liver connection - columbia surgery · alivia el estrés, recursos locales y nacionales y mejora la...

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Esperamos que todos hayan disfrutado el verano y se estén preparando para la llegada del otoñ o. Sabemos que hubo muchos cambios en los últimos meses y agra- decemos su tiempo y paciencia con respecto a ellos. Sabemos que para algunos el mayor cambio en CLDT (Centro de Enfermedades y Trasplantes de Hı́gado) es la pérdida de la Dra. Hafliger. Como todos saben, después de 19 añ os con nosotros en CLDT, la Dra. Hafliger se va a Texas. Fue mi compañera durante muchos años, por lo que entiendo la pérdida que muchos de ustedes sienten, ya que ha sido un gran soporte. Ası́ como todos han tenido periodos de transición en su vida, saben que el cambio también es una oportunidad. Investiguen otros recursos de apoyo. Comuníquense con sus compañías de seguros y averi- güen qué servicios de salud mental tienen en la red. La terapia de conversación es un enfoque eficaz para ma- nejar la depresión y la ansiedad. Busquen un grupo de apoyo en su hospital local para personas que viven con enfermedades crónicas, ansie- dad o depresión. Inscríbanse en una organización de trasplantes y co- nozcan a otros receptores que se esfuerzan por crear una mayor conciencia sobre la donación de órganos. Hagan ejercicio. El ejercicio regular tiene un efecto positivo en la depresión, la ansiedad, y otros factores. Alivia el estrés, y mejora la memoria, el sueño y el esta- do de ánimo en general. Si tienen preguntas sobre cómo utilizar el seguro o encontrar un proveedor, comuníquense con su trabaja- dor(a) social para pedirle ayuda. Próximos eventos? Los talleres educativos comienzan el jueves 14 de sep- tiembre a las 4:30 p. m. con Historias de Pacientes. Si usted ha sido donante, receptor o proveedor de aten- ción, venga a compartir su historia con aquellos que están en espera. Nos entusiasmará presentarles a nuestro nuevo psiquia- tra, el Dr. Akhil Shenoy, en nuestro próximo boletı́n. ¡Que estén bien! Aimee Muth, LCSW (trabajadora social clı́nica certifica- da) Summer-Fall 2017 Verano-Otoño de 2017 LIVER CONNECTION Volume XV, Issue 2 Volumen XV, numero 2 Goodbye; Welcome Adios; Bienvenido 2 Transplant News Noticias de trasplantes 4 Patient Voices Voces de los Pacientes 10 Pharmacy Corner El rincón de la farmacia 14 Educational Workshops Talleres educativos 16 Transplant Support Groups Grupos de apoyo trasplante 18 Transplant Resources Recursos locales y nacionales 19 Area Support Groups Grupos de apoyo de la zona 20 Columbia Doctors 22 Inside this issue: From the Editor Nota del editor Hope you all enjoyed your summer and are looking forward to the Fall. We know there have been many changes going on these past few months and appreciate all of your time and patience with them. We know for some of you the biggest change at CLDT is the loss of Dr. Haϐliger. As you all know after 19 years with us at CLDT, Dr. Haϐliger is moving to Texas. As she has been my partner in crime for many of those years, I understand the loss many of you are feeling. She has been a rock for many of you. As you have all experienced periods of transi- tion in your life, change is also an opportunity. Investigate other avenues for support. Contact your insurance company and ϔind out who is in-network for mental health services. Talk therapy is an effective approach for man- aging depression and anxiety. Look for a support group at your local hospi- tal for people who are living with chronic illness, anxiety or depression. Join a transplant organization and meet other recipients who are working toward increasing organ donor awareness. Engage in exercise. Regular exercise can have a positive impact on depression, anxiety and more. It relieves stress, improves memory and sleep and boosts overall mood. If you have questions navigating your insur- ance or ϔinding a provider, please contact your social worker for assistance. What’s Coming Up? Educational Workshops start Thursday, Sep- tember 14th @ 4:30pm with Patient Stories. If you are a living donor, caregiver, or recipient please join us and share your story with those waiting. We will be excited to introduce our new psychi- atrist, Dr. Akhil Shenoy, and social worker, Me- ghan Wolfman, LCSW, to you in our next edi- tion. Be well, Aimee Muth, LCSW

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Page 1: LIVER CONNECTION - Columbia Surgery · Alivia el estrés, Recursos locales y nacionales y mejora la memoria, el sueño y el esta-do de ánimo en general. Si tienen preguntas sobre

Esperamosquetodoshayandisfrutadoelveranoyseestenpreparandoparalallegadadelotono.Sabemosquehubomuchoscambiosenlosultimosmesesyagra-decemossutiempoypacienciaconrespectoaellos.SabemosqueparaalgunoselmayorcambioenCLDT(CentrodeEnfermedadesyTrasplantesdeHıgado)eslaperdidadelaDra.Hafliger.Comotodossaben,despuesde19anosconnosotrosenCLDT,laDra.HafligersevaaTexas.Fuemicompaneradurantemuchosanos,porloqueentiendolaperdidaquemuchosdeustedessienten,yaquehasidoungransoporte.

Asıcomotodoshantenidoperiodosdetransicionensuvida,sabenqueelcambiotambienesunaoportunidad.Investiguenotrosrecursosdeapoyo.

Comuníquenseconsuscompañíasdesegurosyaveri-güenquéserviciosdesaludmentaltienenenlared.Laterapiadeconversaciónesunenfoqueeficazparama-nejarladepresiónylaansiedad.

Busquenungrupodeapoyoensuhospitallocalparapersonasquevivenconenfermedadescrónicas,ansie-dadodepresión.

Inscríbanseenunaorganizacióndetrasplantesyco-nozcanaotrosreceptoresqueseesfuerzanporcrearunamayorconcienciasobreladonacióndeórganos.

Haganejercicio.Elejercicioregulartieneunefectopositivoenladepresión,laansiedad,yotrosfactores.Aliviaelestrés,ymejoralamemoria,elsueñoyelesta-dodeánimoengeneral.

Sitienenpreguntassobrecómoutilizarelsegurooencontrarunproveedor,comuníquenseconsutrabaja-dor(a)socialparapedirleayuda.

Proximoseventos?

Lostallereseducativoscomienzaneljueves14desep-tiembrealas4:30p.m.conHistoriasdePacientes.Siustedhasidodonante,receptoroproveedordeaten-cion,vengaacompartirsuhistoriaconaquellosqueestanenespera.

Nosentusiasmarapresentarlesanuestronuevopsiquia-tra,elDr.AkhilShenoy,ennuestroproximoboletın.

¡Queestenbien!

AimeeMuth,LCSW(trabajadorasocialclınicacertifica-da)

Summer-Fall2017Verano-Otoñode2017

LIVER CONNECTION

VolumeXV,Issue2VolumenXV,numero2

Goodbye;WelcomeAdios;Bienvenido

2

TransplantNewsNoticiasdetrasplantes

4

PatientVoicesVocesdelosPacientes

10

PharmacyCornerElrincondelafarmacia

14

EducationalWorkshopsTallereseducativos

16

TransplantSupportGroupsGruposdeapoyotrasplante

18

TransplantResourcesRecursoslocalesynacionales

19

AreaSupportGroupsGruposdeapoyodelazona

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ColumbiaDoctors 22

Inside this issue:

From the Editor Nota del editor HopeyouallenjoyedyoursummerandarelookingforwardtotheFall.Weknowtherehavebeenmanychangesgoingonthesepastfewmonthsandappreciateallofyourtimeandpatiencewiththem.WeknowforsomeofyouthebiggestchangeatCLDTisthelossofDr.Ha liger.Asyouallknowafter19yearswithusatCLDT,Dr.Ha ligerismovingtoTexas.Asshehasbeenmypartnerincrimeformanyofthoseyears,Iunderstandthelossmanyofyouarefeeling.Shehasbeenarockformanyofyou.

Asyouhaveallexperiencedperiodsoftransi-tioninyourlife,changeisalsoanopportunity.Investigateotheravenuesforsupport.

Contactyourinsurancecompanyand indoutwhoisin-networkformentalhealthservices.Talktherapyisaneffectiveapproachforman-agingdepressionandanxiety.

Lookforasupportgroupatyourlocalhospi-talforpeoplewhoarelivingwithchronicillness,anxietyordepression.

Joinatransplantorganizationandmeetotherrecipientswhoareworkingtowardincreasingorgandonorawareness.

Engageinexercise.Regularexercisecanhaveapositiveimpactondepression,anxietyandmore.Itrelievesstress,improvesmemoryandsleepandboostsoverallmood.

Ifyouhavequestionsnavigatingyourinsur-anceor indingaprovider,pleasecontactyoursocialworkerforassistance.

What’sComingUp?

EducationalWorkshopsstartThursday,Sep-tember14th@4:30pmwithPatientStories.Ifyouarealivingdonor,caregiver,orrecipientpleasejoinusandshareyourstorywiththosewaiting.

Wewillbeexcitedtointroduceournewpsychi-atrist,Dr.AkhilShenoy,andsocialworker,Me-ghanWolfman,LCSW,toyouinournextedi-tion.

Bewell,

AimeeMuth,LCSW

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SILVIA’S CORNER EL RINCÓN DE SILVIA THANK YOU AND GOODBYE GRACIAS Y ADIÓS BY SILVIA HAFLIGER POR SILVIA HAFLIGER

Page2 LIVERCONNECTION

requierecooperacion,coordi-nacionycompromisoparalograrelmilagrodeltrasplante.Enmo-mentosdetristeza,estresyluchadiaria,debemosrecordareldonquerecibimos.Quelagratitudnosguıe.

Micapacidaddeensenar,guiaryatenderfueposiblegraciasalagenerosa,perspicazymuytalentosatrabajadorasocial,

AimeeMuth.Nuncahubierasidoquiensoyhoysinsuayudayapoyo.Aimeeesquienmantieneunidosamuchosdeno-sotros.Susabidurıayamabilidadsonunainspiracion.Laspalabrasnuncapo-dranexpresarcompletamentelainmen-sagratitudquesientohaciaella.

MevoyaHoustonparaestarconmies-posoymifamilia.Sientounagranpenadedejaratodosustedes.Sinduda,estafuelamejorfamilialaboralquejamashetenido.Micorazonestallenoderecuer-dosdetodoslospacientesquepudeatendereinstruir.Siempreestarancon-

(Continued on page 14)

ShortlyaftertheinceptionoftheCenterofLiverDiseaseandTransplantation,Drs.EmondandBrownaskedayoung,inexperiencedpsychiatristtojointheirteam.Thatwasthebeginningofanin-crediblejourney.Theyhadthevisionthatasuccessfulrecoveryfromalivertransplantdidnotjustinvolvehealingfromphysicalscarsbutalsohealingfromtheemotionalandpsychologicaltraumaandresultinglifetransition.Itinvolvedjoiningofbodyandmind,inte-grationofmentalhealthcarethatforyearshadbeenseparatedandstigmatized.

Iamimmenselygratefulfortheirvisionandfortheopportunitytohavebeenpartofthetremendousgrowthoftheliverprogram.ToallthepatientsandfamiliesIhavebeenabletoserveandhelpIex-tendmydeepestthankyou.

Behindeverysuccessfultransplantare1000tirelesshands.Fromthedonorfamilieswhoshowgreatcourageatatimeofdeepestloss,tothenurses,nursepractitioners,physiciansassis-tants,transplantanddonorcoordina-tors,surgicalfellows,ICUandORstafftothesurgeon,anesthesiologist,pathologist,pharmacist,physicalthera-pist,nutritionist,andsocialworkersgreatmiraclesoccur.Wearestandingontheshouldersofmany,oftenunrec-ognizedworkers.Itrequirescoopera-

tion,coordinationandcommitmenttoachievethemiracleoftransplant.Attimesofsorrow,stressanddailystrug-gleswemustrememberthegiftwehavereceived.Letgratitudeleadus.

Myabilitytoteach,guideandservewasfacilitatedbyagenerous,insightfulandwonderfullygiftedsocialworker,AimeeMuth.IcouldneverhavebecomethepersonIamtodaywithoutherhelpandsupport.Aimeeisthegluethatholdsmanyofustogether.Herwisdomandkindnessareaninspiration.Wordscan

neverfullyexpressmydeepestgratitudeforher.

IamrelocatingtoHoustontobewithmyhusbandandfamily.Ileaveallofyouwithaheavyheart.ThiswaswithoutadoubtthebestworkingfamilyIever

(Continued on page 14)

Pocotiempodespuesdelainau-guraciondelCenterofLiverDis-easeandTransplantation(CentrodeEnfermedadesyTrasplantesdeHıgado,oCLDT,porsussiglaseningles),laDra.EmondyelDr.Browninvitaronaunajovenpsiquiatrasinexperienciaaincor-porarseasuequipo.Esefueelcomienzodeuntrayectoin-creıble.Pudieronverquelarecu-peracionexitosadeuntrasplantedehıgadonosoloimplicabacurarcicatri-cesfısicas,sinotambieneltraumaemo-cionalypsicologico,ylatransiciondevidaqueconlleva.Implicabaunirelcuerpoylamente,unaintegraciondeatenciondesaludmentalque,poranos,estuvoseparadayestigmatizada.Estoyinmensamenteagradecidaporesavisionyporlaoportunidaddefor-marpartedelenormecrecimientodelprogramadehıgado.Atodoslospa-cientesyfamiliasquepudeatenderyayudar,lesexpresomimasprofundoagradecimiento.

Detrasdecadatrasplanteexitoso,hay1,000manosincansables.Ocurrengrandesmilagros,desdelasfamiliasdedonantesquedemuestransuvalentıaenelmomentodeunaperdidaterrible,hastalosenfermeros,enfermerostitu-lados,asociadosmedicos,coordi-nadoresdetrasplantesydonantes,equipodemedicoscirujanos,ICU(Unidaddeterapiaintensiva)yelper-sonaldelasaladeoperaciones,hastaelcirujano,anestesistas,patologos,far-macologos, isioterapeutas,nutricionis-tasytrabajadoressociales.Nosapoya-mosenpersonasaquienes,amenudo,noselesdareconocimiento.Se

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DavidSalerno,doctorenfarmacologıa,obtuvoelgradoenbiologıadeCollegeofNewJerseyenEwing,NuevaJersey.Se

graduodeErnestMarioSchoolofPharmacy(laEscueladeFarmacologıaErnestMario)enRutgers,launiversidadestataldeNuevaJerseyconundoc-toradoenfarmacologıaen2014.Despuesdelagraduacion,sededicoaltrasplantedeorganossoli-dos.Davidfinalizolaresidenciadeposgrado(PGY1)enHackensackUniversityMedicalCenter(CentroMedicodelaUniversidaddeHackensack),enHackensack,NuevaJersey,despuesdeunaresi-denciaespecializadaentrasplantesdeorganossolidosenNewYork-PresbyterianHospital.Davidhaparticipadoendiversasareasdelainvestiga-cionclınicayhapublicadoartıculosrevisadospor

suscolegassobreunavariedaddetemas.Susinteresesprofe-sionalesincluyeneducacionycapacitaciondepacientes,asıcomoinvestigacionclınica.

VolumeXV,Issue2 Page3

WELCOME ¡BIENVENIDO!

DavidSalerno,PharmD,receivedaBachelor’sDegreeinBiologyfromtheCollegeofNewJerseyinEwing,NJ.HegraduatedfromtheErnestMarioSchoolofpharmacyatRutgers,TheStateUniversityofNewJerseywithhisdoctorateinPharmacyin2014.Followinggraduation,hepursuedinter-estinsolidorgantransplantation.Davidcom-pletedhispost-graduateresidency(PGY1)atHackensackUniversityMedicalCenterinHackensack,NJ,followedbyaspecializedresi-dencyinsolidorgantransplantationatNewYork-PresbyterianHospital.Davidhasbeeninvolvedinseveralareasofclinicalre-searchandhaspublishedpeer-reviewedman-uscriptsonavarietyoftopics.Hisprofession-alinterestsincludepatienteducation/trainingaswellasclinicalresearch.

AdultTransplantHepatologyFellows

SaurabhMukewar,MDClaraTow,MD

PediatricTransplantHepatologyFellow

JohannaFerreira,MD

TransplantSurgeryFellows

DebowD’Artagnan,MDRongZhixia,MD

Pleasemeetouradvancedpracticefellowsforthenextyear.Youmayseethemwhenyouarein-patientorout-patient.Weareveryexcitedtohavethem!

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Page4 LIVERCONNECTION

TRANSPLANT NEWS

OnOctober7,2017,severalCLDTteammemberswillbiketogetherto ightliv-ercancerundertheenthusiasmofourteamcaptain,Dr.LornaDove.OurteamisridingtosupportColumbia’snewinitiativeVelocity,Columbia’snewiniti-ativetofundbreakthroughcancertreatments.ThroughVelocitywecanfueltheendofcancer.Columbia’sHer-bertIrvingComprehensiveCancerCen-ter(HICCC)isoneof47NationalCancerInstitute(NCI)designatedComprehen-siveCancerCentersnationwide,recog-nizingscienti icandclinicalexcellence,andoneofonlytwoinNewYorkCity.Withalmost4,000newcancercasesseeneachyear,theHICCCdeliverscut-ting-edgecancerresearchandpatientcare.

The259scientistsanddoctorsthatcompriseHICCCmembershipinclude10membersoftheprestigiousNationalAcademyofScience,sixrecipientsoftheNCI’sOutstandingInvestigatorAward,andwinnersoftheNobel,Las-ker,andPulitzerPrize.OurHICCCstaffarededicatedtounderstandingthecomplexbiologyofcancerandtode-signinginnovativecancertherapiesandpreventionstrategies.Thegoalistoreducethenumberofpeoplediagnosedwithcancer,slowitsprogression,andimprovethequalityofthelivesofpeo-plewiththisdisease.Byriding10,25,45,or62.5milesandraisingessentialfundstosupportHICCC,you’refuelingthedoctors,re-searchers,andpatientsintheirquestto

endcancer.Asourprofessionallyde-signedandfullysupportedroutemergestogetherfromfourstartareas,we’llridetogetherasonetoour inishlineatCo-lumbiaUniversityMedicalCenter(CUMC).We’reridingtotheendofcan-ceratColumbia.We’reprovingthepow-erofVelocity.Ifyouwouldliketosupportourteam,TeamCLDTFLIC(FightingLiverCancer),pleasemakeadonationat:https://www.velocityride.org/index.cfm?fuseaction=donorDrive.team&teamID=5017

DonationsacceptedafterOctober7th!

Support Our Team: TEAM CLDT FLIC (FIGHTING LIVER CANCER)

Whatasummerithasbeenintheworldofhealthinsurance!We’veheardtermslikerepeal,replace,skinnybill,subsi-dies,repealanddonothing, ixit,don’tixit,letitfail.Whataretheytalkingabout?Unfortunatelywedon’thavetheanswertothatmilliondollarquestion.Sowhatdowedowithallofthisconfu-sion?

SoherearesomebasicfactsabouttheAffordableCareAct(ACA).TheACAchangedinsurance.Allhealthinsuranceplansmustnowcoverthesamethingsforeveryone,therearenopre-existingmedicalconditionsthatwouldexcludeapersonfromobtaininginsuranceorrequirehigherpremiums,childrenarecoveredthroughtheir26thyear,andtheMedicareprescriptiondonutholewillbeclosingoverthenextseveralyears.PremiumsforinsuranceobtainedthroughtheNewYorkHealthExchange(ObamaCareinNY)arebasedonthehouseholdincome.SomepeoplenowqualifyforMedicaidwhodidnotprevi-ouslywiththeMedicaidexpansioninNewYork.Atthetimeofthiswriting,thecurrentdebateinWashingtonis

whethertoendsubsidiesandallowtheACAtofail.

Withoutacrystalballtoseeintothefuturewecantellyoutheresources,tips,andtoolsthatwehaveavailable.FirstandmostimportantALWAYSopenyourmailfromtheinsurancecompany.Theremaybevitallyim-portantinformationthatyouneedinordertoplan.IftherearechangestoyourplanorifyoudonotunderstandwhatthosechangesmeancallyourCen-tertospeaktothe inancialcoordinatororsocialworker.TheCommunitySer-viceSocietyisanadvocacygroupwithtrainedinsurancenavigatorsandadvo-cateswhoareavailabletoprovideguid-ancespeci ictoyoursituation.IfyouhaveMedicare,theMedicareRightsCenterisanexcellentresource.Bothoftheseorganizationsarenon-political/partisanadvocacygroupsandhavethepatient’sbestinterestinmind.

Additionalresourcesthatwecanaccessforsomepatientsarefoundations.TheHealthwellFoundationmaybeabletoassistwithmedicationco-pays.Otherwebsitesthatareveryhelpfulwithpre-

scriptioncopaysare:

TheCommunityServiceSocietyofNewYork:www.cssny.orgor212.254.8900

MedicareRightsCenter:www.medicarerights.orgor800-333-4114

HealthwellFoundation:www.healthwellfoundation.orgor800-675-8416

NeedyMeds:www.needymeds.org

Changeisalwayshappening.Whatisimportantistostayinformedandaskforhelp.Anddon’tforgettotakeadeepbreath.

THE CURRENT HEALTHCARE DEBATE by Samantha Bennahum, LCSW

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NOTICIAS DE TRASPLANTES Apoye a nuestro equipo: EQUIPO FLIC del CLDT

(LUCHA CONTRA EL CÁNCER DE HÍGADO)

El7deoctubrede2017,variosmiembrosdelequipodelCLDTrecorreranjuntosuncircuitodeciclismocomoapoyoalaluchacontraelcancerdehıgado,bajolaentusi-astadirecciondelacapitanadenuestroequipo,laDra.LornaDove.Nuestroequi-porecorreraelcircuitoconel indeapoyarlanuevainiciativadeColumbia,Velocity,de inanciarlosavancesentrata-mientoscontraelcancer.GraciasaVeloci-ty,podemosimpulsarlaterminaciondelcancer.Columbia’sHerbertIrvingCom-prehensiveCancerCenter(HICCC)esunodelos47centrosintegralesdelcancer,designadosporelNationalCancerInsti-tute(InstitutoNacionaldeCancer,oNCI,porsussiglaseningles)anivelnacional,conreconocimientocientı icoyexcelen-ciamedica,yunodelosunicosdoscen-trosquerecibieronesadesignacionenlaciudaddeNuevaYork.Concasi

4,000nuevoscasosdecanceralano,elHICCCofreceatencionapacientesein-vestigacionsobreelcancerconlamasrecientetecnologıa.Entrelos259cientı icosymedicosquecomponenelHICCC,hay10miembrosdelaprestigiosaNationalAcademyofSci-ence(AcademiaNacionaldeCiencia),seisganadoresdelOutstandingInvestigatorAward(PremiodeExcelenciaenInvesti-gacion)delNCIyganadoresdepremiosNobel,LaskeryPulitzer.NuestropersonaldeHICCCestadedicadoacomprenderlacomplejabiologıadelcanceryadisenarterapiasinnovadorasyestrategiasdeprevenciondelcancer.Elobjetivoesre-ducirlacantidaddepersonasaquienesselesdiagnosticacancer,retrasarelavanceymejorarlacalidaddevidadeaquellosquepadecenesaenfermedad.Alandarenbicicleta10,25,45o

62.5millasyrecaudarfondosesencialesparaapoyaralHICCC,ustedalientaamedi-cos,investigadoresypacientesensuluchaparaterminarconelcancer.Cuandonues-traruta,profesionalmentedisenadaytotal-menterespaldada,seunadesdelascuatroareasdesalida,iremosjuntoshastalametadeColumbiaUniversityMedicalCenter(CUMC).ViajaremoshacialaterminaciondelcancerenColumbia.DemostramoselpoderdeVelocity.SideseaapoyaranuestroequipoFLICdeCLDT,hagaundonativoen:https://www.velocityride.org/index.cfm?fuseaction=donorDrive.team&teamID=5017

¡Donacionesaceptadasdespuesdel7deoctubre!

EL DEBATE ACTUAL SOBRE ATENCIÓN MÉDICA por Samantha Bennahum, LCSW

¡Queveranotuvoelmundodelosse-gurosmedicos!Escuchamosterminoscomoanular,sustituir,enriquecereseinsu icienteproyectodeley,subsidiar,abolirynohacernada,reformar,noreformar,dejarquefracase.¿Dequehablan?Desafortunadamentenotene-moslarespuestaaesadi icilısimapregunta.Entonces,¿quehacemoscontodaesaconfusion?AcontinuacionseincluyeinformacionsobrelaAffordableCareAct(LeydeAtencionAsequible,oACA,porsussig-laseningles).LaACAcambiolosse-guros.Todoslosplanesdesegurosme-dicosahoradebencubrirlomismoparatodos,nosetomanencuentaafeccionespreexistentesqueexcluyanaunaper-sonadeobtenerseguroniqueim-ponganprimasmasaltas,loshijosestancubiertoshastalos26anosyelperıodosincoberturadelasrecetasdeMedicare inalizaraenpocosanos.LasprimasdelossegurosobtenidaspormediodelIntercambiodeSaluddeNuevaYork(ObamaCareenNY)seba-sanenlosingresosdefamiliares.Gra-

ciasalaexpansiondeMedicaidenNue-vaYork,algunaspersonasqueantesnocumplıanlosrequisitosparaMedicaid,ahorayaloscumplen.Cuandoseescribieronestosparrafos,eldebateenWashingtonerasiseacabarıanlossub-sidiosysepermitirıaquefracasaralaACA.Sinunaboladecristalparaverelfu-turo,podemosdecirlelosrecursos,con-sejosyherramientasquetenemosdis-ponibles.Enprimerlugar,yantetodo,SIEMPREabraelcorreoquelelleguedelacompanıadeseguros.Podrıaencon-trarinformacionfundamentalquenecesitaparahacerplanes.Siexistencambiosensuplanosinocomprendeloqueestossigni ican,llamealcoordi-nador inancierooauntrabajadorso-cialdesucentro.CommunityServiceSocietyesungrupodedefensorıaconcoordinadoresydefensorescapacita-dossobresegurosmedicos,queestandisponiblesparaproporcionarleori-entacionespecı icaensusituacion.SitieneMedicare,MedicareRightsCenter(CentrodeDerechosdeMedicare)es

unrecursoexcelente.Ambasorgani-zacionessongruposdedefensorıain-dependientes,quenopertenecenapar-tidospolıticosyquetratandeobtenerlomejorparaelpaciente.Otrosrecursosalosquepodemosac-cederparaalgunospacientessonlasfundaciones.HealthwellFoundationpodrıaayudarloconcopagosparamedicamentos.Otrossitioswebmuyutilesparacopagosdemedicamentosconrecetasonlossiguientes:TheCommunityServiceSocietyofNewYork:www.cssny.orgo212-254-8900MedicareRightsCenter:www.medicarerights.orgo800-333-4114HealthwellFoundation:www.healthwellfoundation.orgo800-675-8416NeedyMeds:www.needymeds.orgSiempreocurrencambios.Loim-portanteesmantenerseinformadoypedirayuda.Ynoseolvidederespirarprofundo.

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Page6 LIVERCONNECTION

PEDIATRICS

ThisyearthepediatricteammadecalendarsstarringthebeautifulfacesofourtransplantpatientsinhopetosupportourPediatricFamilyFund.Onehundredpercentofthedonationsgodirectlytoassistchildrenwithliverdiseasefacingtrans-plantandtheirfamilies:70%towardspatientsandfamilieshereatourhospital(NYPresbyterian,ColumbiaUniversityChil-dren'sHospital)and30%toourpartnerorganization(www.fundahigadoamercia.org)whichcaresforsimilarpatientsinVenezuelaandotherareasinLatinAmerica.Pleasehelpusinourefforttoeasethisburdensometime!Ifyouhavequestionspleasecontact:JillianMcGuire,[email protected].

tients.Shecollaborateswithleadershipandphysicianstomakesurethesepa-tientsreceivethebestpossiblecare,includingusingintegrativemedicinetechniques.SylviaservesasaninformalleaderontheTransplantUnit.Sheworkswiththenurseeducatortosteertheorientationprocessfornew-hires,servingasapreceptorandmentortomanynewclinicalRNsontheunit.StaffmemberslooktoSylviaforguidance,andsheprovidesasafespaceforques-tionsandashouldertoleanonintimesofneed.Outsideofpatientcare,Sylviafrequentlyleadsherteaminsuccessfulcharitableinitiatives,suchascoatand

OnMay8th,SylviaFranciswasrecog-nizedandawardedaNYP'sNursingClinicalExcellenceAwardtoacknowledgehersigni icantcontribu-tionsandexceptionalcareprovidedtoourtransplantrecipients.Winnerswerenominatedbytheirmanagersandpeers.

SylviaFrancisepitomizesexcellenceinnursing,andusesevidence-basedknowledgetoguideherstellarnursingpractice.Forexample,eachyearontheUnitCouncilsheresearchesandcitesthecurrentguidelinesoftheUnitedNetworkforOrganSharingtoshapethestandardofcareforourtransplantpa-

TRANSPLANT NEWS

andlungtransplants,availabletoinvestigatorsforconductingclinicalresearchstudies.

Eachyearthebene itstrivestosupporttheresearchoftransplantfacultyinallorganareasincludingheart,kidney,liver,lung,andtranslationalimmunolo-gy.Thisyear’seventwillbeheldonThursday,October19,2017atBryantParkGrillinNewYorkCity.Formoreinformationonthebene it,andhowtopurchaseticketsortables,pleasecon-tactJamieGutterat212.342.1580orjamie.gutter@columbia.edu.

THE CALENDAR PROJECT

CONGRATULATIONSSylviaFrancis,oneofour9HNTransplantNurses!

T S A T F B —O 19,2017

TheTransplantForumisdedicatedtoraisingawarenessandfundingfortransplantationresearchacrossallor-gandisciplines.In2016,theTransplantForumheldits irstannualbene it,rais-ingfundsforseveraltransplantre-searchinitiatives:

TheTransplantForumisdedicatedtotheseinitiatives:

ToleranceInduction:collaborativeinvestigationsbetweenthetrans-plantteamandtheColumbiaCen-terforTranslationalImmunology(CCTI)focusedoninducingtoler-ancewiththegoalofeliminatingtheneedforimmunosuppressant

drugs;

OrganFailurePrevention:thede-velopmentofnewsurgicaltech-niquesforpreventingorganfailureandrejectionfortransplantrecipi-ents;

OrganShortage:clinicalresearchinlivingdonortransplantation,whichwillmakelivingdonortransplantsanincreasinglyviableoptionfortransplantpatientsandwillhelptoaddresstheorganshortage;

CoreFacilitiesforTransplant:bol-steringthebiobankcoreatColum-bia,acollectionofsamplesfromrecipientsofheart,kidney,liver

toydrivesthatbene itthelocalcom-munity.Sylviaisamazingatwhatshedoesandtrulycaresaboutthewell-beingofherpatients,peers,andcom-munity.

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Page7VolumeXV,Issue2

PEDIATRIA

Conel indeapoyaralaFundacionPediatricaFamiliar,esteanoelequipodepediatrıahizocalendariosenlosquedestacanlaslindascaritasdenuestrospacientesdetrasplantes.Latotalidaddelasdonacionesserviradirectamenteparaayudaralosninosconinsu icienciahepaticaquenecesitanuntrasplante,yasusfamilias:El70%sedestinaraalospacientesyalasfa-miliasqueestanaquıennuestrohospital(NYPresbyterian,ColumbiaUniversityChildren'sHospital)yel30%seraparanuestraorganizacionasociada(www.fundahigadoamercia.org)queatiendealmismotipodepacientesenVenezuelayenotrasareasdeLatinoamerica.¡Ayudenosconestainiciativaparaaliviarestosmomentostandifıciles!Sitienealgunapregun-ta,comunıquesecon:JillianMcGuire,[email protected].

El8demayo,SilviaFrancisrecibiounreconocimientoyelpremioalaEx-celenciaClınicaenEnfermerıa(NursingClinicalExcellence)deNYPcomoagradecimientoasusimportantescon-tribucionesyporlaatencionexcepcion-alquelesofreceanuestrosreceptoresdetrasplantes.Laspersonaspremiadasfueronnominadasporsusgerentesycompaneros.SylviaFrancispersoni icalaexcelenciaenenfermerıayutilizasusconocimien-tosbasadosenlaevidenciaparaorien-tarsubrillantepracticadeenfermerıa.Porejemplo,anualmente,enelConsejodelaUnidad,ellainvestigaycitalas

NOTICIAS DE TRASPLANTES

directricesactualesdelaRedUnidaddeOrganosCompartidos(UnitedNetworkforOrganSharing)paraestablecerelestandardeatencionparanuestrospacientesdetrasplantes.Ellacolaboraconlosjefesylosmedicosparaasegurarsedequelospacientesrecibanlamejoratencionposible,incluidoelusodetecnicasdemedicinaintegrativa.SylviaesunalıderinformalenlaUni-daddeTrasplantes.Trabajaconloseducadoresdeenfermerıaparadirigirelprocesodeorientacionparalosnue-vosempleados,sirvecomopreceptoraymentoraparamuchosenfermerosclınicosregistradosdelaunidad.Los

miembrosdelpersonalbuscanaSylviaparaquelosorienteyellaofreceunambienteseguroparalaspreguntasyunhombrodeapoyocuandosenecesi-ta.Fueradelentornodeatencionalospacientes,Sylviadirigeasuequipoeneventosbene icos,comorecolecciondeabrigosyjuguetesparadistribuirentrelacomunidadlocal.Sylviaesincreıbleenloquehaceysepreocuparealmenteporelbienestardesuspacientes,suscompanerosylacomunidad.

THE CALENDAR PROJECT

S G F T —19deOctubrede2017

decorazon,rinones,hıgadoypul-mones,disponibleparalosinves-tigadoresquerealizanestudiosdeinvestigacionclınica.

Todoslosanos,eleventobene icobus-cadarapoyoalosfacultativosdelain-vestigaciondetrasplantesentodaslasareas,queincluyen:corazon,rinones,hıgado,pulmoneinmunologıatrans-lacional.Eleventodeesteanosellevaraacaboeljueves19deoctubrede2017,enBryantParkGrillenlaciudaddeNuevaYork.Paraobtenermasinfor-macionsobreeleventobene icoyso-brecomocomprarlosboletosolasme-sas,comunıqueseconJamieGutterllamandoal212.342.1580oescribien-doajamie.gutter@columbia.edu.

ElForodeTrasplanteestadedicadoacrearconscienciaybuscar inan-ciamientoparalainvestigaciondetra-splantesentodaslasdisciplinasdeor-ganos.En2016,sellevoacabolapri-meragalabene icaanualdelForodeTrasplantespararecaudarfondosparavariasiniciativasdeinvestigaciondetrasplantes:

Induccionalatolerancia:lasinves-tigacionescooperativasentreelequipodetrasplanteyelCentrodeColumbiaparalaInmunologıaTranslacional(ColumbiaCenterforTranslationalImmunology,CCTI)seenfocaronenlainducciondelatoleranciateniendocomoobjetivo

eliminarlanecesidaddefarmacosinmunodepresores;

Prevenciondefalladeorganos:eldesarrollodenuevastecnicasquirurgicasparaprevenirlafalladeorganosyelrechazodelosrecep-toresdetrasplantes;

Escasezdeorganos:lainvesti-gacionclınicadetrasplantesdedonantesvivos,haraquelostra-splantesdedonantesvivosseaunaopcionmuchomasviableparalospacientesdetrasplantesyayudaraaabordarlaescasezdeorganos;

Instalacionesprincipalesparaeltrasplante:reforzarlasbasesdelbiobancoenColumbia,unarecop-ilaciondemuestrasdereceptores

¡FELICITACIONESaSylviaFrancis,unadenuestrasenfermerasdetrasplante9HN!

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PATIENT VOICES

A LIVING DONOR STORY, 10 YEARS AFTER BY DAN MARTINSEN

Thisisastoryoffamilyandfaithandtwowarrior-angels.It’sahappystoryandasadstory.It’sastorywithanendyettobewritten.Tenyearsago,amedicalteamatNewYorkColumbiaPresbyterianHospitalconductedits irst-everlivingdonorlivertransplantsurgeryonacancerpatientinanattempttosavehislife.ThepatientwasKevin,myyoungerbrother.Iwasthelivingdonor.

ShortlyaftersixonthemorningofMay24,2007,weweregatheredintheoper-ationprepareaofColumbia’sMilsteinHospital:MybrotherandI,Kelly(hiswife),Doreen(mywife),andourpar-ents,DanandBettyMartinsen.

KevinandI,standingwithintravenouspolesatourside,thoughtwerockedourmatchingblue-greenhospitalgownsandtan,no-slipsocks.Ourwivesmadejokesandsmalltalktokeepourmomdistracted.Asidefromus,itwasanemptyandcoldroom.Kevinwastakenintotheoperatingroom irst.Theywouldperformanex-ploratoryproceduretocheckforcancercells.Ifhewerecancer-free,Iwouldfollow,andourlivingdonortransplantoperationwouldproceed.However,ifanycancerweredetected,theywouldbeforcedtostopandpursue“otheroptions.”Ninetyminuteslater,hissur-geonappeared,anddroppedhermasktorevealasmile.Nocancercells.InIwent.

Earlierthatyear,Kevinhadbeendiag-nosedwithPSC(primarysclerosingcholangitis),arareliverdiseasethatslowlydamagesthebileductsandcanleadtobileductcancer(cholangiocarcinoma),aparticularlyvirulentdiseasewithlowsurvivalrates.

KevinandIweredrivinghomefromaNYGiantsfootballgamewhenhetoldme.Thedisease,hesaid,wasinitsearlystages;hemightneedatransplant…manyyearsfromnow.Butinthatmo-ment,avoiceinmyhead,theonethatusuallytellsmeIforgotmykeysorsomethingofroughlyequalimportance,

said,“Hewillneedatrans-plant,andyoushouldgetready.”

Kevinistheyoungestinourfamily—10yearsyoungerthanI;eightyearsyoungerthanourbrother,Bob;andsixyearsyoungerthanoursister,Marianne.Youcandothemath; irst,therewerethreekids,evenlyspacedtwoyearsapart,andthen—sixyearslater—Kevin.WeCatholicscallthata“pleasantsurprise.”

Hewasthe“baby,”and,assuch,receivedababy’sat-tention.Irememberthedayourmombroughthimhomefromthehospital,shinyandnew,andscreaminglikehell.Mybroth-erandsisterandIwereasexcitedasifitwereChristmasmorning.Mariannecarriedhimaroundonherhipcallinghimher“KevyCakes.”Whenhewasolder,Iwouldoccasionallytakehimwithmetohighschoolvarsitybaseballgames.Ihadanulteriormotive;at14,Iwasshyaroundgirls,butI’dlearnedthatnothingshortofapuppycouldgetgirlstotalktoyoufasterthanacute4-year-oldproppedonyourshoulders.Inhisteenyears,Kevingotattentionfor,letussay,“other”reasons.Onmorethanoneoccasion,ourbrother,Bob,andourdadwoulddrivearoundourhometownofCentereach,LongIsland,lookingforhimwhenhehadmissedcurfew,callinghisnameoutfromthecar.

ButthenhemetKelly.Inher,hefoundpurpose.Inher,hefoundtheloveofhislife.TheymarriedandsettledinLongBeach,LI,readytotakeontheworld.Andtheydid.

Wewereablessedfamily;we’dneverfacedagenuinecrisis,anddidn’tfeelwewerefacingonewithKevin’sinitialdiagnosis.ButacoupleofmonthsafterthatridehomefromtheGiantsgame,wereceivednewsthatmoreorlesspar-

alyzedus.

Duringaroutinetest,Kevinhadtestedpositiveforbileductcancer.

WeGoogledit,andbegantorealizehowseriousthiswas.KevinandKellywenttoseeDr.RobertBrownandDr.JeanEmondatTheCenterforLiverDiseaseandTransplantationatNewYorkCo-lumbiaPresbyterianHospital.Fortu-nately,thecancerhadbeendetectedearly,whichprovidedtheopportunityforwhatwasthenabrandnewap-proach:First,treatandkillthecancercellswithradiationandchemotherapy,andthenreplacetheliverandcommonbileductviatransplantassoonaspossi-ble.However,therewasanotherhurdle.Kevin'sliverMELD(ModelforEnd-StateLiverDisease)scorewouldhavehadhimwaitingalongtimeforacadaverliver.IntheUnitedStates,thedemandforvitaltransplantorganscontinuestosurpasstheavailability,andtheMELDsystemprioritizesorgansbasedonmor-talityrisk.InKevin’scase,hisliverwasstillfunctioningwell,but,ironically,bythetimehewouldhavequali iedforacadavertransplant,hiscancermostlike-

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VOCES DE LOS PACIENTES LA HISTORIA DE UN DONANTE VIVO, 10 AÑOS DESPUÉS

POR DAN MARTINSEN

Estaeslahistoriadeunafamilia,defeydedosangelesguerreras.Esunahisto-riafelizytriste.Esunahistoriaqueaunnotermina.Hacediezanos,unequipomedicodeNewYorkColumbiaPresbyterianHos-pitalllevoacabolaprimeracirugıadetrasplantedehıgadodedonantevivoparaunpacienteconcancera indeintentarsalvarlelavida.ElpacienteeraKevin,mihermanomenor.Yofuieldo-nantevivo.Pocodespuesdelasseisdelamananadel24demayode2007,nosreunimosenelareapreoperatoriadeColumbiaMilsteinHospital:mihermanoyyo,Kelly(suesposa),Doreen(miesposa)ynuestrospadres,DanyBettyMartinsen.Kevinyyo,depieconelporta-sueroalcostado,pensabamosquenosveıamosgrandiososconlasbatasdehospitalazulverdosasiguales,comonuestrobronceado,yconcalcetinesantider-rapantesparanoresbalarse.Nuestrasesposashacıanbromasycharlabandetonterıasparamantenerdistraıdaamimama.Exceptopornosotros,eraunasalavacıayfrıa.AKevinlollevaronprimeroalqui-rofano.Leibanahacerunprocedimien-todeexploracionparabuscarcelulascancerosas.Sinotenıacancer,seguirıayoyseprocederıaconnuestraoperaciondetrasplantecondonantevivo.Noobstante,sisedetectabacancer,estarıanobligadosanoprose-guirybuscar“otrasopciones”.Noventaminutosdespues,aparecioelcirujanoysequitolamascarillaparamostrarsusonrisa.Nohabıacelulascancerosas.Yentre.Aprincipiosdeeseano,aKevinlehabıandiagnosticadoPSC(colangitisesclerosanteprimaria),unaenferme-daddelhıgadopococomun,quedanapocoapocolasvıasbiliaresypuedeproducircancerenellas(colangiocarcinoma),unaenfermedadespecialmenteactivayviolentaconunbajoındicedesobrevivencia.

KevinyyovolvıamosacasadespuesdeunpartidodefutboldelosGigantesdeNYcuandomeloconto.Laenfermedad,meexplico,estabaensuprimeraetapa,ypodrıanecesitaruntrasplantedentrodemuchosanos.Pero,enesemomento,unavozinterior,quegeneralmentemedicequeolvidelasllavesoalgodeim-portanciasimilar,medijo:“Necesitarauntrasplanteydebesprepararte”.Kevineselmenordenuestrafamilia,10anosmenorqueyo,ochoanosmenorquenuestrohermano,Bob,yseisanosmenorquenuestrahermana,Marianne.Puedehacerlascuentas:pri-merohabıatresninos,conunadiferen-ciadedosanosentresıy,luego,seisanosdespues,Kevin.Nosotrosloscatolicoslellamamosuna“agradablesorpresa”.Erael“bebe”y,comotal,recibıalaatenciondeunbebe.Recuerdoeldıaquemamalotrajoacasadelhospital,brillanteynuevo,ygritandosinparar.Mihermano,mihermanayyoestabamostanemocionadoscomosifueralamananadeNavidad.Mariannelocargabaenlacaderaylollamaba“KevyCakes”(PastelesKevy).Cuandoeramayor,losolıallevarconmigoocasionalmentealospartidosdebeis-bolintercolegialesdemiescuelasecundariaTenıayootromotivo:alos14,yoeratımidoconlaschicas,peroaprendıquenada,aexcepciondeuncachorro,podrıalograrquelaschicascomenzaranahablartemasprontoqueunninode4anossubidoenloshom-bros.Enlaadolescencia,Kevinatraıalaatencion,digamos,por“otras”razones.Enmasdeunaocasion,nuestroher-manoBobypapaconducıansinrumbopornuestropueblonatal,Centereach,LongIsland,parabuscarlocuandonorespetabaelhorariolımiteparavolveracasa,ygritabansunombredesdeelauto.Pero,luego,conocioaKelly.Ellalediounsentidoatodoyenellaencontroal

amordesuvida.SecasaronysefueronaviviraLongBeach,LI,listosparacon-quistarelmundo.Yasıfue.Eramosunafamiliabendecida,nuncahabıamosafrontadounaverdaderacri-sisynosentimosqueafrontabamosunaconelprimerdiagnosticodeKevin.PerounpardemesesdespuesdeeseregresoacasadelpartidodelosGigan-tes,recibimosunanoticiaquecasinosparalizo.Enunapruebaderutina,aKevinleen-contraroncancerdevıasbiliares.BuscamosenGoogleycomenzamosadarnoscuentadelogravequeera.Kev-inyKellyfueronaveralDr.RobertBrownyalaDra.JeanEmondenTheCenterforLiverDiseaseandTransplan-tationdeNewYorkColumbiaPresby-terianHospital.Porsuerte,elcancersedetectopronto,loquebrindolaopor-tunidaddeloqueentonceseraunen-foquecompletamentenuevo:primero,tratarymatarlascelulascancerosasconradiacionyquimioterapiay,luego,reemplazarelhıgadoyelconductobili-arcomunmedianteuntrasplantelomasprontoposible.Sinembargo,habıaotroproblema.ElpuntajedelMELD(modeloparaenfer-medaddelhıgadoenetapaterminal)deKevinlohubieratenidoenesperamu-chotiempoparaelhıgadodeuncadaver.EnEstadosUnidos,lade-mandadeorganosvitalesparatra-splantessiguesuperandoladisponi-bilidad,yelsistemadelMELDpriorizalosorganosdeacuerdoconelriesgodemortalidad.EnelcasodeKevin,elhıgadotodavıafuncionababien,pero,ironicamente,paraelmomentoenelquecumplirıalosrequisitosparaeltra-splantedeuncadaver,elcancermuyprobablementesehabrıayaexpandidomasalladelpuntoenelqueseconsid-eraexitosountrasplante.LosmedicosBrownyEmondmen-cionaronlaopciondeldonantevivo.

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waiting.Theywouldwait14hours.

Iawoketothenewsthattheoperationhadbeensuccessful.Thedoctorshadremoved70%ofmyliver(itistheonlyorganthatre-generates)andputitinmybrother,aswellasreconstructinghiscommonbileduct.Theytookourgallbladders,too,forgoodmeasure(Whoreallyneedsagallbladder?).Iadmitthenextfewdaysinthehospital,especiallyaftertheinitialpainmedica-tionsworeoff,weren’texactlyaMardisGrasparadeforeitherofus,orourwivesorparents.

Duringthose irstpost-opdays,it’smainlynurseswhogetyouthrough,andIbelieveeverypatienthasanursethatis“TheOne.”Forme,itwasBer-niceGonzalez.Iwouldwakeuphopingtoseehernamewrittenontheassign-mentchalkboardinfrontofmybed.Bernicewassmart,strong(hell,sheliftedmeupandIamnotasmallfel-low),empathetic,positiveandkind.Iknewherforallof ivedays,andIamsureshe’shelpedthousandsofpeopleduringhercareer,butshemademefeelasifIweretheonlypatientunderhercare,andalthoughshemayforgetme,Ishallneverforgether.

Duringourtimeinrecovery,DoreenandKelly,ourwarriorangels,stoodguard.Sleepinginashareddormroomatthehospital,theywereourtirelessadvocateswiththedoctorsandotherhospitalpersonnel,plustheysuccess-fullykeptatbaythemanywell-wishers(sometimesevenourparents)asKevinandIandwaitedforourgastrosystemstorestart.Plainlyput,inordertorecov-er,weneededtomusterupsomegas.Yes,therewere,inthehospitalchapel,seriousprayersforfarts.Whentheyinallycame,theentire loorexploded(sic)incelebration.

KevinandIwerekeptinseparaterooms,butoccasionallywemettodosome“laps”aroundtheward.Wewereweak,scruffyandskinny,butonceagainwerockedthosehospitalgowns,feetysocksandIVs.Orsowelikedtothink.

Meanwhile,DoreenandKellywouldget

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lywouldhavespreadbeyondthepointofthetransplantbeingsuccessful.

DoctorsBrownandEmondbroughtupthelivingdonoroption.

Necessitybeingthemotherofinven-tion,thelivingdonoroptionwasemergingasalife-savinganswertothelackofavailabilityofcadaverorgans,butitwasarelativelynewprocedure,andhadneverbeenattemptedonacancerpatient.

AlthoughKevinunderwentradiationandchemotreatments,herefusedtoallowanyoneinourfamilytovolunteertobealivingdonor.Hepursuedotheroptions,includingwhatwouldhavebeentransplantwitha“compromised”cadaverliver.Meanwhile,precioustimewaspassing.Thiswaswhenmywifekickedourfamilyintheass.SaidDoreen:“YouguyshavetosnapoutofitandstopwaitingforKevintomakeadecision.Wehavetopersuadehimtoletoneofusbethedonor.Thisisreal,andweneedtomovefast!”Thatmo-mentgalvanizedthefamily.Wecollec-tivelytoldKevinhemustacceptoneofusasapotentiallivingdonor.Iwastested irst.

Itwasamatch.

Ididthiswiththe100%encourage-mentofDoreen,nevermindthatwehadthreechildren,jobs,ahouse,andourownfearsofwhatmighthappen.

Amonthafterpre-tests,KevinandIcheckedintothehospitaltoundergoColumbia’s irstlivingdonorlivertrans-plantsurgeryasatreatmentagainstbileductcancer.

KevinandIwereinthehandsofDoc-torsEmond,BenjaminSamstein,SarahBellemare,andtheirteams.Lookingback,Ibelievethetoughestpainoftransplantsurgerymaybetheoneyourfamilyendures.KevinandIwereunderanesthesia.Wewere“elsewhere.”Butoutsidetheoperatingroom,thereweretwowives,andtwoparentswhohadjustnowwatchedtwooftheirsonsgointoaserioussurgery.Theywereall

(Continued from page 10)

PATIENT VOICES, continued

upat ivetogetcoffeearoundthecor-nerfromthehospital.Theybecamemini-celebritieswiththeguysatthelocal irehouse,whowouldseethesetwopossiblycrazyblondeswalkingup168thstreetintheirpajamas,inthedark.

Thesewomenspenttheirdayssupport-ingus,whilealsoworkingtheirjobsanddrivingtoandfromhometotakecareofthekids.

Aftersixdays,Ileftthehospitalwithadrainagetubejuttingoutfrommyab-domenduetoabileleakage,whichisacommoncomplicationfromthesur-gery.Thisremainedinmefor10days.Recoverytookfourmonths;I(temporarily)lost25pounds;andforthe irstfewweeks,lookedlikeTimConwayfromTheCarolBurnettShow,doinghischaracter“TheOldMan,”shuf lingaroundthehouseandtheneighborhoodinmyredbathrobewhilemyliverregeneratedandmystrengthreturned.Byautumn,Iwasbacktowork,andrunningfourmilesaday.

KevinandKellyhadalongerroadaheadofthem.Thetransplanthadworked,buthehadtoenduremultiplefollow-upsurgeriestoaddressabileleakagethatwouldnotstop.Bileispoi-son.Ithadgottentothepointwhereanewtransplantwasbeingconsidered.Butthen,anothersurgeon,Dr.TomoakiKato(whorecentlyhadcomefromMi-amitojointheColumbialivertrans-plantteam)andDr.JonathanSussmanintheInterventionalRadiologyDepart-mentatColumbiafoundawaytosuc-cessfully ixtheissuewithoutanewsurgery.

Idon’tevenletmyselfthinkaboutwherewe’dbetodaywithoutthebril-lianceofoursurgicalteamsandtheempathyofourpost-opnurses.WhatIdofocusonisthestrengthandfaithexhibitedbyeveryoneinmyfamily,particularlyDoreenandKelly,andmyparents.KellyandDoreenpossessstrengthforgedfromchallengestheypreviouslyfacedintheirownlives.Theyusedthoseexperiencestohelp

(Continued on page 14)

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VOCES DEL PACIENTE continúa

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Comolanecesidadeslamadredelin-genio,laopciondeldonantevivosurgıacomounarespuestaparasalvarlelavidaantelafaltadedisponibilidaddeorganosdecadaveres,peroeraunpro-cedimientorelativamentenuevoynun-casehabıaintentadoenpacientesconcancer.ApesardequeKevinrecibioradiacionyquimioterapia,serehusabaapermitirquealguiendenuestrafamiliaseofreci-eracomodonantevivo.Buscootrasopciones,inclusoeltrasplantedeunhıgado“danado”deuncadaver.Mien-trastanto,seperdıatiempomuyvali-oso.Fueentoncescuandomiesposareganoatodalafamilia.Doreendijo:“Eshoradereaccionarydejardees-perarqueKevintomeunadecision.Tenemosqueconvencerlodequeunodenosotrosseaeldonante.¡Estoesrealytenemosqueactuardeinmediato!”.Esemomentoimpulsoatodalafamilia.JuntoslepedimosaKevinqueaceptaraaunodenosotroscomoposibledo-nante.Amımeevaluaronprimero.Eracompatible.Lohiceconel100%deapoyodeDoreen,apesardequetenıamostreshijos,trabajos,unacasaynuestrospro-piosmiedosdeloquepodrıasuceder.Unmesdespuesdelosanalisispreoper-atorios,Kevinyyoingresamosenelhospitalparasometernosalaprimeracirugıadetrasplantedehıgadodeundonantevivocomotratamientocontraelcancerdevıasbiliares.Kevinyyoestabamosenmanosdelosmedicos,Emond,BenjaminSamstein,SarahBellemareysusequipos.Enret-rospectiva,creoqueelpeordolordelacirugıadetrasplanteeselquepasalafamilia.Kevinyyoestabamosanestesi-ados.Estabamos“enotraparte”.Pero,fueradelasaladeoperaciones,habıadosesposasydospadresqueveıanadosdesushijossometerseaunacirugıaseria.Todosestabanesperando.Es-perarıan14horas.Desperteconlanoticiadequelaoperacionhabıasidounexito.Losme-

(Continued from page 11) dicosmehabıanquitado70%delhıgado(eselunicoorganoquesere-genera)yselohabıanpuestoamiher-mano,ademasdereconstruirleelcon-ductobiliarcomun.Tambiennosquita-ronaamboslavesıculabiliar,porpre-caucion(¿quiennecesitalavesıculabiliar?).Reconozcoquelossiguientesdıasenelhospital,especialmentecuan-doterminoelefectodelosprimerosmedicamentoscontraeldolor,nofueronexactamenteunasucesiondealegrıasparaningunodelosdos,nipa-ranuestrasesposasopadres.Esosprimerosdıasposoperatoriosestanllenosdeenfermerosqueayudanenlarecuperacion,ycreoquecadapa-cientetieneun(a)enfermero(a)quees“unico(a)”.Paramı,fueBerniceGonza-lez.Medespertabaesperandoversunombreenlapizarradeturnosasigna-dosfrenteamicama.Berniceerainteli-gente,fuerte(caray,melevantabaynosoyuntipopequeno),compasiva,posi-tivayamable.Laconocıesoscincodıas,yestoysegurodequehabıaayudadoamilesdepersonasensuprofesion,peromehacıasentircomosifueraelunicopacientebajosucuidadoy,aunquetalvezmeolvide,yonuncalaolvidare.Mientrasestuvimosenrecuperacion,DoreenyKelly,nuestrasangelesguer-reras,semantuvieronenguardia.Dormıanenunasalacompartidadelhospitalyfueronnuestrasincansablesdefensorasantelosmedicosydemaspersonaldelhospital;ademas,lograronconteneralasmuchaspersonasquenosdeseabanunaprontarecuperacion(¡aveceshastaanuestrospadres!)mientrasKevinyyoesperabamosaquenuestrossistemasgastricosempezaranafuncionardenuevo.Paradecirlosinrodeos,parapoderrecuperarnosnece-sitabamosacumulargases.Sı,enlacapilladelhospitalhabıapersonasquerezabanseriamenteparaquenosecha-ramosunosgases.Cuando inalmentepudimoshacerlo,todoelpisoexploto(sic)portantosfestejos.Kevinyyoestabamosenhabitacionesseparadas,peroocasionalmentedabamosunavueltajuntospornuestropisoenelhospital.Estabamosdebiles,

desalinadosydelgados,perolucıamosesasbatasdehospital,calcetinesyson-das.O,almenos,esopensabamos.Mientrastanto,DoreenyKellysele-vantabanalascincoparatomarcafealavueltadelhospital.Sevolvieronfa-mosasconlosmuchachosdelaestacionlocaldebomberos,queveıanaestasdosrubias,posiblementelocas,pa-searseenpijamasporlacalle168enlaoscuridad.Estasmujeresdedicaronsusdıasaapoyarnos,mientrasmantenıansustrabajosyconducıanacasayalhos-pitalparacuidaralosninos.Despuesdeseisdıas,medierondealtaenelhospitalconunasondadedrenajequemesalıadelabdomendebidoaunderramebiliar,unacomplicacioncomundelacirugıa.Latuvedentro10dıas.Larecuperaciondurocuatromeses,perdı(temporalmente)25librasy,enlasprimerassemanas,parecıaTimConwaydeTheCarolBurnettShow,ensurepresentacionde“elviejo”,ar-rastrandolospiesporlacasayelvecin-dario,enmibatadebanorojamientraselhıgadoseregenerabayrecuperabalafuerza.Enelotono,regresealtrabajoyvolvıacorrercuatromillasaldıa.KevinyKellytuvieronuntrayectomaslargo.Eltrasplantehabıafuncionado,peroKevintuvoquesometerseavariascirugıasdeseguimientopararesolverunderramebiliarquenopodıancon-trolar.Labilisesveneno.Habıallegadoalpuntoenelquesetomabaenconsid-eracionunnuevotrasplante.Peroen-tonces,otrocirujano,elDr.TomoakiKato(querecienhabıavenidodeMiamiparaincorporarsealequipodetra-splantedehıgadoenColumbia)yelDr.JonathanSussmanenInterventionalRadiologyDepartment(DepartamentodeRadiologıaIntervencionista)enCo-lumbiaencontraronlamaneradesolu-cionarelproblemasinunanuevacirugıa.Noquieronipensarqueserıadeno-sotroshoysinnuestrosbrillantesequi-posdecirugıaylaempatıadenuestrosenfermerosposoperatorios.Enloquesımecentroesenlafortalezayfeque

(Continued on page 14)

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Page14 LIVERCONNECTION

demostrotodamifamilia,especialmenteDoreenyKelly,ymispadres.KellyyDoreentienenlafortalezaqueadquirierondelasdi icultadesquehabıanafrontadoantesensuspropiasvidas.Usaronesasexperienciasparaayudaranuestrafamilia.Mispadresseapoyabanmutuamenteconlafeyconuna irmezatranquilaque,creo,solopuedeprovenirdedospersonascria-dasenBrooklyn.

Diezanosdespues,Kevinyasecuro.Yotambien.Tuvimossuerte.Todosnosotros.Ylosabemos.Lavidaesbuena.

Noobstante,apesardelosavancesenlacienciamedicayquirurgica,lademandadeorganoscontinuasuperando,pormu-cho,alnumerodedonantes.Aquı,enNuevaYork,soloel27%delaspersonasmayoresde18anossehaninscritoenDonateLifeRegistry(Registro“DonarVida”)delestadodeNuevaYork.Anivelnacional,elpromedioesmenoral50%.

Pero,cadadiezminutos,seagregaotrapersonaalalistadeesperanacionaldetrasplantes.Debemosalentaramaspersonasainscribirseparadonarorganos.Debemosfacilitarlainscripciondedonantesdeorganos.Debemoseliminarelmisterioquerodeaauntrasplante.Yelmiedo.Aquellosqueyalopasamosdebemoscontarnuestrahistoria.

Necesitamosmas inalesfelices.Comoelnuestro.

(Continued from page 13)

SILVIA’S CORNER, CONT. EL RINCÓN DE SILVIA continúa

ourfamily.Myparentsheldeachotherupwiththeirfaith,andwithaquiettoughnessthatIbelievecancomeonlyfromtwoBrooklynnatives.

Tenyearslater,Kevinhashealed.SohaveI.Wewerelucky.Allofus.Andweknowit.Lifeisgood.

Andyet,despiteadvancesinmedicalandsurgicalscience,thedemandfororganscontinuestovastlyexceedthenumberofdonors.Here,inNewYork,only27%ofpeopleage18andoverhaveenrolledintheNewYorkStateDonateLifeRegistry.Nationwide,theaverageisunder50%.

Buteverytenminutesanotherpersonisaddedtothenationaltransplantwaitinglist.

Weneedtoencouragemorepeopletosignuptodonateorgans.Weneedtomakeiteasiertosignupasanorgandonor.Weneedtotakethemysteryoutofit.Andthefear.Thoseofuswhohavebeenthereneedtotellourstories.

Weneedmorehappyendings.Likeours.

(Continued from page 12)

had.Myheartis illedwithmemoriesofallthepatientsIhavebeenabletoserveandteach.Iwillalwayscarryyouwithme.

Rememberknowledgeispower.Youarepartnersinyourhealthcare.

AnewchapterinmylifehasstartedandIhopethatallofyoustillwaitingforaliverwillhavethechanceofanewjourneyandachancetoexperienceanewchapterinyourlife.Thankyouandgoodbye.SilviaHa liger,MD

(Continued from page 2)

migo.

Recuerdenqueelconocimientoespoder.Ustedescooperanensupropiaatencionmedica.

Hacomenzadouncapıtulonuevodemividayesperoquetodoslosquetodavıaesperanunhıgadotenganlaposibilidaddeemprenderunnuevotrayectoeiniciarunnuevocapıtuloensuvida.Graciasyadios.SilviaHa liger,MD

(Continued from page 2)

PATIENT VOICES, CONT. VOCES DEL PACIENTE continúa

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Page15VolumeXV,Issue1

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GreenbergPavilion2ndFloor2NorthSolarium

October5: ImmunosuppressionMedicationsandTheirSideEffects(CORE)Medicamentosinmunosupresoresysusefectossecundarios.PresentedbyDavidSalerno,Pharm.D,ClinicalPharmacyManagerforLiverTransplantation2:30‐3:40ENGLISHONLYSESSION—Sesiónúnicamenteeninglés3:40‐4:40INTERPRETERSESSION

October19: HepaticEncephalopathyEncefalopatíahepatica.PresentedbyArunJesudian,MDAssistantProfessorofMedicine2:30‐4:00ENGLISH/INTERPRETERSESSION

November2: PatientStories:Meettransplantrecipientsandcaregivers(CORE)Historiasdetrasplantesdelospacientes,Conozcaalosreceptoresdetrasplantes,donantesypersonasquebrindanpcuidados.FacilitatedbySamanthaBennahum,LCSWandSo iaRivkin-Haas,LMSW,LiverTransplantSocialWorkers2:30‐4:00ENGLISH/INTERPRETERSESSION

November16: OrganAccess‐UnderstandingYourPathtoTransplant(CORE)ACCESOALOSÓRGANOS:CÓMOCONOCERSUCAMINOHACIAELTRASPLANTEPresentedbyMargieFernandez-Sloves,DNPChiefClinicalOperations,ChiefNursePractitioner2:30‐3:40ENGLISHONLYSESSION—Sesiónúnicamenteeninglés3:40‐4:40INTERPRETERSESSION

December7: LiverDiseaseandListingCriteria(CORE).PresentedbyBrettE.Fortune,MDAssistantProfessorofMedicine2:30‐3:40ENGLISHONLYSESSION—Sesiónúnicamenteeninglés3:40‐4:40INTERPRETERSESSION

PleasecontactSo iaRivkin-Haas,LMSWorSamanthaBennahum,LCSWforanyquestions:646‐962‐5337

Ifyouneedaninterpreter,pleasecallatleast2businessdaysinadvanceforscheduling.

Sinecesitaunintérprete,llamealmenoscon2díashábilesdeanticipaciónparaprogramar.

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LIVER TRANSPLANT EDUCATIONAL WORKSHOPS – FALL 2017 TRASPLANTE DE HIGADO TALLERES EDUCATIVOS OTONA DE 2017

SessionswillbeheldonThursdays,4:30-5:50pmSellevaranacabolassesioneslosjueves,4:30-5:50pm

VIVIAN&SEYMOURMILSTEINFAMILYHEARTCENTER177FortWashington,FirstFloor,Rooms1&2

Educationalworkshopattendanceisconsideredarequirementoflistingfortransplantation.ASpanishinterpreterisavailable.Laasistenciaeducativadeltalleresconsideradaunrequisitodelistarparaeltrasplante.Hayunintérpretedeespañoldisponible.

Formoreinformationcontact(Paraobtenermasinformacioncomunıquesecon):AimeeMuth,LCSWat(212)305-1884

September14th14deseptiembre

PATIENTS’STORIESOFTRANSPLANT‐Meettransplantrecipients,donorsandcaregivers.(CORE)HISTORIASDETRASPLANTESDELOSPACIENTES(CORE) Conozcaalosreceptoresdetrasplantes,donantesypersonasquebrindanpcuidados.

September21st21deseptiembre

PRE‐TRANSPLANT101/PRETRASPLANTE101 Speaker: NicoleGolden,NP,NursePractitionerandMonicaNelson,RN,WaitlistCoordinator Oradora: NicoleGolden,NP,yMónicaNelson,RN,CoordinadoradelaListadeEspera

September28th28deseptiembre

ANOVERVIEWOFLIVERDISEASE&LISTINGCRITERIA(CORE): Howdoestheliverfunction?Whatiscirrhosis?Howdoeslistingwork? INFORMACIÓNGENERALSOBRELAHEPATOPATÍA(CORE)(ENFERMEDADDELHÍGADO)YCRITERIOSPARALALISTA:¿Comofuncionaelhıgado?¿Queeslacirrosis?¿Comofuncionalalista? Speaker: PaulGaglio,MD,TransplantHepatologistOradoa: PaulGaglio,MD,Hepatólogoespecialista

October5th5deoctubre

ORGANACCESS:UNDERSTANDINGYOURPATHTOTRANSPLANTATION(CORE) ACCESOALOSÓRGANOS:CÓMOCONOCERSUCAMINOHACIAELTRASPLANTE(CORE) Speaker:JamesGuarrera,MD,TransplantSurgeon Orador: JamesGuarrera,MD,Cirujanodetrasplante

October12th12deoctubre

NUTRITIONANDEXERCISEINENDSTAGELIVERDISEASE NUTRICIÓNYEJERCICIOENFINDEHÍGADOESTADIODELAENFERMEDAD Speaker: JuliaWattacheril,MD,TransplantHeptologistOradora: JuliaWattacheril,Hepatólogoespecialista

October19th19deoctubre

IMMUNOSUPPRESSANTMEDICATIONSANDTHEIRSIDEEFFECTS(CORE) MEDICAMENTOSINMUNOSUPRESORESYSUSEFECTOSSECUNDARIOS(CORE)Speaker: ChelseaSammons,PharmD.,TransplantPharmacistOradora: ChelseaSammons,PharmD.,Farmacéuticaespecializadaentrasplantes

October26th26deoctubre

NOCLASS/NOCLASE

November2nd2denoviembre

PATIENTANDCAREGIVERSUPPORTGROUP/GRUPODEAPOYOPARAPACIENTESYCUIDADORES Speaker: AimeeMuth,LCSW,SeniorLiverTransplantSocialWorkerOradora:AimeeMuth,LCSW,TrabajadoraSocialdeTrasplantedeHigado

November9th9denoviembre

EVERYTHINGTHEREISTOKNOWABOUTLIVINGDONATION(CORE) TODOLOQUEHABÍAQUERIDOSABERSOBRELADONACIÓNENVIDAPEROQUENOSEATREVÍAAPREGUNTAR(CORE) Speaker: AdamGriesemer,MD,TransplantSurgeonOrador: AdamGriesemer,MD,Cirujanodetrasplante

November16th16denoviembre

OPENFORUM(FOROABIERTO) FacilitatedbyPsychosocialTeam.(Facilitadoporelequipopsicosocial.)

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Who/Quien: POST‐TRANSPLANTRECIPIENTS(RECEPTORESPOST‐TRASPLANTE)

Where/Donde: NYPH-ColumbiaUniversityMedicalCenter MilsteinHospitalBuilding 177FortWashington

ReemtsmaConferenceRoom(SaladeconferenciasReemtsma)

7HudsonSouth,Room7-213(Sala7-213)

When/Cuando: 10:00–11:30am(de10:00a11:30a.m.)FirstandThirdThursdayofeverymonth(Elprimerytercerjuevesdecadames):

Post-Transplant Support Group Dates

September7thand21st(7y21deseptiembre)@10amOctober5thand19th(5y19deoctubre)@10am

November2ndand16th(2y16denoviembre)@10amDecember7thand21st(7y21dedeciembre)@10amJanuary4thand18th(4y18dejanuario)@10am

Facilitator/Facilitadora:

AimeeMuth,LCSW(212-305-1884,[email protected])

TRANSPLANT SUPPORT GROUPS GRUPOS DE APOYO PARA TRANSPLANTES

Have you just been listed for a liver transplant?

Are you feeling overwhelmed by what it means to be ‘waiting for an organ?’

Are you wondering how you are going to cope with all the changes and uncertainty in your life?

Do you have questions about what living with a transplant is like?

Do you have questions about how to navigate NY Presbyterian Hospital and the Center for Liver Disease and Transplantation?

Do you want to talk to someone who has had a transplant?

Manypeoplelivingwithchronicillnessandwaitingforanorgantransplantgothroughperiodswheretheyfeeloverwhelmedandhopeless.Researchindicatesthatformingarelationship,amentorship,withsomeonewhohasbeentherealreadycanhelpimproveyourexperienceandincreaseyoursuccessthroughtheprocess.Inthiscase,formingarelationshipwithsome-onewhohashadatransplantalready,maylessenyourstressandburdenthroughoutthetransplantprocess.

Ifyouareinterestedinbeingmatchedwithsomeonewhohasalreadyhadatransplantandknowswhatyouaregoingthrough,pleasecontactAimeeMuth,LCSW,[email protected].

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Caregiver Resources

LotsaHelpingHands,http://www.lotsahelpinghands.com/

NationalFamilyCaregiversAssociation(AsociaciónNacionaldePer-sonasqueBrindanCuidadosenlaFamilia)Phone(Telefono):1-800-896-3650,Website(SitioWeb):http://www.thefamilycaregiver.org

StrengthForCaring(FortalezaparaBrindarCuidados),Website(SitioWeb):http://www.strengthforcaring.com

Today’sCaregiver(ElPrestadordeCuidadosenlaActualidad)Website(SitioWeb):http://www.caregiver.comPhone(Telefono):1-800-896-3650.org

CaringBridge,Website(SitioWeb):http://www.caringbridge.org

CaringToday(CuidadosHoy)Phone(Telefono):203-542-7000E-mail(Correoelectronico):[email protected](SitioWeb):http://www.caringtoday.com/

FamilyCaregiverAlliance(AlianzadePersonasqueBrindanCuidadosenlaFamilia)Phone(Telefono):(800)445-8106Website(SitioWeb):www.caregiver.org

NationalAllianceForCaregiving(AlianzaNacionalparalaPrestacióndeCuidadosE-mail(Correoelectronico):[email protected](SitioWeb):http://www.caregiving.org

National and Local Resources (Recursos Locales Y Nacionales)

National(Nacionales)

UnitedNetworkforOrganSharing(RedUnidaparalaDonaciondeOrganos),http://www.unos.org,(888)894-6361

AmericanLiverFoundation(FundacionEstadounidensedelHıgado),800.GO.Liverorhttp://www.liverfoundation.org,JointheAmericanLiverFoundation’sonlinesupportcommunityonInspire!Con-nectwithotherpatientswithliverdiseaseandtheirfamiliestoshareexperiences,informationandsupport.

FRIENDS’HEALTHCONNECTION(ENLACEDESALUDDEAMIGOS),(800)48-FRIEND,WWW.48FRIEND.ORG

COTA(Children’sOrganTransplantAssociation,AsociaciondeTra-splantedeOrganosInfantil),800-366-2682,www.cota.org

WellSpouseAssociation(AsociaciondeBienestardelConyuge),(800)838-0879,www.wellspouse.org

LiverCancerCare(CuidadosparaelCancerdeHıgado),http://www.hopeforlivercancer.com

LiverCancerNetwork(ReddelCancerdeHıgado),http://www.livercancer.com

HemochromatosisFoundation(FundaciondeHemocromatosis),http://www.hemochromatosis.org

PBCersOrganization(OrganizacionPBCers-OrganizaciondelaCirro-sisBiliarPrimaria),http://www.pbcers.org

BiliaryAtresiaandLiverTransplantNetwork(AtresiaBiliaryReddeTrasplantesdeHıgado),http://www.transweb.org/people/recips/resources/support/oldbilitree.html

TheFAIRFoundation(LaFundacionFAIR),760-200-2766,www.fairfoundation.org

NationalHepatitisCAdvocacyCouncil(NHCAC),877-737-HEPC,www.hepcnetwork.org

NationalMinorityOrganTissueTransplantEducationProgram(ProgramaEducativoNacionalparaMinorıassobreelTrasplantedeOrganosyTejidos),(202)865-4888,(800)393-2839,(202)865-4880(Fax)

http://www.transweb.org-nonpro iteducationalresourcefortheworldtransplantcommunity.(Unrecursoeducativosin inesdelu-croparalacomunidadmundialdetrasplantes.)

www.transplantexperience.com-averygoodwebsitefortransplanteducation.(Unsitiowebmuybuenoparainformacioneducativasobreeltrasplante.)

www.transplantexperience.com,forpre-andposttransplant.www.mymedschedule.comtolistyourmedsandprintoutforyourownuse.

ConnecticutTransplantRecipientsInternationalOrganization(TRIO-(OrganizacionInternacionaldeReceptoresdeTrasplantes)–NewEnglandChapter-617-266-9559

ConnecticutCoalitionforOrganandTissueDonation(CoalicióndeConnecticutparalaDonaciondeOrganosyTejidos),(CCOTD),(203)-387-9332orhttp://www.ctorganandtissuedonation.org

NewJersey

TheCentralNJTransplantSupportGroup(GrupodeApoyodeTras-plantesdelaZonaCentraldeNJ)-732-450-1271orhttp://www.njtransplantsupport.com

NJSharingNetwork(ReddeDonaciondeNJ)-841MountainAve-nue,Spring ield,NJ07081,973-379-4535,800-SHARE-NJ

NewYorkTransplantSupportGroupofWesternNewYork(GrupodeApoyodeTrasplantesdelaZonaOestedeNY),716-685-4799,[email protected]

Children’sLiverAlliance(BiliaryAtresiaandLiverTransplantNet-work),¹5² [email protected]

TransplantsSaveLives,Inc.SupportGroup,RocklandandOrangeCounties,(GrupodeApoyode“TransplantsSaveLives,Inc.”-CondadosdeRocklandyOrange)[email protected]

TransplantRecipientsInternationalOrg.(OrganizaciónInternacionalparaReceptoresdeTrasplantes),LI:516-798-8411,www.litrio.com,NYC:718-597-5619

TSOTransplantSupportOrganization(OrganizacióndeApoyodeTrasplantes),www.transplantsupport.org,914-576-6617.

TSOofStatenIsland(TSOdeStatenIsland),718-317-8073orwww.transplantssupport.org/staten.html

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AREA SUPPORT GROUPS

Englewood,NJ(Hepatitis)*MeetsSecondTuesdayofeverymonth;6:30PMEnglewoodHospitalandMedicalCenter;groupmeetsinthelibrary.Phone:201-894-3496ContactJeffreyAberformoreinformation.

NewJersey‐Hackensack(HepatitisC)*MeetseverysecondandfourthMondaymonthly;HackensackUniversityMedicalCenterPhone:201-996-3196ContactMaryAnnCollinsformoreinformation.

LongIsland(HepatitisCCourageGroup)MeetsLastThursdayMonthly;7:00pmManhasset,NYPhone:631-754-4795ContactGinaPollichino,RNformoreinformation.

LongIsland(HepatitisC)HuntingtonHospitalContactGinaPollichino,RNat631-754-4795formoreinformation.

LongIsland(HepatitisC)Meets irstMondaymonthly;7pm-9pmNorthShoreUniversityHospitalatPlainviewPhone:631-754-4795ContactGinaPollichino,RNformoreinformation.Certainschedulingchangesmayoccurtoaccommodateholidays.

LongIsland(PBC)*Phone:516-877-4568ContactMarilynKlainbergformoreinformation.

NYC‐Manhattan(BereavementandLoss)NYPDepartmentofSocialWorkBereavementGroupforAdultLoss,Thisisadropingroupfacilitatedbytwoskilledlicensedsocialworkers.Allservicesarefreeandcon idential.FirstThursdayofeachmonth,5:30-6:30pm,SocialWorkOf ice,2ndFloorHarknessPavilion,180FortWashingtonAvenueNewYork,NY10032

NYC–(NewlyDiagnosedCancer)*Mondaysat3pmstartinginOctober2008.HerbertIrvingPavilion,161FortWashington,GardenConferenceRoom,LowerLevel.ContactMadelineEncarnacionat(212)305-6320forfurtherinformation.Sup-portgroupisbilingual!

NYC‐Manhattan(HepatitisC)*MeetsThirdTuesdayMonthly;6pm-8pmSt.Vincent'sHospitalLinkConferenceRoom,170West12thStreetPhone:212-649-4007Contact:AndyBartlett([email protected])

NYC‐Manhattan(HepatitisC)*Meets irstWednesdaymonthly;6:00pm-7:00pmatWeillMedicalCol-legeofCornellUniversity/NewYorkPresbyterianHospital.Phone:212-746-4338ContactMaryAhern,NPformoreinformation.450E.69thStreetbetween69thSt/YorkAvenue,ThissupportgroupisofferedbytheCenterfortheStudyofHepatitisC,acooperativeen-deavorofCornellUniversity,RockefellerUniversityandNewYorkPresbyterianHospital.

NYC‐Manhattan(PBC)*MeetsEvery2-3months;6:30-8:30pmMountSinaiHospital,GuggenheimPavilion,Room2BPhone:212-241-5735,ContactJohnLeonardformoreinformation.

NYC‐Queens(H.E.L.P.P.)*H.E.L.P.P.(HepatitisEducationLiverDiseaseAwarenessPatientSupportProgram),MeetsSundayafternoonmonthly;NYHospitalofQueens,Flushing,Phone:718-352-7772ContactTeresaAbreuformoreinformation.

TransplantRecipientsInternationalOrganization(TRIO)–Manhattan*AllmeetingsareheldonthethirdTuesdayofthemonth.NewYorkBloodCenter,310E.67thStreet,NYC.ContactFranDillonat718-767-0800.Theirwebsiteis:trio-manhattan.org.

TRIO–LongIsland*(litrio.org)MeetsthesecondWednesdayofeachmonthfromSeptembertoJune,7:30pm,145CommunityDr.,Manhasset,NY,directlyacrossfromNorthShoreUniv.Hosp.TheDecembermeetingisaholidayparty.

TransplantSupportOrganization(TSO)–WestchesterCountyThirdWednesdayofeverymonth,7-7:30pmSocialTime,7:30-9pmMeetingandProgram:GreenburgHealthCenter,295KnollwoodRoad,WhitePlains,NY,7-9pm.Phone:845-582-0430,JanetO’[email protected]

CT–SpousalCaregiverSupportGroup*Designedforwomenwhoarecaregivingforachronicallyillspouse.Thisgroupmeetstwiceamonth–thesecondandfourthThursdaysattheCenterforHealthyAgingatGreenwichHospitalfrom1-2:15pm.Callaheadformoreinformation.Phone:203-863-4375

CT–BereavementSupportGroup*Asupportgroupforadultsgrievingthedeathofalovedone.FacilitatedbyKathleenConway,APRN,MSN,CS.Meets4-5:30pmonMondaysatBendeheimCancerCenter,77LafayettePlaceinGreenwich,CT.Regis-trationandinitialconsultationrequired.Phone:203-863-3704

WilsonsDiseaseSupportGroup*Phone:203-961-9993,ContactLenoreSillery

*NotsponsoredbytheAmericanLiverFoundation.

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GRUPOS DE APOYO DE LA ZONA

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Englewood,NJ(Hepatitis)*Sereuneelsegundomartesdecadames;alas6:30p.m.EnglewoodHospitalandMedicalCenter;elgruposereuneenlabi-blioteca.Telefono:(201)894-3496ComunıqueseconJeffreyAberparaobtenermasinformacion.

NewJersey‐Hackensack(HepatitisC)*Sereuneelsegundoyelcuartolunesdecadames;HackensackUniversityMedicalCenterTeléfono:(201)996-3196ComunıqueseconMaryAnnCollinsparaobtenermasinformacion.

LongIsland(HepatitisC"CourageGroup"(GrupodeValor))Sereuneelultimojuevesdecadames;alas7:00p.m.,Manhasset,NYTeléfono:(631)754-4795ComunıqueseconGinaPollichino,RN,paraobtenermasinformacion.

LongIsland(HepatitisC)HuntingtonHospital;ComunıqueseconGinaPollichino,RN,al(631)754-4795paraobtenermasinformacion.

LongIsland(HepatitisC)Sereuneelprimerlunesdecadames;de7p.m.a9p.m.NorthShoreUniversityHospitalenPlainviewTeléfono:(631)754-4795ComunıqueseconGinaPollichino,RN,paraobtenermasinformacion.Sepodrıanrealizarciertoscambiosdehorarioparaadaptarsealosdıasfestivos.

LongIsland(PBC)*Teléfono:(516)877-4568ComunıqueseconMarilynKlainbergparaobtenermasinformacion.

NYC–(Cáncerrecientementediagnosticado)*Loslunesalas3p.m.comenzandoenoctubrede2008.HerbertIrvingPavilion,161FortWashington,SaladeconferenciaGarden,nivelbajo.ComunıqueseconLynetteWilliams,LMSWal(212)305-5274oconMadelineEncarnacional(212)305-6320paramayorinformacion.Elgrupodeapoyoesbilingue.

NYC‐Manhattan(Condolencia)NYPDepartamentodetrabajossociales,Elgruposeradirigidopordoslicenciadosycuali icadostrabajadoressociales.Nohayningunaobligacionencomprometerseaasistirelgrupoporlargotiem-po.Todosserviciossongratuitosycon idenciales.Pormasinfor-macion,ponerseencontacto646-317-2019.PrimerMartesDeCadaMes,Hora:5:30pm—6:30pm.SocialWorkOf ice,2ndFloorHarknessPa-vilion,180FortWashingtonAvenueNewYork,NY10032

NYC‐Manhattan(HepatitisC)*Sereuneeltercermartesdecadames;de6p.m.a8p.m.St.Vincent'sHospital,LinkConferenceRoom,170West12thStreet.Teléfono:(212)649-4007Contacto:AndyBartlett([email protected])

NYC‐Manhattan(HepatitisC)*Sereuneelprimermiercolesdelmes;de6:00p.m.a7:00p.m.enWeillMedicalCollegedeCornellUniversity/NewYorkPresbyterianHospital.Telefono:(212)746-4338ComunıqueseconMaryAhern,NP,paraobtenermasinformacion.450E.69thStreet,entrela69thStyYorkAvenue.EstegrupodeapoyoespatrocinadoporelCenterfortheStudyofHepatitisC(CentroparaelEstudiodelaHepatitisC),unesfuerzodecolaboraciónentreCornellUniversity,RockefellerUniversityyelNewYorkPresbyterianHospital.

NYC‐Manhattan(PBC)*Sereunecada2a3meses;de6:30a8:30p.m.MountSinaiHospital,GuggenheimPavilion,Sala2BTeléfono:(212)241-5735ComunıqueseconJohnLeonardparaobtenermasinformacion.

NYC‐Queens(H.E.L.P.P.)*HepatitisEducationLiverDiseaseAwarenessPatientSupportPro-gramoH.E.L.P.P.(ProgramadeEducacionsobrelaHepatitisydeConcienciacionsobrelaHepatopatıayApoyoparaPacientes)Sereuneunavezalmesenunatardededomingo;NYHospitaldeQueens,FlushingTelefono:(718)352-7772ComunıqueseconTeresaAbreu.

Todaslasreunionessellevanacaboeltercermartesdelmes.NewYorkBloodCenter,310E.67thStreet,NY,NY.Siguientesreunio-nes:18deoct.y15denov.de2011.ComunıqueseconFranDillon(718)767-0800oporcorreoelectronico:trio-manhattan.org

TRIO–LongIsland*(litrio.org)Sereuneelsegundomiercolesdecadames,deseptiembreajunio,alas7:30p.m.en145CommunityDr.,Manhasset,NY,directamenteenfrentedelNorthShoreUnivHosp.Lareuniondediciembreesunaiestadetemporada.

TransplantSupportOrganizationoTSO(OrganizacióndeApoyodeTransplantes)–CondadodeWestchesterSereuneeltercermiercolesdecadames,alas7p.m.en:GreenburgHealthCenter,295KnollwoodRoad,WhitePlains,NY,7-9pm.Telefono:(914)576-6617ocorreoelectronico:[email protected].

CT–Grupodeapoyoparaelcónyugeacargodelcuidadodelpaciente*

Disenadoparamujeresqueestanacargodeunconyugeconunaen-fermedadcronica.Estegruposereunedosvecesalmes,elsegundoycuartojuevesenelCenterforHealthyAgingenelhospitalGreenwichde1a2:15p.m.Llameporadelantadoparamasinformacion.*Nºdetelefono:203-863-4375.

CT–Grupodeapoyoporelfallecimientodeunfamiliar*

Ungrupodeapoyoparaadultosqueestandedueloporlamuertedeunserquerido.FacilitadoporKathleenConway,APRN,MSN,CS.Sereunede4a5:30p.m.loslunesenBendeheimCancerCenter,77La-fayettePlaceenGreenwich,Connecticut.Serequiereinscripcionyconsultainicial.*Nºdetelefono:203-863-3704

GrupodeapoyoparalaenfermedaddeWilsons*Teléfono:(203)961-9993.Contacto:LenoreSillery

*NoespatrocinadoporlaAmericanLiverFoundation

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AMERICAN LIVER FOUNDATION LIVER LIFE WALK, NYC CAMINATA DE LA ASOCIACIÓN ESTADOUNIDENSE PARA EL HÍGADO, CIUDAD DE NUEVA YORK

THE NEWSLETTER

FOR LIVER TRANSPLANT PATIENTS AND FAMILIES

EL BOLETÍN INFORMATIVO PARA LOS PACIENTES DE TRASPLANTE DE HÍGADO Y SUS FAMILIAS

LIVER

CONNECTION

Columbia University Medical Center 622 West 168th Street, PH14

New York, NY 10032 212-305-0914

New York Weill Cornell Medical Center 1305 York Avenue, Fourth Floor,

New York, NY 10021 646-962-LIVE

www.livermd.org

WehadperfectweatherSunday,June4thfortheLiverLifeWalk.NumbersarestillcominginbutNYPH’sTeamGratitudeconsistedof76walkersandraisedover$23,000.Totopitoff,

thetop iveindividualfundraiserswereallfromNYPH.

Wearesoimpressedbyallofyou!

Elclimadeldomingo4dejuniofueperfectoparalacaminataAmericanLiverLifeWalk.Aunseestanrecopilandolascifras,peroelequipoGratitudedeNYPHcontoconlapresenciade

76participantesyrecaudomasde$23,000.Yaunmejor,loscin-coprincipalesrecaudadoresindividualesdefondosprovenıande

NYPH.

¡Estamostanorgullososdetodosustedes!