlo a la escucha.
o Conductas proxémicas son las ligadas al uso del espacio
personal y social, como la distancia interpersonal, la
manera de sentarse, la disposición de la habitación, etc.
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Conductas quinésicas:
Gestos y posición corporal
• Ilustradores
• Adaptadores
• Reguladores
• Emblemas
• Posición corporal
Expresiones faciales
• Expresiones faciales
emocionales
• Expresiones faciales
conversacionales
• Miradas
Conductas
paraligüísticas:
Timbre
Volumen
Velocidad
Tono
Fluidez
Claridad
Duración
Conductas proxémicas:
Distancia interpersonal
Manera de sentarse
Disposición del espacio
Disposición del mobiliario
Presencia de otros elementos
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Habilidades de Comunicacion El primer paso para una buena comunicación, para una comunicación
eficaz, es saber escuchar. La escucha no es un proceso automático, sino que
requiere un esfuerzo similar o mayor que el que hacemos al hablar, sobre todo
para no hacer interpretaciones automáticas de lo que estamos escuchando. Se
llama escucha activa al proceso de escuchar y entender la comunicación desde
el punto de vista del que habla, en nuestro caso del paciente.
La escucha activa se refiere a la habilidad de escuchar no sólo lo que la
persona está expresando directamente, sino también los sentimientos, ideas o
pensamientos que subyacen a lo que se está diciendo. Es un proceso que
necesita empatía, es decir, de la capacidad de saber ponerse en el lugar de la
otra persona. Además de la empatía, hay otras habilidades que favorecen la
escucha activa, como la capacidad para parafrasear o para resumir el contenido
de lo escuchado para que nuestro interlocutor nos confirme que hemos
entendido bien, o la capacidad de emitir refuerzos a nuestro interlocutor (por
ejemplo, cumplidos).
ELEMENTOS QUE FACILITAN UNA ESCUCHA ACTIVA
ELEMENTOS A EVITAR EN LA ESCUCHA ACTIVA
• Disposición psicológica • Empatía • Expresar al otro que le escuchas con la comunicación no verbal
• No distraernos • No interrumpir al que habla • No juzgar • No ofrecer ayuda o soluciones prematuras • No rechazar lo que el otro está sintiendo • No contar tu historia • No contraargumentar • Evitar el “síndrome del experto”
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Hay algunos aspectos que mejoran la comunicación y que merece la
pena citar aquí (Marcuello García A.):
Al criticar a otra persona, hablar de lo que hace, no de lo que es.
Las etiquetas no ayudan a que la persona cambie, sino que refuerzan sus
defensas. Hablar de lo que es una persona sería: "te has vuelto a olvidar de
sacar la basura. Eres un desastre"; mientras que hablar de lo que hace sería:
"te has vuelto a olvidar de sacar la basura. Últimamente te olvidas mucho de
las cosas".
- Discutir los temas de uno en uno, no "aprovechar" que se está
discutiendo, por ejemplo sobre la impuntualidad de la pareja, para reprocharle
de paso que es un despistado, un olvidadizo y que no es cariñoso.
- No ir acumulando emociones negativas sin comunicarlas, ya
que producirían un estallido que conduciría a una hostilidad destructiva.
- No hablar del pasado. Rememorar antiguas ventajas, o sacar a
relucir los “trapos sucios” del pasado, no sólo no aporta nada provechoso, sino
que despierta malos sentimientos. El pasado sólo debe sacarse a colación
constructivamente, para utilizarlo de modelo cuando ha sido bueno e
intentamos volver a poner en marcha conductas positivas quizá algo olvidadas.
Pero es evidente que el pasado no puede cambiarse; por tanto hay que dirigir
las energías al presente y al futuro.
- Ser específico. Ser específico, concreto, preciso, es una de las normas
principales de la comunicación. Tras una comunicación específica, hay cambios;
es una forma concreta de avanzar. Cuando se es inespecífico, rara vez se
moviliza nada. Si por ejemplo, nos sentimos solos/as y deseamos más tiempo
para estar con nuestra pareja, no le diga únicamente algo así: “No me haces
caso”, “Me siento solo/a”, “Siempre estás ocupado/a”. Aunque tal formulación
exprese un sentimiento, si no hacemos una propuesta específica,
probablemente las cosas no cambiarán. Sería apropiado añadir algo más. Por
ejemplo: “¿Qué te parece si ambos nos comprometemos a dejar todo lo que
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tenemos entre manos a las 9 de la noche, y así podremos cenar juntos y
charlar?”.
- Evitar las generalizaciones. Los términos "siempre" y "nunca" raras
veces son ciertos y tienden a formar etiquetas. Es diferente decir: "últimamente
te veo algo ausente" que "siempre estás en las nubes". Para ser justos y
honestos, para llegar a acuerdos, para producir cambios, resultan más efectivas
expresiones del tipo: “La mayoría de veces”, “En ocasiones”, “Algunas veces”,
“Frecuentemente”. Son formas de expresión que permiten al otro sentirse
correctamente valorado.
- Ser breve. Repetir varias veces lo mismo con distintas palabras, o
alargar excesivamente el planteamiento, no es agradable para quién escucha.
Produce la sensación de ser tratado como alguien de pocas luces o como un
niño. En todo caso, corre el peligro de que le rehúyan por pesado cuando
empiece a hablar. Hay que recordar que: “Lo bueno, si breve, dos veces
bueno”.
- Cuidar la comunicación no verbal. Para ello, tendremos en cuenta
lo siguiente:
- La comunicación no verbal debe de ir acorde con la verbal. Decir " ya
sabes que te quiero" con cara de fastidio dejará a la otra persona peor que si
no se hubiera dicho nada.
- Contacto visual. Es el porcentaje de tiempo que se está mirando a los
ojos de la otra persona. El contacto visual debe ser frecuente, pero no
exagerado.
- Afecto. Es el tono emocional adecuado para la situación en la que se
está interactuando. Se basa en índices como el tono de voz, la expresión facial
y el volumen de voz (ni muy alto ni muy bajo).
- Elegir el lugar y el momento adecuados. En ocasiones, un buen
estilo comunicativo, un modelo coherente o un contenido adecuado pueden irse
al traste si no hemos elegido el momento adecuado para transmitirlo o entablar
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una relación. Es importante cuidar algunos aspectos que se refieren al
momento en el que se quiere establecer la comunicación:
- El ambiente: el lugar, el ruido que exista, el nivel de intimidad...
- Si vamos a criticar o pedir explicaciones debemos esperar a estar a
solas con nuestro interlocutor.
- Si vamos a elogiarlo, será bueno que esté con su grupo u otras
personas significativas.
- Si ha comenzado una discusión y vemos que se nos escapa de las
manos o que no es el momento apropiado utilizaremos frases como: “si no te
importa podemos seguir discutiendo esto en... más tarde”.
El Proceso de dar Malas Noticias Mala noticia es cualquier diagnóstico o impresión sobre la salud de los
pacientes que tenga un impacto emocional negativo (Prados et al. 1998). La
situación de enfermedad terminal o de dependencia en el caso de la
enfermedad crónica avanzada suponen ya de por si una carga emocional
negativa, por la presencia, implícita o explícita, de un pronóstico desfavorable a
corto plazo, o incluso la cercanía de la muerte. En estas condiciones son muy
pocas las ocasiones en las que los profesionales tienen oportunidad de dar
noticias o informaciones positivas, y son muchas las ocasiones en que son
portadores de malas noticias. La reflexión sobre como damos las malas noticias
es importante, tanto desde el punto de vista del sanitario, por el riesgo evidente
de desgaste profesional y burn-out, como desde el punto de vista del paciente,
puesto que el modo en el que reciben las malas noticias influye en el modo que
tiene de adatarse a ellas.
La primera cuestión a tratar aquí es una cuestión ética (que podía
haberse ubicado en el capítulo correspondiente dedicado a los conflictos, y que
es común al siguiente apartado sobre las malas noticias), y es si debe decirse o
no la verdad al enfermo. Es muy frecuente que a los médicos de les demande
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por parte de los familiares de un enfermo terminal que oculte la vedad al
enfermo para evitar que este se hunda en la desesperanza.
Con independencia de lo que dice la ley sobre derechos y deberes de los
pacientes, que es muy clara, el titular y el destinatario de la información clínica
es el paciente y aparte de él sólo quien el paciente autorice, esta cuestión
requiere un análisis cuidadoso. A diferencia de lo que ocurre en los países
anglosajones, en los países latinos el apoyo familiar es la principal estructura de
soporte en los casos de enfermedad, y es muy frecuente que en el caso de los
enfermos terminales o de los enfermos con insuficiencias funcionales
avanzadas, nuestros interlocutores sean los familiares del paciente. Además,
con frecuencia los pacientes no están en situación de ser los interlocutores
debido a su deterioro, pero hay que ser cuidadosos en no confundir
dependencia, que es necesidad de ayuda, con incapacidad, que es la
imposibilidad de entender la información y de tomar decisiones. La evaluación
de la capacidad del paciente para comprender la información que se le ofrece
es algo que debe hacer el médico responsable, y revisar esta valoración cuando
sea necesario (no todos los pacientes son incapaces todo el tiempo).
Teniendo en cuenta que cada caso será distinto, lo que es importante es
no plantear actitudes rígidas en relación con decir o no decir la verdad. Es
cierto que a los sanitarios la ley nos obliga, y que con frecuencia, nuestra
experiencia es que los pacientes que viven los últimos momentos de su vidas
sin saber la verdad de los que les ocurre tienen le sufrimiento añadido de
sentirse engañados por todos (también por nosotros), y entre todos les
negamos la oportunidad de manifestar sus deseos en este momento del ciclo
vital y “cerrar” de alguna manera su biografía. Pero también es cierto que
detrás de actitudes paternalistas de la familia que quiere que al paciente no se
le diga la verdad están su preocupación y su cariño, y también sus miedos y sus
incertidumbres.
Entender la comunicación como un proceso en el que la información
debe darse de forma gradual, respetando la voluntad y los derechos de todas
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las partes, y en el que los sanitarios podemos ser facilitadores de la expresión
emocional de pacientes y familiares, y una ayuda en la anticipación de las
consecuencias que puede tener decir o no la verdad, nos va a permitir abordar
esta cuestión sin prejuicios.
A la hora de dar malas noticias es importante individualizar, y considerar
las características de cada paciente y de su situación. Según Marcos Gómez
Sancho (1998), hay que tener en cuenta algunas variables que pueden servir
de orientación para ser más o menos explícitos a la hora de dar estrategias
complementarias de apoyo, y pone como ejemplo las siguientes:
• El equilibrio psicológico del enfermo
• La gravedad de la enfermedad y el estadio evolutivo
• La edad
• El impacto emocional sobre la parte del cuerpo enferma
• El tipo de tratamiento
Así mismo, señala una serie de consideraciones:
o Estar absolutamente seguro del diagnóstico y de lo que se
va a decir.
o Buscar un lugar tranquilo, evitando pasillos o lugares en los
que no sea posible la intimidad. También los lugares en los
que informamos transmiten nuestro nerviosismo, prisa o
nuestra tranquilidad y seguridad.
o El paciente tiene el derecho a conocer su situación, y de la
misma manera tiene derecho a no querer conocerla.
o La información es un acto humano, ético, médico y legal,
por este orden.
o No existe una fórmula para dar malas noticias.
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o Comenzar averiguando lo que el paciente sabe
(probablemente más de lo que pensamos). Esto se hace
preguntando directamente.
o Averigüe lo que el paciente quiere saber
o Averigüe lo que el paciente está en condiciones de saber,
sería lo que se ha denominado “verdad soportable” (J.
Barbero).
o Esperar a las preguntas del paciente y dar la oportunidad
para preguntar
o Ofrecer siempre algo. Nuestro compromiso es decir la
verdad y seguir ayudando al enfermo. Hay que desechar de
nuestro vocabulario la expresión “no hay nada que hacer”.
o No discutir con la negación. La negación es un mecanismo
adaptativo. Es probable que el paciente necesite tiempo.
o Aceptar las ambivalencias del paciente, respetar su
conducta. Una buena práctica cuando hay que comunicar
malas noticias es tratar de anticipar las reacciones
emocionales del paciente o de la familia, tratando de
aclimatarse poco a poco.
o La información debe ofrecerse de forma sencilla y sin
palabras técnicas o “malsonantes”. La manera de decir las
cosas condiciona el impacto emocional. Esto incluye evitar
no sólo expresiones emocionales, sino también por
ejemplo, expresiones que puedan culpabilizar al enfermo
de su situación, o culpar de la misma a otros (al médico de
cabecera, al especialista).
o Hay que evitar establecer límites y plazos. No somos
profetas, y los pronósticos que podemos ofrecer están
basados en estimaciones estadísticas de casos similares.
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o La información debe ofrecerse gradualmente. Es un
proceso, no un acto único, y cada vez comenzaremos
recordando lo que ya sabe el paciente
o A veces es suficiente no desengañar al enfermo
o Extremar la delicadeza, nunca está de más
o No decir nunca nada que no sea verdad
o Tener en cuenta que existe la amnesia postinformación,
que hay diferencia entre lo que nosotros decimos, lo que
entiende el paciente, y o que recuerda después de un
tiempo
Por su parte, F. Borrell (2004) señala una serie de errores a evitar a la
hora de dar malas noticias, y diferencia entre errores formales y errores
conceptuales. Los errores formales se refieren a la información que se emite de
forma incorrecta, de forma atropellada, con frases largas de difícil comprensión,
utilizando términos médicos en exceso y/o con expresiones de alto contenido
emocional.
Entre los errores conceptuales señala los siguientes:
o No informar de la orientación diagnóstica, lo que permitiría
poder rectificar en el futuro, aunque se pierden
oportunidades de comunicación y educativas.
o Ignorar que el logro de un adecuado cumplimiento
terapéutico es un proceso que se logra en sucesivas visitas
no en una sola. Una vez más estamos hablando de un
proceso, y además en ese proceso intervienen varios
profesionales: médico, enfermera, médico residente,
voluntario,…
o No saber trabajar en equipo con la enfermería, con el
farmacéutico, con el médico de atención primaria en el
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caso del especialista, o viceversa. No delegar tareas
educativas en otros profesionales.
o Uso de términos demasiado cultos o de tipo médico (jerga)
o Seguimiento pobre e inadecuado (de la información, del
cumplimiento de un tratamiento, etc.)
o Información no adaptada a las necesidades del paciente
o Decir lo que otro profesional hará o debería hacer (por
ejemplo, cuando derivamos a un paciente)
o Valoraciones indebidas o explicaciones inoportunas de un
hecho.
o Hablar de hipótesis. No siempre es necesario comentar con
el paciente todos los diagnósticos diferenciales.
o Dar falsas esperanzas
o Lanzar el dardo e irse corriendo. Tenemos derecho a
equivocarnos, pero no a inhibirnos de nuestro error.
o Comportarse como un “ángel de la verdad”. Cada paciente
tiene su ritmo y escoge el grado de “verdad” que desea oír
(verdad soportable)
o Notificación paradójica, cuando el sanitario no controla su
estado de ánimo, debido a otros motivos ajenos al caso, o
debidos, por ejemplo a su euforia por haber logrado un
diagnóstico, y no tiene en cuenta la vertiente humana de la
información que está suministrando.
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PROTOCOLO INTERDISCIPLINAR DE DAR MALAS NOTICIAS
• Preparación de la entrevista
• Lugar y momento adecuado
• Explorar lo que sabe el paciente
• Identificar que quiere sabe el paciente
• Compartir información
• Identificar, aceptar y responder a reacciones emocionales
• Identificar preocupaciones
• Planificación del futuro y seguimiento
La Conspiración del Silencio Sólo existe conspiración del silencio cuando se oculta información a una
persona que quiere saber. Suele ser un acto de protección dirigida al paciente,
con una intención de aliviar su sufrimiento, pero realmente se convierte en una
evitación de una situación difícil, de complicado abordaje para familiares y
profesionales y por lo tanto una autojustificación y autoprotección. Podemos
definirlo como un acuerdo implícito o explícito de alterar la información al
paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales sanitarios, con el fin
de ocultar el diagnóstico, pronóstico y/o gravedad de la situación, cuando
realmente el paciente quiere saber sobre lo que le sucede. Para poder
abordarla es fundamental distinguir entre las necesidades reales del paciente y
las de sus familiares y allegados.
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Esta conspiración del silencio se puede producir porque:
o Porque la comunicación en estas situaciones es dolorosa, es difícil
de manejar y no siempre se tienen las habilidades para poderla abordar
con el menor sufrimiento posible.
o Porque los familiares necesitan proteger al enfermo. Temen que
se produzca mayor sufrimiento que beneficio y que se desborden
emocionalmente. Se introduce una barrera, sin desearlo, en la
comunicación. Se puede manifestar en sentimientos de soledad,
incomunicación, aislamiento, y algo tan importante como la sensación de
falta de comprensión. En muchos casos proyectan sus propios temores y
realizan comportamientos de evitación. Las consecuencias pueden
traducirse en serios problemas emocionales para el enfermo.
o Porque los familiares también necesitan protegerse,
probablemente, como consecuencia de un desfase entre la familia y el
paciente en el proceso de adaptación a la situación. La conspiración pone
de manifiesto las dificultades de la familia para enfrentarse al sufrimiento
de lo que sucede y, en este sentido, necesitan y/o desean negarlo. Es la
forma de evitar, posponiendo, situaciones percibidas como dolorosas.
o Porque algunos profesionales tienen dificultades para abordar
situaciones en que la comunicación se hace especialmente difícil, como el
hecho de dar malas noticias y de hacerse cargo de las intensas emociones
que se suscitan, eligiendo como objetivo de la información al familiar que
parece mostrar mayor control emocional y que a su vez decidirá en qué
medida el enfermo puede saber de su situación.
La conspiración puede ser adaptativa, cuando es el paciente quien evita
la información o la evita y no interfiere de forma significativa en otros procesos
(como p.e. cumplimiento tratamiento). O en cambio sería desadaptativa,
cuando es el paciente el que quiere conocer su situación y no puede acceder a
ella, lo que podría acarrear en serios problemas emocionales y un bloqueo de la
comunicación.
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La conspiración del silencio es una estrategia que mermaría o haría
desaparecer la confianza que ha de existir entre paciente y personal sanitario,
pudiendo generar en el paciente el agravamiento de su situación por la posible
aparición o amplificación de síntomas de ansiedad y depresión u otras
complicaciones emocionales (inseguridad, miedo, ira, imposibilidad de
expresión…), haciendo que su vivencia de enfermedad sea más negativa.
Hemos de tener en cuenta que la conspiración del silencio imposibilita al
paciente a la posible resolución de temas importantes como testamento,
conversaciones específicas con personas determinadas, aireación emocional,…
Este mal manejo también podría dificultar una elaboración adaptativa del duelo
por parte de los familiares pudiendo derivar en un duelo patológico.
Los objetivos que debemos plantearnos son:
o Prevenir o evitar la conspiración del silencio antes de que se
constituya en problema.
o Entablar una relación de confianza que nos permita apoyar al
paciente en su proceso de adaptación desde una estrategia comunicativa-
informativa adecuada a las necesidades de comunicación del enfermo en
los distintos momentos por los que atraviesa.
o Mantener un nivel de comunicación lo más claro y abierto
posible, en función del ritmo de las necesidades del paciente, que facilite
la relación de confianza entre la triada profesional/paciente y
familia/allegados
o Apoyar a la familia en su proceso de adaptación entendiendo y
conteniendo sus miedos
o Intentar un equilibrio entre esperanza y verdad ajustada a una
realidad soportable para el enfermo.
Debemos tener en cuenta para abordar la conspiración del silencio
las siguientes cuestiones:
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• Parece demostrado que aunque a corto plazo la
información de una mala noticia puede aumentar la ansiedad, las
consecuencias a medio plazo justifican esta medida.
• Un dialogo empático y sincero no sólo permite liberar
emociones, sino que ayuda a corregir las situaciones que uno teme o le
preocupa.
• La comunicación puede ser difícil y dolorosa, pero la
incomunicación lo es mucho más.
• La estrategia de intervención ha de ser, ante todo,
coherente con las necesidades del enfermo en los momentos específicos
considerados.
• La información es un derecho del paciente. El es el
protagonista de su mundo vital y, sin información, ni puede ejercer un
consentimiento informado cuando ha de tomar parte en decisiones
terapéuticas, ni podrá asumir plenamente la situación vital irrepetible que
está viviendo.
• No querer conocer su situación clínica también es un
derecho del paciente que se ha de respetar. Es importante utilizar con
prudencia e inteligencia este argumento de respeto a los derechos.
• El paciente ha de tener la opción a elegir
• La verdad da soporte a la esperanza mientras que el
engaño, independientemente de su motivación bienintencionada,
conforma la base del aislamiento y la desesperación
Existen principalmente dos manifestaciones de conspiración del silencio,
con posibles maneras de intervención diferentes:
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Cuando la familia rechaza que se comunique la gravedad de la
situación clínica al enfermo, cuyos objetivos serían:
o Entender y contener los miedos y ansiedades de la familia.
o Mantener la relación de confianza entre el personal sanitario y el
enfermo.
o Ayudar al enfermo en sus necesidades, informando si éste es su
deseo y no informando si niega adaptativamente.
o Evitar la incomunicación entre la tríada: profesional / paciente /
familia.
o Intentar el equilibrio entre esperanza y verdad ajustada a una
realidad soportable.
El abordaje ante esta manifestación de conspiración podría ser:
Con la familia validar sus necesidades y empalizar con sus miedos
y necesidades.
Facilitar la expresión emocional (escucha activa) e identificar lo
que más temen para hacerlo explícito.
Tranquilizar, evitando argumentaciones impositivas.
Anticipar consecuencias del “secretismo” y evaluar el coste
emocional para el paciente.
Sopesar el coste emocional del engaño para el familiar.
Confrontar opiniones, desde la empatía.
Proponer un acuerdo.
Informar a partir de lo que sabe y quiere saber el paciente
Ofrecerse como mediador.
Cuando la familia evita la comunicación abierta con el enfermo sobre
su verdadera situación, aunque el paciente esté informado y cuyos objetivos
serían:
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o Abrir vías de comunicación entre el enfermo y sus familiares o
allegados para facilitar apoyo mutuo.
o Ayudar a resolver temas pendientes.
Fomentar el bienestar emocional del paciente.
El abordaje ante esta manifestación de conspiración podría ser:
Empatizar con temores y necesidades del familiar.
Identificar temores y hacerlo explícito.
Balance de ventajas e inconvenientes emocionales para ambos.
Identificar recursos.
Ayudar a autoevaluar las consecuencias de su comportamiento.
Fomentar la congruencia interna.
Ofrecer estrategias y recursos.
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BIBLIOGRAFÍA � Tizón J. Componentes psicológicos de la práctica médica. Doyma. Barcelona
1989
� Prados JA, Quesada F. Guía práctica sobre como dar malas noticias. FMC
1998; 5(4): 238
� Borrel i Carrió F. Entrevista Clínica. Manual de estrategias prácticas. Semfyc
Ediciones. Barcelona. 2004
� Marcuello García A. Habilidades de Comunicación: Técnicas para la
comunicación eficaz. Disponible en:
http://www.psicologia-online.com/monografias/5/comunicación_eficaz.html
� LEY 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del
paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y
documentación clínica. BOE núm. 274 de 15 noviembre 2002
� LEY 8/2003, de 8 de abril, sobre derechos y deberes de las personas en
relación con la salud. BOCyL num. 71 (suplemento) de 14 de abril de 2003
� Marcos Gómez Sancho. Como dar las malas noticias en medicina. Arán.
Madrid 1998
� Alonso, C. La comunicación con la familia del paciente en fase terminal. La
conspiración del silencio. En: Die Trill, M., López Imedio, E. (editores).
Aspectos psicológicos en cuidados paliativos. Madrid: Ades, p93-96; 2000.
� Cobo, C. Ars Moriendi. Vivir hasta el final. Madrid: Díaz de Santos; 2001.
� Arranz, P., Barbero, J. Barreto, P. Bayés, R. Intervención emocional en
cuidados paliativos. Modelos y protocolos. Barcelona 2003.
www.comsegovia.com/paliativos/formacursoonline.html Página 75
EDUCACIÓN PARA LA MUERTE:
Evolución del Concepto de Muerte: Antiguamente, la muerte constituía una parte de la vida diaria de las
personas. Con frecuencia, veían a familiares y amigos morir a causa de
numerosas enfermedades, e incluso, aceptaban con resignación que alguno
de sus hijos pudiera morir en su niñez debido a unas precarias condiciones de
salud. Se temía a la muerte, pero se aceptaba su presencia en la vida
cotidiana.
Desde comienzos del siglo XX, la muerte ha ido retrocediendo cada vez
más lejos en la vida de las personas de los países desarrollados. Los avances
científicos de la medicina han incrementado notablemente la probabilidad de
que los niños lleguen a la edad adulta, los adultos logren alcanzar la vejez y las
personas ancianas puedan recuperarse de enfermedades que en otro tiempo
eran mortales.
Actualmente, en las sociedades occidentales, la muerte es vivida como
un proceso de negación, como si fuera un hecho que desaparecerá en un
futuro con el desarrollo de la ciencia médica. La muerte se encuentra
rodeada de un silencio significativo que impide el trabajo personal y la
aceptación de uno mismo como ser mortal.
El teórico de la muerte Philippe Ariès afirma que nuestro tiempo ha
prohibido el tema de la muerte como en el siglo pasado se prohibió el del
sexo. La finitud, el sufrimiento y la muerte – y también el fracaso y la pérdida en
general- no forman parte del sistema de ideas del hombre occidental, son
notas incómodas y extrañas en su concepto de la vida (Poch et al, 2003).
En este sentido, a medida que la muerte es percibida como una
amenaza cada vez menor en nuestra sociedad, las personas la sitúan en la
periferia de su conciencia. Raramente hablamos directamente de la muerte y
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utilizamos diversos y variados eufemismos para referirnos a ella tales como:
“pasar a mejor vida”, “dejar este mundo”, “irse al otro barrio”, “estirar la pata”,
“caer redondo”, “éxitus", etc. Hablar de la muerte se considera de mal gusto,
morboso. Sin embargo, esta consideración de la muerte como un tabú en
nuestra cultura, se contrapone en la actualidad con una mayor obsesión por
su observación en los medios de comunicación, en películas y videojuegos de
terror y de violencia. Estos “espectáculos” traen a nuestra conciencia desastres
y muertes, pero generalmente alejados de los sentimientos porque se refieren a
estadísticas impersonales o a experiencias ficticias; pero ésta no es la muerte
real, es una muerte lejana, mucho más fácil de digerir.
Factores Socioculturales y Antropológicos:
Cada sociedad tiene sus propios valores, creencias, actitudes y rituales
en torno a la muerte. En todas las épocas de la historia, cada cultura ha
desarrollado unos tipos de comportamientos sociales frente a la muerte. El
conjunto de actuaciones que manifiesta una comunidad como muestra y
símbolo de dolor se denominan ritos funerarios y de duelo. Estos ritos derivan
tanto de las creencias espirituales y/o humanísticas de los grupos sociales,
como de la necesidad de manifestar afecto y consideración por la persona
fallecida. Por tanto, las interpretaciones que hacemos en la actualidad sobre
las manifestaciones de duelo de otras culturas o de otros momentos de la
historia deben hacerse siempre desde el respeto. Esta es una pauta
fundamental para los profesionales de la salud que se enfrentan, cada vez con
mayor frecuencia, a modelos socio-culturales muy diversos a través de la
atención sanitaria a la población inmigrante.
Existen numerosas maneras de despedir al cadáver en función de las
creencias religiosas, el clima, la geografía y el rango social del fallecido: El
enterramiento o inhumación se asocia al culto de los antepasados y a las
creencias en la otra vida; la cremación o incineración se asociaba en la
antigüedad a la liberación del espíritu; la exposición al aire libre y el abandono
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del cadáver tienen un significado religioso de vuelta del espíritu a través de la
naturaleza. Veamos algunos ejemplos:
El “Cimitirul Vesel” (“Cementerio
Alegre”) en Sapanta (Rumanía),
exhibe una manera colorista de
homenajear a los muertos: cruces y
esculturas de madera pintadas de colores y epitafios en
las lápidas que describen, con ironía y respeto, las
circunstancias en que el fallecido dejó de existir. Es considerado como uno de
los monumentos de arte popular más destacado en Europa.
Los ritos funerarios del pueblo Toraja de Indonesia derivan del culto a los
antepasados y de la creencia de que los muertos forman parte del mundo de
los vivos. Las tumbas están excavadas en la roca y debido a su orografía son
de difícil acceso. Dejan una especie de ventana o balcón tras el que colocan
los “tau tau”, figuras de madera de tamaño natural que representan a los
fallecidos.
Otros ejemplos serían el velatorio irlandés, en cuya celebración los
familiares y amigos se mantienen en vela junto al cuerpo de la persona
fallecida y le homenajean comiendo y brindando por su memoria. En el shiva
judio, la semana siguiente a una muerte, la familia tapa todos los espejos de la
casa, deja de ponerse zapatos y permanece en la casa para recibir a los
visitantes que llevan alimentos como obsequio.
Por tanto, independientemente de la complejidad o simplicidad (Ej.: Izar
la bandera a media asta o exhibir un crespón negro) de los ritos sociales de
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duelo y de su contenido, se puede afirmar que cumplen un papel importante
ya que, al externalizar la pérdida objetiva de una persona en el ámbito de su
comunidad, pueden favorecer el inicio del proceso de duelo personal en sus
allegados.
Aproximaciones desde el Ámbito Científico:
En las tres últimas décadas, se ha producido un interés creciente en el
ámbito científico por cuestiones relacionadas con la muerte y el proceso de
morir. Se ha ido desarrollando una actitud más saludable hacia la muerte,
orientada a comprender y explorar sus aspectos físicos, emocionales, éticos y
asistenciales. En la actualidad, la tanatología es un ámbito interdisciplinar de
estudio de la muerte en el que se integran numerosos profesionales desde
diferentes perspectivas.
Bromley sintetiza este nuevo enfoque que trata de hacer del estadio
terminal de la vida una parte valiosa del ciclo vital cuando afirma: “Ser
educados para morir, así como para vivir, no significa que tengamos que
preocuparnos morbosamente por la muerte. Darnos cuenta de que cada uno
de nosotros morirá nos proporciona un interés común; ayuda a centrar nuestra
atención y nuestras energías en el presente y en el futuro próximo, así como en
lo absurdo de algunos de nuestros valores presentes y nuestras prácticas
sociales” (Bromley DB. The psychology of human ageing. Middlesex: Penguin;
1974: p. 287).
Preguntarse por el sentido de la muerte es hacerlo por el de la vida. La
persona que ha percibido de manera cercana la presencia de la muerte
experimenta un cambio en su sistema de valores: pierden significado los
sentimientos frívolos y mezquinos y destacan con luz propia las cosas realmente
esenciales; relativiza con normalidad los problemas cotidianos, da mucha más
importancia a las pequeñas cosas de la vida, se comunica más
profundamente con las personas queridas, y es más capaz de elegir sólo lo
que desea hacer (Poch et al, 2003).
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En el ámbito de la atención primaria se ha propuesto, como un objetivo
general de prevención primordial, el “educar en la muerte y el duelo a no
dolientes, bien sea población general (charlas informales en asociaciones,
conferencias en institutos…), población que acude a consulta, o profesionales
sanitarios (seminarios, talleres, guías…)” (Landa Petralanda et al, 2007).
Por último destacar, que las investigaciones realizadas en torno a la muerte
se han dirigido a áreas de conocimiento muy diversas como la demografía de
la muerte, los factores históricos y socio-antropológicos del morir, los
mecanismos fisiológicos que determinan la finalización de la vida orgánica, los
aspectos éticos y jurídicos, los cuidados paliativos, los aspectos económicos y
de mercado, o las actitudes y emociones ante la muerte en la población
general y en los propios pacientes terminales y sus familiares (Limonero García,
1996).
Aproximaciones desde el Ámbito Educativo:
Desde el propio ámbito educativo, son cada vez más los educadores
que defienden que es importante comprender nuestras actitudes hacia la
muerte, familiarizarnos con las distintas formas en que la manejan en cada
cultura, y sensibilizarnos con sus implicaciones emocionales. En algunos países,
se han empezado a impartir cursos de educación sobre la muerte en la
enseñanza secundaria y universitaria, y también en ámbitos profesionales de
Medicina, Enfermería, Trabajo Social, etc. Incluso, en la educación primaria, los
profesores pueden incluir el análisis acerca de la muerte en momentos
oportunos dentro sus clases, cuando resulta adecuado a nivel curricular o
cuando los niños viven experiencias personales relacionadas con la muerte.
Aprender acerca de la muerte ayuda a las personas de todas las edades a
afrontar su propia vida personal y profesional.
Se han planteado diversos objetivos de la educación sobre la muerte en
función de la edad y las necesidades personales:
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• Ayudar a los niños a crecer con el mínimo posible de ansiedad en
relación con la muerte.
• Ayudar a desarrollar un sistema personal de opiniones acerca de la vida y
de la muerte.
• Ayudar a percibir la muerte como el final natural de la vida.
• Ayudar a las personas a preparar su propia muerte y a prepararse para la
muerte de sus allegados.
• Ayudar a las personas para que sepan reconfortar a los pacientes
terminales y tratarlos de forma inteligente y humana mientras que vivan.
• Entender el proceso de duelo y las distintas formas en que reaccionan los
grupos de edad ante la pérdida.
Muchos duelos se convierten en patológicos debido a la ausencia de una
formación adecuada sobre el tema de la muerte. Con frecuencia se aparta a
los niños y a los adolescentes de los rituales de duelo, a veces, sin ni siquiera
darles la oportunidad de despedirse o tener un último contacto con el enfermo
terminal. Obviamente, estas actitudes responden a un intento de protección
por parte de los adultos, pero ponen de manifiesto la falta de conocimiento
de lo importante que es para el desarrollo evolutivo de los niños compartir ese
dolor y poder participar del ritual del duelo.
DESARROLLO EVOLUTIVO DE LA COMPRENSIÓN SOBRE LA MUERTE:
Los niños varían considerablemente respecto a la edad en la que
comienzan a entender la muerte, y respecto a sus reacciones hacia ella. La
pionera en explorar la comprensión de la muerte por parte de los niños fue
María Nagy, en 1948, que estudió a niños en Hungría inmediatamente después
de la segunda guerra mundial. Identificó un desarrollo evolutivo de las ideas
infantiles acerca de la muerte, entre los 3 y los 10 años, que ha supuesto una
base fundamental para las investigaciones posteriores.
Los niños de 2 ó 3 años rara vez se desconciertan al ver un animal muerto o
al saber la noticia de la muerte de una persona, debido a que generalmente,
no tienen idea de lo que significa. El niño manifiesta una respuesta de
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ansiedad ante la separación de las figuras de apego que cesa ante la
presencia de una figura sustitutoria.
Cuando los niños son menores de 5 años, consideran la muerte como
continuación de la vida y piensan que es temporal y reversible. Es decir, el niño
considera la muerte como una separación, pero piensa que la persona muerta
puede regresar nuevamente (Idea de reencarnación o resucitación de la
persona muerta). Los niños de esta edad también consideran que las personas
muertas comen, oyen, ven y piensan, aunque no hagan estas cosas de la
misma forma que las vivas.
Entre los 5 y 9 años, aproximadamente, los niños se dan cuenta que la
muerte es definitiva y permanente, pero todavía no saben que es inevitable y
tampoco la relacionan con ellos mismos. Con frecuencia, personifican a la
muerte en forma de un esqueleto, un payaso de circo, un ángel o un espíritu.
En esta etapa, los niños comienzan a exhibir curiosidad y conocimientos
acerca de la muerte, la religión, y las relaciones sociales.
Entre los 9 y 10 años, los niños comprenden que la muerte es para todos y
que ellos también morirán.
A partir de la adolescencia temprana, el desarrollo cognitivo favorece la
aparición del pensamiento formal, por lo que la muerte se comprende como
parte del ciclo vital y se razona sobre las diversas causas de mortalidad
(Enfermedad, envejecimiento, accidentes...), es decir, se manifiesta un grado
de comprensión similar al que debe tener un adulto. Sin embargo, el
egocentrismo intelectual, característico del inicio de este momento evolutivo,
establece algunas diferencias en cuanto a la manifestación de un concepto
“romántico”, “místico” o “excesivamente religioso” sobre la muerte. Además,
predominan las creencias de invulnerabilidad frente al riesgo, percibiendo los
peligros de forma poco realista y actuando bajo la premisa de que son
“inmortales”, sin considerar la posibilidad de la propia muerte. Muchas veces
manifiestan una tendencia a la represión emocional o a utilizar el “humor
negro” como válvula de escape de sus temores sobre la muerte.
Las diferencias individuales que se observan en relación al desarrollo
evolutivo del concepto de muerte están en función del proceso de
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maduración, de las circunstancias que rodean al niño, de su experiencia
previa con la enfermedad y la muerte, de sus interacciones con otros niños y
adultos y de muchos otros factores como la cultura, la historia, o la religión.
Los niños pueden ser educados desde pequeños para enfrentarse a las
vivencias de la muerte, respetando en todo momento su capacidad de
comprensión y adaptando dicha pedagogía a su momento evolutivo (Herrán
Gascón et al, 2006).
Diversos acontecimientos dramáticos ocurridos en nuestro país
en los últimos años (El atentado terrorista de Madrid del 11-M en
2004, accidentes de tráfico con autobuses escolares, o
catástrofes naturales) han generado una demanda creciente de
información, por parte de familiares y educadores,
sobre la manera más adecuada de ayudar
emocionalmente a los niños a asimilar estos terribles sucesos a los
que, directa o indirectamente, están expuestos.
Algunas instituciones (Defensor del Menor, Colegio Oficial de Psicólogos,
etc.) y diversos profesionales del ámbito de la salud y de la educación han
diseñado recursos didácticos de apoyo para familiares y profesionales que
están en contacto con población infanto-juvenil. Sin embargo, el proceso de
formación no ha de aparecer solamente en los casos donde haya problemas
concretos, sino que también debería anticipar y dar respuesta a dificultades y
situaciones futuras, de manera que cuando éstas ocurran se esté preparado
para afrontarlas (Poch et al, 2003).
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AFRONTAMIENTO DE LAS PÉRDIDAS:
Para poder entender plenamente el impacto de una pérdida y sus
comportamientos derivados es necesario partir de la teoría del apego
desarrollada por autores clave como Bowlby, Harlow o Lorenz. Esta teoría se
apoya en numerosas evidencias procedentes de la psicología cognitiva, la
neuropsicología, la biología evolutiva y la etología. La teoría explica que los
apegos provienen de la necesidad que tenemos de protección y seguridad,
se desarrollan a una edad temprana (se ha identificado un período crítico
entre 6-36 meses), se dirigen hacia unas pocas personas específicas y tienden
a perdurar a lo largo de gran parte del ciclo vital. La conducta de apego tiene
un valor de supervivencia ya que aparece en las crías de casi todas las
especies de mamíferos, pero no se relaciona con la mera satisfacción de
impulsos biológicos como la comida o el sexo. La teoría del apego es el marco
conceptual más adecuado para entender la tendencia de los seres humanos
a establecer fuertes lazos emocionales con otras personas y las intensas
reacciones emocionales que se producen cuando dichos lazos se ven
amenazados o se rompen (Bowlby, 1998).
Del mismo modo que el establecimiento de vínculos es inherente a la
condición humana, también lo es la experiencia de la pérdida cuando estos
vínculos se rompen. El concepto de pérdida se ha definido como la privación
de algo que se ha tenido, el fracaso en el mantenimiento de algo que
valoramos, o la disminución de los recursos de una persona (Personales,
materiales o simbólicos) a los que se encontraba emocionalmente vinculado.
El proceso de duelo es una reacción normal a cualquier experiencia que la
persona viva y defina como una pérdida (Nevado Rey, 2005):
- Pérdidas por fallecimiento
- Pérdidas afectivas
- Pérdidas materiales
- Pérdidas físicas
- Pérdidas evolutivas
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Las pérdidas por fallecimiento, físicas y materiales son tangibles y sus
consecuencias son objetivables para la propia persona y su entorno, lo que da
lugar a procesos de duelo más adaptativos. Pero las pérdidas de naturaleza
psicosocial son intangibles y puede ocurrir que el entorno o la propia persona
que la ha sufrido no sean conscientes de su ocurrencia, haciendo difícil su
resolución.
Las reacciones ante las experiencias de pérdida son muy variadas y el estilo
de afrontamiento de cada persona se empieza a desarrollar desde la infancia
a través del aprendizaje operante y del aprendizaje vicario.
Si cuando el niño experimenta pequeñas pérdidas infantiles (Juguetes,
objetos…), los adultos responden tan sólo con castigos y desaprobación, se le
enseña tan sólo el carácter aversivo de la pérdida pero no la forma de
afrontarla. Además, los adultos proporcionan modelos de conducta al
reaccionar ante sus propias pérdidas, y los niños observan e imitan esas pautas
de conducta. Por ejemplo, algunos padres inhiben sus emociones negativas,
niegan la posibilidad de hablar sobre sus pérdidas con sus hijos o les mienten
sobre determinados sucesos (Ej.: la muerte de una mascota) impidiendo así
que el niño aprenda pautas de comportamiento necesarias para su propio
desarrollo personal.
Por otra parte, los medios
de comunicación social
(Televisión, cine, comics,
videojuegos…) son otra fuente
modeladora de conductas de
pérdida para el niño, ya que
ofrecen numerosos ejemplos
de cómo actúan las personas
ante las pérdidas. El problema
es que no siempre son modelos
adecuados y realistas, siendo especialmente necesaria la presencia de un
adulto que explique y aclare al niño el carácter lúdico e imaginativo de esos
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comportamientos. De lo contrario, el niño resolverá sus lagunas informativas
con fantasías irreales que pueden aumentar sus temores y ansiedades.
Aprendiendo a afrontar la Muerte:
Influencia de los valores y actitudes personales en el Cuidado Paliativo:
Los profesionales de la salud, como parte integrante de la sociedad,
debemos plantearnos hasta qué punto estamos influidos por los valores
actuales de negación y rechazo hacía la muerte. Es esencial que nos
cuestionemos cuál es nuestro grado de preparación y educación para la
muerte ya que condiciona de forma decisiva nuestras actitudes personales y
comportamientos con el paciente terminal y su familia.
El realizar un apoyo profesional en cuidados paliativos nos puede influir a
nivel personal de tres maneras (Worden, 2004):
1. El contacto con los pacientes terminales nos pone en contacto con lo
inevitable de la muerte y con la propia conciencia de la propia muerte.
Esta situación es especialmente difícil cuando el paciente o sus familiares
son similares a nosotros en cuanto a edad, sexo o estatus profesional
2. Trabajar con personas en duelo nos puede hacer conscientes, a veces
de forma dolorosa, de nuestras propias pérdidas. Esto suele ocurrir si la
pérdida que experimenta la persona es similar a pérdidas que hemos
sufrido en nuestra propia vida. Por ejemplo, si un profesional ha perdido
recientemente a su pareja a causa de un divorcio o una muerte, le
resultará muy difícil el atender a una persona que está sufriendo una
pérdida similar.
3. Nos expone a las pérdidas que tememos, por ejemplo, la de nuestros
padres, hijos o parejas. Si no somos conscientes de la aprensión que estas
pérdidas temidas nos genera, podemos tener dificultades. Por ejemplo, si
un profesional está muy ansioso por la posible muerte de su padre y
responde con una actitud sobreprotectora con él, puede tener
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conflictos en la relación con un hijo que no reacciona así ante la
enfermedad terminal de su padre.
Si tendemos a negar u ocultar estas realidades, nos sentiremos muy
incómodos y ansiosos trabajando con pacientes terminales y nuestra
efectividad profesional estará muy limitada.
Por otra parte, el que la muerte sea un hecho frecuente en muchos ámbitos
sanitarios expone y acostumbra a los profesionales a su presencia, pero no
garantiza un afrontamiento personal adecuado ante ella. Es necesario ser
consciente de esta situación y analizar activamente los propios sentimientos,
ya que si este proceso no se lleva a cabo, podemos manifestar
comportamientos defensivos, tales como evitación del paciente, negación de
su situación, fatalismo, o distanciamiento, que interferirán en los cuidados
paliativos y perturbarán el bienestar psicológico del profesional.
En este sentido, a continuación se proponen algunas actividades prácticas
que pueden ayudarnos a conocer y elaborar los propios temores sobre la
muerte. Con este trabajo personal podemos conseguir los siguientes objetivos:
- Analizar las pérdidas significativas personales para comprender la
realidad del proceso de la muerte.
- Identificar nuestro propio estilo de afrontamiento y cómo influye en el
apoyo profesional que realizamos.
- Valorar los recursos de los que disponemos las personas ante las
pérdidas y su grado de utilidad.
- Identificar los aspectos no resueltos de las propias pérdidas personales, -
el principio psicológico de Zeigarnik afirma que una tarea no acabada
se recordará hasta que se complete”-.
- Conocer las propias limitaciones respecto a los tipos de pacientes y de
situaciones terminales que uno puede tratar.
- Aceptar que no podemos controlar todas las situaciones y derivar a
otros colegas y/o profesionales los casos que supongan conflictos
personales no resueltos.
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Un profesional que aprende a afrontar sus propios procesos de duelo, está
más capacitado para poder ayudar a otros a enfrentarse a esta situación y,
además, consigue un mayor grado de satisfacción en su actividad laboral.
Actividades prácticas para mejorar la capacidad de Afrontamiento Personal:
� Actividad Práctica Nº 1: CUESTIONARIO DE WEISMAN (Anexo 1).
� Actividad Práctica Nº 2: ANALISIS DE LOS COMPONENTES Y LA DIMENSION
TEMPORAL DE LA MUERTE (Anexo 2).
� Actividad Práctica Nº 3: HISTORIA PERSONAL DE PÉRDIDAS (Worden, 2004)
(Anexo 3).
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PROCESO DE DUELO: La palabra "duelo" proviene del término latino "dolus" que significa dolor.
El duelo humano se define como una reacción adaptativa natural y esperable
ante la pérdida de un ser querido. Es un proceso, normal, dinámico, único e
irrepetible, depende del reconocimiento social y no sigue unas pautas
universales. La gran variabilidad del duelo depende de diversos factores:
- Las características de la persona en duelo, su situación personal y
antecedentes
- La relación emocional y de dependencia con la persona fallecida
- Las causas y circunstancias de su fallecimiento
- El tiempo de preparación para la pérdida
- Las reacciones de respuesta en situaciones emocionales intensas
previas de los deudos
- Las relaciones familiares, y las costumbres sociales y religiosas de la
sociedad en la que vive
- Los recursos de que disponen los deudos, tanto a nivel personal como
familiar y social
El duelo cumple una función adaptativa y no requiere, en la mayoría de los
casos, de intervenciones específicas, siempre que el doliente disponga de
recursos adecuados tanto internos como externos para hacer frente a la
pérdida. La duración del duelo es muy variable, dependiendo de cada
persona y situación, estimándose un período que puede oscilar entre uno y dos
años.
La muerte de un ser querido es considerado como el acontecimiento vital
más estresante que puede afrontar el ser humano y las personas en duelo
tienen una morbimortalidad superior a la población general (Worden, 2004). El
duelo puede aumentar el riesgo de enfermedades psicosomáticas,
cardiovasculares y de suicidio y una cuarta parte de los viudos o viudas
padecen depresión o ansiedad en el primer año tras la pérdida.
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Tipos de Duelo:
DUELO NORMAL: En el proceso de duelo normal existe un comienzo, un trabajo activo de
aflicción y una resolución o reorganización de la vida del superviviente
después de la pérdida. Existe un amplio y variado rango de manifestaciones
descritas en el duelo normal:
MANIFESTACIONES DEL DUELO NORMAL (Worden, 2004)
SENTIMIENTOS: - Tristeza - Enfado - Culpa y autorreproche - Ansiedad - Soledad - Apatía - Impotencia - Shock - Anhelo - Emancipación - Alivio - Insensibilidad
SENSACIONES FÍSICAS: - Vacío en el estómago - Opresión en el pecho - Opresión en la garganta - Hipersensibilidad al ruido - Despersonalización - Falta de aire - Debilidad muscular - Falta de energía - Sequedad de boca
COGNICIONES: - Incredulidad - Confusión - Preocupación - Sentido de presencia - Alucinaciones
CONDUCTAS: - Trastornos del sueño - Trastornos alimentarios - Conducta distraída - Aislamiento social - Soñar con el fallecido - Evitar recordatorios del fallecido - Buscar y llamar en voz alta - Suspirar - Hiperactividad desasosegada - Llorar - Visitar lugares o llevar consigo objetos que recuerdan al
fallecido - Atesorar objetos que pertenecían al fallecido
Puesto que el duelo es un proceso, ha sido estudiado de varias
maneras, principalmente en función de etapas, fases y tareas de duelo. Los
modelos más tradicionales han enumerado diversas etapas y fases por las que
pasan las personas en el duelo, por ejemplo, las etapas de Bowlby (1990) o de
Engel (1964), aunque una de las más conocidas es el modelo de fases de
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Parkes (1972) que define cuatro fases en el duelo: 1) Insensibilidad, 2) Miedo,
culpabilidad y dolor, 3) Desorganización y desespero, y 4) Conducta
reorganizada. Este concepto del duelo ha sido criticado porque implica una
cierta pasividad, algo que la persona en duelo atraviesa, tienden a encapsular
y limitar al doliente, y explican el duelo como si el significado de la pérdida
fuera igual para todas las personas.
Un planteamiento diferente y más apoyado actualmente es entender el
duelo como una serie de tareas que implican que la persona afligida puede
influir y trabajar en su propia readaptación. El modelo más representativo es el
de Worden (2004) que establece cuatro tareas fundamentales:
TAREA 1: Aceptar la realidad de la pérdida
TAREA 2: Experimentar las emociones y el dolor de la pérdida
TAREA 3: Adaptarse al entorno sin el ser querido:
TAREA 4: Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo
Duelo en la Infancia:
Las manifestaciones normales de duelo en los niños pueden ser:
� Tristeza, inseguridad, ansiedad, culpabilidad, o irritabilidad
� Preguntar continuamente por el regreso del “viaje”
� Temor a dormir y pesadillas
� Temor ante el malestar corporal o enfermedad
� Miedo al abandono
� Ambivalencia entre querer morirse o vivir
� Reducción de la actividad
� Bajo rendimiento escolar
� Falta de disciplina
� Sentirse “traicionado”
Es conveniente pedir ayuda a un profesional especializado si se da una
presencia prolongada de alguna o varias de las manifestaciones anteriores, ya
que puede indicar la existencia de una depresión o dolor sin resolver en el
niño.
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El objetivo de la atención es el mismo que en los adultos, es decir, prevenir
un duelo difícil y facilitar el proceso de adaptación, y para ello será necesario:
- Implicarles, de acuerdo a su edad, en los cuidados del enfermo.
- Informarles de su situación (enfermedad grave, muerte,...) de forma
sencilla y natural.
- Facilitar la despedida si quieren.
- Permitirles ver el cadáver si lo desean y participar en los ritos funerarios
acompañados por una persona cercana, explicándoles previamente
cada situación.
- Favorecer la expresión de las emociones a través del juego, dibujo,
música, etc.
- Compartir el dolor con ellos y ofrecerles modelos de actuación.
- Eliminar los sentimientos de culpa.
- Garantizarles afecto. La madre, padre o familiar cercano, debe dedicar
un tiempo diario a estar con el niño, integrado dentro del plan de
cuidado de la persona enferma.
- Retomar el ritmo cotidiano de las actividades para normalizar su vida.
- Evitar expectativas o responsabilidades excesivas.
- Evitar que ocupen "el lugar o papel" de la persona fallecida como forma
de agradar y satisfacer a los adultos.
DUELO PATOLOGICO:
1. Duelo complicado o no resuelto:
Se incluyen en esta categoría, las alteraciones en el curso e intensidad
del duelo, bien por exceso (es decir, manifestaciones excesivas o atípicas,
duración más allá de lo socialmente aceptado), o bien por defecto (ausencia
de manifestaciones de pesar). Existen diferentes modalidades de duelo
complicado:
- Duelo ausente o retardado: Se produce una negación de fallecimiento con
una esperanza infundada de retorno del finado, y manifestando un intenso
cuadro de ansiedad.
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- Duelo inhibido: Se produce una “anestesia emocional”, con imposibilidad de
expresar las manifestaciones de la pérdida.
- Duelo prolongado o crónico: Con persistencia de la sintomatología
depresiva, más allá de los 6-12 meses, con incapacidad para reinsertarse
socialmente y tendencia a fantasear con el pasado.
- Duelo intensificado: Se produce una intensa reacción emocional tanto
precoz como mantenida en el tiempo.
- Duelo enmascarado: Se manifiesta clínicamente por síntomas somáticos.
- Duelo ambiguo: Se produce como consecuencia de la no presencia física
del fallecido porque se dan por desaparecidos.
- Reacciones de aniversario anormalmente dolorosas: Más allá del primer año,
se presupone que las reacciones de aniversario, no deben conllevar un serio
recrudecimiento de las emociones.
2. Duelo psiquiátrico:
En esta forma de duelo, se produce la aparición de un verdadero
trastorno psiquiátrico, cumpliendo todos los criterios para su diagnóstico.
No hay consenso diagnóstico en lo que se refiere al "duelo complicado"
y por lo tanto no esta incluido en clasificación del DSM-IV-TR. Sin embargo en
los problemas adicionales que pueden ser objeto de atención clínica, se
indican seis síntomas que no son característicos de una reacción de duelo
"normal" y que pueden ser útiles en la diferenciación con el episodio depresivo
mayor:
DSM-IV-TR. Diferencia entre duelo normal y episodio depresivo mayor.
1. La culpa por las cosas, más que por las acciones, recibidas o no recibidas por el superviviente en el momento de morir la persona querida.
2. Los pensamientos de muerte más que voluntad de vivir, con el sentimiento de que el superviviente debería haber muerto con la persona fallecida.
3. La preocupación mórbida con sentimiento de inutilidad. 4. El enlentecimiento psicomotor acusado. 5. El deterioro funcional acusado y prolongado 6. Las experiencias alucinatorias distintas de las de escuchar la voz o ver la imagen fugaz de la
persona fallecida.
(American Psychiatric Association, DSM-IV-TR. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Texto revisado. Barcelona: Masson, S.A., 2001.)
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Prigerson et al (2001) han elaborado los primeros criterios de duelo
complicado (CDC-R) que han sido adaptados por García et al (2002):
Criterios de duelo complicado (*)
Criterio A: estrés por la separación afectiva que conlleva la muerte. Presentar, cada día o en grado acusado, 3 de los 4 síntomas siguientes: 1) pensamientos intrusivos -que entran en la mente sin control- acerca del fallecido 2) añoranza -recordar su ausencia con enorme y profunda tristeza- del fallecido 3) búsqueda -aún sabiendo que está muerto- del fallecido 4) sentimientos de soledad como resultado del fallecimiento Criterio B: estrés por el trauma psíquico que supone la muerte. Presentar, cada día o en grado acusado, y como consecuencia del fallecimiento, 4 de los 8 síntomas siguientes: 1) falta de metas y/o tener la sensación de que todo es inútil respecto al futuro 2) sensación subjetiva de frialdad, indiferencia y/o ausencia de respuesta emocional 3) dificultad para aceptar la realidad de la muerte. 4) sentir que la vida está vacía y/o que no tiene sentido 5) sentir que se ha muerto una parte de si mismo 6) asumir síntomas y/o conductas perjudiciales del fallecido, o relacionadas con él 7) excesiva irritabilidad, amargura, y/o enfado en relación con el fallecimiento 8) tener alterada la manera de ver e interpretar el mundo. Criterio C: cronología La duración del trastorno -los síntomas arriba indicados- es de al menos 6 meses Criterio D: deterioro El trastorno causa un importante deterioro de la vida social, laboral u otras actividades significativas de la persona en duelo. (* Prigerson HG , Jacobs S. Traumatic grief as a distinct disorder: a rationale, consensus criteria, and a preliminary empirical test. En: Stroebe MS, Hansson RO, Stroebe W, Schut H, eds, Handbook of bereavement research: Consequences, coping, and care. Washington: American Psychological Association, 2001; 613-645. García-García JA, Landa V, Prigerson H, Echeverria M, Grandes G, Mauriz A, Andollo I. Adaptación al español del Inventario de Duelo Complicado (IDC). Medicina Paliativa 2002; 9(2): 10-1.)
Apoyo profesional en el Proceso de Duelo
El proceso de duelo comienza desde el momento que se confirma un
diagnóstico con pronóstico de evolución desfavorable. El objetivo principal es
facilitar el proceso de adaptación y prevenir un duelo complicado. Existen
diferentes niveles de atención al duelo (Lacasta et al, 2006):
• Nivel 1. Acompañamiento: llevado a cabo principalmente por
voluntarios entrenados para ello.
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• Nivel 2. Asesoramiento o counselling: efectuado por profesionales
sanitarios (médicos, psicólogos, enfermeras, trabajo social).
• Nivel 3. Intervención especializada en duelo: dirigida a dolientes de "alto
riesgo", duelo complicado, y trastornos relacionados con el duelo,
realizada por personal sanitario especializado (psicólogos y psiquiatras).
Los predictores de riesgo permiten identificar a las personas que
probablemente necesitarán apoyo tras la pérdida de su familiar (Anexo 4).
La atención al duelo en Cuidados Paliativos incluye tres periodos: antes
del fallecimiento, durante el proceso de agonía y debe prolongarse, si es
necesario, después del fallecimiento (Anexo 5).
Se ha discutido mucho sobre el uso de medicación en el control del
duelo normal. El duelo, en principio, no requiere de tratamiento con fármacos.
En general estos tratamientos se utilizaran como adyuvantes del proceso de
adaptación a la pérdida y siempre que sean estrictamente necesarios El
consenso general es que el duelo no requiere de tratamiento con fármacos y
que se deben usar como adyuvantes del proceso de adaptación a la pérdida
cuando esté realmente justificado, con moderación y simplemente para aliviar
la ansiedad o el insomnio en períodos cortos, pero no para controlar los
síntomas depresivos. La anestesia emocional por el uso de tranquilizantes
puede complicar la evolución adecuada del duelo, ya que produce un
desplazamiento de la expresión de la pérdida a un tiempo posterior y fuera de
contexto.
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BIBLIOGRAFIA: Bibliografía de Referencia: • Astudillo W, Mendinueta C, Astudillo E. Cuidados del enfermo en fase
Terminal y atención a su familia. Pamplona: EUNSA; 1995. • Bayés R. Psicología del sufrimiento y de la muerte. Barcelona: Martínez
Roca; 2001. • Bayés R. Afrontando la vida, esperando la muerte. Madrid: Alianza
editorial; 2006. • Biblioteca Agrupació. Acerca de la Muerte. Barcelona: Sphera
ediciones; 2001. • Bowlby J. El apego y la pérdida. Barcelona: Paidós Ibérica; 1998. • Bowlby J. La pérdida afectiva. Tristeza y depresión. Barcelona: Paidós;
1997. • Busquet i Duran X, Valverde E. Vivir el morir. Un difícil aprendizaje. Lérida: Editorial Milenio e Institut Borja de
Bioètica (Universitat Ramon Llull); 2008. • Cabodevilla I. Vivir y morir conscientemente. Madrid: Desclee de
Brouwer; 1999. • Cobo Medina C. El valor de vivir. Madrid: Ediciones Libertarias; 1999. • Cobo Medina C. Los tópicos de la muerte. La gran negación. Madrid:
Ediciones Libertarias; 2000. • Cobo Medina C. Ars Moriendi. Vivir hasta el final. Madrid: Díaz de
Santos; 2001. • Die Trill M. Psico-oncología. Madrid: ADES ediciones; 2003. • Gil F (ed.). Manual de Psico-Oncología. Madrid: Nova Sidonia
Oncología; 2000. • Herrán Gascón A, Cortina Selva M. La muerte y su didáctica. Manual
para educación infantil, primaria y secundaria. Madrid: Editorial Universitas; 2006.
• Kübler-Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona: Grijalbo; 1993.
• Kübler-Ross E. Carta a un niño con cáncer. Barcelona: Luciérnaga; 1993.
• Kübler-Ross E. Los niños y la muerte. Barcelona: Luciérnaga; 1996. • Kübler-Ross E. Vivir hasta despedirnos. Barcelona: Luciérnaga; 1997. • Kübler-Ross E. Preguntas y respuestas a la muerte de un ser
querido. Barcelona: Martínez Roca; 1998. • Landa Petralanda V, García-García JA. Duelo. [Internet]. A Coruña:
fisterra.com. Atención Primaria en la Red. Guías Clínicas 2007; 7 (26). Disponible en: http://www.fisterra.com/guias2/duelo.asp
www.comsegovia.com/paliativos/formacursoonline.html Página 96
• Lautrette A, Darmon M, Megarbane B, Joly LM, Chevret S, Adrie C et al. A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. N Engl J Med., 2007; 356: 469-78.
• Limonero García JT. El fenómeno de la muerte en la investigación de las emociones. Rev. de Psicol. Gral y Aplic., 1996; 49 (2): 249-265.
• Melliar-Smith C. The risk assessment of bereavement in a palliative care setting. Int J Palliat Nurs., 2002 Jun; 8 (6): 281-7.
• Neimeyer R. Aprender de la pérdida. Una guía para afrontar el duelo. Barcelona: Paidós; 2002.
• Nevado Rey M. Aprendiendo a despedirse. De la pérdida a la superación. Madrid: AFAL; 2005.
• Nomen L. El duelo y la muerte. Madrid: Pirámide; 2007. • Nomen L (coord.). Tratando el proceso de duelo y de morir. Madrid:
Pirámide; 2008. • Novellas A, Bleda M. Grupos de apoyo al proceso de duelo: cinco
años de evolución. Med Pal (Madrid), 2005; 12 (1): 17-23. • Poch C, Herrero O. La muerte y el duelo en el contexto educativo.
Barcelona: Paidós; 2003. • Preston T. Aprender a morir. Barcelona: Amat; 2005.
• Redinbaugh EM, Schuerger JM, Weiss LL, Brufsky A, Arnold R. Health Care Professionals’ Grief: A Model Based on Occupational Style and Coping. Psycho-Oncology, 2001; 10: 187-198.
• Soler Saiz MC, Barreto Martín P. Muerte y duelo. Madrid: Síntesis; 2007. • Tizon JL. Pérdida, pena, duelo, Vivencias, investigación y asistencia.
Barcelona: Paidós; 2004. • Tizón JL, Sforza MG. Días de duelo. Encontrando salidas. Barcelona:
Alba; 2007. • Worden J. El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y
terapia. Barcelona: Paidós Ibérica; 1992. • Yi P, Barreto P, Soler C, Fombuena M, Espinar V, Pascual L et al. Grief
support provided to caregivers of palliative care patients in Spain. Palliat Med., 2006; 20 (5): 521-31.
Recursos de Apoyo Profesional: � http://www.alfinlibros.com
Librería online especializada en libros sobre acompañamiento a enfermos, cuidados paliativos, muerte y duelo, y otras pérdidas como separación y divorcio. Incluye cuentos para niños, libros para jóvenes, herramientas para profesionales, etc.
� Asociación Española Contra el Cáncer. Cómo hacer frente a la pérdida de
un ser querido. Madrid: AECC; 2008. Disponible en:
www.comsegovia.com/paliativos/formacursoonline.html Página 97
http://www.todocancer.com/NR/rdonlyres/B36851EB-D807-4093-A6DC-39910A9EFA05/0/guia_duelo.pdf
� Asociación Española Contra el Cáncer. Alguien muy especial ya no está.
Madrid: AECC; 2005. Disponible en: http://www.todocancer.com/NR/rdonlyres/1B81316A-7F0F-47F3-BA3A-89DABA19F1F7/0/CopiadeFollDUELObaja.pdf
� Calonge Romano I. Situaciones traumáticas en la infancia. Cómo
afrontarlas. Madrid: Defensor del Menor en la Comunidad de Madrid – Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid; 2004. Disponible en: http://www.defensordelmenor.org/upload/documentacion/publicaciones/pdf/situaciones_traumaticas_en_la_infancia.pdf
� García-García JA, Landa Petralanda V. El duelo: información a familiares y
entorno social del doliente. [Internet]. A Coruña: FisterraSalud. Información de salud para paciente; 2007. Disponible en: http://www.fisterra.com/Salud/1infoConse/duelo_InfoFamiliares.asp
� García-García JA, Landa Petralanda V. La pérdida y el duelo en la mujer.
Cuando muere tu pareja. [Internet]. A Coruña: FisterraSalud. Información de salud para paciente; 2007. Disponible en: http://www.fisterra.com/Salud/1infoConse/dueloMujer_exitusPareja.asp
� Giacchi A. Vivir la pérdida. 2000. http://vivirlaperdida.com
Una de las mejoras y más completas webs que existen en la red sobre el duelo.
� Grupo de Trabajo de Paliativos de la semFYC. Consejos ante la pérdida: el
duelo. Info SemFYC. Diciembre 2008. Disponible en: http://www.semfyc.es/pfw_files/cma/Informacion/consejos/el%20duelo.pdf
� Lacasta Reverte MA, Novellas Aguirre de Càrcer A (coords.). Guía para familiares en duelo. Girona: www.alfinlibros.com; 2007. Disponible en: http://www.iconcologia.net/catala/hospitalet/imatges/model_guiadol.pdf
� http://www.tanatología.org
Portal temático con secciones interrelacionadas sobre la Tanatología, entendida en su sentido más amplio, con objetivos formativos e informativos. La web engloba la página oficial de la SEIT (Sociedad Española e Internacional de Tanatología).
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Lecturas para reflexionar: � Beauvoir S. Una muerte muy dulce. Barcelona: Edhasa; 1977.
Simone de Beauvoir (Paris, 1908-1986) describe magistralmente la agonía y muerte por cáncer de su madre, los sentimientos que provoca la muerte, el remordimiento,
y la irrealidad que deja. En 1964 se publica la 1ª edición de “Una muerte muy dulce”, de la que se han hecho varias ediciones y numerosas reimpresiones.
� Didion J. El año del pensamiento mágico. Barcelona: Global Rhythm; 2006. Joan Didion (California, 1934- ) es una escritora, ensayista y periodista norteamericana. “El año del pensamiento mágico” se publicó en Nueva York en
2005 y recibió The National Book Award en la categoría de no ficción. En este libro la autora expone su intensa experiencia, y las distintas etapas por las que pasó, ante la grave enfermedad de su hija y el repentino fallecimiento de su esposo, también escritor. Aunque la hija de Joan Didion pareció recuperarse durante la redacción de este libro, murió poco tiempo después a los 39 años.
� Pausch R. La última lección. Barcelona: Grijalbo; 2008. Randy F. Paush (Maryland, 1960-2008), profesor de ciencias de la computación en la Carnegie Mellon University, dio una conferencia un dicha universidad titulada “The
Last lecture” cuando ya le habían diagnosticado un cáncer pancreático terminal. La charla fue filmada y colgada en Internet y se ha convertido en un acontecimiento virtual que más de 10 millones de personas han visto en www.cmu.edu/randyslecture y que se ha publicado en este libro. Pausch habla de la vida, de los sueños personales y de todas aquellas cosas que dan sentido a la existencia.
� Rieff D. Un mar de muerte. Barcelona: Random House Mondadori; 2008. David Rieff (Boston, 1952- ), escritor y corresponsal de guerra, es hijo de la famosa escritora Susan Sontag, que falleció en 2004 a causa de una leucemia después de
haber sobrevivido durante años al cáncer. “Un mar de muerte” es el relato del acompañamiento que un hijo le hace a su madre en sus últimos meses de vida. Rieff reflexiona sobre cómo nos enfrentamos a la muerte en nuestra cultura, analizando lo que significa ayudar a alguien que lucha por la vida y cómo ayudar a morir con dignidad.
� Sanpedro JL. Monte Sinaí. Barcelona: DeBols!llo; 2004.
José Luis Sampedro (Barcelona, 1917- ) relata su experiencia de una severa arritmia
ventricular (con parada cardiaca y desfibrilación eléctrica incluida) en el hospital Monte Sinaí de Nueva York. Una mirada profunda en la que repasa su vida y reflexiona sobre la muerte.
� Tolstoi L. La muerte de Ivan Ilitch. Madrid: Alianza editorial; 2008.
Tolstoi (Polonia, 1828-1910) describe el proceso de un funcionario de la alta burguesía rusa, Iván Ilitch, desde los primeros síntomas, hasta su muerte por cáncer. Rodeado de las comodidades y recursos reservados a los ricos, Iván Ilitch se
encuentra sólo, envuelto en la "conspiración de silencio". Narra la incertidumbre y la angustia que rodea al enfermo que sabe que se muere y no puede compartir sus
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temores con nadie. “La muerte de Ivan Ilitch” fue publicada en 1884 y es una obra clásica para aproximarse a las vivencias del paciente que sufre una enfermedad terminal.
ANEXOS: Anexo 1. CUESTIONARIO DE WEISMAN
ACTIVACTIVACTIVACTIVIDAD PRÁCTICA Nº 1IDAD PRÁCTICA Nº 1IDAD PRÁCTICA Nº 1IDAD PRÁCTICA Nº 1::::
Objetivo : Analizar la actitud personal ante la muerte.
Contestar a las seis preguntas formuladas por Weisman como método de reflexión y mejora del afrontamiento personal ante el proceso de la muerte.
1.1.1.1. Si tuviera que enfrentarse a la muerte en un futuro próximo, ¿qué es lo que más
le importaría? 2.2.2.2. Si fuera muy viejo, ¿cuáles serían sus problemas má s cruciales? ¿cómo los
resolvería? 3.3.3.3. Si la muerte fuera inevitable, ¿qué circunstancias la harían aceptable?
4.4.4.4. Si fuera muy viejo, ¿cómo podría vivir más satisfac toriamente y con menos
daño a sus principios e ideales? 5.5.5.5. ¿Qué puede hacer una persona para prepararse para s u propia muerte o para la
de seres queridos? 6.6.6.6. ¿Qué condiciones y eventos pueden hacer que sienta que está preparado para
la muerte? ¿cuándo daría un paso para enfrentarse a la muerte? 7.7.7.7. Cuando llegara el momento de morir, ¿qué tipo de pe rsonas le gustaría tratar?
(Weisman AD. On dying and denying: a psychiatric study of terminality. New York: Behavioral Publications; 1972.)
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Anexo 2. ANALISIS DE LOS COMPONENTES Y LA DIMENSION TEMPORAL DE LA MUERTE.
El afrontamiento de la muerte, tanto propia como ajena, se puede valorar utilizando dos niveles de análisis complementarios:
Eje 1. Componentes del proceso de morir. Se deben considerar el tipo de
pérdidas que se pueden producir en tres componentes básicos:
MUERTE BIOLÓGICA (Pérdida de las capacidades físicas, del funcionamiento óptimo del cuerpo…) MUERTE PSICOLÓGICA (Pérdida de las capacidades cognitivas, del lenguaje y la comunicación, de la memoria, del control personal, de la toma de decisiones…) MUERTE SOCIAL (Pérdida del rol en la familia, en el trabajo, en las relaciones de amistad, pérdida del
estatus social…) Reflexione sobre la importancia que tienen para usted estos tres ámbitos de su vida, pensando la posibilidad de experimentar un proceso progresivo de pérdidas (Ej.: Enfermedad de Alzheimer, Esclerosis Múltiple…). Imagínese cómo sería su familia, su trabajo, sus amistades si usted ya no estuviera, o cómo reaccionaría si sus capacidades mentales no funcionaran con normalidad. ¿Qué tipo de pérdidas le resultarían más difíciles de aceptar?. Eje 2. Dimensión Temporal. Es necesario cuestionarse el momento del ciclo
vital que estamos viviendo y su relación con la historia personal pasada y futura. Puede que lo más difícil sea perder el presente, el aquí y ahora, lo que estamos viviendo actualmente. O puede que tengamos sin resolver alguna de las experiencias de nuestro pasado personal, generándonos ansiedad y bloqueando nuestro presente. O puede que aceptar que ya no vamos a conseguir nuestros proyectos vitales de futuro sea para nosotros inaceptable. ¿Qué momento vital nos provoca mayor dificultad?.
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ACTACTACTACTIVIDAD PRÁCTICA Nº 2IVIDAD PRÁCTICA Nº 2IVIDAD PRÁCTICA Nº 2IVIDAD PRÁCTICA Nº 2::::
“ANÁLISIS DEL AFRONTAMIENTO PERSONAL DE LA MUERTE” Objetivo : Analizar los aspectos que dificultan el grado de afrontamiento personal ante la muerte. Piense que se tiene que enfrentar a su propia muerte en la actualidad y conteste a las siguientes preguntas: ��� ¿QUÉ ASPECTO DEL PROCESO DE LA MUERTE ES MÁS DIFÍCI L DE AFRONTAR
PARA USTED? ¿POR QUÉ? ��� ¿QUÉ MOMENTO VITAL LE PROVOCA MAYOR NIVEL DE ANSIED AD? ¿POR QUÉ?
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Anexo 3. HISTORIA PERSONAL DE PÉRDIDAS (Worden, 2004).
ACTIVIDAD PRÁCTICA Nº 3ACTIVIDAD PRÁCTICA Nº 3ACTIVIDAD PRÁCTICA Nº 3ACTIVIDAD PRÁCTICA Nº 3::::
HISTORIA PERSONAL DE PÉRDIDAS (Worden, 2004)
Es importante dedicar algún tiempo para reflexionar sobre las siguientes cuestiones. Si es posible, coméntelas con alguna persona de su entorno familiar y/o con algún amigo/a. Esta tarea de análisis sobre la propia vida puede mejorar su capacidad de afrontamiento a nivel personal y, además, mejorará su eficacia en el ámbito profesional del cuidado al paciente. 1.1.1.1. La primera muerte que puedo recordar es la muerte de……
2.2.2.2. Mi edad era……
3.3.3.3. Los sentimientos que recuerdo que tuve en aquellos momentos fueron……
4.4.4.4. El primer funeral (velatorio u otro servicio funerario) al que asistí fue el de……
5.5.5.5. Mi edad era……
6.6.6.6. Lo que más recuerdo de aquella experiencia es……
7.7.7.7. Mi pérdida más reciente producida por una muerte fue (Persona, Momento y
Circunstancias)……
8.8.8.8. Afronté esta muerte mediante……
9.9.9.9. La muerte más difícil para mí fue la muerte de…...
10.10.10.10. Fue difícil porque……
11.11.11.11. De las personas importantes en mi vida que están vivas ahora, la muerte más difícil para mí sería la de……
12.12.12.12. Sería la más difícil porque……
13.13.13.13. Mi propio duelo ante dicha muerte se resolvería cuando……
14.14.14.14. Mi estilo principal de afrontamiento de la muerte es…...
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Anexo 4. PREDICTORES DE RIESGO PARA EL APOYO DEL DUELO (Lacasta et al, 2006).
ADULTOS
FACTORES RELACIONALES: - Pérdida de hijo/a, pareja, padre o madre en edad temprana y/o hermano en la adolescencia. - Relación dependiente del superviviente respecto del fallecido. Adaptación complicada al cambio de rol. - Relación conflictiva o ambivalente. Sentimientos encontrados de amor/odio no expresados. FACTORES CIRCUNSTANCIALES: - Juventud del fallecido. - Pérdida súbita, accidente, homicidio, suicidio, incierta y/o múltiple. - Duración de la enfermedad y de la agonía. - No recuperación del cadáver. Cadáver con aspecto dañado o deformado. Imposibilidad de ver el
cuerpo. - Recuerdo doloroso del proceso: relaciones inadecuadas con personal sanitario, dificultades
diagnósticas, mal control de síntomas u otros. - Muerte estigmatizada (SIDA, pareja homosexual o no aceptada socialmente). FACTORES PERSONALES: - Ancianidad o juventud del superviviente. - Escasez de recursos para el manejo del estrés. - Problemas de salud física y/o mental previos (ansiedad, depresión, intentos de suicidio, alcoholismo y
trastorno de personalidad). - Escasez de aficiones e intereses. - Duelos anteriores no resueltos. - Reacciones de rabia, amargura y culpabilidad muy intensas. - Valoración subjetiva de falta de recursos para hacer frente a la situación. FACTORES SOCIALES: - Ausencia de red de apoyo social/familiar o conflictos de relación con éstas. - Recursos socio-económico escasos. - Responsabilidad de hijos pequeños. - Otros factores estresantes: conflictividad laboral, tipo de proyecto vital interrumpido, etc.
NIÑOS Y ADOLESCENTES
- Ambiente inestable con falta de figura responsable de los cuidados. - Aislamiento en el proceso de información o participación en el cuidado del fallecido. - Dependencia con el progenitor superviviente y forma inadecuada de reaccionar éste ante la pérdida. - Sentimientos de abandono o soledad. - Existencia de segundas nupcias y relación negativa con la nueva figura. - Pérdida de la madre para niñas menores de 11 años y del padre en varones adolescentes. - Falta de consistencia en la disciplina impuesta al niño o adolescente.
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Anexo 5. OBJETIVOS DE LA ATENCIÓN AL DUELO EN ADULTOS (Lacasta et al, 2006).
Durante la agonía y el fallecimiento:
- Control de síntomas adecuados. Garantizar el no sufrimiento o disminuir al máximo el impacto de la pérdida.
- Información continuada sobre los cambios de situación, de síntomas y de objetivos. - Promover el acompañamiento de los familiares y su organización para evitar el agotamiento. - Informar y prevenir la presión de los familiares de última hora. - Favorecer el desahogo emocional. Orientar y promover la despedida. - Prevenir sentimientos de culpa. Normalizar pensamientos y sentimientos. - Facilitar ritos religiosos o espirituales. - Orientar y facilitar la resolución de la burocracia de la muerte. - Facilitar la aceptación de la pérdida: ver al fallecido, permitir la expresión del dolor, ir al entierro.
Después del fallecimiento: La atención al duelo después del fallecimiento puede ser preventiva si se dirige aquellas personas que presentan "alto riesgo " de duelo complicado, que demandan atención por experimentar dificultades emocionales que no son capaces de solucionar o terapéutica cuando ha aparecido duelo complicado o cualquier trastorno relacionado con la pérdida. Los objetivos preventivos (nivel 3) a tener en cuenta tras el fallecimiento son: - Facilitar la realidad de la pérdida. - Aconsejar que durante un tiempo, el afrontamiento a la pérdida se realice en el mismo lugar físico que
se compartía con el fallecido en el caso de convivientes. - Favorecer que sea el propio doliente (acompañado o no) y a su ritmo el que recoja y reorganice las
cosas de la persona fallecida. - Orientar sobre prevención de riesgos de morbilidad durante los primeros meses tras el fallecimiento (no
abandonar tratamientos, precaución en la conducción, en el uso de máquinas domésticas, accidentes laborales, etc.).
- Informar y normalizar sobre el proceso de duelo. Explicar las manifestaciones normales (cognitivas, afectivas, fisiológicas y conductuales).
- Favorecer la expresión y especialmente la elaboración de pensamientos, sentimientos y emociones. Completar asuntos inacabados.
- Facilitar la adaptación a la nueva situación (toma de decisiones en el tiempo adecuado, promover desarrollo de nuevos roles y tareas, estimular afrontamiento a nuevas situaciones, manejo de estresores de la vida, reforzar los elementos adaptativos existentes, reestructurar pensamientos desadaptativos, ayudarles a definir nuevos objetivos en su vida,...)
- Identificar y potenciar las estrategias de afrontamiento utilizadas e implementar estrategias cognitivas y habilidades conductuales si fuera necesario.
- Evaluar apoyo sociofamiliar percibido y potenciarlo. - Recolocar emocionalmente al fallecido. - Ayudar a encontrar sentido a la vida. - Mostrar disponibilidad para cuando lo necesiten. - Identificar aquellas personas que presenten duelo complicado o trastornos relacionados con el duelo. - Realizar un seguimiento.