módulo 1. el paciente, la familia y el equipo · 5. la familia, coprotagonista. 6. importancia de...

Módulo 1. El paciente, la familia y el equipo

1 - Módulo 1. El paciente, la familia y el equipo

1.1 - Presentación y objetivos

1.2 - 1. Introducción

1.3 - 2. El paciente, principal protagonista

1.4 - 3. ¿Qué desea saber?

1.5 - 4. ¿A qué tiene derecho el paciente en situaciónterminal?

1.6 - 5. La familia, coprotagonista

1.7 - 6. La importancia de la familia

1.8 - 7. La familia en el hospital

1.9 - 8. ¿Qué necesita el paciente y su familia al final de lavida?

1.10 - 9. Cuidar en equipo

1.11 - 10. ¿Cómo ha de ser la relación terapéutica equipo-familia-paciente?

1.12 - 11. Resumen del tema

1.13 - Caso 1: El deseo de Joaquín: que sus seres queridosno sufrieran

1.14 - Caso 2: Vivir, pero no a cualquier precio

1.15 - Pruebas de evaluación

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index- Módulo 1. El paciente, la familia y el equipo

index1 - Módulo 1. El paciente, la familia y el equipo

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index1.1 - Presentación y objetivos

index1.1.1 - Presentación y Objetivos

Módulo 1: El paciente, la familia y el equipo

Dr. Jacinto Bátiz Cantera

index1.1.2 - Presentación y objetivos

Bienvenido a la Unidad 1: El paciente, la familia y el equipo.

Mi nombre es Paula y te acompañaré a lo largo de esta formación con el fin de guiarte.

Empecemos por el objetivos del tema:

• Conocer cómo se encuentran el protagonista y coprotagonistas de los cuidados paliativoscomo son el paciente, su familia, sus seres queridos.

• Y conocer cuáles son sus necesidades para que los distintos profesionales, desde sus distintasdisciplinas, pero unidos por el mismo objetivo, conozcan cómo cuidar técnica y humanamente alpaciente y a su familia

index1.1.3 - Presentación y objetivos

Para ello el contenido se ha estructurado en los bloques siguientes:

• Bloque teórico

• Casos prácticos

• Evaluación

Observa el temario concreto en la siguiente pantalla.

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1.1.4 - Presentación y objetivos

Bloque teórico:1. Introducción

2. El paciente, principal protagonista.

3. ¿Qué desea saber?

4. ¿A qué tiene derecho el paciente en situación terminal?

5. La familia, coprotagonista.

6. Importancia de la familia

7. La familia en el hospital.

8. ¿Qué necesita el paciente y su familia al final de lavida?

9. Cuidar en equipo.

10. ¿Cómo ha de ser la relación terapéutica equipo-familia-paciente?

11. Resumen del tema

12. Bibliografía

Casos prácticos:

• Caso 1: "El deseo de Joaquín: que sus seresqueridos no sufrieran"

Caso 2: "Vivir, pero no a cualquier precio"

Evaluación:

• Pruebas de evaluación

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index1.2 - 1. Introducción

index1.2.1 - Introducción

La Medicina paliativa se asienta básicamente en el reconocimiento de la triple realidad que configura elproceso de la muerte inminente en la sociedad actual. (Haz clic en los términos siguientes)

El enfermo

Por un lado, un enfermo que se encuentra en fase terminal con dolor físico y sufrimiento emocional.

La familia

Por otro, una familia angustiada que no acaba de aceptar la situación y sufre por su ser querido.

El equipo de profesionales

Por último, un equipo de profesionales formados para luchar contra la muerte.

Este triángulo debe establecer y fomentar un compromiso de apoyo grupal que debe contrarrestarla soledad que vive el paciente en las primeras etapas, reducir de manera importante el sufrimientoy permitir establecer un plan conjunto para atenderle mejor.


Además, hay que tener en cuenta que se produce ungran impacto emocional en el paciente, familia y equipoterapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita ono, de la muerte.

Aproximar estos tres elementos es la clave para lafacilitación de unos cuidados paliativos eficaces. Elcentro de nuestra atención, como profesionales de lasalud que hemos de intervenir en esta etapa final de lavida, es el paciente, a él no le debiéramos pedir ningunaaproximación, él bastante tiene con el sufrimiento quele está provocando su enfermedad y la pena de ver quepronto habrá de dejar para siempre a sus seres másqueridos.

Seremos nosotros quienes debamos aproximarnos alpaciente y dar oportunidad a la familia para que no dudeaproximase a nosotros y así cuidar juntos a su familiar.Para que podamos aproximarnos, los profesionales no

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debiéramos considerar la muerte como un fracaso, sinocomo una etapa natural de la vida; además debiéramosayudar a la familia a aliviar su angustia, ayudar a aceptarla situación de su familiar.


La familia y el equipo asistencial son elementos básicos para conseguir el bienestar delpaciente que se enfrenta a una pérdida progresiva de su salud hasta su muerte.

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index1.3 - 2. El paciente, principal protagonista

index1.3.1 - El paciente, principal protagonista

Los profesionales de la salud tendemos a centrarnossobre la enfermedad que tiene el paciente para resolverla,pero en la disciplina de Medicina Paliativa debemoscentrarnos en el paciente que tiene una enfermedad queno podremos curar, pero que sí podemos cuidar.


El paciente, que se encuentra en la fase final de su vida, tiene cuatro tipos de necesidades que precisanser atendidas por quienes les cuidamos.

Las necesidades físicas o biológicas.

Las necesidades afectivas o psicológicas.

Las necesidades sociales o familiares.

Las necesidades espirituales.

Las cuatro deben ser debidamente satisfechas para conseguir una muerte digna y en paz, es decir,para morir bien.

index1.3.3 - Temores más frecuentes

• Temor a lo desconocido, a lo que le va acontecer a lo largo del curso de su enfermedad.

• Temor al dolor físico y al sufrimiento. Hemos de tener en cuenta la diferencia entre dolor ysufrimiento: Las personas toleran un dolor intenso si saben por qué está provocado, que no presagiapeligro, y que terminará. Pero un dolor de menor intensidad puede ser mal tolerado y llevar alsufrimiento si se considera que tiene un significado terrible o parece ser interminable.

• Temor a la pérdida de alguna parte de su cuerpo y a la invalidez que tendrá como consecuencia,depender de los demás para casi todo.

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• Temor a inspirar compasión, aunque a lo largo de su proceso agradecerá la compasión sincera desus cuidadores, del propio equipo asistencial.

• Temor a perder el control de sí mismo y la autonomía en la toma de decisiones.

• Temor a dejar a su familia y a sus amigos.

• Temor a la soledad por ser abandonado por los suyos en el camino hacia la muerte, temor a morirsolo.

• Temor a la regresión, a la dependencia, a "volverse niños" (tener que usar pañales, ser bañados yalimentados).

• Temor a la pérdida de su propia identidad.

• Temor a la muerte en sí y al proceso de morir.

• Temor a morir privado de su dignidad.


El paciente experimenta muchos otros temores cuando se acerca el momento de su muerte. Sinembargo, el estar en relación activa con una o varias personas que compartan con él, que reciban susconfidencias, que le escuchen, ya representa un importante alivio psicológico. Es verdad que, enmuchos casos, el paciente siente temor a compartir sus temores con sus familiares, pues no quiereinquietarlos, no quiere preocuparlos ni causarles más sufrimiento lo que le puede suponer sufrir ensilencio llegando a una dolorosa mínima comunicación con la consiguiente sensación de aislamiento.

El paciente en el final de la vida es una persona que se encuentra en la fase terminal de una enfermedadincurable, es una persona con sus propias circunstancias. No todos los pacientes que se encuentra enesta fase son iguales, por lo que debemos individualizar nuestra atención y adecuarla a sus necesidadesconcretas.

La etapa terminal de una enfermedad representa una experiencia única e individual. Un objetivo de lamedicina paliativa es la optimización de la calidad de la vida. Pero la cuestión radica en saber lo que davalor a cada vida y eso sólo puede decirlo el paciente. Por eso es necesario tiempo para escuchar y esnecesario saber escuchar.

El paciente no puede perder su precioso y escaso tiempo que le queda intentando ser aceptado pornuestra organización asistencial, ser un "buen paciente". Debe ser la organización asistencial quien debaadaptarse a las demandas cambiantes de cada paciente y de un mismo paciente en distintos momentos.


La relación con el paciente moribundo va más allá de lo que pueden indicar losprotocolos de actuación.

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El profesional que le cuida debe olvidar sus egos yaportar su imaginación y sensibilidad para empatizar conél y transmitirle compasión.

El paciente suele escoger con sabiduría ancestral alos profesionales a los que otorgará el privilegio de sucuidado, de participar en su importante viaje.

Es entonces cuando se establece una relación íntimaentre dos seres humanos mortales.

Los profesionales tenemos la oportunidad única decompartir con los pacientes sus mejores cualidades ysentimientos que afloran en las etapas finales. Son,como señala Kubbler Ross, nuestros mejores maestros.Tenemos la oportunidad de recoger sus enseñanzasy aplicarlas a otros seres humanos estableciendo unacadena interminable de solidaridad.

Son estos enfermos, que se mueren, los que nos enseñana vivir, a distinguir entre lo superficial y lo fundamental.


Cuando una persona está enferma, no es sólo uno de sus órganos el afectado por los agentespatógenos, por los mecanismos degenerativos o los traumas, sino que toda ella la persona quedaimplicada, desde su cuerpo hasta su capacidad de pensar y de razonar, influida por el dolor o laslimitaciones impuestas por la enfermedad.

Las personas no pueden ser comprendidas por los métodos reduccionista de la Ciencia, que puedentener éxito en otras circunstancias, porque al descomponerlas en sus distintas partes desaparecen comopersonas.

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El enfermo tiene:

Un nombre

Una historia

Unas costumbres

Un entorno...

Que va mucho más allá de unos síntomas, un diagnóstico y un número de habitación.

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1.3.9 - El paciente, principal protagonista

Si lo único que nos interesa es la enfermedad,olvidándonos de quien la padece, nos faltará algo parahacerlo del todo bien. El paciente necesita que nospreocupemos también de él, que es quien sufre laenfermedad.

Cuando se cuida al ser humano desde una perspectivaintegral se necesita procurar no solo el alivio biológico,sino también el alivio biográfico que conlleva unsufrimiento humano tanto del enfermo como de su familia.


A los que nos dedicamos a los Cuidados paliativos, a cuidar a pacientes incurables, a acompañar apacientes que se están muriendo:

(Haz clic en cada uno de los términos siguientes)

Recibir

Nos suelen felicitar por nuestra labor, pero a la vez nos compadecen por estar muy cerca de latristeza del final de la vida de las personas.

Agradecer

Solemos agradecer la felicitación, pero les manifestamos que no compartimos su compasiónporque lo que aprendemos es mucho cuando estamos junto a esa persona que mide el tiempo de lavida que le queda en horas o días, no más.

Aprender

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Aprendemos a valorar nuestro tiempo, ese tiempo del que no solemos ser conscientes y que lomedimos en años sin dar importancia a cada día que tenemos por delante.


Cuando nos disponemos a cuidar a un paciente que se encuentra en fase terminal debemospreguntarnos:

¿cómo se siente?

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Hemos de tener en cuenta que se suele sentir más vulnerable.

Suele esperar su curación con esperanza de que se descubra la solución a su enfermedad

A veces se siente más retraído física y emocionalmente.

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No se siente con deseos de afeitarse o de maquillarse como lo hacía siempre hasta que apareció la fatalenfermedad y a veces suelen sentir "dolor" por ver próxima su muerte.

Es muy importante que tengamos en cuenta que la mayor parte del sufrimiento que ocurre en esta etapa,a parte de provocarlo el dolor físico, tiene que ver con otros temas emocionales y espirituales y con supropia incapacidad para resolver los interrogantes más profundos de la vida.


El paciente:

Nos necesita para estar junto a él y aliviar su sufrimiento mientras llega su muerte.15/83

Desea tenernos a su lado con nuestro acercamiento humano para que le ayudemos entodas sus necesidades.

Ha comprendido que la ciencia ya no le útil para curar su enfermedad, pero tienenecesidad de las personas, de su familia, de sus amigos y de los profesionales, para quele cuiden.

Además, necesita que le expliquen lo que le va a pasar, necesita que no le engañen, perotodo ello, con sensibilidad exquisita para que le ayude a comprender lo que necesite enesos momentos tan difíciles y únicos para él.


Cuando el paciente está llegando el final de su vida tiene varias necesidades que los profesionalesdebemos identificar

y poseer la capacidad para satisfacerlas.

Alivio

Tiene necesidad de que se le alivie el dolor y cualquier otro síntoma molesto; tiene derecho a que se lealivie el dolor.

Apoyo

Tiene necesidad de que se le apoye emocionalmente; tiene derecho a la ayuda psicológica.

Acompañamiento

Tiene necesidad de ser acompañado; tiene derecho a no morir solo. Tiene necesidad de satisfacer susnecesidades espirituales; tiene derecho a recibir el apoyo espiritual que él desee.


Pero, sólo eso no basta. El enfermo necesita no seguir sufriendo.

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Necesita ayuda para comprender y adaptarse al proceso de su enfermedad, necesita que le informenpara poder tomar sus decisiones; necesita ayuda en su tristeza; no debe sentirse abandonado porlos profesionales, siendo remitido de un nivel de atención a otro donde no observa coordinación, sinosensación de "traslado del problema a otro".

Necesita que la burocracia no le impida recibir el tratamiento y las ayudas sociales adecuadas para que sufamilia le pueda cuidar mejor.

Necesita estar cerca de sus seres queridos, si es posible en su domicilio, pero con la ayuda profesionalnecesaria; si ha de ser en el hospital, al menos que no esté tan distante que dificulte el acceso diario a sufamilia para acompañarle en los últimos días.


Cuando se presiente el final de la vida se trasciende a otros pensamientos y a preguntascuyas respuestas para el enfermo son muy importantes para poder dar sentido a su vida.

También es ésta una necesidad espiritual que hemos de facilitar.

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Todas estas necesidades no se pueden satisfacer sólo con profesionales de la Medicina y de laEnfermería.

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Es preciso que entren en acción otros profesionales de la Psicología, de Trabajo Social, así comoagentes pastorales de las distintas creencias religiosas y también voluntarios.

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No debemos olvidar que en esta situación de terminalidad la familia no estorba, sino que esnecesaria; la debemos asumir como colaboradores indispensables para unos cuidadosadecuados.

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Estas necesidades tampoco se podrán satisfacer si no estamos adecuadamente formados enhabilidades de comunicación, en bioética y en trabajo en equipo.


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1.3.17 - El paciente, principal protagonista

El paciente desea que estemos junto a él. Necesitasentir el contacto de nuestra mano más que la sensaciónfría de nuestro fonendoscopio, necesita nuestroacercamiento humano porque nuestra ciencia ya no lepuede ser útil para su enfermedad.

Cuando una persona sufre una enfermedad progresiva,avanzada, que no es curable, merece todo tipo deatenciones. Es entonces cuando los esfuerzos han deorientarse a buscar su mayor bienestar y calidad de vidadurante el tiempo que le quede y a procurarle una muertetranquila. Para ello será necesario establecer una buenacomunicación para que así podamos comprender mejorsus problemas y sus deseos, aliviarles adecuadamentesus molestias y ofrecerle los diversos apoyos quenecesitará tanto él como su familia.

También hemos llegado a comprender al estar junto aellos que los que conocen la verdad de su enfermedad, losque se mantienen conscientes y los que participan hastael final en las decisiones sobre sus cuidados, suelen viviruna muerte apacible.


¡Correcto!

(Puedes continuar el curso)

Cierto, pero no es su única preocupación

¿Cuáles son las preocupaciones del paciente ante su situación de terminalidad?

El paciente está preocupado por el significado de su enfermedad.

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El paciente está preocupado por las pérdidas que está viviendo.

El paciente está preocupado por su dependencia de los demás.

El paciente está preocupado por la incertidumbre sobre el futuro.

El paciente está preocupado está preocupado por sus seres queridos.

Todas son ciertas

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index1.4 - 3. ¿Qué desea saber?

index1.4.1 - ¿Qué desea saber?

El paciente desea conocer su diagnóstico y sobre todo,su pronóstico. Él quiere saber lo que le pasa porque tienederecho a conocerlo. Quienes le atendemos tenemos eldeber de explicárselo, pero de manera que lo entienda.

Es verdad que tal vez el paciente no se atreve apreguntar al médico sobre la gravedad de su enfermedady sobre el pronóstico porque cree que no va a ser sincerocon él o simplemente porque el médico no le va a facilitarel poderle preguntar sobre sus dudas.

Por eso, algunos pacientes intentan "investigar por sucuenta" revisando enciclopedias de la salud o algunarevista de divulgación. Es entonces cuando se confundemás ya que todo lo que lee lo atribuye a su enfermedadsin poder mantener un diálogo con nadie, porque la revistao la enciclopedia no le pueden responder a sus preguntasconcretas sobre su enfermedad. Su médico sí le podríaresponder porque le conoce muy bien y conoce tambiénmuy bien "su" enfermedad, pero el enfermo no se atreve apreguntarle.


Todos los profesionales que habitualmente atendemos a enfermos que padecen enfermedades incurablesnos hemos enfrentado en diversas ocasiones a la pregunta:

"Doctor ¿cuánto me queda de vida?"


Es entonces cuando se nos plantea el mismo dilema:21/83

Rehuir la respuesta, cambiando hábilmente el tema de la conversación, contestando con evasivas,ocultando la verdad tras una nube de excusas sobre lo inexacto de nuestras predicciones, a vecesesgrimiendo argumentos seudoteológicos del tipo "sólo Dios lo sabe"; o afrontar abiertamente lacuestión, indagando sobre las circunstancias que las han motivado y, en función de éstas, contestarcon la honestidad que nos permite nuestra experiencia y nuestros conocimientos sobre la evolución de laenfermedad.


Cuando se sigue erróneamente el primer camino,renunciamos a nuestro compromiso tácito de ayudar alpaciente a cambio de ahorrarnos la zozobra y el miedoque nos produce el no saber cuánto podemos informar ycómo debemos hacerlo.

La segunda opción supone un mayor esfuerzo personal,nos obliga a profundizar en la vida del paciente y a indagaren sus proyectos y esperanzas, para así poder determinarcuánto desea saber y hasta dónde se puede llegar ainformar en ese momento, dejando el resto para másadelante, en el hipotético caso de que lo reclame.

Es preciso que los médicos tengamos en cuenta quea través de la pregunta "¿Qué me pasa, doctor?" elpaciente lo que desea conocer en muchas ocasioneses si vivirá lo suficiente como para poder presenciarun determinado acontecimiento familiar, si podríairse de vacaciones, si dispondrá de tiempo suficientepara dejar arreglados sus asuntos profesionales yfamiliares, etc…


Y todo esto se puede contestar de forma honesta y veraz, sin llegar alextremo de informar sobre el tiempo concreto que le queda de vida alpaciente. Los médicos debemos resistirnos a facilitar al paciente unafecha o un plazo concreto, ya que con toda seguridad no se cumplirá.De hecho, en diversos estudios se ha observado que aquellos pacientesa los que se les ha informado del pronóstico de su enfermedad conese grado de exactitud y sobreviven al tiempo señalado, habitualmenteexperimentan un profundo estrés.

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Esto también repercute en la familia, que por su parte suele manifestarun cierto resentimiento contra el médico y el propio paciente.


Los médicos debemos conocer lo que el pacientedesea saber, hasta dónde quiere que le digamos laverdad de su enfermedad, de su pronóstico, sobre todo enlos pacientes incurables.

Es muy importante que comprendamos y hagamosrealidad que, a pesar de que no podamos curar suenfermedad, le facilitemos argumentos de esperanzasiendo realistas y sin engañarle para que tenga encuenta que su médico está para ayudarle a prevenirenfermedades y complicaciones, para curarlas cuandoaparecen y si no es posible, aliviarle o consolarle, ysiempre para cuidarle.

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index1.5 - 4. ¿A qué tiene derecho el paciente en situación terminal?

index1.5.1 - ¿A qué tiene derecho el paciente en situación terminal?

Todas las personas tienen derecho a una asistenciasanitaria de calidad, científica y humana.

Por tanto, recibir una adecuada atención médica al finalde la vida no debe considerarse un privilegio, sino unauténtico derecho.

El paciente que se encuentra en situación terminal no haperdido ningún derecho a pesar de su gravedad.


• El paciente tiene derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de su muerte.

• El paciente tiene derecho a mantener una esperanza, cualquiera que sea ésta.

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• El paciente tiene derecho a expresar, a su manera, sus sentimientos y sus emociones respecto a laproximidad de su muerte.

• El paciente tiene derecho a ser atendidos por médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curacióndeben ser cambiados por objetivos de confort.

• El paciente tiene derecho a morir acompañado.

• El paciente tiene derecho que se le alivie el dolor hasta que él diga “doctor, ya no tengo dolor”.

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• El paciente tiene derecho a tener una respuesta honesta ante cualquier pregunta que nos haga.

• El paciente tiene derecho a que no le engañemos.

• El paciente tiene derecho a recibir ayuda de su familia, así como que su familia también sea ayudada enla aceptación de su muerte.

• El paciente tiene derecho a morir en paz y con dignidad.

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• El paciente tiene derecho a conservar su individualidad y a no ser juzgado por sus decisiones, quepueden ser contrarias a las creencias de otros.

• El paciente tiene derecho a ser cuidado por personas sensibles y competentes, que intenten comprendersus necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándole a enfrentarse conla muerte. Y además, tiene derecho a que su cuerpo sea respetado después de su muerte.


Cada uno de sus derechos hemos de corresponder con los deberes que el equipo deprofesionales y de cuidadores tenemos que tener presentes en los cuidados que les vamosa prestar. Deberá ser el guión de trabajo que hemos de tener presente para cuidar alpaciente.

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index1.6 - 5. La familia, coprotagonista

index1.6.1 - La familia, coprotagonista

La armonía familiar se altera con el diagnóstico, laenfermedad y la muerte de uno de sus miembros.

Ninguna familia que haya tenido que vivir la enfermedadincurable de un ser querido sale ilesa de la experienciaya que se enfrenta a desgastes, exigencias y grandescambios. Es posible que, como consecuencia de laenfermedad y la muerte de su ser querido, la familiaentera o alguno de sus miembros crezca como personadespués de enfrentarse al sufrimiento, de reconocer lanecesidad que tienen unos de otros y el valor emocionaldel apoyo y la compañía en los momentos adversos, y deasumir el replanteamiento interior acerca del significado dela vida y del morir. Pero también la familia puede quedarherida o rota como consecuencia de un proceso agobianteque se vivió como destructivo.


(Haz clic en los términos siguientes)

1.- Desorganización

Ya que la enfermedad pone a prueba, y a veces quebranta, los recursos adaptativos para afrontarsituaciones difíciles que antes habían sido exitosos. Mantener las rutinas saludables y las funciones decada cual puede hacerse imposible por el estrés que generan las circunstancias.

2.- Ansiedad

Que puede expresarse en conductas hiperactivas, irritabilidad, intolerancia de unos a otros y rupturaso alteraciones en la comunicación, que ocasionalmente se manifiestan con gritos e interrupciones oignorando y descalificando lo que el otro dice.

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Que es una reacción oscilante y superficial cuando la capacidad de contener, frenar y organizar lasrespuestas afectivas se muestra insuficiente.

Conflictos previos no bien resueltos y adormecidos pueden reaparecer. Rabia, dolor intenso, agriosdesacuerdos en cuanto a las decisiones que se toman, problemas de liderazgo, culpas, recriminaciones ytemores salen a la superficie y amenazan acabar con un ambiente que previamente era equilibrado.

4.- Tendencia a la introversión

Pues la enfermedad y la muerte son poderosas fuerzas que ejercer un efecto de búnker, o de muralla en lafamilia.


La enfermedad terminal ocasiona un gran impactoemocional sobre la familia, entendiendo por ésta elentorno más próximo del paciente.

Cuando la naturaleza de la enfermedad es oncológicala información inadecuada, los mitos, la presencia de lamuerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean unaintensa atmósfera de angustia.

Continuamente recibimos ejemplos de la dedicaciónabnegada de las familias a sus enfermos, del regalo decuidar. Ejemplo de ello son las familias de los enfermos deAlzheimer.

Cuidar en el final de la vida de un enfermo de Alzheimeres una tarea difícil, diría que heroica, pero necesaria parael enfermo porque en esta fase final tiene también muchasnecesidades que nosotros podemos aliviar.

Es un momento muy importante para el familiar-cuidadorque necesita demostrarse así mismo que ha hecho todo loque ha podido hasta el final.

3.- Labilidad o fragilidad emocional

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1.6.4 - La familia, coprotagonista

Cuando cuidamos a un enfermo de Alzheimer en su fase final y pasamos junto a él bastante tiempo nosdamos cuenta del cariño, de la delicadeza con la que le cuida su familia, sus cuidadores y que además,de esta manera lo están haciendo desde hace años. Sin duda son ellos los verdaderos héroes de estaenfermedad.

¡Qué lección nos dan! a los que "desde fuera" observamos estos cuidados.

Ya sabemos que sus familias no desean que la Sociedad les ponga medallas ni que hablemos de ellostodos los días ¡no!, lo que desean es que se les preste la ayuda socio-sanitaria que aún les falta.

De todas las familias que he conocido atendiendo a estos enfermos en su fase terminal he admirado sudedicación. Para esas familias su vida es su enfermo. He comprendido que esas familias, aunque con sumemoria íntegra y estando conscientes, con total independencia para valerse por sí mismos (todo lo que lefalta al enfermo de Alzheimer), también “padecen” la enfermedad.

Lo asumen hasta el final y aún después, cuando fallece su familiar, “les falta algo” a lo que ya se habíanadaptado y se habían dedicado exclusivamente. Su muerte no supone para el familiar cuidador laliberación de una pesada carga, sino tener que enfrentarse a una nueva forma de vida que había olvidadoy que, en muchos casos, ya no les llena.

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La sociedad y los profesionales asumimos fácilmente que los familiares deben ocuparse del cuidadode los moribundos. Efectivamente, la mayor parte de los pacientes desean permanecer y fallecer en sudomicilio, en contacto con sus seres y objetos queridos. No obstante, tenemos que reconocer que estadedicación representa una importante carga, tanto desde el punto de vista físico como psicológico yeconómico.

En ocasiones esta carga les parece insoportable y nuestra misión no es juzgar sino deencontrar soluciones.

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La sociedad que anima al cuidado domiciliario tiene la responsabilidad ética de facilitarrecursos para ello.

• No se trata de "colocar" al paciente en su domicilio por las presiones de camas. Losprogramas de cuidados paliativos deben garantizar un óptimo nivel de atención en cualquiermomento y lugar donde se encuentre el paciente. La inseguridad, el miedo y la sensación deabandono sanitario crean gran angustia a los familiares y precipitan los traslados al hospital ensituaciones caóticas.

Es necesario gran dedicación para el apoyo durante el duelo anticipado, asesoramientotécnico, refuerzo positivo de la labor realizada y la resolución de conflictos.

• La atención en el duelo forma parte de la práctica asistencial de esta medicina. El procesocomienza cuando a un familiar se le comunica que existe una enfermedad incurable.

• Un objetivo fundamental de los programas de duelo es el acompañamiento a lo largo delproceso, permitiendo la expresión natural de emociones y sentimientos.


Cuando el paciente ha fallecido, en nuestra Unidadtenemos la costumbre de enviarle una carta a lafamilia en la que expresamos nuestras condolencias,agradecemos y reconocemos la ayuda que nos prestadopara cuidar a su familiar hasta el final y nos ponemos a sudisposición para todo lo que necesiten a partir de ahora.

La labor realizada con los familiares tiene la importanciaadicional de prevenir el sufrimiento futuro y de extender ala sociedad la filosofía de los Cuidados Paliativos.

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Es además un privilegio emocionante recibir el generosoagradecimiento de los familiares de un paciente que hafallecido y poder establecer con ellos lazos permanentesde autenticidad y de respeto.


En el final de la vida de un enfermo es muy importante para su familiar poder demostrarse asímismo que ha hecho todo lo que ha podido hasta el final.

Ahora, la familia necesita del equipo terapéutico información profesional sobre los cuidadosque le deben procurar y de aquellos problemas físicos del enfermo, apoyo emocional, apoyopsicológico, apoyo social (tiene miedo de ser el responsable de sus cuidados).

Por todo ello, la familia del enfermo necesita que la comunicación del profesional con ella seafluida y constante, informando en todo momento de la situación clínica del paciente y de losobjetivos terapéuticos planteados, así como de los acontecimientos previsibles y sobre losúltimos momentos previos a la muerte.


El profesional sanitario ha de tener en cuenta que la familia puede desempeñar un papel negativosuponiendo, en ocasiones, un límite más en la eficacia de nuestros cuidados a su familiar enfermo.

Este límite se manifiesta cuando se siente interprete de la voluntad del enfermo no permitiéndonos queconozcamos directamente su voluntad; a veces nos intenta decir lo que tenemos que hacer y lo queconviene y no conviene, nos indica lo que tenemos que decir o callar y a veces llega hasta la amenaza.

Cuando la familia actúa de esta manera suele ser el obstáculo más importante para que el enfermo puedadesarrollar el principio de autonomía en el momento de su última enfermedad.


La familia es una parte esencial en Cuidados Paliativos ya que contribuye a los cuidados del paciente,sobre todo cuando éste es cuidado en su domicilio. El equipo asistencial deberá prestarle la atencióny darle aquellas instrucciones necesarias para que ésta no influya negativamente en la evolución delpaciente.

La familia es esencial

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La familia tiene conflictos

Solemos observar que en estas situaciones de terminalidad los conflictos familiares afloran y pueden influirnegativamente sobre el paciente. En entonces cuando el equipo asistencial deberá evitar en los posible lassituaciones de tensión en el seno de la familia y ayudar a su resolución.

La familia puede colaborar

La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye de una formaadecuada en el control de los síntomas, los cambios posturales y la higiene personal. Necesita unainformación veraz y continuada, un apoyo constante, la seguridad de una asistencia completa durante todoel proceso, descargar tensiones generales y la disponibilidad permanente del equipo de cuidados.


Cuando la familia es consciente de que uno de suscomponentes padece una enfermedad incurable yse encuentra ya en fase terminal le surge el miedoal sufrimiento de su ser querido o que padezca unaagonía dolorosa; a que sea abandonado y no reciba laatención adecuada en el momento que lo necesite; tienemiedo a hablar de la enfermedad con su ser querido;a que se pueda dar cuenta de su condición física porlas manifestaciones o actitudes que adopten alguno delos miembros de la familia; tiene, sobre todo, miedo aencontrarse solo con el paciente en el momento de sumuerte, ya que para ellos es un momento desconocido ymuy temido.

Uno de los miedos que más manifiestan los familiares esa no estar presente cuando llegue el momento de lamuerte por haber ausentado por un rato para ir a comeralgo, cambiarse de ropa, descansar unas horas.

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Para este miedo, en nuestra Unidad solemos aconsejar a la familia

Que siempre que se ausente por un rato se despida, al menos en su interior, como si fuerala última vez.

Hemos comprobado que este consejo ha sido muy útil para evitar remordimientos cuandoel paciente ha fallecido en su ausencia.


El equipo terapéutico ha de identificar las necesidades que tiene la familia a lo largo de la enfermedad desu ser querido para poderle también suministrar soporte.

La familia necesita tener una información clara, concisa y realista.

Ha de saber que se está haciendo algo por el paciente, que no se le ha abandonadomédicamente y que se procurará su alivio.

Necesita contar con la disponibilidad, comprensión y apoyo del equipo terapéutico.

Necesita tiempo para estar junto a su ser querido; necesita participar en sus cuidados parasentirse que está ayudándole a encontrarse mejor; necesita expresar sus emociones, sutristeza, el desconsuelo, la rabia y los temores; necesita conservar la esperanza y necesita,también ser apoyada espiritualmente.

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index1.7 - 6. La importancia de la familia

index1.7.1 - La importancia de la familia

Sin duda alguna no soy yo, por mi condición de médico,el más indicado para hablar de la importancia de la familiaen el paciente en fase terminal. Pero sí puedo constatarque para el paciente en esta etapa final de su vida lafamilia lo es todo.

Son los psicólogos, los trabajadores sociales, los queintervienen en la familia, los que podrían hablar de suimportancia, pero somos los sanitarios, que estamosjunto a nuestros enfermos, los que observamos lasdistintas actitudes de la familia con el enfermo y sobretodo constatamos lo que influyen estas actitudes en esafase final de la vida, una veces de manera positiva y otrasmuchas, de manera negativa.


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Así fue, no me cabe la menor duda. Yo fui testigo directode este testimonio familiar que nunca se me borrarádel pensamiento y que me creo obligado de hacerlespartícipes a todos aquellos profesionales de la MedicinaPaliativa para que comprendan lo importante que es unafamilia para un enfermo cuando su vida se está acabando.

Pero aquí no acaba todo...

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1.7.6 - La importancia de la familia

A veces la inseguridad, el miedo y la sensación de abandono sanitario crean granangustia a los familiares y precipitan los traslados al hospital en situaciones caóticas.

La familia es capaz de cuidar a su ser querido en el domicilio, pero con la ayudaprofesional suficiente.


¡Felicidades!Has llegado al Ecuador del bloque teórico.

Si te parece continuamos con el resto de interesantes temas.

¡Adelante!


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index1.8 - 7. La familia en el hospital

index1.8.1 - La familia en el hospital

La compañía de la familia en el hospital tiene un granefecto terapéutico para el paciente.

A los profesionales del equipo terapéutico no les debeestorbar la familia ya que puede colaborar con nosotros enlos cuidados y además nos servirá de interlocutor con elpaciente.

La relación que el equipo terapéutico ha de tener conla familia y con el paciente será desde una vertiente deequidad; se ha de fomentar la participación común en loscuidados.

No debemos adoptar una postura de autoridad en la quela familia y el paciente se consideren sujetos pasivos delas decisiones médicas, ya que la familia nos ayudará aconocer algo más del paciente que él no se ha atrevido adecirnos. Además nos ayudará a tomar decisiones cuandoel paciente no pueda hacerlo.

La familia tiene algo que decir y no solo escuchar.


Al paciente le tenemos que transmitir que no está aislado de su familia, que también participaen los cuidados tomando parte en las decisiones sobre el tratamiento y los cuidados básicos.

Hemos de tener en cuenta que los familiares han ejercido su rol de cuidador técnico en eldomicilio. Cuando ingresa en el hospital no podemos negarles la manifestación de dicho rol;lo interpretarían como una amenaza e intromisión de los profesionales. Entonces se suscitaríadesconfianza en el trabajo del equipo terapéutico y es cuando aparecerán las actitudes de"vigilantes".

Al paciente el equipo terapéutico debe dar sensación de armonía y coherencia en la relaciónque mantenemos con su familia. De la impresión que le demos al paciente dependerá que nosvea como “aliados” junto a su familia o que nos vea como el "equipo contrario".

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El equipo terapéutico nunca sustituirá el efecto, lacalidez y las relaciones del paciente con su familia, porlo que no se puede subestimar el vínculo existente entredicho paciente y sus parientes.

Este vínculo es el que determina la cooperación delpaciente con los profesionales. Por eso "mimar" nuestrarelación con sus familiares es una manera indirecta de"mimar" el vínculo del paciente con el equipo terapéutico.

No se trata de equiparar la implicación de los familiaresen los cuidados a la implicación de los profesionales.


Participar

La mayoría desean participar en la atención de sus familiares enfermos y permanecer a su lado. Es algonecesario si se quieren evitar posibles duelos patológicos suscitados por soterrados sentimientos deculpa por sentir y creer que se le está abandonando o que no se está haciendo todo lo posible si no seestá al lado del paciente en esos momentos finales cercanos a la muerte.

Será nuestro deber promover todos los medios necesarios para que los más allegados estén cerca delpaciente, ya que esto se percibe, desde la familia (y por supuesto, también desde el propio paciente) comouna necesidad.

Cercanía

Una de las preocupaciones que las familias nos plantean es la dificultad que supone para ellos ladistancia desde sus domicilios a los lugares donde están ubicados los hospitales para el ingreso delpaciente.

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En algunos casos, los medios de transporte son escasos y han de realizarse varios trasbordos. Todo elloconlleva a que tengan poca dedicación en el acompañamiento por la pérdida de tiempo que supone eltraslado.

La familia tiene la sensación de confinar en un lugar alejado a su familiar enfermo. Quieren estar cerca deél en esta última fase de su vida.

La presencia de familiares y un adecuado dominio del medio social permitirán a la familia poderenfrentarse, resolver y dar sus propias soluciones a los problemas que surgen en la enfermedad delpaciente.


Ante la situación terminal de un paciente, en la familia surgen una serie de necesidades que seconvierten en ansiedades y pueden llegar a surgir conflictos familiares que repercutirán directamente en laatención que el enfermo recibe de su propia familia, si no se detectan y se satisfacen a tiempo.

Algunas de las necesidades pueden ser el reajuste familiar en el tiempo del cuidado al paciente, el tiempoy el dinero:

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1.- Reajuste familiar en el tiempo del cuidado al paciente

Cada miembro de la familia tiene su propio trabajo y familia, por lo que tienen que llegar a un acuerdoentre ellos para atender al paciente; esto implica turnarse en el tiempo, “abandonar” temporalmenteel trabajo o las atenciones a la propia familia. Si esto ya es difícil organizarlo, debemos imaginarnoslo que supone si el trayecto desde el hospital es de hora y media para la ida y otro tanto para lavuelta.

2.- Tiempo

Tiempo para gestionar todos los recursos; tiempo para cuidar y acompañar, sin prisas, al paciente;tiempo para hablar con los profesionales y compartir dudas y temores.

3.- Dinero

Es una de las principales preocupaciones de la familia. Una familia con bajos recursos económicos,si quieren cuidar al familiar enfermo en sus momentos finales, deben invertir en viajes.

Es preciso encontrar el terreno en el cual el cuidado de los familiares complemente al cuidado delequipo profesional.


Además de la asistencia médica, el paciente y su familianecesitan que se les atienda en otros aspectos como elemocional y el afectivo.

Es importante comprender que cuando tenemos queatender a pacientes que se encuentran en la fase terminalde una enfermedad hemos de adoptar un enfoqueintegral de los cuidados.

Además del control de los síntomas físicos, los aspectosemocionales y los sociales, debemos tener en cuentalos aspectos espirituales de los pacientes y de suscuidadores o familiares, sin olvidarnos de la atención en elduelo.

En esta etapa de la enfermedad es importante reconocerla importancia de la familia del paciente y su entornopersonal para poder promover su colaboración en los


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x 1.9 - 8. ¿Qué necesita el paciente y su familia al final de la vida?

index1.9.1 - ¿Qué necesita el paciente y su familia al final de la vida?

Los cuidados paliativos integran los aspectos psicológicos, sociales y espirituales de la atención alpaciente. Los cuidados físicos deben evidentemente ser de excelente calidad, pero esto no es suficiente; lapersona humana no se puede reducir a una simple entidad biológica.

Si lo único que nos interesa es la enfermedad olvidándonos de quien la padece, nos faltaráalgo para hacerlo del todo bien.

Para poder llevar a cabo una atención adecuada de todas estas necesidades se requiereun acceso coordinado a un equipo altamente cualificado, adecuadamente provisto,interdisciplinar y multiprofesional.


¿Cuáles son las necesidades del paciente y su familia cuando está llegando el final de su vida y que losprofesionales debemos identificar y poseer la capacidad para satisfacerlas?

Tiene necesidad de que se le alivie el dolor y cualquier otro síntoma molesto; tienederecho a que se le alivie el dolor.

Tiene necesidad de que se le apoye emocionalmente; tiene derecho a la ayudapsicológica.

Tiene necesidad de ser acompañado; tiene derecho a no morir solo.

Tiene necesidad de satisfacer sus necesidades espirituales; tiene derecho a recibir elapoyo espiritual que él desee.


Los que nos dedicamos a estos cuidados somos conscientes de estas necesidades y estamosconvencidos de que si las satisfacemos estaremos ayudando a vivir dignamente mientras llega su muerte.


Por eso, creemos que la atención médica al final de la vida se ha de transformar de una necesidad enun derecho. Cuando sea así, los ciudadanos podrán exigir estos cuidados.

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Hay mucho camino que recorrer para poder cubrir las necesidades del paciente y de sus familias. Tal vezcuando se planifica desde la macrogestión sanitaria la atención de estos enfermos se diseña desde unasola visión de sus necesidades, las que son estrictamente físicas, aquéllas que se pueden medir, las quese visualizan en monitores, pero no se tienen en cuenta lo que además es importante para él, su familia,sus emociones, sus miedos, sus afectos, sus asuntos laborales, los de su familia de la que él tiene ciertaresponsabilidad y ahora ya no puede resolver, su sentido de la vida, el futuro de su familia una vez quemuera.

Todo esto también son necesidades que tenemos que atender y resolver. Por eso se necesita un abordajemúltiple del enfermo, sin olvidar a quien le cuida y le quiere, su familia, que también sufre y a quientambién hemos de ayudar.


Indudablemente que son las necesidades biológicas, las físicas, las que a veces impactan más, y sonlas que hemos de resolver cuanto antes.

No podemos pedir al paciente que descanse, que esté tranquilo, si continúa padeciendo dolor; hemosde aliviárselo antes. De esta manera también ayudaremos a su familia que ve cómo está libre de dolor.

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Pero, sólo eso no basta.

El paciente necesita no seguir sufriendo.

Necesita ayuda para comprender y adaptarse al proceso de su enfermedad, necesita quele informen para poder tomar sus decisiones; necesita ayuda en su tristeza; no debe sentirseabandonado por los profesionales, siendo remitido de un nivel de atención a otro donde noobserva coordinación, sino sensación de "traslado del problema a otro".

Necesita que la burocracia no le impida recibir el tratamiento y las ayudas socialesadecuadas para que su familia le pueda cuidar mejor.

Necesita estar cerca de sus seres queridos, si es posible en su domicilio, pero con la ayudaprofesional necesaria; si ha de ser en el hospital, al menos que no esté tan distante quedificulte el acceso diario a su familia para acompañarle en los últimos días.

Cuando se presiente el final de la vida se trasciende a otros pensamientos y a preguntascuyas respuestas para el paciente son muy importantes para poder dar sentido a su vida.También es ésta una necesidad espiritual que hemos de facilitar.

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Todas esas necesidades no se pueden satisfacer sólo con profesionales de la Medicina y de laEnfermería; es una tarea interprofesionales donde es preciso que entren en acción otros profesionalesde la Psicología, de Trabajo Social, así como agentes de las distintas creencias religiosas y tambiénvoluntarios.

No debemos olvidar que en esta situación de terminalidad la familia no estorba, sino que es necesaria; ladebemos asumir como colaboradores indispensables para unos cuidados adecuados.


Estas necesidades tampoco se podrán satisfacer si no estamos adecuadamente formadosen habilidades de comunicación, en bioética y en trabajo en equipo.


Es importante comprender que cuando tenemos queatender a enfermos que se encuentran en la fase terminalde una enfermedad hemos de adoptar un enfoqueintegral de los cuidados.

Además del control de los síntomas físicos, los aspectosemocionales y los sociales, debemos tener en cuentalos aspectos espirituales de los enfermos y de suscuidadores o familiares, sin olvidarnos de la atención en elduelo.

En esta etapa de la enfermedad es importante reconocerla importancia de la familia del enfermo y su entornopersonal para poder promover su colaboración en los

cuidados y poderles ayudar también a ellos que sufren elimpacto de la enfermedad de su ser querido.

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Para poder llevar a cabo una atención adecuada de todas estas necesidades se requiere un accesocoordinado a un equipo altamente cualificado, adecuadamente provisto, interdisciplinar ymultiprofesional. Es importante conocer algunas de sus características: (Haz clic en los términossiguientes)

La figura del líder

Para que el equipo funcione eficazmente debe estar muy clara la figura del líder que es la persona quees capaz de crear con su intervención el ambiente adecuado para que el equipo funciones y se desarrolle.

Esta figura habitualmente surge de una forma natural, recayendo este rol en aquel miembro del equipocon mayor prestigio, capacidad de consenso y habilidad de negociación, aunque hay líderes impuestosque si no son capaces de cumplir las funciones anteriores, serán líderes caducos ocasionando malfuncionamiento del equipo, dificultando su desarrollo.

Con frecuencia, el papel de líder es asumido por un médico, pero ello no es imprescindible.

Conocimientos comunes

Cada miembro del equipo que se dispone a ayudar al paciente y a la familia ha de poseer un mínimo deconocimientos comunes para que la intervención interdisciplinar sea real. Esto facilitará que su ayudasea eficaz y eficiente.

No se podría justificar que el médico se justificara por no revisar una úlcera argumentando que es laenfermera a la que le corresponde este cuidado. Pero tampoco estaría justificado que la enfermera permitaque el paciente continúe con dolor porque desconoce cuál el dosis de morfina que debe aumentar, o laequivalencia entre la dosis de morfina por vía oral y subcutánea.

Lo mismo puede suceder con la trabajadora social o el psicólogo que pretendan llevar a cabo unaentrevista que requiera la máxima atención del paciente, justo a las 24 horas de iniciar un analgésicopotente, ya que deben saber que habitualmente es imposible obtenerla hasta que no hayan transcurridounos tres días.

Bases de funcionamiento

El funcionamiento del equipo debe basarse en unas bases que permitan desarrollo y estabilidad, porque nohay que olvidar los equipos no funcionan sólo por el hecho de existir, debe estar organizado:

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1.- Después de un tiempo de adaptación es necesario que cada uno de los miembros del equipo adquieranla conciencia de equipo.

2.- El trabajo en equipo resultará sencillo si todos sus miembros comprenden y asumen las normas delmismo.

3.- Cada miembro del equipo debe asumir de manera responsable el rol que le ha sido asignado.

4.- Para que el trabajo en equipo cumpla el objetivo para el cual ha sido formado, es necesarioque disponga de unos espacios y tiempos que le permitan y faciliten unos adecuados canales decomunicación. Hay que tener en cuenta que un elemento básico y esencial en la atención de enfermosen situación terminal es la comunicación. Pero el equipo no sólo desarrolla una función asistencial, sinoque además debe desarrollar funciones de docencia, soporte e investigación, y para ello es necesario unespacio físico y temporal claramente establecido y respetado por todos los miembros.

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index1.10 - 9. Cuidar en equipo

index1.10.1 - Cuidar en equipo

En Cuidados Paliativos, el equipo interdisciplinario es elinstrumento principal para ofrecer una atención integral alpaciente y a su familia.

Un equipo interdisciplinario es un grupo deprofesionales que trabajan en conjunto adaptando supráctica a las contribuciones de los demás para lograrunos objetivos comunes a la hora de proporcionar unoscuidados paliativos innovadores y de alta calidad.

El trabajo interdisciplinario requiere esta adaptación delas personas individuales a los demás, al contrariode ser una mera presencia de personas de distintasdisciplinas en la misma organización que se denominaríatrabajo multidisciplinario.


Todos los profesionales tienen la responsabilidad decontribuir al alivio de los pacientes moribundos a los queatienden.

Resulta evidente que una persona sola es incapazde abordar las acciones terapéuticas intensivas querequieren los pacientes moribundos.

La solución es el equipo interdisciplinario en el quevarios profesionales, cada uno en su especialidad,trabajan por un objetivo común, el bienestar del paciente.

El paciente, en su fase final, necesita de todos losmiembros del equipo:

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1.10.3 - Cuidar en equipo

La enfermera y la auxiliar que le curan, le asean y le cambian las sábanas todos los días para que suestancia en la cama sea menos molesta. Le administran la medicación que le van a aliviar sus síntomasmolestos.

El psicólogo que tratará de ayudarle para que con sus propios recursos pueda resolver sus cuestionespendientes y a asumir su enfermedad, pero que además ayudará a la familia del paciente y a cada uno delos miembros del equipo, porque atender a estos pacientes puede provocar cierto quemamiento que espreciso superar.

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La trabajadora social que le podrá ayudar al paciente y a su familia a arreglar esos papeles que teníanaún sin concluir.

El sacerdote o agente pastoral que resolverá sus necesidades espirituales y reconfortará en estemomento transcendental para el paciente.

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El médico que controlará sus síntomas y coordinará a todos los miembros del equipo para que laayuda que le proporcionemos sea más eficaz y además será su referencia en todo lo concerniente a suenfermedad.

Los voluntarios, que alivian los momentos de soledad del paciente que condiciona tanto su calidad devida. En los voluntarios verá la presencia de sus hijos o sus familiares que no le acompañan porque noestán presentes o porque ya no se interesan por él. Para el paciente, los voluntarios, son tal vez a los quemás necesita. El paciente, en esta etapa final de su vida, necesita a las personas, necesita el acercamientohumano, porque la Ciencia ya no les va a evitar una muerte próxima.


Todos vamos a ser necesarios y será el paciente quien valorará la importancia del papel de cada unopara resolver cada una de sus necesidades.

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El equipo terapéutico debe realizar una atención integral al paciente y a su familia para convertir latransición de la vida a la muerte en una experiencia menos traumática.

Nuestros pacientes ya saben que no somos unos dioses, pero lo que sí desean de nosotros es que no lesabandonemos en esta etapa final de la vida, que es cuando más lo necesitan.

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Cuando hemos revisado los derechos de los pacientes:

Uno de los derechos del paciente es ser tratado como una persona humana hasta el final de suvida y para ello necesita de nosotros, los profesionales de la salud, una calidad asistencial quesea el resultado de la competencia técnica y la sensibilidad humana.

Tiene derecho a recibir una atención personalizada porque cada persona es irrepetible y únicapor lo que el paciente tiene derecho a ser tratado en su singularidad de persona y a no serreducido a una cifra estadística.

También tiene derecho a participar en las decisiones que afectan a sus cuidados, a que leapliquen los medios necesarios para combatir el dolor, entre otros muchos derechos que elequipo de profesionales está obligado a satisfacer.

¿Qué actitud debemos favorecer en el paciente?Una actitud con la que esté dispuesto a deshacerse de la vida que han planeado para poder disfrutar de lavida que a partir de ahora les espera.

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El paciente que no ha podido ganar la batalla al cáncernos suele recordar que no es una cosa, no es un número,no es un objeto, ni solo un caso clínico interesante paraestudiar, investigar e experimentar con él. Quienes lescuidamos tenemos que tener en cuenta que el enfermo esalguien, es una persona, un ser único y distinto.

El beneficio del trabajo en equipo es, en primerlugar, compartir los distintos criterios para enriquecer laasistencia al paciente y a su familia; en segundo lugar,el paciente y su familia pueden comprobar coordinaciónen los cuidados y que todas sus preocupaciones y susproblemas los conocemos todos comprobando que nos lostransmitimos.


Cuando los profesionales procuramos cuidadospaliativos la relación médico-paciente se desarrolla enuna situación especialmente crítica, el paciente comienzala fase final de su vida.

Para el paciente es seguramente la última ayudaprofesional que va a precisar.

A medida que se acerca la muerte de nuestrospacientes, los profesionales que les atendemosdebemos cambiar nuestros papeles de “consejeros ycuidadores profesionales” por el de compañeros íntimosdel viaje más solitario que un ser humano hace jamás,porque cuando se consigue que el paciente fallezca enpaz, con comodidad y que tanto éste como su familiahayan recibido un apoyo emocional adecuado, sellega a descubrir que dar alivio a las molestias físicas yemocionales de una persona es tan importante comocurar.

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El equipo de profesionales que atiende al paciente en fase terminal debe tener en cuenta lo que dijoWiliam Osler hace ya mucho tiempo:

"Es mucho más importante conocer qué paciente tiene la enfermedad que qué clasede enfermedad tiene el paciente"


¿Qué necesita el paciente que sufre del equipo de profesionales que le atiende?

(Haz clic en los términos siguientes)

Alivio

Necesita que cada uno de los profesionales que lo integran estén junto a él y le alivien elsufrimiento mientras llega su muerte.

Acercamiento

Tiene necesidad de su acercamiento humano para le ayuden en todas sus necesidades. Hacomprendido que la técnica médica ya no le es útil para curar su enfermedad, pero sí tiene necesidadde las personas, de su familia, de sus amigos y los profesionales sanitarios.

Información

Necesita que le expliquen lo que le va a pasar, que no le engañen, pero todo ello, con sensibilidadexquisita para le ayude a comprender lo que necesita en esos momentos tan difíciles y únicos paraél. Cicely Saunders lo explica muy bien cuando dice: "Tú importas por ser tú; tú importas hastael último momento y haremos todo lo posible no solo por ayudarte a morir mejor, sino a vivirhasta el final".


Compañia

Necesita que nuestro acompañamiento sea personal e individualizado.56/83

Escucha

Necesita que le escuchemos para conocer sus deseos.

Sensibilidad

Necesita que le toquemos para que perciba nuestro acercamiento humano. Cuando alguiensufre, lo que más desea es que los seres queridos estén junto a él, no sentirse solo, y que losprofesionales nos le abandonemos, que le escuchemos y que estemos disponibles cuando nosnecesite para poder aliviar sus síntomas molestos hasta el extremo que sea necesario.

Afecto

El paciente necesita sentir que sigue siendo importante para sus seres queridos y que siguesiendo querido por lo que es y que no necesita cambiar. Esto es para él un motivo para querer seguirviviendo.


Los que trabajamos en Cuidados Paliativos tenemos muy presente que nuestra labor notermina con el fallecimiento del enfermo sino que debemos continuar apoyando a la familiaque ahora sufre por la pérdida de su ser querido.

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index1.11 - 10. ¿Cómo ha de ser la relación terapéutica equipo-familia-paciente?

index1.11.1 - ¿Cómo ha de ser la relación terapéutica equipo-familia-paciente?

La familia de un paciente en fase terminal tambiénenferma por el impacto emocional generado en cadamiembro de la familia y en especial en el cuidadorprincipal.

De ahí que la propia familia también presente unaserie de necesidades y temores que han de abordarsedesde el mismo equipo interdisciplinar que va a atender alpaciente.

De esta manera, entre equipo y familia puedeestablecerse una buena relación terapéutica que va abeneficiar tanto al enfermo como a ese sistema humanobásico e insustituible que es la familia.

Una enfermedad terminal es potencialmente una delas experiencias más angustiosas a las que habráque hacer frente una familia, generando cambios en suestructura y textura emocional que pueden amenazar supropia supervivencia.


El papel del equipo de cuidados paliativos es reunirsecon la familia para proporcionar apoyo con el fin de lograrla adaptación que, de modo inevitable, la enfermedadterminal y la aflicción exigen.

Es esencial una comunicación sensible y hábil paramantener una relación de confianza entre el paciente, lafamilia y el equipo.

Las reuniones regulares del equipo ofrecen laoportunidad de una valoración activa de la respuestade la familia a la situación cambiante del paciente y laplanificación de las intervenciones apropiadas. Aunquelos miembros del equipo se comunican con diversos

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familiares durante las visitas al paciente ingresado o enel domicilio del paciente, también son importantes otrasreuniones.

Las reuniones familiares formales, organizadas por elequipo, proporcionan la oportunidad para que todos losfamiliares estén juntos y se reúnan con representantes delequipo de cuidados paliativos.


Esto permite que la familia reciba información deprimera mano de los miembros del equipo y expreseverbalmente sus preocupaciones y temores. De estemodo, la información no es “filtrada” por un familiar quepueda desear proteger o excluir a otra persona.

Durante la reunión, los familiares escuchan también laspreguntas de otras personas, con lo que se consigue unmayor sentido de la experiencia de la familia plena.

Durante una reunión familiar, el equipo puede tambiénexplorar las respuestas de los familiares a la enfermedad.A menudo las personas cuentan historias de incidentespasados que revelan ricos detalles de la vida de la familia.

Es una oportunidad tanto para normalizar diversosaspectos de las respuestas familiares como para ofrecerapoyo adicional a los familiares si surgen preocupaciones.


La relación debe ser desde una vertiente de equidad y participación común en eltratamiento y no desde una postura de autoridad en la que la familia y el paciente son sujetospasivos de las decisiones médicas.

La familia nos ayudará a conocer algo más del enfermo que él no se ha atrevido a decirnos.Nos ayudará a tomar decisiones cuando el enfermo no pueda hacerlo.

Por todo ello hemos de pensar que la familia tiene algo que decir y no solo escuchar.59/83


Cuando los miembros del equipo terapéutico decidimossolicitar la participación de la familia del enfermo ensus cuidados nos resulta más sencillo introducir a lafamilia en los cuidados básicos como

• La higiene• La movilización• La toma y el control de la medicación y de laalimentación

Que introducirle en los aspectos más difíciles de controlaren los cuales surgen las discrepancias como son la tomade decisiones difíciles, la preparación para el duelo, laorganización de los cuidados, la información puntual ygradual…


Al paciente, el equipo asistencial ha de dar una sensación de armonía y de coherencia en la relaciónentre el equipo y la familia.

De la impresión que le demos dependerá que nos vea como "aliados" junto a su familia oque nos vea como el "equipo contrario".

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1.11.7 - ¿Cómo ha de ser la relación terapéutica equipo-familia-paciente?

Es verdad que el equipo nunca sustituirá el efecto, la calidez y las relaciones del pacientecon su familia, por lo que no se puede subestimar el vínculo existente entre el paciente y susallegados. Este vínculo es el que determina la cooperación del paciente con los profesionales.

Por eso "mimar" nuestra relación con sus familiares es una manera indirecta de "mimar" elvínculo del paciente con nosotros.

No se trata de equiparar la implicación de los familiares en el tratamiento a la implicación delos profesionales. Lo que es preciso hacer es encontrar el terreno en el cual el cuidado de losfamiliares complemente el cuidado de los profesionales.

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index1.12 - 11. Resumen del tema

index1.12.1 - Resumen del tema

El paciente

Cuando una persona está enferma, no es solo un órgano el afectado por los agentes patógenos, porlos mecanismos degenerativos o los traumas, sino que toda ella queda implicada, desde su cuerpo hastasu capacidad de pensar y de razonar, influida por el dolor o las limitaciones impuestas por la enfermedad.

Las personas no pueden ser comprendidas por los métodos reduccionistas de la Ciencia que pueden teneréxito en otras circunstancias, porque al descomponerlas en sus partes desaparecen las personas.

El enfermo tiene un nombre, una historia, unas costumbres, un entorno… que va mucho más allá de unossíntomas, un diagnóstico y un número de habitación.

La familia

En el cuidado global al paciente en fase terminal la familia posee uno de los roles más importantes queno puede ser sustituido por el equipo asistencial: ofrecer la compañía y el cariño al paciente para que sesienta acompañado hasta su fallecimiento logrando una muerte digna.

Pero este acompañamiento precisa en gran medida de la información, formación, optimización derecursos y apoyo que parte del equipo ofrece a los cuidadores.

El equipo

Uno de los trabajos del equipo asistencial será dar pautas de implicación en el cuidado a la familia, tantoen lo referente a cuidados básicos, como en cuanto a información sobre diagnóstico y desarrollo de laenfermedad y pautas sobre qué hacer ante la aparición de síntomas molestos. Todo lo anterior confiere unsentimiento de utilidad a la familia, así como ayuda en el proceso de adaptación a la enfermedad del serquerido, al proceso de morir y al inicio del duelo.

Para el paciente, supone no sentirse aislado de su propia familia percibiendo que todos los cuidadores(profesionales y familiares) siguen un criterio único.

La participación de la familia en el cuidado del paciente persiste incluso en los momentos de agonía y,tras el fallecimiento del ser querido, es el equipo el que debe procurar, mediante una serie de actitudes yprocedimientos, que la familia se sienta apoyada, reconocida en su labor y con recursos para afrontar elinicio del duelo.

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index1.12.2 - Resumen del tema

¡Enhorabuena!

Has finalizado el bloque teórico del curso.

Adelante con los siguientes

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index1.13 - Caso 1: El deseo de Joaquín: que sus seres queridos nosufrieran

index1.13.1 - Presentación caso 1

Hola de nuevo.

Vamos ahora a iniciar el estudio del caso práctico 1 en el que se ilustra la importancia de que el enfermoesté bien informado.

¡Adelante con la siguiente pantalla!

index1.13.2 - El deseo de Joaquín: que sus seres queridos no sufrieran

La importancia de que el enfermo esté bien informadome la enseñó mi amigo Joaquín.

No estoy incumpliendo el secreto profesional al citar sunombre. Lo cito porque él mismo solicitó explicar todo estoa cara descubierta en los medios de comunicación; sabíaque se moría pero quería recomendar paciencia.

Supo su diagnóstico de cáncer de riñón y comprendió queese año iba a cumplir los cincuenta y siete y que “se ibaa plantar” porque sabía que no iba a cumplir jamás loscincuenta y ocho; su único deseo era que las personasque le querían no sufrieran. Entonces no se vino abajo,aunque como decía él: “no me puse a dar saltos dealegría, pero hay que saber llevar el cáncer”.

Asumía lo que le estaba sucediendo y lo que esperabaque sucediera. Sabría más tarde que tenía metástasis entodo el peritoneo.

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1.13.3 - El deseo de Joaquín: que sus seres queridos no sufrieran

Antes de seguir explicando aspectos positivos de lainformación que Joaquín tenía sobre su enfermedady que le ayudaron a sobrellevarla en los últimos meses,desearía contarles algo que les ayudará a comprendermejor los párrafos siguientes.

Desde el comienzo, le prometí a Joaquín no engañarlenunca. Cuando aún yo no conocía el resultado de lacitología del líquido ascítico que le habían extraído paraaliviar sus molestias, él encontró el informe que su familiatenía preparado para entregarme.

Joaquín lo leyó y llamó a mi teléfono móvil a través deque, él y yo, teníamos una comunicación continua cuandono nos podíamos ver. La pregunta me dejó helado.


Paciente:

-Jacinto, ¿cuándo me voy a morir? Hace un momento he conocido quetengo metástasis peritoneales.

Medico:

-Joaquín, todos volamos a bordo de un avión que acabará un díaestrellándose contra una montaña. Aunque la mayoría de las personas lohemos olvidado, tú en cambio piensas en ello ahora porque tal vez hascomenzado a distinguir ya la montaña a través de la ventanilla.(Palabras que poco antes de morir dijo el que fuera presidente de laRepública Francesa, François Mitterrand).Aunque yo no pueda hacer nada por curarte, te doy mi palabra de que note abandonaré.

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Tampoco él como el resto de los enfermos cuandoconocen su diagnóstico fatal, se lo creía ya que no habíanotado ningún dolor, ninguna molestia, nada de nada.

Él quiso saber lo que le pasaba. Cuando alguien lepreguntaba si hubiera preferido no saberlo contestaba:

-¡Ni hablar! Si algo tiene que llegar, que llegue. Laenfermedad me ha servido para saber dónde estoy.

Joaquín no quería molestar a los que le querían. Durantesu enfermedad estaba preocupado de los demás.

Yo no sé si le habré ayudado algo, pero él a mí sin dudadalguna. Me regaló su amistad y me hizo reflexionar sobrelo importante que es la familia, los amigos.


También en sus últimos momentos, cuando le preguntaba si su situaciónle había reforzado sus convicciones religiosas decía:

- Más que reforzarlas, las ha atraído, porque tenía muy pocas, por nodecir ninguna.

A pesar de su futuro fatal inmediato tenía sentido del humor y cuando ensus últimos días se tenía que trasladar en la silla de ruedas por casa éldecía que:

- "era el coche descapotable más útil que había visto en su vida".

Joaquín decía a los suyos que les iba a querer mucho mientras vivieraporque cuando muriese no se lo iban a creer.

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También, antes de morir, quiso dar una lección a los enfermos terminales que como él iban a morir.Lección que tampoco necesitó prepararla con ninguna bibliografía.

Éstas eran sus palabras magistrales:

-No soy quien para dar lecciones de nada, pero recomiendo a quien está en mi caso, y pueda, que intenteconservar la paciencia; y si la pierde que la vuelva a recuperar.


A las personas que estuviesen a punto de morir les recomendaba:

-No se coman el coco, aunque el que dice que no piensa en la muerte miente como un bellaco.Instintivamente te viene a la cabeza.

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Todos estos mensajes que nos ha dado Joaquín los ha exteriorizado porque estaba informado de lo quele pasaba y sabía lo que le iba a suceder.

La información que poseía de su enfermedad le permitió en los últimos días de su vida decidir él sobre él.

También hemos podrido comprobar en esta entrevista que le hicieron a Joaquín que no quería molestar alos que quería, se preocupaba por ellos.

Algunas reflexiones:

• La importancia de estar bien informado en la terminalidad.

• Joaquín no quería que sus seres queridos sufrieran. Estaba preocupado por ellos.

• La importancia de la disponibilidad del equipo asistencial.

• El enfermo no quiere ser una carga para sus seres queridos

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index1.14 - Caso 2: Vivir, pero no a cualquier precio

index1.14.1 - Vivir, pero no a cualquier precio

A continuación tendrás acceso al último caso práctico del curso.

El caso está centrado en una paciente de 49 años que expresaba su deseo de vivir, pero no a cualquierprecio.


"Vivir, pero no a cualquier precio"

Esto es lo primero que me dijo el primer día una mujerjoven, de 49 años de edad, que hacía un año habíasido intervenida de un sarcoma abdominal del que fueinformada.

Había sido histerectomizada, hemicolectomizada. Eraportadora de una colostomía, Había sufrido tanto quecuando fue diagnosticada de una metástasis pulmonar, dela que también fue informada; nos dijo que le ayudáramos,pero “no a cualquier precio”.


Se le planteó la posibilidad de una nueva intervención quirúrgica para resecar la tumoraciónpulmonar. Se estudió esta posibilidad con los cirujanos especialistas. La situación habíaempeorado tanto que se descartó.

Presentó un Síndrome Compresivo de Vena Cava Superior que se pudo tratar. La enfermamejoró, pero sus glóbulos rojos y sus plaquetas volvían a jugarnos una mala pasada.

Todas las decisiones médicas las consultábamos con ella.

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Ella dirigió la fase final de su enfermedad y mientras tanto también dirigía su familia numerosa.

Recuerdo que estando ya muy mal y habiendo decidido su marido, hermana e hijos mayores que los hijospequeños vinieran a ver a su madre, ella se enteró que les iban a cambiar los planes a sus dos pequeñosde ir a ver al Atlétic y ordenó que fueran a San Mamés a ver a su equipo de fútbol favorito y que luegovolvieran al hospital para que le contaran el partido.

Cuando fui a verla a la habitación del hospital, se encontraba sonriente junto a sus dos pequeños vestidoscon los colores de su equipo. Ella, en todo momento, quería que todo siguiera igual.


Su agonía fue muy larga, pero porque su corazón eramuy joven aún.

Este periodo final muy largo para el que sufre y para elque ve sufrir llegó a provocar cierta claudicación en lafamilia, sobre todo en los cuidadores principales. Lesparecía tan largo el sufrimiento que deseaban que todo seacabara.


Tal vez, a la familia le quedó la duda de por qué no se hizoalgo más; esa intervención casi a punto de llevarse a caboque no se hizo.

El cirujano nos aclaró, al menos a mí que era el portadordel mensaje “a cualquier precio no”, que si se le interveníase quedaría en la mesa de operaciones y si sobrevivíano sería por mucho tiempo y con casi ninguna calidad devida.

Seguro que ella no quería que fuera así, por esooptamos por no hacer algo que acallara nuestras

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conciencias, pero que fuera en contra de los deseosde la enferma.


Algunas reflexiones:

Para la enferma era importante dirigir su enfermedad.

Deseaba continuar ocupándose de su familia.

Cuando el proceso se alarga hay riesgo de claudicación familiar.

La familia, tal vez quería algo más, a pesar de que la enferma había manifestado su deseo deque "… a cualquier precio, no".

Es fundamental respetar los deseos del enfermo, respetar sus valores teniendo en cuenta quesus valores es todo aquello que es importante para él, no para nosotros.

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index1.15 - Pruebas de evaluación

index1.15.1 - Presentación

¿Qué tal ha ido?

A continuación se te propone poder dar respuesta a esta pregunta, mediante una actividad de evaluaciónsobre los temas tratados.

Se trata de una prueba de tipo test, que incluye 25 preguntas.

¡Deseo que te sea útil!

index1.15.2 - Pruebas de evaluación

1.- El paciente, cuando se encuentra en fase terminal, tiene las siguientes necesidades quedebemos satisfacer el equipo de Cuidados Paliativos:

a.- biológicas, familiares, emocionales y espirituales.

b.- espirituales, sociales, físicas y psicológicas.

c.- físicas, biológicas, sociales y familiares.

d.- la a y la b son correctas.

e.- familiares, emocionales, psicológicas y biológicas.


2.- Elija el enunciado que no es correcto.

a.- El paciente tiene miedo a lo desconocido.

b.- El paciente no tolera el dolor intenso si sabe lo que es, que no presagia peligro y que terminará.

c.- El dolor de menor intensidad puede ser mal tolerado si se considera que tiene un significado terribleo parece interminable.

d.- El paciente tiene temor a dejar a su familia y a sus amigos.

e.- El paciente tiene temor a la soledad, a morir solo.

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las que se citan excepto:

a.- Sufrir dolor para que sentirse más fuerte y redimir sus culpas.

b.- Ser apoyado emocionalmente.

c.- Ser acompañado.

d.- Satisfacer sus necesidades espirituales.

e.- las necesidades b, c y d son ciertas.


4.- ¿Qué profesional no es necesario en un equipo asistencial en Cuidados Paliativos?

a.- El psicólogo.

b.- El abogado.

c.- El médico.

d.- La enfermera.

e.- La trabajadora social.

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5.- El paciente suele estar preocupado por…

a.- Sus seres queridos.

b.- Su dependencia.

c.- El significado de su enfermedad.

d.- La incertidumbre sobre el futuro.

e.- La a, b, c y d son correctas.


6.- El paciente, en situación terminal, tiene los siguientes derechos:

a.- Tiene derecho a ser tratado como un ser humano.

b.- Tiene derecho a que se le alivie el dolor.

c.- Tiene derecho a que no le engañemos.

d.- Tiene derecho a morir en paz y con dignidad.

e.- Todas las respuestas son correctas.

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7.- ¿A qué problemas se ven sometidas las familias cuando cuidan a un ser querido en faseterminal?

a.- Desorganización, ansiedad.

b.- Labilidad, fragilidad emocional, tendencia a la introversión.

c.- Ansiedad, labilidad, introversión.

d.- Refuerzo emocional, firmeza, extroversión.

e.- a, b y c son correctas.


8.- ¿Qué necesita la familia para colaborar eficaz y activamente en el cuidado de su familiarenfermo?

a.- Que se le explique de manera muy técnica cómo ha de controlar los síntomas.

b.- Información veraz y continuada.

c.- Apoyo constante.

d.- Limitar bien los momentos en los que debe llamar al equipo asistencial.

f.- La a y d son respuestas incorrectas.

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9.- ¿Qué necesidades ha de identificar el equipo asistencial en la familia para poderle dar soporte?

a.- Información clara, concisa y realista.

b.- Saber que se está haciendo algo por su ser querido.

c.- Demostrarle que no se le ha abandonado médicamente.

d.- Tiempo para estar junto a su ser querido.

f.- Todas las respuestas son correctas.

index1.15.11 - Pruebas de evaluación 10

10.- ¿Qué es lo que precipita el traslado del paciente a Urgencias por parte de la familia?

a.- La inseguridad.

b.- El miedo a que le pase algo en el domicilio y no pueda ser asistido por profesionales.

c.- La discrepancia entre los miembros de la familia.

d.- La a y la b son correctas.

f.- La b y la c son correctas.


11.- ¿Qué aspectos preocupan a la familia cuando solicitan el ingreso en el hospital?

a.- Desean permanecer a su lado.

b.- Que el paciente crea que se le abandona.

c.- La dificultad de poder acompañarle todos los días por la distancia desde su domicilio al hospital.

d.- La pérdida de intimidad del paciente.

f.- Todas son correctas.

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12.- ¿Qué otras necesidades tiene la familia?

a.- Recursos económicos para los viajes.

b.- Tiempo para gestionar todos los recursos.

c.- Tiempo para hablar con los profesionales.

d.- Que acabe todo cuando antes para evitar el sufrimiento del paciente y el suyo.

f.- La d es incorrecta.


13.- El equipo asistencial solo debe tener en cuenta…

a.- … la atención al duelo.

b.- … control de síntomas físicos.

c.- … los aspectos sociales.

d.- … los aspectos emocionales.

f.- Ninguna de las respuesta es correcta.



14.- Las características del equipo de Cuidados Paliativos tiene las siguientes características:

a.- Estar muy clara la figura del jefe.

b.- Que el líder del equipo sea siempre un médico.

c.- Estar muy clara la figura del líder.

d.- La a, b y c son correctas.

f.- La a y b son correctas.

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15.- ¿Cuáles considera que son las bases del funcionamiento de un equipo?

a.- Todos los miembros del equipo deben comprender y asumir las normas del equipo.

b.- Cada uno de sus miembros deben asumir el rol de cualquier de sus profesionales.

c.- Canales adecuados de comunicación.

d.- La a y c son correctas.

f.- La a y c son incorrectas.


16.- ¿Qué miembros del equipo son más importantes para procurar una atención eficaz al pacientey a su familia?

a.- Los médicos.

b.- Las enfermeras y las auxiliares.

c.- Los psicólogos, los trabajadores sociales,

d.- Los pastoralistas, los voluntarios.

f.- Ninguno


17.- ¿Qué beneficios supone el trabajo en equipo con pacientes incurables?

a.- Distribuir el trabajo y la carga individual es más llevadera.

b.- Compartir los distintos criterios para enriquecer la asistencia al paciente y a su familia.

c.- El paciente y la familia puede comprobar que todas sus preocupaciones y sus problemas losconocemos todos porque nos los transmitimos.

d.- la b y la c son correctas.

f.- la a y la b son correctas.

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18.- ¿Qué necesita el paciente del equipo de Cuidados Paliativos?

a.- Que no le hagan muchas preguntas.

b.- Que le alivien el sufrimiento mientras llega su muerte.

c.- Su acercamiento humano.

d.- Que le engañen sobre su pronóstico para no sufrir.

f.- La b y la c son correctas.


19.- ¿Qué necesita el paciente del equipo de Cuidados Paliativos?

a.- Un acompañamiento personal e individualizado.

b.- Nuestras caricias.

c.- No sentirse abandonado.

d.- Nuestra escucha.




20.- ¿Qué desea ver el paciente en la relación equipo-familia?

a.- Sensación de armonía.

b.- Sensación de coherencia.

c.- Vernos como "aliados" para juntos poderle ayudar.

d.- Que se mantengan las distancias.

f.- La a, b y c son correctas.

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21.- ¿Qué afirmación no es correcta?

a.- Cuando una persona está enferma sólo está enfermo un órgano de su cuerpo.

b.- Las personas que son atendidas en Cuidados Paliativos deben ser comprendidas por los métodosreduccionistas de la Ciencia.

c.- El enfermo tiene un nombre, una historia, unas costumbres, un entorno… que va más allá de unossíntomas, un diagnóstico y un número de habitación.

d.- Las respuestas a y b son las correctas.

f.- Las respuestas b y c son las correctas.


22.- ¿Qué trabajo del equipo asistencial será útil para las familias?

a.- Dar pautas de implicación en los cuidados básicos.

b.- Informar sobre el diagnóstico y el desarrollo de la enfermedad.

c.- Dar pautas sobre qué hacer ante la aparición de síntomas molestos.

d.- Ayudar en el proceso de adaptación a la enfermedad del ser querido.


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23.- Señale la afirmación correcta.

a.- El equipo interdisciplinario es el instrumento principal para ofrecer una atención integral a paciente ya su familia.

b.- Un equipo interdisciplinario es un grupo de profesionales que trabajan cada uno en su disciplina demanera individual.

c.- Un equipo interdisciplinario es un grupo de profesionales que trabajan en conjunto adaptandosu práctica a las contribuciones de los demás para lograr unos objetivos comunes a la hora deproporcionar unos cuidados paliativos innovadores y de alta calidad.

d.- La a y la c son correctas.

f.- La a y la b son correctas.


24.- Señale la afirmación que no es correcta.

a.- Uno de los derechos del pacientes es ser tratado como una persona hasta el final de su vida.

b.- El paciente tiene derecho recibir una atención personalizada.

c.- Necesita una calidad asistencial que sea el resultado de la competencia técnica y la sensibilidadhumana.

d.- La a, b y c son correctas.

f.- Ninguna de las afirmaciones son incorrectas.

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25.- ¿Qué necesita sentir el paciente al final de la vida?

a.- Que sigue siendo importante para sus seres queridos.

b.- Que sigue siendo querido por lo que es.

c.- Que no necesita cambiar.

d.- La b y la c son incorrectas.

f.- La a, b y c son correctas.

index1.15.27 - Cierre

¡Enhorabuena!

Has finalizado el tema "El paciente, la familia y el equipo"

¡Hasta la próxima!

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index2 - Bibliografía Módulo 1

index2.1 - Bibliografía

• Astudillo W. Salinas A. Bases para mejorar la intervención de los cuidadores en paliativos. NotasPaliativas. Vol. 12-nº1/Septiembre 2011

• Bátiz J, Izquierdo R, Ribacoba L y col. Para el enfermo en fase terminal la familia lo es todo. Rev.Barneko. Nº 81. Sept. 2000. Pág. 14-17.

• Bátiz J. ¿Cómo cuidar en el Final de la Vida? Ikusbideak. Nº 4. Febrero 2009. Cáritas Bizkaia.

• Bátiz J. Tribuna: ¿Qué necesita el enfermo y su familia al final de la vida?. Diario Médico. 26.01.2011

• Fonnegra de Jaramillo I. De cara a la Muerte. Editorial Andrés Bello. México. 2001: 106-107

• Gómez-Sancho M, Ojeda Martín M. Cuidados Paliativos. Control de síntomas. Laboratorios MEDA.Edición 2009. 175-179.

• Malcolm Payne y David Oliviere. El equipo interdisciplinario. Medicina Paliativa. Declan Walsh.ELSERVIER. 2010. Pág. 253

• Matthew Farrelly. Familias angustiadas. Medicina Paliativa. Declan Walsh. ELSERVIER. 2010. Pág.63-66

• Palomar C, Nabal M, Naudí MC. El equipo interdisciplinar. La formación de equipos. En Enfermería enCuidados Paliativos. López Imedio E. Panamericana.1998: 257-261

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módulo 1. el paciente, la familia y el equipo · 5. la familia, coprotagonista. 6. importancia de...

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