1

Treball final de grau: Disseny d’Intervenció en Psicologia Clínica i de la Salut

L’Aplicació de l’Art Teràpia amb nens hospitalitzats amb càncer, per tal de

millorar el seu estat d’ànim, disminuir l’ansietat i l’estrès.

Núria Mompín Bustos

2

Index

1-Abstract 3

2-Introducció 4/8

3-Context i justificació 9/10

4-Revisió teòrica 11/14

5-Problema 15

6-Objectius i hipòtesis 16

7-Propòsit de la intervenció 17

8-Mètode 18/26

8.1- Disseny de la intervenció

8.2-Participants

8.3-Instruments

8.4-Procediment

9-Resultats 27/29

10-Conclusions 30/33

11-Discussió 34/35

12-Referències Bibliogràfiques 36/37

3

1-Abstract

L'Art Teràpia és la utilització de diferents disciplines artístiques (les arts plàstiques, la música, la dramatització amb titelles, l'escriptura i la narració, l'expressió corporal, etc) amb l'objectiu d'incidir en aspectes psico-emocionals de la persona que és usuària d'aquesta.

En ser una disciplina poc coneguda i reconeguda, en conseqüència la figura de l'art terapeuta està poc integrada en els diferents àmbits professionals. És per aquest motiu, que amb aquest projecte d’intervenció ens agradaria poder posar sobre la taula que l'Art Teràpia és una disciplina, una tècnica dins de la psicologia que aporta beneficis psico-emocionals als usuaris que la reben; en el cas d'aquest projecte amb nens i adolescents amb càncer a l'Hospital Sant Joan de Déu.

L’art teràpia pretén ajudar als nens a exterioritzar les emocions que sorgeixen al llarg del procés d’hospitalització i d’aquesta manera ajudar a elaborar la situació i a millorar l’estat emocional d’aquests i dels seus familiars. L’art teràpia pretén ser una eina d’ajuda, d’acompanyament emocional en un moment vital delicat.

Així doncs, creiem que mitjançant l'Art Teràpia es disminueix el nivell d'ansietat, d'estrès, de depressió i hostilitat dels infants i adolescents ingressats amb càncer i per tant, millora la seva qualitat de vida.

4

2-Introducció

El nen amb càncer s'enfronta a situacions mèdiques i emocionals que poden alterar el seu grau d'adaptació psicològica global tant durant la infància, l'adolescència, com en l'edat adulta. Els símptomes físics que produeixen la malaltia i els tractaments mèdics en el malalt pediàtric (dolor, nàusees i vòmits, reducció de la mobilitat, alteracions de la imatge corporal, pèrdua de la gana, amputació d'algun membre, etc) units a l'enfrontament a una condició mèdica potencialment mortal, a les reaccions familiars ocasionalment desadaptades, a la cronicitat del càncer, a les alteracions en les relacions socials, al deteriorament en el progrés escolar, i l'impacte que produeix la malaltia en l'entorn del nen, poden exacerbar símptomes psicològics premòrbids o generar malestar emocional que impedeixin una adaptació psicosocial òptima (Tipos de Cáncer, Fefoc).

El càncer infantil constitueix tan sols un 2% de totes les malalties malignes; però, és la segona causa de mortalitat durant la infància. El risc de desenvolupar càncer entre els zero i els quinze anys és d'aproximadament un entre sis-cents; en contrapartida els avenços mèdics en el control d'aquesta malaltia en pediatria han conduït fins índexs de curació del 50-80% (Die Trill, 2003).

Els tipus de càncer més comuns durant la infància són la leucèmia, els tumors cerebrals i el limfoma. Altres formes típiques d'aquesta malaltia en els nens són els tumors de Wilms, el neuroblastoma i una varietat de tumors sòlids que impliquen al múscul (rabdomiosarcoma), l'os, a l'ull (retinoblastoma), i al fetge (Die Trill, 2003).

La Unitat onco-hematològica de l'Hospital Sant Joan de Déu disposa d'Art teràpia com a teràpia complementària per al maneig dels nens afectats de la patologia onco-hematològica.

5

Entenem l'Art Teràpia oncològica com la utilització de diferents disciplines artístiques que té l'objectiu d'incidir en aspectes psico-emocionals del nen i de l'adolescent ingressat, com ara:

1-Aspectes relacionats amb les pors i l'ansietat: pors que apareixen a partir de l'experiència de sentir-se malalt; pel fet d'haver de passar per un conjunt de proves mèdiques; i pors relacionats amb el malestar associat als efectes secundaris negatius del tractament rebut.

2-Aspectes relacionats amb l'estat d'ànim: tristesa, pèrdua de l'autoestima, ràbia; sentiments de desesperança o d'indefensió; sentiments d'impotència, culpabilitat i frustració; aïllament social; por a mostrar-se feble.

3-Aspectes relacionats amb l'adaptació a la malaltia i al procés de recuperació: canvis en la imatge corporal (pèrdua de pes, caiguda del cabell, amputació d'algun membre, etc); cansament; alteracions de la identitat o del autoconcepte; símptomes físics importants; dolor mal controlat; disminució en l'expectativa de vida; etc.

L'Art Teràpia és la utilització de diferents disciplines artístiques (les arts plàstiques, la música, la dramatització amb titelles, l'escriptura i la narració, l'expressió corporal, etc) amb l'objectiu d'incidir en aspectes psico-emocionals de la persona que és usuària d'aquesta.

L'Art Teràpia, segons John Birtchnell (Dalley, 2001) és una combinació entre art i psicoteràpia, on cadascuna es veu estimulada per la seva fusió amb l'altra. L'art implica la creació de representacions de la realitat estèticament estimulants i la psicoteràpia comporta el tractament de les persones a nivell psicològic.

6

Tal i com explica Jean-Pierre Klein (Klein,2006) l'Art Teràpia és un acompanyament a la persona en dificultat, de manera que la successió de les seves creacions de ficció, ja siguin pictòriques, sonores, teatrals, etc, generen en ella un procés de transformació de si mateixa. L'Art Teràpia no és un projecte sobre la persona, sinó amb ella, a partir del que aquesta aporta de si com a desig de canvi i millora (conscient o inconscient). Cal una indicació terapèutica que respecte les defenses de la persona i que envolti les resistències amb una estratègia del "indirecte". L'Art Teràpia permet que la persona connecti de forma indirecta amb el seu món emocional intern, sense ser amenaçador.

En els últims anys, podem destacar que, el 1999, l'Art Teràpia és a la Gran Bretanya una professió amb un estatus professional al servei de la Sanitat Britànica, amb un estatut protegit, una formació reconeguda i un registre de professionals. Al llarg dels anys consecutius també passa el mateix a Suïssa, Alemanya, França i altres països d'Europa.

Així, tant en els EUA, com en alguns països europeus, ja fa dècades que existeix una cultura i tradició d'Art Teràpia. Els art terapeutes estan reconeguts treballant en institucions públiques (hospitals, hospitals psiquiàtrics, centres d'acollida de menors tutelats, etc) i privades (per a joves amb trastorns de la conducta alimentària, per a persones drogodependents, per a nens i joves amb problemes de conducta, etc ). Aquests professionals s'han format en diverses escoles i universitats dels EUA (Art Therapy Graduate Programs. A GradSchools.com). També hi ha l'Associació Americana d'Art Teràpia (American Art Therapy Association). Hi ha gran quantitat de bibliografia com ara el llibre "Art as a Therapy. An introduction to the use of Art es a therapeutic technique "escrit per Tessa Dalley i publicat el 1984 als EUA.

A Espanya i a Catalunya, en canvi, l'Art Teràpia és una disciplina poc aplicada, ja que fa tan sols 10 anys que algunes centres adscrits a universitats imparteixen la formació d'Especialista (ex: Arte Terapia y Desarrollo Humano-Ispa-; Máster Integrativo en Arte Terapia- UDG Formació).

En ser una disciplina poc coneguda i reconeguda, en conseqüència la figura de l'art terapeuta està poc integrada en els diferents àmbits professionals. És per aquest motiu, que amb aquest projecte d’intervenció ens agradaria poder posar sobre la taula que l'Art Teràpia és una disciplina, una tècnica dins de la psicologia que aporta beneficis psico-emocionals als usuaris que la reben; en el cas d'aquest projecte amb nens i adolescents amb càncer a l'Hospital Sant Joan de Déu.

7

L'Art Teràpia implica la utilització de diferents disciplines artístiques com el joc, el conte i la narració, les arts plàstiques, la música i la dramatització amb titelles.

A través del joc, treballarem l'aspecte lúdic en el nen, el qual queda normalment en un segon terme durant l'hospitalització. A través del joc es poden entreveure emocions internes del nen, com viu la situació d'estar malalt, pensaments i creences. Serà tasca de l'Art terapeuta observar i prestar atenció a tot el que ha passat en un marc de joc i anar intervenint terapèuticament en el transcurs d'aquest.

A través del conte i la narració treballarem la satisfacció del desig de saber del nen així com l'afectivitat que es desprèn de cada personatge. Es treballarà i reflexionarà a l'entorn dels valors implícits en cada narració (valentia, igualtat, amistat, amor, altruisme ...). A l'hora de treballar amb nens grans també es pot utilitzar l'escriptura i la narració que plasmen de forma conscient o inconscient les seves vivències emocionals i internes.

A través de la música treballarem el ritme de naturalesa motora i la melodia de naturalesa sensorial i afectiva amb la finalitat de gaudir de l'experiència, la qual pot potenciar l'evocació de records positius (l'escola, les vacances ...), la imaginació (a través d'una música ens podem imaginar en un lloc agradable, per exemple). La art terapeuta disposa de cd 's específics per treballar musicalment amb nens, igual que diferents tipus d'instruments per crear música. Els adolescents també podran escollir entre una àmplia varietat de cd s de música actual i treballar art terapèuticament a partir d'aquesta.

A través de les arts plàstiques treballarem la inquietud d'experimentar amb diferents materials i com a través d'aquests, el nen pot exterioritzar el que viu internament (projeccions). El nen hospitalitzat està acostumat a tenir una actitud receptora (medicaments que ha de prendre, proves mèdiques per les quals ha de passar, ...). A través de l'expressió plàstica pot sentir-se com un subjecte creador d'obres on la seva empremta quedarà manifesta. Les tècniques plàstiques amb les quals es treballarà són: escultura, pintura, collage.

A través de la dramatització amb titelles, el nen dóna vida als seus personatges interns, als desitjats i als temuts, i crea diàlegs entre aquests. Serà una font important per avaluar les seves projeccions internes. La major part de titelles utilitzats representen a diferents tipus d'animals.

Mitjançant la utilització de l'Art Teràpia incidim en aspectes psico-emocionals del nen i de l'adolescent ingressat amb càncer, com ara:

8

1-Aspectes relacionats amb les pors i l'ansietat

2-Aspectes relacionats amb l'estat d'ànim

3-Aspectes relacionats amb l'adaptació a la malaltia i al procés de recuperació

Així doncs, creiem que mitjançant l'Art Teràpia es disminueix el nivell

d'ansietat, d'estrès, de depressió i hostilitat dels infants i adolescents ingressats amb càncer i per tant, millora la seva qualitat de vida.

Hi ha molt pocs estudis que s'hagin realitzat en aquest àmbit a nivell mundial, ja que l'Art Teràpia s'aplica sobretot amb adults amb càncer i altres malalties, però no en nens. D'aquesta manera, aquesta proposta és pionera a Espanya i en el cas de que es realitzi un estudi de recerca sobre el tema aquest aportaria molta informació a la comunitat científica actual i es podria donar a conèixer que l'Art Teràpia és una disciplina i una tècnica dins l'àmbit de la Psicologia, útil i amb potents efectes sobre la salut dels nens amb càncer .

9

3-Context i justificació

Aquest projecte d’intervenció ja porta sent aplicat a la unitat d’onco-hematologia de l’Hospital Sant Joan de Déu des de fa 4 anys. Dins d’aquest hospital hi ha un programa anomenat Hospital Amic el qual són un conjunt de projectes com la musicoteràpia, els pallassos d’hospital, els gossos de teràpia assistida, els mestres, els voluntaris, etc, l’objectiu dels quals és minimitzar o pal.liar l’impacte psicològic negatiu que pot produir en els nens o en els adolescents la pròpia hospitalització. L’Art teràpia està englobada dins d’aquest Programa.

10

Dins la unitat d’onco-hematologia l’organigrama és el següent:

Tal i com s’ha detallat l’Art terapeuta està en estreta coordinació amb la resta de l’equip sobretot de l’equip de suport emocional conformat per una psicòloga, dos altres psicòlogues d’Afanoc (Associació de familiars amb nens amb càncer), una treballadora social i una psiquiatra. L’Art terapeuta assisteix a les reunions setmanals amb aquest equip on es fixen objectius comuns de tractament i on es fa un intercanvi de la informació sobre els pacients amb els que es treballa.

El Per què de les sessions d’art teràpia durant l’ingrés hospitalari

La situació d’hospitalització provoca en els nens i en els adolescents amb càncer:

• Un allunyament del seu entorn habitual (casa, escola, etc). • Dificultat per comprendre el que li està succeint. • Possibilitat d’intuir sentiments de preocupació i angoixa en els seus

pares. • Aparició de pors i temors. • Tendència a tenir una actitud receptora (prendre medicaments, passar

proves mèdiques, etc). • Alteracions psico-emocionals.

Mitjançant les arts es treballarà la inquietud d’experimentar i cóm a través de les tècniques artístiques el nen pot elaborar el que viu internament.

11

4-Revisió teòrica

Els inicis precursors de l'Art Teràpia els trobem entre els anys 1803 i 1813, amb el Marquès de Sade, que dirigia espectacles mensuals a la Casa de la salut de Charenton. A partir d'aquí, metges psiquiatres van començar a utilitzar l'Art com una activitat que permetia evadir als malalts. Paral·lelament, comença també a estudiar-se els dibuixos i pintures dels malalts mentals per "desxifrar" certs signes visuals que permetrien l'elaboració de tipologies de dibuixos d'esquizofrènics, símptomes patològics, etc Un dels més importants predecessors en la descodificació de les obres de malalts mentals, seria Charcot, amb els seus alumnes (Klein et al. 2008).

Des de finals del segle XIX, els psiquiatres es van mostrar interessats en la producció plàstica dels malalts mentals; facilitar la seva producció plàstica, la col·leccionar (Col · lecció Prinzhorn) i la van estudiar. Jean Dubuffet, el 1949, va crear la companyia de Art Brut, la qual tenia com a missió investigar les produccions artístiques d'aquelles persones que presentaven una forma d'invenció personal, d'espontaneïtat i de llibertat més enllà del que és convencional (Klein et al. 2008).

El 1947 Margaret Naumburg publica l'estudi "Free Art Expression of Behaviour Disturbed Children es a Means of Diagnosi and Therapy". Naumburg, Edith Kramer i Marie Petrie, seran considerades les fundadores de l'Art Teràpia als EUA. En el seu estudi, Naumburg, esperava que tant els pares dels nens, els educadors i els psiquiatres reconeguessin que l'alliberament inconscient en projeccions artístiques espontànies i imaginatives era també de vital importància per al desenvolupament de l'ego equilibrat d'un nen normal. Kramer se centra més en l'estudi de l'activació de processos psíquics durant la creació, més que en la interpretació d'aquests processos (Klein et al. 2008).

El 1950, es realitza el primer Congrés Mundial de Psiquiatria a París, amb la primera exposició internacional d'art psicopatològic, amb dues mil obres de gairebé 300 pacients de 17 països diferents. Al 1954 Volmat crea el "Centre d'Étude de l'Expression", i es crea la SIPE (Société Internationales de Pyschopathologie de l'Expression). Dos anys més tard es funda la "American Journal of Art Therapy", revista d'Art Teràpia que reunia molts teòrics que es trobaven aïllats i que va prefigurar el terreny per a la futura associació americana d'Art Teràpia (Klein et al. 2008).

Hi ha nombrosos estudis i articles publicats en les diferents bases de dades de la comunitat científica (Pubmed, Medline, Proquest, Scopus, etc) relacionats amb l'Art Teràpia i l'oncologia. Els resultats dels articles que tenen més relació amb el nostre projecte d’intervenció els detallarem tot seguit:

12

Segons la recerca de “ The stress-reducing effects of art in Pediatric health care: art preferences of healthy children and hospitalized children” (2008) estudien quin és el tipus d'art que reporta uns efectes més positius en la reducció de l'estrès en nens. D'un primer grup obtenen que el 60% prefereixen l'art de la representació natural, és a dir, dibuixos de paisatges, flors i animals. En el cas dels pacients hospitalitzats d'entre 8 i 17 anys un altre 60% també prefereix l'art natural. En les edats compreses entre els 5-7 anys el 50% prefereix art de naturalesa i art impressionista d'altra banda.

Segons la publicació “Art experience and hospitalized children” (1983) en el seu abstract comenta com el fet d'usar pensament metafòric, l'ús de material plàstic concret i sensorial, i l'ús de l'activitat física són de gran ajuda en una situació estressant per a un nen com pot ser la seva hospitalització (encara que no parla específicament de nens amb càncer). Descriu l'Art Teràpia com un lloc on expressar fora de perill els sentiments i les fantasies, i on la comunicació entre el nen i els professionals hospitalaris es veu potenciada.

A l’article “Art therapy helps children with cancer” (1990), explica com a l'Hospital de Nens de Western Ontario, a la unitat on els nens van a rebre tractament de quimioteràpia, hi ha un art terapeuta que els fa pintar. Surten els testimonis de les mares comentant com han canviat els seus fills respecte a quan no feien Art Teràpia (ja no tenen la cara de por o d'enuig, sinó més aviat de felicitat).

A l’article “Art therapy program helps cancer patients” (2010), expliquen com un programa d'art teràpia ajuda a pacients adults amb càncer a manejar el dolor, la tristesa, l'ansietat i l'estrès mentre estan fent nous amics en un entorn de suport. El pacient i els seus acompanyants poden gravar els seus pensaments i sentiments en un "dia visual".

A la recerca “Art therapy with cancer patients during chemotherapy sessions: An analysis of the patients 'perception of helpfulness” (2010) explica com 157 pacients que van a l'Hospital de dia (Siena, Itàlia) es troben amb el seu art terapeuta durant la seva sessió de quimioteràpia. S'estudia la percepció que tenen aquests pacients de l'art teràpia com a via d'ajuda. Només 3 dels 157 pacients van considerar que no ajudava ("és infantil", "és només una conversa", "no és interessant"), mentre que la resta van valorar com a via d'ajuda; aquests últims es van dividir en 3 grups: els que trobaven l'art teràpia com una via per relaxar-se i crear; els que consideraven l'art teràpia com una relació de diada entre el terapeuta i pacient ("un lloc on poder parlar de mi mateix i on sentir-se escoltat"); i l'últim grup que considerava d'ajuda l'art teràpia per la seva relació

13

de tríada (art-terapeuta-pacient) com un lloc on expressar les seves emocions i per buscar nous significats.

A l’estudi “Art therapy can reduce pain, anxiety, fatigue in cancer patients” (2006) han descobert que la utilització de l'art teràpia redueix la percepció que tenen els pacients adults amb càncer de dolor i ansietat, per reduir l'efecte de la fatiga i la falta de gana. El procés creatiu dut a terme per un art terapeuta, indueix a la relaxació i a donar sortida a les més profundes emocions del pacient.

Nadia Collette (2011) a la seva recerca “ Artteràpia y Càncer” esmenta com l'art i en particular les arts visuals com a part integrant de totes les cultures, donant expressió a pensaments, sentiments, desitjos i valors. En l'evolució natural perdurar per contribuir, al desenvolupament d'una àmplia noció de benestar, en la consciència humana com un remei que en part compensés les seves moltes infelicitats, entre elles la malaltia i el sofriment. En la modernitat, l'Art Teràpia es defineix a partir d'aquestes premisses fonamentals i basa la seva intervenció en el valor terapèutic que el mateix procés de creació artístic aporta a la persona malalta o en crisi.

En adults amb càncer, s'han documentat nombrosos beneficis, com expressar emocions, en particular donar veu al que les paraules no aconsegueixen expressar, augmentar la relaxació, la comunicació, contribuir a reduir el dolor i suportar les experiències estressants de la malaltia, promoure la sensació de control, afavorir l'autoestima, generar major enteniment sobre la pròpia situació, ajudar a adaptar-se i a trobar sentit al que es viu, en altres termes, fomentar el creixement post-traumàtic.

Es presenta una revisió narrativa dels principals estudis clínics d'art teràpia realitzats fins a la data, en diferents fases de la malaltia oncològica. S'aprofundeix en els beneficis aportats en el final de la vida, des de l'enfocament de les cures pal·liatives. També s'esmenten els beneficis de l'art teràpia en l'atenció al dol i finalment en la prevenció de burnout dels professionals sanitaris. Algunes obres creades per pacients il·lustren el valor terapèutic de l'art a la clínica del càncer.

“Infusion of life: patient perceptions of expressive therapy during chemoterapy sessions” (2013) és un estudi quanti-qualitatiu on s’observen els efectes en les sessions d’ un grup de teràpia expressiva en els sentiments i en el sentit de benestar dels pacients ambulatoris que reben tractament de quimioteràpia del hospital universitari Antonio Pedro, de Rio de Janeiro, Brazil. L’anàlisi qualitatiu indica que aquest programa va ser una via plaent de passar l’estona, de reviure el seu sentit de l’humor, de relativitzar els símptomes, d’oferir experiències significants, de millorar les relacions amb el personal

14

sanitari, d’estimular-los a ser creatius, a permetre la expressió dels seus sentiments, millorar els recursos d’afrontament i la reorganització de la psique i renovar la perspectiva de les seves vides.

A l’article “Sometimes there just aren’t any words. Using expressive therapy with adolescents living with cancer” (2003) Susan Baerg explica el procés expressiu que dues adolescents amb càncer fan a les sessions d’art teràpia a través de la poesia i de les arts plàstiques.

15

5-Problema

Com ja he esmentat una de les motivacions per a realitzar aquest projecte d’intervenció és el poder demostrar que l'Art Teràpia és una disciplina (a pesar que de molt recent aplicació i existència a Espanya), una tècnica dins de la psicologia que aporta beneficis psico-emocionals als usuaris que la reben; en el cas d'aquest projecte amb nens i adolescents amb càncer a l'Hospital Sant Joan de Déu.

Jo abans de presentar aquest projecte no coneixia als pacients així que no puc dir que hagi detectat cap problema prèviament i que la proposta hagi estat feta per posar solució a aquests. Vaig pensar que dins del món hospitalari i de la duresa d’un moment tan complicat com és el fet de passar per un procés de tractament per un càncer, seria molt convenient poder fer art teràpia. Tal i com he explicat i argumentat en apartats anteriors l’art teràpia pretén ajudar als nens a exterioritzar les emocions que sorgeixen al llarg del procés d’hospitalització i d’aquesta manera ajudar a elaborar la situació i a millorar l’estat emocional d’aquests i dels seus familiars. L’art teràpia pretén ser una eina d’ajuda, d’acompanyament emocional en un moment vital delicat.

16

6- Objectius i hipòtesis:

Les preguntes que em faig a partir del problema plantejat doncs serien:

-¿És l’Art teràpia una tècnica dins de la Psicologia capaç de reportar algun benefici psicoemocional en els nens hospitalitzats amb càncer a Sant Joan de Déu?

-¿Quins són aquests beneficis psico-emocionals si realment els hi ha?

Els objectius generals que pretén aquest projecte d’intervenció són:

1-Demostrar que l’aplicació de l’Art Teràpia en oncologia infantil serveix per pal.liar o minimitzar l’impacte psicològic negatiu que pot provocar en els nens i en els adolescents el fet de patir una malaltia oncològica i el necessari procés d’hospitalització conseqüent.

2-Demostrar que l’ús de l’Art Teràpia amb aquests pacients redueix l’estrès que causa en ells la pròpia hospitalització.

3-Demostrar que l’ús de l’Art Teràpia amb aquests pacients augmenta el grau

de benestar i qualitat de vida en aquests (per exemple disminuiran els sentiments de desesperança i d’indefensió; de culpabilitat i de frustració; d’impotència davant la situació adversa...).

Els objectius específics són:

A- A través de la intervenció amb l’Art Teràpia s’intenta aconseguir una disminució de l’ansietat en els pacients pediàtrics oncològics.

B- A través de la intervenció amb l’Art Teràpia s’intenta disminuir en els

pacients el nivell de depressió i d’hostilitat.

C- A través de la intervenció amb Art Teràpia, s’intenta disminuir el

nivell d’estrès dels pacients.

17

7-Propòsit de la intervenció

La finalitat última del disseny d’intervenció és poder comprovar i demostrar que l’aplicació de l’art teràpia amb nens hospitalitzats amb càncer redueix el seu nivell d’ansietat, d’estrès i millora el seu estat d’ànim i que per tant millora la seva qualitat de vida durant el període d’hospitalització. Posteriorment a aquest projecte d’intervenció m’agradaria portar a terme un projecte de recerca en aquest mateix àmbit per tal de comprovar de forma científica els mateixos objectius plantejats en aquest projecte d’intervenció i d’aquesta forma poder donar a conèixer a la comunitat científica i també a l’entorn sanitari espanyol que l’art teràpia a pesar d’una disciplina nova en l’ àmbit de la psicologia a Espanya (no a la resta del món) és útil i necessària per al infants hospitalitzats i que per tant seria molt adequat incloure dins de les unitats d’hospitalització infantils espanyoles el servei d’Art teràpia.

18

8-Mètode

8.1-Disseny de la intervenció

La intervenció es realitzarà amb una coordinació amb els altres professionals de la unitat i durant tot el procés de tractament oncològic de cada nen que sol durar aproximadament un any.

Les sessions d’art teràpia seran individuals i consistiran en una proposta de múltiples oportunitats i d’espais per a l’experimentació, segons els interessos i les necessitats de l’infant donant èmfasis al procés que realitza l’infant per sobre del producte final aconseguit.

Les sessions d’art teràpia es realitzaran de dilluns a divendres per les tardes.

A una mateixa sessió es podran utilitzar les diferents disciplines artístiques alhora:

1-El joc

2-El conte i la narració

3-La dramatització amb titelles

4-Les arts plàstiques (pintura, escultura, collage...).

5-La música

A cada sessió hi haurà tres fases: inici, desenvolupament i elaboració.

A la fase d’inici l’art terapeuta es presentarà i hi haurà una presa de contacte amb els pares i el nen/a. Si són majors de 5 anys es mencionarà que és aconsellable que els pares romanguin fora de l’habitació, per tal de crear un clima íntim i pròxim entre terapeuta i pacient.

A la fase de desenvolupament, a través de les arts es treballarà la inquietud d’experimentar amb diferents materials i cóm a través d’aquests el nen pot exterioritzar el que viu internament. Es treballarà a partir dels desitjos del nen respecte a la tècnica i respecte a les seves emocions (de cóm es sent i cóm es troba).

A la fase d’el.laboració els nens posaran paraules al que han fet durant la sessió; a partir del material emocional que sorgeix de cada producció, l’art terapeuta ajuda a elaborar-ho.

Les sessions d'Art Teràpia seran doncs, individuals, a l'habitació de cada pacient, perquè així hi hagi un clima tranquil i íntim, que propiciï la

19

interiorització i que permeti que el pacient es pugui obrir en confiança. Al principi de cada sessió, l'art terapeuta pregunta a cada pacient si es troba bé i si li ve de gust treballar; seguidament, fa diferents proposades art terapèutiques i el pacient decideix què li ve de gust fer; seguidament la sessió es desenvolupa centrant-se tots dos en la tasca, però al mateix temps creant una interacció verbal ( l'art terapeuta fa preguntes, anotacions, recondueix la sessió cap al nivell emocional del pacient), intentant fer aflorar i permetent que s'expressin emocions i pensaments, tenint l'element artístic com a via indirecta. Al final de cada sessió serà convenient deixar un espai per a la reflexió del viscut i sentit, i també per tancar l'espai.

Les variables sobre les que es vol intervenir amb aquest projecte, tal i com hem mencionat en apartats anteriors són : l’ansietat, la depressió o tristesa (estat d’ànim), i l’estrès.

20

8.2-Participants

La població sobre la que s’intervindrà són nens i adolescents afectes de patologia oncològica o hematològica, d'entre 1 a 20 anys, que estiguin sent tractats al mateix hospital Sant Joan de Déu i que compleixin els criteris d'inclusió.

S’intervindrà sobre aquells pacients que l’equip sanitari i psicològic cregui oportú. Cada tarda, en arribar a la planta, l’art terapeuta imprimirà la llista de nens ingressats i abans d’anar recorrent les habitacions preguntarà a les infermeres i a les psicòlogues l’estat físic i emocional de cada pacient i la idoneïtat de treballar amb aquests. Es treballarà amb tots els nens que es trobin bé i desitgin de forma voluntària fer l’activitat. Així, els subjectes participants són nens ingressats i en tractament que s'han ofert de forma voluntària a participar en la intervenció amb el consentiment dels pares i metges.

Al llarg d’una setmana poden haver fins a 50 pacients diferents ingressats a la planta.

Així doncs es tracta d’un Disseny tranversal amb un mostreig no

probabilístic “a propòsit”, ja que no el selecciono jo, sinó que em ve donat per un criteri extern de metges experts que han decidit que aquests nens presenten una malaltia per la qual han de ser tractats.

Els criteris d'inclusió : Nens i adolescents que una vegada se'ls ha explicat (a aquests i als seus pares) en què consisteix l'Art Teràpia, acceptin de grat rebre-la tant ells com els seus pares.

Els criteris d'exclusió:

Nens i/o pares que rebutgin després de ser informats la intervenció d'Art teràpia.

Per realitzar aquesta intervenció es tindran en compte els següents criteris

ètics:

-Serà imprescindible l'autorització dels pares del pacient. Al principi s'informarà als pares del caràcter voluntari de la participació en la intervenció i de la llibertat que tenen d'abandonar-la en qualsevol moment que desitgin, sense haver de donar justificació alguna dels seus motius. També se'ls comunicarà al principi que si decideixen abandonar la intervenció, això no tindrà cap efecte en el seu tractament futur.

21

-S'assegurarà la confidencialitat de les dades obtingudes de cada pacient.

-Es mantindrà guàrdia i custòdia de les dades obtingudes de cada pacient.

-Es demanarà la validació, acceptació i l'autorització del Comitè Ètic del departament d'Innovació i Recerca de l'Hospital.

22

8.3-Instruments

Per mesurar si ha hagut una millora sobre les variables d’estudi (ansietat, estat d’ànim, estrès) utilitzarem uns instruments abans i després de la intervenció. Així es tracta d’un disseny experimental pre-post sense grup control.

Els instruments que utilitzaria per a refutar les hipòtesis plantejades són:

L'Escala ASEBA (Achenbach System of Empirically Based Assessment) : Mesura problemes afectius i emocionals, problemes d'ansietat, problemes somàtics, hiperactivitat i dèficit d'atenció, problemes de comportament oposicionista desafiador i altres problemes de conducta. Aquesta seria la mesura base d’un pacient en el moment del debut i en el moment de l’alta. La utilitzarem com a mesura basal (per valorar l'estat inicial del pacient), per fer una valoració, com ja hem dit, al cap de 3 mesos d'intervenció, i finalment al cap dels 6 mesos. Es tracta d'una escala estandarditzada i validada a Espanya per a població pediàtrica. Està compost per 3 sub-escales:

a) CBCL (Child Behavior Checklist for Ages 6-18): on s'obté la percepció dels pares respecte l'estat del seu fill.

b) TRF (Teacher’s Report Form for Ages 6-18): on els professors avaluen al nen en el seu funcionament i comportament.

c) YSR (Youth Self-Report for Ages 11-18): perquè els adolescents d'11 a 18 anys ho emplenin.

En la nostra recerca administraríem el CBCL (6-12 anys) i el YSR (11-12 anys); com que el YSR només és aplicable a nens d'11 i 12 anys utilitzaríem tests específics per a nens més petits per indagar el nivell d'ansietat, depressió i estrès (els esmentarem a continuació). Possiblement, adaptaríem el TRF, administrant-ho a les infermeres de la unitat ja que els nens no segueixen el curs escolar i els seus respectius professors no poden avaluar-los. Així doncs, l'ús d'aquesta escala, ens permetrà investigar sobre la hipòtesi A i la hipòtesi B.

Per investigar sobre la hipòtesi A (ANSIETAT): Test STAIC (State-Trait Anxiety Inventory for Children): avalua l'ansietat tipus tret i l'ansietat tipus estat.

Per investigar sobre la hipòtesi B (DEPRESSIÓ, HOSTILITAT), és a dir, aspectes tals com la disfòria, sentiments d'impotència, desesperança i indefensió, pèrdua de l'autoestima, sentiments de culpabilitat, sentiments d'inutilitat, anhedònia, desitjos de morir, presència d'ideació autolítica, ràbia, etc, utilitzarem: el Children’s Depression Inventory, (CDI). Per avaluar la simptomatologia depressiva en nens menors de 6 anys utilitzarem la observació directa i ens regirem pels criteris de Weinberg (mencionats pel psicòleg Sergi Banús Llort a

23

Psicodiagnosis.es) que constitueixen un conjunt de criteris operatius clars dirigits específicament a diagnosticar depressió en nens.

Detall de símptomes

Categoria dels símptomes: Manifestacions:

• Símptomes Principals

1-Estat d'ànim disfòric (malenconia)

a) Expressions o mostres de tristesa, soledat, dissort, indefensió.

b) Canvis en l'estat d'ànim, mal humor.

c) Irritabilitat, s'enfada fàcilment.

d) Hipersensibilitat, plora fàcilment.

e) Negativisme, resulta difícil de complaure.

2- Ideació autodespreciativa

a) Sentiments d'inutilitat, incapacitat, lletjor, culpabilitat (concepte negatiu d'un mateix).

b) Idees de persecució.

c) Desitjos de mort.

d) Desig de fugir, d'escapar-de casa.

e) Temptatives de suïcidi.

• Símptomes Secundaris

3- Conducta agressiva (agitació)

a) Dificultats en les relacions interpersonals

b) Facilitat per baralles o discussions.

c) Poc respecte a les figures d'autoritat.

4- Alteracions de son

a) Insomni inicial.

b) Somni inquiet.

24

c) Insomni tardà.

d) Dificultat per despertar al matí.

5- Canvis en el rendiment escolar

a) Queixes freqüents dels mestres, pobre concentració, dificultats en l'atenció.

b) Disminució de l'esforç habitual en tasques escolars.

c) Pèrdua de l'interès en activitats extraescolars.

6- Socialització disminuïda

a) Menor participació en grup.

b) Menys simpàtic o agradable amb els altres.

c) Retraïment Social.

d) Pèrdua dels interessos socials habituals.

7- Canvi d'actitud cap a l'escola

a) Pèrdua de plaer en activitats escolars

b) Negativa o rebuig a anar a l'escola.

8- Queixes somàtiques

a) cefalàlgies no migranyoses.

b) Àlgies abdominals.

c) Altres preocupacions o queixes somàtiques.

9- Pèrdua de l'energia habitual

a) Pèrdua d'interès per activitats i entrenaments extraescolars.

b) Disminució de l'energia, fatiga física o mental.

10- Canvis en la gana i / o en el pes habitual

Per investigar sobre la hipòtesi C (ESTRÈS): test CRTES-R (Child reaction to traumàtic event scale-revised). Es tracta d’un test fet sobre el IES-13 (Impact of events scale), el qual s'utilitza per avaluar la síndrome d'estrès post-traumàtic en adults.

25

8.4-Procediment

El protocol que he seguit per engegar aquest projecte va ser primerament enviar a direcció del hospital el meu projecte per escrit. Després d’un temps, en el que direcció de planificació va decidir que estava interessada en el meu projecte, es van posar en contacte amb mi i em varen dir que ara el que calia era trobar subvenció per al meu projecte. Així és que vaig posar a buscar finançament i al cap de 6 mesos vaig trobar-la.

El primer pas estant al hospital va ser, posar-me en contacte amb la supervisora de planta de la 8ena (planta d’oncologia), la qual va ser la primera planta on vaig fer la intervenció. Amb ella vam acordar que l’horari millor d’atenció directa amb els pacients seria per les tardes ja que pels matins tenen moltes proves mèdiques els nens i a la tarda és quan estan més tranquils.

Sempre que entro a una habitació d’un pacient nou, em presento i els explico als pares i al nen en un llenguatge planer i entenedor en què consisteix l’art teràpia. Si els pares estan d’acord i el nen també, quan el nen ho desitja comencen a treballar.

L’art terapeuta doncs, treballa a les tardes de dilluns a divendres de 15,30h a 19,30h (sessions d'Art teràpia, administració de qüestionaris i tests, etc).

Cada sessió d'Art Teràpia tindrà una durada màxima d'una hora; així cada tarda podrà atendre a un màxim de 4/5 nens.

Els pacients estan ingressats en la unitat d’hemato-oncologia, una mitjana d'una setmana al mes exceptuant el primer ingrés que sol durar d'un mes a dos mesos.

Al moment inicial (primer contacte amb el pacient), l’art terapeuta administraria l'Escala CBCL als pares del nen, i administraria alguns tests específics per indagar l'estat emocional d'aquest i altres variables psicològiques (STAIC;CDI;IES-13…). Es partirà d'aquestes dades per començar la intervenció. Així mateix, al cap dels 3 mesos d'intervenció, l’art terapeuta administrarà les mateixes eines d'avaluació utilitzades a l'inici, per indagar si gràcies a l'acompanyament a través de l'Art Teràpia, l'estat emocional del pacient va millorant i si la percepció que té aquest sobre els efectes col•laterals de la pròpia malaltia, va sent més positiva. Al mateix temps, al cap de sis mesos de tractament, s'administressin les mateixes mesures d'avaluació per comprovar si l'Art Teràpia va reportant beneficis a cada pacient.

Serà tasca de l’art terapeuta, coordinar-se amb cadascun dels membres de l'equip assistencial (infermeres, psicòlogues, metges, etc) , via presencial i via on-line.

26

Així doncs el cronograma de la intervenció serà el següent:

-Primera Fase. Recollida de dades: una primera valoració de cada pacient que sigui diagnosticat i debuti en la unitat; una altra al cap de 3 mesos d'intervenció terapèutica; i una última valoració en passar 6 mesos d'intervenció.

-Segona Fase. Anàlisi de dades quantitatives i qualitatius; redacció d’un informe final; elaboració d'un article amb les dades obtingudes (resultats) per a publicació en la comunitat científica (Pubmed, Medline, Proquest, Scopus, etc).

27

9-Resultats

Si volguéssim replicar la intervenció ho faria en dues fases:

La primera fase (1 any i quatre mesos): En el moment del debut es realitzaria una avaluació del pacient, una altra al cap de 3 mesos i l'última al cap dels 6 mesos d'intervenció, amb diferents mesures que descriurem a continuació, per comprovar si hi ha hagut una evolució/millora en les variables objecte de recerca (estat d’ànim, ansietat, estrès).

La segona fase (últims 6 mesos): La faria l’Equip de recerca de Sant Joan de Déu. Consistiria en una introducció de les dades en la base de dades Microsoft Office Excel. En aquesta fase analitzarem:

1º- Estadístics descriptius: es presentaran en els formats habituals (sexe, nivell socio-cultural, etc) en mitjanes (edat) i desviació estàndard per a les variables quantitatives, i en freqüències per a les variables qualitatives.

2º- Transformació de les dades en el format adequat per a la seva anàlisi estadística.

3º- Anàlisi Qualitativa de les variables obtingudes en format categories (chi quadrat i altres proves afins segons l'aplicabilitat).

4º- Anàlisi quantitativa de les variables obtingudes en format numèric mitjançant la comparació de mitjanes, l'anàlisi de la variància i en cas necessari de correlacions.

Per a l'anàlisi estadística utilitzarem el SPSS versió 20 (Special Package for Social Sciences, V.20, 2012).

Així doncs, per avaluar la intervenció portada a terme utilitzaria tècniques quantitatives (tests STAIC, CDI i IES-13 i la escala ASEBA).

Per mesurar l’ansietat he pensat d’utilitzar l’STAIC ja que aquest mesura l’ansietat estat i l’ansietat tipus tret dels nens. Crec que és molt útil poder diferenciar els dos tipus d’ansietat ja que ens ajuda a comprendre si un pacient ja té una personalitat ansiosa de base o bé es troba neguitós per la situació d’estrès pròpia a la d’haver estat diagnosticat de càncer. La intervenció d’art teràpia pot anar encaminada a treballar els dos tipus d’ansietat, tot i que sobre la que podem influir més és sobre l’ansietat tipus estat. Ens interessarà doncs mesurar els dos tipus d’ansietat en un pacient per veure si sobretot l’ansietat tipus estat disminueix al llarg de les intervencions amb art teràpia. Spielberg (1985) creu que l’ansietat tipus estat és una condició emocional transitòria caracteritzada per sentiments subjectius de preocupació i tensió. Aquests estats

28

varien en intensitat i fluctuen en el temps. L’ansietat tipus tret és la predisposició relativament estable a l’ansietat, és a dir, la tendència del individu a respondre a situacions que percep com amenaçadores amb una elevada intensitat del estat d’ansietat.

Per mesurar si hi ha alguna afectació a nivell de l’estat d’ànim dels pacients infantils he decidit utilitzar el CDI. És un test que poden omplir els mateixos nens (de 7 a 17 anys). Aquesta és una de les eines que més en profunditat avalua els símptomes depressius en els nens; mesura molts dels ítems inclosos al DSM tals com la tristesa, els símptomes cognitius, els problemes socials, les queixes somàtiques, i els comportaments del pas a l’acte. A la puntuació final s’inclouen 5 subescales que són les de el Mal humor, dels Problemes interpersonals, la de la Inefectivitat, la de l’Anhedònia i la de la Baixa autoestima.

Per avaluar l’estrès he decidit utilitzar el test CRTES-R (Child reaction to traumàtic event scale-revised). Es tracta d’un test fet sobre el IES-13 (Impact of events scale), el qual s'utilitza per avaluar la síndrome d'estrès post-traumàtic en adults. Aquesta escala avalua símptomes de pensaments intrusius, d’evitació i de negació. També de símptomes de sobre-excitació. Els nens de 6 a 16 anys poden omplir-la ells sols; per nens menors caldrà administrar-la com si fos una entrevista. He pensat en utilitzar aquesta escala, ja que si el nen viu la situació com a traumàtica tindrà símptomes d’estrès (pensaments instrusius, d’evitació i de negació de la situació traumàtica) i aquests són els que es poden mesurar amb aquesta escala. La intervenció amb art teràpia també intenta fer l’hospital i la situació menys aversiva i hostil per al nen. Una malaltia que posa en risc la pròpia vida, crec que és altament estressant i traumàtica i cal oferir ajudes i suport paral.lel a les atencions mèdiques. L’art teràpia pretén que a través de les arts el nen malalt de càncer pugui seguir sentint-se com un nen que juga, canta, pinta, i gaudeix de les activitats pròpies d’un infant.

L'Escala ASEBA (Achenbach System of Empirically Based Assessment) : Mesura problemes afectius i emocionals, problemes d'ansietat, problemes somàtics, hiperactivitat i dèficit d'atenció, problemes de comportament oposicionista desafiador i altres problemes de conducta. Aquesta seria la mesura base d’un pacient en el moment del debut i en el moment de l’alta. La utilitzarem com a mesura basal (per valorar l'estat inicial del pacient), per fer una valoració, com ja hem dit, al cap de 3 mesos d'intervenció, i finalment al cap dels 6 mesos. Es tracta d'una escala estandarditzada i validada a Espanya per a població pediàtrica. Està compost per 3 sub-escales; en la nostra intervenció administraríem el CBCL (6-18 anys) i el YSR (11-18 anys); com que el YSR només és aplicable a nens d'11 i 18 anys utilitzaríem tests específics, com ja hem mencionat, per a nens més petits per indagar el nivell d'ansietat, depressió

29

i estrès. Possiblement, adaptaríem el TRF (6-18), administrant-ho a les infermeres de la unitat ja que els nens no segueixen el curs escolar i els seus respectius professors no poden avaluar-los. Així doncs, l'ús d'aquesta escala, ens permetrà avaluar l’objectiu que ens hem plantejat de millorar el nivell d’ansietat, i millorar l’estat d’ànim del pacient pediàtric.

30

10-Conclusions

FORTALESES Desenvolupament del Projecte a nivell institucional. Integració dins d’una visió d’un equip interdisciplinar. Canals de comunicació propers. Accés fàcil a la història clínica dels pacients. Alt nivell de motivació dels pacients. Alta implicació de les famílies. A través del procés de treball els pares comprenen la funció de l’art teràpia. Disposició de gran quantitat de materials. Recolzament incondicional del projecte per part de direcció del hospital i mèdica. Valoració positiva de les ong’s patrocinadores del projecte.

FEBLESES Interrupció freqüent de les sessions per part del personal sanitari. Dificultats en rebre informació dels pacients per part de l’equip de psicòlogues a través dels canals previstos (reunions). Dificultats en comprendre la finalitat de la tasca que realitza l’art terapeuta per part del personal mèdic i d’infermeria. Confusió entre fer manualitats i art teràpia.

AMENACES Manca de comprensió i acceptació del meu perfil professional per part de l’equip de psicòlogues de la unitat. També per part del personal voluntari.

OPORTUNITATS Donar a conèixer al personal sanitari el perfil professional de l’art terapeuta. Difondre a través d’una estratègia de comunicació el pla de treball i la tasca d’art teràpia (informes i registres mensuals, conferències i presentacions, etc). Promoure projectes d’investigació per aprofundir en els beneficis psico-emocionals que aporta l’art teràpia als pacients usuaris d’aquesta.

Si altres professionals volguessin replicar la intervenció els recomanaria fer un pla de comunicació per tal de donar a conèixer tant els processos com els productes realitzats a les sessions. Aquest pla de comunicació hauria de tenir en compte els clients interns (direcció, personal sanitari i psicològic, famílies) i els clients externs (patrocinadors, i altres unitats de l’hospital). Una de les activitats que podria incloure el pla de comunicació seria fer un acte d’entrega d’uns dossiers amb tots els treballs fets pels infants als pares amb la presència

31

dels patrocinadors i de direcció; una altra activitat possible seria editar un dossier o una exposició amb els diferents treballs que han realitzat els infants.

Per superar les limitacions que ens hem trobat podria recomanar als altres professionals que volguessin replicar la meva intervenció seria buscar estratègies per suavitzar o per fer veure als psicòlegs que l’art teràpia no és una eina intrusista sinó més aviat complementària a la seva tasca. Intentar neutralitzar el corporativisme i fer menys amenaçadora l’art teràpia.

A nivell hospitalari es pot realitzar aquest projecte amb altres unitats com per exemple a la unitat de neurologia, de cardiologia, de nefrologia, de traumatologia entre d’altres. L’art teràpia a nivell extern de l’hospital es pot aplicar amb molts col.lectius diferents, com per exemple, amb persones toxicòmanes, amb dones maltractades, persones immigrants, infants amb discapacitats físiques, psíquiques o sensorials, persones invidents, gent gran, etc.

Per millorar l’eficàcia de la intervenció en futures propostes o dissenys d’intervenció m’aproximaria més a la interpretació psicològica, és a dir, interpretar els dibuixos i el material emocional que sorgeix d’aquests, fent alguna devolució al nen per tal d’ajudar-lo a elaborar els sentiments i les emocions. Precisament per això he estudiat psicologia, per poder llaçar ponts entre l’art teràpia i la psicologia.

El problema que havia detectat jo al inici de la intervenció amb art teràpia, era una mica el fet de poder demostrar que amb aquesta es pot millorar el nivell psico-emocional del pacient pediàtric amb càncer. Si els resultats de la intervenció demostren aquests beneficis (millora l’estat d’ànim, es redueix l’ansietat i l’estrès) es podria concloure que l’Art teràpia és una disciplina, dins de la Psicologia útil i necessària amb aquest tipus de pacients i on per tant, seria molt convenient incorporar a les unitats hospitalàries d’onco-hematologia espanyoles la figura d’un/a psicòleg/a Art terapeuta.

Si els resultats rebutgessin les hipòtesis plantejades, és a dir, que mitjançant aquesta intervenció d’art teràpia no es disminuís el nivell d’ansietat, de tristesa i d’estrès, s’hauria de comunicar a la comunitat científica que per aquesta via no s’han obtingut els resultats esperats, i que es podria mirar de refutar els mateixos objectius en una altra investigació potser de tall més qualitatiu.

Podem dir que els resultats obtinguts mai serien negatius, sinó neutres. És a dir, que l’art teràpia no redueixi l’ansietat, la depressió o l’estrès en aquests nens no significaria que sigui perjudicial per a ells, sinó que no produeix un efecte ni positiu ni negatiu (seria neutre).

32

El nostre treball es tracta d’una proposta d’un projecte d’intervenció, no d’un treball de recerca. De totes formes, aquest projecte d’intervenció ja l’he portat a terme, ja que l’executo actualment i podria dir que els resultats obtinguts si que van en direcció de confirmar les hipòtesis inicials plantejades aquí i on si veig que s’aconsegueixen els objectius (reducció de l’ansietat, de la depressió i de l’estrès hospitalari).

En relació a la revisió teòrica feta, si féssim un projecte de recerca i si els resultats anessin a favor dels objectius i de les hipòtesis plantejades trobaríem les convergències següents respecte d’intervencions anteriors realitzades:

• Segons l’article de Frank, L. E. E. ( 2010), “ Art therapy program helps cancer patients, en la seva investigació, al igual que a la nostra intervenció, expliquen com un programa d'art teràpia ajuda a pacients adults amb càncer a manejar el dolor, la tristesa, l'ansietat i l'estrès mentre estan fent nous amics en un entorn de suport. La nostra proposta va en la mateixa direcció.

• Segons l’article “ Art therapy with cancer patients during chemotherapy sessions: An analysis of the patients 'perception of helpfulness” (2010), en aquesta investigació s’explica com 157 pacients que van a l'Hospital de dia (Siena, Itàlia) es troben amb el seu art terapeuta durant la seva sessió de quimioteràpia. S'estudia la percepció que tenen aquests pacients de l'art teràpia com a via d'ajuda. Només 3 dels 157 pacients van considerar que no ajudava ("és infantil", "és només una conversa", "no és interessant"), mentre que la resta van valorar com a via d'ajuda; aquests últims es van dividir en 3 grups: els que trobaven l'art teràpia com una via per relaxar-se i crear; els que consideraven l'art teràpia com una relació de diada entre el terapeuta i pacient ("un lloc on poder parlar de mi mateix i on sentir-se escoltat"); i l'últim grup que considerava d'ajuda l'art teràpia per la seva relació de tríada (art-terapeuta-pacient) com un lloc on expressar les seves emocions i per buscar nous significats. Al igual que a la nostra intervenció també s’apunta cap a una via d’ajuda, d’acompanyament emocional, d’expressió de sentiments que provoca alleugeriment i millora de símptomes psico-emocionals.

• En l’estudi “Art therapy can reduce pain, anxiety, fatigue in cancer patients” (2006) al igual que al nostre, s’ ha trobat que la utilització de l'art teràpia redueix la percepció que tenen els pacients adults amb càncer de dolor i ansietat, per reduir l'efecte de la fatiga i la falta de gana. El procés creatiu dut a terme per un art terapeuta, indueix a la relaxació i a donar sortida a les més profundes emocions del pacient.

• Segons l’estudi de Collette (2011) de “ Artteràpia y Càncer, es demostra, com en adults amb càncer, es donen nombrosos beneficis amb l’art teràpia tals com expressar emocions, en particular donar veu al que les paraules no

33

aconsegueixen expressar, augmentar la relaxació, la comunicació, contribuir a reduir el dolor i suportar les experiències estressants de la malaltia, promoure la sensació de control, afavorir l'autoestima, generar major enteniment sobre la pròpia situació, ajudar a adaptar-se i a trobar sentit al que es viu, en altres termes, fomentar el creixement post-traumàtic. Aquest treball emocional a través de l’art va en la mateixa direcció que la nostra proposta d’intervenció.

*“Infusion of life: patient perceptions of expressive therapy during chemoterapy sessions” (2013), es tracta d’un estudi quanti-qualitatiu on s’observen els efectes en les sessions d’ un grup de teràpia expressiva en els sentiments i en el sentit de benestar dels pacients ambulatoris que reben tractament de quimioteràpia del hospital universitari Antonio Pedro, de Rio de Janeiro, Brazil. L’anàlisi qualitatiu indica que aquest programa va ser una via plaent de passar l’estona, de reviure el seu sentit de l’humor, de relativitzar els símptomes, d’oferir experiències significants, de millorar les relacions amb el personal sanitari, d’estimular-los a ser creatius, a permetre la expressió dels seus sentiments, millorar els recursos d’afrontament i la reorganització de la psique i renovar la perspectiva de les seves vides.

34

11-Discussió

Estimació de la importància de la Intervenció en Psico-Oncologia

L'Art Teràpia és una disciplina de molt recent aplicació en l'àmbit de l'oncologia en general, a Espanya. A nivell Internacional hi ha alguns estudis d'Art teràpia amb adults però no amb nens. Aquesta seria una de les recerques pioneres en l'àmbit de l'Oncologia Infantil i Art Teràpia.

Així, tal com hem esmentat a l'apartat d'antecedents i estat actual del tema, hi ha nombrosos articles en les bases de dades científiques especialitzades, sobre Art Teràpia i oncologia amb adults, però amb prou feines uns 10 que parlen sobre l'Art Teràpia amb nens. Aquests últims articles més que ser estudis o recerques són articles on es recullen les opinions i els testimoniatges dels familiars i dels propis nens sobre les seves percepcions sobre l'Art Teràpia. De moment no hi ha cap estudi de recerca que estudiï les diferents variables psicològiques (ansietat, depressió, hostilitat, estrès, qualitat de vida i benestar emocional, etc) en relació amb l'aplicació de l'Art Teràpia.

Per a l'Oncologia infantil podria ser de gran utilitat aquesta recerca i intervenció, ja que potser es demostraria i incidiria que l'Art Teràpia és una tècnica i una disciplina més dins de la Psico-Oncologia que es pot utilitzar per treballar amb aquells pacients que tenen més mecanismes de defensa per treballar amb un nivell exclusivament verbal (de fet molts nens i adolescents perceben la teràpia verbal com a amenaçadora). A través de l'Art Teràpia, s'incideix a nivell emocional de forma indirecta (a través de l'Art) i no se sobrepassen mai les defenses del pacient. En ser una via indirecta no resulta amenaçadora.

Dit això, es donaria a conèixer l'Art Teràpia com una de les tècniques de Psico-oncologia que dóna molta informació dels pacients sense que les resistències d'aquest entrin en funcionament, i amb la qual es pot arribar a nivells molt profunds del món emocional del pacient.

Aquesta recerca/intervenció serviria per donar a conèixer tot això a la comunitat científica, amb l'objectiu col·lateral, que es vegi adequat implementar l'Art Teràpia en altres serveis assistencials dedicats a l'oncologia infantil i d'altra banda, per a serveis assistencials d'un altre tipus de dolències pediàtriques.

Com a futures línies de treball per a futures intervencions i recerques seria indagar la relació entre la part del cos del infant afectada pel càncer i la representació simbòlica d’aquest a través dels dibuixos i les obres artístiques.

35

En quant a les conclusions del treball, he aprés durant el seu desenvolupament a cercar a les diferents bases de dades de la comunitat científica (Proquest, Scopus, Medline, Dialnet, etc) informació específica sobre projectes d’art teràpia que s’han realitzat en altres parts del món i que s’assemblen una mica al meu projecte d’investigació malgrat no n’hi ha cap exactament igual. D’altra banda, al tractar-se d’un projecte d’intervenció que ja es realitza a l’actualitat al Hospital Sant Joan de Déu, m’ha agradat elaborar l’escrit, ja que d’aquesta manera repensava i reflexionava sobre la pròpia pràctica.

En quant a la metodologia del treball emprada puc dir que he seguit la planificació que em vaig marcar a la pac 0; no he hagut d’introduir canvis en la planificació.

En quant a les limitacions i dificultats potencials inherents, teòriques i pràctiques del disseny d’intervenció proposat i que poden dificultar l’assoliment dels objectius de la intervenció jo diria que en el nostre cas serien:

-Que el nen/a es negui a omplir els tests i escales.

-Que el nen/a sigui massa petit per poder-nos dir tant verbal com a través de la comunicació no verbal, que es troba trist, apàtic, enfadat, etc.

-Que el nen/a vulgui deixar la intervenció.

-Que el nen/a tingui dificultats (idiomàtiques, cognitives, etc) per omplir els tests.

36

12- Referències Bibliogràfiques

1-Tipos de Cáncer. En FEFOC. [En línea]. Disponible en: http://www.fefoc.org/doc.php?op=tipos_index

2-Die Trill, M. (2003).Psico-oncología. Madrid: Ediciones Ades.

3-Dalley, T. (2001). El arte como terapia. Barcelona: Herder.

4-Klein, J-P. (2006). Arteterapia. Una introducción. Barcelona: Octaedro.

5-Art Therapy Graduate Programs. En GradSchools.com. [En línea]. Recuperado de: http://www.gradschools.com/search-programs/art-therapy

6- American Art Therapy Association [En línea]. Recuperado de: http://www.arttherapy.org/

7- Arte Terapia y Desarrollo Humano. En ISPA. [En línea]. Recuperado de: http://www.ispa.es/arteterapia/

8-Máster Integrativo en Arte Terapia. En UDG Formació.[En línea]. Recuperado de: http://www.fundacioudg.org/activitats/detallactivitat/7657/master-integrativo-en-arteterapia.html

9-Klein, J-P. y Bassols, M. y Bonet, E. (2008). Arteterapia. La Creación como proceso de transformación. Barcelona: Octaedro.

10- Eisen SL; Ulrich RS; Shepley MM; Varni JW; Sherman S. (2008).The stress-reducing effects of art in Pediatric health care: art preferences of healthy children and hospitalized children. Journal Of Child Health Care: For Professionals Working With Children In The Hospital And Community . Vol. 12 (3), pp. 173-90.

11- Nadler, HS (1983).Art experience and hospitalized children. Children 's Health Care: Periòdic Of The Association For The Care Of Children' s Health Vol. 11 (4), pp. 160-4.

12- D.Avirro, A. (26 June 1990). Art therapy helps children with cancer. Toronto Star. Retrieved from:

http://0-search.proquest.com.cataleg.uoc.edu/pqcentral/docview/436228866/443464FD962141C3PQ/3?accountid=15299

37

13- FRANK, L. E. E. ( 2010, octubre 24). Art therapy program helps Minn. cancer patients. Saint Paul Pioneer Press. Retrieved from: http://search.proquest.com/docview/873553480?accountid=15299

14- Forzoni, S., Perez, M., Martignetti, A., & Crispino, S. (2010). Art therapy with cancer patients during chemotherapy sessions: An analysis of the patients 'perception of helpfulness. In Palliative & Supportive Care, Vol.8 (1), p.41-8. doi: http://dx.doi.org/10.1017/S1478951509990691

15- Guardian. (January 14, 2006).Art therapy can reduce pain, anxiety, fatigue in cancer patients. Retrieved from:

http://0-search.proquest.com.cataleg.uoc.edu/pqcentral/docview/344081559/B3F0A856F7ED4697PQ/1?accountid=15299

16- Collette, N. (2011). Artteràpia y Càncer. En Psicooncologia, Vol.8 (1),p. 81-99. Recuperado de: http://search.proquest.com/docview/940323307?accountid=15299

17-Vianna D., Claro L.L., Mendes A.A., Da Silva A.N., Bucci D.A., De Sá P.T,... Silva P.R. ( 31 January 2013) . Infusion of life: patient perceptions of expressive therapy during chemoterapy sessions. In European Journal of Cancer Care .Vol. 22, p.377-388. Retreived from:

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ecc.12041/abstract?deniedAccessCustomisedMessage=&userIsAuthenticated=false

18- Susan Baerg, Ph.D ( January 2003).”Sometimes there just aren’t any words”. Using expressive therapy with adolescents living with cancer. In Canadian Journal of counselling. Vol.37,1 p.65-74. Retreibed from:

http://0-search.proquest.com.cataleg.uoc.edu/docview/195792767?accountid=15299

19- Banús,S. (19 de Noviembre de 2014) .La Depresión en niños. Psicodiagnosis.es. Especialistas en Psicología Infantil y Juvenil. Recuperado de:

http://www.psicodiagnosis.es/areaclinica/trastornosemocionales/ladepresionenniosyadolescentes/index.php