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Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA

Alternativa vital 1

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Alternativa vital

Manual de consejería

pre y posprueba en VIH y sida

Manuel Antonio Velandia

Ministerio de Salud

Programa de sida

Bogotá, D.C., Colombia

2002

Fundación APOYÉMONOS

Fundación Colombiana de Apoyo en Sida, Hepatitis y ETS

Calle 55 Nº 14-85, Bogotá, D.C., Colombia

Apartados aéreo 25770 y aéreo 5566

Teléfono/fax (571) 310-1010 - Teléfono (571) 548-3854

[email protected]


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Derechos reservados por el Instituto Nacional de Salud.Prohibida su reproducción parcial o total sin previa autorización escrita de la institución.

Instituto Nacional de Salud

Avenida calle 26 No. 51-60

Bogotá, D.C., Colombia

[email protected]

Edición, impresión y diagramación:

División de Biblioteca y Publicaciones

[email protected]


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Juan Luis Londoño*Ministro de Salud

Juan Gonzalo López**

Viceministro de Salud

Isabel Cristina Ruiz***

Directora General de Salud Pública

Jorge Boshell

Director, Instituto Nacional de Salud

Fernando de la Hoz

Subdirector de Epidemiología y Laboratorio Nacional de Referencia

Instituto Nacional de Salud

*Virgilio Galvis 1998-2000**Mauricio Bustamante 1999-2001***Carlos Sarmiento 1998-2001


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Presentación

En 1992, un grupo interdisciplinario de profesionales miembros de instituciones del Estado yde las ONG, convocados por el Ministerio de Salud y coordinados por el consultor RicardoLuque, nos reunimos para revisar el documento del cual saldría el texto Protocolo básico delequipo de salud sobre asesoría en infección por VIH y sida, que fue publicado por el Ministeriocon apoyo de UNDCP en noviembre del mismo año. Desde esa fecha no se volvió a publicarningún documento oficial sobre dicho tema y cada vez se hacía más evidente la necesidad deun documento actualizado, acorde con los nuevos planteamientos jurídicos expuestos en elDecreto 1543 y los avances de la investigación científica en el tratamiento del sida, sobretodo, en lo referente a los medicamentos conocidos como inhibidores o tratamientosantirretrovirales supremamente activos (TARSA), conocidos igualmente como HAART (highactivity anti-retroviral treatment).

El sida ha pasado de ser considerado una enfermedad de carácter mortal a ser una enfermedadcrónica tratable en quienes tienen acceso a tratamientos con TARSA; ello redunda en que lamortalidad relacionada con el sida disminuye considerablemente y en que se vea reducido elnúmero de hospitalizaciones a causa de las infecciones oportunistas relacionadas.

Igualmente, con la posibilidad de utilizar TARSA en las personas directamente afectadas, sepresenta un cambio de actitud frente a la misma enfermedad, al conocer que existe la posibilidadde retardar su aparición o de mejorar la condición de salud de la persona que ya está viviendocon el síndrome. Esta situación influye también en el equipo de salud, ya que sus miembrosasumen una actitud diferente ante la enfermedad y con los usuarios de sus serviciosprofesionales.

El conocer la posibilidad de usar el TARSA ha motivado en algunas personas una actitud másrelajada en su vida sexual activa ante la consideración de que ya existe un tratamiento, lo quepuede llegar a significar, a largo plazo, un incremento en el número de personas afectadas.

Entre los usuarios de TARSA se ha observado el uso inadecuado de los tratamientos, situaciónque incrementa el número de personas con VIH o sida, pues el virus se vuelve resistente a lostratamientos. Estas personas, a su vez, se convierten en un grave problema para la salud pública,por cuanto quienes se infectan o reinfectan con dichas personas se hacen a su vez resistentesa esos mismos medicamentos.

Todas estas problemáticas y situaciones particulares justifican un cambio en el sentido de laconsejería y en sus contenidos; de ahí la necesidad de crear un manual acorde con la época,avances científicos y legislación.


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Agradecimientos

El texto que usted tiene en sus manos tuvo como uno de sus grandes fundamentos el Protocolobásico del equipo de salud sobre asesoría en infección en VIH/SIDA del Ministerio de Salud(1992), documento a partir del cual se investigó el texto del presente manual, actividad quecontó con el apoyo de un grupo de personas voluntarias de la Fundación Apoyémonos, ONGcon sede en Bogotá, quienes por su experiencia en este campo y como profesionales de lapsicología hicieron su revisión. Así mismo, participaron en la prueba del material, durantetalleres de capacitación y utilizando como guía el manual, algo más de 150 profesionales quetrabajan en programas de sida en las Empresas Sociales del Estado adscritas a la SecretaríaDistrital de Salud de Bogotá, en EPS, ARS y miembros de ONG y grupos de autoapoyo, consede en esta misma ciudad. Un reconocimiento merecen, así mismo, todos los hombres ymujeres que viven con VIH o con sida y sus familiares, amigos y profesionales que trabajan eneste campo, quienes en el transcurso de mis 19 años de trabajo en sida me han permitidoconocer sobre sus vidas, temores, esperanzas, sueños, angustias, alegrías, sinsabores y dolores,porque su experiencia nutre este texto y justifica su existencia.

En especial agradezco al abogado Francisco Herrera, fundador de "Acción por la vida", uno delos primeros grupos de autoapoyo que funcionó en Colombia. El día de su muerte, al despedirse,me entregó documentos y testimonios sobre su experiencia, que ahora reproduzco comocitas a lo largo del manual y en el capítulo "Grupos de autoapoyo: alternativa válida"; a GabrielCalvo Massy, miembro fallecido de Apoyémonos, quien fue protagonista del vídeo "Un vuelode vida", realizado para el Programa de Sida del Ministerio de Salud por un equipo de miembrosde la Fundación, bajo la dirección de la periodista y cineasta Margarita Carrillo; Gabriel,igualmente al momento de su muerte, me hizo depositario de escritos sobre sus vivencias. Asímismo, agradezco a José Luis Cruz por sus documentos, escritos que por su voluntad mefueran entregados por su familia, como también a Angélica, Margarita, Carlos Suárez y MauricioSarmiento por sus testimonios.

Un especial reconocimiento a todos los miembros de Apoyémonos, en especial a los psicólogosCarlos Ernesto Rojas Manosalva, César Rodríguez Malaver y Ana Paola Fonseca Ávila, altrabajador social Rommel Rojas Rubio, a la antropóloga María Yaneth Pinilla Alfonso y alpublicista Ricardo Molano Acevedo, quienes de manera directa participaron en la construcciónde esta �Alternativa vital�; a los médicos Ricardo Rojas Higuera (Secretaría Distrital de Salud),Luis Angel Moreno Díaz, Carlos Hernández, Ricardo Luque y a la psicóloga Gloria Puerta(funcionarios del Ministerio de Salud) por su lectura crítica, comentarios, como también porsu apoyo, comprensión y corrección del texto.

Manuel Antonio Velandia Mora

Sociológo, filósofo, sexólogo,especialista en gerencia de proyectos educativos, magister en educación


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Con rostro de mujer

�Yo no sabía ni siquiera porqué estaba allá, solamente fui

porque la enfermera me dijo que fuera. Yo estaba tranquila�

hasta cuando la señora que me atendió me miró con esa mirada.

Yo no imaginaba que tuviera nada� pero cuando le dije

que me mandaron para la prueba, en ese momento, por su expresión,

yo supe que tenía algo malo. Después, dijo muchas cosas, me preguntó

si yo tenía relaciones peligrosas. Yo no entendía nada.

Vivir en Bogotá y en mi barrio es peligroso pero� no sabía porqué me enviaron.

Yo no le contesté nada, aun cuando me dio mucha ira, pero ella insistía

y ahí fue cuando me interrogó sobre si yo estaba con muchos hombres.

Yo sentí que la cara me hervía -no sé sí de la piedra o de la pena-, callé un rato,

finalmente le dije: claro que no. Yo sólo conozco íntimamente a mi esposo.

Ella pareció no creerme� después siguió hablando, pero yo, la verdad,

no la escuchaba, es que a una no la pueden tratar como si fuera una mujer cualquiera.

Después no recuerdo nada, me sacaron sangre y me insistieron

en que volviera al mes por el resultado.

Si no es porque me llaman a la casa yo nunca me hubiera enterado que tenía sida.

Bueno, realmente sólo tengo el virus y la diferencia es mucha;

pero ya me dañaron la vida y hacerme a la idea de que

no me voy a morir mañana mismo todavía me cuesta trabajo.

Si me hubieran parado más bolas cuando fui la primera vez,

sí lo que me dijeron en la consejería me lo hubieran hecho entender

antes de sacarme el examen, probablemente no me hubiera ido de mi casa,

no hubiera tenido tanto miedo como para intentar suicidarme

y hasta de pronto seguiría con mi trabajo.�

Angélica, 30 años


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Alternativa vital

El apoyo a las personas durante la infección por el VIH2 y el sida3 no es muy diferente alapoyo en el caso de otras ETS4 o de enfermedades que en su última etapa pueden llegar asignificar la muerte para quienes las están desarrollando; sin embargo, desde los mismosinicios de la pandemia del VIH y el sida quienes son sus portadores se han vistopermanentemente vulnerados tanto por personas de la comunidad como por aquéllos quehacen parte del equipo de salud.

Entre los individuos y los grupos de población no infectados con el VIH, el malestar, ladisfuncionalidad y el sufrimiento que el sida puede causar, constituyen a su vez complicacionespara el diagnóstico y tratamiento de quienes están afectados por esta infección e, incluso,para quienes viven con temor de estar infectados.

Las primeras consejerías preprueba se realizaron en Colombia en 1985 por el autor de estetexto. A finales de 1987, por iniciativa de la enfermera Rosanna Alba de Rangel, se formó elCEPAS, Comité de Educación, Prevención y Apoyo para el Sida de la Secretaría de Salud deBogotá. Velandia y Moreno, voluntarios del Grupo de Ayuda e Información GAI y miembrosdel CEPAS, fueron los encargados de la consejería a los clientes que acudían al nacienteprograma del Centro de Salud de Chapinero5 . Hasta 1989 no se realizó en Colombia manualalguno que orientara la atención emocional antes y después de realizarse la prueba diagnósticapara VIH; aun así, durante esos años, Velandia y el médico psiquiatra Álvaro Fernández Mejía,funcionario del Hospital Simón Bolívar de Bogotá, realizaron, basados en su experienciapersonal, talleres de capacitación orientados a miembros del equipo de salud involucrados endicha actividad. En 1988, Profamilia publicó el Manual Instructivo ETS/SIDA, donde aparecenlos artículos Aspectos psicológicos y sociales del sida, escrito por la licenciada Adalgiza ReyesLópez, funcionaria de la Secretaría de Salud de Bogotá, y Medios de transmisión del sida,prevención y ayuda, cuyo autor es Manuel Velandia. Ese mismo año, la Caja de PrevisiónSocial de Bogotá publicó el libro SIDA, en el que Fernández escribe un texto titulado Anotacionessobre respuestas psicológicas ante la infección por VIH". En1989, con motivo del Día Mundialdel SIDA, Velandia publicó el libro Educación en salud: aportes para la intervención en sida,texto en el que aparecen dos artículos relacionados con el tema, uno de ellos escrito por eldoctor Fernández, en ese entonces funcionario del Hospital La Victoria en Bogotá, y otro por elpsicólogo Guillermo Castillo T., miembro voluntario del Grupo de Ayuda e Información, entidadeditora de la citada publicación.

En 1992, la Corporación para Investigaciones Biológicas de Medellín publicó el libro SIDA:enfoque integral en su serie Fundamentos de Medicina, en el que aparece el capítulo tituladoConsejería. El texto fue escrito por la psicóloga María Victoria Arango, quien fuera miembrodel equipo asistencial del Programa de Sida del Departamento de Antioquia entre 1987 y 1991.En ese mismo año, el Programa La Casa publicó Atención a la comunidad en las áreas dedrogadicción, sida y suicidio; en él, Augusto Pérez Gómez escribe sobre La asesoría psicológica


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para personas VIH+ y con sida y Ricardo Luque Nuñez publicó el artículo La línea DeSIDA:asesoría telefónica en infección por VIH/SIDA. En 1992, el Ministerio de Salud publicó elProtocolo básico del equipo de salud sobre asesoría en infección en VIH/SIDA; en él, y bajo lacoordinación de Luque, participaron, entre otros, Fernández, Arango, Velandia, además de unamplio grupo de profesionales funcionarios de ONG y OG.

Un insumo importante para la elaboración de este documento fue el manual Principios yprácticas del aconsejamiento sobre el VIH/SIDA, documento que fue preparado por el ProgramaRegional de Sida y ETS de la OPS en colaboración con ONUSIDA, el Plan Nacional sobre elSida del Ministerio de Sanidad y Consumo de España y la Agencia Española de CooperaciónInternacional, documento que a su vez se basó en el de Orientación en la relación con el VIHy el sida: una clave para la atención, publicado por el Programa Mundial de SIDA de la OMS yen las normas publicadas por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de losEstados Unidos de América: HIV counseling, testing and referral: standards and guidelines.

La relevancia de la consejería pre y posprueba en Colombia se evidenció en el Decreto 559de 1991 sobre el sida. En junio de 1997, el Ministerio de Salud promulgó el Decreto 1543sobre sida6 . Las consejerías pre y posprueba se contemplan como obligatorias en este decretoy deben ser realizadas por el médico o por un profesional miembro del equipo interdisciplinarioque trabaje en sida en la institución, quien deberá estar debidamente entrenado para dichafunción.

El Decreto contempla que la atención es obligatoria. En su Artículo 9º se lee textualmente:"Ninguna persona que preste sus servicios en el área de la salud o institución de salud sepodrá negar a prestar la atención que requiera una persona infectada por el virus deinmunodeficiencia humana (VIH) asintomática o enferma del síndrome de inmunodeficienciaadquirida (SIDA), según asignación de responsabilidades por niveles de atención, so pena deincurrir en una conducta sancionable de conformidad con las disposiciones legales, salvo lasexcepciones contempladas en la Ley 23 de 1981".

A pesar de que existe la citada norma y la respectiva sanción por su no cumplimento, hasta elmomento no se ha interpuesto ninguna tutela o demanda penal por la vulneración de losderechos a la atención y al apoyo emocional, lo cual no indica que la consejería se estéllevando a cabo oportuna y adecuadamente.

El estigma y la discriminación, sumados al impacto de recibir un diagnóstico de una infeccióncuya etapa final puede ser considerada de carácter mortal, ha motivado a que casi desde elmismo comienzo de la epidemia en los Estados Unidos se crearan organizaciones que trabajanen sida, uno de cuyos fines ha sido apoyar a los posibles portadores y a quienes ya viven conla infección o con el sida. La primera ONG se fundó en Colombia en 1984: el GAI/SIDA Grupode Ayuda en Información sobre el SIDA (hoy Corporación Asesorar). Su principal objetivo fuela consejería tanto personal como telefónica7.


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Notas al margen

1 El presente texto se ha escrito en masculino a pesar de que existe el símbolo "@" que se utiliza en aquellas palabras quepueden referirse tanto a hombres como a mujeres, como una manera de aclarar que el texto los cubre a ambos: se buscacon ello no discriminar a un género en detrimento del otro o dar supremacía al discurso en masculino como una acepciónque cubre tanto a mujeres como a hombres.

2 VIH (virus de la inmunodeficiencia humana): retrovirus que es el agente causal del sida.

3 SIDA (síndrome de inmunodeficiencia adquirida): conjunto de síntomas y signos generados por el compromiso delsistema inmunitario de una persona como consecuencia de la infección por el VIH.

4 ETS: se usa el concepto de enfermedad de transmisión sexual para hacer referencia a la presencia de sintomatologíapropia de una enfermedad de transmisión sexual en una persona que llega a la consulta, y el de ITS, infecciones detransmisión sexual, cuando se cuenta con un diagnóstico establecido y confirmado por una técnica de laboratorio.

5 El Centro de Salud de Chapinero, hoy hospital del mismo nombre, fue el primer Centro de Salud con un Programa de Sidaen Bogotá y en Colombia. Sus primeros profesionales de salud trabajaron prácticamente como voluntarios, fueron ellos lamédica María Victoria Rocha, la enfermera Rosanna Alba de Rangel, miembros del CEPAS, el sociólogo Manuel VelandiaM. y Luis Eduardo Moreno (miembros del GAI/SIDA). El primer programa hospitalario del Estado funcionó en Bogotá, enel Hospital Simón Bolívar, bajo la dirección del doctor Gabriel Martínez, internista.

6 El Decreto 1543 fue promulgado el 12 de junio de 1997 y firmado por los Ministros de Justicia y del Derecho, Trabajo ySeguridad Social, Educación y Salud.

7 El fundador del GAI/SIDA (1984) fue Manuel A. Velandia Mora, luego de casi un año de trabajo independiente. La primeralínea de apoyo e información que funcionó en Colombia fue organizada por el GAI/SIDA en 1986 y obedecía a lanecesidad de preparar a las personas en su proceso de bien morir y el derecho a seguir ejerciendo su genitalidad.



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�Al conocer la presencia del virus en el organismo,

y, más aún, al inicio de los síntomas y de enfermedades más graves,

se apropia de nosotros una profunda y compleja impotencia que,

luego sabemos, comparten también los profesionales de la salud.

Esa sensación se desata en nosotros al saber que nuestra salud

será afectada, pero principalmente al temer las consecuencias familiares

y sociales que acompañan un camino desconocido y aterrador.

Los rasgos iniciales de incredulidad, negación y rabia

resultan ser negociados y, finalmente, terminamos aceptando

que no podemos evadir la realidad ni de la enfermedad ni de la muerte;

y hasta nos convertimos en �crueles� humoristas de nuestro estado.�

Francisco Herrera



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Capítulo 1

Recomendaciones para la consejería pre y pospruebaen infección por VIH y sida

¿Qué es consejería? 8

Es el conjunto de actividades realizadas para preparar y confrontar a la persona con relación asus conocimientos, prácticas y conductas de riesgo (sexuales, sanguíneas y perinatales) y deprotección, antes y después de la realización de las pruebas diagnósticas. Esta se llevará acabo por personal entrenado y calificado para dar información, educación, apoyo psicosocialy actividades de asesoría a las personas infectadas, a sus familiares y a la comunidad en lorelacionado con las ETS, el VIH y el sida (Decreto 1543).

Según OPS-ONUSIDA, la consejería sobre el VIH y el sida puede definirse como "un diálogoconfidencial entre un cliente y su consejero para ayudar al primero a sobrellevar la tensión yapoyarlo en la toma de decisiones personales que le permitan convivir y enfrentar la infeccióny la enfermedad de una manera funcional. El diálogo en sí debe comenzar durante el primercontacto del cliente, ya sea con los servicios de consejería de atención que incluyen todos losestablecimientos de salud, tanto formales como informales, donde se da atención y apoyosocial".

Es también un instrumento en la estrategia preventiva de la epidemia por VIH y sida que buscaayudar a las personas que viven con el VIH o con el sida a tomar decisiones sobre cómomanejar su infección, su futuro, elevar su autoconfianza, apoyarles en la decisión para la tomade medicamentos antirretrovirales y mejorar las relaciones familiares, comunitarias y la calidadde vida, como también para que no infecten a otros, y a las no infectadas para modificar susconductas, factores y cofactores de riesgo cuando sea necesario hacerlo.

�La atención integral a las personas asintomáticas infectadas por el VIH y enfermas del SIDA,de acuerdo con el criterio del equipo de salud, podrá ser de carácter ambulatorio, hospitalario,domiciliario o comunitario y tendrá su acción en las áreas de prevención, diagnóstico,tratamiento, rehabilitación y readaptación. Esta incluirá los medicamentos requeridos paracontrolar la infección por el VIH, el SIDA y las ETS, que en el momento se consideren eficaces,para mejorar la calidad de vida de la persona infectada» (Parágrafo, Artículo 9º, Decreto 1543).«La familia y el grupo social de referencia participarán activamente en el mantenimiento de lasalud de las personas asintomáticas infectadas por el VIH, en la recuperación de personasenfermas de SIDA, así como en el proceso del bien morir de las personas en estado terminal�.

Pretende igualmente proveer apoyo a sus familias o núcleos de allegados denominados gruposocial y grupos neofamiliares 9 para que a la vez les puedan brindar aliento y atención.

La consejería debe implantarse en las instituciones de diagnóstico, programas de apoyo y enlas entidades gubernamentales y no gubernamentales que trabajan en la lucha contra la infecciónpor VIH y el sida. �Ninguna persona que preste sus servicios en el área de la salud o institución



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de salud se podrá negar a prestar la atención que requiera una persona infectada por el VIHasintomática o enferma del SIDA, según asignación de responsabilidades por niveles deatención, so pena de incurrir en una conducta sancionable de conformidad con lasdisposiciones legales; salvo las excepciones contempladas en la Ley 23 de 1981� (Decreto1543, Artículo 8).

La consejería depende en gran parte de la aptitud del consejero para comunicarse efectivamente,su capacidad para dar información exacta sobre la prevención y el tratamiento de la infección,su sensibilidad cultural y la necesidad de sopesar el conocimiento del cliente antes decomunicarse con él.

La consejería es una comunicación confidencial que responde a las necesidades del cliente yofrece apoyo emocional a los individuos y sus familias cuando éstas presentan problemas ytemores relacionados con la infección por VIH o con el sida.

La consejería es una comunicación personalizada que se basa en técnicas específicas y en lacapacidad de escuchar, analizar y proponer alternativas viables.

La consejería no debe ser

✦ una oportunidad para juzgar al individuo, amonestarle o imponerle acciones;

✦ una oportunidad limitada solamente a �enseñar� o transmitir información factual.

La consejería

✦ es una estrategia preventiva;

✦ una interacción que inspira al cliente a tomar decisiones acertadas;

✦ una actividad orientadora más que prescriptiva;

✦ busca apoyar a las personas con temor de estar infectadas, o bien, que viven con VIH o consida;

✦ orienta sobre su futuro;

✦ busca mejorar su autoconfianza, sus relaciones emocionales, sexuales y afectivas, subienestar y su calidad de vida;

✦ motiva a la asesoría, la consejería, la terapia y a la participación en grupos de apoyo yautoapoyo cuando ello redunda en un beneficio para el usuario.

¿A quién se dirige la consejería sobre el VIH y el sida?

En el contexto de la infección por VIH y el sida, la consejería es apropiada para:

✦ personas que por indicación médica han sido referidas por otros miembros del equipo desalud;

✦ personas preocupadas porque temen estar infectadas con el VIH, vivir con el sida o estarinfectados con los microorganismos que causan las otras ETS;



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✦ personas que estén considerando hacerse la prueba de anticuerpos contra el VIH o paradetectar otra ETS;

✦ personas que se han hecho la prueba de anticuerpos contra el VIH o para detectar otra ETS,sean portadoras o no;

✦ personas que han decidido no hacerse la prueba diagnóstica de infección por VIH a pesarde los comportamientos de riesgo, actuales o pasados, para adquirir el VIH u otra ETS;

✦ personas que hayan sido transfundidas con sangre o hemoderivados a los que no se les hahecho control de calidad;

✦ personas que comparten agujas o jeringuillas para el uso de substancias psicoactivas deaplicación endovenosa;

✦ personas que han tenido contactos genitales con riesgo (sin la utilización de métodos debarrera) 10 de adquirir el VIH u otra ETS;

✦ personas que viven con sida, con otra enfermedad relacionada con la infección por VIH uotra ETS;

✦ personas que estén pasando por dificultades de empleo, vivienda, financieras, familiares,etc., como resultado de la infección por VIH u otra ETS;

✦ familia y amigos de las personas que viven con el VIH o con el sida;

✦ trabajadores de la salud y otros que estén en contacto regular con personas que viven conel VIH, con el sida o que por su ocupación han tenido accidentes laborales que implicanriesgo de infección;

✦ personas que por sus resultados de la prueba de carga viral o de recuento de linfocitos CD4/

CD8 deben iniciar el uso de medicamentos antirretrovirales o profilácticos;

✦ personas no adherentes al uso de medicamentos antirretrovirales;

✦ personas que presentan una infección de transmisión sexual;

✦ mujeres gestantes;

✦ mujeres que viven con VIH o con sida para informarles los riesgos de quedar embarazadas,tanto para su vida como para la del feto;

✦ adolescentes que ya han iniciado o van a empezar su vida sexual activa.

¿Quién puede brindar consejería?

Hombres y mujeres pertenecientes a un equipo interdisciplinario de salud que posean lamotivación, sensibilidad, habilidad y conocimiento sobre la infección por VIH y el sida, y quehayan recibido la capacitación correspondiente en consejería 11. Es importante señalar quedeben estar dispuestas a participar en un seguimiento y evaluación de las actividades ejecutadas,para la mejora constante en la calidad del servicio.



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Perfil del consejero

Si bien cualquier persona con las características arriba descritas puede brindar consejería, esimportante que se ubique en el perfil humano y técnico que a continuación se describe:

1. calidez y sensibilidad,

2. capacidad para establecer empatía;

3. capacidad de escucha;

4. habilidades para la comunicación;

5. poseer una actitud abierta; esto implica no juzgar y tener criterios ético-racionales quegaranticen el respeto y la dignidad del consultante;

6. manejo de la confidencialidad;

7. habilidad en el manejo de las emociones propias y del consultante, tales como la ira, laansiedad, la tristeza, etc.;

8. capacidad para reconocer sus limitaciones, dentro del proceso de consejería, y paraconfrontar sus propias actitudes frente a la sexualidad y la muerte;

9. coherencia entre los comportamientos que promueve durante la consejería y los que asumepara su propia vida;

10. capacidad de liderazgo que le permita actuar en comunidad y trabajar como miembro deun equipo;

11. vinculación voluntaria y no impuesta.

Perfil técnico del consejero

1. Poseer un entrenamiento adecuado y experiencia en consejería a personas que viven conel VIH o con el sida; la persona no tiene que ser necesariamente un profesional de lapsicología;

2. actualizarse permanentemente en los conocimientos biosicosociales de la epidemia;

3. tener en cuenta los valores particulares que pueden inducir al conflicto;

4. reconocer las poblaciones específicas con las cuales se le dificulta la comunicación;

5. poseer habilidades en técnicas de entrevista;

6. tener conocimiento de las redes de apoyo existentes y conocer las pautas de referencia(remisión) correspondientes;

7. poseer información adecuada sobre temas pertinentes a la sexualidad;

8. conocimiento del Sistema General de Seguridad Social (SGSS);

9. conocimiento y manejo apropiado de la legislación pertinente.



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Objetivos de la consejería

Objetivos generales

1. Prevenir la transmisión de la infección por VIH y el sida.

2. Motivar a la persona para que, con el apoyo del equipo de salud, desarrolle habilidadesque le posibiliten la comunicación con su parejas sexuales y así evite infectarse o infectara otros.

3. Brindar apoyo psicológico y social a las personas afectadas y a su pareja, amigos o familiarespara que así tengan un manejo más adecuado de la infección y disminuir el riesgo de quesus derechos sean vulnerados.

Objetivos específicos

1. Brindar información completa, clara y suficiente que permita desmitificar ideas erróneas,tabúes y prejuicios respecto a la infección por VIH y el sida.

2. Estimular el cambio de comportamientos que exponen al riesgo de infección por VIH y alsida.

3. Ofrecer un espacio en el cual el consultante encuentre el ambiente adecuado de escucha,comprensión, confidencialidad, educación y apoyo.

4. Respetar la toma de decisiones, basándose en las necesidades, códigos, principios y valoresdel consultante.

5. Evaluar periódicamente los cambios logrados por el consultante durante el proceso deconsejería.

Funciones generales de la consejería

La infección por VIH y el sida ameritan los procesos de consejería, quizás más que otraspatologías, porque:

1. un diagnóstico reactivo para el VIH puede crear presiones y ansiedades enormes que puedendemorar el cambio constructivo o empeorar la enfermedad, especialmente en vista deltemor, la incomprensión y la falta de solidaridad tanto de la pareja y los familiares como dealgunos miembros del equipo de salud;

2. una persona que vive con el VIH o con el sida puede mejorar su condición si, teniendoacceso a medicamentos antirretrovirales y profilácticos, hace un uso adecuado de ellos;

3. una persona puede evitar adquirir el VIH o transmitirlo a otros al modificar loscomportamientos que impliquen riesgo para sí y para otros; se le puede apoyar para queconozca sus derechos y obligaciones y adquiera un compromiso ético ante la propagaciónde la epidemia;

4. la infección por VIH es de curso lento por ser una enfermedad crónica tratable; la percepciónsobre la muerte se hace inminente en el momento de recibir un diagnóstico reactivo, másaún si la persona no conoce sobre posibilidades de tratamiento o no posee una informaciónadecuada sobre la enfermedad.



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La labor de consejería debe basarse en una filosofía formativa en la que la enseñanza 12 seaactitud permanente del consejero y de interés para la persona que consulta. La consejería nodebe ofrecer falsas expectativas. Debe brindarse en condiciones ambientales adecuadas ycon una actitud positiva y empática donde no se juzguen los comportamientos de cada cual ydonde se ofrezca la información en la forma más clara posible, sin tecnicismos médicos nitérminos de difícil asimilación.

La construcción de la esperanza ayuda a definir metas claras a corto, mediano y largo plazocomo una manera de crear o incrementar en la persona vínculos pro-vida que posibiliten unamayor adherencia al uso de medicamentos antirretrovirales.

En consecuencia, para que un proceso de consejería cumpla con sus objetivos debe considerarlos niveles de prevención en salud, así:

Prevención primaria

El objetivo principal de la labor de consejería es prevenir la transmisión de la infección porVIH y otras ETS. Para llevar a cabo esta función es importante tener en cuenta la percepcióndel riesgo, la valoración de la vulnerabilidad y comprender qué significa para el usuario serportador de VIH o de una ETS. Así mismo, es necesario lograr que la persona entienda y asumalas consecuencias que se derivan de su comportamiento sexual, genital y laboral.

Específicamente, la prevención primaria se realiza hacia quienes, por sus conductas sexualesgenitales, su riesgo transfusional (incluida su actividad laboral) o por hacer parte de gruposconsiderados poblaciones vulnerables (como las mujeres o los jóvenes), pueden estar expuestosal riesgo de infección o desconocen su situación actual.

Prevención secundaria

Dirigida a las personas que ya saben o consideran muy probable estar infectadas con el VIH ocon una ETS. La consejería se extiende a evaluar las consecuencias de la infección, resaltandola forma de prevenir su transmisión mediante la asunción de conductas adecuadas porqueminimizan el riesgo. Es frecuente que las personas afectadas acudan a diversas institucionesque les presten servicios de apoyo y asistencia para superar el miedo que les inspira desarrollarel sida o vivir con una ETS, lo cual debe tenerse en cuenta por parte de los equipos asistencialesy por los consejeros, quienes no deben entender esto como un signo de desconfianza en lacalidad del servicio, sino como el mantenimiento de la negación como un mecanismo dedefensa o una manera de conservar la esperanza de no estar infectado. Muchas veces existenresistencias a participar en procesos de consejería, terapia o apoyo más amplios y permanentesen el tiempo a menos que se motive a quienes viven con VIH o con sida acerca de la importanciade gozar de los beneficios de un acompañamiento continuo.

✦ La consejería se instala como parte del tratamiento integral, en la medida que brinda apoyoemocional y hace énfasis en el autocuidado.

✦ Implica, además, el apoyo necesario para asumir un estilo de vida positivo que puedeintroducir elementos tales como técnicas de respiración y relajación, acondicionamientomotor, fortalecimiento muscular y dietas adecuadas.



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✦ La consejería en el uso apropiado de medicamentos antirretrovirales ha tomado un carizimportante, ya que al consumirlos adecuadamente disminuye la carga viral, mejora el sistemade defensa, decrece el riesgo de desarrollar infecciones oportunistas, cánceres asociadosy de mortalidad asociada con el sida.

Prevención terciaria

La prevención terciaria es de carácter social y debe estimular a las personas portadoras del VIHo que viven con sida para que no abandonen su trabajo, sus estudios, sus actividades recreativas,para que perpetúen o mejoren sus vínculos afectivos y emocionales con sus familias y parejas,y para que construyan o reconstruyan sus metas a corto, mediano y largo plazo. Con esto sebusca un mayor bienestar y calidad de vida del consultante. En la fase terminal del sida, sedeben facilitar a las personas afectadas las condiciones para una muerte digna y la elaboraciónde los procesos de duelo.

Funciones específicas de la consejería

La consejería debe ser educativa, con un método que suscite y mantenga el interés delconsultante y ha de ubicarse en el marco de las prevenciones primaria, secundaria y terciaria,considerando las siguientes funciones específicas:

1. evaluar el grado de exposición a los microorganismos causantes de las ETS y el sida;

2. informar e interpretar las pruebas de laboratorio si se tiene el entrenamiento y la autorizacióncorrespondiente para cumplir con esta actividad;

3. informar clara y objetivamente sobre los aspectos concernientes a la infección por VIH y elsida o las ETS;

4. ayudar a comprender qué significa ser portador del VIH y las posibilidades de manejoterapéutico de la infección;

5. apoyar la comprensión del significado de ser portador de una ETS y las posibilidades de sumanejo terapéutico;

6. motivar al consultante para que realice los cambios de comportamiento que prevengan lainfección y reinfección por VIH o las ETS;

7. sugerir y motivar al consultante para que siga las pautas de autocuidado;

8. proveer información sobre alternativas que mejoren el bienestar físico, psicológico y socialdel consultante;

9. reforzar los elementos positivos de la persona: autoestima y autovaloración;

10. motivar a la persona para que cree o se integre a grupos de autoapoyo y apoyo;

11. posibilitar la generación de alternativas que le ayuden al consultante a retomar su autocontrol;

12. brindar un enfoque apropiado a la problemática psicosocial y explorar los recursos de lapersona para poder afrontar tal situación;

13. informar sobre aspectos éticos y legales de las ETS y el sida, los derechos y obligacionespropias de una persona afectada por una de estas infecciones;



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14. ofrecer consejería a los familiares y parejas según las pautas establecidas más adelante eneste mismo documento;

15. informar sobre la importancia de la adherencia a los tratamientos y medicamentos.

Apoyo psicosocial

Las personas que viven con el VIH o con sida, o quienes conviven con una ETS se ven enfrentadasa un sinnúmero de situaciones que les son difíciles y que con frecuencia necesitan apoyopsicológico. Algunos de los problemas a considerar en el proceso de la consejería son la ira,la soledad y la depresión, el temor de haber infectado a otras personas, el aislamiento, lahospitalización, las reacciones de discriminación por parte de los amigos o la familia, la pérdidade vivienda, estudio o trabajo, los efectos físicos visibles de la enfermedad misma, los efectossecundarios de los medicamentos, el acceso o la imposibilidad de usar medicamentosantirretrovirales, la probabilidad de hacerse resistente a los mismos.

El consejero no soluciona problemas; simplemente puede señalar algunas pautas para que lapersona ponga en juego su creatividad y encuentre las alternativas que le son más apropiadasen el marco de su situación.

Características de la consejería

Como ya se mencionó, la forma de brindar la consejería depende de factores culturales, de ladisponibilidad de recursos, de las necesidades propias del consultante, del grado de informacióny los conceptos que éste tenga frente a la infección por VIH, el sida o las ETS. Existen, sinembargo, ciertas características comunes que ayudarán a desarrollar una mejor labor.

Disponibilidad de tiempo

Los temas referentes a la infección por VIH y el sida, debido a su complejidad, requieren serentendidos y asimilados a cabalidad. Hay que dar margen de tiempo para que la personaexprese sus expectativas y así crear una adecuada relación de confianza. Una sola sesión 13 noes suficiente para que el consultante asuma la necesidad de adoptar los cambios decomportamiento sugeridos o para que encuentre formas de solución a los problemas.

El consejero ha de programar su tiempo previendo que el consultante puede solicitar susservicios con urgencia y debe estar disponible para sesiones posteriores de consejería.

Intimidad

Condición de la persona que le permite conservar su existencia con el mínimo de injerenciade los demás, para así lograr el libre y armónico desarrollo de su personalidad. Comprendetanto el respeto a la intimidad personal y familiar, como la facultad de defenderse de ladivulgación de hechos privados, al permitir que la persona controle la información sobre símisma (definición en el Decreto 1543) 14. La Constitución Política de Colombia determina laintimidad como derecho fundamental en los Artículos 15 y 42.

Todo profesional está en el deber de mantener en reserva la información que el usuario leproporcione; por tanto, es imprescindible proteger su privacidad, intimidad, buen nombre eimagen, así como su integridad.



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Actitud respetuosa

Es importante que el consejero mantenga una actitud tal que las personas que le consultan sesientan realmente apoyadas y aceptadas cualquiera que sea su estilo de vida, orientaciónsexual, etnia, credo o clase social. Se debe evitar la tendencia a juzgar comportamientos o abrindar consejerías influenciadas por los sentimientos o creencias particulares. Sin embargo,el consejero debe ser claro en que asumir una actitud respetuosa no implica necesariamenteestar de acuerdo, cohonestar la violencia sexual, la discriminación o cualquier otra forma desituación que ponga en riesgo a la misma persona o a aquéllas con las que sostiene relacionesgenitales y sociales.

Honestidad

La información que se brinde ha de ceñirse a la verdad científica. Por lo tanto, el consejerodebe comprender todos los aspectos relacionados con la infección. Esto implica la necesidadde actualización permanente 15.

El consejero ha de reconocer sus limitaciones de tipo humano y técnico y remitir al consultantea la persona o institución adecuada según sea el caso. Todo ofrecimiento o promesa debúsqueda de información, servicios u otros, que se hagan al consultante deben cumplirse.

Confidencialidad

Como norma general, se debe garantizar la confidencialidad 16 al consultante; esto quieredecir que la relación se debe dar en un clima de confianza de manera que la persona puedaexpresarse sin temor. Todo lo que diga el consultante y el consejero dentro de la consultadebe permanecer en reserva; sin embargo, el consultante debe conocer que, acorde aparámetros éticos, la confidencialidad tiene un límite, pues si bien tiene derechos, tambiéntiene deberes, especialmente en lo relacionado a la protección de terceros. La confianzademostrada por el consejero mejora las relaciones de trabajo y hace que la persona asumamás fácilmente la información recibida.

"Las personas integrantes del equipo de salud que conozcan o brinden atención en salud auna persona infectada por el VIH, asintomática o sintomática, están en la obligación de guardarsigilo de la consulta, diagnóstico, evolución de la enfermedad y de toda la información quepertenezca a su intimidad" (Decreto 1543, Artículo 32).

Es necesario recordar que: "En desarrollo del sistema de información epidemiológico todaslas personas naturales o jurídicas, públicas o privadas del sector salud, estarán obligadas anotificar los casos de infección por VIH, el SIDA y defunción a causa de esta enfermedad, asícomo de otras ETS, a las Direcciones Territoriales de Salud, so pena de ser sancionadas deconformidad con las normas pertinentes y sin perjuicio de que puedan llegar a incurrir en eldelito de violación de medidas sanitarias consagradas en el Código Penal. El secreto profesionalno podrá ser invocado como impedimento para suministrar dicha información. Cuando se tratadel nombre de personas infectadas por el VIH, el SIDA y las otras ETS, gozará del amparo dereserva, deberá hacerse con sujeción a las disposiciones contempladas en el Decreto y a lasnormas sobre vigilancia y control epidemiológico que para tal efecto expida el Ministerio deSalud", (Decreto 1543).



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Registro y difusión de información

La persona que acude a una consejería debe conocer que hay que hablar de su intimidad,pero aceptar hacerlo no implica haber autorizado a que lo por él expresado sea difundido detal manera que se viole su intimidad y privacidad.

Uso para la docencia u otros fines de carácter científico: se debe evitar consignar en lasfichas, historias clínicas e informes orales o escritos para eventos científicos, docencia opublicaciones, la información que pudiera hacer que el usuario sea identificado por otraspersonas, por tanto, tan sólo debe consignar lo estrictamente necesario.

Registro: toda información anotada en una base de datos que pueda ser utilizada y vista porpersona diferente al profesional directamente involucrado con el usuario deberá, como mínimo,preservar la identidad de la persona con el uso de un código de identificación y proteger losdatos con un código de ingreso.

Todo registro debe estar resguardado de tal manera que se preserve la confidencialidad y elsecreto profesional. Cuando para su almacenamiento se utilicen procesos electrónicos,automatizados, manuales o cualquier medio, deberá velarse porque en ningún momento seposibilite el acceso, la impresión, la transferencia o el borrado de la totalidad o de parte de losmismos 17.

Principios básicos en consejería

Reconocer sentimientos y emociones: es una tarea que ocupa un lugar central en todasesión de consejería. Es importante que el consejero se encuentre consciente todo el tiempode la forma en que el cliente lo manifiesta. El consejero debe interpretar los mensajes que elcliente transmite, tanto en forma verbal como a través del lenguaje corporal (no verbal). Encaso de que perciba incongruencias entre estas formas de expresión, el consejero debe indagarmás profundamente para poder comprender mejor el estado anímico del cliente.

Conectar al cliente con sus sentimientos: en consejería se debe trabajar con los sentimientosy emociones del cliente, no en contra de ellos. El consejero, más que intentar cambiarlos,debe esforzarse en comprenderlos y ayudar al cliente a reconocerlos si es que no es conscientede ellos. Entender las propias reacciones ante diversas situaciones y hechos es una condiciónindispensable para el desarrollo de planes de acción individual y, por tal razón, el clientedebe ser apoyado para que reconozca y trate de comprender sus emociones.

Contribuir a reducir la ansiedad: es una tarea necesaria para conseguir que el cliente seinvolucre más objetivamente en su propio proceso de reflexión, toma de decisiones y acciónpara el cambio. Para ello, es necesario: 1) crear una atmósfera de comunicación y confianza;2) demostrar interés auténtico a través de la atención y las preguntas directas y oportunas y, 3)normalizar los sentimientos y emociones del cliente, señalando que sus reacciones son lasque muchas otras personas tienen ante situaciones similares.

Facilitar el análisis de las ventajas y desventajas que encierran las diversas alternativascontempladas por el cliente, así como las posibles consecuencias emocionales de acción uomisión.



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Ampliar las opciones contempladas por el cliente, ofreciéndole un �menú� de alternativasposibles y, por supuesto, facilitando el análisis de los pro, los contra y sus consecuencias.

Brindar información precisa, concisa y relevante: la comprensión de una situación, unhecho o un tema determinado, no sólo ayuda a la persona a tomar una decisión informada,sino que también contribuye a disipar dudas, temores y ansiedad. En consejería, sin embargo,es necesario ir �al punto�, responder exactamente a las cuestiones y necesidades de informacióndel cliente, sin elaborar conferencias magistrales acerca del tópico.

Evaluar riesgos que ameriten referir el cliente a servicios especializados: el consejerodebe poder determinar si las respuestas del cliente ameritan referirlo a profesionales (psiquiatra,psicoterapeuta) o servicios (prevención de suicidio, grupos de autoapoyo, clínica psiquiátrica)que contribuyan a reducir las probabilidades de que el cliente ponga en peligro su integridadfísica o la de terceros.

Apoyar al cliente para que implemente el plan de vida que se haya trazado: el consejero,además de alentar al cliente, puede continuar ofreciéndole �opciones� y apoyando el análisisde los pro y los contra de cada paso que contemple en el desarrollo de su plan de acciónindividual. La consejería no es un servicio esporádico, sino que requiere continuidad.

¿Cómo brindar consejería?

Para alcanzar el logro de los objetivos de una consejería, es esencial tener en cuenta lossiguientes lineamientos:

✦ identificar prontamente el principal problema que afecta a un consultante, facilitará suabordaje y superación, permitiendo trabajar los temores y posibilitando el apoyo necesarioen ese momento;

✦ es básico determinar si el consultante está en capacidad de recibir nueva información;muchas veces las crisis de extrema ansiedad o tristeza hacen que la persona no esté dispuestapara oír y mucho menos para procesar la información;

✦ es necesario evaluar el nivel de educación y el tipo de conocimiento que posee elconsultante, así como su situación socioeconómica y familiar, su posibilidad de acceso amedicamentos, asistencia y a otro tipo de servicios;

✦ la tarea preventiva durante la consejería debe hacer énfasis en las diferentes alternativaspara evitar la transmisión del VIH, detectando las diferentes situaciones individuales paravalorar los cambios de comportamiento que el consultante pueda adoptar; negar en unapersona un comportamiento determinado puede ser asumido como una injerencia en suvida privada; es más conveniente apoyar para que la misma persona encuentre respuestasde cómo hacerlo sin riesgo;

✦ hay que actuar con delicadeza y habilidad para que no se repitan largos discursos sobretemas que en el momento no son pertinentes; por ejemplo, tratar el tema del uso delcondón no es primordial cuando la necesidad básica es resolver el temor que se tiene poruna relación que se tuvo bajo los efectos del alcohol con un desconocido; el asunto delcondón se abordaría más adelante, una vez se hayan despejado las dudas acerca del temaprincipal;



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✦ las instituciones que realicen consejería deben formar parte de una red de apoyo socialdonde el consejero está en la obligación de conocer otros recursos disponibles y ofrecerlos;

✦ puede ser necesario acudir a grupos de autoapoyo o apoyo en los cuales el paciente encuentreel refuerzo adecuado de personas que han afrontado experiencias similares y estáncapacitadas para hacerlo.

Los usuarios se motivan cuando tienen la sensación de control sobre su propia existencia ycuando pueden adoptar sus propias decisiones apoyadas en el respeto mutuo y la autovaloración.La percepción que se tiene del sida puede estar cargada de una gran cantidad de contenidosnegativos y de pérdida de la esperanza, por lo que es importante ayudar a adoptar una posiciónmás positiva aclarando mitos, conocimientos inadecuados y prejuicios. Una comprensión realistadel problema será de gran importancia para que la persona permanezca dentro de su núcleode relación social. Debe ser la misma persona quien, con sus actitudes positivas, pueda solventarinconvenientes familiares y generar mejores alternativas de vida.

Infortunadamente, los miembros del equipo de salud, en muchas ocasiones, no logran hacersecomprender de los usuarios de sus servicios, aun cuando en ambos grupos existan conocimientosque posibilitarían el acercamiento y la construcción en común del texto de salud. Por eso esconveniente conocer las semánticas, significados e imaginarios que sobre salud, sexualidad ysida tienen los usuarios y hacer un uso adecuado de ellos.

Para proveer la consejería es necesario disponer de un espacio y un tiempo adecuados, lomismo que de otros recursos básicos. El lugar debe ser cómodo, donde el consejero puedaatender al consultante sin interrupciones, con la garantía de seguridad y tranquilidad que laactividad y la persona requieren.

Se recomienda que el consejero posibilite las condiciones ambientales que favorezcan laempatía. Por ejemplo, el ubicarse en una silla junto a la persona y no separados por un escritorioda la sensación de cercanía y posibilita el vínculo; tener disponibles pañuelos faciales, brindarun vaso con agua o una bebida aromática (tisana) puede lograr que la persona se sienta mástranquila y a gusto. De esta forma, el consultante entenderá que sus sentimientos son importantesy que ha acudido a un lugar donde puede expresarlos tranquila y libremente.

Quien ejecuta la consejería no debe fingir acercamiento, ya que quien recibe el servicionotará que no existe un vínculo real. No se debe expresar lástima ni �caridad� por la persona,regañarla, interpelarla o agredirla cuando no logra entender o simplemente porque el consejeroestá en desacuerdo ante determinada práctica, actitud o comportamiento del usuario.

Evite expresiones como "tranquilo, no llore" o "esta situación por la que atraviesa le pasa atodo el mundo". Recuerde que la persona está angustiada y que pedirle calma no cambiará ennada la situación. En cambio, sí puede lograr que la persona se sienta incómoda. Tenga encuenta que cada usuario es único e irrepetible, y que sus sentimientos no se parecen en nadaa los de otras personas porque son el reflejo de su historia particular.

Herramientas para conocer con alguna profundidad la población a intervenir 18

La etnografía y la entrevista son herramientas de trabajo de la investigación cualitativa quepermiten hacer una descripción de las relaciones sociales, actitudes, comportamientos, prácticas



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y conocimientos de los diferentes grupos humanos que conforman las sociedades. Nos ofreceuna ampliación del conocimiento de la diversidad humana posibilitando la creación de unabase informativa desde la cual se pueden hacer intervenciones a los grupos específicosinvestigados, pero no se pueden generalizar ciertos comportamientos y hábitos sociales, eneste caso de los llamados grupos vulnerables que, como su nombre lo enuncia, son diversos,únicos y enfrentados a una situación particular y propia a sus condiciones, a pesar de sercondiciones que afectan a todos, como las ETS, el sida, la infección por VIH, el embarazodurante la adolescencia o la pobreza.

En el trabajo sobre sida, sexualidad y ETS hemos observado la necesidad de profundizar enuna serie de categorías 19 que posibilitan la clasificación de la información obtenida. Estas son:

✦ mitos y tabúes respecto a la sexualidad, la salud y las relaciones de sexo, género y afectividad;

✦ elementos culturales y hábitos culturales como la regionalización, la idiosincrasia y la maneraparticular como los individuos ven, sienten, expresan y asumen su propia existencia;

✦ conocimientos adecuados y falsas creencias: recuperación y reconocimiento de los saberese imaginarios;

✦ semántica del cuerpo, la sexualidad y la salud: es el reconocimiento de un lenguajeapropiado, sencillo y de fácil comprensión, acorde con la manera en que las personas secomunican en sus relaciones particulares;

✦ valores individuales hacia la vida, el cuerpo y la salud.

En la medida en que el equipo de salud logra asumir las condiciones propias de sus usuarios,comprende que el uso de semánticas particulares de la población a intervenir le posibilita laempatía que requiere la consejería.

Promoción de servicios

La comunidad, así como los miembros de las instituciones, deben conocer la existencia de losservicios de consejería. Igualmente, se informarán acerca de los servicios de atención médica,ambulatoria y hospitalaria, de laboratorio, grupos de autoapoyo y recursos jurídicos,especificando horarios de atención, costos, trámites administrativos, etc.

En general, la promoción debe ser intra, inter y extrainstitucional, de tal manera que al llegarel consultante a la entidad esté informado del tipo de atención que allí obtendrá (consejeríapreprueba, consejería posprueba, consulta médica o psicológica, consejería a familiares, etc.).En caso de que no se puedan suplir todas las necesidades del consultante, se le indicarán otroscentros de atención, públicos o privados, o se le remitirá a la institución o persona que seconsidere más conveniente.

Cuando una persona se realiza o toma la decisión de realizarse una prueba a fin de determinaruna posible infección por VIH, ésta es de suma importancia para su vida y debe apoyárselesiempre con consejería, tanto antes como después de obtener el resultado.

Infortunadamente, y dada la relativa facilidad con que se realiza el examen 20, muchas personase instituciones obvian el proceso de consejería, informando a los usuarios un resultado reactivo



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o no reactivo sin que comprendan qué significa o con qué alternativas de salud pueden contarpara retomar el control de la situación. El derecho de consentimiento informado 21 crea lascondiciones para que toda persona que desea hacerse una prueba conozca previa yadecuadamente sobre la infección.



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Notas al margen8 Por considerar que la consejería cumple funciones mucho más concretas en cuanto al apoya para el manejo apropiado

de un diagnóstico, cualquiera que éste sea, y está orientada hacia una necesidad específica del usuario del programa, seprefirió, al escribir el texto del Decreto 1543 sobre sida, usar el concepto de consejería en vez del de asesoría que seencontraba definido en el Decreto 551.

9 El concepto de neofamilia en lo relacionado con la infección por VIH y el sida fue definido en 1988 por Velandia como: "�nuevo entorno familiar del homosexual que ha tenido ruptura con su bloque familiar y que se ha organizado en un círculojunto con su compañero y amistades, siendo éstas, generalmente, también homosexuales. Se considera importante elcírculo neofamiliar para el paciente, ya que el rompimiento con su familia lo lleva a desear de aquéllos y no de susfamiliares, las visitas y ayuda necesaria". Velandia MA. Aspectos sociológicos, seguimiento y tratamiento de clientes conSIDA. Revista Avances en Enfermería Universidad Nacional 1988;1(1).

1 0 Los métodos de barrera pueden ser físicos o químicos. Los físicos son, entre otros, los diafragmas, el capuchón cervical,el condón para mujeres, el condón unisexo, el condón para hombres y las barreras orales. Los químicos son, entre otros,los espermicidas, virucidas, jaleas y espumas. Para el presente texto, cuando se hace referencia a �métodos de barrera�se circunscribe el concepto únicamente a los medios físicos.

11"Equipo de salud: grupo interdisciplinario y multidisciplinario de personas que trabajan en salud, cuyas actividades estánorientadas a la docencia, administración, investigación y atención integral de la salud individual y comunitaria",(Decreto 1543).

1 2 �Enseñaje� (sic): es el proceso por el cual quien asesora se convierte en formador, es decir, fundamenta su accióneducativa en principios éticos, morales y humanistas que son explícitos para el aconsejado y que tiene como motor dela intervención la enseñanza fundamentada en los conocimientos de las dos personas que interactúan en la consejería.

13 Una sesión tiene una duración promedio de 45 minutos.

1 4 "Para garantizar el derecho a la intimidad, la información epidemiológica es de carácter confidencial y se utilizará sólocon fines sanitarios", (Decreto 1543).

1 5 Actualización de las personas del equipo de salud. "Las entidades de carácter público y privado que presten servicios desalud deben promover y ejecutar acciones de información, capacitación y educación continuada sobre ETS, VIH y SIDAal personal, con el fin de mantenerlos actualizados en conocimientos acordes con los avances científicos y tecnológicosal respecto, con la obligación de hacer aplicación, seguimiento y evaluación de las mismas", (Decreto 1543, Artículo 10).

1 6 Confidencialidad: "Reserva que deben mantener todas y cada una de las personas integrantes del equipo de saludfrente a la comunidad, respecto a la información del estado de salud y a la condición misma de una persona, con el finde garantizarle su derecho fundamental a la intimidad", (Decreto 1543, Capitulo 1).

1 7 Se suele aprovechar el vínculo con quienes acuden a las consejerías para utilizar sus experiencias como testimonio. Lapersona debe ser consciente de todas las repercusiones que ello puede tener para su vida y salud emocional. En casode que la persona acepte grabar la voz en cinta magnetofónica, la imagen en foto fija o en movimiento, de la totalidado de parte del cuerpo de una persona es parte de su intimidad, estatus y buen nombre, y no pueden ser copiadas,difundidas o publicadas sin su previo consentimiento debidamente informado y con su manifestación escrita yjurídicamente resguardada de la aceptación que de ello se hace.

1 8 Adaptado de: Velandia MA. Etnografía: estrategia de acercamiento a poblaciones vulnerables. En: Memorias, Tallersobre actitudes en el servicio. Bogotá: Fundación Apoyémonos; 1998.

1 9 Adaptado de: Velandia MA. Metodologías educativas: herramientas para la promoción de la salud. En: Memorias, Tallersobre actitudes en el servicio. Bogotá: Fundación Apoyémonos; 1998.

2 0 Realización de pruebas diagnósticas. "Las pruebas presuntiva y suplementaria (confirmatoria) de infección por el virusde inmunodeficiencia humana (VIH) previa consejería, se realizarán en laboratorios públicos o privados que cumplanlos requisitos y normas de calidad establecidas por la Red Nacional de Laboratorios�, (Decreto 1543, Artículo 5, subrayadodel autor).

2 1 Derecho al consentimiento informado. "La práctica de pruebas de laboratorio para detectar la infección por el virus deinmunodeficiencia humana (VIH) en el orden individual o encuestas de prevalencia, sólo podrá efectuarse previoconsentimiento de la persona encuestada o cuando la autoridad sanitaria competente lo determine, de acuerdo con lasprevisiones del presente Decreto", (Decreto 1543, Artículo 37).



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�... Al que vive con el virus le decimos:

la mejor manera de trascender la violencia social es

que usted trascienda la suya propia. Cuando usted dice:

�yo soy positivo� no está diciendo: soy una persona,

está diciendo: yo soy el virus.

Cuando la persona tiene claro cómo se transmite,

cómo no se transmite y que él no es el virus, sino que vive con él,

entonces le cambia la concepción de la vida�

Lo primero que uno debe hacer es dejar de engañarse a sí mismo.

Es importante darse un tiempo para tener claro quién es,

qué desea, y pensar que la vida es una, y que cada minuto que pierde

(tratando de jugar el juego de otros que no es el suyo),

es una violencia más que está cometiendo

y no se puede ser una persona feliz si usted mismo se violenta.

La felicidad está en la posibilidad de ser lo que uno quiere ser,

siempre y cuando ese crecer y ser no nos violente ni violente a los otros.

Pero en algunas oportunidades encontrar el camino de la felicidad

se hace difícil y es allí cuando una consejería se hace más importante".

Manuel Velandia.

Entrevista con la periodista cubana Marlenys Villamar

Cuidado con el hacha, Eugenio, cuidado con el hacha



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Capítulo 2

Objetivos de la consejería preprueba

Consejería preprueba es la actividad de apoyo que se realiza con el fin de prepararleemocionalmente para el manejo del diagnóstico (cualquiera que sea) y de sus consecuencias,apoyo que presta una persona previamente entrenada y con experiencia a una persona quetiene el temor de estar infectada con el VIH, tener sida o estar afectada por una ETS. Se realizaantes de que se le tome la muestra de sangre que será analizada en el laboratorio con unaprueba presuntiva y otra diagnóstica de la infección por VIH o por otro microorganismo causantede una ETS.

La consejería preprueba debe cumplir con unos objetivos específicos:

✦ preparar a la persona para la eventualidad de un resultado reactivo 29;

✦ evaluar la indicación de la prueba, según condiciones 22 y conductas con riesgo 23 , criteriosclínicos o epidemiológicos 24;

✦ informar sobre los aspectos generales de la infección por VIH 25;

✦ informar a la persona sobre la diferencia entre una prueba presuntiva 26 y una pruebadiagnóstica suplementaria (confirmatoria) 27,28 y lo que puede esperar de los resultados decada una de ellas;

✦ disponer al usuario para la posibilidad de un resultado no reactivo 30;

✦ aprestar a la persona para la eventualidad de un resultado inconcluyente;

✦ buscar que la persona determine posibles acciones a seguir teniendo en cuenta las ventajasy desventajas de las mismas;

✦ informar al cliente sobre la necesidad de realizar pruebas de carga viral y de recuento delinfocitos T4 y T8 en caso de que el diagnóstico sea reactivo;

✦ buscar que la decisión de realizarse la prueba sea hecha bajo consentimiento informado ycon orden médica 31; las personas que están en estado de coma, los niños y personas conretardo mental o que no puedan tomar decisiones por sí mismos deben contar con un tutorquien aceptará o no que se realice la prueba;

✦ diligenciar el documento de consentimiento informado 1, dejando como constancia la firmadel consultante y de quien realizó la consejería;

✦ verificar la presencia de la firma del médico que ordenó la prueba, en el formato deconsentimiento informado;

✦ cotejar la presencia de la firma del consejero que llevó a cabo la consejería;

✦ considerar la posibilidad de repercusiones personales, médicas, sociales, económicas,psicológicas y legales por violación de derechos y obligaciones según lo estipulado por elDecreto 1543.



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Plan integral de consejería

Antes que nada, debe permitirse al consultante expresar el motivo de la entrevista, cuál es sumayor preocupación y estimar si realmente existe una indicación médica o epidemiológicaque amerite la prueba. Paralelamente, se evalúa qué conoce el consultante sobre la infecciónpor el VIH y el sida. Se debe permitir que las personas que no lo conocen, no estén informadaso nieguen su riesgo, obtengan una percepción clara del mismo.

Es necesario que el consejero maneje información suficiente, científicamente fundamentaday actualizada para emitir claramente sus conceptos.

El consejero responderá a las necesidades de información del consultante sobre los diferentesaspectos, procurando modificar ideas erróneas y reforzar conceptos adecuados. Es convenientetomar de los conocimientos aparentemente inadecuados aquellos caminos que puedan conducira explicaciones científicas comprensibles y correctas. Hacer esto es un mecanismo deacercamiento con el consultante, pues le permite apropiarse de los temas de una forma másfamiliar, no reprime ni recorta sus apreciaciones y le hace sentir que puede expresar cualquieridea o duda por simple que parezca.

La percepción del propio riesgo expresada por el cliente se debe aplicar a un plan de reduccióndel mismo.

El consejero dará explicación sobre los mecanismos de transmisión y de no transmisión delVIH, los estados clínicos de la infección, los criterios epidemiológicos, cómo es la toma de lamuestra y condiciones para la misma, y sobre la interpretación de los posibles resultados dellaboratorio.

También ilustrará sobre las probables consecuencias personales, emocionales, jurídicas ysociales de un resultado reactivo y evaluará el impacto que el resultado pueda ocasionar en elconsultante.

En la medida que va transcurriendo la sesión hay que permitirle al consultante hablar oconfrontar sus dudas; se debe hacer énfasis en la transmisión sexual, por ser el mecanismomás frecuente en la diseminación de la infección por VIH en el país.

Es importante recalcar las medidas de prevención que se deben adoptar, sea el resultadonegativo o positivo: la actividad sexual asumida con responsabilidad conlleva la adopción delas medidas que disminuyen el riesgo de infección que han de aplicarse incluso con la parejaactual 32, por ejemplo, el uso correcto de los métodos de barrera 33.

Se debe ayudar al cliente a comenzar o mantener cambios de comportamiento que reduzcansu riesgo de infectarse, reinfectarse o transmitir el virus. Se le deberán ofrecer servicios dedetección de anticuerpos de VIH.

Pautas para fortalecer los resultados de la consejería:

✦ asegurar a los clientes que los resultados de las pruebas y otra información que hayan dadose mantendrán confidenciales;

✦ presentar las diversas opciones que tiene el cliente para realizarse una prueba;



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✦ ofrecer consejería teniendo en cuenta que su punto central sea el cliente, para:

✦ establecer y mejorar la comprensión que éste tiene de su riesgo;

✦ evaluar la predisposición del cliente a adoptar conductas de menor riesgo mediante laidentificación de cambios de comportamiento que ya haya puesto en práctica;

✦ negociar un plan de reducción de riesgo que sea realista y se pueda ampliar en el futuro;

✦ conversar sobre el historial del cliente con respecto a las pruebas del VIH y sus resultados;

✦ hacer que el cliente participe en una evaluación para determinar cuáles son suscomportamientos con riesgo de infección del VIH;

✦ ajustar la sesión de orientación a los comportamientos, circunstancias y necesidadesespeciales del cliente;

✦ ayudar al cliente a reconocer los comportamientos que lo ponen en riesgo de contraer elVIH;

✦ identificar los pasos que el cliente ya ha tomado para reducir los riesgos y dar apoyo positivo;

✦ identificar obstáculos que se le hayan presentado al cliente durante previos intentos dereducir su riesgo;

✦ determinar algún cambio de comportamiento que el cliente esté dispuesto a hacer parareducir el riesgo;

✦ conversar sobre los pasos necesarios para poner estos cambios en práctica;

✦ aclarar cualquier dificultad con que el cliente piense que se puede encontrar al tomar estospasos;

✦ responder a las preocupaciones del cliente;

✦ proporcionar al cliente referencias a otros servicios y copia del plan de reducción de riesgo(en este plan no se deben incluir identificadores personales); si el cliente no sabe leer, sele debe dar un resumen oral;

✦ ayudar al cliente a que tome decisiones apropiadas en relación a la prueba del VIH;

✦ obtener el consentimiento informado del cliente antes de la prueba;

✦ elaborar un plan con el cliente para que éste reciba los resultados de la prueba.

La toma de decisiones

Valoración de riesgos y beneficios

El realizar de manera oportuna y temprana el diagnóstico de infección por VIH o del sidapuede traer beneficios a la persona, tales como reducir la incertidumbre y la ansiedadmejorando el estado psicológico. También proporciona a la persona la posibilidad de optarpor tratamientos con medicamentos antirretrovirales y recibir la motivación para que realicelos cambios de comportamiento que puedan salvaguardarla y proteger a otras personas.



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Igualmente, posibilita la confrontación de los temores, el rechazo social y la sensación quetiene el consultante de no tener los suficientes recursos psicológicos para manejar el diagnóstico,o que se creen falsas expectativas por deficiencia o distorsión de la información.

Si el consultante decide realizarse la prueba, se le orientará sobre cómo es la valoraciónmédica, cuál es el lugar donde le tomarán la muestra de laboratorio, el horario de atención, eltiempo que debe esperar para que solicite de nuevo otra cita con el fin de comunicarle elresultado y cómo van a ser los posibles nuevos controles (así su prueba haya salido reactiva,no reactiva o inconcluyente). Se entregará información escrita y se explicará sobre cómo usaradecuadamente los métodos de barrera.

Hay personas que necesitan más tiempo para decidirse y esto es aconsejable mientras busca,por ejemplo, una mayor estabilidad laboral o emocional. Por tanto, el consejero no debeforzar la decisión. Si el consultante decide no realizarse la prueba, también se le entregaráinformación escrita e información sobre métodos de barrera, se le ofrecerá apoyo y se le harásaber que podrá regresar en el futuro y reconsiderar su decisión acorde con diversas situaciones.

¿A quién informar del diagnóstico?

La persona portadora del VIH puede perder sus núcleos sociales de referencia como son lafamilia, los amigos o el trabajo. Es aconsejable que la persona tenga en quién confiar eldiagnóstico sin el temor a ser rechazado; una buena pregunta para valorar tal recurso puedeser: ¿a quién pudiera decir el consultante lo mismo que le está confiando al asesor? Tal elecciónserá más acertada si se efectúa antes de realizar la prueba. El sentido común indica que losconfidentes deben ser pocos y algunas investigaciones demuestran que los compañeros detrabajo no son las personas más adecuadas para confiarles información de índole personal.

Una persona que va a ser confidente de un resultado diagnóstico (cualquiera que sea) deberecibir información del consejero, como una manera de prepararla para proveer un apoyoadecuado 34.

Planificación de la entrega de un resultado

Si el consultante decide efectuarse la prueba, se debe buscar en la medida de lo posible quesea el mismo asesor quien entregue el resultado. Se determinará un laboratorio de referenciao se indagará al paciente por el laboratorio de su escogencia, para que el resultado sea remitidocon anterioridad cuando la prueba se realiza en una institución diferente a la que pertenecequien lleva a cabo la consejería. El consultante deberá conocer el tiempo en el que estará listoel diagnóstico, al cabo del cual tendrá el resultado en sus manos, para así dar la cita deconsejería posprueba, entregando el diagnóstico de manera personal.

En caso de que la prueba se realice en otra institución, se deben crear las condiciones omecanismos para que el diagnóstico sea entregado al consejero y, por ningún motivo, porventanilla al paciente.

Se deben evitar a toda costa las imprecisiones en la fecha de entrega de resultados. Porningún motivo se le dirá al paciente que esté pendiente de llamadas telefónicas para informarledicha fecha. Esta espera es fuente de ansiedad; a su vez, se le advertirá que el resultado será



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leído en su presencia sin importar cuál haya sido y que nunca se le dará por teléfono, pormedio de terceros o por medios electrónicos.

Indicación de las pruebas diagnósticas 35

"Las pruebas de laboratorio para el apoyo diagnóstico de la infección por el virus de lainmunodeficiencia humana (VIH) están indicadas con los siguientes propósitos:

a. confirmación de sospecha clínica de la infección por VIH por parte de un profesional de lamedicina, previo consentimiento informado de la persona;

b. estudio de investigación del comportamiento epidemiológico de la infección por VIH;

c. para atender la solicitud individual de la persona interesada, y

d. para descartar la presencia del VIH en material biológico humano."

Prohibición de realizar pruebas 36

"La exigencia de pruebas de laboratorio para determinar la infección por el VIH queda prohibidacomo requisito obligatorio para:

a. admisión o permanencia en centros educativos, deportivos, sociales o de rehabilitación.Todo registro debe estar resguardado de tal manera que se preserve la confidencialidad y elsecreto profesional. Cuando para su almacenamiento se utilicen procesos electrónicos,automatizados, manuales o por cualquier medio, deberá velarse porque en ningún momentose posibilite el acceso.

b. Acceso a cualquier actividad laboral o permanencia en la misma.

c. Ingresar o residenciarse en el país.

d. Acceder a servicios de salud.

e. Ingresar, permanecer o realizar cualquier tipo de actividad cultural, social, política,económica o religiosa."

Realización de pruebas en los bancos de sangre y de órganos37

"Los bancos de órganos, componentes anatómicos y líquidos orgánicos, así como las demásentidades médico-asistenciales que los reciban para fines de trasplantes, deberán realizar asus donantes la prueba para detectar la presencia del VIH; igualmente, los bancos de sangre yhemoderivados realizarán a las unidades de sangre donadas, las pruebas serológicas específicaspara detectar la presencia del VIH.

En estos casos, las pruebas que realice el Banco de Sangre se limitarán al tamizaje e informaránel resultado correspondiente a las autoridades sanitarias competentes, cuando el donante demanera previa así lo hubiere autorizado".



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Notas al margen2 2 Condiciones de riesgo: serie de factores y cofactores del entorno biopsicosocial y cultural, que determinan o inciden

en la vulnerabilidad de una persona a infectarse con el VIH (Decreto 1543, Capítulo I).

2 3 Conductas con riesgo: acción o conjunto de acciones y actividades que asumen las personas, exponiéndose directamentea la probabilidad de infectarse con el VIH (Decreto 1543).

Prevención y educación en salud: toda persona tiene derecho a obtener de los funcionarios competentes la debidainformación y las instrucciones adecuadas sobre asuntos, acciones y prácticas conducentes a la promoción, prevencióny conservación de su salud personal y la de los miembros de su hogar, particularmente sobre higiene, dieta adecuada,orientación psicológica, salud mental, educación sexual, enfermedades transmisibles, especialmente las enfermedadesde transmisión sexual y el sida, planificación familiar, diagnóstico precoz de enfermedades y sobre prácticas y el uso deelementos técnicos especiales (Decreto 1543, Artículo 42).

2 6 Prueba diagnóstica presuntiva: examen de laboratorio que indica posible infección VIH en una persona y cuyo resultado,en caso de ser reactivo, requiere confirmación por otro procedimiento de mayor especificidad (Decreto 1543, CapítuloI). Esta prueba es la de ELISA: su nombre proviene del inglés, Enzyme Linked Immunoabsorbent Assay. Es un tipo deexamen de laboratorio que revela la presencia o ausencia de anticuerpos contra un virus, en este caso, el VIH. Dichosanticuerpos, en promedio, pueden determinarse entre 6 y 12 semanas después de la situación en la que se adquiere lainfección. A dicho período se le denomina �ventana inmunológica�. Las pruebas de ELISA buscan los anticuerpos contrael virus y no directamente al virus.

2 7 Prueba diagnóstica suplementaria (también conocida como confirmatoria): examen de laboratorio de alta especificidadaceptado por la autoridad competente, mediante el cual se confirma la infección por VIH. Prepara a la persona para laeventualidad de un resultado reactivo que, esperado o inesperado, siempre planteará un hecho de manejo delicado. Laprueba de Western Blot (WB) es la prueba que determina la presencia o ausencia de anticuerpos al virus VIH; el WB esmás específico y más preciso que la prueba de ELISA. También puede confirmarse un diagnóstico por medio de la IFI(inmunofluorescencia indirecta).

2 8 IFI: prueba que utiliza un anticuerpo marcado con fluorocromo para detectar indirectamente anticuerpos o antígenos.

2 9 Seropositivo: resultado de una prueba diagnóstica reactiva o positiva para la infección por VIH.

3 0 Seronegativo: resultado de una prueba diagnóstica no reactiva o negativa para la infección por el virus de inmunodeficienciahumana (VIH) (Decreto 1543, Capítulo 1).

3 1 Del diagnóstico: teniendo en cuenta los criterios clínicos, epidemiológicos y de laboratorio, el diagnóstico de la infecciónpor el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) y las enfermedadesde transmisión sexual (ETS), es un acto propio del ejercicio de la medicina (Decreto 1543, Artículo 3).

3 2 Deber de informar: para poder garantizar el tratamiento adecuado y evitar la propagación de la epidemia, la personainfectada con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) o que haya desarrollado sida y conozca tal situación estáobligada a informar dicho evento a su pareja sexual y al médico tratante o al equipo de salud ante el cual solicite algúnservicio asistencial (Decreto 1543, Artículo 36).

3 3 Ver capítulo sobre abordaje en sexualidad.

3 4 En el Parágrafo del Artículo 9º del Decreto 1543 se lee textualmente: �La familia y el grupo social de referencia,participarán activamente en el mantenimiento de la salud de las personas asintomáticas infectadas por el virus deinmunodeficiencia humana (VIH), en la recuperación de personas enfermas del sida, así como en el proceso del bienmorir de las personas en estado terminal. En el Artículo 11, sobre Preparación a la Familia o Responsables del Paciente,dice al texto: �El equipo de salud capacitará a la persona responsable del paciente y a quienes conviven con éste paraprestar la atención adecuada�.

3 5 Decreto 1543, Artículo 4.





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�Miedo sí. Yo sé que ambos lo sentimos,

pero a la vez algo muy sutil me dice

que se trata del más maravilloso de los viajes.

¿Por qué no imaginarnos un paisaje indescifrable y hermosísimo?

Si nos dieran la opción de diseñar lo que hay después de esta vida,

¿qué nos inventaríamos? Allá estarán los amigos, si Dios quiere,

y si no resulta que me despido de esta tierra antes que usted,

esperaré que me estén haciendo calle de honor para recibirme.

De darse el caso de que yo despegue primero,

seguro que lo esperaré con un abrazo-cuna y una canción de retorno�.

Porque morir es algo así, es como volver al �lugar� de donde vinimos,

de donde un día decidimos tomarnos un vientre materno

para venir a este planeta a pensar, a jugar, a pelear, a luchar, a ver cosas nuevas,

a sentir dolores profundos y a maravillarnos con esta manera de existir.

A llorar a veces y a reírnos otras.

Diferente seguramente a la vida que teníamos antes�

para la que en su momento nos debimos morir también.

Sí, ahora lo voy pensando.

Nosotros debimos haber muerto antes

de tomar posesión de estos cuerpos para expresarnos aquí.

Incluso, ¿quién quita que ahora la nave nos quiera llevar a otro �planeta�?

Ese ha de ser otro plano de existencia�

No sé si resultaré muy irreverente,

pero alcanzo a sospechar que uno de esos viajes alucinógenos

que usted se pegó alguna vez puede ser una aproximación

a esa totalidad cósmica de lo que llamamos muerte.

¿Le suena? Lo que sí estoy seguro es de que hay una música intraducible,

sonidos y silencios sin tiempo, todo presente.

Por eso allá se vuelven magos y adivinos, todo lo ven.

Ay José, allá debe verse claramente mi próximo amor,

ese que está que estalla y nada��

José Luis



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Capítulo 3

La consejería posprueba para la detecciónde anticuerpos para el VIH

En cuanto a la notificación de los resultados de la prueba del VIH

Para entregar los resultados de la prueba del VIH es necesario hacer una interpretación conbase en los resultados del examen mismo y en los riesgos personales específicos del clientecon respecto al VIH. Además, se debe estar preparado para responder a la reacción del clientefrente al resultado de la prueba. Por lo común, el cliente sólo pondrá atención al resultadomismo. Se volverá a analizar los comportamientos con riesgo que pueden influir sobre lainterpretación de dicho resultado. Asimismo, será necesario tener presente que el propósitoprincipal de la orientación que se da al cliente junto con los resultados de la prueba en relacióncon la salud pública son:

✦ reforzar la percepción de riesgo de quienes no lo conocen o están mal informados;

✦ ayudar a las personas sin infección a iniciar y mantener cambios de comportamiento quereduzcan su riesgo de infección;

✦ suministrar acceso a los servicios médicos, de prevención y de atención que puedan necesitarlas personas con pruebas positivas;

✦ ayudar a quienes puedan estar infectados para que eviten transmitir la infección y amantenerse saludables, y

✦ apoyar a los clientes infectados a que decidan notificar a la pareja sexual.

Consejería para la persona que espera un diagnóstico

Se tiende a creer que la persona con un resultado no reactivo en una prueba de laboratoriopara VIH, no amerita consejería y que con la entrega del resultado basta. Sin embargo, esnecesario comentar cuidadosamente con el consultante qué puede significar el resultadonegativo en ese momento. Es probable que la persona tenga una reacción de euforia y alivio;sin embargo, hay que analizar en detalle ciertos puntos:

✦ se debe reconsiderar el periodo de ventana u horizonte inmunológico como aspecto quese debió manejar en la consejería antes de la prueba. Un resultado no reactivo no es muyconfiable en el caso de que la persona no haya esperado los tres meses 38 a partir de laexposición al virus durante los cuales no hay suficiente volumen de anticuerpos 39 para serdetectados por la prueba de laboratorio (ELISA). Como puede suceder que el periodo deventana llegue a prolongarse, será indispensable repetir la prueba. Un resultado no reactivoen una prueba de tercera generación ganará confiabilidad si han transcurrido, por lo menos,seis meses después de la última exposición a un comportamiento que se considere conriesgo.



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✦ Es común que la persona tenga una sensación de invulnerabilidad o de inmunidad. Puede1pensar que si no se infectó con las conductas de riesgo asumidas, sería improbable que seinfecte posteriormente. Esto puede llevarla nuevamente a adoptar comportamientos conriesgo, ya que las personas pueden asimilar que para ellas la protección no es necesaria.

✦ Es importante reiterarle al consultante, si se estima necesario, explicaciones sobreautocuidado.

✦ Es provechoso que las personas que poseen un diagnóstico no reactivo no lo difundan yaconsejable que la persona maneje el resultado con la misma discreción que hubiesetenido en caso de ser reactivo 40. Esto ayuda en buena medida a superar las dudas eincertidumbres que se pueden presentar hacia el futuro y a no bajar la guardia frente alriesgo.

Cómo se diagnostica la infección por VIH 41 (algoritmo)

Interpretación de la prueba

El primer paso es examinar la sangre utilizando una prueba presuntiva (ELISA); si ésta resultareactiva, se repite y será necesario realizar una prueba suplementaria o confirmatoria (WesternBlot o inmunofluorescencia). Si esta prueba se confirma como "reactiva", significa que lapersona está infectada con el VIH y que puede transmitir el virus a otras personas (si no setoman medidas de precaución adecuadas), ya sea a través del contacto sexual o por compartiragujas. Si su resultado es "no reactivo", significa que no hay evidencia de laboratorio, hastaese momento, de que la persona esté infectada con el VIH.

Lineamientos de la prueba

Las pruebas de laboratorio son bastante confiables. Sin embargo, como en otras pruebas desangre, algunos resultados podrán ser "falsos reactivos". Un falso reactivo significa que laprueba presuntiva (ELISA) fue reactiva, pero que la prueba confirmatoria (Western Blot oinmunofluorescencia) fue "no reactiva". En este caso, la prueba presuntiva indicaba la presenciade anticuerpos contra el VIH cuando en realidad no los había. También se dan resultados"Falsos no reactivos", en los cuales no se detectan anticuerpos contra el VIH en la pruebapresuntiva, pero en realidad el virus está presente.

Es posible que en la prueba confirmatoria se presenten resultados "indeterminados"; estosignifica que no hay seguridad de que la persona esté realmente infectada y se hace necesariorepetir el examen 6 meses después de realizada la prueba confirmatoria.

Entrega de un resultado no reactivo

Antes de entregar un resultado, cualquiera que sea, el consejero debe estar seguro de lanaturaleza de la prueba y del diagnóstico resultante, puesto que se han observado casos enlos que se han entregado resultados de pruebas de ELISA como de VIH, cuando en realidadhabían sido realizadas para toxoplasmosis.

Se debe determinar con anterioridad si el resultado que se va a entregar es presuntivo odiagnóstico. En lo posible, el resultado debe entregarse únicamente cuando ya exista unresultado de Western Blot.



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Toda serología no reactiva para VIH u otras ETS será entregada personalmente al usuario por unprofesional de salud capacitado 42 en sesión individual que garantice la confidencialidad. Enningún caso hable de "seronegativo". Hágalo siempre como "no reactivo", ya que algunaspersonas suelen confundirlo con el grupo sanguíneo O negativo.

Pasos

1. Entrega del resultado: después de saludar y dar una breve acogida, asegúrese de que elconsultante viene en búsqueda del resultado y es la persona a quien corresponde eldiagnóstico. Entréguelo en forma directa, explicando su significado de una forma clara yconcreta. Esto reduce la ansiedad.

2. Persistencia del riesgo: comentar que a pesar de su resultado no reactivo, todavía existe laprobabilidad de variación si no se ha cumplido el periodo promedio de tres meses deventana u horizonte inmunológico, o si hacia el futuro no se modifican las conductas conriesgo.

3. Reducción de conductas con riesgo: evaluar con el consultante las prácticas sexuales yotros comportamientos que lo exponen a riesgo y proponer alternativas de cambio, haciendohincapié sobre los siguientes puntos:

✦ uso correcto de métodos de barrera; es importante ayudarse con una demostracióndidáctica;

✦ prácticas sexuales adecuadamente protegidas y que no implican penetración (caricias,masajes, shows, voyerismo, etc.);

✦ indicaciones de autocuidado general para evitar adquirir el virus por otros mecanismosconocidos: el sanguíneo, exigiendo sello de calidad de la sangre; accidental, siguiendolas normas de bioseguridad, y la transmisión vertical (perinatal), evitando quedarembarazada cuando se es una mujer con el virus, utilizando inhibidores y no lactando siya lo está.

4. Entrega de material impreso al usuario: solicitarle que lo lea y busque informacióncomplementaria en aquellos puntos que no comprenda.

5. Dar cita de control para los 3 meses siguientes o según evaluación del riesgo. El usuarioseguirá en control, como mínimo, hasta 1 año después de la última exposición con riesgo.Conocer si es un resultado presuntivo o diagnóstico.

6. Anotar los datos en la historia clínica.



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Consejería en la entrega de un resultado no reactivo

✓ Asegurarse de que el cliente entiende los resultados de la prueba. Por ejemplo:

✓ Las limitaciones de la prueba (es decir, el periodo entre la infección y el desarrollo de anticuerpos) y lanecesidad periódica de repetir las pruebas si el cliente tiene comportamientos con riesgo;

✓ identificar cualquier paso que el cliente haya dado para reducir el riesgo y alentarlo a que continúeesforzándose;

✓ estimular al cliente para que continúe evitando los comportamientos con riesgo;

✓ determinar uno o más cambios de comportamiento que el cliente estaría dispuesto a hacer parareducir los riesgos y discutir los pasos para poner dichos cambios en práctica;

✓ ayudar al cliente a aprender técnicas que les permitan negociar actividades de riesgo menor conparejas actuales o potenciales por medio de charlas y actuaciones (role playing);

✓ referir al cliente a otros servicios que lo puedan ayudar a fortalecer los comportamientos de menorriesgo y mantenerlos;

✓ discutir la necesidad y capacidad del cliente para ayudar a sus parejas a aceptar que también están enriesgo de infectarse;

✓ hacer hincapié en la importancia de discutir medidas de reducción de riesgo con parejas potenciales;

✓ identificar cualquier dificultad que perciba el cliente a este respecto;

✓ aconsejar al cliente sobre la importancia de detectar y tratar las ETS cuando recién se manifiestan parareducir el riesgo del VIH;

✓ aconsejar al cliente para que no done sangre, plasma ni órganos si tiene algún comportamiento deriesgo para el VIH;

✓ aconsejar al cliente sobre la posibilidad de otros servicios de prevención y tratamiento comotratamientos para la drogadicción, apoyo psicológico, etc.

Entrega de un resultado reactivo

Idealmente, la entrega de un resultado debe enmarcarse dentro de un proceso metódico ysistemático, posterior a la consejería pre-prueba, ya se trate de una prueba presuntiva (ELISA)o confirmatoria (WESTERN BLOT o IFI). Si el resultado permite detectar la presencia de la infecciónpor VIH, se hará necesario comunicarle al(-a) consultante lo antes posible. Esta consejería sedebe dar en un ambiente privado y confidencial.

En la sesión se deben aclarar las dudas que hayan quedado de la consejería pre-prueba sinentrar a especular sobre las consecuencias físicas o de deterioro que puede causar laenfermedad, tampoco es conveniente hacer cálculos sobre el tiempo de sobrevida. Se hapodido comprobar que cuando el equipo de salud le informa a la persona sobre un tiempodeterminado de vida, ésta suele "hacerle caso" al(-a) profesional y sentir que todo el tiempoposterior a esa "fecha" es casi como un regalo o el fruto de un "milagro". Incluso algunosparecen tener consecuencias emocionales que los llevan a presentar síntomas y signos aúnsin tener las condiciones que los justifiquen.

La entrega de un resultado reactivo es, ante todo, una ocasión para brindar apoyo al(-a)consultante y de acompañarle de una manera empática que le demuestre buen grado de



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aceptación. Es indispensable no infundir falsas expectativas y analizar las soluciones prácticasa los problemas que se pueden presentar mientras asimila el diagnóstico. En ésta sesión debenofrecerse los recursos disponibles y las redes de apoyo.

Durante el impacto inicial frente a la noticia, así como en posteriores sesiones, se debe revisarcon la persona la situación del momento, incluyendo las pautas de autocuidado y las alternativasterapéuticas disponibles. Es importante ser sensible a las necesidades del(a) consultante en labúsqueda de soluciones.

En ningún caso hable de "seropositivo" o de "positivo". Hágalo siempre como "reactivo", yaque algunas personas suelen confundir el resultado del diagnóstico reactivo con el gruposanguíneo "O positivo�. Tampoco se puede denominar como "seropositiva" o "positiva" a lapersona que vive con el VIH o con sida, ya que este término únicamente hace referencia a unresultado de laboratorio y no determina a la persona. Igualmente, no es correcto utilizardenominaciones como �sidoso" o "VIH" para hacer referencia a la persona, ya que sondiscriminatorios y el segundo hace referencia a que la persona infectada es el virus en vez devivir con él.

La forma como el(a) consultante asimila el diagnóstico varía de acuerdo con las circunstanciassiguientes:

1. El estado de salud del(a) consultante43. Ante el resultado de la prueba, las reaccionesson cuantitativa y cualitativamente diferentes según si el(-a) consultante se encuentraasintomático(a) o sintomático(a).

2. El grado de preparación de la persona. A pesar de que inicialmenteel diagnósticosiempre conlleva fuertes reacciones emocionales, si la persona no asistió al proceso deconsejería ésta crisis puede ser más intensa y, por lo tanto, más difícil su control.

3. El apoyo social con que cuente el(-a) consultante. Factores como una adecuada estabilidadlaboral, el contar con los recursos de salud disponibles, las posibilidades de recreación, elapoyo que brinden los amigos o determinados miembros de la familia y la posibilidad demantener relaciones sexuales o de encontrar pareja, influyen enormemente en la reacción.Esta no es adecuada cuando la persona se encuentra socialmente aislada, tiene dificultadeseconómicas, malas perspectivas de trabajo, sufre rechazo familiar o no posee facilidad devivienda.

4. Antecedentes psicológicos y/o psiquiátricos. Si la persona ha sufrido trastornospsicológicos o psiquiátricos antes de la realización del examen, habrá que estar muy atentosa dicho historial clínico, pues el estrés de la situación puede hacer que reaparezcasintomatología relacionada.

5. Las percepciones culturales y religiosas. Las personas que perciben la infección por VIHo el sida como un castigo divino o como resultado de un comportamiento que considerancondenable, asumen con mayor dificultad el diagnóstico, asociándolo con la muerte y ésta,a su vez, con sentimientos de culpa y rechazo. Es primordial tener en cuenta lasconnotaciones culturales específicas de cada comunidad.

El hecho de que la infección por VIH sea una infección sexualmente transmisible, de cursoincierto y generalmente fatal, el que cuestione la vida íntima de la persona que la padece y



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que altere las relaciones individuo/sociedad en los campos afectivo, económico, laboral,familiar, sexual, etc., conduce a respuestas biopsicosociales de gran magnitud que ameritanuna intervención global.

En la entrega de un resultado reactivo tenga en cuenta:

✓ conocer si es un resultado presuntivo o diagnóstico;

✓ saludo y acogida;

✓ asegurarse de que es el usuario esperado;

✓ entregar EN FORMA DIRECTA y rápida;

✓ explicar el significado (claro y concreto);

✓ revisar situación del momento;

✓ informar sobre recursos disponibles y redes de apoyo;

✓ entregar material de apoyo y dar nueva cita;

✓ consignar información en la historia clínica;

✓ informar acerca de la necesidad de realizar un examen de carga viral;

✓ interrogar sobre consejería pre-prueba;

✓ informar sobre la importancia de realizar un recuento de linfocitos.

La consejería en esta área requiere no sólo del conocimiento teórico general acerca de cómolos seres humanos enfrentamos las situaciones criticas, los diferentes tipos de reacción anteellas y sus aspectos singulares y cambiantes. Exige, además, poseer conocimientos suficientessobre la infección misma y herramientas disponibles que le permitan conocer y abordar lavariedad de manifestaciones de la sexualidad humana y los patrones de conducta de cadagrupo cultural en los que están inmersos los sujetos que asumen actividades con riesgo.

Con la estrategia que se usa actualmente para hacer las pruebas de detección del VIH, queincluye dos determinaciones ELISA y una prueba suplementaria como el Western Blot, laprobabilidad de obtener resultados falsos reactivos es muy baja. Aún así, se debe considerarla posibilidad de que se haya etiquetado mal una muestra o haya habido un error de laboratorio.Por tanto, en el caso de personas sin riesgos aparentes de infección, sería apropiado repetirlas pruebas.

Consideraciones especiales

Algunos clientes con resultados positivos pueden tener preguntas específicas sobre asuntosclínicos. Éstas, dada la complejidad de las preguntas médicas, deberán remitirse para que seaun clínico u otro consejero o supervisor que sepa sobre el tema quien aclare las preguntas delcliente.

Hay clientes que pueden tener una alta probabilidad de transmitir el virus. Es recomendableque estos pacientes reciban consejería para la prevención adicional, ya sea en el mismo sitioo en otros servicios de referencia (orientación o terapia individual, de parejas, de grupo) conel fin de satisfacer sus necesidades.



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Los consejeros deben entender en toda su magnitud la complejidad de las decisiones dequedar embarazadas que tienen que tomar las mujeres infectadas por el VIH. Asimismo, debentener muy claras las recomendaciones más recientes de los servicios de salud pública encuanto a los tratamientos retrovirales para impedir la transmisión vertical.

Consejería en la entrega de un resultado reactivo

✓ Algunos clientes infectados por el VIH pueden estar mejor preparados que otros para recibir los resultadospositivos de una prueba. La consejería de clientes con resultados positivos debe girar alrededor de lascircunstancias específicas de cada cliente y puede tomar más de una sesión. Los consejeros deben reconocerque el efecto emocional de recibir un resultado reactivo, generalmente impide al cliente absorber otrainformación durante esta cita. Puede que los consejeros necesiten fijar citas adicionales o referir al clientea otros servicios que satisfagan sus necesidades y cumplan con los objetivos de la orientación al paciente.

✓ Habrá que dar tiempo al cliente para que confronte sus emociones tras enterarse de su estado de infección.Puede que se necesite otra sesión de consejería o una llamada telefónica de seguimiento.

✓ Asegurarse de que el cliente entiende lo que significa el resultado de las pruebas.

✓ Evaluar las necesidades inmediatas de apoyo médico, de prevención y psicológico (por ejemplo, financieras,personal, etc.).

✓ Hacer que el cliente se dé cuenta de sus necesidades de evaluación médica adicional y de la disponibilidadde tratamiento.

✓ Establecer un plan para continuar la atención médica y el apoyo psicológico que, si es necesario, incluyaorientación para la prevención.

Como parte del plan, el consejero deberá:

✓ identificar los servicios de referencia necesarios y ayudar al cliente a contactarlos, y

✓ dar al cliente información escrita sobre estos servicios;

✓ analizar nuevamente las riesgos del cliente en cuanto a transmitir el VIH o reinfectarse;

✓ ayudar a poner en práctica los cambios de comportamiento y reforzar los comportamientos que minimizano eliminan el riesgo de transmisión;

✓ conversar con el cliente sobre el acceso a los servicios de prevención y la disponibilidad de los mismos,incluso servicios psicosociales y de apoyo;

✓ indicar al cliente la responsabilidad de asegurarse que las parejas sexuales y las personas con las quecomparte jeringas reciban consejería sobre su exposición al VIH y la necesidad de que se haganunaevaluación médica;

✓ ayudar al cliente a elaborar un plan que asegure que su pareja, o si corresponde, todas sus parejas,reciban consejería sobre su exposición al VIH;

✓ hablar con el cliente sobre la forma en que éste puede revelar su condición de infectada a otras personas,como sus parejas sexuales e individuos con quienes comparte agujas y al personal de atención médica ydental;

✓ discutir con el cliente sus planes específicos para los próximos días y asegurarse de que cuenta consistemas de apoyo para ese periodo, e

✓ indicar al cliente que no debe donar sangre, plasma u órganos.



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Intervención en crisis

Crisis

Estado transitorio de intensa carga afectiva generado por la dificultad en evaluar objetivamentelas circunstancias presentes, lo cual, a su vez, conduce al desarrollo de comportamientosinadecuados.

Se entiende por comportamientos inadecuados aquéllos que colocan al consultante, a quienlo apoya o a su entorno, en circunstancias peligrosas que atentan contra la integridad individualde personas u objetos.

La comprensión del concepto y manifestaciones de un estado de crisis permitirá brindar unaayuda al consultante respecto al manejo de sus emociones y de sus preocupaciones durantelos diferentes períodos de la infección y, sobre todo, al comportamiento responsable en cuantoa la protección de otros, manteniendo respeto y tolerancia por su estilo de vida y por suspatrones sociales, religiosos y culturales.

Factores desencadenantes

Una crisis se desencadena ante todo por situaciones que implican una percepción de pérdidao amenaza, ya sea real o imaginaria (pérdida de la salud, del trabajo, muerte de un familiar,etc.).

Generalmente en una crisis se observa presencia de un evento traumático de cualquieríndole; sentimientos que se despiertan ante la falta de control sobre dicho evento; bloqueoemocional causado por la sensación de imposibilidad de resolver el evento (imposibilidad degenerar alternativas), y alteraciones de comportamiento y somáticas (insomnio o sueñoexcesivo, trastornos digestivos, etc.).

Características

No todas las crisis son iguales; varían en su intensidad o duración de acuerdo con el eventotraumático o situación de pérdida desencadenante y con los recursos psicológicos del individuoy rasgos de personalidad. Sin embargo, la crisis se puede reconocer si se dan algunas o variasde las siguientes características:

✦ la persona se ve invadida por sentimientos desagradables como angustia, tristeza e ira;

✦ sensación de pérdida de control sobre los propios actos;

✦ descarga o incremento significativo de la actividad motora;

✦ dificultad en la búsqueda de soluciones adecuadas;

✦ toma acelerada de decisiones;

✦ dificultad para evaluar la realidad;

✦ búsqueda de algún recurso de ayuda;

✦ cuestionamiento de los valores personales actuales;

✦ actualización y magnificación de eventos dolorosos anteriores;



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✦ sentimiento de que todo está amenazado;

✦ ideas fijas y repetidas sobre la situación que desencadenó la crisis.

Objetivo de la consejería en crisis

La crisis puede estar presente no sólo en los usuarios de los programas. Otras personas tambiénpueden llegar a experimentar sentimientos de crisis; miembros del equipo de salud y de lasONG que trabajan en programas de apoyo en sida, así como las personas que permanecen encontacto con el usuario y se dedican a su cuidado. Ante todo el consejero debe permitir que elconsultante asuma la crisis para luego encontrar elementos alternativos de solución, los cualesgeneren pautas de crecimiento personal.

Cómo atender a una persona en situación de crisis

Elementos a tener en cuenta:

✦ el consultante puede estar muy receptivo, vulnerable y llegar a generar dependencia delconsejero;

✦ las decisiones importantes no deben ser consideradas o tomadas por el consultante en unmomento de crisis, ni el consejero puede asumir su responsabilidad, y

✦ es necesario evaluar la posibilidad de que la persona genere comportamientos agresivoshacia sí mismo o hacia otros.

Pasos:

1. establecer una relación empática;

2. identificar y definir el problema, permitiendo que el consultante lo valore y realice unaconfrontación objetiva de ello;

3. evaluar cómo la persona ha enfrentado crisis anteriores;

4. plantear expectativas con relación al proceso de consejería que se está dando;

5. identificar los recursos personales y externos con que cuenta el consultante;

6. establecer en forma conjunta un plan de acción, y

7. comprometer al consultante para el seguimiento y la evaluación.

Entrega de un resultado indeterminado

Idealmente, nunca se debería entregar un resultado indeterminado que se ha procesadoúnicamente con la prueba de inmunofluorescencia, sino que debería confirmarse con WesternBlot.

Por razones aún no identificadas, muchos individuos muestran resultados continuamenteindeterminados pero no están infectados. Si un espécimen muestra suficiente reactividad contralos antígenos como para ser cualitativamente reactivo, pero la intensidad de la reactividad noes lo suficientemente fuerte como para ser considerado como tal, la persona está probablementeen estado de seroconversión y debería someterse a una prueba en corto tiempo.



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En el caso de un resultado indeterminado, la entrega del resultado debe enmarcarse dentrode los pasos de la consejería posprueba, insistiendo en la necesidad de repetir la prueba 6meses después. La OMS recomienda que si se realiza una prueba a una persona después deun lapso de seis meses y el resultado es no reactivo o no muestra un aumento de la reactividad,la infección por el VIH puede descartarse 44.

Este tipo de resultado exige de quien hace la consejería una actitud receptiva ante lossentimientos contradictorios que puede presentar la persona generados por la incertidumbrede no saber si está o no infectada. Se debe considerar que la persona va estar durante medioaño en una permanente tensión difícil de sobrellevar y que, muy probablemente, el consejerotendrá que abrir la posibilidad de tener nuevas citas para brindar apoyo emocional.

Es importante no dar la esperanza de recibir un posible resultado no reactivo e informar a lapersona sobre la necesidad de utilizar protección en todas sus relaciones sexuales, no donarsangre, órganos ni tejidos.

En estos casos resulta igualmente importante preparar psicológicamente al consultante frentea la posibilidad de recibir un resultado reactivo.

Consejería en la entrega de un resultado indeterminado:

✓ deberá explicarse que el resultado de la prueba no es concluyente, lo cual puede indicar que:

✓ la prueba es falsa reactiva biológica, o

✓ que es una prueba indeterminada por infección reciente en la que los anticuerpos no se han desarrolladocompletamente aún;

✓ hay que hacer una cita para repetir el examen unas ocho a doce semanas después de la fecha de la pruebaindeterminada;

✓ recalcar que, hasta que se aclaren los resultados, el cliente debe tomar las mismas precauciones parareducir el riesgo de infección que las personas con resultados positivos;

✓ hay que evaluar las preocupaciones y ansiedades del cliente durante el periodo de espera. En casonecesario deberá:

✓ hacer arreglos para referir al cliente a algún servicio psicológico o grupo de apoyo que pueda ayudarle consu incertidumbre mientras se resuelve la situación de los resultados indeterminados de la prueba;

✓ dárle el o los números de teléfono de las líneas de apoyo («hotlines», «líneas de información sobre sida»)como una alternativa de servicios de referencia; y

✓ organizar una sesión de consejería para el cliente o llamarlo por teléfono para hacer seguimiento;

✓ considerar como negativas a los anticuerpos del VIH a aquellas personas cuyos resultados del examenconfirmatorio siguen siendo indeterminados durante al menos seis meses; esto en ausencia decomportamientos de riesgo, síntomas clínicos u otros hallazgos.

Recomendaciones para la entrega de resultados cuando es necesario repetirla prueba

Los clientes que necesitan recibir nuevamente consejería sobre el VIH o piden que se lesrepita la prueba presentan una situación especial y difícil para los consejeros. Entre estosclientes están los que ya han recibido consejería y siguen poniéndose y poniendo a otros en



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riesgo de infección; los que tienen pruebas de detección con resultados indeterminados; laspersonas con diagnósticos no-reactivos que siguen pidiendo que se les repita la prueba, y lasque dudan o no creen en el resultado reactivo de sus pruebas. No se recomienda la repeticiónde las pruebas a cambio de que el cliente inicie o mantenga comportamientos de menorriesgo.

✦ Evaluar las razones del cliente para pedir repetición de las pruebas o para continuar loscomportamientos de riesgo;

✦ recalcar al cliente que con repetir las pruebas del VIH no se previene la infección si elcliente persiste en sus comportamientos con riesgo;

✦ hacer arreglos para dar al cliente los servicios específicos para satisfacer sus necesidades;

✦ documentar todas las actividades de aconsejamiento, planes negociados y referencias en lahistoria clínica del cliente.



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�Mi vida antes de enterarme de que vivía con VIH era una vida vacía.Una vida común y corriente para la que no tenía grandes perspectivas.

Saber que lo tenía significó un cambio positivo.Cambiaron muchas cosas, cambió toda mi vida, mi estilo de vivirla.Ahora me siento más positivo; diría yo que me volví más sensible,

más humano, más tolerante.No creo ser la única persona a la que le pasa eso.

Siempre pensamos que es el final y que ya no hay nada más que hacer;que nos vamos a morir.

Empezamos a organizar las cosas como proyectándonos a la muerte.Entonces, pensamos en dejar a la familia, en que no se enteren,en cantidad de cosas, ya que no son mayores las expectativas.

Conocer sobre la infección en lo psicológico,en lo social de la situación ha sido muy importante para mí,

y no sólo para mí sino para todas las personasque viven con el virus o con cualquier enfermedad.

Aprender de la enfermedad, de su vivencia, me ha ayudado a sensibilizarme más.Saber sobre los inhibidores fue gratificante, no tanto por mí sino por mi pareja.

Mi compañero estaba muy mal, estaba hospitalizado.Habíamos puesto unas tutelas para que le dieran los inhibidores

y nos las fallaron a favor, entonces, saber que ya lo teníamos,que él se podía levantar de la cama, después de que estaba...

de que prácticamente la habían desahuciado fue muy emocionante.Lo que influyó para que yo tomara los inhibidores fue

la presencia de enfermedades oportunistas.Tuve tuberculosis pleural, neumonía y herpes.

Estas situaciones me llevaron a tomarlos.Con su uso he notado cambios muy favorables en mi salud;

tengo una mejor calidad de vida, mayor tranquilidad en el ámbito emocional,ya que las preocupaciones bajan.

También han sido muy importantes para mi vida familiar.Es importantísimo saber que voy a ver crecer a mis hijos,

a verlos en su adolescencia y probablemente en sus estudios superiores.Ahora puedo compartir con ellos más tiempo.

Pero me preocupa que algunas personas no los tomeno que los utilicen mal ya que es lo único que tenemos.

Puede que no sean la cura pero, por lo menos, nos prolongan la vidapara esperar medicamentos más eficaces;

de pronto nos posibilitan esperar el medicamento que nos va a curar;pero si no hacemos algo por nosotros y no los tomamos,

pues no vamos a tener ese tiempo de espera.�Mauricio S.



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Capítulo 4

Respuestas emocionales ante la infección por VIH y sida

Las respuestas psicológicas de las personas que se enfrentan a un diagnóstico reactivo giranen torno a la incertidumbre ante la expectativa de vida, la actividad laboral, la mismaenfermedad, los cambios en la vinculación afectiva con la familia y la vida de pareja.

Otro tipo de reacciones psicológicas puede referirse al tratamiento o a las reacciones sociales.Se deben abordar las inquietudes, hablando de ellas abiertamente, estimulando al consultantepara que asuma una actitud positiva y colaborando para que tome el control del caso.

Estados adaptativos

Usualmente se mencionan cuatro estados: choque, transicional, ajuste y adaptación. Básicamentetienen las mismas características según diversos autores, aunque sus nombres varían al serdescritos como: crisis, ajuste, aceptación y preparación.

Antes de mencionar qué significa cada una de las etapas, debe quedar claro que no se presentancomo una progresión en donde una vez logrado un estado no se retorna al previamenteabandonado; por el contrario, el consultante transita por ellas con saltos hacia adelante o atrás,siendo esto apreciable aún en el curso de una misma sesión de consejería. La meta es laadaptación definitiva del diagnóstico, lo cual no sólo mejora la calidad de vida sino tambiénlas expectativas frente a la misma.

Choque o impacto

Generalmente, el impacto se presenta en el momento de recibir el diagnóstico e, incluso,previamente. Se caracteriza por un estado de confusión y desconcierto, acompañado dereacciones emocionales de variada intensidad y, además, alteraciones de comportamiento.Existe gran dificultad para comprender la realidad que se afronta y sus repercusiones, llegandoincluso a negarlas. Estas reacciones se dan en forma diferente en cada individuo.

Si bien estas son reacciones normales frente a un evento desencadenante, como recibir undiagnóstico reactivo, resulta de capital importancia procurar que no se mantenga en estado decrisis de manera prolongada. Se ha de propiciar el reconocimiento de los sentimientos dedificultad y desequilibrio que se generan.

Durante una crisis, la capacidad para generar respuestas puede ser inadecuada frente a lasituación. Tales respuestas pueden ser adaptativas o evasivas, con posibilidades de perpetuarseen el tiempo.

Una solución no adaptativa puede colocar en peligro a la persona y eventualmente a la pareja,a la familia y aún a la sociedad.

No es raro que el consultante tenga cambios emocionales bruscos, rápidos e impredeciblesante cualquier evento externo o interno. A continuación se esboza una serie de sentimientosy reacciones probables en la persona.



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1.Negación

No siempre se presenta la negación. Esta se da como un mecanismo adaptativo que protege ala persona del impacto emocional del diagnóstico. Es frecuente que la persona se muestreincrédula y piense que se ha cometido un error o que ignore el resultado y continúe sucotidianidad. La negación es una respuesta funcional para la salud emocional del consultante;por tanto, no debe ser removida precipitadamente, pero tampoco debe mantenerse o alentarsedurante mucho tiempo. Es necesario agregar que la negación no sólo aparece en el momentodel diagnóstico sino que puede reaparecer durante todo el proceso e, incluso, ante la presenciade infecciones oportunistas. Si la actitud de negar el diagnóstico persiste, resultacontraproducente para la asunción de la responsabilidad que implica el autocuidado y laprotección de otras personas, por lo que habrá que buscar elementos confrontativos.

2. Temor

Las personas temen a la muerte, al rechazo o al dolor. Para algunos consultantes, el temor serelaciona con la posibilidad de un rápido deterioro corporal, de invalidez progresiva o de caeren una dependencia afectiva y material de quienes los cuidan. Estos temores se pueden veracentuados por experiencias previas de la persona, como el que algún conocido suyo hayamuerto de sida o por información distorsionada o mal interpretada que haya recibido. Comocon muchas otras reacciones psicológicas, la ansiedad producida por el miedo puede aliviarseen la medida en que se identifique su causa, clarificándola sin agredir a la persona.

Cabe señalar que los miedos, la ansiedad o el temor pueden aflorar en el manejo de situacionesfamiliares, laborales o a través de la simple información de alternativas terapéuticas e inclusode la que se obtiene de los medios masivos de comunicación y de otras personas que vivencon el virus.

3. Percepciones de pérdida

Existe una sensación de pérdida con relación a proyectos, metas, ambiciones, procesos afectivos,expectativas, cambios en la imagen corporal o de la confianza en sí mismo.

Se pueden sufrir pérdidas como la del trabajo, del estatus económico, la independencia o lafacilidad para establecer relaciones afectivas, sociales y sexuales. Muchas personas reconoceránpor primera vez la posibilidad de su propia muerte y su vulnerabilidad física. Con frecuenciase siente un profundo pesar por las pérdidas vivenciadas en el pasado o por aquéllas que sepreven.

4. Sentimientos de culpa

Es frecuente que las personas experimenten sentimientos de culpa por los comportamientosque pudieron dar lugar a la infección, la posibilidad de haber infectado a otras personas y porel dolor que se causa a familiares o a seres queridos. Los sentimientos de culpa se ven reforzadospor el estigma y la discriminación con que muchos sectores de la sociedad manejan laproblemática del sida; este elemento amerita una elaboración adecuada no sólo por parte delconsultante sino por su familia.



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5. Síntomas depresivos

El hecho de sentirse vulnerable puede generar síntomas depresivos. Es una reacción emocionalfrecuente que se desencadena por diversos factores tales como la falta de tratamiento curativoo la inaccesibilidad a los paliativos existentes.

El hecho de conocer personas afectadas por la infección o que ya han muerto por la misma,aunado a la recomendación de no procrear o de realizar planes a muy largo plazo, puedecontribuir a tal estado. Muchas veces la persona no parece encontrar salidas a la situación quele produce conflicto. Al consejero corresponde mantener una actitud receptiva que rescateelementos de autovaloración y permita explorar alternativas de acción.

La depresión se alimenta generalmente de sentimientos de culpa, acompañados de auto-reproches y deterioro de la autoestima y la imagen propia. Lo anterior, en ocasiones, resultaparalizante para el sujeto y puede conducir a fortalecer una idea suicida; se acompaña dedevaluación personal, en la cual sujeto y enfermedad se superponen, se deja de ser personacon un rol determinado en la sociedad para pasar a ser «el paciente con infección por VIH oque ha desarrollado el sida». Resulta, pues, evidente la inmensa pérdida de valor personal queocasiona la infección. Tales hechos pueden llevar al consultante a presentar conductas deaislamiento, aún antes de llegar al momento en que la evolución de la infección se manifieste.

La depresión tiene características clínicas similares a las que se presentan en las fases inicialesdel trastorno demencial asociado con la infección por VIH o el sida, de manera que el psicólogoy el psiquiatra deben estar alertas para efectuar un diagnóstico diferencial.

6. Ansiedad

Puede llegar a convertirse en estado permanente, entendido como el resultado de la interacciónde tres elementos: por un lado, está la presencia de un evento traumático y desestabilizadorcomo es el diagnóstico; en segundo lugar, la percepción de la multiplicidad de pérdidas quede manera real o como supuesto enfrentará en el futuro y, por último, la sensación de falta derecursos para solucionar la nueva situación o para adaptarse a ella.

7. Ira

La ira surge como expresión de desconcierto y malestar frente a la realidad de un problema desalud que amenaza la vida. Se puede reaccionar con ira al considerar que no se sientemerecedor de la situación por la que se está pasando.

La ira puede desencadenarse ante eventos triviales y dirigirse contra la sociedad, los seresqueridos, la persona que ha podido ser el contacto para la infección, el personal de salud ocontra sí mismo en forma de comportamientos autodestructivos.

8. Actividad o propósitos suicidas

Las ideas suicidas se presentan sobre todo en la primera fase después del diagnóstico o enépocas de crisis o surgen como una vía de solución para evitar las incomodidades o el dolorpropio, o para atenuar el dolor y la vergüenza de los seres queridos.



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Los comportamientos autodestructivos pueden ser activos, es decir, la persona se causa dañodeliberadamente; o pasivos como cuando no se presta atención a la aparición de unacomplicación que puede ser mortal. No debe olvidarse que al igual que ocurre con otras ideasde tipo autodestructivo, las ideas suicidas tiene una manifestación y duración diferente encada individuo. Se deben evitar actitudes que promuevan en el/la paciente la búsqueda de lamuerte y pensamientos derrotistas tales como: «De todas maneras se va a morir... Además notenemos qué ofrecerle, deberíamos dejarlo suicidar...». Por el contrario, se deberán tomaracciones inmediatas con dichos individuos, considerando desde el apoyo terapéutico hasta laopción de remitirlos a una unidad de salud mental, de acuerdo a las circunstancias que cadacaso presente.

Se han señalado aquí los sentimientos más frecuentes al igual que sus características. Sinembargo, debe tenerse en cuenta que tales sentimientos no son exclusivos del estado decrisis, sino que se presentan en cualquier fase.

Estado transicional

Denominado por algunos, �estado de ajuste�. Se presenta en la medida en que el/la consultantedeja atrás su crisis inicial.

Durante el estado de transición se pueden presentar frecuentemente formas atenuadas denegación, igualmente, sentimientos como la ira, el miedo, la ansiedad, la tristeza o elsentimiento de culpa. Se acompaña de retraimiento social o de interrupción de actividadeslaborales, sociales, familiares, etc. Durante esta etapa continúa siendo muy importante laconsejería.

Si resultara evidente la eclosión de patologías mentales que, por cualquier mecanismo, seencontraba compensada hasta antes de conocer el diagnóstico, deberá buscarse la remisióndel(-a) consultante a profesionales de la salud mental. En todo caso, el/la consejero debeestar presto a garantizar el apoyo que permita reestructurar las relaciones sociales y elrestablecimiento de motivaciones y perspectivas hacia el futuro. Como se mencionará másadelante deberá apoyarse al(a) consultante en la adquisición de nuevas pautas decomportamiento y en el encuentro de nuevas estrategias de relación con su familia y su entornosocial.

Reacciones de ajuste

«Estado de aceptación». En este momento el individuo establece la negociación comomecanismo que le permite aclarar y sopesar mejor cada uno de los elementos involucradosen el diagnóstico, de tal forma que concilia las pérdidas y las ganancias; la persona admiteerrores propios o de otros y reconoce atributos o méritos que permiten un equilibrio entre lanegación y la aceptación. Negocia con el personal de salud, con un dios o consigo mismo paralograr establecer convenios en los cuales se piden y se dan cambios. El/la consultante da unsentido diferente a su vida y procura arreglarla de manera constructiva. Acepta las limitacionesque la realidad le impone. Se posibilita la reintegración a actividades anteriores y proyectaplanes realistas hacia el futuro.

La consejería, ya en esta fase, puede hacerse más distanciada en el tiempo, aunque brindandosiempre la posibilidad de estar disponibles para el/la consultante cuando él/ella lo solicite.



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Estado de adaptación

Descrito también como «estado de preparación». Durante esta etapa el/la consultante está encapacidad de tomar decisiones, lograr el desarrollo de sus potencialidades personales, deconseguir un crecimiento individual o familiar, de enfrentar un futuro abiertamente, terminaractividades que anteriormente había dejado inconclusas o solucionar circunstancias legales ojudiciales que podrían complicarse en el futuro.

La adaptación positiva al diagnóstico requiere que la persona se prepare para tomar decisionesprácticas, es decir, que se correspondan con su realidad particular en cuanto a su economía,opciones reales de trabajo, acceso al tratamiento y a los medicamentos. Sin embargo, lasdecisiones deben ser flexibles para que una vez cambien las posibilidades pueda reorientarsu actuación fundamentada en las nuevas condiciones. El optimismo es otro elementofundamental en la adaptación, puesto que una actitud derrotista no posibilita una adecuadabúsqueda de alternativas.

Un elemento primordial de la adaptación positiva es la construcción de metas a corto, medianoy largo plazo, que sean claras, precisas y concisas. Una meta debe construirse en un espacioy tiempo determinados, procedimientos y acciones concretas. Cuando el cumplimiento deuna meta puede verse afectado por agentes externos, la meta debe contemplarse con lasposibles redirecciones para que, en el caso de que elementos exógenos varíen las condicionespreestablecidas, no se desvirtúe demasiado el producto final planeado y planificado. Cuandolas metas no se cumplen en el tiempo previsto o se realizan en un tiempo menor al planificado,la persona debe estar en condiciones de construirse nuevas metas o de ampliar los plazosfijados.

Evaluación

Se corre el riesgo de que el consultante cree una gran dependencia hacia el consejero o elequipo de salud, buscando que sean éstos quienes tomen las decisiones que él debe asumirpara su vida. El equipo debe tener esto claro, a fin de no fomentar tal dependencia, evitar lamanipulación que el consultante pueda ejercer y, más bien, procurarle un equilibrio entre susnecesidades de compañía, ayuda y su autonomía.

En el aprendizaje sin crítica del esquema antes tratado puede presentarse la dificultad deconsiderar que el consejero debe ayudar al consultante a prepararse para morir. Hay querecordar que la consejería nació principalmente para tocar este aspecto; sin embargo, con eluso de los nuevos medicamentos el tema de la muerte no es el más importante a tratar. Noobstante, es necesario recordar que existen personas que se niegan a tomar los tratamientos alos que tienen derecho y que muchos otros son diagnosticados en las etapas finales de laenfermedad o, incluso, después del fallecimiento.

No hay que olvidar que la infección por VIH y sida es crónica, de evolución temporal incierta,con opción de vida que de acuerdo con el sujeto puede prolongarse por años. En estos términos,la función primordial del consejero es ayudar al sujeto a prepararse para la vida, por supuesto,sin desconocer la enfermedad y sus consecuencias.



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Estados emocionales de quien realiza la consejería

Las personas que realizan las consejerías deben prepararse emocionalmente antes de iniciarcualquier proceso de consejería, incluso, deben ventilar sus estados emocionales antes de laintervención y después, procurando la apertura de espacios destinados donde se permita laexpresión de sentimientos e inquietudes desviadas de la situación de consejería. El consejerodebe revisar actitudes frente a la muerte, sexualidad, etnia, credo religioso, sexo e ideologíaspolíticas y filosóficas.

Cuando los consejeros establecen grados profundos de empatía con los usuarios del programa,su pérdida les afecta como propia. Todo consejero debe tener clara su misión (las motivacionespropias para su trabajo), su visión (los resultados que espera de su labor) y los valores (principioséticos y morales que fundamentan su acción y la actividad misma).



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Conocer sobre la infección ha sido importante para mí.

Creo que antes del diagnóstico tenía suficiente información,

pero ahora, viviendo con la infección, es vital estar informado,

leer las revistas, estar actualizado sobre las cosas nuevas

que salen sobre los experimentos de los científicos.

A mí me ha servido la consejería.

Para mí fue muy importante haberla tenido

porque de ahí dependió tener la información precisa, adecuada,

que me llevó a tomar la decisión de tratarme y de dar, inclusive, la cara;

que no me afectara que otras personas como los médicos, las enfermeras,

toda la gente que iba al centro de salud se enteraran

que yo vivía con la enfermedad.

También son muy importantes los grupos de autoapoyo

porque en ellos encontré otra gente que vivía situaciones similares a la mía.

Pensaba que yo era el único y cuando los encontré

fue como hacerme a una familia, una neofamilia.

Me ayudaron mucho, sobre todo como soporte psicológico.

Carlos Suárez



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Capítulo 6

Abordaje de la sexualidad por el consejero

Consejería en sexualidad

Aspectos generales

Toda actividad pertinente a las sexualidades 50 -en especial, la formación y la educación-requiere, entender y asumir los derechos de los humanos como derechos sexuales. Es decir,de concebir a los humanos como seres sexuados y a la sexualidad como ��una manera decomunicación, de recreación, de juego; de disfrutar la vida mejorando la autoestima yexperimentando placer" (Coleman, 1997) 51.

Los temas pertinentes a las sexualidades parecen merecer tanta importancia de parte de losasesores, especialistas en sexualidad y en la salud mental, como páginas suelen dársele en lostextos de sexología. Los profesionales dedicados a la consejería parecen estar más interesadosen darse a sí mismos una explicación sobre las sexualidades en general que en lograr entenderlas vivencias particulares de sus clientes; ello resulta en que a las personas se les rotule conuna definición que es provista, calificada y cualificada por el especialista y en que no se lesdenomine a partir de lo que la persona usuaria del programa entiende, asume y denominacomo su vivencia particular. Esta necesidad de �etiquetar� debe considerarse una violación alos derechos fundamentales, ya que al nominarlos en una orientación sexual en particular, seles vulnera, entre otros, el derecho a la autodeterminación.

El punto de partida para ofrecer consejería es poseer conocimientos y fundamentos sobre eltema de la sexualidad en un contexto pedagógico y formativo/vivencial, complementadonecesariamente con una actitud y prácticas congruentes con la labor a desempeñar.

No es intención del presente capítulo tratar el tópico de la sexualidad a profundidad. Unestudio de tal magnitud implicaría varios años de investigación. Se esbozarán sólo algunasgeneralidades, acotando que son diversas las corrientes psicodinámicas en sexología y que esimportante retomarlas, no en forma dogmática o excluyente, sino con amplitud mental y enforma ecléctica para aunar criterios en una actitud humanista.

¿Qué es eso de la diversidad sexual?

Los seres humanos somos idénticos en lo esencial y diversos en lo existencial. Al hablar dediversidad sexual, se tiende a creer que lo diverso es únicamente aquéllo que nos es extraño;por tanto, se considera que diversidad y homosexualidad hacen referencia a lo mismo; de ahíla necesidad de aclarar que el término homosexual es pertinente a una orientación sexual y ladiversidad al amplio espectro de posibilidades que el ser humano asume en la búsqueda desatisfacer su deseo, afectividad, erotismo y genitalidad, teniendo como fin último el placer oel displacer.



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Aun cuando hombres y mujeres seamos esencialmente iguales, las múltiples experiencias dela vida hacen de nuestra evolución, desarrollo y existencia una historia particular. Las relacionesque establecemos con nosotros mismos, con otros sujetos e, incluso, con objetos y animalesestán fundamentadas en la necesidad de asumirnos a nosotros mismos y a los otros. La sexualidades inherente al ser humano y está influida por el periodo prenatal, el sexo, el medio y lacultura, así como por los entornos social, familiar, educativo, laboral y los medios masivos decomunicación.

Somos tan sólo lo que somos

Cada ser humano y su sexualidad son únicos e irrepetibles; por dicha razón, se transforma demanera diferente, con una trascendencia particular y evolucionando de acuerdo con su propiahistoria. Una existencia saludable requiere de una sexualidad saludable. La ciencia ha llegadoa concluir que la salud implica un completo bienestar físico, psicológico y social. En el análisisde la sexualidad, al hacer referencia a comportamientos humanos, algunos fueron consideradosaberraciones, desviaciones, perversiones, conceptos ya desactualizados pero aún utilizados;sin embargo, aún se considera el ejercicio de la sexualidad como algo sucio, pecaminoso overgonzoso y se valora como algo correcto o incorrecto, apropiado o inapropiado, normal oanormal, ético o no, natural o antinatural, según el punto de vista desde donde lo contemplemos.

La diversidad sexual no hace a las personas ni buenas ni malas y debe ser contemplada desdela tolerancia, entendiéndola como un proceso activo que implica reconocer, aceptar y valoraral otro o a la otra en su diversidad y que conlleva el respeto como punto de partida de cualquierforma de vínculo o de relación de poder.

El análisis de la salud y de la sexualidad debe ser objetivo, descriptivo y libre de prejuicios. Deahí que al pensar en dar un nombre a las múltiples posibilidades que el ser humano tiene paraconstruir su sexualidad, se haya pensado en el concepto de diversidad sexual. Este conceptoes muy amplio, ya que se puede ser diverso por el sexo, la orientación sexual, el género y enlas expresiones de comportamiento 45. Se es diverso -todos lo somos de alguna manera- por elhecho de ser humanos. El ejercicio de nuestros derechos de humanos nos hace autónomos yautodeterminados en el ejercicio de nuestra sexualidad, cuando se parte del principio de quenuestras expresiones no pueden dañar a otras personas.

Salud sexual

La OMS (1975) la define como: �La integración de los aspectos somáticos, emocionales,intelectuales y sociales del ser humano sexual, en formas que sean enriquecedoras y realcenla personalidad, la comunicación y el amor�, considerando que se requieren tres elementosbásicos para conseguirla, a saber:

1. la posibilidad de disfrutar de una actividad sexual reproductiva equilibrando una éticapersonal y social;

2. el ejercicio de la sexualidad sin temores, vergüenza, culpas, mitos ni falacias; en esencia,sin factores psicológicos o sociales inadecuados que interfieran con las relaciones sexuales,y



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3. el desempeño de una actividad sexual libre de trastornos orgánicos, enfermedades oalteraciones que la entorpezcan.

La sexualidad humana es un aspecto natural y sano de la vida y comprende el derecho y laobligación de hacer elecciones sexuales responsables y establecer condiciones esenciales deuna vida sana.

El consejero en infección por VIH y en sida debe motivar a los individuos a la reflexión sobreel reconocimiento de las características e implicaciones de su salud sexual. Es importante quecada individuo se reconozca vulnerable a la infección y, al mismo tiempo, proporcionarle unainformación tranquilizante sobre las estrategias preventivas eficaces.

Las siguientes son algunas recomendaciones tendientes al desarrollo de habilidades y lapreparación para un comportamiento frente al VIH, fundamentadas en la propuesta de D.Olivares (1989):

✦ discusión de los cambios en las prácticas genitales penetrativas y orales y negociación conla pareja con relación a un comportamiento sexual adecuadamente protegido, incluyendootras alternativas diferentes a la penetración en la relación sexual;

✦ rechazo a participar en actividades sexuales que impliquen riesgo;

✦ refuerzo de la decisión propia y de la pareja para efectuar prácticas genitales adecuadamenteprotegidas;

✦ preparación psicológica para la necesidad de comprar métodos de barrera, y

✦ ensayo de la utilización de métodos mecánicos de barreras en un modelo de pene (los másaconsejables son los de látex).

Es indispensable considerar aspectos que consoliden la relación de pareja, tales como elafecto, la solidaridad, la comprensión y el diálogo. De igual manera, las personas debenincorporar o reincorporar valores como la autoestima, el reconocimiento de la propiacorporeidad, la construcción de una identidad propia, cuyo resultado puede incidir finalmenteen un mejoramiento del bienestar y la calidad de vida.

Un interrogante que el consejero debe considerar con relación a algunos planteamientospreventivos es si el ejercicio de la genitalidad es algo inseguro. Este interrogante surge cuandose oye hablar de sexo seguro. Y es que después de oír hablar a algunas personas de la sexualidaden los tiempos del sida, pareciera que tan sólo les quedara la posibilidad de encerrarse en suhabitación, botar la libreta de teléfonos, ponerse el cinturón de castidad y dar por perdida lallave. Algunas entidades tienen como única estrategia de abordaje el uso del condón en loque se ha llamado programas de �sexo seguro�. Otras se han convertido en los profetas de la�sexualidad de los nuevos tiempos� y han sumado al discurso del sida una serie de planteamientosmoralistas que niegan desde el ejercicio genital hasta la posibilidad del erotismo, el placer yel disfrute, lo que obtiene como respuesta la negativa a acercarse a los programas y cambiarde prácticas o a mejorarlas cuando ello sea necesario.

Nadie puede negar que el sida es una realidad que directa o indirectamente nos afecta a todosy que la vulnerabilidad aumenta cuando el riesgo existe, pero no por ello se puede negar onegarle a los usuarios de los programas el disfrute pleno de su sexualidad y la armoníaemocional que representa el encuentro con el otro.



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Para que una infección de cualquier orden ocurra, ya sea una ETS, una gripe o el sida, debeconcurrir una serie de situaciones. Si éstas no se presentan, es obvio que las personas nuncase infectarán. Las conductas de vida, sumadas a ciertos hábitos y situaciones psicosociales,hacen a las personas aún más vulnerables a la infección, pues incrementan los niveles deriesgo.

Son cofactores de riesgo: el número de contactos sexuales (por supuesto, a una mayor cantidadde parejas sexuales se incrementa la posibilidad de infección). El número de personas nuevasque se infectan en un periodo determinado de tiempo (incidencia) y la cantidad de casos quese ha presentado (prevalencia) determinan también el riesgo, pues es imposible infectarse enun lugar en donde no se haya presentado alguna persona afectada y es mucho más factible enaquellas ciudades en donde se presenta un mayor volumen de casos e infecciones.

Está demostrado que las condiciones de hacinamiento en lugares como cárceles, seminarios,batallones, grupos familiares y neofamiliares, la asistencia y el uso de servicios en lugaresque ofrecen condiciones particulares, como la oscuridad o presencia de muchas personascon estilos de vida, conductas sexuales y hábitos similares (saunas, salas de video en las quese exhiben películas pornográficas, cuartos o salas oscuras en las que se posibilita el intercambioerótico y genital de manera colectiva), induce al intercambio genital indiscriminado ydesprotegido.

Orientaciones sexuales 46

Hay seis elementos que determinan la orientación sexual, cualquiera que ésta sea; éstos son:la fantasía, el deseo, el erotismo, la afectividad, la genitalidad y la conciencia de sí. La mayoríade los modelos definen las diferentes orientaciones sexuales desde la genitalidad y laafectividad. Algunas de las teorías han avanzado hacia la definición por la conciencia de laorientación, otras teorías hacen referencia específicamente a la orientación sexual homosexualy a sus orígenes genéticos, psicológicos o de autodeterminación, en pocos casos se hacereferencia a la orientación lésbica.

Identidad sexual

Los seres humanos no construyen su identidad identificándose con un modelo teórico, sinoque se identifican sexualmente con un modelo socializado (el heterosexual); sin embargo,para algunos y algunas su vivencia particular en la práctica determina para sí la construcciónde su identidad particular, lo que ha implicado un proceso que les genera cierto grado deconciencia de sí mismos.

El proceso se elabora teniendo en cuenta lo que ha sido para sí mismos la vivencia de supropia realidad, en la que necesariamente ha tenido como referente el �deber ser� socializado.Las personas logran este proceso ajustándose a un modelo propio, a partir de lo que consideranpara sí como lo correcto y adecuado. A este proceso es al que varios autores llaman�identificación� porque cada persona lo construye teniendo como referente sus propias vivenciasy sentimientos particulares, es decir, se hace idéntico a sí mismo, a partir de lo que por símismo decide que quiere ser, lo que desea y necesita para sí.



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Es necesario aclarar que entre el modelo del �deber ser� y la vivencia individual e íntima existeun distanciamiento que se experimenta de una manera particular y, por tanto, única eirrepetible, que conlleva una interpretación propia del modelo socializado, neomodelo al queel autor denomina �querer ser�. Este modelo propio prima en la construcción de la identidaden la medida en que reafirma el desarrollo de la estructura de identidad y hace a la personaeje de su propio modelo.

Las orientaciones sexuales homosexual y lésbica 47

Los elementos que determinan las orientaciones sexuales son los mismos en los heterosexualesque en las lesbianas, los homosexuales y los bisexuales. Sin embargo, para este capítulo seexplicará la construcción de la identidad de orientación sexual de los homosexuales y laslesbianas. Como no existe un modelo único de homosexualidad o de lesbianismo, sino vivenciaseminentemente particulares se hace referencia en este texto a la homosexualidad y allesbianismo.

Los seres humanos fantasean, es decir, vivencian fantasías antes y después de definirse enuna orientación sexual, cualquiera que ésta sea. La fantasía es una facultad de la mente que lepermite reproducir en imágenes cosas inexistentes o idealizar las reales; generalmente nohacen referencia a una actividad genital, afectiva o erótica en particular, sino que se traducenen �situaciones� de las que la persona obtiene cierto grado de disfrute, como pensar volandoen brazos de superman o supergirl. La fantasía es una primera aproximación al sujeto-objetode vinculación sin llegar a determinar la orientación sexual. La fantasía se transforma en deseocuando implica a dicho sujeto-objeto.

Cuatro elementos determinan a una persona en una orientación sexual: el deseo, la afectividad,la genitalidad y la conciencia de sí o conciencia de la propia orientación sexual.

El deseo

En la elaboración mental o sentimiento particular, el deseo es un grado posterior de desarrollode la fantasía. El deseo, según la Real Academia de la Lengua, se define como una tendenciade la voluntad a conocer o conseguir algo. El deseo en el desarrollo de la sexualidad implicaun sujeto-objeto. El deseo no define una orientación sexual aun cuando sí puede determinaruna tendencia hacia el sujeto-objeto del mismo. El deseo implica no sólo sujetos sino, además,vinculaciones imaginarias, ya sean afectivas, eróticas o genitales.

El deseo está relacionado con la posibilidad del gusto, del placer, del disfrute que produceimaginar; cuando estamos hablando de �homodeseantes� (sic) y �lésbicodeseantes� (sic) sehace referencia a los imaginarios, no a hechos concretos. El deseo no es global ni excluyente.Algunos hombres y mujeres experimentan deseos por personas de su mismo sexo o deldiferente al suyo, esta situación no los define como homosexuales ni bisexuales. Cuandomucho pudiera decirse que son homodeseantes o �bideseantes� (sic). Ser deseante (sic) haceparte de la mismidad, de la conciencia de sí o de la inconciencia de sí, porque no todos tienenclaro qué desean. Por tanto, el deseo es un paso en el reconocimiento de la orientaciónsexual, pero no la define.

En el caso del hombre que desea exclusivamente a otro hombre, se puede afirmar que eshomodeseante y lésbicodeseante es la mujer que desea exclusivamente a otra mujer. Cuando

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se es homodeseante o lésbicodeseante, no hay una trasgresión del �deber ser� a menos quedicho deseo se haga explícito.

El deseo puede ser voluntario o involuntario. Es evolutivo; es cada vez más complejo e integral.Se puede descubrir en la interacción social y este �descubrirse deseante� hace parte de laconstrucción de la conciencia de sí. Implica cierto grado de intersubjetividad, ya que en lamedida en que yo me reconozco, reconozco al otro o a la otra y en ese reconocerse, lapersona se identifica y construye o se reconstruye e identifica. Antes de llegar al intercambioreal en lo genital, lo afectivo o lo erótico, la persona es deseante.

La posesión pudiera ser una necesidad que tiene el sujeto de apropiarse del objeto deseado.Todos queremos posesionarnos y poseer. Posesionarse en el otro y la otra es estar en ellos yposeerlos es hacerlos propiedad privada; todos en la construcción del deseo avanzan hacia elquerer poseer. El deseo es siempre vigente, permanentemente nuevo y cambiante. El hechode que una persona se haya definido en su orientación sexual no significa que se niegue eldeseo. Seguirá siendo deseante porque el deseo es una posibilidad del imaginario, de laconstrucción mental.

El autor considera que el deseo es un factor importante en la determinación de la orientaciónsexual. No se puede hablar de que los animales tienen relaciones homosexuales, menos aúnuna orientación sexual; el deseo no es posible en el animal, como tampoco es posible loerótico. En los animales es posible la cópula, por tanto, la genitalidad, pero la genitalidad noes lo que le da el sentido a los seres humanos.

Lo erótico

Lo erótico ya tiene una connotación más particular que el deseo. Lo erótico es el deseo que nosolamente es imaginado sino que puede ser practicado; implica un proceso que tiene relacióndirecta con el disfrute o displacer que produce satisfacerlo, porque lo he hecho o porque loquiero hacer. Usualmente, lo erótico tiene más contenido que el deseo. A éste no siempre sele pone un cuerpo; se desea ser acariciado por una mano, sin que necesariamente importe elhombre o la mujer de la que cuelga la mano, pero cuando la caricia es erótica ya lleva inmersosunos referentes; éstos están relacionados con los sentidos o, más concretamente, con lo quese ha visto, oído, tocado, degustado u olfateado. Cuando dichos referentes se orientan haciaalguien del mismo sexo, es decir, cuando el sujeto de su eroticidad es exclusivamente unapersona del mismo sexo y ésta es un hombre, podemos afirmar que el sujeto en cuestión es�homoerótico� y si es una mujer que se asume exclusivamente con otras mujeres, entonces, es�lésbicoerótica�.

La genitalidad

La genitalidad es otro componente fundamental de la orientación sexual. Esta hace referenciaa la posibilidad del intercambio entre dos personas. Inicialmente el concepto de genitalidad -del latín genitalis; apto para la generación- hacía referencia a la posibilidad de la cópula hombre-mujer; sin embargo, la acepción actual abarca en su definición lo relativo a ella o a los órganosque la posibilitan y no implica necesariamente la penetración. Se puede, entonces, ser�homogenital�, si la genitalidad se asume exclusivamente con otros hombres, o �lésbicogenital�si se asume exclusivamente con otras mujeres.



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La afectividad

El concepto de amor puede identificarse con contenidos sexistas, por tanto, el autor prefierehacer referencia al concepto de afectividad para hablar de la vinculación emocional entre dospersonas, cualquiera que sea su sexo u orientación sexual. Afectividad es el conjunto desentimientos y emociones de una persona, no conlleva una reciprocidad ni se fundamenta enla posibilidad del intercambio genital. Un hombre es �homoafectivo� cuando sus afectos sevivencian de manera exclusiva hacia otro hombre y una mujer es �lésbicoafectiva� cuando susafectos se asumen de manera exclusiva hacia otra mujer.

Según la Real Academia Española de la Lengua �� el amor hace alusión a la atracción de unsexo hacia otro�. Hacer el amor, según la misma Academia, hace referencia al acto sexual, esdecir a la cópula; es un eufemismo de antigua utilización. Según Camilo José Cela �� El amor,tal y como es habitualmente considerado en nuestra cultura, constituye un hecho social ehistórico del que no pueden obtenerse conclusiones generales e inamovibles. Posiblemente,el amor no es sino la elaboración intelectiva del instinto sexual, ya que parece indudable quecontiene un componente psíquico que no aparece en el puro instinto. En cualquier caso,instinto y conocimiento del amor figuran ya unidos en las culturas que han alcanzado un ciertogrado de complejidad y que han añadido a los rituales y ceremonias en torno a la iniciaciónsexual y la procreación, variantes más numerosas y depuradas que las primitivas. El conceptode amor ha entrado recientemente a formar parte de la actividad del hombre y, aún así, eseconcepto -y sus manifestaciones individuales y sociales- ha experimentado muy considerablesmutaciones. Múltiples teorías y formulaciones sobre el amor, carecen de concomitancia conla variante que aquí nos interesa, la sexualidad, y si tienen que ver algo con ella, quizá lo seaincluso a su pesar. Estas teorías, hasta fecha reciente, han disociado casi siempre el amor de lasexualidad o, al menos, han reducido su importancia, actitud que resulta ya indefendible,puesto que -según hoy se entiende- el amor parte siempre de un supuesto físico, aun cuandosu presencia no sea biológicamente necesaria para la existencia del instinto.� 48.

Conciencia de sí mismo

Otro de los elementos fundamentales en la construcción de la orientación sexual es laconciencia de sí o reconocimiento que la persona hace de su orientación sexual. Dichoreconocerse conlleva la posibilidad de nominarla como bien le parezca y el derecho a que sele respete su orientación y nominación. Para hacer más claridad al respecto, quiero señalarque si un hombre es homodeseante, homoafectivo, homogenital y homoerótico, pero no sepiensa a sí mismo homosexual, está en su derecho a autodenominarse como le parezca, asílos teóricos y especialistas pretendan �hacerle caer en cuenta de su error�. Dicha imposición oheterodeterminación de la orientación sexual vulnera el derecho fundamental a laautodeterminación. Antes de pensarse y asumirse como un hombre homosexual o una mujerlesbiana, lo determinante para la identidad particular de orientación sexual no es como losotros piensen a la persona sino como cada uno se determina a sí mismo. Este pensarse esfundamental para la identidad, ya que es la propia persona quien se identifica a sí misma, asílos otros lo piensen de una manera diferente.

Cuando un hombre se identifica particularmente como homoerótico, homoafectivo, homogenitaly tiene una identidad particular de homosexual, entonces es homosexual; o si la mujer se



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identica particularmente como lésbicoafectiva, lésbicogenital, lésbicoerotica y posee unaidentidad particular de orientación sexual de lesbiana, entonces, la persona es una personalesbiana. Un hombre, por ejemplo, podría ser homoafectivo, homogenital, homodeseante,homoerótico, pero identicarse particularmente en su orientación sexual como heterosexual.En ese caso, dicho hombre es para sí heterosexual, aun cuando su identidad social de orientaciónsexual sea de homosexual.

Desde un concepto sexista, se suele considerar que el homosexual es un hombre que seconstruye como un ser no masculino y la lesbiana como un ser no femenino. Sin embargo, esimportante aclarar que la masculinidad y la feminidad son conceptos de género y no estándirectamente relacionados con la orientación sexual. Ser un hombre con comportamientossocialmente considerados femeninos o una mujer cuyos comportamientos sean socialmenteconsiderados masculinos no implica ser homosexual o lesbiana, ya que se puede serheterosexual y asumir amaneramientos de género. También las personas pueden asumir comosu identidad particular de género la considerada propia del otro género, en este caso suidentidad de género sería una identidad �transgénero�.

El amaneramiento de género y la conducta transgénero no definen la orientación sexual, asísocialmente se contemple que lo uno conlleva lo otro y viceversa.

Hombres que tienen sexo con otros hombres

Son hombres que no se identifican a sí mismos como homosexuales o bisexuales sino comoheterosexuales, pero cuya actividad sexual implica contactos genitales ocasionales oindistintamente con hombres y con mujeres, es decir, �bigenitales�. En los programas de saludsexual y reproductiva se les ha clasificado como hombres que tienen sexo con otros hombres;dado que esta clasificación posibilita el abordaje a dicha población sin vulnerar su ejerciciodel derecho a la autodeterminación. Es necesario hacerles entender que dicha conducta sexualimplica una variante del comportamiento sexual que, cuando se ejerce sin protección debarrera mecánica (condones o barreras orales) conllevan riesgo de ETS e infección por VIH.

Derechos de humanos y derechos sexuales 49

Cada ser humano y su sexualidad son únicos e irrepetibles, por dicha razón se transforman demanera diferente, con una trascendencia particular y evolucionando de acuerdo con su propiahistoria. Cualquier intervención debe partir del respeto a dicha particularidad y unicidad, yhacia sus derechos fundamentales, es decir, del respeto a sus derechos humanos y sexuales;éstos son:

✦ derecho al reconocimiento y aceptación de sí mismo como hombre o como mujer y comoseres sexuados;

✦ derecho a la igualdad de género y la autonominación de género;

✦ derecho al fortalecimiento de la autoestima, la autovaloración y la autonomía para lograr latoma de decisiones adecuadas en torno a la sexualidad;

✦ derecho al libre ejercicio de la orientación sexual;

✦ derecho a escoger actividades sexuales según sus preferencias;

✦ derecho al ejercicio responsable de la función sexual en su modo erótico y reproductivo (omás correctamente, diversificado);



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✦ derecho a la educación sexual positiva;

✦ derecho a espacios de comunicación familiar para tratar el tema de la sexualidad, y

✦ derecho a la intimidad personal, la vida privada y al buen nombre 52.

Sexualidades, vulnerabilidad y riesgo 53

La experiencia demuestra que en la medida en que los seres humanos se autorizan a vivir sussexualidades desde su �querer ser�, se suscitan cambios en el ejercicio de su genitalidad quemotivan a que ésta tome un papel predominante y un carácter lúdico en su relación con otrosindividuos.

Las opciones diferentes a la oficial -léase heterosexual- tienen un cariz distinto a ésta en suanálisis a y, en general, son interpretadas desde el patrón de la norma social -es decir, sonasumidas como �anormalidades� porque en su comprensión se les identifica como posibilidadesque se hallan fuera del �deber ser�- y que como todo lo que �se sale� del marco de referenciade dicho �deber ser�, requieren una explicación o una revisión de sus conceptos; lo anterior haposibilitado, además, el análisis de las prácticas genitales y sus implicaciones en lassexualidades.

La marcada liberalización de las costumbres a partir de la década de los 60 se orientó en dosniveles: una autonomización de la sexualidad y una racionalización de la misma. Las condicionesde esa liberalización se dan a partir de la diferencia entre placer y procreación y del hecho deque esta autonomización permite la posibilidad de cuantificar el placer -que tiene el orgasmocomo unidad de medida-. La racionalización permitió la ruptura entre afectividad y genitalidad,así éstas fueran vivenciadas como unidad.

A diferencia de la relación heterosexual, la homosexual y lésbica experimentan situacionesque ponen en peligro su estabilidad en forma potencial. Generalmente, las parejas dehomosexuales o de lesbianas no gozan del aglutinante social y material que implica para elheterosexual �contar� con el apoyo del bloque familiar. La posibilidad de ruptura del vínculofamiliar y el temor a la sanción de este grupo primario conduce generalmente a ciertaclandestinidad, en la que el temor a ser descubierto en su opción particular lleva al individuoa múltiples encuentros en los que no prima el afecto sino la genitalidad, dado que el sujetopercibe una minimización del riesgo de ser descubierto y del compromiso afectivo, al igualque una falsa maximización de la eficacia del intercambio genital, creencias que puedenresultar erróneas.

Vulnerabilidad social

Del exagerado temor al rechazo social surgen diversas alternativas de comportamiento: laclandestinidad en el ejercicio de la sexualidad y las relaciones, la autodiscriminación y censurahacia los actos propios, la restricción de los ritos eróticos, la liberalización de las costumbres,la necesidad fundamentada en el deseo, la monogamia serial (relaciones �estables� de pareja,de corta duración, que se suceden una tras otra).

La clandestinidad en el ejercicio de la sexualidad surge con la ruptura del paradigma del�deber ser�. En algunos sectores de la población, como los niños, por ejemplo, la exploración



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del propio cuerpo es algo vedado y más vedada aún la exploración del cuerpo de otro; en losancianos, en los solteros y mujeres separadas, cualquier aproximación a una relación afectivao genital es condenada; esto significa para todos vivir su experiencia como perversa yclandestina.

La restricción del rito preparatorio: el sexo �rápido�, el ejercicio del intercambio genital enespacios sexualmente permisivos, el temor a ser identificado o reconocido y los conflictosque genera construir una identidad de orientación sexual han posibilitado que en el encuentrocon la otra persona una sola mirada permita determinar si la persona observada es un posiblepartenaire. La clandestinidad en el ejercicio de la sexualidad induce a la liberalización de lascostumbres que se demuestra en:

✦ el anonimato: en muchas ocasiones se desconoce el pasado sociosexual de la pareja y elúnico dato que se obtiene es un nombre -no siempre verdadero-, susurrado al oído luegode una despedida fortuita;

✦ la disolución de la �pareja� una vez concluido el acto sexual;

✦ la especialización del lenguaje y de los sistemas de comunicación -ausencia del rito amatorio,haciendo explícitas las necesidades concretas y la utilización de metalenguajes (señales,gestos, símbolos o actitudes que se utilizan en ciertos círculos sociosexuales con el fin dedar a entender a algunas personas de la misma condición las necesidades u ofrecimientos);

✦ la posibilidad de ligar (encontrarse con el otro) en espacios anónimos, reservados opermisivos, o en espacios públicos como la calle, el bar, la galería;

✦ una economía de tiempo que implica la optimización, especialización y explicitardirectamente el deseo;

✦ el rendimiento en las relaciones genitales, que se expresa no sólo en el número de parejassexuales, sino también en la cantidad de orgasmos obtenidos;

✦ la optimización o escogencia exclusiva: consiste en escoger únicamente a aquéllos quepasan el casting, para así evitarse invertir tiempo aventurándose con personas que no cumplencon los �requisitos mínimos�, por ejemplo, una determinada contextura física;

✦ la especialización en la escogencia personal: consiste en que la persona se decide porciertas prácticas que ha encontrado que le son más placenteras.

La autodiscriminación es una alternativa en el juego del �querer ser�. Sentirse diferente y laposibilidad de ser estigmatizado y denominado raro, anormal, enfermo, volteado, aberrado ocon otro apelativo, motiva a las personas a aislarse socialmente y, en última instancia, a negarsea sí misma la posibilidad de identificarse en su �querer ser�.

La especialización del deseo: se entiende la satisfacción del deseo como un derecho personalque se ejerce sin límites frente a los derechos del otro, o el que se constituye en la fuente desatisfacción de los deseos de todos los demás. El ejercicio del deseo puede conllevar a prácticaseróticas y genitales indiferenciadas y, por tanto, a un incremento de la vulnerabilidad y elriesgo, en relación directa con el número de relaciones sexuales.

Esta búsqueda implica, a su vez, una multiplicación de los espacios permisivos en la oferta derespuestas y una serie de intercambios en los cuales un factor predominante es la ausencia



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del vínculo afectivo entre los individuos y la satisfacción del deseo propio a costa deinsatisfacción del otro.

Monogamia serial: en la búsqueda de alternativas duraderas y afectivas, las personas emprendencontinuamente relaciones de pareja en las que el aglutinante -aquéllo que ayuda a consolidarla relación- es el intercambio eminentemente genital. Aparentemente, se consolida una relaciónmonogámica y estable que en el sentido diacrónico se va transformando en una monogamiaserial, sembrando entonces una falsa apariencia de estabilidad, a la cual subyace la inestabilidadafectiva y el riesgo progresivo de infección.

La vulnerabilidad afectiva conduce a las personas a una búsqueda permanente de relacionesen las que los demás no son entendidos como tales sino únicamente como objetos-sujetos decolección. En última instancia, esta búsqueda incrementa el �mercado sexual� en el que losparticipantes practican un trueque de relaciones marcadamente impersonales. La oferta ydemanda consolidan lugares claves para la satisfacción de cada necesidad espacio-temporal(lugares de encuentro, de �ligue�, residencias que se ofertan para el intercambio genital, cinesX, salas de video-porno), en los que además se tiene en cuenta la satisfacción de otros interesescomo el monetario (trabajo sexual), la �seguridad afectiva�, autoimagen e, incluso, la auto-afirmación de la identidad sexual.

Esta búsqueda de experiencias (que son cada vez menos satisfactorias por sus mismascondiciones) orienta a cada uno de los individuos hacia un �mercado sexual� indiferenciado y,más concretamente, a la pauperización de la genitalidad, denigración de la sexualidad y a unintercambio indiscriminado, tras la pesquisa de un afecto casi siempre trastocado en orgasmos.Sin embargo, cabe destacar que las personas pueden conscientemente determinar la posibilidadde experimentar sus intercambios eróticos, afectivos o genitales, de tal manera que los procesosde un tipo no interfieran en los otros.

Aun cuando esta situación sea más clara en el análisis de la población con prácticas bisexuales,lésbicas y homosexuales, no podemos negar que quienes tienen una actividad eminentementeheterosexual también están inmersos en el �mercado sexual� y en sus consecuencias.

Situaciones de la vida genital que aumentan el riesgo 54

En el caso de que ocurra un intercambio genital, el riesgo de infección por VIH y de otras ETSaumenta o disminuye si se presentan o no lesiones en las mucosas (rectales, vaginales, orales),tales como daños ocasionados por desgarramientos de tejido, ulceraciones por lesiones omanifestaciones de ETS, traumatismos por uso de objetos contundentes, falta de lubricación oporque ésta se hace con productos que afectan la mucosa o los condones 55.

Otras situaciones que también influyen son:

✦ la presencia de secreciones (semen, líquido preeyaculatorio, menstruación y flujos vaginales)durante el intercambio genital; la cantidad de tales substancias (el riesgo es mayor cuantomás abundante es la secreción); el tiempo de exposición a ellas (a mayor tiempo mayorposibilidad);

✦ la higiene genital antes y después del contacto genital; el uso de productos para el aseogenital que afectan la flora vaginal o que cambien el pH natural;



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✦ traumatismos manifiestos por uso de implementos abrasivos, como toallas higiénicas,tampones o esponjas y otros productos para la limpieza;

✦ los niveles de estrés (ya que altos niveles producen bajas en la capacidad de defensa delorganismo);

✦ la ausencia de juego erótico previo, que en la mujer imposibilita la lubricación vaginal ydificulta la penetración;

✦ la falta de lubricación natural en el recto, que implica la necesidad de utilizar lubricantescuando se va a ser penetrado analmente, y

✦ el uso de substancias psicoactivas y, en especial, la aplicación endovenosa de bebidasalcohólicas.

Ver, tocar, oler, saborear...

Con la pareja se recomienda incrementar el juego erótico y disminuir en cuanto sea posible lapenetración, ya que se ha comprobado que ésta es la práctica sexual que conlleva mayorriesgo. Las personas pueden realizar una serie de actividades eróticas que les resultanplacenteras y que, incluso, les hacen más agradable y pleno el intercambio, por ejemplo,bañarse en pareja utilizando espumas aromáticas; masajearse empleando aceites para el cuerpo,acariciarse con materiales suaves (plumas, sedas); hacerse mutuamente masajes terapéuticos,relajantes o simplemente estimulantes. Se puede masajear no sólo con las manos, tambiénsirven los pies, los senos o el pecho, las nalgas, la entrepierna, en fin, hasta el cabello. Lafantasía puede aumentar si mientras juegan se ve un video erótico, se oye música, se habla ose juega.

Recomendaciones para usuarios de lugares sexualmente permisivos

Si la persona asiste a lugares en los que es frecuente acceder al toque y a ser tocado en laszonas genitales, es necesario recalcarles que aun cuando hacerlo les sea placentero, lamanipulación de la zona genital puede convertirse en un problema en cuanto que incrementala vulnerabilidad si el toque genital se repite con varias personas y se tiene contacto con sussecreciones genitales, ya que aún cuando no se dé la penetración, sí se transportan de ungenital a otro secreciones que pudieran ser infectantes tanto para sí mismos como para aquellosotros con quienes se comparte el juego erótico 56.

Incremento del placer y el disfrute

Se tiende a orientar a las personas que han sido diagnosticadas reactivas para la infección porVIH para que se nieguen a realizar cualquier tipo de intercambio erótico o genital por temor aque infecten a otras personas o a que ellos mismos se reinfecten.

Aun cuando no podemos negar la vivencia plena de la sexualidad a quienes buscan consejeríaen el equipo de salud, sí es conveniente recordarle a las personas en consejería que esconveniente evitar los juegos eróticos si tienen lesiones orales -incluso las producidas por elcepillado de los dientes- o presentan lesiones genitales. En las prácticas orales, si por error opor descuido entra alguna secreción en la boca, ésta debe ser enjuagada con agua oxigenada.



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Una recomendación que ayuda a hacer claridad sobre el riesgo de infección es informarle a lapersona que antes de cualquier contacto sexual es indispensable bañarse adecuadamente y,como mínimo, los genitales y las manos; tener las uñas bien cortadas y limadas ya que estoayudará a evitar lesiones en las mucosas; nunca estimularse la vagina, el ano o el pene con lamisma mano o dedo que utiliza para estimular a la pareja, pues existe la posibilidad detransportar secreciones que pudieran ser infectantes.

Algunas mujeres consideran que el hecho de no tener relaciones sexuales con hombres lashace inmunes al VIH, entre ellas, mujeres que tienen sexo con hombres y con mujeres. Esimportante tener en cuenta que la infección puede adquirirse de otra mujer a través de lassecreciones vaginales y que ningún grupo humano está exento de contraer el virus.

A algunas personas les parece estimulante utilizar juguetes eróticos como falos (dildos yvibradores) e improvisar con algunos objetos del hogar o con alimentos cuya forma sueleaproximarse a la de un pene. Cuando estos juguetes son muy contundentes, es fácil quedurante la penetración y estimulación genital se produzcan lesiones en las mucosas; de ahíque sea imperativo no usarlos. Si a pesar del riesgo se continúa con su uso, deben utilizarsesiempre con condón y bastante lubricante.

Si las personas gustan de las prácticas sádicas o masoquistas, deben evitar que los juegoslleguen al extremo de producir sangrado, así como tener en cuenta tanto su capacidad deresistencia como la de su pareja. Si por descuido o casualidad se produce sangrado, se debelimpiar y cubrir adecuadamente la herida, además de esterilizar los implementos utilizados.Recuerde que el uso de algunos implementos como los cock rings (argollas en metal, cauchoo cuero con broches, que se colocan alrededor de los testículos o en la base del bálano y queimposibilitan la circulación adecuada de sangre, lo cual posibilita erecciones más prolongadas)puede producir lesiones graves 57, como rompimiento de vasos sanguíneos e, incluso, llegar anecrosar el tejido.

Una práctica que se recomienda evitar totalmente es la llamada �brazo fuerte� (penetración enel ano o en la vagina con los dedos, la mano o, inclusive, con una parte del brazo), por laslesiones que ella produce. Aún cuando el tejido vaginal es elástico y el del recto no, ello noimplica que en las mujeres la práctica no sea traumática cuando se realize por vía vaginal.

Penetración y uso de barreras

Si la persona realiza la penetración anal o vaginal, es importante recordarle que el líquido pre-eyaculatorio y el lubricante vaginal también poseen partículas virales, por tanto, el condóndebe ser utilizado aún si la penetración se produce durante un corto periodo o si la persona noeyacula al interior de la pareja, ya que el riesgo existe tanto para quien penetra como paraquien es penetrado.

Mencione y recalque aspectos a tener en cuanta con relación a la utilización correcta delcondón. Por ejemplo, recomiende al aconsejado que nunca utilice para penetrar un condónque ya haya sido usado previamente, esté vencido, que su empaque presente imperfecciones,o que haya cambiado de color 58. Los condones de látex que pasan por cambios bruscos detemperatura son afectados en la estructura de su componente fundamental. Igualmente,cargarlos en la billetera o en el bolsillo de un pantalón o bajo excesivo calor deteriorapeligrosamente su calidad.



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Recuerde que el objetivo de la consejería en sexualidad no es motivar a la persona para queabandone su ejercicio o práctica de intercambio erótico y genital, sino que, como es biencomprensible, lo importante en la vida sexual de hombres y mujeres, sin importar su conductasexual, es que lo hagan sin que les implique algún riesgo.

Uso apropiado del condón 59

El condón es una funda delgada, generalmente fabricada de un derivado del caucho, el látex.Tiene en uno de sus extremos un receptáculo para el semen y en el otro una argolla que ayudaa fijar el condón al bálano; actúa como una barrera mecánica para evitar que el semen eyaculadopenetre en la otra persona o para que las secreciones de la pareja no estén en contacto con laotra persona.

Generalidades

✦ Los condones pueden ser de látex o resina de polietileno. Los de látex no se deben exponeral calor ni guardarlos en la billetera por períodos prolongados, donde el roce y la temperaturacorporal pueden deteriorarlos. Los condones de polietileno son algo más resistentes a estoscambios.

✦ Los condones de látex no se deben utilizar con lubricantes como vaselinas, aceites, cremasde manos o similares, derivados del petróleo o productos vegetales, puesto que dichosproductos dañan el material y pueden hacer que el condón se rompa. Tampoco debe utilizarsesaliva. Se deben usar lubricantes con base de agua y en su defecto, glicerina.

✦ Los condones de polietileno se pueden usar con lubricantes con base de petrolatos, pero sedebe ser claro en que éstos pueden afectar las mucosas.

✦ Los condones se deben usar desde el inicio hasta el final y en cada relación sexualpenetrativa, utilizando uno nuevo después de cada eyaculación.

✦ Se recomienda no estirarlos, inflarlos y mucho menos reutilizarlos.

✦ Los condones se deterioran con el tiempo. En el empaque se leerá la fecha de vencimientoo de expedición del lote. Es recomendable no hacer uso de los condones que lleven más detres años de empacados.

✦ El condón tiene una efectividad cercana al 95%. Esto quiere decir que aproximadamente enel 5% de los casos, el condón puede romperse. La tasa de fallas puede verse aumentada sino se usa adecuadamente. Mientras el condón no se rompa, la barrera contra el virus esefectiva.

Instrucciones para usar condones de látex

Paso A: examine el preservativo. Si siente un colchón de aire dentro del empaque sellado,estará en buenas condiciones; si está quebradizo o pegajoso no lo use. Para que no dañe elcondón al desempacarlo, ábralo con la yema de los dedos, teniendo cuidado con anillos yuñas largas. Nunca use para abrirlos los dientes, tijeras u otros instrumentos cortantes.

Paso B: al colocar el condón sobre el pene erecto, oprima suavemente el receptáculo en lapunta del condón entre las yemas de los dedos índice y pulgar. Este paso es importante paraque salga el aire, pues si quedan burbujas de aire entre pene y condón, se facilita el rompimiento.



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Paso C: si NO es circuncidado 60, retraiga hasta la base del pene el prepucio o piel que recubreel glande.

Paso D: con una mano sostenga la piel recogida en la base del pene y con la otra baje elcondón sin cubrirla allí.

Paso E: presione la argolla del condón y desplace la piel retraída hacia arriba, de tal maneraque quede estirada en la base.

Paso F: siga desenrollando cuidadosamente el condón hasta cubrir todo el pene, llegandohasta el vello púbico.

Paso G: luego de la relación sexual, retire el pene cuando aún esté erecto. Para hacerlo,presione el condón por el anillo de la base y retire pene y condón al mismo tiempo. Estoevitará deslizamiento del condón, que éste quede dentro de la zona penetrada o que se derrameel semen.

Paso H: finalmente, deseche el condón (sin hacerle nudo), envolviéndolo preferentementeen un papel higiénico y deposítelo en un recipiente de basuras y no en la taza del sanitario.Lave como mínimo los genitales y las manos una vez ha terminado el acto genital y antes decontinuar con el juego erótico pospenetración 61.

Por último, hay que reiterar que en las actuales circunstancias de la pandemia, el condón esuna de las formas más eficaces de evitar la transmisión del virus que causa el sida. Si lapersona tiene alguna resistencia para utilizarlos, se le recomienda que obtenga algunos y sefamiliarice con ellos. Si piensa que quitan sensibilidad, debe saber que los 0,3 a 0,45 mm deespesor de un condón no pueden disminuir todo el disfrute corporal, el afecto, la pasión, laentrega, el amor, la comunicación y la satisfacción que puede brindar una relación sexual;adicionalmente, tome un condón, colóquelo sobre uno de los dedos y estimule con el mismola palma de la mano de la otra persona, así ésta, al ser acariciada sin condón, notará que lasensibilidad es la misma.

La sexualidad de los profesionales de la salud en general no se contempla como parte de lostemas a tratar en la preparación y capacitación de los consejeros. Sin embargo, es convenienteque sea posible que como miembro del equipo de salud pueda ventilar sus propios temores yexpectativas, ya que hay mucho mas riesgo en la vida sexual que en la laboral.

Recuerde que es adecuado:

1. dejar de creer que el consultante cambiará necesariamente o acabará con su vida sexual; notiene por qué hacerlo;

2. evitar la reinfección por vía sexual, pues puede acelerar el paso de infección por VIH a sida;

3. evitar otras enfermedades de transmisión sexual;

4. elegir prácticas sexuales que no impliquen riesgo.

5. evitar tener múltiples compañeros sexuales;

6. evitar el contacto sexual bajo el efecto de psicofármacos, y



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7. evitar el embarazo; si el cliente no es consciente del riesgo que éste conlleva, se le debeofrecer una asesoría especializada para que se le apoye en la selección de un métodoadecuado de anticoncepción 62.



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Notas al margen

4 5 Expresión comportamental sexual (ECS): es un término acuñado inicialmente por el Instituto Mexicano de Sexología yaceptado en el mundo, buscando utilizar un lenguaje objetivo y científico en vez del peyorativo, sexista y discriminatorioque se venía promulgando ya que inicialmente se conocieron las ECS como aberraciones y, posteriormente, comoparafilias. Las ECS son consideradas sexualmente saludables, no pueden en su ejercicio vulnerar a la pareja, cuyaparticipación debe hacerse en forma consciente y voluntaria; por tanto, exige el respeto por cualquier forma de vida ycondición de edad, física y mental.

4 6 Adaptado de: Documento mimeografiado. Diversidad sexual. Equiláteros, Proyecto de Diversidad y Minoría Sexuales;Velandia, Manuel.

4 7 Este texto hace específicamente referencia de las �homosexualidades� y las �lesbianidades�, aun cuando el análisis esválido para cualquier orientación sexual.

4 8 Cela, Camilo José. Diccionario del erotismo.

4 9 Adaptado de: Los derechos humanos también son sexuales, los derechos sexuales también son humanos; VelandiaMora, Manuel Antonio.

5 0 Se hace referencia a sexualidades porque cada persona vive su sexualidad de una manera particular y la suya es únicae irrepetible; por tanto, no hay una sexualidad sino tantas sexualidades como seres humanos. Desde esta posiciónsexológica, no existe la homosexualidad, la lesbianidad, la heterosexualidad o la bisexualidad sino homosexualidades,lesbianidades, heterosexualidades o bisexualidades.

5 1 Coleman, Eli. Presidente de la Asociación Mundial de Sexología.

5 2 Adaptado de: Los derechos humanos también son sexuales, los derechos sexuales también son humanos. Duelo,memoria y reparación; Velandia Mora, Manuel A.

5 3 Adaptado de: Asumamos nuestro cuerpo; Velandia Mora, Manuel Antonio.

5 4 Adaptado de: Consejos prácticos: no sólo de pan vive la gente� Velandia Mora, Manuel Antonio.

5 5 Los lubricantes con base de aceite mineral, petrolatos, productos vegetales afectan la mucosa anal, vaginal y el glande,además de deteriorar la resistencia de los preservativos de látex. Se recomienda utilizar lubricación con base de agua.

5 6 Esto igualmente es posible en actividades sexuales en grupo como tríos u orgías e, incluso, en actividades con una solapareja como la masturbación mutua, en las que existe el riesgo aun cuando no haya penetración si la persona toca susgenitales con la misma mano con la que previamente estuvo en contacto con secreciones de otra persona.

5 7 El uso de estos elementos aumenta la sensibilidad y logra que la erección permanezca por un mayor tiempo aldisminuir el vaciamiento sanguíneo.

5 8 Los condones empacados en plástico blanco presentan color amarillo quemado cuando han sido expuestos a cambiosbruscos de temperatura o son expuestos a la luz solar.

5 9 Adaptado de: Cómo usar adecuadamente un condón; Velandia Mora, Manuel Antonio.

6 0 Velandia realizó en 1990 una investigación sobre el uso del condón en hombres homosexuales de Bogotá. En ella sepudo determinar que los hombres circuncidados se colocan de manera diferente el condón; la diferencia radicaprincipalmente en la manera como el prepucio debe ser replegado hacia la base del pene antes de colocar el condón.Cuando ello no se hace, la persona sufre de molestias durante el coito ocasionadas por la fricción más intensa a la queestán expuestos los repliegues de tejido. Los resultados de la investigación se presentaron en la VI Conferencia Mundialde sida, París, 1991.

6 1 También debe hacerse un enjuague bucal si se han realizado prácticas orales.

6 2 Se debe informar al profesional de la salud a quien se hace la remisión sobre el riesgo existente.



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�Un día entré a una funeraria, pagué mis exequias,

la gente quedó aterrada porque nunca les había sucedido algo así,

que llegara alguien y les dijera:

vengo a pagar mis servicios funerarios porque me voy a morir de sida.

Escogí el sarcófago e hice todas esas cosas tan lúgubres.

Sentarme en la sala que ya había escogido para mis exequias,

estar media hora ahí, solo, imaginándome todo, quienes irían al funeral,

como se vestirían, de qué hablarían, los chistes que contarían,

todo el teatro de la vida y la muerte...

enterré a la muerte en ese momento.

Yo salí de esa funeraria libre, lleno de paz y tranquilidad,

porque ya no le temía a la muerte,

la muerte no me llevó a mí a una funeraria,

yo llevé a la muerte a la funeraria y salí con vida.�

Gabriel Calvo Massy



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Capítulo 6

Pautas de autocuidado

El autocuidado de las personas con VIH o sida y, en general, de toda la población en lorelacionado específicamente con la conservación de la salud, hace referencia a crear lascondiciones para que cada persona tenga la posibilidad de mejorar -cuando sea necesario- sucalidad de vida y bienestar. Está relacionado con situaciones tales como la dieta, el medioambiente en que se vive y trabaja, la higiene personal, la posibilidad de tener una oportunaatención en salud, el estilo de vida, las relaciones de afecto, la condición emocional, la vidasexual, el descanso, la relajación, las habilidades para el intercambio, la productividad socialy laboral y los mecanismos de adaptación.

Objetivos

✦ Promover actitudes, comportamientos y prácticas que mantengan la capacidad de defensadel organismo.

✦ Brindar información acerca de los factores que inciden en la adquisición de otras infeccionesy la exposición a sobreinfecciones o reinfección, las cuales pueden influir sobre el curso dela enfermedad.

✦ Promover en las personas actitudes para que asuman responsablemente su cuerpo, susexualidad y su genitalidad.

Recomendaciones generales

Existe una serie de recomendaciones generales para el autocuidado que el equipo de saluddeberá promover y que el consultante en lo posible deberá asumir. Así pues, el consejeroindicará o motivará al cliente a:

1. dormir una cantidad suficiente de horas;

2. mantener hábitos higiénicos adecuados;

3. permitirse la expresión de las emociones, reconocerlas y aprender a controlarlas;

4. aprender técnicas de relajación, meditación y respiración;

5. cuidar el aspecto personal;

6. evitar el aislamiento y mantener buenas relaciones interpersonales con la pareja, amigos ocompañeros;

7. no olvidar las actividades recreativas, de relajamiento y descanso;

8. continuar con las actividades laborales;



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9. hacer ejercicio moderado, de acuerdo con el concepto médico, que contribuya a lasensación de bienestar físico y a mantener un adecuado nivel de defensas; en especial,ejercicios de resistencia física y pocos aeróbicos porque reducen el peso corporal;

10. evitar el consumo de alcohol y de otras substancias psicoactivas, por sus efectos emocionales,sociales y orgánicos;

11. evitar la búsqueda constante de síntomas físicos de deterioro;

12. acudir a controles médicos periódicos;

13. llevar a las consultas médica, psicológica y de trabajo social anotaciones sobre cambiosobservados en el esquema de salud, síntomas y signos relacionados con infeccionesoportunistas, toma de medicamentos y cambios emocionales;

14. no olvidar por ninguna razón la toma de medicamentos y terminar la dosificación tal ycomo ha sido prescrita;

15. participar en un grupo de autoapoyo;

16. estar permanentemente actualizado sobre los avances en la investigación del sida utilizandocomo recurso fuentes bibliográficas científicamente fundamentadas, y

17. buscar apoyo para aquellos familiares y amigos que le son útiles en el acompañamiento,puedan brindar apoyo material y emocional y que por sus vínculos afectivos están cerca dela persona con VIH o sida.

Recomendaciones específicas

Hábitos dietéticos 63

Las pautas nutricionales que aquí se presentan son normas generales, por tanto, se deberecomendar que la persona acuda a un profesional de la nutrición. Toda persona con VIHo sida debe procurarse una dieta balanceada. El combatir infecciones requiere de unagran cantidad de energía; si el organismo no recibe la suficiente cantidad de los alimentosque ingiere, se debilita porque se ve obligado a utilizar la energía proveniente de susreservas.

Una dieta balanceada conlleva a la incorporación de los nutrientes básicos (proteínas,carbohidratos, grasas, vitaminas, minerales y agua), contenidos en alimentos tales comolácteos, carnes, frutas, verduras y cereales, indispensables para la formación ymantenimiento de la masa corporal, regulación de todos los procesos vitales y suministrode energía para llevar a cabo la actividad.

Algunos cuidados que son importantes para las personas con VIH o sida contemplan, encuanto sea posible, no consumir carnes procesadas (embutidos) o productos enlatados,dado que contienen aditamentos poco favorables para la salud. Se debe evitar el consumode leche o derivados lácteos sin pasteurizar, al igual que alimentos que hayan estado porvarios días en la nevera, especialmente carnes. Al consumir verduras o frutas con cáscara,se deben lavar y pelar.



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La nevera o refrigerador se debe lavar, como mínimo, una vez a la semana. Se recomiendahacer la limpieza con una mezcla de agua con bicarbonato, ya que ayuda a eliminar las bacteriasy hongos.

Medidas de higiene

Son las mismas que se recomiendan para preservar la salud de cualquier persona, pero esimportante recalcar las siguientes:

✦ bañar el cuerpo a diario y con jabón suave;

✦ usar cremas o lociones humectantes sobre la piel, luego del baño;

✦ cepillar los dientes mínimo dos veces al día;

✦ usar seda dental, por lo menos, una vez al día;

✦ evitar los animales domésticos, en especial gatos, aves y peces;

✦ dormir en una habitación bien ventilada;

✦ no compartir objetos que puedan estar contaminados con sangre, como cepillos de dientesy máquinas de afeitar;

✦ evitar el lavado excesivo del cabello; utilizar preferiblemente un champú suave;

✦ emplear paños húmedos o ungüentos suavizantes cuando se presenten irritaciones en elano, la vagina o la piel en general;

✦ lavar las manos antes de comer y después de utilizar el sanitario;

✦ mantener las uñas de manos y pies limpias y recortadas para prevenir infecciones por hongos,y

✦ lavar la zona genital antes y después de cualquier contacto genital.

Trabajo

Es importante continuar con una ocupación laboral que mantenga al individuo en actividadfísica e intelectual y que, consecuentemente, le proporcione un apoyo económico para susostenimiento. Es deseable que el trabajo le genere un proceso constante de crecimientocomo persona.

Situación laboral 64

Los servidores públicos y trabajadores privados no están obligados a informar a sus empleadoressu condición de infectados por el VIH. En todo caso, se garantizarán los derechos de lostrabajadores de acuerdo con las disposiciones legales de carácter laboral correspondientes.

En caso de que la persona decida voluntariamente comunicar su estado de infección a suempleador, éste deberá brindar las oportunidades y garantías laborales de acuerdo con sucapacidad para reubicarles en caso de ser necesario, conservando su condición laboral.

El hecho de que una persona esté infectada con el VIH o haya desarrollado alguna enfermedadasociada con el sida no será causal de despido, sin perjuicio de que conforme al vínculolaboral, se apliquen las disposiciones respectivas relacionadas al reconocimiento de la pensiónde invalidez por pérdida de la capacidad laboral.



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Tratamientos

Las personas con infección por VIH o que han desarrollado el sida suelen solicitar informaciónsobre tratamientos o posibles curas. Es importante que el consejero esté lo suficientementeactualizado acerca de la disponibilidad y eficacia de los fármacos y de los tratamientosespecíficos contra las enfermedades concomitantes al VIH. Aunque no hay un tratamientocurativo específico contra el VIH, se sabe que el uso adecuado de las terapias antiviralesimpide por un tiempo la replicación del VIH en el organismo y en consecuencia aumenta lasexpectativas de vida y su calidad en la persona que las recibe. El consejero debe apoyar alcliente en la evaluación del costo/beneficio que conlleva asumir el tratamiento con una terapiaantiviral.

Algunas personas consideran que las medicinas alternativas son una buena posibilidad. Sinembargo, hasta el momento ningún medicamento de este tipo ha sido aprobado para eltratamiento de la infección por VIH. Algunas terapias de la medicina no tradicional como eluso de cristales de cuarzo, las esencias florales y la cromoterapia no afectan los tratamientosalopáticos y sí logran en quien los utiliza una actitud mental positiva que puede apoyar eltratamiento tradicional. También se sabe que técnicas de meditación, relajación, el yoga y eltaichí favorecen la armonía mental y corporal. Es conveniente recomendar al cliente que seapoye en un profesional de la medicina alternativa y evite acudir a personas no especializadas.

Discuta claramente con la persona estas alternativas y sus posibilidades, considere esta situacióncomo parte de la consejería, ya que es bastante frecuente que se abandone el tratamiento conmedicamentos antivirales o de otro tipo para ir tras otras alternativas terapéuticas que muchasveces son ofrecidas por charlatanes sin ningún conocimiento sobre salud, pero que sí logranconvencer a incautos, llevándolos incluso a la muerte.

Importancia de la adherencia a TARSA 65

El equipo de salud está en la obligación de brindar a sus clientes toda la información querequieren para el uso adecuado de TARSA (tratamiento antirretroviral sumamente activo); lodeben hacer no sólo por los principios éticos que rigen su actividad laboral sino porque la leyasí lo exige. Según la Constitución Nacional, la salud, por su conexión a la vida, es derechofundamental. La atención integral es también un derecho (Decreto 1543), e �...incluirá losmedicamentos requeridos para controlar la infección por el VIH/SIDA que en el momento seconsideren eficaces para mejorar la calidad de vida de la persona infectada", además laprevención (Artículo 13), "...deberá garantizar los procesos de educación e información".

En el tratamiento tradicional de infecciones no relacionadas con el sida, la actividad profesionalgeneralmente se ha restringido a formular sin ser muy explícitos sobre los procedimientosadecuados para la toma. Con el uso del TARSA, no sólo el médico sino en general todo elequipo de salud ha tomado conciencia de la importancia de apoyar a los usuarios en la tomacorrecta y permanente de los medicamentos (adherencia) y en la preparación física y emocionalque se requiere para lograrla (�empoderamiento�).

A pesar de dicha conciencia, la actitud del equipo de salud no siempre es adecuada. Elloredunda en que el cliente no haga buena adherencia, lo cual resulta muy problemático parasu salud individual, repercutiendo como problema social de incontroladas proporciones. Cuando



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los clientes se hacen resistentes a los medicamentos, quien llegue a infectarse con uno deellos sería igualmente resistente.

El TARSA disminuye los costos de asistencia. Sin embargo, en el caso de personas no adherenteslo que pudiera ser inversión en salud se convierte para el SGSSS en un sobrecosto, ya que, porlo general, dichos clientes deben ser hospitalizadas para recibir el tratamiento de infeccionesoportunistas que se hubieran podido evitar.

Como mínimo, el equipo de salud debería tener en cuenta al apoyar al usuario de su programaque usa TARSA, que:

✦ el empoderamiento implica darse cuenta de sí, hacerse eje de la propia existencia,autodeterminándose como motor de la propia salud y cuidado;

✦ hay que prepararse mentalmente para el cambio: usar TARSA requiere cambios del estilocotidiano de vida, incluso cuando se está más saludable;

✦ se deben adecuar horarios de toma a las necesidades particulares: cada persona tiene unritmo particular para levantarse, acostarse, comer. A menor cambio, mayor aceptación. Loshorarios se deben probar sin ingerir medicamentos y la toma debería hacerse sólo cuandoel horario haya sido plenamente interiorizado y asumido. En aquéllos cuyos horarios detrabajo cambian, por ejemplo, celadores u operarios en líneas de producción, es convenientepreparar dos horarios que se aplican según el turno de trabajo;

✦ hay que conocer y asumir las condiciones en que deben usarse: algunos medicamentosrequieren tomar líquidos en cantidades superiores a la usual; para prepararse se necesitatiempo e ir incrementando el líquido hasta llegar a la cantidad necesaria; ello debería hacerseantes de iniciar el TARSA; todo medicamento tiene especificaciones, algunos se consumencon el estómago vacío, otros con o después de las comidas; el tiempo transcurrido paraingerir los medicamentos, antes o después de los alimentos, debe quedar muy claro duranteel apoyo;

✦ se deben mejorar las condiciones de la toma: el sabor de los medicamentos no siempre esagradable, razón por la cual algunos clientes llegan a rechazar olores y sabores que se lesparezcan; es conveniente utilizar productos que los amortigüen. Una reciente investigaciónrealizada por el autor para Abbott Laboratories determinó que "...ingerir productos fríosinmediatamente o después de los medicamentos adormece las papilas gustativasdisminuyendo la sensibilidad a los sabores; ya sean bebidas previamente refrigeradas,licuadas con hielo o helados sin leche"; igualmente que "�La manzana verde, las galletaswafer con sabor a Nucita, las galletas integrales o brand untadas con mantequilla de maní oNucita, la aguadepanela fría o caliente con gotas de limón y los jugos de frutas ácidasdisimulan el sabor si se consumen después de ingerir el medicamento. Las gotas de limónlogran el mismo efecto y aminoran el reflujo. Es conveniente experimentar los diferentesproductos, encontrar cuáles funcionan mejor y variar entre las diferentes posibilidades 66;

✦ puede haber posibles efectos colaterales: han de explicarse debidamente. Se puedenminimizar los efectos colaterales, pero no por ello hay que dejar de insistir en que losclientes pueden desarrollar síndrome de redistribución de la grasa corporal (lipodistrofia,pérdida de tonicidad muscular, crecimiento abdominal anormal), anemia, pancreatitis,



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neuropatías, rash y otro tipo de erupciones cutáneas leves, náuseas, diarrea, vómito. Auncuando es verdad que no todos los usuarios sufren de dichos efectos, sí son en general unagran molestia. Los síntomas desaparecen, en promedio, al mes posterior de estar usandoTARSA;

✦ la cantidad de medicamento que se debe tomar: la investigación comprobó que algunosclientes reducen a dos las tomas de medicamentos: al iniciar y al terminar el día. Otrosconsumen cinco inhibidores simultáneamente, lo hacen porque no se les advirtió que dejarande consumir los anteriores que le fueron cambiados. Otros más consumen dosis superioresa las indicadas, creyendo que van a tener mejores efectos; otros toman dosis menores paraahorrar medicamentos o porque creen que así se disminuyen los efectos colaterales. Esnecesario informar claramente los horarios, dosis y condiciones de la toma, hacer un claroseguimiento durante la consulta para saber si el consultante los ha tomado adecuadamentey, en caso de que la respuesta sea negativa, tratar de entender las razones que justificanesos comportamientos y redirigirlos;

✦ que hay que observar la carga viral: es conveniente explicar que puede permanecerindetectable por un buen tiempo y que con el paso de los días, también el recuento delinfocitos T4 tiende a mejorar; ello no significa una cura, ya que existen algunos lugares enel organismo denominados �santuarios� en los que el efecto de los medicamentos no es tanrápido como en el torrente sanguíneo, siendo una de las razones por las que no se debeinterrumpir el uso de TARSA. Es importante recordar que cada día la replicación viral es deaproximadamente 10 mil millones o más de nuevas partículas virales, lo que da una idea dela magnitud de la situación en el organismo. También puede apoyar esta idea saber que másde 2 billones de células CD4 se mueren cada día;

✦ la profilaxis es importante: hasta el momento los estudios sobre los tratamientos profilácticosparecen demostrar que no siempre es conveniente suspenderlos, aun cuando hay estudiosalentadores sobre la suspensión de la profilaxis para CMV (citomegalovirus) 67 y para PCP(neumonía por Pneumocystis carinii) 68. Se ha podido comprobar que en las cuatro semanassiguientes al uso de los medicamentos, TARSA incrementa la oportunidad de desarrollarherpes zóster 69;

✦ puede desarrollarse resistencia: el uso inadecuado de TARSA tiene como consecuencia lageneración de resistencia a los inhibidores y la necesidad de cambiar los medicamentosincluidos en el tratamiento. A largo plazo implica la imposibilidad de tratamiento y laposibilidad de infectar a otras personas con virus ya de por sí resistentes.

Nota: se debe informar al paciente que cuando se toma una combinación de medicamentos y algunode ellos se acaba, es necesario detenerlos todos para evitar el posible desarrollo de resistencia.

Controles asistenciales

1. Motive a la persona a hacerse partícipe de la evolución de su infección, que escriba yrefiera al profesional del equipo de salud todo aquéllo que pueda variar en su condiciónfísica y emocional.

2. Es importante que la persona informe sobre su diagnóstico a los profesionales de la saludque lo tratan a fin de coadyuvar a la prestación de una buena atención.



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3. La persona debe tener claro el funcionamiento del sistema de salud, los horarios, ladisponibilidad, las personas a las cuales puede acudir y, en general, la información relevantefrente a los servicios que puede encontrar en la institución y que hacen parte de su asistenciaintegral.

4. Es necesario que el usuario comprenda que existen muchas personas que necesitan delpersonal de salud y de los consejeros para evitar la dependencia que puede generar quiensolicita esta ayuda y el uso irracional de servicios.

5. Motive a participar en el programa y a buscar asistencia integral.

6. Explique porqué deben evitarse las hospitalizaciones innecesarias.

No olvide:

✦ proveer orden de remisión a exámenes de laboratorio;

✦ hacer conocer la red de apoyo y acciones de apoyo;

✦ remitir a los profesionales de la salud que sea necesario;

✦ informar sobre recomendaciones básicas de autocuidado, y

✦ recalcar la importancia de mantener el control sobre la vida.

Notas al margen

6 3 Adaptado de: Hechos para el amor. Apoyando para la vida y el Sida. Velandia Mora, Manuel Antonio.

6 4 Decreto 1543, Artículo 35

6 5 Adaptado de: El equipo de salud: apoyo o inconveniente? Velandia Mora, Manuel Antonio.

6 6 Adaptado de: Apoyando a quienes viven con VIH y con el sida en la adherencia al uso de inhibidores. Velandia Mora,Manuel Antonio.

6 7 Deayton J. Highly active antiretroviral therapy (TARSA) including proteasa inhibitors can completely suppress asymtomaticCMV viremia in the absence of specific anti-CMV therapy. 38th Interscience Conference on Antiretroviral Agents andChemotherapy. San Diego, CA. September 24-27, 1998, Abst 268.

6 8 Scheneider. Discontinuation of prophylaxis. 38th Interscience Conference on Antiretroviral Agents and Chemotherapy.San Diego, CA. September 24-27, 1998, Abst 269.

6 9 Estrada V and others. Herpes zoster reactivation soon after beginning TARSA: and indicative of immune recovery. 4thICDTIH. Abst P294. 1999.

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Capítulo 7

Consejería a la familia y a la neofamilia

La consejería integral debe evaluar el apoyo que pueden brindar la familia y la neofamiliadurante el proceso de infección o durante su desarrollo.

La definición de neofamilia en lo referente al trabajo en sida fue utilizada inicialmente para lapoblación homosexual, pero el mismo desarrollo histórico de la enfermedad y del trabajo conpoblaciones constituidas por personas vinculadas a la prostitución y estudiantes universitariosprovenientes de otras ciudades, entre otras, ha permitido observar que dicha definición sehace necesaria como contexto inmediato y, en algunos casos, sin exclusión de la familiatradicional, para el abordaje de personas con las características mencionadas.

Es de suma importancia tener en cuenta que el concepto �familia� es flexible, por lo que sepuede considerar como familia a las personas con las que convive el consultante,independientemente de la relación consanguínea o de afinidad. Muchas veces son las personasque están ocupando el lugar de los familiares quienes dan el apoyo moral y práctico asociadogeneralmente con el concepto tradicional de familia.

La neofamilia toma importancia en cuanto se organiza y se consolida para dar apoyo a laspersonas con VIH o sida en ausencia de la familia tradicional. Desde esta visión, la neofamiliaes un elemento a tener en cuenta en las acciones de acompañamiento y apoyo en el marco delas estrategias de promoción y prevención de la salud. La intervención activa en cada una delas etapas de la infección no involucra exclusivamente a la persona posiblemente infectada, ala que vive con el VIH o a la que está viviendo con sida, sino también a su grupo familiar yneofamiliar, a la comunidad en general e, incluso, a otros miembros del equipo de salud y atodos aquéllos que hacen la intervención en salud (Velandia, 1989).

La neofamilia es la estructura más cercana a la persona que recibe un diagnóstico o que estáen un programa de asistencia y juega un papel fundamental porque en muchos casos esquien facilita la intervención o desarrolla acciones directas de prevención, apoyo y cuidado.Generalmente, la neofamilia no restringe, critica ni cuestiona la orientación sexual o la fuentede infección y parece estar mejor preparada para el diagnóstico, prestando su apoyo sin crisiso con una crisis mínima, ofreciendo apoyo y movilización social casi inmediatas. Pese a loanterior, la neofamilia requiere intervención del equipo de salud, ya que puede poseer toda labuena intención, pero, en general, no está adecuadamente preparada para las funciones queasume con relación a la persona afectada.

Es posible que la familia experimente temores similares a los del consultante con respecto a ladiscriminación o al aislamiento social. La consejería a la familia se hace, por tanto, cada vezmás necesaria a medida que progresa la infección; aún más si se ha sufrido algún tipo derechazo o estigmatización social.

Las familias necesitan igualmente información clara y adecuada para ayudar a despejar lostemores acerca de la transmisión casual. Por tanto, se deberá asesorar adecuadamente sobre



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los centros de atención más propicios donde se pueda dar solución a necesidades específicasdel usuario.

Recomendaciones para la persona que acompaña a alguien que vive con sida

Estas recomendaciones tienen como objetivo básico suministrar ayuda al familiar o acompañantedel consultante que conoce su diagnóstico. Se le debe permitir ventilar los temores ocasionadospor el manejo del paciente, puesto que en muchas oportunidades se presentan sentimientosambivalentes. Se debe valorar la posibilidad de vincular a la familia a los grupos de apoyo.

Objetivos

✦ Mejorar la comunicación entre el individuo y su medio ambiente social (familia,pareja, contacto).

✦ Hacer partícipe al familiar acompañante de la responsabilidad del estado actual y futuro delconsultante.

✦ Tratar de disminuir el conflicto de tipo individual y grupal referente a la problemática de lainfección por VIH, el sida y las ETS.

✦ Estimular a los miembros de la familia o la neofamilia a la participación activa en el apoyopsicológico, emocional y material al consultante durante la progresión de la infección.

✦ Dar a conocer las normas de bioseguridad en el cuidado domiciliario.

✦ Crear condiciones que posibiliten el diálogo y la comprensión entre familia, neofamilia yconsultante.

✦ Aclarar dudas, temores y ansiedad con respecto a la infección y el riesgo al interior delhogar.

Elementos de la consejería familiar y neofamiliar

Es necesario que el consejero esté compenetrado con el proceso que se vive en la familia,entendiendo y asumiendo que la intervención y la situación por la que atraviesan nocorresponden a un esquema rígido o preestructurado. Los aspectos que se describen acontinuación pueden ser de utilidad para el manejo de las sesiones con familiares y neofamilia.

✦ Presentación tanto del consejero como de los participantes.

✦ Establecer el propósito de la consejería; se debe clarificar y centrar por el consejero durantetodo el proceso.

✦ Motivar preguntas, así parezcan descabelladas o inapropiadas; dar ejemplos de preguntasexplícitas que pudieran ser consideradas inconvenientes.

✦ Permitir la expresión libre de temores, incluso, puede citar ejemplos de conflictos que sehayan presentado en otras familias, justificados o motivados por el temor y eldesconocimiento, como una forma de motivar dicha expresión.

✦ Recurrir a implementos que faciliten la presentación, ya que es poco probable que en casadel cliente se cuente con ellos.



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✦ Utilizar un lenguaje sencillo, semánticas apropiadas al grupo social, cultural y económico.

✦ Ilustrar la información con ejemplos, gráficos y otros materiales de apoyo.

✦ Hacer demostraciones de procedimientos así parezcan descomplicados o fáciles; explicarlospaso a paso motivando al ejercicio inmediato del procedimiento.

Nota: en cuanto sea posible, la persona con VIH o sida no debe estar presente durante la sesión de apoyo,ya que su presencia inhibe al grupo familiar o neofamiliar para hacer preguntas por considerar que plantearlaspuede ser agresivo para la persona.



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El tiempo para nosotros es un factor esencial.Por ello es urgente garantizar que el proceso de aceptación

se efectúe en el menor tiempo posible.También es esencial que las sensaciones de soledad y aislamiento

sean atacadas a tiempo. En uno o en otro caso,nuestra vida está en medio de las posibilidades.

Muchas investigaciones realizadas en consideracióna los procesos cancerosos habían señalado la trascendencia

de lograr en el enfermo un equilibrio emocional y, ojalá,un autocontrol que facilitara los mecanismos de protección

inmunológica del organismo.Las sucesivas angustias por el diagnóstico

(por la filtración de la información, por la pérdida de los seresque creíamos aliados, por la aparición de síntomas, etc.),están acompañadas de interrogantes que comprometen

toda nuestra vitalidad, muchos de los cuales son irresolubles:¿recibiré apoyo o rechazo de mi familia o de mis amigos?,

¿enfermaré pronto?, ¿qué haré cuando eso suceda?,¿cuánto tiempo de vida me resta?, ¿vale la pena luchar?

Dolorosos interrogantes que acompañarán tambiénlos temores por la discriminación, la desfiguración

(juego favorito de los medios de comunicación) o por la muerte.Un equipo de salud integral y capacitado tendría la posibilidadde ayudar a resolver esos interrogantes o siquiera hacer menos

angustiante su significado. A no ser que se cuente con recursos adecuados,la atención personal, integral y continuada de los pacientes termina

siendo sólo el coro de una serie de estrofasen las que ronda la insatisfacción del equipo de salud,

la huida de los pacientes y el aumento de afecciones e infecciones en los portadores.El sida, además de ser una epidemia,

es una excepcional posibilidad de ampliar nuestro conocimiento,no sólo del saber científico o racional, sino del cultural, del humano como totalidad.

Hemos debido empezar a cuestionar actitudesy creencias bien arraigadas sobre la muerte, la sexualidad y la diferencia.

Tenemos también que aprender de los múltiples espaciosy maneras que las culturas han cultivado para enfrentar el dolor y la enfermedad,

o sea, la capacidad del hombre común de enfrentar esos momentos vitales.Ese aprendizaje social sobre el cómo enfrentarse a diarioa la enfermedad puede resultar limitado y tal vez pobre,

si no se ejercita en un proceso de intercambio de comunicación,de valoración de resultados y de apoyo persona a persona

en el contexto de la comunidad.Francisco Herrera



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Capítulo 8

Cuidado de la persona que vive con sida

Uno de los mejores lugares para cuidar de una persona con sida es su hogar, rodeada dequienes pueden ofrecerle comprensión y afecto. Sin embargo, en algunos momentos la personaestará hospitalizada y las visitas de familiares y amigos tendrán que hacerse en horariospreestablecidos por el centro hospitalario y bajo condiciones que no siempre son favorablesni para el cliente ni para quienes visitan. Durante las visitas al hogar o al centro hospitalariopueden presentarse situaciones que hacen tenso el ambiente, se crean grandes silencios quemuchas veces se rompen con comentarios inútiles o, incluso, se presentan temas deconversación que pueden afectar al conjunto de personas implicadas.

La mayoría de las personas con sida pueden llevar una vida activa durante períodos relativamenteprolongados y en realidad no necesitan hospitalización durante la mayor parte del tiempo. Amenudo, en su casa se recuperan de las enfermedades asociadas con mayor rapidez ycomodidad, mediante el apoyo de sus amigos y seres queridos. Adicionalmente, se puedereducir la tensión, el costo de la hospitalización y se pueden evitar las infecciones nosocomiales.

Cada persona que vive con sida es única y la enfermedad la afecta de manera diferente y engrado distinto. El familiar debe estar informado por el equipo de salud acerca de la clase decuidado que ella necesita.

Algunas recomendaciones útiles para el familiar o acompañante en torno al manejo del enfermoen el hogar son:

✦ posibilite al enfermo expresar sentimientos de pérdida y dolor; hágale sentir que no estámal tener estas emociones y que no hay necesidad de mostrarse valiente cuando hay otrossentimientos de por medio;

✦ permítale el silencio como alternativa de comunicación; el contacto y la presencia físicason también expresiones de afecto; un abrazo o caricia puede ser tan expresivo comocualquier expresión verbal de afecto;

✦ sea un buen oyente, acepte y reconozca, sin juzgar, los sentimientos del enfermo y respondaa sus necesidades; esté alerta a las posibles manipulaciones; si lo que escucha no es de suagrado trate de entender su punto de vista y no le abandone ni vaya a rechazar sussentimientos;

✦ comparta sus propios sentimientos con la persona, incluyendo su propia tristeza, ansiedad yfortaleza;

✦ no invalide a la persona; trátelo como adulto responsable no como a un niño o una víctima;ello le resta independencia y lo induce a adoptar un papel de enfermo pasivo, reforzandosentimientos de incapacidad y desesperanza;

✦ no lo aisle del acontecer diario de la vida, manténgalo en contacto permanente con larealidad; comparta los noticieros y revistas, háblele de los temas de actualidad;



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✦ si la persona tiende a abandonarse o a comportarse de forma autodestructiva, no le impongaideas; discuta la causa de esta conducta y sugiera alternativas para manejarla;

✦ cuando luzca mejor, refuerce los logros y esfuerzos con comentarios positivos;

✦ insista en los hábitos dietéticos sanos y realice cualquier acción que demuestre que seinteresa por su calidad de vida;

✦ no tema tocar al enfermo. Un apretón de manos, un abrazo o un masaje en la espaldapueden levantar mucho su ánimo;

✦ recuerde usar guantes si tiene que entrar en contacto con la sangre o con fluidas corporalesacompañados de sangre. Además, si tiene alguna herida o ulceración expuesta en la piel,cúbrala con una venda adhesiva;

✦ no haga nada que no le surja naturalmente y no se obligue a nada porque usted y la personaacompañada se verán afectadas por esta decisión.

Sugerencias para el personal de salud, familiares y amigos que cuidan a quienesviven con sida

Asistir a una persona con sida puede ser una tarea agotadora tanto física como emocionalmente.Tales personas están expuestas a un sinnúmero de factores que les ocasionan estrés.

He aquí algunas consideraciones generales:

✦ la persona que ha estado a cargo de un paciente durante todo el curso de la infecciónpuede llegar a conocerlo bien, lo mismo que a quienes están a su alrededor. Ser testigo deun proceso de deterioro hace la situación más difícil de sobrellevar;

✦ si el tratamiento no funciona, se pueden sentir responsables, culpables, deprimidos o inútiles.Hay que tener presente que esto puede generar conflictos en el grupo;

✦ al estar en contacto permanente con el/la paciente y su familia, quien cuida de la personacon sida experimenta dificultades sociales derivadas y se siente incapaz de abocarlas;

✦ ante ciertos síntomas difíciles de controlar o ante el manejo difícil de la enfermedad sepueden sentir impotentes. También pueden denotar cansancio del(-a) consultante o de sufamilia, cuando éstos tienen expectativas exageradas o no realistas acerca del curso de laenfermedad.

Es importante entonces que la persona que brinda cuidados a quien vive con sida estéconsciente de su propia vulnerabilidad y reconozca sus propias necesidades. Lo siguientepuede ayudarle a hacer las cosas más fáciles y efectivas:

✦ no se niegue su derecho a descansar, a relajarse y a mantener una forma saludable de vida;

✦ no es conveniente sobreproteger. Un auto-sacrificio total e incesante puede indicar culpa yexpectativas negativas acerca de la recuperación de la persona. Además, lo deja exhaustoy resentido, lo cual le resta vitalidad para ser una buena compañía;

✦ acepte ayuda cuando se la ofrezcan. No piense que usted es el único que puede hacer eltrabajo. Un descanso le ayuda a recobrar energía y a mejorar la calidad de la atención queestá prestando;



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✦ si no se le ofrece ayuda, búsquela y haga partícipe a los familiares y amigos cercanos quepudieran ser compañía, aunque a veces no sean fáciles de encontrar;

✦ busque estrategias o consejería para hacerle frente a comportamientos de la persona, talescomo abuso con los que le están ayudando o mal carácter; trate, por ejemplo, de dejar suhabitación por unos minutos para reconsiderar la situación y conseguir calmarse; cuandose sienta más tranquilo, vuelva a la habitación demostrando que no hay sentimientos derechazo;

✦ no tiene porqué recriminarse si siente ira o si le expresó al paciente palabras o frases queluego cree no debería haberle dicho; son situaciones humanas que se presentan y debencompartirse;

✦ sus sentimientos importan tanto como los del enfermo; permítase vivirlos; éstos posibilitanuna relación humana más real.

Síndrome de agotamiento en quienes apoyan

Los directivos de las instituciones de salud deben estar alerta ante la posibilidad de que miembrosdel equipo de salud que trabajan con personas que viven con el VIH o con el sida, debido a loagotador de la actividad, desarrollen al igual que en otras patologías y otras labores una condicióndescrita como �síndrome de agotamientp�. Se caracteriza por la presencia de sintomatologíavariada y transcurre por etapas, de las cuales las dos primeras son reversibles, en tanto que latercera no lo es. El síndrome también puede presentarse en los familiares y amigos que apoyana la persona.

Fases del síndrome de agotamiento

Primera fase

Se experimenta cansancio tanto físico como psicológico; sintomatología somática vaga tipocefalea, dolores en diferentes lugares del cuerpo, problemas digestivos, etc. Puede estaraumentada la susceptibilidad a infecciones. Esto puede tener, como consecuencia, aumentoen el ausentismo laboral. Concomitantemente, se presenta insomnio y dificultad para larelajación. La persona frecuentemente lo atribuye a factores externos al trabajo y a sí misma,más que a reconocer que se relaciona con el trabajo que lleva a cabo.

Segunda fase

Comienza despreocupación por el paciente y sus sentimientos, de manera que se deshumanizael trato. La autoestima de la persona se ve comprometida al disminuir su competencia laboral.Asigna un mínimo de interés a su trabajo, queriendo abandonarlo lo más rápidamente posible.

Tercera fase

Es la fase terminal del síndrome. Se muestra muy cínico hacia los compañeros de actividad ode acompañamiento, hacia él mismo y hacia el paciente. Presenta un gran desagrado por sutrabajo, con la consecuencia de que la efectividad laboral disminuye al máximo, manteniendoúnicamente las habilidades necesarias para no ser despedido del empleo. Para manejarlo,algunas personas evitan el contacto con los clientes o buscan, si su salud mental se los permite,un nuevo empleo.



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Prevención del síndrome de agotamiento

Las personas que asuman el trabajo asistencial en infección por VIH y sida no sólo deben tenerun alto grado de motivación, sino que deben recibir el entrenamiento y la orientación necesariaspara el manejo de los temas referentes a sexualidad y muerte. El estrés que genera el cuidadode las personas con infección por VIH o con sida puede originar presiones adicionales en lasrelaciones interpersonales o de pareja, y puede llevar incluso a rupturas.

La sensación de que sólo personas ubicadas en el mismo campo de trabajo pueden comprenderlas presiones que acarrea este tipo de atención ha llevado a que se conformen grupos deapoyo para los equipos de salud. Sin embargo, es recomendable que esta clase de apoyo sereciba por fuera del ámbito laboral. El contacto con personas pertenecientes a otras disciplinaspuede ofrecer una ayuda efectiva.



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A medida que esta temida enfermedad avanza

siento que sé cada vez menos. No obstante, mi comprensión

y compasión han ido creciendo; ahora veo el panorama bajo

una luz mucho más clara. Esta fuerte experiencia llamada sida

abarca mucho más de lo que yo pienso.

No creo que estemos ni remotamente cerca de tener

las respuestas necesarias para erradicarla totalmente.

Es preciso que los colombianos y el mundo entero se den cuenta

de esta realidad que estamos viviendo. Llegó el momento de despertar,

contar y vivir esta experiencia que afecta al mundo entero y

cuyas proporciones se nos escapan de las manos.

Este tema no afecta únicamente a unas personas de un grupo especial;

me duele pensar en la gran cantidad de personas heterosexuales

que enferman del sida porque la sociedad, los gobiernos y las iglesias

no actuaron con suficiente rapidez en las fases iniciales.

Todo ser humano merece amor y consideración.

Creo verdaderamente que nuestra vida es dar y recibir amor incondicional.

Debemos sobrellevar la enfermedad con amor y humildad,

sin desesperos, angustias ni temores;

si bien puede transmitirse sexualmente no es una enfermedad sexual.

El virus del sida tiene que entrar en el torrente sanguíneo

para encontrar el alojamiento que precisa.

El sida tiene que ser una enfermedad muy clara,

porque si no es claro uno con la gente que ama,

¿con quién va a ser claro? El sida es una enfermedad de amor,

es una enfermedad de comprensión, es una enfermedad de vida.

Compartir el sida, o sea, no compartirlo ni difundirlo sino hablar de él,

es también dar vida a otras personas porque así la gente comprende

que hay que tener cuidado y hay que amarse a uno mismo.

Gabriel Calvo Massy

Vídeo «Un vuelo de vida»

Ministerio de Salud, 1992



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Capítulo 9

Grupos de autoapoyo, alternativa válida

Francisco Herrera*

*El proceso de integración de la experiencia individual con la colectiva, de interacción dediversos saberes y posibilidades, que permita facilitar la lucha contra el sida encuentra suexpresión más acabada y efectiva al permitir a las personas afectadas establecer canales decomunicación y organización desde sus propias necesidades.

Nos referimos a los grupos de autoapoyo de personas con VIH o sida y a las redes de apoyofamiliar y social. Son formas de organización social comunes, en las que las comunidadesafectadas inicialmente por la infección, tenían una historia de más de diez años de organizacióncuando apareció la enfermedad.

Un grupo de autoapoyo es un colectivo de personas que viven con el VIH o con el sida,reunidas para compartir conocimientos, educarse sobre el curso de la enfermedad, apoyarsemoral y materialmente, aprender de las vivencias individuales, facilitar la socialización yrehabilitación y luchar contra la infección, la expansión del virus y la discriminación.

Son formas organizativas muy adecuadas a los vientos de participación comunitaria y socialque proclaman nuestra nueva constitución, el plan a mediano plazo y el decreto sobre sida.

Nuestra historia personal y grupal nos indica que un importante número de personas manifiestanen algún momento de la infección su interés por conocer a otras personas que se encuentrenen su mismo estado, ya sea por curiosidad individual, para absolver sus propias inquietudes opara resolver sus necesidades de identificación social.

Ese interés puede transformarse en un medio extraordinario de adaptación y de persecuciónde su propio bienestar, al tener contacto con un grupo en el que hallará múltiples factores deidentificación.

Si consideramos que seguramente en los próximos cinco años habrá en Colombia una epidemiapreocupante de sida, es urgente contar con recursos alternativos, en los que la acción social ypersonal de los portadores resulte relevante.

El aumento de la infección y de la enfermedad nos obliga a usar estos mecanismos de acciónsocial, pues el estado y las instituciones privadas son incapaces por sí mismos de asumir unenfrentamiento global del problema. Por otra parte, los profesionales de salud se enfrentan asituaciones nuevas e impredecibles con sus clientes, y ante la enfermedad guardan sentimientosde impotencia y angustia por la ausencia de una cura, por las implicaciones incontrolablesque tiene la infección y también porque en muchas ocasiones ellos mismos son discriminados.A esos sentimientos se une el de la incapacidad real de darle al paciente el tiempo y losapoyos que requeriría. Sólo puede brindarle algunos minutos de atención en medio de presionesinnumerables. La verdad es que tenemos necesidades constantes, diarias, a veces angustiantes,que no siempre se refieren directamente a la salud y que no pueden ser absueltas en clínicasy hospitales.



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Para el profesional de la salud resulta ventajoso contar con el apoyo de un persona luchadora,activa y crítica. Una persona vinculada a un grupo de autoapoyo resuelve afuera, en el juegocontraste-identidad, la mayor parte de sus interrogantes, temores y necesidades. Con el grupose aprende algo que es imposible obtener como paciente: cómo hacer de la vida diaria unámbito que vaya más allá del cuerpo.

Los sentimientos de impotencia y ansiedad del equipo de salud se verían disminuidos al contarcon al apoyo de la comunidad en la atención integral de las personas. La labor del equipo desalud se facilita e, incluso, se enriquece de los valores y conocimientos que el individuo, sufamilia y la comunidad usan para luchar contra la infección. Mitigar sus cargas, superar suimpotencia y angustia significa también sanar. En este proceso no sólo sana la persona, losprofesionales de la salud también resuelven con mayor facilidad sus dudas, angustias y conflictos,que en muchas ocasiones pueden llegar a ser más dolorosos y de mayor complejidad queaquéllos que enfrenta su paciente.

Antes definimos el grupo de autoapoyo como el grupo de personas que viven con el VIH o conel sida; la verdad es que el grupo puede convertirse en un cuerpo de acción centrífuga quevincula, de diversas maneras, las familias o la comunidad, ya sea por reacción directa o por laresonancia que sus actividades y logros tienen en el medio social. Siempre se obtiene uncontexto de solidaridad y de reconocimiento que fortalece la capacidad de lucha de todas laspersonas (incluso, el profesional de la salud que puede sorprenderse de los resultados logradosfuera del tratamiento). La solidaridad, el respeto y la comprensión no sólo son asuntos deresponsabilidad de los no afectados. También debemos conquistarla quienes tenemos al virusen casa: los portadores y sus familias. Nuestra experiencia nos dice que en el seno de lasociedad existen fuerzas capaces de depositar sus conocimientos y capacidad en organizacionescomo la que propugnamos, haciendo infinitos y variados los recursos de apoyo que puedenser utilizados en la acción por la vida.

Por todas estas razones, me atrevo a plantear que es un imperativo ético del equipo de saludapoyar, promover o respetar los procesos de acercamiento y organización comunitaria de susclientes como fórmula eficaz de atención integral, inscrita en un ámbito humanista y deefectividad social.

El camino de la socialización

El grupo de autoapoyo puede generarse como resultado de la comunicación directa entre losclientes en los centros de atención clínica, como proyección de los grupos de terapia, poriniciativa del equipo de salud o por la promoción de organizaciones o instituciones del estadoo de la comunidad.

Indudablemente, de estas opciones la más viable es la iniciativa que puedan tener lostrabajadores de la salud, pues ellos tienen contacto directo con mayor número de clientes,conocen sus procesos de adaptación, sus necesidades e intereses y generan la confianzasuficiente para hacer este tipo de ofrecimientos. Somos conscientes, sin embargo, de lasdificultades institucionales y personales que una actitud tal implica. Sólo la señalamos comoopción primaria.

El proceso puede ser alimentado desde fuera por medio de la promoción de un grupo ya



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constituido o de cualquier ONG que trabaje en sida. En estos eventos, la responsabilidad delos profesionales de la salud se limitaría a permitir la comunicación con sus clientes.

Es importante que los intercambios iniciales sean facilitados por profesionales de la salud,ojalá aquéllos vinculados a los programas, para contribuir a diluir los temores iniciales queirremediablemente se producen y afirmar al grupo en sus conocimientos frente al desarrollode la infección y otros conocimientos básicos.

El grupo constituido puede inclinarse por desarrollar actividades limitadas de la terapia en ellugar de atención clínica o fuera de él. Puede también integrarse como grupo social de afectoy solidaridad.

Sabemos que contra estos procesos de integración operan algunos factores adversosprovenientes de los temores de los clientes ante la incomprensión y la discriminación social.Muchos de esos miedos se disipan en el proceso, otros son confirmados. En este sentido elaprendizaje es sumamente enriquecedor.

Pero existen otros temores más íntimos que se refieren a la seguridad personal y al indispensableocultamiento que debe guardarse frente a sectores o personas. Este factor incide menos enciudades intermedias; pero estamos convencidos que precisamente el desarrollo de gruposde autoapoyo en las grandes ciudades, desde ahora, se convertirá en una alternativa viableque necesariamente se proyectará a las demás con el crecimiento de la epidemia.

En su actividad continuada, el grupo va adquiriendo determinada identidad que le permitetomar alguna independencia y crear su propia fisonomía y lenguaje. Luego, con la ayuda delos altibajos y contradicciones irremediables puede contribuir de manera trascendental en lalucha contra la epidemia, no sólo por el aprendizaje colectivo, sino también por los programasque en este sentido pueda elaborar. De esta manera, el grupo, además de un soporte efectivopara los individuos, se convierte en un instrumento invaluable de acción contra la epidemia.



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Un Auschwitz silencioso pero presente

El amplio margen de discriminación que cubre casi toda la vida

de las personas infectadas y de sus familias podría explicarse quizá

por la inmensa complejidad de un asunto que compromete

al ser humano como ser biológico, histórico y cultural.

Sólo esa complejidad de temas de tanta susceptibilidad

como el dolor, la muerte, la sexualidad, el semen y la sangre,

pueden darnos un esbozo explicativo de fenómenos tan irracionales

como el rechazo de las madres a abrazar o atender a sus hijos

enfermos e, incluso, como ocurrió con un compañero del grupo,

a negarse a hablar con su hijo por teléfono, por temor a infectarse.

Y la actividad social que va desde el desprecio, la expulsión del trabajo,

el estudio o la comunidad, hasta la quema de la vivienda de un infectado,

convocada desde la radio de la región en una población del Tolima.

Esas actitudes son no sólo expresiones de ausencia de información y de educación,

son, ante todo, manifestaciones de una cultura que no aprendió

a entender la muerte sin miedos y el dolor sin culpas.

Esa cultura, ahora alimentada por ciertos neoliberales,

en la que la funcionalidad, la eficacia y los objetos importan más que el hombre,

ha hecho de una enfermedad un campo de concentración postmoderno,

en el que se violan casi la totalidad de los derechos

que ha construido la decencia humana.

El examen del articulado de la Declaración Universal de los Derechos Humanos,

del Pacto Internacional de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales,

y de todas las normas internacionales de protección de los seres humanos

frente a la voracidad de los poderes, nos evidencia una realidad

que ningún discurso ni estrategia mundial pueden ocultar:

el planeta ha sido convertido en un inmenso Auschwitz para los infectados,

los enfermos, sus familias y quienes los apoyan.

LISIAS (seudónimo)



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Capítulo 10

Diferentes acciones de servicio a personasque viven con VIH o con sida 70

Las acciones de servicio tienen su motivación en distintos aspectos. Algunos de gran importanciay consideración son:

✦ vinculación afectiva; entiéndase por ello la pertenencia a grupos familiares, neofamiliareso de amigos;

✦ de índole laboral, como pérdida del trabajo, trámite de pensión por incapacidad,discriminación o reubicación laborar justificada en la infección.

Buscan, entre otras cosas, proveer soporte emocional, acompañamiento, ubicación y realizaciónde metas particulares que redunden en crecimiento, desarrollo, construcción de identidad,�empoderamiento� (sic) (apropiarse de la vida y su manejo adecuado) y adherencia al TARSA.

Tipo de acción: apoyo

¿Hacia qué usuarios se orienta? Hacia una o varias personas con una o varias condiciones encomún y con una necesidad específica que motiva la acción.

¿Quién la orienta? Expertos; profesionales, especialistas o personas capacitadas para tal fin.

Eje de la acción: el usuario.

Necesidades: múltiples; colocar un suero, tender una cama, manejo de heces, cuidados paraevitar que se produzcan escaras por posiciones indebidas durante los periodos de postración.

Tiempo: acción que tiene una duración de acuerdo con la necesidad; cada apoyo puede requeriruna o más sesiones.

Metodología: teórico-práctica, fundamentada en la experiencia del orientador y la necesidaddel usuario.

¿Qué puede esperar el usuario? Que se le brinden elementos que den respuestas a susnecesidades específicas, como vestirse, bañarse, tender la cama, colocarse un suero.

Espacio: no siempre se requiere un espacio específico. En algunas situaciones es importantecontar con implementos propios para la acción. Puede ser institucional o el del usuario.

Tipo de acción: autoapoyo

¿Hacia qué usuarios se orienta? Hacia varias personas (grupo limitado, no menor de siete nimayor de 13 participantes), con una o varias condiciones en común y con una necesidadespecífica que motiva la acción.

¿Quién la orienta? Una persona afectada por la condición que motiva la acción, quien esapoyada por expertos, profesionales, especialistas o personas capacitadas para tal fin y que nohacen parte del grupo en cuestión.



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Eje de la acción: cada participante del grupo; para sí mismo con orientación ocasional deagentes externos.

Necesidades: múltiples; relacionadas con una vivencia particular, en este caso ser personasque viven con VIH o con el sida.

Tiempo: limitado; de nueve a doce sesiones, negociadas grupalmente; dos horas por sesión;algunos temas requieres de hasta tres sesiones en una misma jornada.

Metodología: reflexiva, fundamentada en la experiencia del orientador y la necesidad delusuario.

¿Qué puede esperar el usuario? Construir grupalmente procesos que provean a cada miembrorespuestas a necesidades particulares; cada participante decide de manera particular la accióna realizar en su propia vida.

Espacio: se requiere un espacio acondicionado a las necesidades temáticas. Se recomiendaprivacidad. Implementos de acuerdo con la temática. Debe tener acceso a un baño.

Normas de funcionamiento para un grupo de autoapoyo

✦ Participación total: quien se decide a hacer parte del proceso grupal se compromete aparticipar en la totalidad de las agendas de trabajo que han sido programadas y a disponerdel tiempo necesario para la ejecución de cada una de ellas.

✦ Lo que se diga en el grupo pertenece exclusivamente a los miembros del mismo: losmiembros del grupo deben guardar en confidencia la información particular y privada dequien en busca de apoyo y solidaridad les participa de su situación personal.

✦ El grupo lo conforman quienes se hacen presentes en la agenda de trabajo: quien poralguna razón incumple la norma de asistencia no puede esperar que el grupo se retrase ensus acciones por su culpa. Quien llega tarde debe ceñirse al proceso grupal que se estárealizando en el momento en que se hace presente.

✦ Las agendas corresponden a lo estrictamente programado: quienes asisten a un grupo deautoapoyo lo hacen buscando respuestas a necesidades concretas; éstas generalmente estánrelacionadas con la salud física y mental y nunca con la rumba. En tal sentido, cualquieractividad de carácter social no hace parte de lo establecido como objetivo a desarrollardurante el proceso. Se recomienda no llevar a cabo en el grupo, entre otras, fiestas deintegración, visitas conjuntas a lugares de encuentro, paseos, recolectas de dinero, etc. Elgrupo no debe, en ningún caso, ofrecer la posibilidad de solucionar las necesidades eróticaso genitales de sus miembros como un proceso práctico. Tan sólo permite su discusión,cuando ello es contemplado previamente como una necesidad grupal. Tampoco serecomienda que al dar por finalizada una sesión el grupo o algunos de sus miembros sedirijan a una actividad recreativa o de carácter social.

✦ La metodología es de crecimiento interno y se vivencia en la experiencia: la actividad grupalno debe ser considerada como un entrenamiento para el apoyo, la consejería, elacompañamiento y, menos aún, para la terapia. Por ello, asistir a un grupo no capacita niforma para llevar a cabo dichas acciones. La disposición particular y la apertura mental son



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factores determinantes para el logro de los objetivos individuales y grupales. Como laexperiencia grupal es particular y única no está permitido hablar de los detalles del procesocon personas ajenas al mismo.

✦ En cada reunión habrá un encargado de la recepción y del manejo del tiempo: estasactividades serán asumidas de forma rotativa por los miembros del grupo. No es aconsejableque los miembros compitan por ofrecer el mejor refrigerio. Las personas delegadas para talfin asumirán en cada agenda los costos. Se recomienda ofrecer una bebida no alcohólica. Eltiempo de la agenda no puede ni debe ser extendido sin el consentimiento de la totalidadde los participantes; en esto no se acepta el consenso sino el quórum.

✦ No se admiten en el proceso personas que convivan en un mismo espacio y, menos aún,que sean pareja: los procesos de apoyo y terapéuticos requieren de condiciones específicas,entre ellas, la libertad en la expresión de sentimientos y vivencias. Esto puede ser entorpecidocuando las personas son afectivamente cercanas, excepto cuando el proceso así lo requieray haya consentimiento de las partes directamente involucradas.

Tipo de acción: consejería

¿Hacia qué usuarios se orienta? Generalmente, hacia una personas con una necesidad específicaque motiva la acción.

¿Quién la orienta? Expertos, profesionales, especialistas o personas capacitadas para tal fin yquienes no hacen parte del grupo en cuestión.

Eje de la acción: para sí mismo con seguimiento de un orientador.

Necesidades: en este caso, ser personas que viven con VIH, con el sida o con una ETS.

Tiempo: una o varias sesiones, de acuerdo con la necesidad; cada sesión dura 45 minutos,aproximadamente.

Metodología: reflexiva, fundamentada en la experiencia del orientador, las necesidades yexpectativas del usuario.

¿Qué puede esperar el usuario? Prepararse para confrontar, orientar, reconocer, resolver ymanejar sus necesidades, actitudes, comportamientos, prácticas y conocimientos, antes ydespués de un diagnóstico. Recibir información, educación fundamentada en la enseñanza,apoyo psicosocial, elementos para el autocuidado y la disminución de conductas con riesgo.

Espacio: se requiere un espacio privado, acondicionado a las necesidades temáticas. Serecomienda tener agua y pañuelos desechables.

Tipo de acción: asesoría

¿Hacia qué usuarios se orienta? Generalmente, hacia una persona con una o varias condicionesen común y con una necesidad específica que motiva la acción.

¿Quién la orienta? Expertos, profesionales, especialistas o personas capacitadas para tal fin.


Necesidades: múltiples.

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Tiempo: de acuerdo con la acción específica relacionada con una necesidad concreta; cadaconsejería puede requerir una o más sesiones.

Metodología: teórico-práctica, fundamentada en la experiencia del orientador, las necesidadesy expectativas del usuario.

¿Qué puede esperar el usuario? Encontrar respuestas a crisis específicas, por ejemplo,información básica, apoyo psicosocial, elementos para el autocuidado, la disminución deconductas con riesgo, uso de métodos de barrera, cómo asumir el diagnóstico, vida positiva,manifestaciones clínicas propias del sida, la ETS, las infecciones oportunistas, uso demedicamentos, adherencia, cómo informar a la familia o pareja, manejo del estrés, nutrición,sexualidad, derechos humanos, muerte, duelo, aspectos éticos y legales.

Espacio: se requiere un espacio privado, acondicionado a las necesidades temáticas; serecomienda tener implementos de acuerdo con la temática.

Tipo de acción: terapia

¿Hacia qué usuarios se orienta? Hacia una persona, una pareja, familia, grupo neofamiliar.

¿Quién la orienta? Profesionales, especialistas.

Eje de la acción: para sí mismo con un orientador.

Necesidades: relacionadas con el diagnóstico o con conflictos previos al mismo: suicidio,duelo, orientación sexual, conflicto intrafamiliar, uso de substancias psicoactivas, ausencialaboral, autoestima, autoaceptación, autovaloración, entre otras que dificultan el manejo deldiagnóstico o el uso de TARSA.

Tiempo: una o varias sesiones, de acuerdo con la necesidad; cada sesión dura 45 minutos,aproximadamente.

Metodología: reflexiva, fundamentada en la experiencia del orientador, las necesidades yexpectativas del usuario.

¿Qué puede esperar el usuario? Prepararse para confrontar, orientar, reconocer, resolver ymanejar las situaciones previamente listadas.

Espacio: se requiere un espacio privado.

Tipo de acción: acompañamiento

¿Hacia qué usuarios se orienta? Hacia una persona.

¿Quién la orienta? Persona capacitada para tal fin.


Necesidades: son tareas específicas que el usuario no puede realizar por sí mismo: conducirun auto, compañía a una consulta, actividades cotidianas como aseo del cuerpo, comer, cortarseel cabello, recordar tomar medicamentos, soledad.

Tiempo: de acuerdo con la necesidad.

Metodología: fundamentada en la experiencia del orientador y las necesidades y expectativasdel usuario.



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¿Qué puede esperar el usuario? Que otros realicen acciones que no puede realizar por símismo.

Espacio: el del usuario.

Notas al margen

70 Adaptado de: Acciones de apoyo y autoapoyo; Velandia Mora, Manuel Antonio.

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Velandia Manuel Antonio. Metodologías educativas: herramientas para la promoción de la salud. En: Memorias, Tallersobre actitudes en el servicio. Bogotá: Fundación APOYÉMONOS/Ministerio de salud/Mesa Coordinadora de ONGtrabajando en VIH/SIDA; 1998.

Velandia Manuel Antonio. Los derechos humanos también son sexuales, los derechos sexuales también son humanos;duelo,memoria y reparación. Bogotá: Fundación Manuel Cepeda Samudio/Defensoría del Pueblo; 1998.



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Capitulo 11

Sobre la evaluación del riesgo

La evaluación de riesgo es un componente esencial en la consejería para la prevención delVIH y nace de la premisa de que algunos comportamientos aumentan el riesgo de la infecciónpor VIH. El consejero debería entablar un diálogo que le permita al cliente reconocer y aceptarsu riesgo frente al VIH. Como el proceso de evaluación de riesgo sirve de base para ayudar alcliente a formular un plan de reducción del mismo, es un componente esencial de la consejeríaanterior a la prueba.

Cuando el consejero discute con el cliente comportamientos con riesgo debe mostrarserespetuoso, interesado y no expresar sus propias opiniones. El consejero deberá asumir que lainformación presentada por el cliente implica su disposición a iniciar el cambio decomportamiento. El consejero debe desarrollar métodos interactivos eficaces para hacer queel cliente participe en la identificación de los comportamientos con riesgo.

Sobre la consejería para la prevención

La consejería presenta una oportunidad importantísima para ayudar al cliente a identificar susriesgos de contraer o transmitir el VIH. Asimismo, da una oportunidad para negociar y apoyarun plan para reducir o eliminar el riesgo. La consejería anterior a la prueba del VIH debepreparar al cliente para recibir y aceptar el resultado de su prueba. La prevención debe, además:

✦ permitir que las personas que no lo conocen, no están informadas, están mal informadas oniegan su riesgo de infección por VIH, obtengan una percepción clara del mismo;

✦ aplicar la percepción de riesgo del cliente a un plan de reducción de riesgo que puedaampliarse al conocer los resultados de la prueba de detección del virus;

✦ ayudar a los clientes a comenzar o mantener cambios de comportamiento que reduzcan suriesgo de infectarse con el virus o transmitirlo.

Preguntas frecuentes del consejero en la consejería en infección por VIH y sida

¿Cuál es la razón por la que usted viene Es probable que el profesional de salud que la remite noa esta consulta? le haya explicado por qué la envía o que la persona esté

equivocada de consultorio.Solicítele a la persona que se identifique Es necesario verificar que la persona a quien se atiende

es a quien realmente estamos esperando. En caso de dudassobre el sexo o el género de la persona, usted puedepedirle que le sugiera cómo le gustaría ser llamada.

Presentarse dando el nombre, el cargo y Romper el hielo es el principio de la empatía.el tipo de servicio que se presta. No trate de ser excesivamente amable, las personas lonotarán. Simplemente sea amable.



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Informar sobre la confidencialidad ayuda a Recuerde que las personas van a hablar de situacionesque la persona hable más tranquilamente. muy intimas las cuales no desean exponer públicamente

¿Qué espera encontrar en esta consejería? Infórmele a la persona que se va a hablar de temas queestán relacionados con su intimidad. Explíquele que ustedestá en capacidad de oir y hablar con tranquilidad detemas que parecen difíciles de manejar tales comoorientación sexual, vida sexual activa, relaciones de pareja,procesos afectivos, etc. En la medida en que se sea másespecífico en el tema, se puede lograr una mayorprofundidad en el manejo del mismo.

¿Cuál es el sexo de la o las personas con la Busca interrogar a cerca de la orientación sexual.o las que usted sostiene relaciones genitales?

¿Tiene o ha tenido más de una pareja sexual? Conduce a saber si la persona tiene uno o varios parejassexuales.

¿Su familia conoce acerca de su orientación En muchos casos la persona tiene Sí la persona manifiestaque su sexual? orientación sexual es diferente la heterosexual, puede

tener más temor a que se conozca su orientación sexualque sobre la misma enfermedad.un mayor sexual?

¿Su pareja conoce todo acerca de su vida Cuando la pareja no conoce que existe simultáneamentesexual? otra relación o acerca del pasado sexual, esto puede

dificultar la información sobre la infección.

¿Usted había pensado en alguna oportunidad Es necesario conocer si la persona se ha sentidoque pudiera estar infectado? vulnerable; ello nos puede indicar a la posibilidad de

haberse expuesto al riesgo.

¿Por qué razón se sintió o se siente vulnerable? Existe la posibilidad de que la persona conozca que ensu pasado sexual hay personas que viven con VIH o conel sida, o que pueda existir un antecedente transfusional.

¿Ha comentado sus temores con su pareja? Cuando una persona decide realizarse una prueba y supareja no lo sabe, generalmente ella considera que quiense realiza primero una prueba diagnóstica es culpable dela infección.

¿Cuál es su percepción sobre la manera Para algunas parejas la duda pudiera contemplarse comocomo puede reaccionar su pareja? un motivo de separación o el principio de una seria

discusión.

¿Ha comentado sus temores con su familia? La familia puede ser un buen soporte, pero no siemprees así. En el caso de personas muy jóvenes o de aquéllasde quienes se desconoce información sobre la orientaciónsexual suelen evitar que la familia se entere.

¿Cuál es su percepción sobre la manera El temor a un diagnóstico puede complicar el vínculocomo puede reaccionar su familia? familiar, pero también puede posibilitar la integración

familiar.

¿Siente o ha sentido algún cambio en Existe la posibilidad de que la persona haya presentadosu organismo? o esté presentando algunas manifestaciones relacionadas

con la infección.

¿Cuando necesita atención médica, Si la persona está cubierta por algún régimen de salud,adónde recurre para obtener servicios? ello facilita al asistencia, el diagnóstico y la toma de

medicamentos antirretrovirales.



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¿Conoce usted la forma en que se puede Se tiende a creer que quienes viven con sida o estánsaber si una persona está infectada con infectados lucen siempre muy delgados, demacrados,el virus que causa el sida? tienen un color especial de piel y manchas en la piel.

¿Sabe usted qué significa un resultado Suele confundirse el grupo sanguíneo O positivo con unreactivo en una prueba de laboratorio? resultado reactivo para VIH, probablemente porque se ha

denominado �seropositivo� a quien viven con el virus, sinaclarar que seropositivo hace referencia al resultadoreactivo de una prueba realizada en el suero de la sangre.

¿Conoce usted cómo se sabe la cantidad Es necesario que la persona entienda qué es una pruebade virus que hay circulando en el torrente de carga viral y qué utilidad tienen sus resultados.sanguíneo de una persona?

¿Utilizó condón en su últimos Sirve para indagar si lo utiliza de forma permanente ucontactos sexuales? ocasional .

¿Desde cuándo los utiliza? O, El condón es reconocido como un eficaz método de¿por qué no los utiliza? barrera. Las creencias religiosas pueden incidir en su uso.

Algunas personas consideran que sólo se deben utilizarcon personas con quienes no existe un vínculo afectivo.

¿Con quién vive? En caso de que la persona viva sola, es probable que enalgún momento ello afecte el cuidado si ya estápresentando manifestación de patologías asociadas.

¿En dónde reside? En algunos casos, las personas prefieren ser atendidas ensitios lejanos a su lugar de origen o de viviendapermanente (inclusive en otra ciudad).

¿Cuáles son sus hábitos alimenticios? Los hábitos alimenticios (horarios, tipo de comidas, tomade líquidos) afectan la salud y el uso adecuado demedicamentos.

En caso de que usted tuviera un diagnóstico Permite indagar si cuenta o no con apoyo emocionalreactivo (vivir con el VIH), ¿tiene a mano adecuado.una persona a quién contarle?

¿Esa persona es alguien en quien usted No siempre quien se escoge de confidente guardapuede confiar plenamente? adecuadamente la confidencialidad.

¿Esa persona conoce sobre el sida? Un apoyo con información inadecuada puede afectar elO ¿cree más bien que necesitaría apoyo estado emocional.para manejar adecuadamente la situación?

En caso de que usted tuviera un Existe el riesgo de que la pareja no se haya infectado ydiagnóstico reactivo, ¿hablaría usted que por temor a la discriminación o al rechazo se cometacon su pareja actual? el delito de propagación de epidemia o evidenciar otros

contactos simultáneos o anteriores que puedan generarrechazo en su familia.

En caso de que usted tuviera un La búsqueda de contactos no está permitida según eldiagnóstico reactivo, ¿hablaría usted decreto sobre sida, pero si la persona las informa, dichascon sus anteriores parejas sexuales? parejas requieren igualmente de apoyo emocional.

¿Consume usted o ha consumido El uso de substancias psicoactivas dificulta el tratamientosubstancias psicoactivas? emocional y el uso adecuado de medicamentos



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¿Consume usted licor frecuentemente? Algunas personas que son usuarias de alcohol (comoconsumidores sociales)prefieren no tomar sus medicamentosen los fines de semana, para que no interactúe con losinhibidores u otro tipo de medicamentos causándolesefectos adversos, secundarios o colaterales.

¿A qué dedica el tiempo libre? Las personas con demasiado tiempo libre suelen tenerespacios amplios para pensar en situaciones que lospueden conducir a un estado de crisis.

¿Hace regularmente ejercicios? Si la persona suele hacer aeróbicos y tuviera que usarinhibidores, debe dejar de hacerlos porque generanpérdida de peso e incrementar los ejercicios de resistenciafísica (como el levantamiento de pesas o ejercicios para elfortalecimiento de los senos en las mujeres).

¿Usted utiliza alguna técnica de relajación Ello provee cierta estabilidad a la que se puede recurriro de meditación? en momentos de crisis.

¿En dónde obtuvo usted información Conocer las fuentes de información permite conocersobre nuestro programa? cuáles son las estrategias informativas que más llegan a

los usuarios de los programas.

¿Ha visto recientemente en la televisión En muchas oportunidades, las dudas e interroganteso ha oído en la radio algún programa surgen a través de la observación de los medios masivosque hable sobre el sida? de información.

¿Ha leído recientemente algún escrito Los escritos en la prensa y los informes y noticias en lasobre el sida? televisión y la radio e, incluso, algunos folletos que se

asumen fuente de información, en algunasoportunidades no han sido adecuadamente elaboradosy pueden llegar a confundir en vez de informar.

¿Qué sabe usted sobre el virus que Algunas personas confunden el virus con la enfermedad,causa el sida? o no tienen conciencia de qué es un virus.

¿Qué conoce usted sobre el sida? Es necesario resaltar los conocimientos adecuados y re-direccionar los inadecuados, recordando que en ningúncaso es correcto hacer sentir ignorante a la persona. Esnecesario diferenciar las diferentes etapas de la infeccióny los riesgos pertinentes a cada una de ellas.

¿Sabe usted qué es el sistema de Esta información ayuda a que la persona entienda cómodefensa del organismo? se produce la infección.

¿Cuáles son las formas en que se transmite Conocer las vías de transmisión ayuda se transmite delel virus del sida? virus del sida ayuda a que la persona entienda los riesgos

que existen para ella o para las demás personas.

¿Cuáles son las formas como Es necesario recalcar que las situaciones de la convivenciano se transmite el virus del sida? cotidiana que no implican un contacto directo no

significan riesgo para la persona ni para quienes están asu alrededor.

¿Sabe usted que una persona que ya vive El riesgo de reinfección generalmente no es contempladocon el VIH, lo puede adquirir nuevamente? por las personas como una posibilidad. Para muchas, una

idea que suele pasar por su mente es tener como pareja auna persona con VIH o con sida para así poder tenerrelaciones genitales sin protección. Es necesario recordarque existen diferentes cepas del virus y que algunas,además, pueden ser resistentes y esto dificultará eltratamiento.



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¿Qué conoce usted sobre tratamientos Se tiende a creer que el sida es una enfermedad depara el sida? carácter mortal y no una enfermedad crónica. El conocer

que hay posibilidades terapéuticas disminuye el temor yfacilita la construcción positiva de la infección.

¿Sabe usted cuánto cuesta Aun cuando los tratamientos son costosos, es necesarioun tratamiento para el sida? recordar que en Colombia todas las personas tienen,

según el Decreto 1543 sobre sida, derecho a ellos.

¿Está usted en capacidad de pagar Algunas personas que son trabajadores independientessu atención médica? suelen atrasarse en el pago de sus cuotas de aporte al

sistema de seguridad social y otras planes de salud,situación que se deriva en que en algunas oportunidadesno puedan gozar adecuadamente de los servicios deasistencia.

En caso de que usted enfermara y tuviera Algunas ONG, grupos de apoyo y autoapoyo cuentanla necesidad de pagar una persona que le con personas que pueden acompañar a quienes estánapoyara con su cuidado, usted podría pagar enfermos.sus servicios?

¿A usted le sería fácil informar en Vivir con el VIH o con el sida no es razón para que unasu lugar de trabajo sobre el estado de persona pueda ser despedida de su lugar de trabajo.su salud? Sin embargo, si una persona falta continuamente a su

trabajo, no ha informado de su situación y no cuenta conuna excusa médica válida o una licencia por enfermedad,ésta sí es una razón por la que puede ser excluido de sutrabajo.

¿Sabe usted que, en caso de ser Algunas actividades laborales incrementan el riesgo denecesario, si una persona vive con accidente en estas personas, por tanto, es convenienteel VIH o con el sida puede ser reubicado que sean reubicadas.en su lugar de trabajo?

¿Es usted una persona que dedica tiempo Según las creencias de la persona es probable quea su vida espiritual? necesite el apoyo de un pastor, un sacerdote o algún

miembro de su iglesia.

¿Cuenta usted con el soporte de En muchas ocasiones las personas en las iglesias seun guía espiritual? niegan a atender a quienes están afectados, o consideran

¿Esa persona conoce sobre sida? que el sida es un demonio, un castigo divino o algunosotros imaginarios.

¿Sabe usted utilizar adecuadamente Si la persona no sabe hacerlo o sus conocimientos sonlos condones? insuficientes es necesario informarle cómo hacerlo

correctamente e, inclusive, es conveniente utilizar unaprótesis o modelo de pene que facilite la demostraciónsobre el uso adecuado.

¿Conoce cuáles son los lubricantes Se suelen utilizar lubricantes que afectan el material enadecuados para utilizar con los que están fabricados los condones.condones?

¿Sabe usted que es el sello nacional Es necesario informar sobre las estrategias dede calidad de la sangre? autocuidado, las cuales no se limitan a los hábitos

sexuales.



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Si es miembro del equipo de salud, Los miembros del equipo de salud (incluso las de¿es usted consciente de servicios generales) pasan por etapas en que selos riesgos ocupacionales que puede sienten invulnerables o llegan incluso al extremo detener trabajando con alguien que vive creer que cualquier actividad implica un gran riesgo.con VIH o con el sida?

Cuando usted ha tenido que tomar Las personas poco adherentes a los medicamentosalgún medicamento para alguna ennfermedad, les es más difícil utilizar adecuadamente los¿usted acostumbra terminarlo todo, tal y como le tratamientos inhibidoresinformó sobre su uso el profesional que lo atiende?

¿Cuáles son los hábitos de higiene que Algunas personas tienen demasiados temores paradebe tener quien tiene VIH o sida? con sus convivientes o simplemente son muy

despreocupados.

¿Se considera usted una persona Ello facilita seguir un régimen de tratamiento.organizada?

¿Le es fácil ponerse normas y cumplirlas? Algunos hábitos deben cambiarse para mejorar lacalidad de vida e incrementar el bienestar.

¿Me podría usted hablar de sus metas a Las personas con metas claras, por lo general, nocorto, mediano y largo plazo? sólo tienen razones para vivir sino que, además, lo

hacen por más tiempo. También, se debe reiterar quela enfermedad, atendida adecuadamente, no esobstáculo para vivir mucho tiempo.

¿Conoce usted los derechos y obligaciones En ocasiones, se pretende obligar a la persona de una persona que con VIH o sida? infectada a cumplir con sus obligaciones pero se

desconocen sus derechos.

¿Conoce usted que infectar Se sabe que hay derechos pero casi nunca seconcientemente a otra persona es contemplan las obligaciones.delito en Colombia?

¿Sabe usted que en caso de que tenga Esto es necesario aclararlo para que la persona seVIH o sida le está prohibido abstenga de infectar a otras.donar sangre, órganos o tejidos?

¿Usted está informado de que la prueba de Algunas personas que usan inhibidores consideranELISA no se puede solicitar sin su que con cargas virales indetectables y a sus secreciones consentimiento informado? no son infectantes.

¿Usted sabe que en Colombia no se puede Algunos profesionales de la salud pretenden obligarexigir la prueba para ninguna actividad a sus pacientes a hacerse una prueba de ELISA.económica, laboral, deportiva, educativa Es necesario aclarar qué es un consentimientoo de convivencia social? informado.

¿Está usted consciente de que en caso de Se han presentado casos en que la prueba se exigeestar infectado debe informar de para estas actividades y también situaciones en lasdicha situación a su pareja estable? que se han rechazado las personas infectadas.¿Conoce usted los derechos y En muchas ocasiones la última persona en enterarseobligaciones de los miembros del es la pareja, incluso lo hacen después de que su parejaequipo de salud hacia las personas ha fallecido.con VIH o sida?



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¿Sabe usted que quien tiene VIH o sida debe Muchas veces, las personas se niegan a informar porinformar de esta situación a cualquier temor a ser discriminadas o a que se les niegue lamiembro del equipo de salud que lo atienda? asistencia adecuada.

¿Cómo cree usted que le afectaría en Conocer los posibles traumatismos puede ayudar asu autoimagen vivir con el VIH o intervenirlos y manejarlos adecuadamente.con el sida?

Preguntas frecuentes sobre sexualidad orientadas a hombres

¿Cuándo tuvo usted su primera relación sexual?

¿Qué edad tenía su pareja sexual?

¿Usted considera que es heterosexual, bisexual, homosexual?

¿Está usted seguro de esa orientación?

¿Usted tiene actualmente sexo con mujeres, hombres o con ambos?

Hablemos un poco acerca de su experiencia sexual. ¿Tiene usted actualmente una parejasexual?

Con su pareja actual, ¿qué tipo de relación sostiene usted (oral, vaginal o anal)?

La relación (oral, vaginal o anal) que usted sostiene con su pareja, ¿es receptiva o penetrativa?

Durante esas relaciones, ¿utiliza usted condones?

¿Cuántas relaciones sostuvo usted en el último mes?

En esas relaciones, ¿cuántas veces utilizó condones?

¿Tuvo usted previamente otras parejas sexuales?

Esas otras parejas sexuales, ¿fueron permanentes u ocasionales?

Con sus parejas sexuales previas, ¿qué tipo de relaciones sostuvo (oral, vaginal o anal)?

La relación (oral, vaginal o anal) que usted sostuvo con su pareja, ¿ fue receptiva o penetrativa?

¿Ha tenido usted alguna enfermedad de transmisión sexual?

¿Sabe usted si su pareja ha tenido alguna enfermedad de transmisión sexual?

¿Cuántos hijos ha tenido usted?

¿Qué edad tienen sus hijos?

¿Ha sido usted forzado a tener relaciones sexuales?

¿Usa o ha usado substancias psicoactivas?

¿Usa su pareja substancias psicoactivas?



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¿Usa substancias durante sus relaciones sexuales?

Cuando usa substancias y tiene relaciones sexuales, ¿usa condón?

Preguntas frecuentes sobre sexualidad orientadas a mujeres

Aunque muchos de los principios básicos de la consejería son iguales para mujeres y hombres,se debe dar especial atención a varios factores cuando se trata de las primeras:

✦ como muchas mujeres viven inmersas en relaciones desiguales de poder, ya sea con susparejas sexuales o con hombres de su familia, quizás el consejero deba dedicar más atencióna ayudarlas a evaluar y reforzar su habilidad para negociar las condiciones que prevenganla transmisión del VIH; si hay organizaciones o grupos de autoapoyo, el consejero puederemitir a las mujeres a dichos servicios;

✦ como consecuencia de sus funciones tradicionales de proveer atención y no de recibirla,muchas mujeres no le dan importancia a la satisfacción de sus propias necesidades; enestos casos, se debería exhortar a las clientas a expresar sus propias necesidades de atención;

✦ la consejería sobre el VIH debe favorecer la discusión de las mujeres con sus parejas paraque conjuntamente tomen decisiones;

✦ dado que el VIH se puede transmitir de la madre al recién nacido en la lactancia, este puntodebe tratarse especialmente cuando se aconseja a las madres embarazadas o que han dadoa luz recientemente; los riesgos de la lactancia deben sopesarse a la luz de los hallazgosmás recientes y las opciones disponibles.

¿Cuándo tuvo usted su primera relación sexual ?

¿Qué edad tenía su pareja sexual?

¿Considera usted que es heterosexual, bisexual, lesbiana?

¿Está usted segura de esa orientación?

¿Actualmente tiene usted sexo con hombres, mujeres o con ambos?

¿Tiene usted actualmente una pareja sexual?

Con su pareja actual, ¿qué tipo de relación sostiene usted (oral, vaginal o anal)?

La relación (oral, vaginal o anal) que usted sostiene con su pareja, ¿es receptiva o penetrativa?

Durante esas relaciones, ¿utiliza condones?

¿Le es fácil hablarle a su pareja sobre el uso de condones?

¿Cuántas relaciones sostuvo en el último mes?

En esas relaciones, ¿cuántas veces utilizó condones?

¿Tuvo usted previamente otras parejas sexuales?



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Esas otras parejas sexuales, ¿fueron permanentes u ocasionales?

Con sus parejas sexuales previas, ¿qué tipo de relaciones sostuvo (oral, vaginal o anal)?

La relación (oral, vaginal o anal) que usted sostuvo con su pareja, ¿fue receptiva o penetrativa?

Durante esas relaciones, ¿utilizó condones?

¿Ha tenido usted alguna enfermedad de transmisión sexual?

¿Sabe usted si su pareja ha tenido alguna enfermedad de transmisión sexual?

¿Ha estado o está embarazada?

¿Asiste a control prenatal?

¿Ha tenido un aborto?

¿Cuántos hijos ha tenido usted?

¿Qué edad tienen sus hijos?

¿Ha sido forzada a tener relaciones sexuales?

¿Usa o ha usado substancias psicoactivas?

¿Usa su pareja substancias psicoactivas?

¿Usa substancias durante sus relaciones sexuales?

Cuando usa substancias y tiene relaciones sexuales, ¿usa condón?

Adolescentes y jóvenes

Un adolescente puede estar infectado por el VIH o verse afectado por la infección de uno desus padres, hermanos u otros familiares, su pareja sexual o amistades. La consejería paraadolescentes y la gente joven presenta dificultades especiales:

✦ el reto mayor consiste en lograr un equilibrio entre las necesidades de confidencialidad ylas responsabilidades legales para con la familia del cliente; si un joven tiene una relaciónturbulenta con su madre o padre, tratará de evitar los servicios que puedan comunicarles suproblema de drogadicción o de ETS; esto significa que habrá clientes a quienes se podríaayudar con consejería si recurriesen a los servicios en vez de alejarse de ellos;

✦ existe una gran tendencia a �etiquetar� al cliente joven que tiene algún problema; hay muchasinstituciones que concluyen automáticamente, por ejemplo, que las clientes jóvenes conproblemas de drogas también tienen ETS y más posibilidades de quedar embarazadas; estosprejuicios afectan negativamente al cliente, ya que contribuyen a su pérdida paulatina deamor propio y de la capacidad de tomar decisiones lógicas;

✦ los consejeros deberán tener un amplio entendimiento de la cultura juvenil; sin estacomprensión hay pocas posibilidades de establecer un diálogo entre consejero y cliente, lacual es imprescindible para llevar a cabo una consejería eficaz;

✦ la hemofilia presenta problemas especiales; las madres pueden sentirse culpables no sólode haber �pasado� la hemofilia a su descendencia, sino también, en muchos casos, de haberle



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inyectado productos contaminados sin saberlo. Cuando el adolescente hemofílico ha sidoinfectado de niño, los padres deberán decidir cómo, cuándo y quién debe comunicarle suestado; generalmente lo postergan hasta la pubertad cuando se plantean la posibilidad deque el joven inicie su actividad sexual;

✦ por lo general, cuando se dispone de servicios de consejería de adolescentes, éstas yacuentan con años de experiencia en cuanto a las necesidades especiales de la juventud ypueden servir muy bien para dar servicios de orientación sobre el VIH a la población juvenil.



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Anexo 1

Información para ser leída por el médico al pacienteantes de que firme su consentimiento informado

para que se le realicen las pruebaspresuntiva y diagnósticade la infección por VIH

El consentimiento informado es la manifestación libre y voluntaria que da por escrito unapersona, después de la consejería preprueba, autorizando que se le realice el examendiagnóstico de laboratorio para detectar la infección por VIH, cuyo resultado deberá consignarseen la historia clínica.

Propósito y beneficio de la prueba

La prueba que se le va a realizar, cuyo nombre es prueba de ELISA para VIH (virus de lainmunodeficiencia humana), se utiliza para precisar si una persona está infectada o no con elVIH, mediante la determinación en sangre de anticuerpos contra este virus. Un anticuerpo esuna proteína que los glóbulos blancos de la sangre fabrican en respuesta a cualquier tipo deinfección que ataque al cuerpo.

El propósito de realizarle esta prueba es ayudarle a usted a identificar si está infectado con elvirus, ya sea porque tiene un antecedente de riesgo (compartir agujas de jeringas, recibirtransfusiones de sangre, haber recibido un trasplante o fluidos corporales, como el semen,durante relaciones sexuales penetrativas o haber estado en contacto directo -sin condón obarreras orales- con secreciones vaginales, o a través del embarazo o el nacimiento o porquehay condiciones clínicas que lo ameritan y así los estiman los médicos que lo atienden, paratratar de manera más eficaz los síntomas que pueden ser causados por el VIH.

Interpretación de la prueba

El primer paso que se llevará a cabo es examinar su sangre utilizando una prueba presuntivaELISA (examen de laboratorio que indica posible infección por el VIH en una persona y cuyoresultado, en caso de ser reactivo, requiere confirmación por otro procedimiento de mayorespecificidad). Si ésta resulta reactiva (positiva), se le repetirá el procedimiento de laboratorioantes de entregarle el diagnóstico y será necesario realizarle otra prueba llamada suplementariao confirmatoria (examen de laboratorio de alta especificidad aceptado por la autoridadcompetente, mediante el cual se confirma la infección por el VIH, utilizando un procedimientode laboratorio llamado Wenstern Blot o el denominado de inmunofluorescencia). Si el resultadode esta prueba es también reactivo, significaría que usted está infectado con el VIH y que lopuede transmitir a otras personas, si no toma las medidas de precaución adecuadas. Si elresultado es no reactivo (negativo), significa que no hay evidencia de laboratorio, hasta elmomento, de que usted está infectado.



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Limitaciones de la prueba

Las pruebas de laboratorio son bastante confiables. Sin embargo, como en otras pruebasrealizadas en sangre, algunos resultados podrían ser falsos positivos. Falso positivo significaque la prueba presuntiva (ELISA) fue positiva pero que la prueba confirmatoria fue negativa. Eneste caso, la prueba presuntiva indicaba presencia de anticuerpos contra el VIH cuando enrealidad no los había.

También se obtienen resultados falsos negativos,en los cuales no se detectan anticuerpos contrael VIH en la prueba presuntiva, aun cuando en realidad el virus está presente; esto sucedecuando la prueba se realiza durante el período de ventana inmunológica, es decir, cuando sehace la prueba y aún no ha pasado suficiente tiempo después de la situación consideradainfectante (antes de cumplir tres meses) y, por tanto, no existe todavía el volumen necesariode anticuerpos que puedan ser detectados por una prueba de ELISA.

Es posible que en las pruebas presuntiva y confirmatoria se presenten resultadosindeterminados, lo cual significa que no hay seguridad de que la persona esté realmenteinfectada y se hace necesario repetir la prueba seis meses después.

Tenga en cuenta que la prueba no puede predecir si usted permanecerá saludable, presentarásíntomas o desarrollará el sida, o sea, el conjunto de síntomas y signos generados por elcompromiso del sistema inmunitario de una persona como consecuencia de la infección porel VIH.

En caso de que su diagnóstico sea reactivo, requerirá de evaluaciones médicas periódicas y deexámenes adicionales para ayudar a determinar cl riesgo que usted tiene de presentar problemasde salud como resultado de la infección por VIH.

Riesgos de la prueba

Cuando se les informa que tienen anticuerpos contra el VIH (resultado reactivo), algunas personaspueden llegar a presentar fuertes reacciones emocionales, incluyendo ansiedad y depresión.También pueden ser objeto de discriminación o rechazo por otras personas e instituciones.

En caso de que usted viva con el virus VIH se le recomienda que, además de la consejeríaposprueba, busque apoyo y asesoría para manejar en forma adecuada todas las situacionesque el diagnóstico puede llegar a generar. Todo profesional miembro del equipo de salud estáen la obligación de mantener la confidencialidad sobre su diagnóstico y su estado de salud engeneral (reserva que deben mantener todas y cada una de las personas integrantes del equipode salud frente a la comunidad, respecto a la información del estado de salud y a la condiciónmisma de una persona, con el fin de garantizarle su derecho fundamental a la intimidad).

· Este documento aparece como Anexo Nº 3 de la Guía de atención del VIH/SIDA del Ministeriode Salud, publicada en el Diario Oficial. Originalmente fue publicado por la FundaciónAPOYÉMONOS con apoyo de Laboratorios Abbott de Colombia, Manuel Antonio Velandia,consultor internacional, sociólogo, filósofo, oficial de enlace.



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Anexo 2

Formato deconsentimiento informado para realizarla prueba presuntiva o diagnóstica de VIH

Yo _____________________________________ certifico que he leído (o que se me ha leído) el documentosobre consentimiento informado que contiene información sobre el propósito y beneficio de la prueba, suinterpretación, sus limitaciones y su riesgo, y que entiendo su contenido, incluyendo las limitaciones,beneficios y riesgos de la prueba.

Que he recibido consejería preprueba (actividad realizada por un profesional de la salud para prepararme yconfrontarme con relación a mis conocimientos, prácticas y conductas, antes de realizarme las pruebasdiagnósticas).

También certifico que dicha persona me brindó la asesoría y que, según su compromiso, de ella tambiénrecibiré una asesoría posprueba (procedimiento mediante el cual me entregarán mis resultados) y queestoy de acuerdo con el proceso.

Entiendo que la toma de muestra es voluntaria y que puedo retirar mi consentimiento en cualquier momentoantes de que me sea tomado el examen.

Fui informado de las medidas que se tomarán para proteger la confidencialidad de mis resultados.

_____________________________

Firma de quien da el consentimiento

Nombre:________________________________________________________

Cédula de ciudadanía No. __________________ de __________________

_________________________________

Firma del profesional que realizó la consejería

Nombre:________________________________________________________

Cédula o registro profesional No. ________________ de _______________

__________________________________

Firma del médico a quien se autoriza el consentimiento informado

Nombre:________________________________________________________

Cédula o registro profesional No. ________________ de _______________

Las consejerías pre y posprueba deben llevarse a cabo por personal entrenado y calificado para dar información, educación,apoyo psicosocial y realizar actividades de asesoría a las personas con temor de estar infectadas con el VIH o de estardesarrollando el sida.

· Documento publicado por la Fundación APOYÉMONOS con apoyo de Laboratorios Abbott de Colombia, Manuel AntonioVelandia, consultor internacional, sociólogo, filósofo, oficial de enlace.



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Anexo 3

Información básica sobre el sida

Para manejar toda situación en la vida, hay que conocerla previamente. Cuanto más laconozcamos, más podremos dominarla. Por ello, toda persona que vive con el VIH o con elsida, si quiere lograr un manejo adecuado de su infección, debe estar consciente de quecuanto más conozca sobre ella más adecuado será su manejo. Es importante asesorarse conpersonas e instituciones que tengan un buen manejo informativo y que estén capacitadas parahacerlo.

Es fundamental saber, como mínimo, qué es la infección, cómo se transmite, cómo no setransmite, cuáles son las vías de transmisión y las conductas con riesgo; así mismo, identificarlos cofactores de riesgo, en qué consiste la reinfección y la sobreinfección, cuáles son lostratamientos existentes y a cuáles se puede tener acceso en el país. No sobra saber cuáles sonlos derechos y obligaciones de quienes están afectados por la infección, cómo y cuándoinformar a la pareja, a la familia y a sus jefes en el lugar de trabajo. Enterarse, sobre todo, decómo asumir un estilo positivo de vida (hacerlo en las mejores condiciones posibles), dóndey con quiénes obtener servicios.

Recordemos y clarifiquemos, entonces, algunos conceptos ya conocidos.

Sida: síndrome de inmunodeficiencia adquirida

Síndrome: es un conjunto de síntomas, signos y condiciones que se presentan en una personaafectada por el virus, pero no tan específicos como para ser denominados �enfermedad�.

Deficiencia inmunológica: la incapacidad del sistema inmunológico de funcionar normalmente;hace que las personas que la padecen se vuelvan más susceptibles a ciertas enfermedades,que normalmente no las afectarían.

Adquirida: una situación que no es congénita ni heredada.

VIH (virus de la inmunodeficiencia humana): virus de la familia retrovirus y de la subfamilialentivirus, causante del sida.

Cadena de transmisión

Para que una persona se infecte con el VIH es necesario que el virus se transmita desde elorganismo de una persona que previamente esté infectada. El proceso para que pueda ocurrirla infección se llama cadena de transmisión. La infección puede evitarse rompiendo tan sólouno de sus eslabones. Ello quiere decir que aun cuando los condones son efectivos, no son laúnica posibilidad de prevenir.



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Pasos de la cadena de transmisión

1. Agente: microorganismo causante de la infección; en el caso del sida es el VIH (virus de lainmunodeficiencia humana).

El VIH tiene una estructura sencilla pero compleja a la vez, por sus mismas posibilidades. Laenvoltura que recubre el núcleo está compuesta por proteínas. El núcleo contiene informacióngenética del virus y la transcriptasa inversa. El VIH es llamado �retrovirus� 3 porque en elproceso de multiplicación, que explicaremos más adelante, convierte sus moléculas deinformación genética, ARN (ácido ribonucleico) en ADN (ácido desoxirribonucleico), medianteuna enzima viral llamada transcriptasa reversa. 4

En el tejido del sistema inmune, el VIH se replica o multiplica continuamente, en altos nivelesy desde el mismo momento en que ocurre la infección. Inicialmente, no se creía que estofuera así; se pensaba que el virus permanecía inactivo (dormido) por mucho tiempo, es decir,en estado latente y que por ello no había manifestaciones de la enfermedad. Tampoco habíacómo medir la concentración de virus en el cuerpo.

2. Reservorio y huésped: reservorios del VIH son los macrófagos, glía del sistema nerviosoy células como los linfocitos ayudadores en la respuesta inmune. El huésped es el organismoen el cual se aloja el microorganismo. El VIH tiene como único huésped posible al ser humano,lo que significa que pueden verse afectados por el virus hombres y mujeres, de todas lasedades, de todas las orientaciones sexuales, con cualquier credo, etnia, posición social oeconómica, en todos los lugares del mundo.

3. Puertas de salida: son las secreciones o fluidos corporales en los cuales el microorganismoestá alojado y que, saliendo de nuestro cuerpo, tienen contacto con las puertas de entrada dela otra persona, a través de una vía de transmisión.

Se necesita una cantidad suficiente (inóculo) del microorganismo para que la secreción seainfecciosa. «La eficacia de la transmisión es variable, ya que depende de la capacidad infectantedel transmisor, la susceptibilidad del receptor, los mecanismos específicos de transmisión yposiblemente el tipo de virus� Igualmente, se desconoce el número exacto de exposicionesnecesarias para una transmisión efectiva» 5. Las secreciones que transmiten el VIH son: ellíquido preeyaculatorio (lubricante 6 del pene) y el semen, en el hombre; en las mujeres, lassecreciones vaginales: menstruación, flujos vaginales y secreción lubricante. Se consideraque la leche materna tiene potencialidad infectante. Tanto en hombres como en mujeres queviven con VIH o con sida, la sangre es su vehículo de transmisión; igualmente lo son el líquidocefalorraquídeo y la médula ósea. El virus no se trasmite por medio de las excreciones: sudor,orina, lágrimas, materia fecal, saliva, cerumen, mocos, ya que en estas excreciones la presenciade virus es mínima o no existe.

4. Vías de transmisión: son los caminos por los cuales el virus que sale de una personainfectada llega al torrente sanguíneo de otra que no lo está y la infecta o la reinfecta 8 (adquiereuna cepa diferente del virus). Las vías de transmisión son:

vía sexual: en cualquier tipo de contacto erótico o genital que implique mezcla de fluidosen el que uno contenga el virus, existe la posibilidad de que éste ingrese al organismo de laotra persona. Los contactos pueden ser penetrativos u orales (pene-vagina-boca-ano) dehombre a mujer, de mujer a hombre, de un hombre a otro y de una mujer a otra;



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vía sanguínea o parenteral: por medio de una transfusión de sangre o de cualquiera desus derivados. También por el trasplante de órganos o tejidos que provengan de una personaportadora. Un profesional de la salud o cualquier persona que manipule material biológico,puede infectarse si no acata las normas adecuadas de trabajo (bioseguridad) y se exponeaccidentalmente (pinchazos, contacto directo con una herida abierta) a fluidos (secreciones)de una persona que vive con el VIH o con el sida. Aun cuando se habla de vía accidental,ésta realmente es una forma de transmisión parenteral;

transmisión vertical: cuando el virus se trasmite de una mujer portadora a su bebé; puedeser durante el embarazo, en el parto o en la lactancia;

conducta con riesgo: son situaciones que una persona no controla adecuadamente. Porejemplo, se puede controlar el riesgo de infección por medio de una transfusión sanguínea,en ese caso la conducta con riesgo consiste en no exigir el sello nacional de calidad desangre, el cual garantiza que la sangre, o sus derivados, han sido previamente analizadospara detectar la presencia del VIH y de los microorganismos causantes de la sífilis, Chagas,hepatitis B, C y D. Se puede evitar el riesgo por vía sexual si se coloca una barrera entre laszonas genitales de las dos personas con el fin de evitar el intercambio de fluidos infecciosos.La conducta con riesgo sería no usar condones y barreras orales. Otra conducta con riesgo esno aplicar adecuadamente las normas de bioseguridad sabiendo que así se puede disminuirel riesgo de infección por vía parenteral accidental.

5. Puertas de entrada: son los espacios corporales de una persona por los cuales puedenentrar las secreciones que contienen el virus. Las puertas de entrada, en orden de riesgodescendente son: el torrente sanguíneo, la mucosa anal, la placenta, la mucosa vaginal, lamucosa oral y la piel con solución de continuidad.

Características de las mucosas: las mucosas se caracterizan por ser tejidos blandos yhúmedos. Todas las mucosas son susceptibles de infección. Se hallan en los ojos, la nariz, laboca, el glande, la vagina y en el recto.

Mucosa rectal: el tejido del recto es un epitelio 9 de forma cilíndrica, de una sola capa.Tiene una alta irrigación sanguínea, es muy frágil y rico en células CD4 o linfocitos T4,receptoras del virus 10. No posee lubricación natural. Por ser la terminación del intestinogrueso, es absorbente. Todas estas condiciones hacen que el recto sea el lugar del cuerpoque por sus propias condiciones es más susceptible a la entrada del virus.

Mucosa vaginal: el tejido de la vagina es un epitelio plano, con varias capas, elástico ypoco frágil. En la menopausia, posee una menor irrigación sanguínea. Tiene lubricaciónnatural, lo que facilita el desplazamiento del pene durante la relación genital. No esabsorbente. Estas condiciones hacen que la vagina sea menos susceptible que el recto a laentrada del virus; sin embargo, el hecho de que las mujeres no se consideren vulnerablesincrementa en ellas el riesgo.

Requisitos para la transmisión:

1. que una de las personas esté infectada; para poder infectar, las secreciones, los tejidos yórganos deben contener el virus;



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2. debe ingresar al organismo una cantidad mínima del virus;

3. el virus debe penetrar el organismo de tal forma que llegue al torrente sanguíneo.

El pene: las excoriaciones o lesiones en el pene -especialmente, en el glande- que seproducen durante la masturbación, en las prácticas orales o en la penetración en losmovimientos del coito y en el contacto con el vello genital, facilitan la salida y entrada delvirus.

Cuando el VIH entra al torrente sanguíneo, se adhiere a la superficie de la célula CD4 ypenetra en su interior. Una vez allí, la partícula viral o virión 11 se descompone y libera sumaterial genético, el cual está conformado por dos moléculas de ARN (ácido ribonucleico).Este contiene todos los genes virales necesarios para su reproducción (replicación omultiplicación viral), es decir, para la formación de nuevas cubiertas y viriones.

Cofactores asociados con el riesgo de infección

Son las situaciones que se presentan en el organismo y que facilitan la entrada del virus.Algunos de estos cofactores son:

§ la presencia de lesiones en las mucosas o la piel, ocasionadas sobre todo por lasmanifestaciones de las enfermedades de transmisión sexual que producen lesiones decarácter ulcerativo (sífilis, herpes, ulceraciones genitales) y por el traumatismo queprovoca una penetración inadecuada (sin suficiente lubricación, con el uso de objetoscontundentes);

§ los altos niveles de estrés generados por conflictos afectivos, emocionales, laborales,económicos o de otra índole;

§ las dietas mal balanceadas;

§ las relaciones genitales penetrativas reiteradas y sin protección adecuada;

§ el tiempo de exposición al virus;

§ la higiene genital inadecuada;

§ en las mujeres, el embarazo (porque el sistema de defensa, al adaptarse a la gravidez,disminuye su defensa como una manera de no rechazar al feto en formación);

§ el uso de medicamentos o substancias psicoactivas que afecten el sistema de defensa;

§ en general, todas las condiciones que vulneren la respuesta del sistema inmunológicodel organismo;

§ uso de medicamentos inmunosupresores.

6. Susceptibilidad: capacidad que tiene un cuerpo para admitir una modificación o recibircierto efecto o acción. Con respecto a la infección por VIH, se consideraba que todos loshombres y todas las mujeres, sin distinción de su opción sexual, edad, credo, color, raza,condición religiosa o política, eran susceptibles a adquirir el virus (susceptibilidad universal).Sin embargo, recientemente se ha conocido que existe una característica genética, alteraciónen el gen llamado CKR-5 (correceptor mayor para la entrada del virus a la célula), que



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imposibilita, en algunas personas, que su organismo reconozca el virus por no tener receptorespara éste y, por tanto, evita que lo infecte; es decir, quien presenta esta alteración posee unaespecie de inmunidad natural.

La cadena de replicación del virus se puede romper por medio de una serie de medicamentosllamados inhibidores 12. Los de transcriptasa 13 actúan al interior de las células ya infectadas,evitando que el virus utilice una parte de su estructura, llamada transcriptasa reversa, y genereviriones que posteriormente circularán en el torrente sanguíneo infectando nuevas células.Los inhibidores de proteasa 14 actúan sobre una de las proteínas de los viriones, haciendodefectuosa su estructura. Así evitan que puedan infectar nuevas células.

Si las personas no usan medicamentos antirretrovirales su infección puede progresar al sida,aún cuando algunas que los usan sí lo hacen porque al iniciar el tratamiento con estosmedicamentos ya tenían en progresión algunas infecciones o, simplemente, el estadio deenfermedad es tan avanzado que no logran el efecto deseado.

Etapas de la replicación del VIH

1. El VIH entra en la célula CD4.

2. El VIH es un retrovirus. Esto significa que su información genética está almacenada en unacadena sencilla de ARN (ácido ribonucleico) y no en una cadena doble de ADN (acidodesoxirribonucleico), como ocurre en la mayoría de los organismos. Para replicarse, elVIH utiliza una enzima llamada transcriptasa reversa, mediante la cual convierte su ARNen ADN.

3. El ADN del VIH entra al núcleo de la célula CD4 y se inserta en la cadena de ADN de lacélula; entonces le ordena a la célula que elabore muchas copias del virus original ycopias de su envoltura.

4. Por medio de la proteasa se ensamblan nuevas partículas vírales que permiten que lascélulas infecten a otras células CD4.

Agentes antirretrovirales para el VIH

Inhibidores no nucleósidos de transcriptasa teversa (INNTR)

Son la más reciente generación de medicamentos antirretrovirales.

Actúan en la misma etapa que los análogos nucleósidos, pero lo hacen de una maneracompletamente diferente: detienen la replicación del VIH, aislando directamente latranscriptasa reversa, con lo que previenen la conversión de ARN en ADN.

Análogos nucleósidos

Son la primera clase efectiva de drogas antirretrovirales. Trabajan incorporándose al ADN delvirus y así detienen el proceso de construcción.

El ADN resultante es incompleto y no puede crear nuevos virus.



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Inhibidores de proteasa

Los inhibidores de proteasa trabajan en la última etapa del ciclo de reproducción del virus.Previenen la posibilidad de que la información genética del virus sea ensamblada y evitanque el virus sea expulsado correctamente de la célula CD4 infectada.



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Notas al margen

1 Lentivirus: los retrovirus son una familia de virus; existe un subtipo denominado de los lentivirus, es decir, los virus queactúan continua pero lentamente.

2 Para que el virus pueda infectar al linfocito, debe insertar su código genético en el código genético de los linfocitos,logrando así que los dos códigos sean compatibles y que el virus se pueda multiplicar a expensas de la información delos linfocitos. Una vez sucede esto, el linfocito se destruye y, de esta forma, el sistema de defensa se ve progresivamentecomprometido. El código genético del VIH está compuesto por ARN y es transformado en ADN por la acción de latranscriptasa reversa.

3 Sida, ciencia y sociedad en México. Sepúlveda Jaime et al; México: Fondo de Cultura Económica; 1989.

4 Lubricante: un mecanismo fisiológico que en las relaciones genitales facilita el acto mecánico de la penetración y quees producida por el mismo organismo para salvaguardar la integridad de la mucosa.

5 La materia fecal no contiene el virus, sin embargo, es posible que contenga ciertas partículas sanguíneas, lascuales pueden llegar al torrente sanguíneo durante una relación anal con una persona infectada y producir la infección.

6 Reinfectar: una persona ya infectada puede infectarse nuevamente con una cepa variante del virus, igual o diferentea la que tiene en su organismo y, así, complicar aún más su proceso de enfermedad, más aún cuando la reinfección seproduce con virus resistentes a los medicamentos antirretrovirales, ya que en este caso la persona se hace igualmenteresistente a dichos medicamentos.

7 Epitelio: capa de células que recubre las cavidades externas, los conductos del cuerpo y la piel.

8 Los linfocitos o células T: son un tipo de células de la sangre (glóbulos blancos), en cuyo desarrollo toma parte eltimo. Son responsables, en parte, de llevar a cabo la respuesta celular específica del sistema de defensa del organismoo sistema inmunológico frente a los antígenos. Se conoce como antígeno cualquier substancia extraña al cuerpo. Losantígenos movilizan una respuesta inmunológica celular específica cada vez que se introducen en el organismo.

9 Viriones: virus en proceso de desarrollo. Ahora se sabe que después de un día y medio de la infección inicial, grandescantidades de viriones nuevos son liberados de una célula CD4, la cual, eventualmente, muere. Los CD4 infectadostienen una vida media de 1,6 días. Estos viriones son retirados del plasma después de una vida de seis horas. Al cabode este tiempo, comienza un nuevo ciclo de infección de células CD4. Se estima que el 99% del VIH encontrado en elplasma sanguíneo proviene de este ciclo. Se calcula que diariamente se producen 10 mil millones o más de nuevos VIH(viriones) en la persona infectada y que, a su vez, más de 2 mil millones de células CD4 se mueren y son reemplazadaspor el sistema inmune.

1 0 Inhibidores: medicamentos que afectan negativamente el proceso de replicación del virus.

1 1 Transcriptasa reversa: le permite al virus que ingresa a la célula transcribir su código genético ARN (en el que estáinscrito el código genético del VIH) en ácido desoxirribonucleico (ADN). Esta enzima convierte la molécula de cadenasencilla ARN (material genético del virus) en una cadena doble de ADN, que es introducida en el material genético dela célula CD4 infectada. La copia ADN actúa como un molde para la replicación del ADN-VIH, el cual es ensambladocomo una nueva partícula viral. Para poder infectar al linfocito, el virus debe insertar su código, compuesto por ARN, enel código genético de los linfocitos. Así se logra que los dos códigos sean compatibles y que el virus pueda multiplicarsea expensas de la maquinaria de replicación de la célula. Una vez esto sucede, el linfocito se destruye y, de esta forma,el sistema de defensa se ve progresivamente comprometido.

1 2 Proteasa: es una parte de la estructura del virus, necesaria para que éste se reproduzca. La reproducción ocurre envarias etapas y todas deben completarse para que haya nuevos virus. Una vez que las nuevas partículas viralesmaduran, protruyen (atraviesan) la pared de la superficie celular y prosiguen a infectar otras células CD4, repitiendo elproceso de replicación. Durante una de estas etapas, algunas de las proteínas que se necesitan para crear el nuevovirus forman parte de una cadena larga. Dicha cadena debe ser cortada para poder pasar a la siguiente etapa dereproducción del virus. Una enzima, llamada proteasa, actúa como una �tijera� encargada de cortar la cadena deproteínas. Si la tijera se daña (se inhibe), el virus no puede ensamblarse.

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