MAMÁ O PAPÁ EN EL ESPECTRO. EXPLORANDO LA MATERNIDAD Y

PATERNIDAD EN PERSONAS CON TEA.

Silvia Masanet Vicente. Psicóloga Aspali.Gemma Morant Alberola. Psicóloga Aspali.Martyn S. Papá TEA

INTRODUCCIÓN

¿POR QUÉ ESTE TALLER?

Sobre todo se habla de niñ@s o

adolescentes TEA

Aumento de personas adultas que

buscan un dx

Mayor comprensión de sus propias

dificultades y de las de sus hij@

Compartir experiencias

COMPONENTE HEREDITARIO Y FENOTIPO

AMPLIADO

En la mayoría de los casos se trata de un autismo idiopático.

Las investigaciones sugieren que hay una carga genética en el autismo.

Diferenciar entre:

GENOTIPO

FENOTIPO

EL AUTISMO EN LOS GENES

Los estudios actuales nos permiten afirmar que el TEA es un trastorno poligénico con un índice de heredabilidad elevado.

Son cientos los genes que se han relacionado e involucrado con el autismo, pero se han identificado una serie de genes con mayor probabilidad de estar implicados en causar TEA.

LOS GENES DEL TEA

El gen MET

El gen SLC6A4

El gen RELN

Varios genes supresores de

tumores

Genes que codifican proteínas implicadas

en la sinapsis

ALGUNOS GENES IMPLICADOS EN EL TEA

Estos son algunos de los genes más estudiados, pero son cientos los genes que se han relacionado e involucrado con el autismo.

Los factores ambientales son también fundamentales en el desarrollo del autismo. Embarazo.

Lo sensato es enfocar las investigaciones en estudiar la combinación de genes y factores ambientales que pueden alterar la expresión de los mismos.

La genética del autismo es por tanto un campo en continuo desarrollo. A pesar de estos avances, y de otros muchos que se publican casi a diario en revistas especializadas.

Los estudios epidemiológicos del TEA nos indican:

DATOS ESTADÍSTICOS

Hay 5 niños con TEA por cada niña

Gemelos monocigóticoscomparten dx en 60% .80% fenotipo ampliado

Gemelos dicigóticoscomparten dx en 3-5%

10% fenotipo ampliado

Familias con un hij@TEA riesgo de

recurrencia 10% vs. 0.5% en población

general

Nos encontramos con estudios casi inexistentes.

Muy poca bibliografía que aborde el tema.

¿POR QUÉ?

Lo que nos encontramos en la práctica clínica es que muchos padres y madres con hijos con TEA tienen dificultades similares pero expresadas de forma más leve. Esto se conoce como el FENOTIPO AMPLIADO DEL AUTISMO

¿Y QUÉ PASA CON LOS ESTUDIOS SOBRE PADRES TEA?

Se define como una serie de características de la personalidad y del lenguaje que reflejan la expresión fenotípica de ciertas características relacionadas con los TEA en una persona sin autismo, pero familiar de personas que sí lo presentan (Hurley RS, 2007).

Estas características observadas en el FA-TEA son menores o más sutiles pero cualitativamente similares, no provocan el mismo grado de disfunción aunque si pueden repercutir en la vida cotidiana.

FENOTIPO AMPLIADO

Personalidad rígida, menos flexibles y con menor tolerancia a los cambios, necesitados de rutinas claras y bien establecidas a las que suelen apegarse.

Distantes, con dificultades variables en el establecimiento de relaciones.

Pueden tener amistades menos sólidas o un número reducido de amigos. Menos hábiles en los aspectos sociales o con menor capacidad para el reconocimiento de claves sociales en la interacción.

Aumento de las manifestaciones relacionadas con trastornos de ansiedad.

Preferencia a tareas que requieran trabajo más individual o menos interacción con otros.

Conductas ritualistas o repetitivas. Talentos.

Defectos en la pragmática (uso contextualizado del lenguaje).

Dificultades en la expresión verbal y retardos en el desarrollo del lenguaje.

Dificultades en el aprendizaje de la lectura.

Mayor prevalencia de trastornos de la atención y de conducta hiperactivo-impulsiva.

Menor coherencia central.

Respuesta irregular al contacto visual o contacto visual esquivo-limitado.

ALGUNOS RASGOS DEL FENOTIPO AMPLIADO

Estos patrones observados quedan fuera de los límites necesarios para el establecimiento del diagnóstico.

Pueden observarse en 20 a 50% de los miembros de la familia de una persona con TEA (Dawson, 2007).

Son más notorios en los familiares en primer grado y más prevalentes si hay múltiples incidencias de TEA en esa familia.

FENOTIPO AMPLIADO

TIPOS DE FAMILIAS

NT: NEUROTÍPICOTEA: TRATORNO ESPECTRO AUTISTAFENOTIPO: AMPLIADO TEA

ESTRÉS PARENTAL

Cambios en las rutinas y en el estilo de vida.

Falta de tiempo para el ocio y para uno mismo.

Falta de tiempo para la pareja.

Nuevas responsabilidades y preocupaciones.

Preocupaciones económicas.

Problemas con la conciliación laboral.

Falta de sueño.

En ocasiones: depresión post-parto.

Falta de apoyos en la sociedad actual.

PATERNIDAD-MATERNIDAD: UNA ETAPA ESTRESANTE

Estresores diarios: acontecimientos cotidianos, irritantes, breves, con un principio y fin definido, que producen malestar cuando se acumulan (Huth-Bocks y Hughes, 2008). Por ejemplo: el llanto del bebé, el acompañamiento del niño/a al centro educativo, la aplicación constante de normas…

Estrés asociado al propio rol de padre/madre: los progenitores se sienten desbordados ante las demandas propias del rol de padre o madre (Abidin, 1992; Webster-Stratton, 1990), promoviendo la aparición de sentimientos negativos sobre sí mismo como progenitor o sobre el menor (Deater-Deckard, 1998).

CAUSAS DEL ESTRÉS PARENTAL

CAUSAS DEL ESTRÉS PARENTAL

-Características del progenitor

- Características del niño/a

- Relación de pareja

- Empleo

- Sucesos diarios

- Sucesos vitales

ROL PARENTAL

Evaluación

RECURSOS:

- Habilidades parentales

- Estrategias de afrontamiento

- Recursos materiales

- Apoyo social, pareja, familiar…

NIVEL DE ESTRÉS

CONDUCTA PARENTAL

Modelo de estrés parental de Abidin. 1992

Los padres y las madres de hijos en la etapa infantil (y también en la adolescencia) pueden sentirse abrumados y experimentar que los

continuos cambios y demandas asociados a la parentalidad exceden sus recursos como individuo aún en los contextos más facilitadores

(Asscher, Hermanss y Dekovic, 2008).

Entonces…

¿Qué ocurre cuando uno o los dos padres tiene TEA?

ESTRÉS PARENTAL

MAMÁ O PAPÁ EN EL ESPECTRO

Resistencia a los cambios y miedo al embarazo. Muchas mujeres SA refieren no querer tener hij@s.

Cambios hormonales.

Cambios en el cuerpo.

Más hipersensibilidad a olores, texturas… Crisis sensoriales.

Grupos de preparación al parto: exigencia social.

Sistema médico, incertidumbre, falta de información concreta.

Niveles muy elevados de ansiedad.

EMBARAZO Y PARTO EN MUJERES CON TEA

Durante el parto: profesionales desconocidos, falta de información precisa, incertidumbre.

Post-parto: falta de sueño y cansancio aumenta la inestabilidad emocional.

La ansiedad puede afectar al bebé y generar sentimientos de culpabilidad.

Necesidad de apoyo de la pareja, familia, y/o apoyo profesional.

Figura de la doula: profesional capacitada en el parto que proporciona apoyo emocional, físico y educativo a una madre que está embarazada, experimentando el parto o ha dado a luz recientemente.

Grupo de madres en el espectro: https://www.facebook.com/groups/mumsonthespectrum/

EMBARAZO Y PARTO EN MUJERES CON TEA

Rigidez cognitiva:

Cambios en las rutinas, imprevistos.

Poco tiempo para uno mismo y para los intereses.

“Los niños invaden nuestro mundo y nuestro espacio, tocan nuestras cosas, las desordenan…”

Normas estrictas y perfeccionismo.

DIFICULTADES EN LA CRIANZA

Sobrecarga sensorial (llanto, ruido, olores, música, gritos…).

Déficit en funciones ejecutivas: planificación, organización, control del tiempo, toma de decisiones, “multitasking” (multitarea)…

Necesidad de planificar actividades, fines de semana, vacaciones, la elección del colegio…

Déficit en teoría de la mente:

Dificultad para comprender los sentimientos de su hijo/a.

Comentarios directos y críticas duras.

Dificultades para el juego y la imaginación.

DIFICULTADES EN LA CRIANZA

Dificultades sociales y emocionales:

La relación con los otros padres y madres, con los profesores…

Actividades extra-escolares.

Invitaciones de los amigos/as, cumpleaños, fiestas.

Ansiedad.

Dificultades de autocontrol.

“Estoy en un cumple”

ESTUDIO DE BARON-COHEN (2016)

“Positive and Negative Experiences of Mothers with Autism”Compara a 325 madres con TEA y a 91 sin TEA (pero que tienen hijos con TEA).

Resultados:

Las madres con TEA experimentan:

Más depresión pre- y post-natal.

Más dificultad en la capacidad de multitarea, en la realización de las tareas domésticas, y en la habilidad para crear oportunidades sociales para sus hijos.

La comunicación con profesionales acerca de los hijos/as es más estresante. A menudo se sienten incomprendidas, sienten más ansiedad y no saben qué información es más relevante para compartir con los profesionales.

Tienen más miedo del juicio de los demás, sienten más soledad y piden menos ayuda.

Conclusión: necesidad de aumentar los apoyos para las madres con TEA.

https://imfar.confex.com/imfar/2016/webprogram/Paper22166.html

Curiosidad, interés y afán de aprendizaje.

“Cuando mi marido y yo decidimos tener hijos, yo no tenía ni idea sobre como ser una madre (no tuve una infancia feliz). Por ello empecé a investigar. Así descubrí que los niños necesitan caricias y afecto y, aunque yo no lo necesito y puede llegar a molestarme, a mi hijo le encantan los abrazos y cosquillas que le hago”.

¿No problemas con contacto físico con los hijos/as?

Perfeccionismo.

Sentido de la justicia y persistencia.

Capacidad de solucionar los problemas dejando a un lado lo emocional.

“Tener hijos ha supuesto un anclaje. Nunca haría nada que les pudiera hacer daño”.

Mejor comprensión de las dificultades del hijo/a con TEA.

POTENCIALIDADES

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

Necesidad de investigación

Importancia del diagnóstico

Buscar apoyo: Profesional, grupo

de padres, familiar…

Tiempos de descanso

Herramientas para reducir el estrés (ej. mecedora, música, agua…)

https://www.autism.org.uk/about/family-life/sons-and-daughters.aspx

https://www.youtube.com/watch?v=TZBPTh07vfE

https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/unexpected-plus-parenting-autism/

RECOMENDACIONES PARA LOS HIJ@S