BOLETÍN ELA

¿Podría tratarse la ELA con medicamentos contra el VIH?

L os resultados publicados revelan que el tratamiento es seguro y estaba  listo para progresar  a un ensayo clínico de fase 3 más grande. La fase II demostró que

Triumeq es seguro con efectos positivos según la medida ALSFRS y los biomarca-

dores objetivos como p75. Sin embargo, es importante recordar que este fue un ensayo pequeño con 40 pacientes y a cor-to plazo que no incluyó un brazo de pla-cebo para la comparación, por lo que los resultados deben tratarse con precaución. Próximamente comenzará la fase III.

En PorTAdA

dE InTEréS AcTuALIdAd

consejos posturales en la cama para pacientes con ELAconforme la ELA avanza, debemos tener en cuenta algunos aspectos relacionados con la postura más cómoda para el paciente. pag. 8

En este número…Actualidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2

Investigación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4

Testimonio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5

El especialista . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6

de interés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8

Tecnología . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9

Asociación en acción . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

deporte con ELA en Polideportivos MunicipalesEn muchos municipios de Andalucía tenemos a nues-tra disposición Polidepor-tivos Municipales a precios muy asequibles. pag. 3

Toma de decisiones ante la Traqueotomía en la ELA: Sí o Nodecir SI o no a la traqueotomía es una de las decisiones más difíciles para un paciente con ELA pag. 6

Ingenio y figuraTeníamos un problema, a menos que yo pasara las 24 horas del día en la cama… pag. 5

Octubre de 2019. edita aSOciaciÓN eLa aNdaLucÍa. // Dep. Legal SE-3649-2011

rEcuErdA quE…

Préstamo y Recogida de Ayudas Técnicas  

TE AYUDAMOS: Préstamo gratuito de sillas eléctricas, andadores, prótesis, sillas de baño, timbres y avisa-dores acústicos, camas ar-ticuladas, discos giratorios para las transferencias…

NOS AYUDAS: Si tienes en casa ayudas técnicas que ya no utilizas, puedes do-narlas a la Asociación, otra familia te lo agradecerá. 

de igual forma, si te hemos prestado algún material que ya no utilizas, devuélvelo para que la Asociación pueda prestar-lo a otra familia.

@asociacionelaandalucia

@ELA_ANDALUCIA

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AcTuALIdAd

PISTAS PArA MEjorAr EL díA A díA

L a creatividad es una de las mejores herramientas que los pacientes con ELA tienen a su alcance para solucionar muchos pequeños proble-

mas que afrontan cada día. Veamos algunos consejos…

1. Los cierres con velcro hacen po-sible el “abotonarse” sin botones. También existen cordones elásti-cos para las zapatillas de deporte.

2. Los chándales de talla grande son comodísimos para todos. Hay que buscar los que se pue-dan bajar más fácilmente con un elástico en la cintura. Si nos gusta la cremallera delantera, se puede modificar la prenda y coser una.

3. Los calcetines más fáciles de po-ner son los que no tienen talón.

4. Si vas en silla de ruedas, el abrigo en invierno puede resultar incó-modo. Modifica la prenda y abre una abertura trasera en tu abrigo, de arriba abajo, será más cómodo y fácil de poner.

5. En invierno, manejar el joystick de la silla es complicado con guantes y las manos se quedan muy frías. Usa unas bragas de cuello infantil, tienen un tejido muy suave y calentito.

6. Los relieves de un dedal de plástico, como los que usan en los bancos, aseguran mayor fric-ción, y es más fácil pasar las pá-ginas de un libro o revista.

7. una almohada como las de viaje, en forma de U, sirve para man-tener sujeto el cuello, tanto en la cama, como sentado.

8. Lavarse los dientes resulta más sencillo y efectivo utilizando un cepillo eléctrico.

9. Podemos utilizar una pajita algo más larga de lo normal para no tener que levantar el vaso cada vez que bebemos.

10. Ejercicios sencillos para la respi-ración: Soplar a través de una pa-jita o a una vela encendida.

11. Si tienes dificultad para tragar, puedes chupar un hielo antes de comer. Esto ayuda a disminuir el reflejo de náuseas. Pero no ol-vides comentarlo a tu médico o enfermera en la próxima visita. La tos es un mecanismo de defensa.

12. cuando las secreciones comien-zan a acumularse y ser molestas, pueden reducirse si limitamos el consumo de productos lác-teos. En ese caso, debemos to-mar el calcio de otra forma. El zumo de limón puede diluir algo la saliva muy “gorda”.

13. Si la comida se acumula en la garganta y cuesta tragar, inclina la barbilla hacia abajo, y no hacia arriba, para pasarla más fácil.

14. Si empezamos a tener proble-mas de comunicación, se puede emplear una pizarra infantil. Las aplicaciones de voz del móvil, son muy prácticas. Pregunta en tu asociación ELA.

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deporte con ELA en Polideportivos Municipales

E n muchos municipios de Andalucía y de toda la geografía española, tene-mos a nuestra disposición Polideportivos Municipa-

les a precios muy asequibles que no llegan a los 30 € mensuales.

Queremos animar a todas las per-sonas con ELA para que hagan uso de sus instalaciones  mientras pue-dan, ya que aportan mayor bienestar a la persona que las sesiones de fisio-terapia y son mucho más económicos.

Eva, una amiga de la Asociación, nos ha escrito su experiencia en el Polideportivo de su pueblo:

“Los  beneficios  son de  dos ti-pos  uno muy importante es  psico-lógico planteártelo como un trabajo, sentirte ocupada y en movimien-to, las endorfinas circulando por el

cuerpo porque yo siento que estoy haciendo algo, que estoy luchando y no me quedo de brazos cruzados viendo la vida pasar….

Realmente no sé si me beneficia físicamente porque no sé cómo es-taría, cómo evolucionaría la enfer-medad en mi si no hiciera ejercicio, pero como mínimo, los  mismos beneficios  que aporta el deporte en cualquier persona sin ELA.

Algo que beneficia con total segu-ridad es disminuir la espasticidad y adherencias en articulaciones y creo ayuda a “mantener” la muscula-tura que se tiene.

MuY IMPorTAnTE: Hacer estira-mientos después del ejercicio. Tum-bada en una máquina de estiramien-to en el gimnasio y con ayuda de mi cuidadora.

Algo en lo que beneficia con total seguridad es en disminuir la espasticidad y adherencias en articulaciones. Y creo que ayuda a “mantener” la musculatura que se tiene

AcTuALIdAd

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InvestIgacIón

Ensayos y medicamentos en la ELA

L a Asociación ELA Argentina ha realizado un interesan-te encuentro bajo el títu-lo  “Investigación y Avances en la ELA. Pregunta a los

expertos”, para ello ha contado con la colaboración del Dr David Taylor, jefe científico de la ALS Canadá y ti-tular del comité científico asesor de la Alianza Internacional de Asociacio-nes de ELA.

El doctor Taylor ha comentado los últimos ensayos y medicamen-tos que se están probando en la ELA:  Edaravone, Nuedexta,  trata-miento Nurown con células madre, Masitinib, Arimoclomol,  pacientes con el gen mutado SOD1, Pimozida.

Es interesante ver la grabación en este enlace: http://www.elaandalu-cia.es/WP/ensayos-medicamentos-la-ela/

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una nueva investigación en la ELA sugiere una vía terapéutica

U na investigación ame-ricana encontró que los  defectos en el mecanismo que transporta proteínas

y ARN entre el núcleo y el cito-plasma de las células dentro del cuerpo humano pueden conducir a la ELA  y que  la regulación  de esos sistemas  podría presentar

una nueva estrategia terapéuti-ca para la ELA.

“Como tal,  nuestra esperanza es que una estrategia terapéuti-ca no necesite abordar todos los defectos de la célula, sino solo un subconjunto ya que todos pueden estar conectados”, co-menta Landers, uno de los inves-tigadores.

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TESTIMonIo

O s cuento, cuando salí del hospital, después de que me hicieran la traqueotomía, ha-bía que hacerme ex-

pectorar frecuentemente, usando el asistente de tos (un aparato que pesa un montón).

Al toser, me entraban ganas de orinar, un agobio para todos. A mí, que me levantaran me costaba la propia vida, por otra parte, tampo-co hay siempre alguien en casa para levantarme. Teníamos un problema, a menos que yo pasara las 24 horas del día en la cama.

Jose, mi yerno, dijo que iba a es-tudiar la manera de hacer un agujero en el sillón, algo imposible, pero... La idea estaba ahí.

Mi hija Rosa fue a la ortopedia y compró la botella femenina. Mi hijo Jon estuvo rápido, tomó las medidas del cojín, se fue a una tienda de go-ma-espuma, eligió la mejor calidad, le explicó al vendedor lo que quería y vino a hacer una prueba.

una vez perfeccionados los de-talles, le dijimos que nos hiciera las fundas y listo el invento. Me costó un dinerillo, pero valió la pena.

Hay que decir que cuando empe-cé a tener dificultades, me compré una butaca relax, amplia, alta y duri-ta, totalmente ideal.

Les dije a mis hijos de hacer un vi-deo, y se rieron como locos... ¡Aquí lo podéis ver!: http://adiliaaires.blogspot.com/2015/07/in-genio-y-figura.html.

Adilia Aires, sevillana de adopción y paciente con ELA

Ingenio y figura(Texto escrito con la mirada)

Teníamos un problema, a menos que yo pasara las 24 horas del día en la cama…

el especialista

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ToMA dE dEcISIonES AnTE LA TrAquEoToMíA En LA ELA:

Sí o noDra Natalia Pascual Martínez. Neumóloga del Hospital Reina Sofía de Córdoba

decir SI o no a la traqueotomía, es una de las decisiones más difíciles a tomar en el transcurso de la evolución de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, es por ello, que como toda decisión complicada no se debe tomar a la ligera y tampoco con prisas. Esta decisión debe ser el fruto de un proceso en el que de forma conjunta participen paciente y familia, junto con su equipo sanitario multidisciplinar que le atiende, resolviendo con la antelación suficiente todas las dudas e incertidumbres que aparezcan.

E l resultado final de tal de-cisión, será la voluntad del paciente aceptar o no la ventilación mecáni-ca invasiva por traqueo-

tomía, es una decisión PErSonAL e InTrAnSFErIBLE que va a estar influenciada por muchos factores individuales de la persona afectada, con sus características propias y sus circunstancias, de la fase evolutiva de su enfermedad y de su entorno familiar, siendo el factor económico otro a tener en cuenta.

¿Pero en qué consiste la traqueo-tomía, y para qué sirve?

Llegado el momento, la traqueo-tomía se hace necesaria para man-tener la respiración del paciente mediante una conexión más segura al respirador que la que nos pudiera proporcionar una mascarilla ya sea nasal o nasobucal, de esta manera, se garantiza el mantenimiento de la res-piración con el ventilador adecuado.

La realización de la traqueotomía implica un procedimiento quirúrgico

que realiza el otorrinolaringólo-go en quirófano con el paciente anestesiado, durante el cual el oto-rrino procede a seccionar la tráquea para hacer un orificio que permita la introducción de una cánula de tra-queotomía que posteriormente se conecta al circuito del ventilador.

¿Qué situaciones nos van a llevar a necesitar la realización de una traqueotomía?

Ya hemos comentado, que decir SI a la traqueotomía es una decisión compleja, resultado de un proce-so en el que debemos haber teni-do tiempo para sopesar los ProS y CONTRAS de la técnica, así como ponerlos en relación con nuestras propias circunstancias personales y recursos.

Se deduce de ello que lo ideal es realizar la traqueotomía de forma programada, y evitar las traqueoto-mías realizadas de forma urgente.

Debemos proponer traqueo-tomía, cuando a pesar del uso de la ventilación mecánica no invasiva

el especialista

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con Bipap y mascarilla, no esté garantizada de forma adecuada la respiración debido a la progre-sión de la debilidad de los músculos respiratorios que hacen ya ineficaz esta modalidad de ventilación o bien porque no la toleremos en el caso de existir una afectación bulbar grave.

de forma frecuente, se añade el inconveniente de la dificultad para expulsar las secreciones a pesar del uso del asistente de tos, motivo también para valorar el inicio de la ventilación mecánica con tra-queotomía.

En ocasiones, la enfermedad se presenta en forma de fallo respira-torio agudo o estando ya presente la enfermedad, podemos enfrentar-nos a otro proceso que precipite ese fallo respiratorio debiendo plantear la necesidad de traqueotomía sin el proceso previo de toma de decisión del que habíamos hablado.

¿Qué complicaciones se pueden presentar al realizar una tra-queotomía?

La complicación más importante en estos casos es la obstrucción de la cánula por un coágulo de sangre o por un tapón de moco.

conforme pasa el tiempo desde que se hace la técnica disminuye el riesgo de presentación de una obs-trucción de la cánula, pero siempre habrá que estar preparado para re-solverla en caso de que se presente.

Siempre se entrena a los cui-dadores en la resolución de estas situaciones, realizando este apren-dizaje durante los días de hospitali-zación que requerirá el paciente, sin proceder a su alta hasta que todos los cuidadores estén entrenados en todos los cuidados que necesita un paciente con ventilación mecánica con traqueotomía.

¿En qué consisten esos cuidados?Estos no son difíciles de llevar a

cabo y no es preciso ser personal sa-nitario para realizarlos, pero sí debe existir un aprendizaje tutelado previo.

El cuidador debe familiarizarse con la limpieza diaria del estoma, el cambio del macho de la cánula si el modelo de la misma lo presenta, con el funcionamiento normal del ventilador, reconocimiento de las alarmas del mismo y resolución de las más habituales y las de alta prioridad.

Estos cuidados se suman a los que ya precisara el paciente si ya tiene una sonda de gastrostomía y a los propios de un paciente con movi-lidad reducida.

Todo ello suele representar una alta carga de cuidados para las per-sonas responsables de los mismos, normalmente, llevados a cabo por los familiares, hecho que juega un papel fundamental también en la decisión final de decir SI o NO a la traqueotomía.

¿Qué ganamos entonces cuando se realiza una traqueotomía?

Ganamos TIEMPO. Este tiempo ganado va a ser variable en cAnTI-dAd para cada paciente, dependien-do de la evolución y progresión de su enfermedad, así como dónde se les presten los cuidados, en domicilio o en una institución.

Pero también este tiempo va a ser variable en cada paciente y su entorno en relación a la cALIdAd.

Si se compara calidad de vida del paciente y su entorno cuando se en-cuentra con ventilación no invasiva, respecto al cambio a ventilación in-vasiva por traqueotomía, la calidad de vida empeora, sobre todo la de los cuidadores.

Pero si preguntamos a los pacien-tes y cuidadores que en su día se de-cidieron por dicha técnica más del 70 % de ellos volverían a tomar la misma decisión.

¿Qué puede ocurrir si mi elección es NO a la traqueotomía?

Lo más importante de todo es que decida lo que decida el pacien-te, el equipo multidisciplinar que le atiende, no dejará de apoyarle pro-porcionándole solución a los pro-blemas que vayan surgiendo.

Si preguntamos a los pacientes y cuidadores que en su día se decidieron por dicha técnica más del 70 % de ellos volverían a tomar la misma decisión

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dE InTEréS

consejos posturales en la cama para pacientes con ELA

L o primero a tener en cuenta es la cama. quie-nes tienen pareja, quieren dormir juntos mien-tras puedan en una cama grande, pero con el tiempo puede ser más práctico tener en la misma habitación una cama individual ar-

ticulada para la persona afectada y otra individual normalizada para la pareja.

La cama normalizada se puede elevar y poner a la misma altura que la articulada, para ello tendremos que poner en las patas de la cama conos elevadores, tam-bién llamados patas de elefante, que los podemos com-prar en internet y los hay de diferentes alturas y precios.

La cama articulada es importante para la como-didad del paciente y para facilitar la manipulación de sus cuidadores. La podemos solicitar a la Enfermera Gestora de nuestro centro de Salud o de la unidad de ELA hospitalaria que, según disponibilidad de camas, la prestan a las familias.

Las posturasconforme la ELA avanza, la persona puede tener es-

pasticidad (rigidez), que se puede intensificar porque está mucho tiempo en la cama, por ello debemos tener en cuenta algunos aspectos:

Ì Movilizaciones frecuentes del paciente, haciendo cambios posturales cada 2 horas, pero estos deben ser cuidadosos y sin brusquedades.

La falta de movilidad hace que durante todo el tiempo sean las mismas zonas las que reciben presión (talo-nes, rodillas, glúteos, caderas, cabeza…) y esa presión puede causar dolor y un desgaste de la piel junto con una falta de aporte de sangre provocando unas heri-das llamadas “úlceras de presión” y son muy difíciles de curar, por eso es importante prevenirlas.

Ì Evitar posturas que aumenten la espasticidad: En el caso de que la persona tenga espasticidad es impor-tante no posicionarle de forma que se potencie; para saber exactamente cuáles son las mejores posturas es recomendable consultar a nuestro médico, enfermera o fisioterapeuta.

de forma general, vamos a explicar posturas saluda-bles que pueden evitar contracturas o limitaciones ar-ticulares:

Boca arriba Ì Tronco y cabeza: deben estar correctamente ali-neados, evitaremos que la cabeza esté excesivamente flexionada o extendida. La elección de la almohada es importante si el afectado va a estar mucho tiempo en la cama. Podemos colocar dos almohadas cruzadas de manera que también se eleven los hombros y evitar una flexión excesiva del cuello.

Ì Brazos: En personas que tengan espasticidad y los brazos tiendan a flexionarse, los colocaremos ligera-mente extendidos (tampoco completamente exten-didos porque posiblemente provocaría dolor) ayudán-donos de cojines o almohadas para que queden a la misma altura que el cuerpo. Procuraremos también que las manos no queden cerradas y descansando sobre el vientre.

una correcta posición de brazos, alivia mucho el do-lor de hombros y brazos.

Ì Rodillas: Es preferible mantenerlas en una ligera fle-xión, con una almohada o cojín cilíndrico bajo las rodillas, para reducir la tensión que provoca una com-pleta extensión.

Posturas cómodas para dormir

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Soporte universal para TabletEste sistema permite fijar cualquier tablet a una

mesa o una silla de ruedas. El brazo articulado puede fijarse en distintas posiciones, y el soporte se adapta a tablets de cualquier tamaño.

Su precio ronda los 250 € y lo podemos comprar en la empresa malagueña Eneso, www.eneso.es

una carcasa para los pulsadores de la Teleasistencia, facilita el pulsado en la ELA

ELA Andalucía ha mantenido varias reu-niones con la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia de la Con-sejería de Igualdad, para plantear y proponer me-joras de pulsado en el botón de Teleasistencia. Tras varios diseños, ya tenemos operativo un nuevo pulsador adap-tado y accesible Easy-Press en forma de carcasa transparente que, con una leve pulsación en cualquier parte de su superficie, se activa la señal de alarma.

Las  personas usuarias  del Servicio Andaluz de Teleasistencia que  quieran este pulsador adapta-do, deben solicitarlo a la Asociación ELA Andalucía (teléfono 625 300 700), que es la entidad que va a facilitar esta carcasa entre el colectivo ELA, pero su coste y fabricación lo asume la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia.

En general, el  servicio de Teleasistencia es un servicio de la junta de Andalucía que  tiene un coste de 10,80 €/mes, para las personas con discapacidad, para mayores de 65 años, puede tener un coste de 0 a 10,80 €/mensuales, dependiendo de los casos.

Ì Pies: Hay que poner una almohada o toalla bajo los pies para ayudarle a que mantenga una flexión de los tobillos de unos 80º. También calma mucho poner una almohada o cojín a la altura de los tobillos, de forma que los talones queden al aire y no rocen en las sábanas.

con estos consejos se evita el dolor y las escaras, que son heridas que aparecen fácilmente pero que tar-dan mucho tiempo en curar.

De lado Ì Piernas: La correcta colocación de las piernas evita pun-tos de presión y reduce la espasticidad. La pierna que que-de debajo estará casi extendida. La pierna que queda arriba, la flexionaremos y colocaremos una almohada debajo, para que la cadera quede alineada también.

Ì Brazos: Si el afectado tiene espasticidad procurare-mos que no queden completamente flexionados. El brazo que queda debajo lo colocaremos por delante y bajo la almohada. El que queda por encima lo colo-caremos ligeramente flexionado sobre una almohada. (En los brazos, pondremos almohadas porque abarcan mejor toda la extremidad, en cambio un cojín abarca una zona mucho más pequeña).

Para terminar, una sugerencia casera, ¿verdad que en invierno pesan mucho las sábanas y las mantas en los pies? Pues un buen truco es poner al pie de la cama una silla con el respaldo tocando la parte de la cama o colchón que queda a los pies y, a la hora de dormir poner tanto la sábana como la manta por encima del respaldo para que en el peso de ambas recaiga en el respaldo de la silla y no en los pies. Existen alza sábanas que venden en las ortopedias, pero son armazones muy aparatosos que ocupan mucho espacio en la cama.

dE InTEréS

TEcnoLogíA

día Internacional del Voluntariado de Telefónica y convivencia festiva con la ELA

E l próximo viernes 18 de octu-bre, los voluntarios de Funda-ción Telefónica, celebran su

festividad con las ongs con las que colaboran, entre ellas ELA Andalucía. Este año, nos citaremos en  Sevilla capital y visitaremos el Real Alcázar. Esta actividad es gratuita y está diri-gida a familias con ELA de cualquier lugar y voluntarios de Telefónica.

El objetivo de esta jornada de ocio es salir de la rutina familiar, convivir y compartir experiencias con otras fa-milias que están viviendo circunstan-cias vitales parecidas y hacer nuevas amistades, compartir experiencias con los voluntarios de Fundación Te-lefónica, conocer la generosidad de éstos y ganárselos de amigos. En de-finitiva, pasar un día increíble.

Finalizadas las  visitas turísticas, la Fundación Telefónica también nos invita a todos a unas cervecitas con tapas para reponer energías y pasar un buen rato de humor y de tertulia en grupo.

¡¡Apúntate y participa, no te arre-pentirás, pasaremos un día inolvida-ble!!

La Gala Benéfica de ELA Villamanrique culmina con un donativo importante

E n el mes de julio, la Plataforma ELA Villamanri-que de la condesa entregó a ELA Andalucía un donativo de 31.683,42 euros, recaudados en la Gala Benéfica que se celebró en la población a finales de junio, gracias a la participación y

apoyo de muchísimas personas solidarias y fruto de va-rias actividades benéficas realizadas durante meses.

El donativo, va a beneficiar a todos los pacientes de Andalucía. Ya se está invirtiendo en productos de ayu-da y servicios de fisioterapia en domicilio. Ambos

recursos sirven para que los pacientes y sus familias tengan la oportunidad de mejorar su día a día.

El Ayuntamiento de Villamanrique acogió la entrega del cheque con la presencia de Susana Garrido Gandu-llo, alcaldesa de Villamanrique y, Patricia García Luna, de ELA Andalucía y  José Álvarez González junto a su familia, promotor de la Gala y en representación de to-dos los afectados andaluces.

Lo más bonito del evento, el cariño recibido y la gran visibilidad que ha alcanzado la enfermedad.

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ASocIAcIÓn En AccIÓn

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Atención Social y Psicológica on line por Skype

L a  atención Social  con  Raquel, nuestra Trabajadora Social, se puede hacer por Skype, la aten-

ción Psicológica  con  Patricia, tam-bién.

Este servicio on line a través de internet, nos ofrece la posibilidad de ponernos caras y de relacionar-

nos de una manera lo más parecida posible a cómo lo haríamos en una reunión física y personal.

Si estás interesado en contactar con ELA Andalucía a través de Skype, llámanos al teléfono 954 343 447 y nos facilitas tu nombre de usuario Skype.

Talleres de Autocuidados en la ELA, el 15 de octubre en Sevilla y el 25 en Jaén

E stos talleres de “Autocuidado Emocional”, están específica-mente dirigidos a personas

afectadas de ELA, aunque podrán asistir acompañados, las temáticas y el protagonismo es para el paciente.

no podemos olvidar que TodoS somos seres emocionales, algo que debemos reconocer y aprender a controlar. Sincerarnos con nuestros propios pensamientos y emociones puede ser doloroso, pero es más pe-ligroso ignorarlos y reprimirlos.

¡Inscríbete, te esperamos! Antes de final de año, celebraremos estos talleres en Jaén, Córdoba, Málaga y Sevilla.

¿quieres un décimo para el sorteo del gordo de navidad?

E LA Andalucía ya tiene a la ven-ta sus números de la suerte, esperamos que sean ganado-

res de un buen premio o el gordo...El 75.438 y los 50.530 dos núme-

ros especiales que tienen el “valor de compartir”, compartir ILuSIÓn entre nuestro colectivo y COLABO-rAr en los diferentes servicios gra-tuitos para las familias que llevamos a cabo desde la Asociación con el fin

de ayudar en todo lo posible para afrontar el día a día con la ELA, que no es poco.

Cualquier socio o amigo de la Asociación, puede colaborar en la venta de décimos entre com-pañeros de trabajo, amigos y familiares. Llama a la Asociación si tienes posibilidades de colabo-rar, 954 343 447

ASocIAcIÓn En AccIÓn

Equipo médicoEl número de teléfono móvil corporativo de los Enfermeros Gestores resuelve las preocupaciones y cuestiones del día a día y reduce las visitas a Urgencias hospitalarias. El correo electrónico corporativo de los especialistas del equipo médico interdisciplinar hospitalario, permite al paciente con dificultad en el habla, escribir un e-mail a su médico, antes de la cita programada, para decirle cómo se encuentra… o cualquier otra cuestión.

Si eres paciente con ELA, y no tienes el correo de tu especialista, pídeselo.

Estas mejoras de atención en los hospitales andaluces, son fruto del esfuerzo humano de todos los profesionales.

Hospital Localidad / provincia Enfermero/a gestor de casos Teléfono

H. Torre Cárdenas ALMEríA Isabel Marín 677 905 590

H. La Inmaculada Huércal-overa Ana López 697 955 361

H. Puerta del Mar cÁdIZ Paqui domínguez 697 954 826

H. Punta Europa Algeciras, cÁdIZ Carmen Mañas 670 946 075

H. Ciudad de Jerez jerez, cÁdIZ Fernando González 697 953 327

H. Puerto Real Puerto real, cÁdIZ carmen carmona 697 954 550

H. Reina Sofía cÓrdoBA Elisa Martínez 677 904 741

H. Infanta Margarita cabra, cÓrdoBA Alejo ortegón 697 958 759

H. Virgen de las Nieves grAnAdA carmen corral 671 569 499

H. San Cecilio grAnAdA Mª Luz Flores 697 953 348

H. de Traumatología grAnAdA Lola Vellido 671 564 711

H. Santa Ana Motril, grAnAdA ramón casares 677 904 527

H. Infanta Elena HuELVA clara ortiz 697 954 823

H. Juan Ramón Jiménez HuELVA Santiago Teso 697 954 379

H. de Riotinto Minas de riotinto Mario Merino 697 954 420

H. Ciudad de Jaén jAén Mª carmen rodríguez 671 568 736

H. Regional de Málaga MÁLAgA Mayte Pérez 697 954 256

H. Clínico Virgen Victoria MÁLAgA Marivi requena 670 945 057

H. Serranía de Ronda ronda, MÁLAgA Eva naranjo 677 903 829

H. de Antequera Antequera Ángeles Roldán 677 903 826

H. Virgen Macarena SEVILLA Encarna ramírez 677 904 663

H. Nuestra Sra de Valme SEVILLA carmen Arispón 697 953 632

H. Virgen del Rocío SEVILLA Pilar Zamorano 697 958 949

H. de la Merced osuna, SEVILLA Encarnación Álvarez 697 953 566

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