Esperamosquetodoshayandisfrutadoelveranoyseestenpreparandoparalallegadadelotono.Sabemosquehubomuchoscambiosenlosultimosmesesyagra-decemossutiempoypacienciaconrespectoaellos.SabemosqueparaalgunoselmayorcambioenCLDT(CentrodeEnfermedadesyTrasplantesdeHıgado)eslaperdidadelaDra.Hafliger.Comotodossaben,despuesde19anosconnosotrosenCLDT,laDra.HafligersevaaTexas.Fuemicompaneradurantemuchosanos,porloqueentiendolaperdidaquemuchosdeustedessienten,yaquehasidoungransoporte.
Asıcomotodoshantenidoperiodosdetransicionensuvida,sabenqueelcambiotambienesunaoportunidad.Investiguenotrosrecursosdeapoyo.
Comuníquenseconsuscompañíasdesegurosyaveri-güenquéserviciosdesaludmentaltienenenlared.Laterapiadeconversaciónesunenfoqueeficazparama-nejarladepresiónylaansiedad.
Busquenungrupodeapoyoensuhospitallocalparapersonasquevivenconenfermedadescrónicas,ansie-dadodepresión.
Inscríbanseenunaorganizacióndetrasplantesyco-nozcanaotrosreceptoresqueseesfuerzanporcrearunamayorconcienciasobreladonacióndeórganos.
Haganejercicio.Elejercicioregulartieneunefectopositivoenladepresión,laansiedad,yotrosfactores.Aliviaelestrés,ymejoralamemoria,elsueñoyelesta-dodeánimoengeneral.
Sitienenpreguntassobrecómoutilizarelsegurooencontrarunproveedor,comuníquenseconsutrabaja-dor(a)socialparapedirleayuda.
Proximoseventos?
Lostallereseducativoscomienzaneljueves14desep-tiembrealas4:30p.m.conHistoriasdePacientes.Siustedhasidodonante,receptoroproveedordeaten-cion,vengaacompartirsuhistoriaconaquellosqueestanenespera.
Nosentusiasmarapresentarlesanuestronuevopsiquia-tra,elDr.AkhilShenoy,ennuestroproximoboletın.
¡Queestenbien!
AimeeMuth,LCSW(trabajadorasocialclınicacertifica-da)
Summer-Fall2017Verano-Otoñode2017
LIVER CONNECTION
VolumeXV,Issue2VolumenXV,numero2
Goodbye;WelcomeAdios;Bienvenido
2
TransplantNewsNoticiasdetrasplantes
4
PatientVoicesVocesdelosPacientes
10
PharmacyCornerElrincondelafarmacia
14
EducationalWorkshopsTallereseducativos
16
TransplantSupportGroupsGruposdeapoyotrasplante
18
TransplantResourcesRecursoslocalesynacionales
19
AreaSupportGroupsGruposdeapoyodelazona
20
ColumbiaDoctors 22
Inside this issue:
From the Editor Nota del editor HopeyouallenjoyedyoursummerandarelookingforwardtotheFall.Weknowtherehavebeenmanychangesgoingonthesepastfewmonthsandappreciateallofyourtimeandpatiencewiththem.WeknowforsomeofyouthebiggestchangeatCLDTisthelossofDr.Ha liger.Asyouallknowafter19yearswithusatCLDT,Dr.Ha ligerismovingtoTexas.Asshehasbeenmypartnerincrimeformanyofthoseyears,Iunderstandthelossmanyofyouarefeeling.Shehasbeenarockformanyofyou.
Asyouhaveallexperiencedperiodsoftransi-tioninyourlife,changeisalsoanopportunity.Investigateotheravenuesforsupport.
Contactyourinsurancecompanyand indoutwhoisin-networkformentalhealthservices.Talktherapyisaneffectiveapproachforman-agingdepressionandanxiety.
Lookforasupportgroupatyourlocalhospi-talforpeoplewhoarelivingwithchronicillness,anxietyordepression.
Joinatransplantorganizationandmeetotherrecipientswhoareworkingtowardincreasingorgandonorawareness.
Engageinexercise.Regularexercisecanhaveapositiveimpactondepression,anxietyandmore.Itrelievesstress,improvesmemoryandsleepandboostsoverallmood.
Ifyouhavequestionsnavigatingyourinsur-anceor indingaprovider,pleasecontactyoursocialworkerforassistance.
What’sComingUp?
EducationalWorkshopsstartThursday,Sep-tember14th@4:30pmwithPatientStories.Ifyouarealivingdonor,caregiver,orrecipientpleasejoinusandshareyourstorywiththosewaiting.
Wewillbeexcitedtointroduceournewpsychi-atrist,Dr.AkhilShenoy,andsocialworker,Me-ghanWolfman,LCSW,toyouinournextedi-tion.
Bewell,
AimeeMuth,LCSW
SILVIA’S CORNER EL RINCÓN DE SILVIA THANK YOU AND GOODBYE GRACIAS Y ADIÓS BY SILVIA HAFLIGER POR SILVIA HAFLIGER
Page2 LIVERCONNECTION
requierecooperacion,coordi-nacionycompromisoparalograrelmilagrodeltrasplante.Enmo-mentosdetristeza,estresyluchadiaria,debemosrecordareldonquerecibimos.Quelagratitudnosguıe.
Micapacidaddeensenar,guiaryatenderfueposiblegraciasalagenerosa,perspicazymuytalentosatrabajadorasocial,
AimeeMuth.Nuncahubierasidoquiensoyhoysinsuayudayapoyo.Aimeeesquienmantieneunidosamuchosdeno-sotros.Susabidurıayamabilidadsonunainspiracion.Laspalabrasnuncapo-dranexpresarcompletamentelainmen-sagratitudquesientohaciaella.
MevoyaHoustonparaestarconmies-posoymifamilia.Sientounagranpenadedejaratodosustedes.Sinduda,estafuelamejorfamilialaboralquejamashetenido.Micorazonestallenoderecuer-dosdetodoslospacientesquepudeatendereinstruir.Siempreestarancon-
(Continued on page 14)
ShortlyaftertheinceptionoftheCenterofLiverDiseaseandTransplantation,Drs.EmondandBrownaskedayoung,inexperiencedpsychiatristtojointheirteam.Thatwasthebeginningofanin-crediblejourney.Theyhadthevisionthatasuccessfulrecoveryfromalivertransplantdidnotjustinvolvehealingfromphysicalscarsbutalsohealingfromtheemotionalandpsychologicaltraumaandresultinglifetransition.Itinvolvedjoiningofbodyandmind,inte-grationofmentalhealthcarethatforyearshadbeenseparatedandstigmatized.
Iamimmenselygratefulfortheirvisionandfortheopportunitytohavebeenpartofthetremendousgrowthoftheliverprogram.ToallthepatientsandfamiliesIhavebeenabletoserveandhelpIex-tendmydeepestthankyou.
Behindeverysuccessfultransplantare1000tirelesshands.Fromthedonorfamilieswhoshowgreatcourageatatimeofdeepestloss,tothenurses,nursepractitioners,physiciansassis-tants,transplantanddonorcoordina-tors,surgicalfellows,ICUandORstafftothesurgeon,anesthesiologist,pathologist,pharmacist,physicalthera-pist,nutritionist,andsocialworkersgreatmiraclesoccur.Wearestandingontheshouldersofmany,oftenunrec-ognizedworkers.Itrequirescoopera-
tion,coordinationandcommitmenttoachievethemiracleoftransplant.Attimesofsorrow,stressanddailystrug-gleswemustrememberthegiftwehavereceived.Letgratitudeleadus.
Myabilitytoteach,guideandservewasfacilitatedbyagenerous,insightfulandwonderfullygiftedsocialworker,AimeeMuth.IcouldneverhavebecomethepersonIamtodaywithoutherhelpandsupport.Aimeeisthegluethatholdsmanyofustogether.Herwisdomandkindnessareaninspiration.Wordscan
neverfullyexpressmydeepestgratitudeforher.
IamrelocatingtoHoustontobewithmyhusbandandfamily.Ileaveallofyouwithaheavyheart.ThiswaswithoutadoubtthebestworkingfamilyIever
(Continued on page 14)
Pocotiempodespuesdelainau-guraciondelCenterofLiverDis-easeandTransplantation(CentrodeEnfermedadesyTrasplantesdeHıgado,oCLDT,porsussiglaseningles),laDra.EmondyelDr.Browninvitaronaunajovenpsiquiatrasinexperienciaaincor-porarseasuequipo.Esefueelcomienzodeuntrayectoin-creıble.Pudieronverquelarecu-peracionexitosadeuntrasplantedehıgadonosoloimplicabacurarcicatri-cesfısicas,sinotambieneltraumaemo-cionalypsicologico,ylatransiciondevidaqueconlleva.Implicabaunirelcuerpoylamente,unaintegraciondeatenciondesaludmentalque,poranos,estuvoseparadayestigmatizada.Estoyinmensamenteagradecidaporesavisionyporlaoportunidaddefor-marpartedelenormecrecimientodelprogramadehıgado.Atodoslospa-cientesyfamiliasquepudeatenderyayudar,lesexpresomimasprofundoagradecimiento.
Detrasdecadatrasplanteexitoso,hay1,000manosincansables.Ocurrengrandesmilagros,desdelasfamiliasdedonantesquedemuestransuvalentıaenelmomentodeunaperdidaterrible,hastalosenfermeros,enfermerostitu-lados,asociadosmedicos,coordi-nadoresdetrasplantesydonantes,equipodemedicoscirujanos,ICU(Unidaddeterapiaintensiva)yelper-sonaldelasaladeoperaciones,hastaelcirujano,anestesistas,patologos,far-macologos, isioterapeutas,nutricionis-tasytrabajadoressociales.Nosapoya-mosenpersonasaquienes,amenudo,noselesdareconocimiento.Se
DavidSalerno,doctorenfarmacologıa,obtuvoelgradoenbiologıadeCollegeofNewJerseyenEwing,NuevaJersey.Se
graduodeErnestMarioSchoolofPharmacy(laEscueladeFarmacologıaErnestMario)enRutgers,launiversidadestataldeNuevaJerseyconundoc-toradoenfarmacologıaen2014.Despuesdelagraduacion,sededicoaltrasplantedeorganossoli-dos.Davidfinalizolaresidenciadeposgrado(PGY1)enHackensackUniversityMedicalCenter(CentroMedicodelaUniversidaddeHackensack),enHackensack,NuevaJersey,despuesdeunaresi-denciaespecializadaentrasplantesdeorganossolidosenNewYork-PresbyterianHospital.Davidhaparticipadoendiversasareasdelainvestiga-cionclınicayhapublicadoartıculosrevisadospor
suscolegassobreunavariedaddetemas.Susinteresesprofe-sionalesincluyeneducacionycapacitaciondepacientes,asıcomoinvestigacionclınica.
VolumeXV,Issue2 Page3
WELCOME ¡BIENVENIDO!
DavidSalerno,PharmD,receivedaBachelor’sDegreeinBiologyfromtheCollegeofNewJerseyinEwing,NJ.HegraduatedfromtheErnestMarioSchoolofpharmacyatRutgers,TheStateUniversityofNewJerseywithhisdoctorateinPharmacyin2014.Followinggraduation,hepursuedinter-estinsolidorgantransplantation.Davidcom-pletedhispost-graduateresidency(PGY1)atHackensackUniversityMedicalCenterinHackensack,NJ,followedbyaspecializedresi-dencyinsolidorgantransplantationatNewYork-PresbyterianHospital.Davidhasbeeninvolvedinseveralareasofclinicalre-searchandhaspublishedpeer-reviewedman-uscriptsonavarietyoftopics.Hisprofession-alinterestsincludepatienteducation/trainingaswellasclinicalresearch.
AdultTransplantHepatologyFellows
SaurabhMukewar,MDClaraTow,MD
PediatricTransplantHepatologyFellow
JohannaFerreira,MD
TransplantSurgeryFellows
DebowD’Artagnan,MDRongZhixia,MD
Pleasemeetouradvancedpracticefellowsforthenextyear.Youmayseethemwhenyouarein-patientorout-patient.Weareveryexcitedtohavethem!
Page4 LIVERCONNECTION
TRANSPLANT NEWS
OnOctober7,2017,severalCLDTteammemberswillbiketogetherto ightliv-ercancerundertheenthusiasmofourteamcaptain,Dr.LornaDove.OurteamisridingtosupportColumbia’snewinitiativeVelocity,Columbia’snewiniti-ativetofundbreakthroughcancertreatments.ThroughVelocitywecanfueltheendofcancer.Columbia’sHer-bertIrvingComprehensiveCancerCen-ter(HICCC)isoneof47NationalCancerInstitute(NCI)designatedComprehen-siveCancerCentersnationwide,recog-nizingscienti icandclinicalexcellence,andoneofonlytwoinNewYorkCity.Withalmost4,000newcancercasesseeneachyear,theHICCCdeliverscut-ting-edgecancerresearchandpatientcare.
The259scientistsanddoctorsthatcompriseHICCCmembershipinclude10membersoftheprestigiousNationalAcademyofScience,sixrecipientsoftheNCI’sOutstandingInvestigatorAward,andwinnersoftheNobel,Las-ker,andPulitzerPrize.OurHICCCstaffarededicatedtounderstandingthecomplexbiologyofcancerandtode-signinginnovativecancertherapiesandpreventionstrategies.Thegoalistoreducethenumberofpeoplediagnosedwithcancer,slowitsprogression,andimprovethequalityofthelivesofpeo-plewiththisdisease.Byriding10,25,45,or62.5milesandraisingessentialfundstosupportHICCC,you’refuelingthedoctors,re-searchers,andpatientsintheirquestto
endcancer.Asourprofessionallyde-signedandfullysupportedroutemergestogetherfromfourstartareas,we’llridetogetherasonetoour inishlineatCo-lumbiaUniversityMedicalCenter(CUMC).We’reridingtotheendofcan-ceratColumbia.We’reprovingthepow-erofVelocity.Ifyouwouldliketosupportourteam,TeamCLDTFLIC(FightingLiverCancer),pleasemakeadonationat:https://www.velocityride.org/index.cfm?fuseaction=donorDrive.team&teamID=5017
DonationsacceptedafterOctober7th!
Support Our Team: TEAM CLDT FLIC (FIGHTING LIVER CANCER)
Whatasummerithasbeenintheworldofhealthinsurance!We’veheardtermslikerepeal,replace,skinnybill,subsi-dies,repealanddonothing, ixit,don’tixit,letitfail.Whataretheytalkingabout?Unfortunatelywedon’thavetheanswertothatmilliondollarquestion.Sowhatdowedowithallofthisconfu-sion?
SoherearesomebasicfactsabouttheAffordableCareAct(ACA).TheACAchangedinsurance.Allhealthinsuranceplansmustnowcoverthesamethingsforeveryone,therearenopre-existingmedicalconditionsthatwouldexcludeapersonfromobtaininginsuranceorrequirehigherpremiums,childrenarecoveredthroughtheir26thyear,andtheMedicareprescriptiondonutholewillbeclosingoverthenextseveralyears.PremiumsforinsuranceobtainedthroughtheNewYorkHealthExchange(ObamaCareinNY)arebasedonthehouseholdincome.SomepeoplenowqualifyforMedicaidwhodidnotprevi-ouslywiththeMedicaidexpansioninNewYork.Atthetimeofthiswriting,thecurrentdebateinWashingtonis
whethertoendsubsidiesandallowtheACAtofail.
Withoutacrystalballtoseeintothefuturewecantellyoutheresources,tips,andtoolsthatwehaveavailable.FirstandmostimportantALWAYSopenyourmailfromtheinsurancecompany.Theremaybevitallyim-portantinformationthatyouneedinordertoplan.IftherearechangestoyourplanorifyoudonotunderstandwhatthosechangesmeancallyourCen-tertospeaktothe inancialcoordinatororsocialworker.TheCommunitySer-viceSocietyisanadvocacygroupwithtrainedinsurancenavigatorsandadvo-cateswhoareavailabletoprovideguid-ancespeci ictoyoursituation.IfyouhaveMedicare,theMedicareRightsCenterisanexcellentresource.Bothoftheseorganizationsarenon-political/partisanadvocacygroupsandhavethepatient’sbestinterestinmind.
Additionalresourcesthatwecanaccessforsomepatientsarefoundations.TheHealthwellFoundationmaybeabletoassistwithmedicationco-pays.Otherwebsitesthatareveryhelpfulwithpre-
scriptioncopaysare:
TheCommunityServiceSocietyofNewYork:www.cssny.orgor212.254.8900
MedicareRightsCenter:www.medicarerights.orgor800-333-4114
HealthwellFoundation:www.healthwellfoundation.orgor800-675-8416
NeedyMeds:www.needymeds.org
Changeisalwayshappening.Whatisimportantistostayinformedandaskforhelp.Anddon’tforgettotakeadeepbreath.
THE CURRENT HEALTHCARE DEBATE by Samantha Bennahum, LCSW
VolumeXV,Issue2 Page5
NOTICIAS DE TRASPLANTES Apoye a nuestro equipo: EQUIPO FLIC del CLDT
(LUCHA CONTRA EL CÁNCER DE HÍGADO)
El7deoctubrede2017,variosmiembrosdelequipodelCLDTrecorreranjuntosuncircuitodeciclismocomoapoyoalaluchacontraelcancerdehıgado,bajolaentusi-astadirecciondelacapitanadenuestroequipo,laDra.LornaDove.Nuestroequi-porecorreraelcircuitoconel indeapoyarlanuevainiciativadeColumbia,Velocity,de inanciarlosavancesentrata-mientoscontraelcancer.GraciasaVeloci-ty,podemosimpulsarlaterminaciondelcancer.Columbia’sHerbertIrvingCom-prehensiveCancerCenter(HICCC)esunodelos47centrosintegralesdelcancer,designadosporelNationalCancerInsti-tute(InstitutoNacionaldeCancer,oNCI,porsussiglaseningles)anivelnacional,conreconocimientocientı icoyexcelen-ciamedica,yunodelosunicosdoscen-trosquerecibieronesadesignacionenlaciudaddeNuevaYork.Concasi
4,000nuevoscasosdecanceralano,elHICCCofreceatencionapacientesein-vestigacionsobreelcancerconlamasrecientetecnologıa.Entrelos259cientı icosymedicosquecomponenelHICCC,hay10miembrosdelaprestigiosaNationalAcademyofSci-ence(AcademiaNacionaldeCiencia),seisganadoresdelOutstandingInvestigatorAward(PremiodeExcelenciaenInvesti-gacion)delNCIyganadoresdepremiosNobel,LaskeryPulitzer.NuestropersonaldeHICCCestadedicadoacomprenderlacomplejabiologıadelcanceryadisenarterapiasinnovadorasyestrategiasdeprevenciondelcancer.Elobjetivoesre-ducirlacantidaddepersonasaquienesselesdiagnosticacancer,retrasarelavanceymejorarlacalidaddevidadeaquellosquepadecenesaenfermedad.Alandarenbicicleta10,25,45o
62.5millasyrecaudarfondosesencialesparaapoyaralHICCC,ustedalientaamedi-cos,investigadoresypacientesensuluchaparaterminarconelcancer.Cuandonues-traruta,profesionalmentedisenadaytotal-menterespaldada,seunadesdelascuatroareasdesalida,iremosjuntoshastalametadeColumbiaUniversityMedicalCenter(CUMC).ViajaremoshacialaterminaciondelcancerenColumbia.DemostramoselpoderdeVelocity.SideseaapoyaranuestroequipoFLICdeCLDT,hagaundonativoen:https://www.velocityride.org/index.cfm?fuseaction=donorDrive.team&teamID=5017
¡Donacionesaceptadasdespuesdel7deoctubre!
EL DEBATE ACTUAL SOBRE ATENCIÓN MÉDICA por Samantha Bennahum, LCSW
¡Queveranotuvoelmundodelosse-gurosmedicos!Escuchamosterminoscomoanular,sustituir,enriquecereseinsu icienteproyectodeley,subsidiar,abolirynohacernada,reformar,noreformar,dejarquefracase.¿Dequehablan?Desafortunadamentenotene-moslarespuestaaesadi icilısimapregunta.Entonces,¿quehacemoscontodaesaconfusion?AcontinuacionseincluyeinformacionsobrelaAffordableCareAct(LeydeAtencionAsequible,oACA,porsussig-laseningles).LaACAcambiolosse-guros.Todoslosplanesdesegurosme-dicosahoradebencubrirlomismoparatodos,nosetomanencuentaafeccionespreexistentesqueexcluyanaunaper-sonadeobtenerseguroniqueim-ponganprimasmasaltas,loshijosestancubiertoshastalos26anosyelperıodosincoberturadelasrecetasdeMedicare inalizaraenpocosanos.LasprimasdelossegurosobtenidaspormediodelIntercambiodeSaluddeNuevaYork(ObamaCareenNY)seba-sanenlosingresosdefamiliares.Gra-
ciasalaexpansiondeMedicaidenNue-vaYork,algunaspersonasqueantesnocumplıanlosrequisitosparaMedicaid,ahorayaloscumplen.Cuandoseescribieronestosparrafos,eldebateenWashingtonerasiseacabarıanlossub-sidiosysepermitirıaquefracasaralaACA.Sinunaboladecristalparaverelfu-turo,podemosdecirlelosrecursos,con-sejosyherramientasquetenemosdis-ponibles.Enprimerlugar,yantetodo,SIEMPREabraelcorreoquelelleguedelacompanıadeseguros.Podrıaencon-trarinformacionfundamentalquenecesitaparahacerplanes.Siexistencambiosensuplanosinocomprendeloqueestossigni ican,llamealcoordi-nador inancierooauntrabajadorso-cialdesucentro.CommunityServiceSocietyesungrupodedefensorıaconcoordinadoresydefensorescapacita-dossobresegurosmedicos,queestandisponiblesparaproporcionarleori-entacionespecı icaensusituacion.SitieneMedicare,MedicareRightsCenter(CentrodeDerechosdeMedicare)es
unrecursoexcelente.Ambasorgani-zacionessongruposdedefensorıain-dependientes,quenopertenecenapar-tidospolıticosyquetratandeobtenerlomejorparaelpaciente.Otrosrecursosalosquepodemosac-cederparaalgunospacientessonlasfundaciones.HealthwellFoundationpodrıaayudarloconcopagosparamedicamentos.Otrossitioswebmuyutilesparacopagosdemedicamentosconrecetasonlossiguientes:TheCommunityServiceSocietyofNewYork:www.cssny.orgo212-254-8900MedicareRightsCenter:www.medicarerights.orgo800-333-4114HealthwellFoundation:www.healthwellfoundation.orgo800-675-8416NeedyMeds:www.needymeds.orgSiempreocurrencambios.Loim-portanteesmantenerseinformadoypedirayuda.Ynoseolvidederespirarprofundo.
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PEDIATRICS
ThisyearthepediatricteammadecalendarsstarringthebeautifulfacesofourtransplantpatientsinhopetosupportourPediatricFamilyFund.Onehundredpercentofthedonationsgodirectlytoassistchildrenwithliverdiseasefacingtrans-plantandtheirfamilies:70%towardspatientsandfamilieshereatourhospital(NYPresbyterian,ColumbiaUniversityChil-dren'sHospital)and30%toourpartnerorganization(www.fundahigadoamercia.org)whichcaresforsimilarpatientsinVenezuelaandotherareasinLatinAmerica.Pleasehelpusinourefforttoeasethisburdensometime!Ifyouhavequestionspleasecontact:JillianMcGuire,[email protected].
tients.Shecollaborateswithleadershipandphysicianstomakesurethesepa-tientsreceivethebestpossiblecare,includingusingintegrativemedicinetechniques.SylviaservesasaninformalleaderontheTransplantUnit.Sheworkswiththenurseeducatortosteertheorientationprocessfornew-hires,servingasapreceptorandmentortomanynewclinicalRNsontheunit.StaffmemberslooktoSylviaforguidance,andsheprovidesasafespaceforques-tionsandashouldertoleanonintimesofneed.Outsideofpatientcare,Sylviafrequentlyleadsherteaminsuccessfulcharitableinitiatives,suchascoatand
OnMay8th,SylviaFranciswasrecog-nizedandawardedaNYP'sNursingClinicalExcellenceAwardtoacknowledgehersigni icantcontribu-tionsandexceptionalcareprovidedtoourtransplantrecipients.Winnerswerenominatedbytheirmanagersandpeers.
SylviaFrancisepitomizesexcellenceinnursing,andusesevidence-basedknowledgetoguideherstellarnursingpractice.Forexample,eachyearontheUnitCouncilsheresearchesandcitesthecurrentguidelinesoftheUnitedNetworkforOrganSharingtoshapethestandardofcareforourtransplantpa-
TRANSPLANT NEWS
andlungtransplants,availabletoinvestigatorsforconductingclinicalresearchstudies.
Eachyearthebene itstrivestosupporttheresearchoftransplantfacultyinallorganareasincludingheart,kidney,liver,lung,andtranslationalimmunolo-gy.Thisyear’seventwillbeheldonThursday,October19,2017atBryantParkGrillinNewYorkCity.Formoreinformationonthebene it,andhowtopurchaseticketsortables,pleasecon-tactJamieGutterat212.342.1580orjamie.gutter@columbia.edu.
THE CALENDAR PROJECT
CONGRATULATIONSSylviaFrancis,oneofour9HNTransplantNurses!
T S A T F B —O 19,2017
TheTransplantForumisdedicatedtoraisingawarenessandfundingfortransplantationresearchacrossallor-gandisciplines.In2016,theTransplantForumheldits irstannualbene it,rais-ingfundsforseveraltransplantre-searchinitiatives:
TheTransplantForumisdedicatedtotheseinitiatives:
ToleranceInduction:collaborativeinvestigationsbetweenthetrans-plantteamandtheColumbiaCen-terforTranslationalImmunology(CCTI)focusedoninducingtoler-ancewiththegoalofeliminatingtheneedforimmunosuppressant
drugs;
OrganFailurePrevention:thede-velopmentofnewsurgicaltech-niquesforpreventingorganfailureandrejectionfortransplantrecipi-ents;
OrganShortage:clinicalresearchinlivingdonortransplantation,whichwillmakelivingdonortransplantsanincreasinglyviableoptionfortransplantpatientsandwillhelptoaddresstheorganshortage;
CoreFacilitiesforTransplant:bol-steringthebiobankcoreatColum-bia,acollectionofsamplesfromrecipientsofheart,kidney,liver
toydrivesthatbene itthelocalcom-munity.Sylviaisamazingatwhatshedoesandtrulycaresaboutthewell-beingofherpatients,peers,andcom-munity.
Page7VolumeXV,Issue2
PEDIATRIA
Conel indeapoyaralaFundacionPediatricaFamiliar,esteanoelequipodepediatrıahizocalendariosenlosquedestacanlaslindascaritasdenuestrospacientesdetrasplantes.Latotalidaddelasdonacionesserviradirectamenteparaayudaralosninosconinsu icienciahepaticaquenecesitanuntrasplante,yasusfamilias:El70%sedestinaraalospacientesyalasfa-miliasqueestanaquıennuestrohospital(NYPresbyterian,ColumbiaUniversityChildren'sHospital)yel30%seraparanuestraorganizacionasociada(www.fundahigadoamercia.org)queatiendealmismotipodepacientesenVenezuelayenotrasareasdeLatinoamerica.¡Ayudenosconestainiciativaparaaliviarestosmomentostandifıciles!Sitienealgunapregun-ta,comunıquesecon:JillianMcGuire,[email protected].
El8demayo,SilviaFrancisrecibiounreconocimientoyelpremioalaEx-celenciaClınicaenEnfermerıa(NursingClinicalExcellence)deNYPcomoagradecimientoasusimportantescon-tribucionesyporlaatencionexcepcion-alquelesofreceanuestrosreceptoresdetrasplantes.Laspersonaspremiadasfueronnominadasporsusgerentesycompaneros.SylviaFrancispersoni icalaexcelenciaenenfermerıayutilizasusconocimien-tosbasadosenlaevidenciaparaorien-tarsubrillantepracticadeenfermerıa.Porejemplo,anualmente,enelConsejodelaUnidad,ellainvestigaycitalas
NOTICIAS DE TRASPLANTES
directricesactualesdelaRedUnidaddeOrganosCompartidos(UnitedNetworkforOrganSharing)paraestablecerelestandardeatencionparanuestrospacientesdetrasplantes.Ellacolaboraconlosjefesylosmedicosparaasegurarsedequelospacientesrecibanlamejoratencionposible,incluidoelusodetecnicasdemedicinaintegrativa.SylviaesunalıderinformalenlaUni-daddeTrasplantes.Trabajaconloseducadoresdeenfermerıaparadirigirelprocesodeorientacionparalosnue-vosempleados,sirvecomopreceptoraymentoraparamuchosenfermerosclınicosregistradosdelaunidad.Los
miembrosdelpersonalbuscanaSylviaparaquelosorienteyellaofreceunambienteseguroparalaspreguntasyunhombrodeapoyocuandosenecesi-ta.Fueradelentornodeatencionalospacientes,Sylviadirigeasuequipoeneventosbene icos,comorecolecciondeabrigosyjuguetesparadistribuirentrelacomunidadlocal.Sylviaesincreıbleenloquehaceysepreocuparealmenteporelbienestardesuspacientes,suscompanerosylacomunidad.
THE CALENDAR PROJECT
S G F T —19deOctubrede2017
decorazon,rinones,hıgadoypul-mones,disponibleparalosinves-tigadoresquerealizanestudiosdeinvestigacionclınica.
Todoslosanos,eleventobene icobus-cadarapoyoalosfacultativosdelain-vestigaciondetrasplantesentodaslasareas,queincluyen:corazon,rinones,hıgado,pulmoneinmunologıatrans-lacional.Eleventodeesteanosellevaraacaboeljueves19deoctubrede2017,enBryantParkGrillenlaciudaddeNuevaYork.Paraobtenermasinfor-macionsobreeleventobene icoyso-brecomocomprarlosboletosolasme-sas,comunıqueseconJamieGutterllamandoal212.342.1580oescribien-doajamie.gutter@columbia.edu.
ElForodeTrasplanteestadedicadoacrearconscienciaybuscar inan-ciamientoparalainvestigaciondetra-splantesentodaslasdisciplinasdeor-ganos.En2016,sellevoacabolapri-meragalabene icaanualdelForodeTrasplantespararecaudarfondosparavariasiniciativasdeinvestigaciondetrasplantes:
Induccionalatolerancia:lasinves-tigacionescooperativasentreelequipodetrasplanteyelCentrodeColumbiaparalaInmunologıaTranslacional(ColumbiaCenterforTranslationalImmunology,CCTI)seenfocaronenlainducciondelatoleranciateniendocomoobjetivo
eliminarlanecesidaddefarmacosinmunodepresores;
Prevenciondefalladeorganos:eldesarrollodenuevastecnicasquirurgicasparaprevenirlafalladeorganosyelrechazodelosrecep-toresdetrasplantes;
Escasezdeorganos:lainvesti-gacionclınicadetrasplantesdedonantesvivos,haraquelostra-splantesdedonantesvivosseaunaopcionmuchomasviableparalospacientesdetrasplantesyayudaraaabordarlaescasezdeorganos;
Instalacionesprincipalesparaeltrasplante:reforzarlasbasesdelbiobancoenColumbia,unarecop-ilaciondemuestrasdereceptores
¡FELICITACIONESaSylviaFrancis,unadenuestrasenfermerasdetrasplante9HN!
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PATIENT VOICES
A LIVING DONOR STORY, 10 YEARS AFTER BY DAN MARTINSEN
Thisisastoryoffamilyandfaithandtwowarrior-angels.It’sahappystoryandasadstory.It’sastorywithanendyettobewritten.Tenyearsago,amedicalteamatNewYorkColumbiaPresbyterianHospitalconductedits irst-everlivingdonorlivertransplantsurgeryonacancerpatientinanattempttosavehislife.ThepatientwasKevin,myyoungerbrother.Iwasthelivingdonor.
ShortlyaftersixonthemorningofMay24,2007,weweregatheredintheoper-ationprepareaofColumbia’sMilsteinHospital:MybrotherandI,Kelly(hiswife),Doreen(mywife),andourpar-ents,DanandBettyMartinsen.
KevinandI,standingwithintravenouspolesatourside,thoughtwerockedourmatchingblue-greenhospitalgownsandtan,no-slipsocks.Ourwivesmadejokesandsmalltalktokeepourmomdistracted.Asidefromus,itwasanemptyandcoldroom.Kevinwastakenintotheoperatingroom irst.Theywouldperformanex-ploratoryproceduretocheckforcancercells.Ifhewerecancer-free,Iwouldfollow,andourlivingdonortransplantoperationwouldproceed.However,ifanycancerweredetected,theywouldbeforcedtostopandpursue“otheroptions.”Ninetyminuteslater,hissur-geonappeared,anddroppedhermasktorevealasmile.Nocancercells.InIwent.
Earlierthatyear,Kevinhadbeendiag-nosedwithPSC(primarysclerosingcholangitis),arareliverdiseasethatslowlydamagesthebileductsandcanleadtobileductcancer(cholangiocarcinoma),aparticularlyvirulentdiseasewithlowsurvivalrates.
KevinandIweredrivinghomefromaNYGiantsfootballgamewhenhetoldme.Thedisease,hesaid,wasinitsearlystages;hemightneedatransplant…manyyearsfromnow.Butinthatmo-ment,avoiceinmyhead,theonethatusuallytellsmeIforgotmykeysorsomethingofroughlyequalimportance,
said,“Hewillneedatrans-plant,andyoushouldgetready.”
Kevinistheyoungestinourfamily—10yearsyoungerthanI;eightyearsyoungerthanourbrother,Bob;andsixyearsyoungerthanoursister,Marianne.Youcandothemath; irst,therewerethreekids,evenlyspacedtwoyearsapart,andthen—sixyearslater—Kevin.WeCatholicscallthata“pleasantsurprise.”
Hewasthe“baby,”and,assuch,receivedababy’sat-tention.Irememberthedayourmombroughthimhomefromthehospital,shinyandnew,andscreaminglikehell.Mybroth-erandsisterandIwereasexcitedasifitwereChristmasmorning.Mariannecarriedhimaroundonherhipcallinghimher“KevyCakes.”Whenhewasolder,Iwouldoccasionallytakehimwithmetohighschoolvarsitybaseballgames.Ihadanulteriormotive;at14,Iwasshyaroundgirls,butI’dlearnedthatnothingshortofapuppycouldgetgirlstotalktoyoufasterthanacute4-year-oldproppedonyourshoulders.Inhisteenyears,Kevingotattentionfor,letussay,“other”reasons.Onmorethanoneoccasion,ourbrother,Bob,andourdadwoulddrivearoundourhometownofCentereach,LongIsland,lookingforhimwhenhehadmissedcurfew,callinghisnameoutfromthecar.
ButthenhemetKelly.Inher,hefoundpurpose.Inher,hefoundtheloveofhislife.TheymarriedandsettledinLongBeach,LI,readytotakeontheworld.Andtheydid.
Wewereablessedfamily;we’dneverfacedagenuinecrisis,anddidn’tfeelwewerefacingonewithKevin’sinitialdiagnosis.ButacoupleofmonthsafterthatridehomefromtheGiantsgame,wereceivednewsthatmoreorlesspar-
alyzedus.
Duringaroutinetest,Kevinhadtestedpositiveforbileductcancer.
WeGoogledit,andbegantorealizehowseriousthiswas.KevinandKellywenttoseeDr.RobertBrownandDr.JeanEmondatTheCenterforLiverDiseaseandTransplantationatNewYorkCo-lumbiaPresbyterianHospital.Fortu-nately,thecancerhadbeendetectedearly,whichprovidedtheopportunityforwhatwasthenabrandnewap-proach:First,treatandkillthecancercellswithradiationandchemotherapy,andthenreplacetheliverandcommonbileductviatransplantassoonaspossi-ble.However,therewasanotherhurdle.Kevin'sliverMELD(ModelforEnd-StateLiverDisease)scorewouldhavehadhimwaitingalongtimeforacadaverliver.IntheUnitedStates,thedemandforvitaltransplantorganscontinuestosurpasstheavailability,andtheMELDsystemprioritizesorgansbasedonmor-talityrisk.InKevin’scase,hisliverwasstillfunctioningwell,but,ironically,bythetimehewouldhavequali iedforacadavertransplant,hiscancermostlike-
(Continued on page 12)
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VOCES DE LOS PACIENTES LA HISTORIA DE UN DONANTE VIVO, 10 AÑOS DESPUÉS
POR DAN MARTINSEN
Estaeslahistoriadeunafamilia,defeydedosangelesguerreras.Esunahisto-riafelizytriste.Esunahistoriaqueaunnotermina.Hacediezanos,unequipomedicodeNewYorkColumbiaPresbyterianHos-pitalllevoacabolaprimeracirugıadetrasplantedehıgadodedonantevivoparaunpacienteconcancera indeintentarsalvarlelavida.ElpacienteeraKevin,mihermanomenor.Yofuieldo-nantevivo.Pocodespuesdelasseisdelamananadel24demayode2007,nosreunimosenelareapreoperatoriadeColumbiaMilsteinHospital:mihermanoyyo,Kelly(suesposa),Doreen(miesposa)ynuestrospadres,DanyBettyMartinsen.Kevinyyo,depieconelporta-sueroalcostado,pensabamosquenosveıamosgrandiososconlasbatasdehospitalazulverdosasiguales,comonuestrobronceado,yconcalcetinesantider-rapantesparanoresbalarse.Nuestrasesposashacıanbromasycharlabandetonterıasparamantenerdistraıdaamimama.Exceptopornosotros,eraunasalavacıayfrıa.AKevinlollevaronprimeroalqui-rofano.Leibanahacerunprocedimien-todeexploracionparabuscarcelulascancerosas.Sinotenıacancer,seguirıayoyseprocederıaconnuestraoperaciondetrasplantecondonantevivo.Noobstante,sisedetectabacancer,estarıanobligadosanoprose-guirybuscar“otrasopciones”.Noventaminutosdespues,aparecioelcirujanoysequitolamascarillaparamostrarsusonrisa.Nohabıacelulascancerosas.Yentre.Aprincipiosdeeseano,aKevinlehabıandiagnosticadoPSC(colangitisesclerosanteprimaria),unaenferme-daddelhıgadopococomun,quedanapocoapocolasvıasbiliaresypuedeproducircancerenellas(colangiocarcinoma),unaenfermedadespecialmenteactivayviolentaconunbajoındicedesobrevivencia.
KevinyyovolvıamosacasadespuesdeunpartidodefutboldelosGigantesdeNYcuandomeloconto.Laenfermedad,meexplico,estabaensuprimeraetapa,ypodrıanecesitaruntrasplantedentrodemuchosanos.Pero,enesemomento,unavozinterior,quegeneralmentemedicequeolvidelasllavesoalgodeim-portanciasimilar,medijo:“Necesitarauntrasplanteydebesprepararte”.Kevineselmenordenuestrafamilia,10anosmenorqueyo,ochoanosmenorquenuestrohermano,Bob,yseisanosmenorquenuestrahermana,Marianne.Puedehacerlascuentas:pri-merohabıatresninos,conunadiferen-ciadedosanosentresıy,luego,seisanosdespues,Kevin.Nosotrosloscatolicoslellamamosuna“agradablesorpresa”.Erael“bebe”y,comotal,recibıalaatenciondeunbebe.Recuerdoeldıaquemamalotrajoacasadelhospital,brillanteynuevo,ygritandosinparar.Mihermano,mihermanayyoestabamostanemocionadoscomosifueralamananadeNavidad.Mariannelocargabaenlacaderaylollamaba“KevyCakes”(PastelesKevy).Cuandoeramayor,losolıallevarconmigoocasionalmentealospartidosdebeis-bolintercolegialesdemiescuelasecundariaTenıayootromotivo:alos14,yoeratımidoconlaschicas,peroaprendıquenada,aexcepciondeuncachorro,podrıalograrquelaschicascomenzaranahablartemasprontoqueunninode4anossubidoenloshom-bros.Enlaadolescencia,Kevinatraıalaatencion,digamos,por“otras”razones.Enmasdeunaocasion,nuestroher-manoBobypapaconducıansinrumbopornuestropueblonatal,Centereach,LongIsland,parabuscarlocuandonorespetabaelhorariolımiteparavolveracasa,ygritabansunombredesdeelauto.Pero,luego,conocioaKelly.Ellalediounsentidoatodoyenellaencontroal
amordesuvida.SecasaronysefueronaviviraLongBeach,LI,listosparacon-quistarelmundo.Yasıfue.Eramosunafamiliabendecida,nuncahabıamosafrontadounaverdaderacri-sisynosentimosqueafrontabamosunaconelprimerdiagnosticodeKevin.PerounpardemesesdespuesdeeseregresoacasadelpartidodelosGigan-tes,recibimosunanoticiaquecasinosparalizo.Enunapruebaderutina,aKevinleen-contraroncancerdevıasbiliares.BuscamosenGoogleycomenzamosadarnoscuentadelogravequeera.Kev-inyKellyfueronaveralDr.RobertBrownyalaDra.JeanEmondenTheCenterforLiverDiseaseandTransplan-tationdeNewYorkColumbiaPresby-terianHospital.Porsuerte,elcancersedetectopronto,loquebrindolaopor-tunidaddeloqueentonceseraunen-foquecompletamentenuevo:primero,tratarymatarlascelulascancerosasconradiacionyquimioterapiay,luego,reemplazarelhıgadoyelconductobili-arcomunmedianteuntrasplantelomasprontoposible.Sinembargo,habıaotroproblema.ElpuntajedelMELD(modeloparaenfer-medaddelhıgadoenetapaterminal)deKevinlohubieratenidoenesperamu-chotiempoparaelhıgadodeuncadaver.EnEstadosUnidos,lade-mandadeorganosvitalesparatra-splantessiguesuperandoladisponi-bilidad,yelsistemadelMELDpriorizalosorganosdeacuerdoconelriesgodemortalidad.EnelcasodeKevin,elhıgadotodavıafuncionababien,pero,ironicamente,paraelmomentoenelquecumplirıalosrequisitosparaeltra-splantedeuncadaver,elcancermuyprobablementesehabrıayaexpandidomasalladelpuntoenelqueseconsid-eraexitosountrasplante.LosmedicosBrownyEmondmen-cionaronlaopciondeldonantevivo.
(Continued on page 13)
waiting.Theywouldwait14hours.
Iawoketothenewsthattheoperationhadbeensuccessful.Thedoctorshadremoved70%ofmyliver(itistheonlyorganthatre-generates)andputitinmybrother,aswellasreconstructinghiscommonbileduct.Theytookourgallbladders,too,forgoodmeasure(Whoreallyneedsagallbladder?).Iadmitthenextfewdaysinthehospital,especiallyaftertheinitialpainmedica-tionsworeoff,weren’texactlyaMardisGrasparadeforeitherofus,orourwivesorparents.
Duringthose irstpost-opdays,it’smainlynurseswhogetyouthrough,andIbelieveeverypatienthasanursethatis“TheOne.”Forme,itwasBer-niceGonzalez.Iwouldwakeuphopingtoseehernamewrittenontheassign-mentchalkboardinfrontofmybed.Bernicewassmart,strong(hell,sheliftedmeupandIamnotasmallfel-low),empathetic,positiveandkind.Iknewherforallof ivedays,andIamsureshe’shelpedthousandsofpeopleduringhercareer,butshemademefeelasifIweretheonlypatientunderhercare,andalthoughshemayforgetme,Ishallneverforgether.
Duringourtimeinrecovery,DoreenandKelly,ourwarriorangels,stoodguard.Sleepinginashareddormroomatthehospital,theywereourtirelessadvocateswiththedoctorsandotherhospitalpersonnel,plustheysuccess-fullykeptatbaythemanywell-wishers(sometimesevenourparents)asKevinandIandwaitedforourgastrosystemstorestart.Plainlyput,inordertorecov-er,weneededtomusterupsomegas.Yes,therewere,inthehospitalchapel,seriousprayersforfarts.Whentheyinallycame,theentire loorexploded(sic)incelebration.
KevinandIwerekeptinseparaterooms,butoccasionallywemettodosome“laps”aroundtheward.Wewereweak,scruffyandskinny,butonceagainwerockedthosehospitalgowns,feetysocksandIVs.Orsowelikedtothink.
Meanwhile,DoreenandKellywouldget
Page12 LIVERCONNECTION
lywouldhavespreadbeyondthepointofthetransplantbeingsuccessful.
DoctorsBrownandEmondbroughtupthelivingdonoroption.
Necessitybeingthemotherofinven-tion,thelivingdonoroptionwasemergingasalife-savinganswertothelackofavailabilityofcadaverorgans,butitwasarelativelynewprocedure,andhadneverbeenattemptedonacancerpatient.
AlthoughKevinunderwentradiationandchemotreatments,herefusedtoallowanyoneinourfamilytovolunteertobealivingdonor.Hepursuedotheroptions,includingwhatwouldhavebeentransplantwitha“compromised”cadaverliver.Meanwhile,precioustimewaspassing.Thiswaswhenmywifekickedourfamilyintheass.SaidDoreen:“YouguyshavetosnapoutofitandstopwaitingforKevintomakeadecision.Wehavetopersuadehimtoletoneofusbethedonor.Thisisreal,andweneedtomovefast!”Thatmo-mentgalvanizedthefamily.Wecollec-tivelytoldKevinhemustacceptoneofusasapotentiallivingdonor.Iwastested irst.
Itwasamatch.
Ididthiswiththe100%encourage-mentofDoreen,nevermindthatwehadthreechildren,jobs,ahouse,andourownfearsofwhatmighthappen.
Amonthafterpre-tests,KevinandIcheckedintothehospitaltoundergoColumbia’s irstlivingdonorlivertrans-plantsurgeryasatreatmentagainstbileductcancer.
KevinandIwereinthehandsofDoc-torsEmond,BenjaminSamstein,SarahBellemare,andtheirteams.Lookingback,Ibelievethetoughestpainoftransplantsurgerymaybetheoneyourfamilyendures.KevinandIwereunderanesthesia.Wewere“elsewhere.”Butoutsidetheoperatingroom,thereweretwowives,andtwoparentswhohadjustnowwatchedtwooftheirsonsgointoaserioussurgery.Theywereall
(Continued from page 10)
PATIENT VOICES, continued
upat ivetogetcoffeearoundthecor-nerfromthehospital.Theybecamemini-celebritieswiththeguysatthelocal irehouse,whowouldseethesetwopossiblycrazyblondeswalkingup168thstreetintheirpajamas,inthedark.
Thesewomenspenttheirdayssupport-ingus,whilealsoworkingtheirjobsanddrivingtoandfromhometotakecareofthekids.
Aftersixdays,Ileftthehospitalwithadrainagetubejuttingoutfrommyab-domenduetoabileleakage,whichisacommoncomplicationfromthesur-gery.Thisremainedinmefor10days.Recoverytookfourmonths;I(temporarily)lost25pounds;andforthe irstfewweeks,lookedlikeTimConwayfromTheCarolBurnettShow,doinghischaracter“TheOldMan,”shuf lingaroundthehouseandtheneighborhoodinmyredbathrobewhilemyliverregeneratedandmystrengthreturned.Byautumn,Iwasbacktowork,andrunningfourmilesaday.
KevinandKellyhadalongerroadaheadofthem.Thetransplanthadworked,buthehadtoenduremultiplefollow-upsurgeriestoaddressabileleakagethatwouldnotstop.Bileispoi-son.Ithadgottentothepointwhereanewtransplantwasbeingconsidered.Butthen,anothersurgeon,Dr.TomoakiKato(whorecentlyhadcomefromMi-amitojointheColumbialivertrans-plantteam)andDr.JonathanSussmanintheInterventionalRadiologyDepart-mentatColumbiafoundawaytosuc-cessfully ixtheissuewithoutanewsurgery.
Idon’tevenletmyselfthinkaboutwherewe’dbetodaywithoutthebril-lianceofoursurgicalteamsandtheempathyofourpost-opnurses.WhatIdofocusonisthestrengthandfaithexhibitedbyeveryoneinmyfamily,particularlyDoreenandKelly,andmyparents.KellyandDoreenpossessstrengthforgedfromchallengestheypreviouslyfacedintheirownlives.Theyusedthoseexperiencestohelp
(Continued on page 14)
VOCES DEL PACIENTE continúa
Page13VolumeXV,Issue2
Comolanecesidadeslamadredelin-genio,laopciondeldonantevivosurgıacomounarespuestaparasalvarlelavidaantelafaltadedisponibilidaddeorganosdecadaveres,peroeraunpro-cedimientorelativamentenuevoynun-casehabıaintentadoenpacientesconcancer.ApesardequeKevinrecibioradiacionyquimioterapia,serehusabaapermitirquealguiendenuestrafamiliaseofreci-eracomodonantevivo.Buscootrasopciones,inclusoeltrasplantedeunhıgado“danado”deuncadaver.Mien-trastanto,seperdıatiempomuyvali-oso.Fueentoncescuandomiesposareganoatodalafamilia.Doreendijo:“Eshoradereaccionarydejardees-perarqueKevintomeunadecision.Tenemosqueconvencerlodequeunodenosotrosseaeldonante.¡Estoesrealytenemosqueactuardeinmediato!”.Esemomentoimpulsoatodalafamilia.JuntoslepedimosaKevinqueaceptaraaunodenosotroscomoposibledo-nante.Amımeevaluaronprimero.Eracompatible.Lohiceconel100%deapoyodeDoreen,apesardequetenıamostreshijos,trabajos,unacasaynuestrospro-piosmiedosdeloquepodrıasuceder.Unmesdespuesdelosanalisispreoper-atorios,Kevinyyoingresamosenelhospitalparasometernosalaprimeracirugıadetrasplantedehıgadodeundonantevivocomotratamientocontraelcancerdevıasbiliares.Kevinyyoestabamosenmanosdelosmedicos,Emond,BenjaminSamstein,SarahBellemareysusequipos.Enret-rospectiva,creoqueelpeordolordelacirugıadetrasplanteeselquepasalafamilia.Kevinyyoestabamosanestesi-ados.Estabamos“enotraparte”.Pero,fueradelasaladeoperaciones,habıadosesposasydospadresqueveıanadosdesushijossometerseaunacirugıaseria.Todosestabanesperando.Es-perarıan14horas.Desperteconlanoticiadequelaoperacionhabıasidounexito.Losme-
(Continued from page 11) dicosmehabıanquitado70%delhıgado(eselunicoorganoquesere-genera)yselohabıanpuestoamiher-mano,ademasdereconstruirleelcon-ductobiliarcomun.Tambiennosquita-ronaamboslavesıculabiliar,porpre-caucion(¿quiennecesitalavesıculabiliar?).Reconozcoquelossiguientesdıasenelhospital,especialmentecuan-doterminoelefectodelosprimerosmedicamentoscontraeldolor,nofueronexactamenteunasucesiondealegrıasparaningunodelosdos,nipa-ranuestrasesposasopadres.Esosprimerosdıasposoperatoriosestanllenosdeenfermerosqueayudanenlarecuperacion,ycreoquecadapa-cientetieneun(a)enfermero(a)quees“unico(a)”.Paramı,fueBerniceGonza-lez.Medespertabaesperandoversunombreenlapizarradeturnosasigna-dosfrenteamicama.Berniceerainteli-gente,fuerte(caray,melevantabaynosoyuntipopequeno),compasiva,posi-tivayamable.Laconocıesoscincodıas,yestoysegurodequehabıaayudadoamilesdepersonasensuprofesion,peromehacıasentircomosifueraelunicopacientebajosucuidadoy,aunquetalvezmeolvide,yonuncalaolvidare.Mientrasestuvimosenrecuperacion,DoreenyKelly,nuestrasangelesguer-reras,semantuvieronenguardia.Dormıanenunasalacompartidadelhospitalyfueronnuestrasincansablesdefensorasantelosmedicosydemaspersonaldelhospital;ademas,lograronconteneralasmuchaspersonasquenosdeseabanunaprontarecuperacion(¡aveceshastaanuestrospadres!)mientrasKevinyyoesperabamosaquenuestrossistemasgastricosempezaranafuncionardenuevo.Paradecirlosinrodeos,parapoderrecuperarnosnece-sitabamosacumulargases.Sı,enlacapilladelhospitalhabıapersonasquerezabanseriamenteparaquenosecha-ramosunosgases.Cuando inalmentepudimoshacerlo,todoelpisoexploto(sic)portantosfestejos.Kevinyyoestabamosenhabitacionesseparadas,peroocasionalmentedabamosunavueltajuntospornuestropisoenelhospital.Estabamosdebiles,
desalinadosydelgados,perolucıamosesasbatasdehospital,calcetinesyson-das.O,almenos,esopensabamos.Mientrastanto,DoreenyKellysele-vantabanalascincoparatomarcafealavueltadelhospital.Sevolvieronfa-mosasconlosmuchachosdelaestacionlocaldebomberos,queveıanaestasdosrubias,posiblementelocas,pa-searseenpijamasporlacalle168enlaoscuridad.Estasmujeresdedicaronsusdıasaapoyarnos,mientrasmantenıansustrabajosyconducıanacasayalhos-pitalparacuidaralosninos.Despuesdeseisdıas,medierondealtaenelhospitalconunasondadedrenajequemesalıadelabdomendebidoaunderramebiliar,unacomplicacioncomundelacirugıa.Latuvedentro10dıas.Larecuperaciondurocuatromeses,perdı(temporalmente)25librasy,enlasprimerassemanas,parecıaTimConwaydeTheCarolBurnettShow,ensurepresentacionde“elviejo”,ar-rastrandolospiesporlacasayelvecin-dario,enmibatadebanorojamientraselhıgadoseregenerabayrecuperabalafuerza.Enelotono,regresealtrabajoyvolvıacorrercuatromillasaldıa.KevinyKellytuvieronuntrayectomaslargo.Eltrasplantehabıafuncionado,peroKevintuvoquesometerseavariascirugıasdeseguimientopararesolverunderramebiliarquenopodıancon-trolar.Labilisesveneno.Habıallegadoalpuntoenelquesetomabaenconsid-eracionunnuevotrasplante.Peroen-tonces,otrocirujano,elDr.TomoakiKato(querecienhabıavenidodeMiamiparaincorporarsealequipodetra-splantedehıgadoenColumbia)yelDr.JonathanSussmanenInterventionalRadiologyDepartment(DepartamentodeRadiologıaIntervencionista)enCo-lumbiaencontraronlamaneradesolu-cionarelproblemasinunanuevacirugıa.Noquieronipensarqueserıadeno-sotroshoysinnuestrosbrillantesequi-posdecirugıaylaempatıadenuestrosenfermerosposoperatorios.Enloquesımecentroesenlafortalezayfeque
(Continued on page 14)
Page14 LIVERCONNECTION
demostrotodamifamilia,especialmenteDoreenyKelly,ymispadres.KellyyDoreentienenlafortalezaqueadquirierondelasdi icultadesquehabıanafrontadoantesensuspropiasvidas.Usaronesasexperienciasparaayudaranuestrafamilia.Mispadresseapoyabanmutuamenteconlafeyconuna irmezatranquilaque,creo,solopuedeprovenirdedospersonascria-dasenBrooklyn.
Diezanosdespues,Kevinyasecuro.Yotambien.Tuvimossuerte.Todosnosotros.Ylosabemos.Lavidaesbuena.
Noobstante,apesardelosavancesenlacienciamedicayquirurgica,lademandadeorganoscontinuasuperando,pormu-cho,alnumerodedonantes.Aquı,enNuevaYork,soloel27%delaspersonasmayoresde18anossehaninscritoenDonateLifeRegistry(Registro“DonarVida”)delestadodeNuevaYork.Anivelnacional,elpromedioesmenoral50%.
Pero,cadadiezminutos,seagregaotrapersonaalalistadeesperanacionaldetrasplantes.Debemosalentaramaspersonasainscribirseparadonarorganos.Debemosfacilitarlainscripciondedonantesdeorganos.Debemoseliminarelmisterioquerodeaauntrasplante.Yelmiedo.Aquellosqueyalopasamosdebemoscontarnuestrahistoria.
Necesitamosmas inalesfelices.Comoelnuestro.
(Continued from page 13)
SILVIA’S CORNER, CONT. EL RINCÓN DE SILVIA continúa
ourfamily.Myparentsheldeachotherupwiththeirfaith,andwithaquiettoughnessthatIbelievecancomeonlyfromtwoBrooklynnatives.
Tenyearslater,Kevinhashealed.SohaveI.Wewerelucky.Allofus.Andweknowit.Lifeisgood.
Andyet,despiteadvancesinmedicalandsurgicalscience,thedemandfororganscontinuestovastlyexceedthenumberofdonors.Here,inNewYork,only27%ofpeopleage18andoverhaveenrolledintheNewYorkStateDonateLifeRegistry.Nationwide,theaverageisunder50%.
Buteverytenminutesanotherpersonisaddedtothenationaltransplantwaitinglist.
Weneedtoencouragemorepeopletosignuptodonateorgans.Weneedtomakeiteasiertosignupasanorgandonor.Weneedtotakethemysteryoutofit.Andthefear.Thoseofuswhohavebeenthereneedtotellourstories.
Weneedmorehappyendings.Likeours.
(Continued from page 12)
had.Myheartis illedwithmemoriesofallthepatientsIhavebeenabletoserveandteach.Iwillalwayscarryyouwithme.
Rememberknowledgeispower.Youarepartnersinyourhealthcare.
AnewchapterinmylifehasstartedandIhopethatallofyoustillwaitingforaliverwillhavethechanceofanewjourneyandachancetoexperienceanewchapterinyourlife.Thankyouandgoodbye.SilviaHa liger,MD
(Continued from page 2)
migo.
Recuerdenqueelconocimientoespoder.Ustedescooperanensupropiaatencionmedica.
Hacomenzadouncapıtulonuevodemividayesperoquetodoslosquetodavıaesperanunhıgadotenganlaposibilidaddeemprenderunnuevotrayectoeiniciarunnuevocapıtuloensuvida.Graciasyadios.SilviaHa liger,MD
(Continued from page 2)
PATIENT VOICES, CONT. VOCES DEL PACIENTE continúa
Page15VolumeXV,Issue1
LIVER TRANSPLANT RECIPIENTS-
ALL ARE WELCOME
SECOND THURSDAY
OF EACH MONTH
11 AM-12:00 PM
06/08, 07/13, 08/10, 09/14, 10/12, 11/09, 12/14
1305 YORK AVENUE
2ND FLOOR CONFERENCE ROOM
POST-LIVER TRANSPLANT
TO R.S.V.P. OR FOR
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Please call
your transplant social workers:
646-962-5337
Sofia Rivkin-Haas, LMSW
Samantha Bennahum, LCSW
WEILL CORNELL EDUCATIONAL WORKSHOP SUMMER/FALL 2017 SERIES
Sessionsareheldthe1stand3rdThursdayseachmonthLassesionessellevanacaboelprimerytercerjuevesdecadames.
NewYorkPresbyterianWeillCornellMedicalCenter525East68thStreet
GreenbergPavilion2ndFloor2NorthSolarium
October5: ImmunosuppressionMedicationsandTheirSideEffects(CORE)Medicamentosinmunosupresoresysusefectossecundarios.PresentedbyDavidSalerno,Pharm.D,ClinicalPharmacyManagerforLiverTransplantation2:30‐3:40ENGLISHONLYSESSION—Sesiónúnicamenteeninglés3:40‐4:40INTERPRETERSESSION
October19: HepaticEncephalopathyEncefalopatíahepatica.PresentedbyArunJesudian,MDAssistantProfessorofMedicine2:30‐4:00ENGLISH/INTERPRETERSESSION
November2: PatientStories:Meettransplantrecipientsandcaregivers(CORE)Historiasdetrasplantesdelospacientes,Conozcaalosreceptoresdetrasplantes,donantesypersonasquebrindanpcuidados.FacilitatedbySamanthaBennahum,LCSWandSo iaRivkin-Haas,LMSW,LiverTransplantSocialWorkers2:30‐4:00ENGLISH/INTERPRETERSESSION
November16: OrganAccess‐UnderstandingYourPathtoTransplant(CORE)ACCESOALOSÓRGANOS:CÓMOCONOCERSUCAMINOHACIAELTRASPLANTEPresentedbyMargieFernandez-Sloves,DNPChiefClinicalOperations,ChiefNursePractitioner2:30‐3:40ENGLISHONLYSESSION—Sesiónúnicamenteeninglés3:40‐4:40INTERPRETERSESSION
December7: LiverDiseaseandListingCriteria(CORE).PresentedbyBrettE.Fortune,MDAssistantProfessorofMedicine2:30‐3:40ENGLISHONLYSESSION—Sesiónúnicamenteeninglés3:40‐4:40INTERPRETERSESSION
PleasecontactSo iaRivkin-Haas,LMSWorSamanthaBennahum,LCSWforanyquestions:646‐962‐5337
Ifyouneedaninterpreter,pleasecallatleast2businessdaysinadvanceforscheduling.
Sinecesitaunintérprete,llamealmenoscon2díashábilesdeanticipaciónparaprogramar.
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Page17 LIVERCONNECTION
LIVER TRANSPLANT EDUCATIONAL WORKSHOPS – FALL 2017 TRASPLANTE DE HIGADO TALLERES EDUCATIVOS OTONA DE 2017
SessionswillbeheldonThursdays,4:30-5:50pmSellevaranacabolassesioneslosjueves,4:30-5:50pm
VIVIAN&SEYMOURMILSTEINFAMILYHEARTCENTER177FortWashington,FirstFloor,Rooms1&2
Educationalworkshopattendanceisconsideredarequirementoflistingfortransplantation.ASpanishinterpreterisavailable.Laasistenciaeducativadeltalleresconsideradaunrequisitodelistarparaeltrasplante.Hayunintérpretedeespañoldisponible.
Formoreinformationcontact(Paraobtenermasinformacioncomunıquesecon):AimeeMuth,LCSWat(212)305-1884
September14th14deseptiembre
PATIENTS’STORIESOFTRANSPLANT‐Meettransplantrecipients,donorsandcaregivers.(CORE)HISTORIASDETRASPLANTESDELOSPACIENTES(CORE) Conozcaalosreceptoresdetrasplantes,donantesypersonasquebrindanpcuidados.
September21st21deseptiembre
PRE‐TRANSPLANT101/PRETRASPLANTE101 Speaker: NicoleGolden,NP,NursePractitionerandMonicaNelson,RN,WaitlistCoordinator Oradora: NicoleGolden,NP,yMónicaNelson,RN,CoordinadoradelaListadeEspera
September28th28deseptiembre
ANOVERVIEWOFLIVERDISEASE&LISTINGCRITERIA(CORE): Howdoestheliverfunction?Whatiscirrhosis?Howdoeslistingwork? INFORMACIÓNGENERALSOBRELAHEPATOPATÍA(CORE)(ENFERMEDADDELHÍGADO)YCRITERIOSPARALALISTA:¿Comofuncionaelhıgado?¿Queeslacirrosis?¿Comofuncionalalista? Speaker: PaulGaglio,MD,TransplantHepatologistOradoa: PaulGaglio,MD,Hepatólogoespecialista
October5th5deoctubre
ORGANACCESS:UNDERSTANDINGYOURPATHTOTRANSPLANTATION(CORE) ACCESOALOSÓRGANOS:CÓMOCONOCERSUCAMINOHACIAELTRASPLANTE(CORE) Speaker:JamesGuarrera,MD,TransplantSurgeon Orador: JamesGuarrera,MD,Cirujanodetrasplante
October12th12deoctubre
NUTRITIONANDEXERCISEINENDSTAGELIVERDISEASE NUTRICIÓNYEJERCICIOENFINDEHÍGADOESTADIODELAENFERMEDAD Speaker: JuliaWattacheril,MD,TransplantHeptologistOradora: JuliaWattacheril,Hepatólogoespecialista
October19th19deoctubre
IMMUNOSUPPRESSANTMEDICATIONSANDTHEIRSIDEEFFECTS(CORE) MEDICAMENTOSINMUNOSUPRESORESYSUSEFECTOSSECUNDARIOS(CORE)Speaker: ChelseaSammons,PharmD.,TransplantPharmacistOradora: ChelseaSammons,PharmD.,Farmacéuticaespecializadaentrasplantes
October26th26deoctubre
NOCLASS/NOCLASE
November2nd2denoviembre
PATIENTANDCAREGIVERSUPPORTGROUP/GRUPODEAPOYOPARAPACIENTESYCUIDADORES Speaker: AimeeMuth,LCSW,SeniorLiverTransplantSocialWorkerOradora:AimeeMuth,LCSW,TrabajadoraSocialdeTrasplantedeHigado
November9th9denoviembre
EVERYTHINGTHEREISTOKNOWABOUTLIVINGDONATION(CORE) TODOLOQUEHABÍAQUERIDOSABERSOBRELADONACIÓNENVIDAPEROQUENOSEATREVÍAAPREGUNTAR(CORE) Speaker: AdamGriesemer,MD,TransplantSurgeonOrador: AdamGriesemer,MD,Cirujanodetrasplante
November16th16denoviembre
OPENFORUM(FOROABIERTO) FacilitatedbyPsychosocialTeam.(Facilitadoporelequipopsicosocial.)
LIVERCONNECTIONPage18
Who/Quien: POST‐TRANSPLANTRECIPIENTS(RECEPTORESPOST‐TRASPLANTE)
Where/Donde: NYPH-ColumbiaUniversityMedicalCenter MilsteinHospitalBuilding 177FortWashington
ReemtsmaConferenceRoom(SaladeconferenciasReemtsma)
7HudsonSouth,Room7-213(Sala7-213)
When/Cuando: 10:00–11:30am(de10:00a11:30a.m.)FirstandThirdThursdayofeverymonth(Elprimerytercerjuevesdecadames):
Post-Transplant Support Group Dates
September7thand21st(7y21deseptiembre)@10amOctober5thand19th(5y19deoctubre)@10am
November2ndand16th(2y16denoviembre)@10amDecember7thand21st(7y21dedeciembre)@10amJanuary4thand18th(4y18dejanuario)@10am
Facilitator/Facilitadora:
AimeeMuth,LCSW(212-305-1884,[email protected])
TRANSPLANT SUPPORT GROUPS GRUPOS DE APOYO PARA TRANSPLANTES
Have you just been listed for a liver transplant?
Are you feeling overwhelmed by what it means to be ‘waiting for an organ?’
Are you wondering how you are going to cope with all the changes and uncertainty in your life?
Do you have questions about what living with a transplant is like?
Do you have questions about how to navigate NY Presbyterian Hospital and the Center for Liver Disease and Transplantation?
Do you want to talk to someone who has had a transplant?
Manypeoplelivingwithchronicillnessandwaitingforanorgantransplantgothroughperiodswheretheyfeeloverwhelmedandhopeless.Researchindicatesthatformingarelationship,amentorship,withsomeonewhohasbeentherealreadycanhelpimproveyourexperienceandincreaseyoursuccessthroughtheprocess.Inthiscase,formingarelationshipwithsome-onewhohashadatransplantalready,maylessenyourstressandburdenthroughoutthetransplantprocess.
Ifyouareinterestedinbeingmatchedwithsomeonewhohasalreadyhadatransplantandknowswhatyouaregoingthrough,pleasecontactAimeeMuth,LCSW,[email protected].
Caregiver Resources
LotsaHelpingHands,http://www.lotsahelpinghands.com/
NationalFamilyCaregiversAssociation(AsociaciónNacionaldePer-sonasqueBrindanCuidadosenlaFamilia)Phone(Telefono):1-800-896-3650,Website(SitioWeb):http://www.thefamilycaregiver.org
StrengthForCaring(FortalezaparaBrindarCuidados),Website(SitioWeb):http://www.strengthforcaring.com
Today’sCaregiver(ElPrestadordeCuidadosenlaActualidad)Website(SitioWeb):http://www.caregiver.comPhone(Telefono):1-800-896-3650.org
CaringBridge,Website(SitioWeb):http://www.caringbridge.org
CaringToday(CuidadosHoy)Phone(Telefono):203-542-7000E-mail(Correoelectronico):[email protected](SitioWeb):http://www.caringtoday.com/
FamilyCaregiverAlliance(AlianzadePersonasqueBrindanCuidadosenlaFamilia)Phone(Telefono):(800)445-8106Website(SitioWeb):www.caregiver.org
NationalAllianceForCaregiving(AlianzaNacionalparalaPrestacióndeCuidadosE-mail(Correoelectronico):[email protected](SitioWeb):http://www.caregiving.org
National and Local Resources (Recursos Locales Y Nacionales)
National(Nacionales)
UnitedNetworkforOrganSharing(RedUnidaparalaDonaciondeOrganos),http://www.unos.org,(888)894-6361
AmericanLiverFoundation(FundacionEstadounidensedelHıgado),800.GO.Liverorhttp://www.liverfoundation.org,JointheAmericanLiverFoundation’sonlinesupportcommunityonInspire!Con-nectwithotherpatientswithliverdiseaseandtheirfamiliestoshareexperiences,informationandsupport.
FRIENDS’HEALTHCONNECTION(ENLACEDESALUDDEAMIGOS),(800)48-FRIEND,WWW.48FRIEND.ORG
COTA(Children’sOrganTransplantAssociation,AsociaciondeTra-splantedeOrganosInfantil),800-366-2682,www.cota.org
WellSpouseAssociation(AsociaciondeBienestardelConyuge),(800)838-0879,www.wellspouse.org
LiverCancerCare(CuidadosparaelCancerdeHıgado),http://www.hopeforlivercancer.com
LiverCancerNetwork(ReddelCancerdeHıgado),http://www.livercancer.com
HemochromatosisFoundation(FundaciondeHemocromatosis),http://www.hemochromatosis.org
PBCersOrganization(OrganizacionPBCers-OrganizaciondelaCirro-sisBiliarPrimaria),http://www.pbcers.org
BiliaryAtresiaandLiverTransplantNetwork(AtresiaBiliaryReddeTrasplantesdeHıgado),http://www.transweb.org/people/recips/resources/support/oldbilitree.html
TheFAIRFoundation(LaFundacionFAIR),760-200-2766,www.fairfoundation.org
NationalHepatitisCAdvocacyCouncil(NHCAC),877-737-HEPC,www.hepcnetwork.org
NationalMinorityOrganTissueTransplantEducationProgram(ProgramaEducativoNacionalparaMinorıassobreelTrasplantedeOrganosyTejidos),(202)865-4888,(800)393-2839,(202)865-4880(Fax)
http://www.transweb.org-nonpro iteducationalresourcefortheworldtransplantcommunity.(Unrecursoeducativosin inesdelu-croparalacomunidadmundialdetrasplantes.)
www.transplantexperience.com-averygoodwebsitefortransplanteducation.(Unsitiowebmuybuenoparainformacioneducativasobreeltrasplante.)
www.transplantexperience.com,forpre-andposttransplant.www.mymedschedule.comtolistyourmedsandprintoutforyourownuse.
ConnecticutTransplantRecipientsInternationalOrganization(TRIO-(OrganizacionInternacionaldeReceptoresdeTrasplantes)–NewEnglandChapter-617-266-9559
ConnecticutCoalitionforOrganandTissueDonation(CoalicióndeConnecticutparalaDonaciondeOrganosyTejidos),(CCOTD),(203)-387-9332orhttp://www.ctorganandtissuedonation.org
NewJersey
TheCentralNJTransplantSupportGroup(GrupodeApoyodeTras-plantesdelaZonaCentraldeNJ)-732-450-1271orhttp://www.njtransplantsupport.com
NJSharingNetwork(ReddeDonaciondeNJ)-841MountainAve-nue,Spring ield,NJ07081,973-379-4535,800-SHARE-NJ
NewYorkTransplantSupportGroupofWesternNewYork(GrupodeApoyodeTrasplantesdelaZonaOestedeNY),716-685-4799,[email protected]
Children’sLiverAlliance(BiliaryAtresiaandLiverTransplantNet-work),¹5² [email protected]
TransplantsSaveLives,Inc.SupportGroup,RocklandandOrangeCounties,(GrupodeApoyode“TransplantsSaveLives,Inc.”-CondadosdeRocklandyOrange)[email protected]
TransplantRecipientsInternationalOrg.(OrganizaciónInternacionalparaReceptoresdeTrasplantes),LI:516-798-8411,www.litrio.com,NYC:718-597-5619
TSOTransplantSupportOrganization(OrganizacióndeApoyodeTrasplantes),www.transplantsupport.org,914-576-6617.
TSOofStatenIsland(TSOdeStatenIsland),718-317-8073orwww.transplantssupport.org/staten.html
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AREA SUPPORT GROUPS
Englewood,NJ(Hepatitis)*MeetsSecondTuesdayofeverymonth;6:30PMEnglewoodHospitalandMedicalCenter;groupmeetsinthelibrary.Phone:201-894-3496ContactJeffreyAberformoreinformation.
NewJersey‐Hackensack(HepatitisC)*MeetseverysecondandfourthMondaymonthly;HackensackUniversityMedicalCenterPhone:201-996-3196ContactMaryAnnCollinsformoreinformation.
LongIsland(HepatitisCCourageGroup)MeetsLastThursdayMonthly;7:00pmManhasset,NYPhone:631-754-4795ContactGinaPollichino,RNformoreinformation.
LongIsland(HepatitisC)HuntingtonHospitalContactGinaPollichino,RNat631-754-4795formoreinformation.
LongIsland(HepatitisC)Meets irstMondaymonthly;7pm-9pmNorthShoreUniversityHospitalatPlainviewPhone:631-754-4795ContactGinaPollichino,RNformoreinformation.Certainschedulingchangesmayoccurtoaccommodateholidays.
LongIsland(PBC)*Phone:516-877-4568ContactMarilynKlainbergformoreinformation.
NYC‐Manhattan(BereavementandLoss)NYPDepartmentofSocialWorkBereavementGroupforAdultLoss,Thisisadropingroupfacilitatedbytwoskilledlicensedsocialworkers.Allservicesarefreeandcon idential.FirstThursdayofeachmonth,5:30-6:30pm,SocialWorkOf ice,2ndFloorHarknessPavilion,180FortWashingtonAvenueNewYork,NY10032
NYC–(NewlyDiagnosedCancer)*Mondaysat3pmstartinginOctober2008.HerbertIrvingPavilion,161FortWashington,GardenConferenceRoom,LowerLevel.ContactMadelineEncarnacionat(212)305-6320forfurtherinformation.Sup-portgroupisbilingual!
NYC‐Manhattan(HepatitisC)*MeetsThirdTuesdayMonthly;6pm-8pmSt.Vincent'sHospitalLinkConferenceRoom,170West12thStreetPhone:212-649-4007Contact:AndyBartlett([email protected])
NYC‐Manhattan(HepatitisC)*Meets irstWednesdaymonthly;6:00pm-7:00pmatWeillMedicalCol-legeofCornellUniversity/NewYorkPresbyterianHospital.Phone:212-746-4338ContactMaryAhern,NPformoreinformation.450E.69thStreetbetween69thSt/YorkAvenue,ThissupportgroupisofferedbytheCenterfortheStudyofHepatitisC,acooperativeen-deavorofCornellUniversity,RockefellerUniversityandNewYorkPresbyterianHospital.
NYC‐Manhattan(PBC)*MeetsEvery2-3months;6:30-8:30pmMountSinaiHospital,GuggenheimPavilion,Room2BPhone:212-241-5735,ContactJohnLeonardformoreinformation.
NYC‐Queens(H.E.L.P.P.)*H.E.L.P.P.(HepatitisEducationLiverDiseaseAwarenessPatientSupportProgram),MeetsSundayafternoonmonthly;NYHospitalofQueens,Flushing,Phone:718-352-7772ContactTeresaAbreuformoreinformation.
TransplantRecipientsInternationalOrganization(TRIO)–Manhattan*AllmeetingsareheldonthethirdTuesdayofthemonth.NewYorkBloodCenter,310E.67thStreet,NYC.ContactFranDillonat718-767-0800.Theirwebsiteis:trio-manhattan.org.
TRIO–LongIsland*(litrio.org)MeetsthesecondWednesdayofeachmonthfromSeptembertoJune,7:30pm,145CommunityDr.,Manhasset,NY,directlyacrossfromNorthShoreUniv.Hosp.TheDecembermeetingisaholidayparty.
TransplantSupportOrganization(TSO)–WestchesterCountyThirdWednesdayofeverymonth,7-7:30pmSocialTime,7:30-9pmMeetingandProgram:GreenburgHealthCenter,295KnollwoodRoad,WhitePlains,NY,7-9pm.Phone:845-582-0430,JanetO’[email protected]
CT–SpousalCaregiverSupportGroup*Designedforwomenwhoarecaregivingforachronicallyillspouse.Thisgroupmeetstwiceamonth–thesecondandfourthThursdaysattheCenterforHealthyAgingatGreenwichHospitalfrom1-2:15pm.Callaheadformoreinformation.Phone:203-863-4375
CT–BereavementSupportGroup*Asupportgroupforadultsgrievingthedeathofalovedone.FacilitatedbyKathleenConway,APRN,MSN,CS.Meets4-5:30pmonMondaysatBendeheimCancerCenter,77LafayettePlaceinGreenwich,CT.Regis-trationandinitialconsultationrequired.Phone:203-863-3704
WilsonsDiseaseSupportGroup*Phone:203-961-9993,ContactLenoreSillery
*NotsponsoredbytheAmericanLiverFoundation.
Page20 LIVERCONNECTION
GRUPOS DE APOYO DE LA ZONA
VolumeXV,Issue2 Page25
Englewood,NJ(Hepatitis)*Sereuneelsegundomartesdecadames;alas6:30p.m.EnglewoodHospitalandMedicalCenter;elgruposereuneenlabi-blioteca.Telefono:(201)894-3496ComunıqueseconJeffreyAberparaobtenermasinformacion.
NewJersey‐Hackensack(HepatitisC)*Sereuneelsegundoyelcuartolunesdecadames;HackensackUniversityMedicalCenterTeléfono:(201)996-3196ComunıqueseconMaryAnnCollinsparaobtenermasinformacion.
LongIsland(HepatitisC"CourageGroup"(GrupodeValor))Sereuneelultimojuevesdecadames;alas7:00p.m.,Manhasset,NYTeléfono:(631)754-4795ComunıqueseconGinaPollichino,RN,paraobtenermasinformacion.
LongIsland(HepatitisC)HuntingtonHospital;ComunıqueseconGinaPollichino,RN,al(631)754-4795paraobtenermasinformacion.
LongIsland(HepatitisC)Sereuneelprimerlunesdecadames;de7p.m.a9p.m.NorthShoreUniversityHospitalenPlainviewTeléfono:(631)754-4795ComunıqueseconGinaPollichino,RN,paraobtenermasinformacion.Sepodrıanrealizarciertoscambiosdehorarioparaadaptarsealosdıasfestivos.
LongIsland(PBC)*Teléfono:(516)877-4568ComunıqueseconMarilynKlainbergparaobtenermasinformacion.
NYC–(Cáncerrecientementediagnosticado)*Loslunesalas3p.m.comenzandoenoctubrede2008.HerbertIrvingPavilion,161FortWashington,SaladeconferenciaGarden,nivelbajo.ComunıqueseconLynetteWilliams,LMSWal(212)305-5274oconMadelineEncarnacional(212)305-6320paramayorinformacion.Elgrupodeapoyoesbilingue.
NYC‐Manhattan(Condolencia)NYPDepartamentodetrabajossociales,Elgruposeradirigidopordoslicenciadosycuali icadostrabajadoressociales.Nohayningunaobligacionencomprometerseaasistirelgrupoporlargotiem-po.Todosserviciossongratuitosycon idenciales.Pormasinfor-macion,ponerseencontacto646-317-2019.PrimerMartesDeCadaMes,Hora:5:30pm—6:30pm.SocialWorkOf ice,2ndFloorHarknessPa-vilion,180FortWashingtonAvenueNewYork,NY10032
NYC‐Manhattan(HepatitisC)*Sereuneeltercermartesdecadames;de6p.m.a8p.m.St.Vincent'sHospital,LinkConferenceRoom,170West12thStreet.Teléfono:(212)649-4007Contacto:AndyBartlett([email protected])
NYC‐Manhattan(HepatitisC)*Sereuneelprimermiercolesdelmes;de6:00p.m.a7:00p.m.enWeillMedicalCollegedeCornellUniversity/NewYorkPresbyterianHospital.Telefono:(212)746-4338ComunıqueseconMaryAhern,NP,paraobtenermasinformacion.450E.69thStreet,entrela69thStyYorkAvenue.EstegrupodeapoyoespatrocinadoporelCenterfortheStudyofHepatitisC(CentroparaelEstudiodelaHepatitisC),unesfuerzodecolaboraciónentreCornellUniversity,RockefellerUniversityyelNewYorkPresbyterianHospital.
NYC‐Manhattan(PBC)*Sereunecada2a3meses;de6:30a8:30p.m.MountSinaiHospital,GuggenheimPavilion,Sala2BTeléfono:(212)241-5735ComunıqueseconJohnLeonardparaobtenermasinformacion.
NYC‐Queens(H.E.L.P.P.)*HepatitisEducationLiverDiseaseAwarenessPatientSupportPro-gramoH.E.L.P.P.(ProgramadeEducacionsobrelaHepatitisydeConcienciacionsobrelaHepatopatıayApoyoparaPacientes)Sereuneunavezalmesenunatardededomingo;NYHospitaldeQueens,FlushingTelefono:(718)352-7772ComunıqueseconTeresaAbreu.
Todaslasreunionessellevanacaboeltercermartesdelmes.NewYorkBloodCenter,310E.67thStreet,NY,NY.Siguientesreunio-nes:18deoct.y15denov.de2011.ComunıqueseconFranDillon(718)767-0800oporcorreoelectronico:trio-manhattan.org
TRIO–LongIsland*(litrio.org)Sereuneelsegundomiercolesdecadames,deseptiembreajunio,alas7:30p.m.en145CommunityDr.,Manhasset,NY,directamenteenfrentedelNorthShoreUnivHosp.Lareuniondediciembreesunaiestadetemporada.
TransplantSupportOrganizationoTSO(OrganizacióndeApoyodeTransplantes)–CondadodeWestchesterSereuneeltercermiercolesdecadames,alas7p.m.en:GreenburgHealthCenter,295KnollwoodRoad,WhitePlains,NY,7-9pm.Telefono:(914)576-6617ocorreoelectronico:[email protected].
CT–Grupodeapoyoparaelcónyugeacargodelcuidadodelpaciente*
Disenadoparamujeresqueestanacargodeunconyugeconunaen-fermedadcronica.Estegruposereunedosvecesalmes,elsegundoycuartojuevesenelCenterforHealthyAgingenelhospitalGreenwichde1a2:15p.m.Llameporadelantadoparamasinformacion.*Nºdetelefono:203-863-4375.
CT–Grupodeapoyoporelfallecimientodeunfamiliar*
Ungrupodeapoyoparaadultosqueestandedueloporlamuertedeunserquerido.FacilitadoporKathleenConway,APRN,MSN,CS.Sereunede4a5:30p.m.loslunesenBendeheimCancerCenter,77La-fayettePlaceenGreenwich,Connecticut.Serequiereinscripcionyconsultainicial.*Nºdetelefono:203-863-3704
GrupodeapoyoparalaenfermedaddeWilsons*Teléfono:(203)961-9993.Contacto:LenoreSillery
*NoespatrocinadoporlaAmericanLiverFoundation
AMERICAN LIVER FOUNDATION LIVER LIFE WALK, NYC CAMINATA DE LA ASOCIACIÓN ESTADOUNIDENSE PARA EL HÍGADO, CIUDAD DE NUEVA YORK
THE NEWSLETTER
FOR LIVER TRANSPLANT PATIENTS AND FAMILIES
EL BOLETÍN INFORMATIVO PARA LOS PACIENTES DE TRASPLANTE DE HÍGADO Y SUS FAMILIAS
LIVER
CONNECTION
Columbia University Medical Center 622 West 168th Street, PH14
New York, NY 10032 212-305-0914
New York Weill Cornell Medical Center 1305 York Avenue, Fourth Floor,
New York, NY 10021 646-962-LIVE
www.livermd.org
WehadperfectweatherSunday,June4thfortheLiverLifeWalk.NumbersarestillcominginbutNYPH’sTeamGratitudeconsistedof76walkersandraisedover$23,000.Totopitoff,
thetop iveindividualfundraiserswereallfromNYPH.
Wearesoimpressedbyallofyou!
Elclimadeldomingo4dejuniofueperfectoparalacaminataAmericanLiverLifeWalk.Aunseestanrecopilandolascifras,peroelequipoGratitudedeNYPHcontoconlapresenciade
76participantesyrecaudomasde$23,000.Yaunmejor,loscin-coprincipalesrecaudadoresindividualesdefondosprovenıande
NYPH.
¡Estamostanorgullososdetodosustedes!