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Información adicional y de contacto: Fundació Josep Laporte Casa Convalescència-UAB C. Sant Antoni Maria Claret, 171 Tel. 93.433.50.32 . Fax: 93.433.50.36 [email protected] www.universidadpacientes.org/pap Diseño Gráfico: Joana López Corduente Visita nuestros proyectos Área de Formación en autocuidado Programa de la Paciente Experto www.fbjoseplaporte.org/formacio/ pacients/es Programa del Paciente Tutor www.fbjoseplaporte.org/formacio/ pacients/es Área de Investigación Investigación para pacientes www.fbjoseplaporte.org/recerca/ pacients/es Derechos y deberes de los pacientes Declaración de Barcelona de derechos y deberes de los pacientes www.fbjoseplaporte.org/dbcn Área de Información Universidad de los pacientes www.universidadpacientes.org Itinerario de navegación del paciente con cáncer www.pacienteconcancer.es Toolkit de visita médica www.universidadpacientes.org/ kitdevisitamedica/ Cuidarse www.cuidarse.org.es Mapa Sanitario www.mapasanitario.org European Patient Education Conference: www.fbjoseplaporte.org/epec/ Patients’ Advocacy, se define como un proceso dirigido a ayudar y orientar a las asociaciones de pacientes en la consecución de un objetivo de interés común, para promover el cambio social Visita nuestro sitio web www.universidadpacientes.org/pap «Hay que buscar la manera de incluirnos y que nos escuchen antes de tomar las decisiones….» Estudio: Incorporación de la perspectiva de los pacientes en los planes de salud. FBJL, 2009 Desarrollado por: Con la colaboración de: LA VOZ DEL PACIENTE EN ACCIÓN: FORMACIÓN EJECUTIVA PARA ASOCIACIONES Liderazgo Gestión y Acción Social

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Información adicional y de contacto:

Fundació Josep LaporteCasa Convalescència-UABC. Sant Antoni Maria Claret, 171Tel. 93.433.50.32 . Fax: 93.433.50.36� [email protected]/pap

Dis

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Cor

duen

te

Visita nuestros proyectos

Área de Formación en autocuidado� Programa de la Paciente Experto

www.fbjoseplaporte.org/formacio/pacients/es

� Programa del Paciente Tutor www.fbjoseplaporte.org/formacio/pacients/es

Área de Investigación� Investigación para pacientes

www.fbjoseplaporte.org/recerca/pacients/es

Derechos y deberes de los pacientes� Declaración de Barcelona de derechos

y deberes de los pacientes www.fbjoseplaporte.org/dbcn

Área de Información� Universidad de los pacientes

www.universidadpacientes.org

� Itinerario de navegación del paciente con cáncer www.pacienteconcancer.es

� Toolkit de visita médica www.universidadpacientes.org/kitdevisitamedica/

� Cuidarse www.cuidarse.org.es

� Mapa Sanitario www.mapasanitario.org

� European Patient Education Conference: www.fbjoseplaporte.org/epec/

Patients’ Advocacy, se define como

un proceso dirigido a ayudar y orientar a

las asociaciones de pacientes en

la consecución de un objetivo

de interés común, para promover

el cambio socialVisita nuestro sitio web

www.universidadpacientes.org/pap

«Hay que buscar la manera de incluirnos y que nos escuchen antes de tomar las decisiones….»

Estudio: Incorporación de la perspectiva de los pacientes en los planes de salud. FBJL, 2009

Desarrollado por:

Con la colaboración de:

LA VOZ DEL PACIENTE EN ACCIÓN: FORMACIÓN EJECUTIVA PARA ASOCIACIONES

Liderazgo Gestión y Acción Social

Este programa de formación

ha sido específicamente

diseñado para asociaciones

pacientes del ámbito

latinoamericano. Este curso de

un año de duración que

proporcionará formación online

y presencial (blended-learning)

a representantes de

asociaciones de pacientes

interesados en la mejora de

sus competencias y habilidades

en Liderazgo, gestión

y acción social.

A su vez, la participación en

el programa permitirá

compartir buenas prácticas,

necesidades y experiencias en

el área de la salud. El proyecto

se fundamenta en poner

en valor la experiencia y

la práctica por ser una forma

extraordinariamente eficaz de

alentar y motivar a los

participantes. ADVOCACY

MetodologíaAplicación de la metodología de “aprender haciendo” a través de conferencias magis-trales de expertos, estudios de casos y lecturas. La interfaz de aprendizaje online combina el uso de aplicaciones y secciones tales como:

- Webinarios (presentación de documentos online de un experto y participación online de los alumnos),

- Recursos electrónicos,

- Calendario de actividades y ejercicios, y casos prácticos,

- Foro,

- Auto-evaluación,

- Repositorios de buenas prácticas,

- Punto de encuentro de asociaciones (para establecer alianzas entre los participantes),

- Lista de participantes (incluyendo un perfil personal),

- Materiales educativos

El programa, que se extiende desde Junio de 2013 hasta mitad del 2014, comenzará con una reunión presencial dirigida a los representantes de organizaciones de pacien-tes, que participarán en el programa, para presentar los objetivos y los contenidos del proyecto. El programa asimismo finalizará con una actividad presencial a finales del 2014.

Comité asesorFormado por representantes de organizaciones de pacientes de Latinoamérica, está integrado por miembros que tienen la función de contribuir al reclutamiento y a la difusión del proyecto, además de revisar los materiales y actividades propuestas. Entre las responsabilidades del comité que se le asignan se encuentra el asesoramiento y evaluación de los materiales y actividades.

PATI

EN

TS´Contenidos

Este programa se estructura en tres áreas temáticas principales, que supone una dedicación hora-ria de 15 horas al mes, aproximadamente, durante 11 meses:

Alfabetización sanitaria y cívica: hacia una atención centrada en el paciente

¿Cómo responder a las necesidades y preferencias de pacientes y familiares?

Los sistemas de salud están cambiando rá-pidamente y la relación entre pacientes y profesionales de la salud/proveedores está evolucionando de un modelo paternalista a una toma de decisiones compartida, donde los pacientes desempeñarán un papel más activo en la gestión de su salud.

Una llamada a la acción: equidad y acce-sibilidad, un reto en la estrategia global internacional

¿Cómo nos podemos comunicar con los actores del ámbito sanitarios?

Es esencial construir una estrategia de par-tenariado entre los actores sanitarios: admi-nistraciones, profesionales, responsables po-líticos, sociedades médicas, industria farma-céutica, asociaciones de pacientes, etc

Afrontando retos y riesgos en el ámbito sanitario

¿Cómo optimizar la gestión de las orga-nizaciones?

Identificar las necesidades de los pacientes y desarrollar competencias relacionadas con la planificación estratégica y el liderazgo.

Habilidades para

incrementar relaciones entre orgs y Sistema

Sanitario

Conocimiento del ecosistema

Compartir buenas

prácticas

Gestión de organizaciones

Construcción de Lobbys

Networking

Programa educativo modular

Caja de herramientas

útiles

Aproximación local, regional,

nacional e internacional

¿Qué seré capaz de poner en práctica en mi organización?

- Buscar, crear y evaluar la información clave en advocacy

- Identificar elementos estratégicos de la atención centrada en el paciente

- Detectar e implementar principios claves en el desarrollo de programas de educación e investigación dirigidos a pacientes y familiares

- Adquirir habilidades de comunicación y negociación

- Establecer estrategias de participación e influencia a largo plazo

- Diseñar estrategias de comunicación

- Mejorar y compartir las habilidades de liderazgo y motivación

- Implicar, motivar y comprometer a los voluntarios

- Adquirir habilidades relacionadas con la gestión de crisis

- Optimizar la gestión de las asociaciones de pacientes

- Desarrollar una estrategia de recaudación de fondos

LA VOZ DEL PACIENTE EN ACCIÓN: FORMACIÓN EJECUTIVA PARA ASOCIACIONES