¿lo sab ¿lo sab Ía? ¡ahora lo sabe! support... · de la atenciónde salud y recursos...
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¿LO SAB¿LO SAB ÍA? ¡AHORA LO SABE!ÍA? ¡AHORA LO SABE!
Una
introducción
a la cobertura
de la atención de salud
y recursos
comunitarios
para
niños
y jóvenes
con discapacidades
y/o
necesidades
especiales
de atención médica
Una
capacitación
de Family Voices (Voces
Familiares) de Wisconsin, patrocinada
por
Family Support 360 (Apoyo
Familiar 360) y The Southern Regional CYSHCN Center (Centro Regional
del Sur para
Familias
de Niños
con Necesidades Especiales
de Salud)
18 de octubre
del 2007
1
Módulo
II:
Apoyo
del sistema
público
I: Parents & Partners
2
¿¿CuCuáálesles recursosrecursos tengotengo a a manomano??
Médico
Familiares
Formales
Informales
Comunidad
Rosin P., Green M., Hecht L., Tuchman L., y Robbins, S. (1996). Senderos: Una guía de
capacitación y recursos para aumentar las habilidades para la coordinación de servicios de
intervención temprana. Madison: University de Wisconsin-Madison, Centro Waisman.
I: Padres y Aliados
3
NuestroNuestro relatorelato: : EncontrandoEncontrando apoyoapoyo
Conozca
a Brad y Angelina Fitt
I: Padres y Aliados
4
NuestroNuestro relatorelato: : EncontrandoEncontrando apoyoapoyo, , contincontinúúaa
Sus
nombres
pueden
sonar familiares
pero
ustedes
realmente
no conocen
a Brad y a Angelina Fitt. Aún así, su
historia
podría
ser la de cualquier
otra
familia.
“Brangelina”, como
esta
pareja
prefiere
que
se les llame, tienen
dos hijas, Apple, de 3 años
y Kiwi, de 3 meses. “¡Qué bueno
que
nuestras
pequeñas
frutas
no se pudren!”, dijo
Brad, a quien
le gusta
bromear.
I: Parents & Partners
5
NuestroNuestro relatorelato: : EncontrandoEncontrando apoyoapoyo, , contincontinúúaa
Pero, dejando
de lado
las
bromas, las
cosas
se están poniendo difíciles
para
la familia
Fitt. Poco
después
de su
nacimiento, Kiwi fue
diagnosticada con parálisis
cerebral. Pese
a que
ahora
está en
condición
estable
y fuera
del hospital, todavía requiere
de muchos
cuidados. Angelina trata
por
todos
los medios
de que
Apple no se sienta marginada, pero
esto
se vuelve
cada
día más
difícil. Los Fitt
mencionaron
esta
situación a Beyoncé, su
relumbrante
coordinadora
de servicios
del programa
“Birth to 3” (de 0 a 3 años).
I: Parents & Partners
6
NuestroNuestro relatorelato: : EncontrandoEncontrando apoyoapoyo, , contincontinúúaa
Beyoncé cayó en la cuenta
de que
entre
su
carga
de trabajo
con casos
de diferentes
familias
y sus
compromisos
de karaoke después
de horas
laborales, se había olvidado de hacer
una
referencia
de este
caso
al Programa
de Apoyo
Familiar (Family Support Program) del condado.
Beyoncé habló con Brad y Angelina acerca
de servicios
de cuidado
temporal (“respite”) y otros
servicios
para
los cuales
Kiwi podría
ser elegible. Brangelina
estaban
todavía
confundidos. ¿Cómo
es
que
funcionaban
en conjunto
estos
servicios? ¿Por
qué tenían
que
solicitar
todo
eso? ¿Por
qué la coordinadora
de servicios
vestía
con lentejuelas?
I: Parents & Partners
7
NuestroNuestro relatorelato: : EncontrandoEncontrando apoyoapoyo, , contincontinúúaa
Beyoncé trató lo mejor
que
pudo
de explicar
cómo están
coordinados
los sistemas
de apoyo
federales,
los estatales
y los locales. Les dijo
que
muy probablemente, una
administradora
de casos, del
Programa
de Apoyo
Familiar, les pediría que llenaran
más
formularios
y les haría más preguntas
sobre
Kiwi.
Brangelina, siendo
gente
muy
privada, no podían entender
por
qué tenían
que
repetir
su
historia
una
y otra
vez. Empezaban
a sentir
que
los detalles
de su
vida
estaban
en la primera
página
de un
periódico
sensacionalista.I:Parents & Partners
8
PreguntasPreguntas y y consideracionesconsideraciones
¿Cuáles son algunos de los programas y servicios
que
encuentran
las
familias
en su
trayecto
al criar
a un niño con discapacidades?
I: Parents & Partners
9
RelaciRelacióónn entreentre programasprogramas federalesfederales, , estatalesestatales y localesy locales
El gobierno
federal provee
financiación y
requisitos
para
Los gobiernos
estatales, los cuales
proveen financiación y requisitos para
Los sistemas
de servicios
locales, incluyendo los condados
II: Public Supports
10
ProgramasProgramas federalesfederales
Algunos
programas
federales
que
afectan
al
CYSHCN:
Centros
de Servicios
de Asistencia
Médica:
“Medicaid” y “Medicare” (CMS)
Servicios
de ayuda
médica
(“Medicaid”)
La Exención
de Derechos
Basada
en el Hogar
o la Comunidad
Servicios
de cuidados
médicos
Buró de Salud
Maternal e Infantil
(MCHB)
Provee
financiación para el programa de “Titulo
V” de Wisconsin y sus
centros
regionales
de CYSHCN
Provee
financiación
para
los Centros
de Información
de Salud
de Familia
a Familia
Oficina
de Programas
de Educación Especial (OSEP) del Departamento
de Educación
de Estados
Unidos
Programas
de 0 a 3 años
(“Birth to Three”)
Educación
especial basada
en las
escuelas
Administración
de Seguridad
Social (SSA)
Ingresos
de Seguro
Complementario
(SSI)
Seguro
Complementario
de Discapacidad
(SSDI)
Rehabilitación Vocacional
II: Public Supports
11
ProgramasProgramas a a nivelnivel estatalestatal
Estos
programas
incluyen:
Programa
de 0 a 3 años
Programa
de Apoyo
Familiar
Ayuda
Médica
(“Medicaid”)
Tarjeta
de servicios
“Forward”: Badgercare, Katie Beckett, SSI, “Titulo
19”
La Exención
de Derechos
Basada
en el Hogar
o la Comunidad
como
Excepción
Infantil
(Children’s Waiver), programas
de integración
comunitaria
(CIP), programas
de opciones
comunitarias
(COP) y programas
de apoyo
comunitario-”Envolver” (CSP)
Centros
Regionales
de CYSHCN
Intervención
infantil
temprana
(3 a 5 años) con Plan de Educación
Individualizado
(IEP), por
medio
de escuelas
públicas
Educación especial de K-12, con IEP, por
medio
de escuelas
públicas
La planificación
de transición empieza a los 14 años
Los servicios
de transición
se ofrecen
hasta
los 21 años
Departamento
de Rehabilitación
Vocacional
(DVR)
Programas
de Seguridad
Social (incluyendo
SSI)II: Public Supports
12
ProgramasProgramas del del condadocondado
Programa
de Apoyo
Familiar (FSP)
Programas
de Excepciones
de “Medicaid”, incluyendo
“CIP”, “COP” y servicios
de excepción
basados
en el hogar
y en la comunidad
Servicios
del condado
(como
programas
de servicios de cuidado
temporal)
Programa
de Servicios
de Apoyo
Comunitario- ”Envolver” (CSP)
Programa
de servicios
de cuidado
temporal (respite)
Asistencia
de guardería
RecreaciónII: Public Supports
13
EntregaEntrega de de serviciosservicios del del condadocondado
En Wisconsin, los gobiernos
de los condados
tienen mucho que
ver
con la forma y la cobertura
de
entrega
de
servicios
a los niños
y adultos
con discapacidades
Existen
grandes
diferencias
en la entrega, la disponibilidad
(listas
de espera) y la calidad
de los
servicios
entre
los 72 condados
de Wisconsin
Es importante
mantener
a los supervisores
del condado
continuamente
informados
y concientes
de
los temas
que
afectan
a su
niño y a su familia
II: Public Supports
CuandoCuando la la ayudaayuda no no estestáá disponibledisponible
¿Qué hacer
mientras
espera
o cuando
no califica
para
los
servicios?
II: Public Supports
15
NuestroNuestro relatorelato: : EsperandoEsperando ayudaayuda
Un programa
más
y otro
administrador
de caso habían
entrado
en la vida
de los Fitt. Paris Milton,
del Programa
de Apoyo
Familiar del condado
le dijo a Angelina que
había una lista de espera de dos
años
para
los servicios. Y no solo eso, sino
que además
ella
no estaba
segura
de que
Kiwi calificara.
Paris dijo
que
existían
“requisitos
de elegibilidad”.
Al menos
un lugar
en la lista
de espera proporcionaría
a Brangelina
servicios
de cuidado
temporal. Con suerte
podrían
obtener
un descanso pronto, pero
¿por
qué tenía
que
esperar
la gente
que
necesitaba
ayuda?
II: Public Supports
16
ListasListas de de esperaespera
Son una
funesta
realidad
Existen
en todo
el estado, aunque
varían
de condado
a condado
Afectan
la cantidad
y la calidad
de los servicios recibidos
No hay suficiente
dinero
para
que
las
personas con discapacidades
obtengan
la ayuda
que
necesitan
para
vivir
dentro
de la comunidad
Las familias
necesitan
dinero
para
mantener
a sus niños
con discapacidades
a salvo y saludables
en
sus
hogares
II: Public Supports
17
¿¿CuCuáálesles serviciosservicios puedenpueden requerirrequerir unauna esperaresperar??
Servicios
de cuidado
temporal
Apoyo
familiar
La Exención
de Derechos
Basada
en el Hogar
o la Comunidad
Acceso
limitado
a algunos
proveedores
de servicios
de “Medicaid” incluyendo
dentistas
y profesionales
de salud
mental
Su niño
NO PUEDE ser colocado
en listas
de espera
para:
Servicios
de 0 a 3 años
Servicios
de la tarjeta
de “Medicaid”
No se permiten
listas
de espera
para
estos
servicios
pero
con frecuencia
hay períodos
de atraso
mientras
se determina
la elibibiliad
para
estos
programas
II: Public Supports
18
¿¿QuQuéé eses importanteimportante sabersaber acercaacerca de la de la eligibilidaeligibilida parapara estosestos programasprogramas??
Algunas
veces
el niño
no satisface
los criterios
de eligibilidad
Los criterios
de eligibilidad
pueden
cambiar
Existen
diferentes
formas
de determinar
e interpretar
la eligibilidad
II: Public Supports
19
¿¿QuQuéé otrootro tipotipo de de ayudaayuda existeexiste??
Sea creativo; no todo
necesita
una
solución formal
Busque
posibles
fuentes
de financiamiento
para necesidades
esporádicas, como
el programa
de
“Families Can’t Wait” (Las Familias
no Pueden Esperar), del Condado
de Dane
Busque
fuentes
alternativas
de apoyo, como
usar los servicios
de la tarjeta
de cuidados
médicos
para
cubrir
cuidados
personales
y ayudarse
a cuidar
a su
niño
mientras
espera
los servicios
de
cuidado
temporal o “respite”. Recuerde
que
los servicios
de cuidados
temporales
y los de cuidados
personales
no
son lo mismo
Llame
a su
Centro Regional para
obtener
ideasII: Public Supports
20
¿¿QuQuéé otrootro tipotipo de de ayudaayuda existeexiste?, ?, contincontinúúaa
Investigue
su
Centro de Vida Independiente
(apoyo paritario, habilidades
de vida
independiente,
información, referencias
y más)
Averigüe qué le puede
ofrecer
“WisTech” (tecnología de apoyo, préstamos, biblioteca
y
equipo)
Pregunte
en las
agencias
por
equipo
de segunda mano
o busque
catálogos
de rehabilitación
II: Public Supports
21
¿¿QuQuéé otrootro tipotipo de de ayudaayuda existeexiste?, ?, contincontinúúaa
Conéctese
con otras
familias
(conferencias, listas de servicios, grupos
de apoyo)
Suscríbase
a la lista
de correo
electronico
y boletín
informativo
de Voces
Familiares
de
Wisconsin
Revise recursos
nacionales: sitios
de la red de comunicaciones
sobre
discapacidades
y
organizaciones
sin fines de lucro
Piense
en organizaciones
comunitarias
(Club Rotario, Club de leones, comunidades
de fe, clubes
de servicio)
Recurra
a grupos
de defensoría
o abogacíaII: Public Supports
22
MMááss informaciinformacióónn
Terminando
con las
listas
de espera-Familias
y programas
trabajando
conjuntamente-
II: Public Supports
*Panfleto*
No se No se vayavaya sin sin enterarseenterarse de…de…
Recursos
claves en Wisconsin
II: Public Supports
24
NuestroNuestro relatorelato: : RecursosRecursosCuando
los dejamos
por
última
vez, Brad y
Angelina estaban
esperando
que
su
nombre
llegara al inicio
de la lista
de espera
de servicios
de
cuidado
temporal. Todavía
estaban
buscando
ayuda en diferentes
áreas.
Afortunadamente
un día
obtuvieron
un consejo
de su
amiga
Britney Shears, experta
en asuntos
de
crianza, mientras
dejaban
a su
niña
Apple en la guardería.
Resultó que
el niño de Britney también
tenía
necesidades
especiales; aparentemente
hubo un desafortunado
accidente
relacionado
con el mal
funcionamiento
del asiento
del auto.
II: Public Supports
25
NuestroNuestro relatorelato: : RecursosRecursos, , contincontinúúaa
Britney sabe
ahora
mucho sobre
recursos comunitarios. Mencionó cómo
había obtenido
información
del Centro Regional del Sur para Familias de Niños con Necesidades Especiales de
Salud,
acerca
de asientos
de auto adaptables
y cuidados
personales. Britney se refirió a este
Centro como
“una
sola fenomenal
parada” para
la compra
de servicios.
II: Public Supports
26
NuestroNuestro relatorelato: : RecursosRecursos, , contincontinúúaa
Brangelina
sabían
lo experta
que
era Britney en sus recorridos
para
la compra
de servicios, de manera
que
tomaron
su
consejo
y llamaron
de inmediato.
El personal de Información y Referencias del Centro les informó sobre
grupos
de apoyo
de
padres de familia, así como
de recursos
de apoyo para
hermanos
de niños
con discapacidades, que
serían
de gran
ayuda
para
Apple.
II: Public Supports
27
NuestroNuestro relatorelato: : RecursosRecursos, , contincontinúúaa
Brangelina
estaban
también
sorprendidos
de saber que, al igual
que
Britney, ellos
muy
probablemente
calificarían
para
servicios
de cuidados
personales por
medio
de su
compañera
inseparable, la tarjeta
de ayuda
médica
de Hackett. Todavía debían esperar
para
obtener
los servicios
de cuidado
temporal o respite, pero
los cuidados
personales serían
de gran
ayuda.
Su próximo
paso
sería
preguntar
a alguien
de confianza, tal
vez
a sus
amistosos
vecinos, Rosie
O’blowhard
y Donald Frump, si
tenían
interés en convertirse
en sus
proveedores
de cuidados
personales.II: Public Supports
28
RecursosRecursos en Wisconsinen Wisconsin
Centros
regionales
de CYSHCN (Cinco
lacalidades en todo
Wisconsin)
Primer Paso 1-800-642-7837
Recursos
para
discapacidades
y necesidades específicas
¿Tiene
su
condado
un mapa
de servicios
locales (“roadmap”)?
II: Public Supports
*Panfletos*
29
RecursosRecursos en Wisconsin, en Wisconsin, contincontinúúaa
Recursos
de información, ayuda
y defensoría o
abogacía
Folleto
de Voces
Familiares
de Wisconsin
II: Public Supports
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AhoraAhora ¿¿QuQuéé tengotengo a la a la manomano??
Médico
Familia
Formal
Informal
Comunidad
Rosin P., Green M., Hecht L., Tuchman L., y Robbins, S. (1996). Senderos: Una guía de capacitación y recursos para aumentar las habilidades para la coordinación de servicios de intervención temprana. Madison: University de Wisconsin-Madison, Centro Waisman.
I: Parents & Partners
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ApoyoApoyo Familiar Familiar 360, 360, Centro Centro CYSHCN CYSHCN RRegional del egional del SSur ur & Wisconsin First Step & Wisconsin First Step
(Primer Paso)(Primer Paso)
Apoyo
Familiar 360: 261-9139
Centro CYSHCN Regional del Sur:
263-5890
1-800-532-3321
Wisconsin First Step: 1-800-642-7837 I: Parents &
Partners
32
¡¡ContContááctenosctenos!!
Family VoicesP.O. Box
55029
(Apartado
Postal)Madison, WI 53705
Sitio
de la Red:www.wfv.org/fvCorreo
electrónico: [email protected]
Barbara Katz y Liz Hecht, Co-Directores
II: Public Supports
33
Our ThanksOur Thanks
Estamos
muy
agradecidos
por
el apoyo
y colaboración del programa de “Title V” de CYSHCN en Wisconsin, de los centros
regionales
de
CYSHCN, así como
por
las
Nuevas
Iniciativas
de Libertad del Presidente
por
medio
de los centros
de servicios
de asistencia
médica
(Medicare y Medicaid) y la Administración
sobre
Discapacidades
de Desarrollo.
II: Public Supports