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Anexos

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I. Cómo prescribir la morfi na

Anexos

Hace ya unos años, desde que entró en vigor Orden de 25 de abril de 1994 (Boletín Ofi cial del Estado del día 3 de Mayo de 1994) por la que se regulan las recetas y los requisitos especiales de prescripción y dispensación de estu-pefacientes, se facilitó muchísimo la prescripción de opioides a los enfermos.

La nueva receta permite ordenar el tratamiento de un mes y facilita el acceso a los talonarios, entre otras mejoras.

A partir del desarrollo de la citada Orden Ministerial, desaparece el carnet de extradosis y si la dispensación se realiza en el ámbito de la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud, será necesario presentar y entregar en la ofi cina de farmacia, además, la receta ofi cial de la entidad sanitaria correspondiente.

Básicamente, las características de la nueva receta ofi cial son las siguientes: distribución gratuita por la entidad sanitaria correspondiente, prescripción de tratamiento de hasta 30 días con un máximo de 4 envases, volante de instrucciones para el enfermo.

Como en todas las recetas, se harán constar los datos del médico y del pa-ciente, así como la fecha a partir de la cual el enfermo dispone de 10 días para retirar el medicamento. El médico habrá de cumplimentar los datos anteriormente citados y proceder a la prescripción, que será de una espe-cialidad farmacéutica o fórmula magistral por receta. Se ha de prescribir el medicamento con el nombre completo o con la fórmula detallada refi riendo la posología, si se trata de una prescripción aislada o reiterada en aquel en-fermo y el número de envases que se habrán de dispensar para cubrir hasta

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30 días de tratamiento o 4 envases como máximo; el número de envases se ha de escribir en letra. Si es necesario, se cumplimentará el volante de ins-trucciones al paciente.

Cada talonario consta de 30 recetas y una hoja final donde el médico apuntará el nombre del enfermo y la prescripción; se trata de una hoja de control que posteriormente cada entidad distribuidora remitirá a los servicios sanitarios correspondientes.

Posteriormente, se publicó el Real Decreto 1675/2012, de 14 de diciem-bre, por el que se regulan las recetas oficiales y los requisitos especiales de prescripción y dispensación de estupefacientes para uso humano y veterinario, que ha facilitado aún más la prescripción de opioides y, con ello, el alivio del dolor de los enfermos. Entre las mejoras cabe destacar:

Eliminación de la doble receta en su mayoría de forma electrónica. Ampliación del nº recetas por talonario: 30 a 50. Ampliación del periodo de tratamiento. De cada prescripción a un máximo de 3 meses en lugar de un mes. Para la financiación se precisa ambas recetas: receta oficial de estupefa-cientes y la receta del SNS. Menores cargas administrativas:

Una receta y preferiblemente electrónica. La farmacia sustituyen sus libros de estupefacientes por libros

electrónicos. Revisión anual en lugar de trimestral o semestral. Mayor control de las recetas para evitar el uso indebido y su des-

vío al tráfico ilícito.

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De esta manera, la prescripción para un enfermo que debe recibir 20 mg de morfi na por vía subcutánea cada 4 horas, a parte de los datos de fi liación, quedaría de la siguiente forma:Morfi na clorhidrato 2% 1 ml // 20 mg. cada 4 horas // Caja de 10 ampo-llas // Cuatro cajas.

Para un paciente que toma 20 mg de morfi na en solución oral cada 4 horas se le prescribirá morfi na en solución:Oramorph 6 miligramos/ml: se le dará un ml cada 4 horas y se irá au-mentando el 50% de la dosis cuando no esté controlado el dolor.

También está comercializada la morfi na de liberación inmediata en forma de comprimidos: Sevredol. En el caso anterior la receta podría ser también esta otra:Sevredol 20 mg // 1 comprimido cada 4 horas // Caja de 20 comprimidos // Cuatro cajas.

Si el enfermo ha de tomar 30 mg cada 12 horas de morfi na de liberación retardada por via oral:MST Continus 30 mg // 1 comprimido cada 12 horas // Caja de 60 com-primidos //Una caja.

A efectos prácticos hemos de recordar que en una receta solamente se puede prescribir una especialidad y que para prescribir 40 mg de MST Continus cada 12 horas, hacen falta dos recetas:

MST Continus 30 mg // 1 Comprimido cada 12 horas // Caja de 60 com-primidos // Una caja.

MST Continus 10 mg // 1 comprimido cada 12 horas // Caja de 60 com-primidos // Una caja.

1.

2.

Anexos

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Y por ejemplo, utilizar el volante de instrucciones para el paciente para ex-plicarle cómo ha de tomar el medicamento y no olvidar cumplimentar el resumen de prescripciones incluido en el talonario.

Desde el punto de vista de la dispensación, el farmacéutico de oficina ha de comprobar que la receta está correctamente cumplimentada y proce-der a la dispensación y/o elaboración del medicamento anotándolo en el libro recetario oficial de estupefacientes y proceder a los libramientos de recetas oficiales y de resúmenes de movimientos trimestrales y semestrales respectivamente. Todo ello sin olvidar la información y consejos al paciente: no triturar los comprimidos de liberación retardada, mezclar la solución con zumos y frutas en el momento de la administración para mejorar el sabor y otros que puedan preocupar al paciente o a la familia.

Son estas las normas básicas con las que un pequeño esfuerzo por parte de todos conseguiremos mejorar la calidad asistencial y de vida de este tipo de pacientes, en los que el tratamiento de su dolor es básico y muy importante.

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PRIMERA ENTREVISTAObjetivos: Recogida de información completa sobre el paciente y familia. Detectar las demandas expresadas u ocultas. Facilitar la participación en la planifi cación de cuidados. Identifi cación del cuidador principal. Creación de un clima de confi anza y empatía para el apoyo psicoemocional.

Recursos: Espacio adecuado (despacho y mobiliario). Tiempo sufi ciente (30 a 45 minutos). Información previa (Historia Clínica). Entrenamiento profesional.

Criterios a observar: Evitar inundación informativa. Facilitar expresión de sentimientos. Observación del lenguaje no verbal. Observación dinámica del grupo.

Técnica: Auto presentación. Tratamiento respetuoso. Facilitar la presentación y relación de los miembros del grupo. Orientar la entrevista hacia temas concretos. Respetar las pausas, comentarios y silencios. Mantener la objetividad: ino juzgar!. Proporcionar los compromisos.

II. Recepción del paciente y familia

Anexos

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Procedimiento: Datos demográficos (edad, sexo, profesión, situación laboral). Valoración nivel cognitivo (orientación, percepción de sí mismo y estatus socio familiar). Experiencia personal, historia subjetiva del proceso. Síntomas referidos: dolor, tipo, escala, expresión, valoración. Exploración física (próximo-caudal). Expresión facial. Exploración de la boca-cuello. Valoración cuidados e higiene. Valoración estado nutricional e hidratación. Valoración A. respiratorio (disnea-tos-dolor). Valoración A. digestivo (ingesta-eliminación). Alergias-diabetes-HTA-dietas. Exploración de la piel: edemas, lesiones, higiene. Exploración actividad y ocio. Exploración relación social y familiar. Proyectos y objetivos terapéuticos anteriores.

Información profesional hacia el paciente y familia: Información sobre cuidados puntuales. Información sobre el funcionamiento del equipo y los profesionales que lo componen. Información sobre aspectos burocráticos. Derivación a otros profesionales (enfermería, trabajador social, psicólogo, médico, administrativo, etc.). Resumir por escrito la entrevista, destacar aspectos concretos y establecer prioridades a corto plazo. Preguntar si queda alguna cuestión de interés. Dejar abierta la posibilidad de otro encuentro. Ayudarse en la dinámica de la entrevista con: taza de café, infusión, agua, caramelos, etc.

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Mantener un breve intercambio de información con el siguiente miembro del equipo que recibe. Acompañar y presentar al paciente y familia al profesional del equipo al que se deriva.

La agonía es la fase más dura y delicada de todo el proceso de la enfer-medad, pues signifi ca que está muy próximo ese acontecimiento inevi-table y doloroso para todos que es la muerte.

La fase agónica se reconoce por una pérdida de la actividad y funcio-nes del paciente: aumenta el tiempo de sueño, disminuye la actividad intestinal, deja de orinar, aparece descoordinación temporoespacial, cambia la coloración de piel, etc.

En esta fase debemos proporcionar cuidados al paciente para que el proceso en el que pasa de la vida a la muerte suceda de la forma más serena posible con dignidad y sin sufrimiento.

Mientras tanto, la familia va a percibir un sentimiento de impotencia muy intenso pues no puede evitar la muerte y tiene que esperar la lle-gada de la misma sin hacer lo que habitualmente se está acostumbra-do: luchar hasta el fi nal con todos los medios disponibles para mante-ner la vida aún a expensas de la dignidad del paciente.

Por lo tanto, los cuidados que vamos a proporcionar al enfermo son:

III. Cuidados en la agonía

Anexos

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Cuidados físicos: Evitar los cambios postura les frecuentes pues nuestro objetivo es que el paciente esté cómodo. Proporcionar los cuidados de confort necesarios: aseo del paciente, ven-tilación de la habita ción, posición de la cama, etc. Administración de medicación exclusivamente necesaria para el control de síntomas, utilizando la vía Se. No es necesaria la sueroterapia ni el son-daje nasogástrico.

Cuidados psicológicos: Proporcionar el máximo soporte posible mediante nuestra presencia

reconfortante, cariño y respuesta sincera a sus preguntas. Facilitar e incluso, a veces, servir de intermediario para que el paciente

se pueda despedir de sus familiares y amigos.

Cuidados espirituales: Facilitar, si el paciente lo pide, la presencia de un sacerdote. Si el paciente está inconsciente, recordar a los familiares la posibilidad de cumplir con sus obligaciones (creencias religiosas). Facilitar, en caso de que el paciente esté ingresado, los rituales según la religión que profese.

Los cuidados que se dispensarán a la familia son los siguientes:

Apoyo psicológico respondiendo a todas las dudas como puedan ser: ¿cómo sabré que ha muerto?, ¿ocurrirá de forma tranquila o se agitará?, ¿qué debo hacer una vez que haya fallecido?, etc. Explicarles los cuidados que deben proporcionar al paciente. Detectar a familiares con riesgo de desarrollar un duelo patológico para su posterior control. Explicar que nos pueden llamar para aclarar las dudas que puedan surgir una vez que nos hayamos ido.

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Una vez que haya fallecido el paciente, nos debemos poner en contacto con la familia para expresarles nuestro sentimiento por la pérdida de su familiar, reforzarles positivamente su labor en el cuidado que prestaron al paciente evitando así sentimientos de culpabilidad, expresarles el signifi cado de la ayu-da que le hemos prestado y trasmitiéndoles que nos tienen a su disposición para lo que necesiten. El contacto se hará por medio de una carta, del teléfono y, en la medida de lo posible, con una visita a la familia (asistencia domiciliaria).

CONCEPTOEs un síndrome desencadenado por la pérdida de un ser querido.

FASESEntumecimiento o protesta:Caracterizada por angustia, miedo e ira.

Anhelo y búsqueda de la fi gura perdida:Caracterizada por la preocupación por la persona perdida, inquietud fí-sica, llanto e ira.

Desorganización y desesperación: Desasosiego y falta de objetivos. Aumento de las preocupaciones

somáticas. Reiterada reviviscencia de recuerdos.

Reorganización:Con el establecimiento de nuevos patrones, objetos y objetivos, el pesar cede y en su lugar surgen recuerdos apreciados.

IV. Duelo

Anexos

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FACTORES DETERMINANTESEs importante detectar y abordar los mismos para prevenir el duelo patológico.

Antecedentes:Siendo joven, mujer y casada con quien ha muerto se incrementa la pro-babilidad de aparición de problemas después del duelo. Otros factores son la falta de capacidad para expresar emociones y un estatus socioe-conómico bajo.

Subsiguientes:La presencia de fe religiosa, la ausencia de tensiones secundarias duran-te el desarrollo de nuevas oportunidades de vida en el trabajo y en las relaciones interpersonales.

Manifestaciones: Físicas: Anorexia, pérdida de peso, insomnio, disminución del

interés sexual, aumento de la morbilidad y mortalidad. Psicológicas: Ansiedad, tristeza, dificultades en la atención y

concentración, apatía y desinterés. Sociales: Rechazo a los demás, tendencia al aislamiento, hiperac-

tividad.

Tipos: Duelo anticipado: Ayuda a tomar conciencia de cuanto está suce-

diendo, a liberar los propios estados de ánimo y a programar el tiempo en vista de la inevitable muerte.

Duelo retardado: Se manifiesta en aquellas personas que parecen mantener el control de la situación sin dar signos aparentes de sufrimiento.

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Duelo crónico: El superviviente es absorbido por constantes re-cuerdos y es incapaz de reinsertarse en la sociedad.

Duelo patológico: La persona se ve superada por la gravedad de la pérdida y los equilibrios físicos y psíquicos se rompen.

¿Cuándo se puede considerar superado el duelo?Dos signos concretos indican que la persona está recuperándose de un duelo:

La capacidad de recordar y de hablar de la persona perdida sin llorar ni desconcertarse. La capacidad de establecer nuevas relaciones y de aceptar los retos de la vida.

Complicaciones: A todas las edades, las personas en duelo experimentan un ma-

yor riesgo de muerte que las personas casadas del mismo sexo y edad. El incremento de riesgo es mayor para hombres que para mujeres y, para ambos sexos, el incremento es mayor en los de menor edad.

Las causas predominantes de la muerte son: trombosis coronarias y otras enfermedades del corazón, arterioescleróticas o degene-rativas.

Resumen: El duelo es una reacción natural ante la pérdida de un ser querido. Incluye manifestaciones físicas, psicológicas y sociales. La intensidad y duración es proporcional a la dimensión y signifi cado de la pérdida. En principio, no requiere del uso de psicofármacos para su resolución. No debe privarse a la persona de la oportunidad de experimentar un

Anexos

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proceso que puede tener un efecto de recompensa y que fomenta la maduración. Hay que alentar la expresión de los sentimientos en vez de narcotizarles.

La familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. Contri-buye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atención e instruc-ción necesarias por parte del equipo de cuidados para no influir negati-vamente en la evolución del paciente.

Para la Medicina Paliativa, la familia constituye un foco principal de aten-ción. Debe fomentarse la entrevista y el intercambio de información en-tre ella y el equipo y hay que dar todas las facilidades posibles para ello.

En una situación límite como la enfermedad maligna terminal los conflictos familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la persona afecta. Es función del equipo evitar en lo posible las situaciones de tensión en el seno de la familia y ayudar a su resolución en el caso de que dicha situación exista.

La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfer-mo si se la instruye de una forma adecuada en el control de los síntomas, los cambios posturales y la higiene personal. Necesita una información veraz y continuada, un apoyo constante, la seguridad de una asistencia completa durante todo el proceso, descargar tensiones generales y la disponibilidad permanente del equipo de cuidados.

La enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, y afloran los conflictos internos preexistentes. La información inadecuada, los

V. La familia y el paciente

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mitos, la presencia más o menos explícita de la muerte y la idea de un sufri-miento inevitable crean una intensa atmósfera de angustia.

Si no se modifi can estas ideas, a través de una información creíble y con-tinuada, repercuten negativamente en el paciente y bloquean los cuida-dos del equipo. La cantidad de tiempo y desgaste que conlleva la asisten-cia a la familia es recuperada con creces al conseguir que no interfi eran negativamente en la buena marcha del proceso individual e intransferi-ble de la propia muerte de la persona.

Cuando la familia se entera del diagnóstico de la enfermedad maligna de uno de sus miembros, inicia un recorrido emocional similar al del pacien-te que enfrenta la proximidad de su muerte, descrito por Kübler-Ross. La familia sufre una seria alteración psicológica y pasa por un período de crisis emocional, pues debe afrontar no sólo la enfermedad y la muerte, sino múltiples cambios en la estructura y funcionamiento familiar, en el sistema de vida de cada uno de sus miembros y anticipar el dolor que se presentará tras la pérdida del ser querido.

MIEDOSDesde el mismo momento en que la familia toma conciencia de que uno de sus componentes va a morir en un plazo más o menos breve, surge una serie de miedos.

Al sufrimiento del paciente y, especialmente, a que tenga una agonía dolorosa. A que el paciente sea abandonado y no reciba la atención adecuada en el momento necesario. A hablar con el paciente. A que el paciente comprenda su condición física por las manifestaciones o actitudes de la familia. A estar solo con el paciente en el momento de su muerte, ya que éste es

Anexos

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un momento desconocido y muy temido. A estar ausente cuando la persona fallezca, a separarse de ella por un rato, lo cual entorpece las necesidades de descanso y de realizar activi-dades propias de la vida cotidiana.

TAREASLos familiares de un paciente con enfermedad terminal no sólo deben enfrentarse a la idea de la muerte en sí y de la ausencia definitiva del ser querido, sino tomar una serie de decisiones, adaptarse a diferentes exigencias, cumplir con una serie de tareas que pueden resultar contra-dictorias y enfrentarse a reacciones emocionales, ambivalentes y pertur-badoras, tanto para la familia como para el individuo.

Debe encontrar el equilibrio entre actuar con naturalidad, en una forma que niegue la proximidad de la muerte del paciente y puede hacerle sen-tir abandonado o no tomadas en cuenta sus necesidades, o exagerar los cuidados, las expresiones amorosas, la sobreprotección y la condescen-dencia, lo cual resiente al paciente, pues lo convierte en un niño, lo anula y disminuye su autoestima. Debe redistribuir las funciones y tareas que el paciente asumía, pero a la vez siente que lo están desplazando y anulando y que deberían posponer el desempeño de tales funciones, para no producirle a él una mayor sen-sación de pérdida y de inutilidad o de enfrentamiento a la muerte. Tiene que aceptar que el paciente pueda necesitar una persona ajena para su cuidado. Despedirse del paciente y darle el permiso para morir.

NECESIDADESEl soporte que el equipo de cuidados suministra a la familia implica el co-nocimiento e identificación de las múltiples necesidades que ésta puede tener a lo largo del proceso.

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De información clara, concisa y realista. De saber que se está haciendo algo por el paciente, que no se le ha aban-donado médicamente y que se procurará su alivio. De contar con la disponibilidad, comprensión y apoyo del equipo de cui-dados. De tiempo para permanecer con el enfermo. De privacidad e intimidad para el contacto físico y emocional. De participar en los cuidados. De comunicar los sentimientos y reparar la relación, de poder explicarse y perdonarse. De compañía y apoyo emocional. De expresar las emociones, de expresar la tristeza, el desconsuelo, la rabia y los temores. De conservar la esperanza. De apoyo espiritual

CLAUDICACIÓN EMOCIONALEn el transcurso de la evolución pueden aparecer crisis de descompensación del enfermo y/o de sus familiares, en las que se acentúan los problemas o su impacto. Se trata de un desajuste de la adaptación, originado por una si-tuación nueva o por la reaparición de problemas que es importante saber reconocer porque dan lugar a muchas demandas de intervención médica o técnica, siendo de hecho la primera causa de ingreso hospitalario.

Las causas más frecuentes de estas descompensaciones son: Síntomas mal controlados o aparición de nuevos (especialmente dolor, disnea, hemorragia y vómitos). Sentimientos de pérdida, miedos, temores o incertidumbre. Depresión, ansiedad, soledad. Dudas sobre el tratamiento previo o la evolución.

La respuesta terapéutica es la siguiente:

Anexos

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Instaurar medidas de control de síntomas. Mostrar disponibilidad (sentarse en lugar tranquilo, sin prisa). Revisar los últimos acontecimientos, esclarecer dudas sobre la evolución y el tratamiento. Volver a recordar los objetivos terapéuticos. Dar sugerencias sobre cómo comunicarse y estar con el enfermo.

No debe sorprendemos el que tengamos que repetir las mismas cosas en situaciones parecidas varias veces durante la evolución de la enfermedad.

Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el mo-mento de mi muerte.

Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea ésta.

Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sentimientos y mis emo-ciones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte.

Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.

Tengo el derecho de no morir solo.

Tengo el derecho de ser liberado del dolor.

Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta.

VI. Los derechos del enfermo terminal

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Tengo el derecho de no ser engañado.

Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la acep-tación de mi muerte.

Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.

Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.

Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de en-contrar algunas satisfacciones ayudándome a enfrentarme con la muerte.

Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.

Anexos

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En general, los seres humanos viven en comunidades tejiendo redes re-lacionales, vínculos de amor y de odio. La familia nuclea a los seres queri-dos, a los “otros significativos” con quienes se recorre la vida.

Al nacer, salvo penosas circunstancias, el mundo circundante recibe al nuevo ser. Al morir adviene una segunda experiencia trascendente, lími-te. Cuando el gran acto está por suceder, la inmediatez de la muerte se torna acuciante. La cuenta regresiva llega a su última etapa. La agonía (si la hay) va a cesar.

Todo sujeto tiene derecho a retirarse en buenas condiciones y a planear ciertos momentos de ritual de partida.

La orientación básica de los profesionales que estén presentes en el mo-mento de la muerte, es la de dar apoyo moral a los familiares y resolverles los problemas concretos: En el momento de la muerte es muy frecuente una explosión emocional de la familia. En esos instantes, quizás nuestra única ayuda puede ser nues-tra presencia confortante.

Ante todo, evitar frases o comentarios impertinentes. Antaño existían “frases hechas” que existían precisamente para ayudar a salir del paso en situaciones muy comprometidas: “Te acompaño en el sentimiento”. Hoy parecen estar prohibidas o, por lo menos, mal visto su uso. Con fre-cuencia no se sabe qué decir. Una tendencia hacia la informalización ha llevado a que toda una serie de rutinas tradicionales del comporta-miento, entre ellas el uso de fórmulas rituales, se hayan vuelto sospe-chosas, y en parte embarazosas, en las grandes situaciones críticas de la vida humana.

VII. El momento de la muerte

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La responsabilidad de encontrar la palabra y el gesto adecuados recae entonces en el individuo y la preocupación por evitar formas y rituales preparados de antemano aumentan las exigencias que se imponen a la capacidad ideativa y expresiva de cada persona. La mayoría de las veces hay que improvisar, con muchas probabilidades de equivocarse.

Adoptar una actitud contenida, de escucha y afecto. Y casi siempre lo mejor es el silencio. Los ritos de la religión judía son muy explícitos en este sen-tido. Durante el velatorio, está indicado que la conducta a seguir cuando algún allegado se presenta frente a los deudos en primer grado es guar-dar estricto silencio.

El fundamento es de gran importancia dado que no hay nada que decir frente al doliente, ni hay palabra alguna que pueda traer alivio en esa circunstancia. Un dictamen del Talmud dice precisamente “No consueles

a alguien cuando su muerto está frente a él”.

Llegado el momento, sólo nos es dado confi ar en la virtud sedativa de nues-tra presencia física. El silencio es la última psicoterapia, la última ayuda mé-dica ante el espectáculo estremecedor y difuso de la aniquilación humana.

En todos los casos, respetar las manifestaciones de duelo de los familiares.

Nos podemos ofrecer para realizar tareas, que por simples que pudieran parecer, la familia no estará en condiciones de llevar a cabo (telefonear a otros familiares y amigos, gestiones de funeraria, enterarse de costes etc.).

Si la muerte sucede en el Hospital, apoyar a los demás enfermos y familiares relacionados o próximos.

Anexos

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IntroducciónLa comunicación es una herramienta terapéutica esencial de la relación médico–paciente, que contribuye al respeto de la autonomía y promueve su participación en el propio cuidado.

La información al paciente es un derecho reconocido desde la promul-gación de la “Ley General de Sanidad” (1986) y ratificado por la “Ley básica

reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en

materia de información y documentación clínica”. (2002), en cuyo artículo 4º se establece lo siguiente:

“Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación

en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma,

salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene

derecho a que se respete su voluntad de no ser informada.

(…)

“La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales,

será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y ade-

cuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su

propia y libre voluntad.”

Más allá de la obligación legal de informar, nuestro Código de Deontolo-gía da otro paso en nuestro nivel de auto exigencia y además nos obliga a hacerlo de manera adecuada pensando en el beneficio del paciente.

Esto está recogido en los siguientes artículos del Código:

Artículo 15.1. El médico informará al paciente de forma comprensible, con

veracidad, ponderación y prudencia. Cuando la información incluya datos

VIII. Cómo dar bien las malas noticias (*)

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de gravedad o mal pronóstico se esforzará en transmitirla con delicadeza de

manera que no perjudique al paciente.

Artículo 15.2. La información debe transmitirse directamente al paciente,

a las personas por él designadas o a su representante legal. El médico respe-

tará el derecho del paciente a no ser informado, dejando constancia de ello

en la historia clínica.

Artículo 16.1. La información al paciente no es un acto burocrático sino un

acto clínico. Debe ser asumida directamente por el médico responsable del

proceso asistencial, tras alcanzar un juicio clínico preciso.

Sin embargo, cuando la enfermedad no tiene tratamiento curativo, y especialmente cuando la muerte está cercana, la comunicación se hace más compleja debido al impacto emocional que el acto en sí provoca en el enfermo, sus familiares y el propio médico.

En nuestra cultura latina es frecuente que, ante la situación de gravedad de un ser querido, los familiares intenten ocultar información al paciente con la loable intención de evitarle un sufrimiento añadido.

Con este documento se pretende promover la buena praxis médica me-diante una serie de recomendaciones acerca de la adecuada forma de comunicar las malas noticias. RECOMENDACIONES PARA DAR BIEN LAS MALAS NOTICIAS

Dar malas noticias es un acto médico y al mismo tiempo un arte que debe ser aprendido, para el que no existen fórmulas ni protocolos rígidos. Cada médico tiene su propio estilo.

El proceso de informar ha de ser individualizado. Es imprescindible que

1.

2.

Anexos

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se adapte a las características y valores del paciente, teniendo en cuenta a los familiares y el contexto en el que se realiza la comunicación.

El médico debe conocer bien la enfermedad, la personalidad del enfer-mo y sus circunstancias. Es necesario ofrecer la información equilibrando veracidad y delicadeza.

Es muy conveniente conocer la información que ha recibido el paciente con anterioridad y averiguar lo que quiere saber. Los matices se pueden obtener tanto del propio enfermo como de sus familiares u otros profe-sionales que lo hayan atendido previamente.

Se debe valorar cuánta información puede asumir el paciente y su adap-tación psicológica a la enfermedad. Cuando sea necesario se consultará la opinión de otros profesionales.

Hay que dar información cuando el enfermo nos la solicite, pero si se estima que el momento no es oportuno, habrá que decirle que reanuda-remos la conversación en cuanto sea posible.

A la hora de informar conviene establecer un ambiente adecuado, sin prisas ni interrupciones, con la debida privacidad donde enfermo y familiares pue-dan expresar libremente sus emociones.

En el proceso de comunicación es preciso evitar los tecnicismos que el enfermo y familiares no puedan comprender.

Es esencial manejar bien los silencios y la comunicación no verbal. En la conversación con el enfermo es conveniente hacer pausas para facilitar que se pueda expresar.

En ocasiones las circunstancias del paciente hacen recomendable dosi-

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3.

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5.

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fi car la información sobre diagnóstico y pronóstico para que se pueda adaptar de forma progresiva a su nueva realidad. Lo que nunca es justifi -cable es la mentira.

Hay dos situaciones excepcionales en las que el médico está legitimado para no dar información: cuando el enfermo expresa su deseo de no ser informado y cuando hay una sospecha bien fundada de que la informa-ción puede perjudicarle. Es preciso justifi car estas excepciones haciéndo-lo constar en la historia clínica.

Aunque es inevitable establecer pronósticos sobre expectativas de vida hay que evitar que sean demasiado taxativos.

Se debe procurar dejar una puerta abierta a la esperanza incluso en las personas que tienen un pronóstico de vida muy limitado.

La información que el paciente va recibiendo y su grado de comprensión debe constar en la historia clínica, informes de alta, etc.

Conviene estar atento a la reacción psicológica después de dar las malas noticias. Es posible que el paciente se muestre perplejo, hostil o dubita-tivo, incluso que olvide o niegue la información; también puede precisar que se le aclare algún término posteriormente.

La relación médico-paciente queda muy reforzada cuando la informa-ción ha sido adecuada. Conviene mantenerse tan cercano al paciente como se pueda y transmitirle nuestro compromiso de ayuda a él y a sus familiares durante todo el proceso.

Es preciso recordar que también debemos ser igual de delicados al trans-mitir la información a los familiares.

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Anexos

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Ante la negativa familiar a que informemos al enfermo debemos recordar que nuestra obligación ética y profesional es con el enfermo y no con la familia. No obstante, es obligado hacer un esfuerzo de comunicación con los familiares para implicarles en la información al paciente.

No hay que informar al enfermo de su diagnóstico y pronóstico exclusi-vamente porque nos obliga la Ley, sino porque es un compromiso profe-sional, ético y humano del médico.

(*) Este documento fue elaborado por el Grupo de Trabajo “Atención Médica

al Final de la Vida” de la Organización Médica Colegial y la Sociedad Española

de Cuidados Paliativos.

Organización Médica Colegial (OMC)Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)

INTRODUCCIÓNLa Medicina Paliativa comenzó a desarrollarse en Reino Unido en la déca-da de los sesenta y en España en los ochenta. Se trata, por lo tanto, de un área asistencial cuyo desarrollo científico es muy joven. A pesar de ello se han hecho avances importantes en todos los sentidos. Se han incremen-tado notablemente, sobre todo estos últimos años, el número de recursos específicos, la capacitación de profesionales y también la investigación. Se ha avanzado mucho en el control de los síntomas, aspecto clave en Medi-cina Paliativa y han aparecido nuevos fármacos, sobre todo analgésicos, que facilitan mucho el alivio del dolor al final de la vida. Sin embargo toda-vía hay algunos enfermos que, a pesar de todo, tienen en algún momento

18.

IX. GUIA DE LA SEDACIÓN PALIATIVA

19.

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de la evolución de su enfermedad (oncológica o no), uno o más síntomas refractarios al tratamiento que le provocan un sufrimiento insoportable 1.

La necesidad de disminuir la conciencia de un enfermo en las horas ante-riores de su muerte ha sido y es objeto de controversia, en sus aspectos clínicos, éticos, legales y religiosos. Además, quienes no conocen las indi-caciones y la técnica de la sedación o carecen de experiencia en medicina paliativa, pueden confundirla con una forma encubierta de eutanasia.

La mejor manera de afrontar los casos de petición de eutanasia y su aceptación social, es la correcta formación de los médicos y el desa-rrollo de los cuidados paliativos, de forma que ningún enfermo sufra innecesariamente al fi nal de la vida.

Por ese motivo, la OMC y la SECPAL han elaborado este documento que puede servir de guía para la buena praxis y para la correcta apli-cación de la sedación paliativa.

DEFINICIÓNLa sedación paliativa es la disminución deliberada del nivel de concien-cia del enfermo mediante la administración de los fármacos apropiados con el objetivo de evitar un sufrimiento intenso causado por uno o más síntomas refractarios.

Puede ser continua o intermitente y su profundidad se gradúa bus-cando la el nivel de sedación mínimo que logre el alivio sintomático.

La sedación paliativa en la agonía es la sedación paliativa que se utiliza cuando el enfermo se encuentra en sus últimos días u horas de vida para

1La necesidad de sedación paliativa se puede estimar en torno al 20% de los pacientes atendi-dos por unidades de cuidados paliativos, aunque el rango en la bibliografía presenta amplias variaciones.

Anexos

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aliviar un sufrimiento intenso. En esta situación la sedación es continua y tan profunda como sea necesario para aliviar dicho sufrimiento.

GLOSARIO DE TÉRMINOS 2

Consentimiento informadoLa Ley 41/2002 de 14 de noviembre lo define en su artículo 3 como “la

conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en

pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para

que tenga lugar una actuación que afecta a su salud”.

La autonomía es un derecho de los enfermos que el médico debe respe-tar. Evitar el paternalismo tradicional no debe conducir al abandono del paciente en la toma de decisiones, que ha de realizarse en el contexto de una relación clínica cooperativa.

No debemos olvidar que el derecho del enfermo a recibir información clara y comprensible de su situación, tiene excepciones, como por ejem-plo, cuando el enfermo renuncia al derecho a ser informado o cuando el médico, dadas las circunstancias personales del paciente, considera que le puede hacer más daño que beneficio. No tener en cuenta estos aspectos puede conducir a la “obstinación informativa” altamente indeseable por el daño que puede ocasionar.

En las situaciones al final de la vida no se recomienda, sin embargo, la firma de ningún documento de consentimiento a la sedación paliativa, aunque es preceptivo que el proceso de toma de decisiones figure con el máximo detalle en la historia clínica del paciente.

2 Organización Médica Colegial. Atención médica al final de la vida. Conceptos. 2009. www.cgcom.org

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Enfermedad incurable avanzadaEnfermedad de curso gradual y progresivo, sin respuesta a los tratamientos curativos disponibles, que evolucionará hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragilidad y pérdida de autonomía progresivas. Se acompaña de síntomas múltiples y provoca un gran impacto emo-cional en el enfermo, sus familiares y en el propio equipo terapéutico.

Enfermedad o situación terminalEnfermedad incurable, avanzada e irreversible, con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses.

Situación de agoníaLa que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, difi cultad de relación e ingesta y pronóstico de vida limitado a horas o días. Se recomienda identifi car y registrar en la historia clínica los signos y síntomas propios de esta fase.

Síntoma refractarioAquel que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamien-tos disponibles, aplicados por médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable (y en la fase agónica, breve). En estos casos el alivio del sufri-miento del enfermo requiere la disminución de la conciencia.

Síntoma difícil Se refi ere a un síntoma que para su adecuado control precisa de una in-tervención terapéutica intensiva, más allá de los medios habituales, tanto desde el punto de vista farmacológico, instrumental y/o psicológico.

A la hora de tomar decisiones terapéuticas que contemplan la sedación paliativa es esencial diferenciar el síntoma difícil del síntoma refractario.

Anexos

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Cuidados paliativosConjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas, desde un enfo-que integral a la promoción de la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, afrontando los problemas asociados con una enfermedad terminal mediante la prevención y el alivio del sufrimiento así como la identificación, valoración y tratamiento del dolor, y otros síntomas físicos y psicosociales.

INDICACIONES DE LA SEDACIÓN PALIATIVALa sedación se ha de considerar actualmente como un tratamiento ade-cuado para aquellos enfermos que son presa de sufrimientos intolera-bles y no han respondido a los tratamientos adecuados.

La necesidad de sedar a un enfermo en fase terminal obliga al médico a evaluar los tratamientos que hasta entonces ha recibido el enfermo. No es aceptable la sedación ante síntomas difíciles de controlar, cuando éstos no han demostrado su condición de refractarios.

Las indicaciones más frecuentes de sedación son las situaciones extremas de delirium hiperactivo, nauseas/vómitos, disnea, dolor, hemorragia masi-va y ansiedad o pánico, siempre que no hayan respondido a los tratamien-tos indicados y aplicados correctamente durante un tiempo razonable.

La sedación no debe instaurarse para aliviar la pena de los familiares o la carga laboral y la angustia de las personas que lo atienden, ni como “eu-tanasia lenta” o “eutanasia encubierta” (no autorizada por nuestro código profesional ni por las leyes actualmente vigentes).

Para evaluar, desde un contexto ético-profesional, si está justificada la indicación de la sedación, es preciso considerar los siguientes criterios:

La aplicación de sedación paliativa exige del médico, la comprobación cierta y consolidada de las siguientes circunstancias:

1.

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a. Que existe un sufrimiento intenso causado por síntomas re-fractarios.

b. Que el enfermo o, en su defecto la familia, ha otorgado el ade-cuado consentimiento informado de la sedación paliativa 3.

c. Que el enfermo ha tenido oportunidad de satisfacer sus necesi-dades familiares, sociales y espirituales.

En el caso de la sedación en la agonía se requiere, además, que los datos clínicos indiquen una situación de muerte inminente o muy próxima.

Si tuviera dudas de la citada indicación, el médico responsable deberá solicitar el parecer de un colega experimentado en el control de sínto-mas. Además el médico dejará constancia razonada de esa conclusión en la historia clínica, especifi cando la naturaleza e intensidad de los sín-tomas y las medidas que empleó para aliviarlos (fármacos, dosis y recur-sos materiales y humanos utilizados) e informará de sus decisiones a los otros miembros del equipo asistencial.

Como en cualquier otro tratamiento se debe realizar una evaluación continua del nivel de sedación en el que se encuentra y necesita el en-fermo. Se recomienda para este fi n la escala de Ramsay (Tabla I). En la historia clínica y en las hojas de evolución deberán registrarse con el detalle necesario los datos relativos al ajuste de las dosis de los fárma-cos utilizados, a la evolución clínica de la sedación en la agonía y a los cuidados básicos administrados.

3 Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente. Art.9.3a

2.

Anexos

166

Es un deber deontológico abordar con decisión la sedación en la ago-nía, incluso cuando de ese tratamiento se pudiera derivar, como efecto secundario, una anticipación de la muerte 4,5.

El inicio de la sedación paliativa no descarga al médico de su deber de continuidad de los cuidados. Aunque esta sedación pueda durar más de lo previsto inicialmente, no pueden suspenderse los cuidados bási-cos e higiénicos exigidos por la dignidad del moribundo, por el cuida-do y el aseo de su cuerpo 6.

Igualmente, es necesario transmitir a la familia que el enfermo adecua-damente sedado no sufre.

4 Art. 27.1 del Código de Ética y Deontología Médica.5 Existen pruebas de que una sedación bien indicada y bien llevada a cabo, no acorta la vida (Morita Tsunoda J, Inoue S, Chilara S. Effects of high doses opioids and sedateives on survival in terminally ill cáncer patients. J Pain Symptom Manage. 2001; 21(4): 282-289.6 Respecto del mantenimiento de la nutrición y la hidratación durante la sedación, es preciso valorar individualmente cada caso, y diferenciar claramente entre sedación paliativa y sedación paliativa en la agonía. En la sedación paliativa, dada su reversibilidad, suele recomendarse mantener la hidrata-ción y la nutrición, siempre y cuando éstas no su hubieran considerado como futiles antes de ser necesaria la sedación. En la sedación paliativa en la agonía, puede mantenerse la hidratación dado que ésta aumenta la eficacia de los medicamentos, pero no está indicada, en general, la nutrición.

Tabla I: Evaluación sistemática del nivel de sedación con la escala de Ramsay

Nivel I: Agitado, angustiado.

Nivel II: Tranquilo, orientado y colaborador.

Nivel III: Respuesta a estímulos verbales.

Nivel IV: Respuesta rápida a la presión glabelar o estímulos dolorosos.

Nivel V: Respuesta perezosa a la presión glabelar o estímulos dolorosos.

Nivel VI: No respuesta.

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SEDACIÓN O EUTANASIALa Ética y la Deontología Médica establecen como deberes fundamenta-les respetar la vida y la dignidad de todos los enfermos, así como poseer los conocimientos y la competencia debidos para prestarles una asisten-cia de calidad profesional y humana. Estos deberes cobran una particular relevancia en la atención a los enfermos en fase terminal, a quienes se les debe ofrecer el tratamiento paliativo que mejor contribuya a aliviar el sufrimiento, manteniendo su dignidad, lo que incluye la renuncia a trata-mientos inútiles o desproporcionados de los que sólo puede esperarse un alargamiento penoso de sus vidas.

Existe una clara y relevante diferencia entre sedación paliativa y eutana-sia si se observa desde la Ética y la Deontología Médica. La frontera entre ambas se encuentra en la intención, en el procedimiento empleado, y en el resultado. En la sedación se busca disminuir el nivel de conciencia, con la dosis mínima necesaria de fármacos, para evitar que el paciente perciba el síntoma refractario. En la eutanasia se busca deliberadamente la muerte anticipada tras la administración de fármacos a dosis letales, para terminar con el sufrimiento del paciente.

PROCEDIMIENTOEs recomendable que la sedación se lleve a cabo en el lugar en que está siendo atendido el enfermo, ya sea en el hospital o en el domicilio y que sea aplicada por su médico. En el caso de que éste no se considere capa-citado para ello, solicitará la ayuda a un equipo de cuidados paliativos o a un médico con la sufi ciente experiencia para ello.

Elección del fármaco y la vía adecuadosLos fármacos de elección en la sedación paliativa son, por este orden, las benzodiacepinas (midazolam), los neurolépticos sedativos (clorpromazina iv o levomepromazina sc) los anticonvulsivantes (fenobarbital im o sc) y los anestésicos (propofol iv). En el caso de la sedación paliativa en la agonía hay

Anexos

168

que valorar la retirada de los fármacos que ya no sean necesarios.

El midazolam tiene una dosis techo aproximada de 150 a 200 mg dia-rios, a partir de la cual pueden producirse reacciones paradójicas. Existen formulaciones con diferentes concentraciones, por lo que se recomienda pautar siempre en mg y no en ml. Las presentaciones de uso más fre-cuente son las ampollas con 15 mg en 3 ml ó 50 mg en 10 ml.

La levomepromacina se usa como primera opción en casos de delirio re-fractario, y como segunda opción cuando fracasa la sedación con mida-zolam. Puede usarse por vía subcutánea o endovenosa. La levomepro-macina tiene una dosis techo de aproximadamente 300 mg diarios. La presentación es de ampollas de 25 mg en 1 ml.

El fenobarbital o el propofol se utilizan en el medio hospitalario y bajo pres-cripción y seguimiento de un médico experto, cuando en la sedación pa-liativa fracasan las técnicas anteriores.

Sedación con midazolam por vía subcutáneaLa dosis de inducción es de 2,5 a 5 mg cada 4 horas, administrada en bolo, individualizando la dosis dentro de ese rango en función del es-tado de consciencia de partida y de la fragilidad del paciente. En caso de pacientes que hayan desarrollado tolerancia a benzodiacepinas por tratamientos previos, la dosis de inducción será de 5 a 10 mg.

Si tras la dosis de inducción el paciente presenta agitación, o mantiene el síntoma refractario, se administra una dosis de rescate extra igual a la dosis de inducción inicial. Puede repetirse la dosis de rescate tantas veces como se precise hasta alcanzar la sedación, siempre teniendo en cuenta que el inicio de la acción por vía subcutánea requiere de 10 a 15 minutos, y que la vida media del midazolam puede fluctuar entre 2 y 5 horas.

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Anexos

Tras 24 horas de inducción, se calcula la dosis de infusión continua, suman-do todas las dosis (inducción + rescates) administradas en las últimas 24 horas, obteniendo así la cantidad a cargar en un infusor de 24 horas, o bien dividiendo dicha cantidad total entre 24, obteniendo así los mg/hora a ad-ministrar mediante bomba de infusión continua. Las dosis extra de rescate serán de aproximadamente 1/6 de la dosis total diaria, y se podrán seguir utilizando durante todo el procedimiento de la sedación.

Sedación con midazolam por vía endovenosaEn este caso la dosis de inducción se calcula administrando entre 1,5 y 3,5 mg en bolo lento, repitiendo la dosis cada 5 minutos hasta alcanzar el nivel de sedación mínimo con el que se logre el alivio del síntoma refrac-tario. La suma de las dosis que han sido necesarias se denomina dosis de inducción. Dicha dosis de inducción, multiplicada por seis, será la dosis a administrar en infusión continua durante las siguientes 24 horas. Las dosis de rescate serán las mismas que la dosis de inducción y se añadirán tantas veces como sean precisas.

Tras 24 horas se calculará el ritmo de la bomba de infusión endovenosa continua en mg/h de la misma forma que se ha propuesto para la seda-ción subcutánea. Las dosis extra de rescate se pueden seguir utilizando durante todo el procedimiento de sedación.

Sedación con levomepromacina por vía subcutáneaSi el paciente está bajo intento de sedación previa con midazolam, debe reducirse la dosis de éste fármaco un 50% en el día de la inducción con levomepromacina, intentando rebajar la dosis de midazolam progresiva-mente en los días posteriores, según sea la respuesta clínica.

Se calcula la dosis de inducción de forma similar al midazolam, con dosis iniciales de 12,5 a 25 mg, aunque utilizando mayor intervalo de tiempo (6 a 8 horas), dado que la vida media de éste fármaco es mayor (de 15 a

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30 horas). La dosis diaria de infusión continua será la suma de las dosis administradas en las primeras 24 horas, siendo habitualmente esta do-sis de aproximadamente 100 mg diarios.

Sedación con clorpromacina por vía endovenosaSe calcula la dosis de inducción también de forma similar al midazo-lam, con dosis iniciales de 12,5 a 25 mg, utilizando intervalos de 6 a 8 horas. La dosis de mantenimiento suele ser de 12,5 a 50 mg cada 6 a 8 horas, con una dosis techo de 300 mg diarios.

Sedación con fenobarbital por vía subcutánea o intramuscularAntes de iniciar la inducción con fenobarbital, hay que suspender el tra-tamiento con benzodiacepinas y neurolépticos, y reducir el tratamiento opioide al menos a la mitad de la dosis.

La dosis inicial de inducción es de 100 mg y hay que esperar al menos 2 horas a que alcance su concentración plasmática máxima. La do-sis total suele ser de 600 mg en el primer día, en perfusión continua subcutánea, ajustando en los sucesivos hasta alcanzar una sedación adecuada.

Sedación con fenobarbital por vía endovenosaLa dosis de inducción es de 2 mg/kg (administración lenta), y la dosis de mantenimiento suele establecerse en 1 mg/kg/hora.

Sedación con propofol por vía endovenosaDebe realizarse siempre bajo supervisión médica experta en el manejo de éste fármaco y en el medio hospitalario, por lo que no es objeto de descripción en esta guía de uso general.

Utilización de otros fármacos durante la sedaciónEn el caso de la sedación paliativa, dada su reversibilidad, puede ser

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Anexos

prudente mantener todos aquellos fármacos pautados previamente, siempre que no se considere extraordinario su uso.

En el caso de la sedación en la agonía, se recomienda mantener durante la sedación algunos fármacos esenciales. Entre ellos los anticolinérgicos (con la indicación de antisecretores bronquiales), o los opioides, que no deben ser retirados durante la sedación, aunque puede reducirse su dosis.

Los anticolinérgicos más usados son el n-butilbromuro de hioscina (ampollas de 20 mg en 1 ml) o la escopolamina bromhidrato (ampollas de 0,5 mg en 1 ml).

Es muy probable que además haya que utilizar con frecuencia algún otro fármaco. Tal es el caso de la hioscina para evitar las secreciones bronquia-les o la morfi na, sobre todo si el paciente ya la estaba recibiendo en esos momentos.

HIOSCINA. Para prevenir/tratar las secreciones bronquiales (estertores premortem) y por su capacidad sedante.

N-butilbromuro de hioscina 20 mg en ampollas de 1 ml. Dosis: 20 a 40 mg cada 8 horas (IV o SC)

Escopolamina bromhidrato 0,5 mg en ampollas de 1 ml. Dosis: 0,5 a 1 mg cada 4 horas (IV o SC)

MORFINA. Tiene capacidad sedante y, por supuesto, no retirarla nunca si el enfermo ya la estaba recibiendo.

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EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTOTras la iniciación de la sedación, las recomendaciones se pueden agrupar en tres 7:

Revisar periódicamente el nivel de sedación según la Escala de Ramsay (tabla 1): movimientos espontáneos faciales o corporales, repuesta a estí-mulos (despertar tranquilo o angustiado, movimientos erráticos).

Evaluar y dejar constancia en la historia clínica de la evolución: tempera-tura, secreciones, frecuencia respiratoria, diámetro pupilar.

Evaluar constantemente el estado emocional de la familia, dejando tam-bién constancia en la historia clínica. Proporcionar siempre presencia, comprensión, disponibilidad y privacidad (habitación individual).

CONCLUSIÓNLa sedación paliativa implica, para el enfermo, una decisión de profundo significado antropológico: la de renunciar a experimentar conscientemen-te la propia muerte. Tiene también para su familia importantes efectos psi-cológicos y afectivos. Tal decisión ha de ser resultado de una deliberación sopesada y una reflexión compartida acerca de la necesidad de disminuir el nivel de conciencia del enfermo como estrategia terapéutica.

Además, la sedación ha de estar siempre bien indicada y bien efectuada, siendo los elementos fundamentales el consentimiento, la administración de fármacos a dosis adecuadas, y la evaluación.

Madrid, 29 octubre 2011

7 Protocolo de sedación paliativa. Hospital Virgen Macarena. Servicio Andaluz de Salud, Con-sejería de Salud. 2011.

1.

2.

3.

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