mis conocimientos”. pag. 2 pag. 8 boletÍn ela · es: eso es un suicidio. en nuestra sociedad no...

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BOLETÍN ELA Reutilización de medicamentos y Ensayos Clínicos en la ELA L a reutilización de medicamen- tos es una oportunidad para obtener nuevos tratamientos potenciales a través del proce- so de ensayos clínicos más rá- pido, fácil y económico. El reto para los investigadores es que tienen que encon- trar un medicamento existente eficaz contra la ELA o MND (Enfermedad de la Neurona Motora). Hay muchos ensayos clínicos en curso . pag. 4 EN PORTADA ¿SABIAS QUÉ…? DE INTERÉS Controla tu móvil sin tocarlo Google ha traducido por fin al espa- ñol su excelente app Voice Access. Su funcionamiento es espectacular y muy útil en muchas personas con ELA. pag. 7 En este número… El especialista.................................. 2 Investigación ................................... 4 Actualidad ........................................ 5 De interés......................................... 6 Tecnología........................................ 7 Testimonio ....................................... 8 Asociación en acción ................. 10 Utensilios prácticos para la autonomía Podemos encontrar una am- plia variedad de productos y modelos que se adaptan a nuestras capacidades. pag. 6 ¿La Eutanasia es una salida? “Desde mi doble perspectiva, como enfermo y como médico, quería expresar mi opinión y compartir mis conocimientos”. pag. 2 Buenas prácticas en la ELA “Mi ritmo a la hora de manejar el ratón me hace renunciar a muchas de las cosas que se me ocurren contar...” pag. 8 JULIO DE 2019. EDITA ASOCIACIÓN ELA ANDALUCÍA. // Dep. Legal SE-3649-2011 RECUERDA QUE… Préstamo y Recogida de Ayudas Técnicas TE AYUDAMOS: Prés- tamo gratuito de sillas eléctricas, andadores, prótesis, sillas de baño, timbres y avisadores acús- ticos, camas articuladas, discos giratorios para las transferencias… NOS AYUDAS: Si tienes en casa ayudas técnicas que ya no utilizas, puedes do- narlas a la Asociación, otra familia te lo agradecerá. De igual forma, si te hemos prestado algún material que ya no utilizas, devuélvelo para que la Asociación pueda prestar - lo a otra familia.

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Page 1: mis conocimientos”. pag. 2 pag. 8 BOLETÍN ELA · es: eso es un suicidio. En nuestra sociedad no se contempla el suicidio como una alternativa a un problema, y de hecho si vemos

BOLETÍN ELA

Reutilización de medicamentos y Ensayos Clínicos en la ELA

L a  reutilización de medicamen-tos es una oportunidad para obtener nuevos tratamientos potenciales a través del proce-so de ensayos clínicos más rá-

pido, fácil y económico. El reto para los

investigadores es que tienen que encon-trar un medicamento existente eficaz contra la ELA o MND (Enfermedad de la Neurona Motora). Hay muchos ensayos clínicos en curso . pag. 4

EN PORTADA

¿SABIAS QUÉ…? DE INTERÉS

Controla tu móvil sin tocarloGoogle ha traducido por fin al espa-ñol su excelente app Voice Access. Su funcionamiento es espectacular y muy útil en muchas personas con ELA. pag. 7

En este número…El especialista . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2

Investigación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4

Actualidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5

De interés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6

Tecnología . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7

Testimonio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8

Asociación en acción . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

Utensilios prácticos para la autonomíaPodemos encontrar una am-plia variedad de productos y modelos que se adaptan a nuestras capacidades. pag. 6

¿La Eutanasia es una salida?“Desde mi doble perspectiva, como enfermo y como médico, quería expresar mi opinión y compartir mis conocimientos”. pag. 2

Buenas prácticas en la ELA“Mi ritmo a la hora de manejar el ratón me hace renunciar a muchas de las cosas que se me ocurren contar...” pag. 8

JULIO DE 2019. EDITA ASOCIACIÓN ELA ANDALUCÍA. // Dep. Legal SE-3649-2011

RECUERDA QUE…

Préstamo y Recogida de Ayudas Técnicas  

TE AYUDAMOS: Prés-tamo gratuito de sillas eléctricas, andadores, prótesis, sillas de baño, timbres y avisadores acús-ticos, camas articuladas, discos giratorios para las transferencias…

NOS AYUDAS: Si tienes en casa ayudas técnicas que ya no utilizas, puedes do-narlas a la Asociación, otra familia te lo agradecerá. 

De igual forma, si te hemos prestado algún material que ya no utilizas, devuélvelo para que la Asociación pueda prestar-lo a otra familia.

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EL ESPECIALISTA

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¿LA EUTANASIA ES UNA SALIDA?Jesús Marchal Escalona (Jaén), médico y diagnosticado de ELA desde hace 18 años

(Texto escrito con la mirada)

He intentado abordar de este tema muchas veces y no he podido hacerlo porque aquí tratamos de personas y del sufrimiento, por lo que se tiene que poner mucho cariño, solidaridad y sensibilidad para poder hablar. Desde mi doble perspectiva, como enfermo y como médico, quería expresar mi opinión y compartir mis conocimientos.

T engo  53 años y desde hace 18 padezco una ELA  (esclerosis lateral amiotrófica), actualmente en fase avanzada: utilizo

un ventilador conectado a una traqueotomía, me alimento a través de una sonda, y dependo de otra persona las 24 horas porque no me puedo mover. También  trabajé en una unidad de Cuidados Palia-tivos con pacientes terminales; una de mis labores era atender a enfermos en los últimos días de su vida administrándoles una seda-ción que les desconectara y mitigara su sufrimiento, estando dormidos durante esos días u horas finales.

Para empezar, quería decir que la  sedación  que yo practicaba no tiene  nada que ver  con la  eutana-

sia en dos aspectos: el primero es que la sedación no tenía un efecto inme-diato y dormía al enfermo; en la euta-nasia se utiliza una inyección que es letal en unos segundos. La segunda diferencia es que se administra a pa-cientes que piden morir voluntaria-mente y no están en los últimos días de su vida. Su enfermedad puede ser incurable, se puede catalogar como avanzada o terminal, se puede tener un enorme sufrimiento físico y psíquico, pero lo cierto es que el enfermo no se está muriendo. Con-viene aclarar ahora que  si alguien decide morir de forma voluntaria cuando no le ha llegado aún su final a esto se le llama suicidio, en este caso asistido por otra persona.

Aunque  es duro hablar  en estos términos, creo que  es in-

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EL ESPECIALISTA

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dispensable llamar a cada cosa por su nombre para evitar con-fusiones o que alguien piense que la  eutanasia  es una salida a estas situaciones tan dramáticas. No lo es: eso  es un suicidio. En nuestra sociedad no se contempla el suicidio como una alternativa a un problema, y de hecho  si vemos a alguien que quiere quitarse la vida arrojándose por un puente intentamos evitarlo, aunque esté sufriendo y sea su fir-me voluntad. ¿Y si esta persona sa-biendo que soy médico me pide que lo empuje porque él solo no puede hacerlo? (la inyección). Le diría que no puedo quitarle la vida.

Muerte, sedación, enfermo ter-minal, dignidad, suicidio, sufrimien-to, cuidados paliativos, derechos, eutanasia, días finales de la vida, hu-

manidad, asistencia médica, delito, compasión… son términos que pue-den formar una amalgama que nos lleve a la confusión. Entiendo que, si el enfermo desea morir y se suici-da, ha sido su voluntad y ha hecho lo que quería, y si le ayuda otra per-sona esto es la eutanasia y nunca es una salida, es una forma cruenta de morir. Siento que haya personas que se suiciden. De verdad siento que tomen esa decisión. Y si no creo que se pueda hacer esto ¿qué propon-go? En la ELA que conozco bien, ne-cesitamos mucha ayuda econó-mica, profesional, psicológica y social para vivir de forma digna. Y pediría que los cuidados paliativos sean accesibles a todos los pa-cientes que lo precisen, en espe-cial en los días finales de su vida.

Aunque es duro hablar en estos términos, creo que es indispensable llamar a cada cosa por su nombre para evitar confusiones o que alguien piense que la eutanasia es una salida a estas situaciones tan dramáticas.

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INVESTIGACIÓN

Reutilización de medicamentos y Ensayos Clínicos en la ELA

L a  reutilización de medica-mentos es una oportunidad para obtener nuevos trata-mientos potenciales a través del proceso de ensayos

clínicos más rápido, fácil y económico. El reto para los investigadores es que tienen que encontrar un medicamento existente eficaz contra la ELA o MND (Enfermedad de la Neurona Motora). Hay muchos ensayos clínicos en curso:

Ì MIROCALS – IL-2: para el trata-miento del cáncer a la protección de las neuronas motoras. Este fármaco puede aumentar los ni-veles de Treg en la sangre, por lo que podría proteger las neuronas motoras en la ELA y retrasar la pro-gresión. Los resultados se esperan para el otoño de 2021

Ì Levosimendan: un medicamento para el corazón que podría pre-servar la función respiratoria. Se espera que el ensayo finalice en otoño de 2020

Ì TUDCA: un tratamiento para la en-fermedad hepática que podría pro-teger a las neuronas motoras de la muerte celular programada. Se es-pera que termine en el verano 2022

Ì Perampanel: un antiepiléptico que puede prevenir la acumulación tóxica de TDP-43, y demorar la pro-gresión de la enfermedad. Los re-sultados de este ensayo se esperan para el invierno de 2022

Ì Ranolazina: el medicamento para la angina que puede ser neuropro-tector que enlentece la progresión de la ELA y reduce la frecuencia de calambres. Se espera que el ensa-yo finalice en verano de 2019

Ì Pimozida: un antipsicótico que podría mejorar la función muscu-lar. Este estudio concluye a finales de 2019

Ì Rapamicina: el medicamento contra el rechazo de órganos tras-plantados que puede prevenir la neurodegeneración. Este ensayo en fase II, termina en otoño de 2019

4

Hospital San Rafael de Madrid y ELA

E l Hospital continua con el ensayo clínico inter-nacional que estudia la posible eficacia del fár-maco  Levosimendan,

un potenciador muscular,  ana-lizando si el fármaco preserva la capacidad respiratoria mejor que placebo  durante un año. El reclutamiento ha terminado.

En otoño iniciará el ensayo fase III  con Masitinib y podrán partici-

par pacientes que lleven en ese mo-mento menos de 2 años de enfer-medad, entre otros criterios.

En febrero de 2020 inicia otro ensayo  del cual no tenemos aún información sobre los requisitos para entrar.

Cuando la Unidad ELA del Hos-pital publique los criterios de inclu-sión y exclusión, cualquier paciente interesado deberá enviar un email a [email protected], donde

adjuntará su informe médico ac-tualizado, para valorar si puede o no participar.

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ACTUALIDAD

Las personas con discapacidad están exentas de pagar el Impuesto de Circulación

D esde hace algunos años, las personas que tienen una discapacidad física del 33% o su-perior están exentas de pagar el Impuesto Municipal de Circulación por sus vehículos (Impuestos sobre Vehículos de Tracción Me-

cánica), siempre que estén matriculados a su nombre, con independencia de si el vehículo es o no adaptado, o de su potencia.

Esta exención no será aplicable a más de un vehículo simultáneamente por persona discapacitada.

Para gozar de esta exención deberá solicitarla en el Ayuntamiento de su municipio o ciudad, y rellenar la soli-citud correspondiente junto con los documentos acredi-tativos de discapacidad que le indiquen.

En caso de ser concedida la exención, surtirá efecto a partir del pago siguiente a la fecha de la solicitud, no tiene carácter retroactivo.

Técnicas contra el dolor

H asta ahora siempre hemos escuchado que la ELA cursa sin dolor, pero lo cierto es que es un síntoma más común de lo que se creía y el 40% de las personas afecta-das de ELA experimentan dolor debido a

la atrofia, deformidades, rigideces articulares, contrac-turas musculares, por rozamientos cutáneos… Un buen programa de fisioterapia ayuda a evitar muchos de es-tos síntomas. Los cuidados que podemos ofrecer en familia son:

1. Movilizaciones frecuentes del paciente, haciendo cam-bios posturales cada 2 horas, pero estas deber ser cui-dadosas, con tacto y sin brusquedades.

2. Utilización de cojines y almohadas para rellenar los huecos articulares, manteniendo posturas cómodas, con las extremidades totalmente apoyadas.

3. Administrar paracetamol o analgésicos recetados.

4. Comunicar este síntoma a nuestra enfermera para que pueda valorar o detectar dolores de otra naturaleza y tipo, que requieran otros cuidados o tratamientos diferentes.

5. El dolor emocional requiere acompañamiento de la fa-milia al completo, para poder compartir los sentimien-tos que la enfermedad provoca. El mejor jarabe para este síntoma es una sonrisa y un abrazo muy grande.

Posturas cómodas para dormir

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DE INTERÉS

Utensilios prácticos para la autonomía

P odemos encontrar una amplia variedad de pro-ductos y modelos que se adaptan a nuestras capacidades. No son caros y los podemos ver y comprar en internet.

Ì Vasos con escotadura: indicados para perso-nas con disfagia (riesgo de atragantamiento) ya que permiten beber en la postura más segura, que es con la barbilla hacia abajo y se levanta el vaso.

Ì Cubiertos flexibles: tienen una sección que permite doblar el cubierto en cualquier ángulo. Son muy prácti-cos para personas con movilidad reducida en la muñeca.

Ì Manopla ajustable de velcro: se ajusta al tamaño de la mano de un adulto. Está ideada para sujetar cubiertos, cepillos de dientes y pequeños utensilios cuando se pierde fuerza o destreza para sujetar o agarrar.

Ì Engrosadores: para facilitar la prensión. Se pueden acoplar al cubierto, al cepillo de dientes o al mango del cepillo del pelo.

Cuidado de los ojos

L a ELA también puede afectar a los párpados, y con frecuencia disminuye el parpadeo, pro-duciendo sequedad ocular. Para casos leves, el mejor tratamiento es usar de manera fre-cuente, lágrimas artificiales u otras gotas lu-

bricantes para los ojos.Las lágrimas artificiales proporcionan un alivio rá-

pido, pero hay que tener en cuenta que en el mercado hay muchas marcas y debemos pedir consejo a nues-tro farmacéutico, porque muchas veces, dependien-do de la composición, estas gotas pueden provocar visión borrosa. Hay marcas que funcionan mejor para unos u otros síntomas.

Algunas recomendaciones generales:

Ì Guardar las gotas en la nevera en la parte de abajo para que refresque el contenido.

Ì Poner pañitos de agua fría en los ojos cerrados.

Ì Con el uso del ordenador o TV, es conveniente des-cansar la vista de forma frecuente mirando a lo lejos en lugar de a la pantalla.

Ì Forzar el parpadeo varias veces al día y limpiar las glándulas lagrimales a menudo.

Ì El familiar frota las palmas de las manos un momento y las pone en los ojos del paciente, unos segundos, pero debe ayudar a cerrar los ojos. Alivia mucho.

En la próxima cita con el médico de familia o en la Unidad de ELA hospitalaria, le haremos saber a nues-tro médico o enfermera este síntoma ocular, para que nos valore de forma personalizada.

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Asistente de voz AAC para el móvilE s una aplicación diseñada para las personas

con problemas del habla. Es gratuita y se des-carga desde nuestro propio móvil de Play Store.

El asistente es totalmente configurable. La per-sona puede incorporar las frases más adecuadas a sus necesidades cotidianas mediante la opción de “Categorías” y “Palabras/Frases”. Esta posibili-dad es fundamental para que la aplicación se ade-cúe al vocabulario de la persona y a los mensa-jes que más habitualmente necesita comunicar. La aplicación también permite cambiar los colores y

el tamaño de los botones y el texto. Esto es impor-tante para los que necesitamos gafas y para agilizar el manejo del dispositivo.

Asistente de voz también permite configurar un sonido de aviso, cuando la persona necesita llamar la atención a su interlocutor en determinadas cir-cunstancias.

Por último, el usuario puede utilizar el mensaje que ha realizado para enviarlo por correo electró-nico o compartirlo en redes sociales o mensajería instantánea.

Controla todo tu móvil sin tocarlo con Voice Access

G oogle ha traducido por fin al español su excelente  app para controlar por voz cualquier móvil Android. Su fun-cionamiento es espectacular y muy útil en muchas personas con ELA.

La aplicación coloca un número a todo lo que hay en pantalla para que podamos acceder a cual-quier parte solo con la voz.

Cualquier usuario ya puede descargar esta apli-cación desde Play Store. Una vez se instala Voice

Access hay que activarlo desde los Ajustes de Ac-cesibilidad. La aplicación necesita acceder al telé-fono y que pueda activarse utilizando el comando “Ok, Google”, por lo que también hay que ajustar la activación por voz desde cualquier pantalla.

Una vez está todo configurado  no hace falta pulsar ninguna tecla para utilizar el teléfono: resul-ta posible activar Voice Access con la voz y navegar por la pantalla con los números que asigna la apli-cación.

TECNOLOGÍA

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TESTIMONIO

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Adilia Aires, sevillana de adopción y paciente con ELA

Buenas prácticas

en la ELA(Texto escrito con la mirada)

Mi ritmo a la hora de manejar el ratón me hace renunciar a muchas de las cosas que se me ocurren contar...

L o que me frustra no es la importancia que tenga lo que vaya a decir, sino la sensación de aislamiento y atrofia mental, que casi es

peor que el físico.No me gusta, ya lo sabéis, es-

cribir sobre mi enfermedad, que ya bastante tengo con sufrirla... No obstante, hoy haré una excep-ción porque hay cosas que la gente

debe saber y que solo las pueden contar quienes las viven.

Yo creo que hay una carencia en la ELA de suma importancia, que es el factor psicológico. Está claro que un enfermo no le cuenta a su familia lo que realmente supone su situación de dependencia (sin con-tar que algunos no tienen familiares cercanos). Los que tenemos hijos nos sentimos una carga para ellos y

no quiero ni pensar en aquellos que además no tienen suficientes medios económicos. En el aspecto práctico hay infinitos detalles con los que se podría elaborar un manual ilustrado de instrucciones que fuese distribui-do en los centros médicos, desde cómo vestir, alimentar, sentar, acos-tar, asear o comunicarse con alguien que no puede hablar ni escribir.

Un ejemplo de cómo, a veces las cosas más sencillas, pueden faci-litar la vida cotidiana de enfermos, familiares y cuidadores (en mi casa no entendían que mandase comprar una pizarra con letras magnéticas). Ahora ya hemos perfeccionado el sistema y todos han memorizado el teclado del ordenador, de tal for-ma que podemos comunicarnos en cualquier lugar. Ellos preguntan “1ª, 2ª ó 3ª fila” y cuando cierro los ojos (que es afirmar, en mi caso) van enumerando las letras hasta formar palabras, y frases si hace falta... Aconsejo papel y boli, para los olvi-dadizos... Sé de una que a la 2ª letra ya ha olvidado la 1ª...

Una persona incapacitada no es un mueble. Hay que asomarse a menudo a la habitación donde está el familiar, porque muchas cosas

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TESTIMONIO

pueden hacernos pasar un mal rato, desde la postura, el mosquito que no te deja en paz, la mascarilla que se ha movido, una repentina necesi-dad de ir al baño, y qué sé yo...

Seguro que muchas personas, aun teniendo voluntad, carecen de sentido práctico o común, ese que nos ayuda a ahorrar desplazamien-tos inútiles, a elegir ropa cómoda, alimentos adecuados y un sin fin de etcéteras. Por eso pienso que en una sociedad informatizada como la nuestra no estaría mal disponer de trucos para el día a día...

En el ámbito de lo psicológico ni os cuento todo lo que nos queda por andar y no me refiero a que haya que ocultarle al paciente su estado, ni mucho menos... Pienso en la falta de tacto, la indiscreción y mete-duras de pata de muchos y que no se pueden erradicar porque siempre habrá el típico “elefante en la tienda de porcelana”.

Pero quizás se pudiera “edu-car” (en el buen sentido de la pala-bra) primero al entorno de todos los enfermos extendiéndolo progresiva-mente a toda la población. No sería tan difícil: unos folletos distribuidos en los puntos de atención estratégi-

cos, cada día un consejo... Ejemplos: la postura en la cama debe ser perfectamente horizontal, colo-car un cojín debajo de las piernas de manera que los talones no rocen la cama, sin lo cual nos despertamos a las 2 horas con dolor de espalda en el primer caso, y en el segundo, con los talones al rojo vivo (ambas cosas me pasaron esta noche, aunque es raro porque ya tenemos nuestras técnicas).

Mis hijas dicen que parezco la princesa del cuento... pero mejor dar un poco la lata y que luego tengamos la noche en paz... Tengo que hablar del apoyo respiratorio del que no puedo prescindir, con una crítica a los fabricantes de las mascarillas ¿No podrían inventar algo con una forma y materia que no nos destro-ce el rostro?

Otro aspecto, por ejemplo, si ves que alguien necesita ayuda para subir la rampa y no puedes o no quieres ayudar ¡no te quedes mirando porque incomodas! Y así sucesivamente... Preguntando a los afectados habría materia para elaborar una guía auxiliar para facili-tar cuidados y entendimiento de las personas dependientes.

Yo creo que hay una carencia en la ELA de suma importancia, que es el factor psicológico. Está claro que un enfermo no le cuenta a su familia lo que realmente supone su situación de dependencia

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De nuevo, fisioterapia domiciliaria gracias a los donativos de eventos

R etomamos la Fisioterapia Domiciliaria para las familias. Esto es posible  gracias a los donativos que recibimos de eventos solidarios  para ayudar a las familias y a la Asociación.

El programa se inicia el 1 de junio hasta el 30 de diciembre, con posibilidad de continuar dependiendo del presupuesto.

Os animamos a todos a donar los fondos recaudados en Eventos Solidarios a la Asociación, que invertimos en: productos de apoyo para la comunicación y la autono-mía, servicios (información, sociales, psicológicos…), vi-sitas domiciliarias, fisioterapia en casa… todos servicios directos a las familias y que mejoran muchísimo nuestro bienestar actual.

¡Muchas gracias a todos los que donáis para servicios del día a día!

Taller de Mindfulness para la ELA en Sevilla

D espués del éxito del  taller Mindfulness  cele-brado el  25 de junio en Sevilla,  monitorizado de forma altruista por Magdalena Requena Mi-

randa, y dirigido a cuidadores y familiares de perso-nas con ELA, todos se han quedado encantados y se han comprometido a continuar. Magdalena ya ha puesto todas las fechas de año, ajustadas con su agenda, serán los últimos jueves de cada mes, por la tarde de 18:30

a 20:30 horas, en la sede de la Asociación: 26 septiem-bre, 24 octubre, 28 noviembre, 19 diciembre, 30 enero, 20 febrero, 26 marzo, 23 abril, 28 mayo, 25 junio.

El objetivo de la actividad es reducir el estrés y la ansiedad para una vida más relajada y feliz en el en-torno familiar.

Estamos trabajando para poder celebrar este mismo taller en todas las provincias.

ASOCIACIÓN EN ACCIÓN

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Despacho en Málaga para atender a las familias ELA

D esde abril, la Asociación ELA Andalucía cuenta con un despacho en Málaga para la atención cercana y personalizada de las familias de la provincia

malagueña. Este servicio está programado para que sea un día al mes, el último viernes mensual.

Para este servicio, la Asociación Ahuma (Asociación Humanitaria Malacitana) nos cede un  despacho  en su sede, en la calle Joaquín Turina nº 11, local 1 (29010 Má-

laga). El horario de atención a las familias es de 9.30 a 15 horas y de 17 a 19 horas. Además, los usuarios pue-den contactar y consultar a través del teléfono y Whats-App 625 300 700 con Raquel, que es la Trabajadora So-cial y la persona que va estar en Málaga.

La oficina malagueña, es un proyecto piloto que, si sale bien, lo iremos implantando en el resto de las provincias andaluzas.

Alimentación mediante sonda PEG en la ELA

L a asociación edita este impreso con el fin de recor-dar de forma sencilla y visual, las pautas ofrecidas por el personal sanitario hospitalario durante el in-

greso del paciente.La  nutrición por sonda nasogástrica es una forma

de tomar alimentos a través de la pared abdominal. Al principio puede parecer raro o crear rechazo, pero tiene muchas ventajas.

El folleto está disponible en la Asociación para las fa-milias o personal sanitario que lo soliciten.

Vuelta a Casa con Tráqueo en la ELA

E LA Andalucía publica este nuevo folleto tipo cua-dríptico “Vuelta a Casa con Tráqueo en la ELA” con el fin de ofrecer apoyo a las familias y fijar con una

sola mirada las recomendaciones más importantes a te-ner en cuenta en la traqueotomía tras salir del hospital.

Un documento necesario porque recuerda y afianza con imágenes la formación que los profesionales sanita-rios han enseñado a cuidadores y familiares durante el ingreso del paciente.

Todo el  texto y las fotografías  han sido elaboradas por  Jesús Marchal Escalona, médico de Jaén y paciente con ELA, que ha contado con el apoyo necesario y gene-roso de su mujer Carmen. La Dra Emilia Barrot, neumó-loga del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, ha revisado el texto para ratificar su validez y Culbuks ha realizado la maquetación.

Este impreso se puede descargar en la web de la Aso-ciación, también lo puedes solicitar en [email protected] y lo enviaremos a familias y profesionales de forma gratuita en papel.

ASOCIACIÓN EN ACCIÓN

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Equipo médicoEl número de teléfono móvil corporativo de los Enfermeros Gestores resuelve las preocupaciones y cuestio-nes del día a día y reduce las visitas a Urgencias hospitalarias. El correo electrónico corporativo de los espe-cialistas del equipo médico interdisciplinar hospitalario, permite al paciente con dificultad en el habla, escribir un e-mail a su médico, antes de la cita programada, para decirle cómo se encuentra… o cualquier otra cuestión.

Si eres paciente con ELA, y no tienes el correo de tu especialista, pídeselo.

Estas mejoras de atención en los hospitales andaluces, son fruto del esfuerzo humano de todos los profesionales.

Hospital Localidad / provincia Enfermero/a gestor de casos Teléfono

H. Torre Cárdenas ALMERÍA Isabel Marín 677 905 590

H. La Inmaculada Huércal-Overa Ana López 697 955 361

H. Puerta del Mar CÁDIZ Paqui Domínguez 697 954 826

H. Punta Europa Algeciras, CÁDIZ Carmen Mañas 670 946 075

H. Ciudad de Jerez Jerez, CÁDIZ Fernando González 697 953 327

H. Puerto Real Puerto Real, CÁDIZ Carmen Carmona 697 954 550

H. Reina Sofía CÓRDOBA Elisa Martínez 677 904 741

H. Infanta Margarita Cabra, CÓRDOBA Alejo Ortegón 697 958 759

H. Virgen de las Nieves GRANADA Carmen Corral 671 569 499

H. San Cecilio GRANADA Mª Luz Flores 697 953 348

H. de Traumatología GRANADA Lola Bellido 671 564 711

H. Santa Ana Motril, GRANADA Ramón Casares 677 904 527

H. Infanta Elena HUELVA Clara Ortiz 697 954 823

H. Juan Ramón Jiménez HUELVA Santiago Teso 697 954 379

H. de Riotinto Minas de Riotinto Mario Merino 697 954 420

H. Ciudad de Jaén JAÉN Mª Carmen Rodríguez 671 568 736

H. Regional de Málaga MÁLAGA Mayte Pérez 697 954 256

H. Clínico Virgen Victoria MÁLAGA Marivi Requena 670 945 057

H. Serranía de Ronda Ronda, MÁLAGA Eva Naranjo 677 903 829

H. de Antequera Antequera Ángeles Roldán 677 903 826

H. Virgen Macarena SEVILLA Encarna Ramírez 677 904 663

H. Nuestra Sra de Valme SEVILLA Carmen Arispón 697 953 632

H. Virgen del Rocío SEVILLA Pilar Zamorano 697 958 949

H. de la Merced Osuna, SEVILLA Encarnación Álvarez 697 953 566

Tú pones la cuota www.elaandalucia.es

ELA ANDALUCÍADeclarada de Utilidad PúblicaC/ Fray Isidoro de Sevilla nº 1,

41009 Sevilla954 343 447- 628 099 256

[email protected]