MEMORIA 2013 Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell

Lorrain – AEPEF

Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas si no a las familias, amigos,

cuidadores y a toda la sociedad.

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MEMORIA DE ACTIVIDADES

Asociación Española de Paraparesia Espástica

Familiar, Strümpell Lorrain – AEPEF

MEMORIA DE ACTIVIDADES

Las enfermedades raras

no solo afectan a las

personas

diagnosticadas si no a

las familias, amigos,

cuidadores y a toda la

sociedad.

Calle Fuente Grande Nº 18 – Paracuellos de Jarama.

28860 Madrid.

T. 91 658 4859 - 636 580 681.

Web. www.aepef.org

Email. oficina@aepef.org

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ÍNDICE Nº Carta del Presidente 1

Código de Ética 4

Objetivos 5

Estructura de AEPEF 6

Ámbito de Actuación 7

Principales líneas de trabajo de AEPEF 8

Relaciones Institucionales 11

Informe Económico 12

Entidades Colaboradoras 14

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I. CARTA DEL PRESIDENTE:

Queridos Asociados,

Queda muy poco para cumplir un año ejerciendo de Presidente de la

Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar. Cuando acepté dicho

cargo mi primera sensación fue de vértigo, ya que supone un reto personal

muy grande además de la responsabilidad que ello supone y de continuar el

listón alto que dejó mi antecesor Francisco Rodríguez, quien estuvo en el

cargo 10 años y a quien hago llegar nuestro agradecimiento por su ardua labor

en esos años.

Desde el primer momento de ejercer el puesto de Presidente comencé a

trabajar y a conocer la gestión de AEPEF lo cual me llevo a representar a la Asociación a Congresos, firmar

subvenciones, realizar acuerdos de colaboración y muchas cosas más que me han supuesto un ajuste en

mi vida cotidiana para poder cumplir con todo lo requiere AEPEF.

Entre las actuaciones llevadas a cabo en el año 2013, se han firmado varios acuerdos de colaboración.

Destaca el que se llevó a cabo en la Universidad Lasalle, en el que han colaborado varios asociados, con

dos centros de fisioterapia uno en Madrid y otro en Granada , se trabajó y se sigue trabajando en un

acuerdo de colaboración con Fundación para la Investigación, Desenvolvimiento e Innovación Ramón

Domínguez, más concretamente con las doctoras Sobrido y Quintans. Asimismo, seguimos con nuestras

campañas solidarias con el fin de recaudar fondos para la investigación de nuestra enfermedad.

Quiero antes de terminar, hacer un llamamiento a todos los asociados para que participen activamente

en la Asociación porque solo así podremos conseguir alcanzar nuestro objetivo: “JUNTOS SOMOS MÁS

VISIBLES” y decir que seguiré en la labor como Presidente porque empeño no me falta. Intentaré hacerlo

lo mejor que pueda en el año 2014, seguiremos revisando los convenios existentes, las campañas de

reciclaje de material de escritura, firmar más convenios que nos puedan beneficiar e intentar seguir con

las pruebas genéticas, además de seguir dando difusión de nuestra enfermedad y que no pase a estar en

el olvido.

Gracias y un saludo a todos, Amparo Sánchez Pedrero.

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II. CÓDIGO DE ÉTICA AEPEF:

MISIÓN:

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), es una Organización no Gubernamental

sin ánimo de lucro. Tiene como fin, agrupar a los enfermos y sus familiares, potenciar la investigación y

sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad rara o de baja incidencia pero con efectos que

causan deficiencias motoras que pueden llegar a ser invalidantes en las personas que la padecen, dando

a conocer esta patología y su problemática psicosocial a todos los niveles sociales y políticos.

PRINCIPIOS:

- IGUALDAD: La no discriminación de las personas por razones de raza, religión, sexo, lugar de origen o

residencia y en definitiva por cualquier otro motivo que le esté impuesto al individuo por nacimiento o

condición.

- NORMALIZACIÓN: La discapacidad física y/u orgánica forma parte de la diversidad propia del ser

humano y, por tanto, la normalización del tratamiento a dicha discapacidad de aquellos quienes conviven

con ella ha de ser el principio ineludible que subyace detrás de todo pensamiento o acción.

- INTEGRACIÓN: Las personas con discapacidad física y/u orgánica no deben sufrir distinción o exclusión

social alguna que esté motivada por dicha discapacidad con la que convivan; las personas con

discapacidad física y/u orgánica deben vivir en una integración social y laboral plena y permanente.

- DERECHO: Las personas con discapacidad física y/u orgánica deben tener garantizados los derechos

fundamentales, los derechos civiles y cualquiera que le corresponda por su lugar de nacimiento o de

residencia.

- RESPETO: El hecho de la discapacidad física y/u orgánica ha de ser respetado; esto es, debe ser

comprendido y conocido que la discapacidad física y/u orgánica conlleva en mayor o menor medida una

serie de dificultades y de esfuerzo extraordinario; la sociedad y sus miembros, como conocedores de ello,

deberán siempre actuar en consecuencia.

- HONESTIDAD: AEPEF, cuya labor está encaminada a las personas que padecen una enfermedad de baja

incidencia, es su deber obrar con total honestidad siempre, en todos sus procesos, en todas sus acciones

e independientemente de si se mantiene o no un trato directo con las personas a las que va destinada su

labor.

- DEMOCRACIA: AEPEF respeta y promueve la democracia como sistema de organización y gestión

interna, máxime si el resultado de su toma de decisiones implica de lleno a las personas que son objeto

de su labor.

- TRANSPARENCIA: AEPEF promueve la transparencia en la gestión de su organización y permite que los

agentes relacionados con ella puedan confiar en su gestión, ayuda y buen hacer de la misma.

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VALORES:

- SERVICIO: AEPEF tiene como principal objetivo apoyar a enfermos que se encuentran afectados por la

Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell Lorrain, enfermedad neurodegenerativa hereditaria, poco

frecuente, para lo cual realizará una serie de acciones.

- APOYO MUTUO: Los miembros de AEPEF se ayudarán entre sí, teniendo todos los mismos objetivos y se

identificarán con sus principios y valores.

- PARTICIPACIÓN DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR PEF Y SU FAMILIA: AEPEF no solo contará con la

participación del enfermo que padece PEF, sino que formaran parte de la asociación y tendrán

participación activa su familia y cuidadores formando el conjunto de afectados, si así lo desea.

- REIVINDICACIÓN DE SUS DERECHOS: AEPEF fue creada por enfermos que sufren esta enfermedad rara

para encontrar respuesta a sus preguntas. Por este motivo, su trabajo está encaminado a la defensa de

sus derechos, manteniendo la independencia de la asociación respecto a grupos políticos religiosos o

económicos.

- AUSENCIA DE ÁNIMO DE LUCRO: La labor de AEPEF es sin ánimo de lucro, lo cual se trasluce en la

transparencia de su gestión.

- No se gastará el dinero de manera innecesaria.

- Se cuidarán los bienes de la asociación.

- Se llevará una contabilización precisa de todos los gastos e ingresos.

- No se especulará con el dinero de la Asociación.

III. OBJETIVOS:

1. Promover un mejor conocimiento de las características de la enfermedad y de las necesidades,

tanto médicas como sociales, de los enfermos que la padecen.

2. Servir como punto de encuentro de todos los colectivos implicados (enfermos, familiares,

investigadores, médicos, enfermeros, etc.) en el que se trate tanto de los aspectos relacionados,

con el mantenimiento óptimo de los afectados, como de las alternativas terapéuticas que vayan

surgiendo.

3. Actuar como interlocutora con las distintas administraciones y también con las asociaciones

similares existentes en el territorio nacional y otros países.

4. Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas tanto nacionales como

internacionales.

5. Buscar la participación en todos los medios de difusión y comunicación a nuestro alcance.

6. Organizar reuniones de consenso entre profesionales sanitarios para mejorar la detección

precoz, el reconocimiento, la intervención y la prevención de esta enfermedad poco común.

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7. Consolidar a un grupo de personas con las mismas afecciones o de profesionales implicados

para difundir sus experiencias, facilitar la formación y coordinar sus actividades a nivel nacional

e internacional.

8. Apoyar al enfermo que padece esta enfermedad y a su familia que se encuentren

desorientados por falta de conocimiento o retraso en su diagnóstico, así como proporcionar

información sobre los avances en investigación y tratamientos.

9. Poner en marcha aquellas otras actividades, no contempladas en los presentes Estatutos, que favorezcan la promoción, defensa e integración social y laboral de las personas afectadas con esta enfermedad.

IV. ESTRUCTURA DE AEPEF:

Junta

Directiva

Presiente: Dª. Amparo Sánchez Pedrero.

Vicepresidente: D. Marcos de Guadalupe Villanueva.

Secretario: D. Francisco José Morales Fernandez.

Tesorero: Dª. Clarisa Simon de Vicente.

Vocal de Comunicación: Dª. Agustina Moreno Mariblanca.

Junta Directiva

Delegados

Personal de

Apoyo

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V. AMBITO DE ACTUACIÓN:

AEPEF tiene la finalidad de agrupar a enfermos y familiares de todo el territorio nacional, siendo

por lo tanto, su actuación de ámbito estatal y amplía su labor al resolver consultas de afectados

extranjeros especialmente de Latinoamérica.

Asociados en base de datos registrados a nivel nacional

270Sin información

60Menores

16

CONTACTOS DE LATINOAMERICA

PAÍS 2010

2012

2013

Argentina 33 06

Brasil 11 01

Chile 10

Colombia 09 03

Costa Rica 01

Cuba 01 04

Ecuador 04 01

México 18 02

Perú 08

Portugal 08

República Dominicana 02

Uruguay 02

Venezuela 02

Otros 05 02

TOTAL 114 19

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VI. PRINCIPALES LÍNEAS DE TRABAJO DE AEPEF:

ASE

SOR

AM

IEN

TO A

L A

FEC

TAD

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DIF

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Y S

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BIL

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CIÓ

N

ASESORAMIENTO Y APOYO AL AFECTADO Y SU FAMILIA:

Durante el año 2013 se continúa con la labor iniciada en años anteriores de Asesorar y Apoyar al

enfermo de PEF y su familia, así tenemos:

1. Informar sobre PEF a través de las nuevas tecnologías y normativa sobre discapacidad 2. Convenios de rehabilitación con :

Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle (CSEULS.) Rehabilitación de Menores con ASEM. Convenio con el Centro AXON. Convenio con la Clínica FISIOBATAN.

3. Estudio Clínico Genético Familiar de PEF (febrero y octubre) a cargo de la Dra. Sobrido. 4. Convenio para el análisis de la transparencia y las buenas prácticas de las ONGS:

Fundación Lealtad.

DIFUSIÓN Y SENSIBILIZACIÓN:

AEPEF en sus años de trabajo hace mucho hincapié en la difusión y sensibilización de las

características y necesidades de las personas que padecen PEF. Todo ello para que las personas

como los profesionales involucrados puedan dar diagnósticos más certeros y se tenga en cuenta

que es una enfermedad que debido a sus características genera una serie de problemas a diferentes

niveles que requieren ser atendidos.

Durante el año 2013 AEPEF realizó:

1. Entrega del Manual de AEPEF a todo aquel que lo solicitara. 2. Participación en la Nit de Recerca de Barcelona con nuestra asociada Mónica Gor.o 3. Participación en entrevistas en los medios de difusión, como la entrevista a Francisco

Rodriguez Galván – Radio Esperanza Argentina donde se habló de la PEF para Latinoamérica.

4. Participación en la Wake up 2014 de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense.

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DIV

ULG

AC

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EPR

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TAC

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Y T

IEM

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DIVULGACIÓN, REPRESENTACIÓN Y PARTICIPACIÓN EN LABORES ESTATUTARIAS:

Durante el año 2013 AEPEF estuvo representada en todo acto que así lo requirió:

1. Asamblea Anual de asociados. 2. Eventos organizados por FEDER, ASEM, HSP y EURORDIS. 3. CERMI: SOS Discapacidad (Derechos, Inclusión y Bienestar a salvo). 4. Jornada Científica “Conocer la rareza, mejorar nuestras vidas”. 5. Primer Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras. 6. AEPEF representada por Francisco Rodríguez estuvo en la inauguración de la

nueva Sede de Progenie Molecular. 7. Fundación ONCE: Jornada del Comité de Medios y Discapacidad para abordar la

mejora de la imagen pública. 8. Fundación Lealtad: presentación de la Memoria y Fortaleza en la gestión. 9. Colegio de Psicólogos presentación "Yo también quiero estudiar". 10. Reunión y coordinación para las campañas de reciclaje de material escolar,

tapones, teléfonos móviles y cartuchos de impresora. 11. Programa de autocuidados y calidad de vida en el CREER.

OCIO Y TIEMPO LIBRE:

AEPEF en coordinación con AMPEF, realiza una serie de actividades de ocio y tiempo libre,

entre las que destacamos:

Visitas culturales: 1. Madrid aristocrático. 2. La Inquisición en Madrid. 3. Exposición de Pompeya en el Canal de Isabel II. 4. Velázquez y el Palacio del Buen Retiro. 5. Comida de vacaciones. 6. Homenaje a Ex Presidente (Francisco) y Ex Tesorero (Pepe). 7. Curiosidades del viejo Madrid. 8. Madrid Castizo y Chipén.

Respiro Familiar en el CREER, en la ciudad de Burgos.

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VI. RELACIONES INSTITUCIONALES:

AEPEF se encuentra integrada en:

CA

MP

AÑ

AS

ENTIDADES COLABORADORAS

• Ayuntamiento de Vitoria—Gasteiz.

•Ayuntamiento de Zaragoza.

•Ayuntamiento de Las Rozas (Madrid).

•Ayuntamiento de Valdemorillo.

•Ayuntamiento de Pinseque (Zaragoza).

•Ayuntamiento Nuez de Ebro .

•Ayuntamiento de Madridejos (Toledo).

•Ayuntamiento San Lorenzo de Escorial .

•Diputación de Álava .

•Colegio Padre Orbiso de Victoria .

•Colegio Público Pedro Melendo de Olias del Rey, Toledo.

•Colegio Público Garcilaso de la Vega, Toledo.

•Ballester Plásticos SL .

•Biblioteca de Nuez de Ebro (Aragón).

•Terracycle .

•UGT de Aragón .

• CCOO de Aragón.

•El Justicia de Aragón.

•Casa de la Mujer de Zaragoza .

•Hospital Nuestra Señora de Sonsoles de Ávila.

•Hospital Virgen de la Salud de Toledo.

CAMPAÑAS PARA RECAUDAR FONDOS PARA CONTINUAR CON EL ESTUDIO CLÍNICO

GENÉTICO FAMILIAR DE PEF:

AEPEF, desde el año 2009, ha propiciado que se realicen pruebas genéticas e investigación

a cargo del Fondo de Investigación Sanitario (FIS), el cual concluyo en diciembre del 2012.

Ante la necesidad de continuar con dicho proyecto para atender nuevos afectados y

continuar lo que se inició en el año 2009, buscamos recursos económicos que nos permitan

esta labor, por lo que estamos trabajando en las siguientes campañas:

1. Campaña de recogida de tapones.

2. Campaña de material escolar, tóner y cartuchos de impresor.

3. Campaña de recogida de móviles con batería sin tarjeta SIM.

Dichas campañas han sido coordinadas por María Jesús Carod.

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Y a través de estos organismos se relaciona con las asociaciones nacionales y extranjeras que las

integran.

En el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), dependiente del Instituto de Salud

Carlos III (ISCIII), del Ministerio de Sanidad y Consumo, se propuso y organizó un Grupo

Multidisciplinar de expertos en PEF para el estudio de las patologías asociadas a la PEF, en el que

participaron:

Dr. Berciano Blanco, Catedrático y Jefe del Servicio de Neurología del Hospital

Universitario Marqués de Valdecilla de Cantabria.

Dr. Posada de la Paz, Jefe de Área de la Unidad del SATA Instituto Carlos III.

Dr. Pascual Pascual, Jefe Adjunto del Servicio de Neuropediatría del Hospital

Universitario La Paz, de Madrid.

Dr. Gámez Carbonell, Neurólogo del Hospital Universitario Vall d´Hebrón, UAB

Institut Catalá de la Salut.

Dra. Álvarez Martínez, Hospital Universitario Central de Asturias, Genética

Molecular.

Dra. Sobrido Gómez, de la Fundación Galega de Medicina Xenómica.

Dr. Grandas, del Hospital Universitario Gregorio Marañón.

Dra. Quintans, de la Fundación Galega de Medicina Xenómica.

Montse Fernández Prieto, de la Fundación Galega de Medicina Xenómica

AEPEF Mantiene estrecha colaboración con los laboratorios Progenie Molecular S. A., de

Valencia, con los que tiene suscrito un convenio especial para diagnóstico a asociados a la PEF.

VII. INFORME ECONÓMICO:

INGRESOS:

La Federación Española de

Enfermedades Raras (FEDER)

La Federación Española de

Enfermedades Neuromusculares

(ASEM).

La European Organisation for

Rare Diseases (EURORDIS)

Federación Europea de Paraparesia

Espástica Familiar (HSP)

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Durante el año 2013 AEPEF obtuvo los siguientes:

INGRESOS TOTAL %

Cuota de asociados 5.525,00 33%

Donaciones Simples 5.348,00 32%

Subvenciones 2.112,22 13%

Libros Camino de Santiago y Manual de PEF 750,00 7%

Campañas para recolectar

fondos para el estudio Clínico –

Genético Familiar de PEF

Campaña de tapones 1.542,62 9%

Campaña de material de escritura 1.250,00 7%

Campaña de Móviles 28,70 0.1%

Campaña de Cartuchos de

impresora

151,39 0.9%

TOTAL 16.707,93 100%

33%

32%

13%

9%

7%

1%

5%

INGRESOSCuota de asociados

Donaciones simples

Subvenciones

Campaña de tapones

Campaña de material escritura

Campaña de moviles ycartuchos

Libro y Manual de PEF

2.972,71 €

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GENERICO PARTIDA TOTALES %

GASTOS DE PERSONAL 9.602,76 €

Personal 6.984,00 € 48%

Seguros Sociales 2.618,76 €

GASTOS DE OFICINA

6.289,91 €

Alquiler 4.242,48 €

32%

Teléfonos 959,65 €

Trabajos de oficina 432,00 €

Material de oficina 144,51 €

Luz 145,63 €

Seguros Mapfre 170,74 €

Correo 194,90 €

DIETAS Y MOVILIDAD

Dietas y movilidad 1.801,72 € 9%

IMPUESTOS Impuestos 111 y 115 1.027,58 € 5%

PAGO A ASOCIACIONES Cuota de Asociaciones 400,00 € 2%

GESTORÍA Gestoría 312,18 € 2%

Otros Gastos Otros 423,78 € 2%

TOTAL 1.9857,93 € 100%

GASTOS:

48%

32%

9%

5%

2%

2%

2%

GASTOS

Gastos de Personal

Gastos de Oficina

Dietas y Movilidad

Impuestos

Cuota de Asociaciones

Gestoria

Otros

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Durante el año 2013 se llevaron a cabo las siguientes líneas de trabajo cuyos gastos fueron los

siguientes:

1. Asesoramiento y apoyo al enfermo de PEF y su familia (52%). 2. Difusión, información y atención a los profesionales de la sanidad, ciudadanos,

enfermos, etc. (4%). 3. Representación (12%). 4. Estudio Clínico Genético Familiar de la PEF (7%). 5. Ocio y tiempo libre (2 %). 6. Mantenimiento de la AEPEF (23%).

DISTRIBUCIÓN DE LOS GASTOS POR ACTIVIDADES:

52%

4%12%

7%

2%

23%

ACTIVIDADES

ASESORAMIENTO Y APOYO

DIFUSIÓN

REPRESENTACIÓN

ESTUDIO GENÉTICO FAMILIAR DEPEF

OCIO Y TIEMPO

MANTENIMIENTO de AEPEF

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VIII. ENTIDADES COLABORADORAS:

AEPEF puede realizar sus actividades gracias a la colaboración de entidades públicas y privadas

a quienes agradecemos su colaboración.

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COLABORADORES

Webmaster: Fernando García López.

Gestión de Recursos: María Jesús Carod.

Francisco Rodríguez Galván.

Relación consultas extranjeras:

Alicia Hernanz.

Gestión de Redes sociales Paz Esteban Cores.

Alicia Hernanz.

PERSONAL

Trabajador Social: Giovanna Tejada Cuadros.

JUNTA DIRECTIVA

Presidente: Amparo Sánchez Pedrero.

Vicepresidente: Marcos de Guadalupe Villanueva.

Secretario: Francisco José Morales Fernández.

Tesorero: Clarisa Simón de Vicente.

Vocal de Comunicación: Agustina Moreno Mariblanca.