Prólogo.

El tema escogido es la enfermedad de Alzheimer. He elegido este tema porque me parece que no se conoce tanto como se debería. También lo hago porque es una enfermedad cuya investigación siempre he vivido desde muy cerca y que desde hace mucho me llama bastante la atención. Resulta increíble cómo una persona comienza a olvidar lo que le ha ocurrido recientemente y sigue recordando lo pasado hace mucho tiempo, o que incluso olvide a personas tan cercanas como sus hijos, por ejemplo.Sin embargo, la razón principal de mi elección es que este año 2011 es el año de la investigación del Alzheimer y con motivo de esto se está convirtiendo en un tema de mucha actualidad e importancia.

Introducción.

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En este trabajo trataré de profundizar acerca de esta enfermedad, de su investigación, de su relevancia social y de su tratamiento por parte de los medios de comunicación. Por ello, las tres hipótesis iniciales son:1. El Alzheimer es una enfermedad que cada vez afecta a un mayor número de personas.2. La investigación acerca de esta enfermedad progresa rápida y satisfactoriamente.3. Con el paso de los años los medios hacen un mayor hincapié en concienciar a la población acerca de esta enfermedad, y gracias al año de la investigación del Alzheimer van ha conseguir mucho más de lo que se ha conseguido hasta ahora.

1. Concepto.

El Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española define la enfermedad de Alzheimer como la atrofia cerebral difusa, asociada generalmente con demencia, que se presenta de ordinario en la edad senil.

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Quizá algo más concreto sería lo que nos proporciona la Wikipedia: enfermedad neurodegenerativa, que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. Se caracteriza en su forma típica por una pérdida progresiva de la memoria y de otras capacidades mentales, a medida que las células nerviosas (neuronas) mueren y diferentes zonas del cerebro se atrofian. Los cerebros de los pacientes con Alzheimer tienen una abundancia de dos estructuras anormales: las placas beta-amiloides (placas seniles) y los nudos neurofibrilares. Esto es especialmente cierto en aquellas regiones del cerebro importantes para la memoria. Las placas son densas, principalmente depósitos insolubles de proteína y de material celular acumulados fuera y alrededor de las neuronas. Los nudos son fibras retorcidas insolubles que se acumulan dentro de la célula nerviosa. A pesar de que muchas personas mayores desarrollan placas y nudos, los cerebros de los pacientes de Alzheimer los tienen en un grado mucho mayor. Los científicos han sabido de la formación de estas placas y nudos por muchos años, pero investigaciones recientes han revelado mucho más acerca de lo que los componen, cómo se forman y de su papel en la enfermedad de Alzheimer. El Alzheimer está estrechamente relacionado con conceptos como enfermedad, salud, medicina, investigar, memoria, demencia, vejez, dependencia, sociedad, familia...Enfermedad: alteración más o menos grave de salud. (DRAE)Salud: estado en el que el ser orgánico ejerce normalmente todas sus funciones. (DRAE)Medicina: ciencia y arte de precaver y curar las enfermedades del cuerpo humano. (DRAE)Investigar: realizar actividades intelectuales y experimentales de modo sistemático con el propósito de aumentar los conocimientos sobre una determinada materia. (DRAE)Memoria: facultad psíquica por medio de la cual se retiene y recuerda el pasado. (DRAE)Demencia: deterioro de funciones cognitivas que es capaz de afectar las actividades funcionales del paciente de forma suficientemente intensa como para interferir con su vida social o laboral normal. En esta definición no aparece la palabra memoria ya que, aunque en el Alzheimer es un síntoma

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predominante, este hecho no es aplicable a la totalidad de las demencias. (Alzheimer 2001: teoría y práctica)Vejez: cualidad de viejo. / Edad senil, senectud. (DRAE)Sociedad: agrupación natural o pactada de personas, que constituyen unidad distinta de cada uno de sus individuos, con el fin de cumplir, mediante la mutua cooperación, todos o alguno de los fines de la vida. (DRAE)Familia: grupo de personas emparentadas entre sí que viven juntas. / Conjunto de ascendientes, descendientes, colaterales y afines de un linaje. / Hijos o descendencia. (DRAE)Dependencia: situación de una persona que no puede valerse por sí misma. (DRAE)

La relación con el concepto de enfermedad es obvia, el Alzheimer es una enfermedad. Se relaciona con salud ya que, como se ha descrito antes, la salud es el estado en el que el ser orgánico ejerce normalmente todas sus funciones. El Alzheimer produce un deterioro progresivo y total de las funciones cognitivas (pérdida de memoria, alteración del lenguaje, pérdida del sentido de la orientación y de las funciones ejecutivas), frecuentemente acompañada de cambios en la personalidad y en el comportamiento, y que conlleva una deficiencia progresiva de la capacidad del individuo para llevar a cabo las actividades de su vida diaria. Esta enfermedad destruye algunas neuronas, en particular las implicadas en la regulación de la memoria. El resultado de su evolución es una atrofia del cerebro, reduciendo en primer lugar las regiones responsables de almacenar y recuperar información nueva por lo que su reducción afecta a la capacidad de las personas para recordar, hablar, pensar y tomar decisiones. Por todo esto, resulta evidente que una persona que padece Alzheimer posee un organismo que no ejerce normalmente todas sus funciones, y por tanto, no se encuentra en un estado de buena salud. Por todo lo dicho anteriormente, que se relacione con el concepto de memoria es algo que es obvio. En la definición de memoria se dice que es la facultad por la cual se retiene y se recuerda el pasado, sin embargo no es del todo así, pues no toda la memoria queda afectada, sino solo la memoria a corto plazo. Es decir, el enfermo recuerda hechos sucedidos hace mucho tiempo, mientras que no es capaz de almacenar la nueva información.

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Se relaciona con el término demencia porque el Alzheimer es la demencia más incidente y prevalente aunque existen muchas demencias degenerativas. Mantiene relación con la medicina porque es en esta área en la que se debe desenvolver la investigación acerca del Alzheimer, además de realizar los diagnósticos adecuados de quienes ya lo padecen. A esto va estrechamente unido, como ya he dicho, el concepto de investigación. En este momento, las prioridades de la investigación sobre el Alzheimer son desarrollar nuevas tecnologías para el diagnóstico preciso y precoz de procesos neurodegenerativos en personas que no presentan síntomas, y la disposición y validación de tratamientos que ralenticen o prevengan el desarrollo de la enfermedad. Actualmente uno de los mayores esfuerzos científicos consiste en el desarrollo y validación de nuevas técnicas diagnósticas que permitan detectar las lesiones anatomopatológicas de la enfermedad lo antes posible, idealmente antes de que aparezcan los síntomas clínicos y de que se haya producido una importante pérdida de neuronas y sinapsis. Se trata de abordajes en fase experimental que, en el futuro, pueden formar parte de las pruebas estándar para el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer.Para poder relacionarlo con la vejez, hace falta echar mano de los datos registrados acerca de los enfermos. La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia, siendo relativamente frecuente en la franja de 65 a 80 años (15%) y mucho más frecuente en personas de mas de 80 años (20-25 %), lo que quiere decir que está estrechamente relacionado con el término que se proponía. Esto no quiere decir que el Alzheimer sea una consecuencia del envejecimiento. Este es más habitual de los prejuicios acerca de esta enfermedad. Es cierto que es el factor de riesgo más importante, pero la enfermedad de Alzheimer es una verdadera enfermedad, con sus síntomas, sus lesiones y su evolución. El concepto de familia implica mucho más que lo que define la RAE, ya que (exceptuando algunas excepciones personales) no solo son personas que viven juntas o que son descendientes unos de otros, sino que implica también amor y cariño mutuo. Esto es lo que relaciona el concepto de familia con el Alzheimer, puesto que la enfermedad no solo la sufre una persona, sino también su entorno. Los familiares del enfermo sufren, pues

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no solo tienen que cuidarle -lo cual supone un esfuerzo y unos gastos bastante elevados-, sino que se tienen que enfrentar a situaciones muy crudas como que su propio padre, madre, hermano, etc. no les reconozcan, no se acuerden de ellos. (ANEXO III)Lo dicho anteriormente respecto al concepto de familia está estrechamente relacionado también con el concepto de dependencia, ya que en este estado suelen ser los familiares quien más ayudan a los enfermos aparte del personal especializado. La dependencia implica la necesidad de recibir ayuda para poder realizar determinadas actividades. Estas se dividen en básicas de la vida diaria e instrumentales de la vida diaria. Las primeras son aquellas que tienen que ver con la capacidad para subsistir sin la ayuda de nadie o de manera independiente, implica la posibilidad de autocuidado y precisan de un funcionamiento físico y mental básico. Las segundas implican poder realizar actividades de mayor complejidad como tomar decisiones, orientarse fuera del hogar, administrar sus bienes o cuidar de los demás miembros de la familia. En el caso concreto del Alzheimer se produce una dependencia progresiva, y acaba siendo una dependencia tanto física como mental.Relacionar la sociedad con el Alzheimer no resulta muy complicado, pues esta enfermedad afecta a un elevado número de personas. Ya es la principal causa de demencia en personas mayores de 65 años y, a partir de esta edad, su prevalencia aumenta de forma exponencial. Los pacientes viven, en promedio, aproximadamente ocho años tras el diagnóstico, aunque algunos pueden llegar a vivir hasta 20 años.Debido al progresivo envejecimiento de la población mundial (España, ANEXO II img.1) y al aumento creciente de la esperanza de vida media en los países desarrollados, se calcula que en el año 2040 habrá en torno a 81 millones de personas en todo el mundo afectadas por esta enfermedad. De hecho, la Organización Mundial de la Salud la considera como una verdadera epidemia, con unos costes sociales y económicos muy importantes que van en aumento de forma alarmante. En la actualidad hay más de 36 millones de personas afectadas por algún tipo de demencia en todo el mundo, de las cuales más de 7 millones se encuentran en Europa. En España se estima que el número de pacientes con Alzheimer es de alrededor de 800.000 aunque solo 650.000 están diagnosticados.

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Al hablar de la enfermedad en relación con la sociedad no solo cabe mencionar lo anteriormente citado, sino otros aspectos de qué entiende la población por el Alzheimer. A día de hoy existen muchas ideas falsas como por ejemplo:·"Es hereditaria, nuestros hijos tendrán la enfermedad". Esto es una verdad a medias, solo el 1 % de los casos están relacionados con la genética. El 99% restante depende de causas aun desconocidas, sabiendo la existencia de ciertos factores de riesgo.·"Una demencia es locura". En términos médicos la demencia es un conjunto de signos donde se asocian a las pérdidas de memoria o al menos a un déficit en otro sector de la inteligencia y de intensidad suficiente para tener consecuencias sobre las actividades de la vida diaria. ·"Ahora es un vegetal". Siempre hay momentos de lucidez, incluso hasta el final. Hay que detectarlos y disfrutar de ellos.·"No hay nada que hacer". Es cierto que no existe un tratamiento que pueda prevenir o curar la enfermedad, pero existen estrategias para evitar los trastornos del comportamiento, medios no farmacológicos para estimular las capacidades intelectuales que todavía persisten o técnicas de apoyo para mantener la calidad de la vida de los enfermos a lo largo de los años.Estos prejuicios, entre otros, están implantados debido quizás a la falta de información y de concienciación de la población.

2. Evolución histórica.

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Para hablar de la evolución histórica de la enfermedad hay que mencionar primero a Alois Alzheimer (ANEXO II, img.2), de quien recibe su nombre. El doctor Alzheimer nació en Marktbreit, Baviera (Alemania) en 1864. Hijo de una familia católica y acomodada, su padre trabajaba como notario y consultor legal. Inició sus estudios de medicina en Berlín en 1883 y continuó en Tübingen y Wüzburg. Consiguió graduarse cuatro años después, con una tesis doctoral sobre las glándulas de cerumen de los oídos.En 1888 comenzó a trabajar como asistente en el sanatorio municipal para dementes en Francfort, una institución de prestigio por su labor investigadora. Allí fue donde conoció a Franz Nissl, con quien estableció una muy buena relación. Juntos publicaron varios trabajos sobre aterosclerosis cerebral en 1904 y sobre el corea de Huntington en 1911.En 1894 se casó con una rica viuda judía. Tuvieron tres hijos y ella falleció en 1902. La fortuna heredada de su mujer le permitió dedicarse a la investigación. Un año después de la muerte de su mujer, un conocido psiquiatra alemán le ofreció una plaza de jefe de laboratorio y de anatomía patológica.En 1906 llevó el caso de una mujer, llamada Augusta D (ANEXO II, img.3), que tenía 51 años y había ingresado en 1901 en el Hospital de Frankfurt a causa de un delirio de celos, seguido de una rápida pérdida de memoria acompañada de alucinaciones, desorientación temporal y espacial, paranoia, alteraciones de la conducta y un grave trastorno del lenguaje. La paciente falleció por una infección debida a las heridas que le habían aparecido por estar inmóvil durante mucho tiempo en la cama y por una infección pulmonar. El cerebro de la mujer fue estudiado por Alzheimer, y realizó un informe en 1907 en el que describió dos lesiones que han permanecido como marcas características de la enfermedad. La primera lesión, los ovillos neurofibrilares, se localiza dentro de las neuronas afectadas. La segunda lesión, denominada placa senil, consiste en cúmulos de material extracelular intercalado con partes de neuronas generalmente hinchadas. Estas lesiones fueron descritas por primera vez en la historia por este autor. Se decidió llamar a la nueva patología 'Enfermedad de Alzheimer' en honor a su descubridor y el término fue utilizado por primera vez por Kraepelin en la octava edición del 'Manual de Psiquiatria' en 1910. Lo que en aquel momento se pensaba que era una enfermedad rara se demostró

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posteriormente que era la causa más frecuente de demencia, como se ha comentado anteriormente.El segundo caso fue descrito por Alzheimer en 1911, fecha en la que también aparece una revisión publicada por Solomon Carter Fuller, un americano que había rotado durante unos años con Alzheimer en Alemania. La revisión incluía a 13 enfermos con demencia con una edad media de 50 años. Su enfermedad se prolongaba alrededor de siete años. Alzheimer fue nombrado en 1912 profesor ordinario de psiquiatra y director de la clínica de la Universidad de Breslau y fallecería en 1915 a la edad de 51 años a causa de una endocarditis. Tras los avances de comienzos del siglo XX, el interés por las demencias disminuyó considerablemente. Se consideraba que la enfermedad de Alzheimer no era más que una forma rara de demencia presenil. Incluso en una época tan cercana como los años cincuenta y sesenta, se creía que la mayoría de las personas que desarrollaban un síndrome demencial después de los 65 años (la llamada "demencia senil") sufrían de alguna forma de insuficiencia cerebrovascular, cosa que desmintieron unos investigadores alemanes a finales de los 90 estudiando de nuevo el cerebro de los dos primeros pacientes de Alzheimer.A finales de la década de los cincuenta y durante los sesenta, los trabajos de la Escuela Inglesa de Psiquiatría empezaron a suponer un cambio en la forma de entender el problema. Estos autores pusieron en evidencia la prominencia de la enfermedad de Alzheimer entre las causas de demencia entre los ancianos, considerándose de forma cada vez más unánime que las formas seniles y preseniles corresponden en realidad al mismo trastorno.Desde entonces, el interés por este grupo de enfermedades ha crecido de forma considerable, cuando antes apenas ocupaba una mínima parte de los tratados de Psiquiatría y Neurología. Entre los factores que han contribuido a ello destacan principalmente los cambios demográficos, que han incrementado de forma espectacular la frecuencia absoluta y relativa del número de ancianos en los países occidentales y en todo el mundo.En los 25 últimos años, los científicos han estudiado la enfermedad desde muchos ángulos. Estos estudios han conducido a mejores pruebas de diagnóstico, a nuevas maneras de manejar los aspectos de la conducta de las personas que sufren de Alzheimer y a un número creciente de nuevos

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medicamentos. Los resultados de la investigación actual están dirigiendo a los científicos a un futuro prometedor.

3. Causas.

Las causas de la enfermedad de Alzheimer son por ahora desconocidas a pesar de los esfuerzos realizados por numerosos equipos de investigación. En torno a las supuestas causas existen dos tipos de Alzheimer: el de aparición temprana y el de aparición tardía.

3.1.Alzheimer de aparición temprana o formas familiares de la enfermedad.

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Conforma menos del 1% de los casos, progresa rápidamente y suele aparecer en sujetos menores de 65 años, pudiéndose dar en sujetos muy jóvenes (30-35 años). Se debe a mutaciones en ciertos cromosomas y el portador transmitirá la enfermedad a uno de cada dos hijos (transmisión autosómica dominante). Estas mutaciones afectan a tres genes que codifican ciertas proteínas situados en cromosomas diferentes. Aunque el Alzheimer precoz es muy raro, como ya se ha dicho, y que las mutaciones en estos genes no son responsables de la aparición de la forma más común de la enfermedad, los resultados de la investigación con ellos fueron esenciales ya que demostraron que la genética es en verdad un factor en la aparición del Alzheimer y ayudaron a identificar otros factores clave en el proceso de trastorno.El pasado día 23 de septiembre Kenneth Kosik dio una interesante conferencia dentro del programa del Congreso Internacional del Alzheimer titulada "Al acecho de un gen de Alzheimer en el campo colombiano". En ella se hablaba precisamente de este tipo de Alzheimer hereditario en un caso concreto de una familia de Antioquía (Colombia). En esta familia sucede un fenómeno curioso, son los jóvenes los que contraen el Alzheimer, a edades tan tempranas como los 40 años y son los abuelos quienes cuidan de sus hijos y nietos. Esto se debe a una única mutación genética que se ha llevado la vida de unas 5.000 personas. Los investigadores llevan trabajando cerca de 30 años realizando árboles genealógicos de la que es la familia más grande de sufridores de la enfermedad de Alzheimer, con cerca de 3.000 miembros y la mayoría de ellos enfermos, debido a que se tienen muchos hijos y la probabilidad de heredar la enfermedad es de un 50%, a una edad media de 49 años. Esta tarea se ve facilitada porque se han ido separando por distintos sitios de Antioquía, además de ser la mayoría parientes de sangre cercana al casarse frecuentemente entre primos. En esta familia y en su investigación quedan puestas muchas esperanzas de encontrar un tratamiento eficaz ante la enfermedad.

3.2. Alzheimer de aparición tardía o esporádico.

Supone el 99% restante de los casos de Alzheimer. Es una forma esporádica que progresa más lentamente que la temprana y que aparece sin que haya

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relación con las mutaciones genéticas mencionadas anteriormente. A pesar de que se describió por primera vez hace alrededor de 100 años, los mecanismos causantes de estos casos siguen siendo desconocidos. No obstante, se conocen determinados factores genéticos y ambientales que desempeñan un papel importante en su aparición, los llamados factores de riesgo, que no siempre suponen la aparición de la enfermedad.

3.2.1. Factores genéticos.

· Genotipo apoE: el factor genético más importante es el alelo 4 del gen de la apolipoproteina E, aunque la posesión de este alelo no es necesaria ni suficiente para el desarrollo de la enfermedad. Es una proteína implicada en el transporte de lípidos y de colesterol entre diferentes tejidos y células del organismo. En el sistema nervioso central participa en los procesos de reparación tras situaciones de daño neuronal. El gen que la codifica posee tres alelos mayoritarios en humanos, y es la posesión del alelo 4 lo que incrementa el riesgo de padecer la enfermedad. Si se posee uno el riesgo aumenta tres veces y si se poseen dos este puede aumentar hasta ocho veces. · Nuevos genes de susceptibilidad: un 42-68% de los enfermos de Alzheimer esporádico no so portadores del alelo 4 del gen de la apoE, lo que indica que debe haber otros factores genéticos y ambientales implicados en la forma de inicio tardío de la enfermedad. La búsqueda de estos nuevos genes se está realizando mediante estudios de genes candidatos, pero los resultados aun no son definitivos. La secuenciación del genoma humano ha facilitado un punto de partida muy importante en este terreno.Es muy importante no confundir las formas genéticas (Alzheimer precoz) de la enfermedad y los factores de riesgo genéticos que pueden jugar un papel en las formas esporádicas. Se puede realizar el análisis genético de una persona en busca de sus factores de riesgo, pero esta búsqueda no tiene valor diagnóstico y hay un consenso internacional para rechazar este examen cuando la persona no tiene ningún síntoma.

3.2.2. Factores no genéticos.

· Factores sociodemográficos:

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- Edad: el envejecimiento en sí no es una enfermedad, pero la condición de ser mayor de 65-70 años es propicia para que surjan enfermedades neurodegenerativas. La edad es el factor de riesgo no genético más importante relacionado con el Alzheimer. De hecho, la prevalencia de la enfermedad aumenta con la edad afectando al 1 % de la población de 65 años, al 33% de personas mayores de 85 años y alcanza ente el 40 y el 50% en los mayores de 95 años. Además, existe un aumento exponencial de las cifras de incidencia a medida que se cumplen años. - Género: se admite tradicionalmente que la prevalencia de Alzheimer es mayor en las mujeres. Se achacó esta diferencia a que las mujeres vivían más años una vez desarrollada la enfermedad, y los estudios han confirmado la preferencia de esta por el sexo femenino. Esto podría ser explicado porque las mujeres viven el último tercio de su vida con deficiencia de estrógenos aunque no está demostrado. Sí parece que el gen antes nombrado de la proteína apoE es más frecuente en mujeres que en hombres. Además, ahora que el metabolismo del colesterol está teniendo más importancia en relación con el Alzheimer, las diferencias entre hombres y mujeres en cuanto a frecuencia de la enfermedad podrían también radicar en el distinto metabolismo de las grasas que hay entre uno y otro género.También parece que aumenta el riesgo de padecer Alzheimer en los individuos gestados en madres de edad avanzada. - Etnia y nacionalidad: se han realizado estudios transculturales y migratorios que han indicado una interacción entre genes y ambiente. Usando la misma metodología llevada a cabo por un mismo grupo de investigadores se demostró que la incidencia anual del Alzheimer ajustada por edades era más baja en los habitantes de Nigeria que en los afroamericanos de Indiana. Estos datos se confirmaron también en Kenia y en otras poblaciones africanas, lo que fortaleció el argumento de que los factores ambientales y culturales, junto con los de predisposición genética, influyen notablemente en la incidencia de Alzheimer. Estos factores podrían ser la dieta y el ejercicio, además de la menor prevalencia de factores de riesgo cardiovascular entre los africanos que entre los afroamericanos. - Geografía: hay estudios que señalan diferencias geográficas regionales en la incidencia de la demencia en Europa con índices más altos en los países del noroeste que en los del sur. En los países occidentales del continente europeo la frecuencia del alelo de apoE disminuye en sentido

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norte-sur. En España es más frecuente en Cantabria por ejemplo que en Madrid. Hay zonas en las que la población tiene una frecuencia de Alzheimer muy baja.· Condiciones premórbidas. - Cociente intelectual y capacidad lingüística: para relacionar la capacidad lingüística en la juventud con la aparición del Alzheimer en la vejez, voy a hacer referencia a los resultados de dos estudios que resultan muy interesantes. El primero trata de unas monjas de un convento de Kentucky que acordaron someterse a revisiones neurológicas y donaron sus cerebros a la investigación tras su muerte. Todas habían escrito una carta autobiográfica cuando tenían alrededor de veinte años. La menor densidad de las ideas de ese texto se correlacionaba con la presencia clínica de la enfermedad de Alzheimer y con la carga de ovillos neurofibrilares en sus cerebros. Esto proporcionó el encuentro de una asociación entre el nivel cognitivo-educativo bajo en la juventud y el padecimiento de la enfermedad. El segundo estudio al que quiero hacer mención se realizó a niños escoceses midiendo su capacidad mental al pasar de primaria a secundaria para estudiar la aparición posterior de demencia en la vejez. El Alzheimer precoz no guardaba relación con las puntuaciones del test, pero cuando tales puntuaciones eran bajas correspondían a las personas que padecieron demencia de tipo tardío, después de los 65 años. La población estudiada tuvo probablemente en su infancia condiciones de vida, alimentación, oportunidades educativas, nivel de salud, etc. bastante semejantes. Estos datos apoyarían que la capacidad mental de la infancia modifica la propensión a padecer demencia en la edad senil, aun cuando se desconozcan los mecanismos biológicos que lo provocan. A lo mejor una capacidad infantil baja configura un estilo de vida en la edad adulta y determina una situación en la que los factores de riesgo puedan aparecer más fácilmente. Sin embargo hay quien afirma que si el Alzheimer actúa ya en la etapa de maduración y desarrollo del cerebro, las bajas puntuaciones en los test pueden ser reflejo de inicio de la enfermedad en tal momento. Esto influiría en el estilo de vida adulta. Es decir, el nivel educativo bajo sería la consecuencia de una presunta enfermedad de Alzheimer juvenil, no su causa en la vejez. - Nivel educativo (escolarización): hay datos consistentes a favor de que cuanto mayor sea el nivel educativo que se alcanza en la vida, menor será

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la probabilidad de sufrir demencia en edades avanzadas. Los mecanismos biológicos implicados pueden ser varios, entre ellos que a mejor educación y estado socioeconómico corresponde menor enfermedad vascular cerebral. Se propone con esto la idea de “reserva cerebral”, la cual es aumentada por la educación incrementando la densidad sináptica y retrasando los síntomas entre cuatro y cinco años en los sujetos con Alzheimer. Contraria a esto está la teoría denominada brain battering, que asume que las personas con niveles educativos más altos y estatus socioeconómico más elevado están expuestas a menos agresiones repetidas de todo tipo contra la salud gozando de un estilo de vida más saludable y recibiendo cuidados médicos de mejor calidad. Todo esto consigue que sus cerebros sean más sanos especialmente con menos lesiones de pequeño vaso. - Otros factores variados de riesgo: la enfermedad de Alzheimer puede estar condicionada por factores ambientales que actúan durante la infancia y aun en el momento de la concepción. Por ejemplo, el orden entre hermanos condiciona la aparición de la enfermedad aumentando la probabilidad en un 8% por cada hijo que nace. Se ha comprobado también que entre las personas mayores que, aun viviendo solas, tienen amplias relaciones sociales, la incidencia de demencia es menor que en aquellas otras que carecen de relaciones familiares y están socialmente aisladas.· Historia médica anterior. - Traumatismo craneal: en un análisis publicado en 1991 se encontró una asociación entre antecedentes de traumatismo craneoencefálico con pérdida de consciencia y Alzheimer. Incrementaba el riesgo en un 80%, y era mayor cuanto más cercano era el traumatismo al inicio de los síntomas de la enfermedad. Sin embargo, las investigaciones más objetivas, revisando historias clínicas, no han confirmado la asociación de un trauma craneal con el Alzheimer. - Uso de antiinflamatorios: hay muchos estudios que apoyan la posibilidad de que el uso crónico de antiinflamatorios retrasa el inicio y quizá la progresión de la enfermedad. La eficacia clínica del tratamiento del Alzheimer con antiinflamatorios no está aun bien demostrada. - Virus herpes simple tipo 1: esto se debe a la presencia del virus del herpes simple tipo 1 en el cerebro de pacientes fallecidos y autopsiados de Alzheimer. Este virus se encuentra latente, y se reactiva por influencia del

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alelo 4 del apoE. Asimismo se puede pensar en la influencia de otros patógenos que podrían contribuir en el desarrollo de la enfermedad.· Factores de riesgo cardiovascular: va creciendo el número de investigadores que están convencidos de que en el Alzheimer influyen de forma decisiva las irregularidades vasculares - Hipertensión arterial: en los últimos años son más los trabajos en los que se muestra cómo el tratamiento de la hipertensión arterial reduce la aparición de deterioro cognitivo y riesgo de demencia. En un estudio poblacional finlandés se demostró que la hipertensión a los 40-50 años predecía deterioro cognitivo 20-30 años más tarde. Este deterioro se convierte en enfermedad de Alzheimer a un ritmo de 10-12% anual de quienes lo padecen. - Colesterol: en un estudio de determinación de lípidos en pacientes demenciados con Alzheimer y sin él, se comprobó que el colesterol total estaba bastante elevado en todo el grupo de Alzheimer. Esto llevó a considerar que puede haber factores asociados con el metabolismo lipídico en la aparición o desarrollo del Alzheimer. Una cifra de colesterol elevado a los 50 años es factor de riesgo de un deterioro cognitivo ligero hacia los 70, asociada o no a hipertensión.· Hábitos de vida. - Tabaco: un análisis realizado en 1991 determinó que los fumadores de tabaco tenían un riesgo reducido en un 20% de tener Alzheimer. Esto es biológicamente posible porque la nicotina aumenta la densidad de los receptores cerebrales, lo que podría ser beneficioso ante la enfermedad. Sin embargo ha de distinguirse entre nicotina y tabaco. Los estudios han demostrado sólidamente que ser fumador en el momento de inicio de los síntomas o el haberlo sido con anterioridad multiplica por cinco el riesgo de padecer Alzheimer. - Dieta: hace años se prestó mucha atención al papel del aluminio en el origen de la enfermedad de Alzheimer, pero a día de hoy solo cabe afirmar que es prudente mantener el agua potable tan baja en aluminio como sea posible. La dieta alimenticia ha sido muy poco estudiada tanto como factor de riego como factor protector. Aun así, es recomendable comer alimentos ricos en antioxidantes, ya que la base racional biológica del uso de estos en la prevención y tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas está

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bien asentada. Sin embargo, es necesario realizar estudios adecuados para aclarar el papel de la alimentación en el riesgo o protección del Alzheimer.

Expuestos todos estos factores de riesgo, hay que decir que la manera de prevenir el Alzheimer reside en vigilar el colesterol, dar protagonismo al pescado, no fumar, ingerir alimentos ricos en antioxidantes, propiciar la ingesta de las vitaminas C y E… pero sobretodo, lo más importante, hay que mantener el cerebro activo. Es necesario estimular las conexiones neuronales. Si cuando se es joven se desarrollan las capacidades intelectuales al máximo, la comunicación entre las neuronas estará al máximo de sus posibilidades, por lo que cuando éstas empiecen a fallar, todavía habrá suficientes para seguir funcionando con normalidad, con lo que la pérdida de facultades cognitivas como la memoria, la capacidad de relación, etc. no se manifestará hasta más adelante. Para esto se pueden hacer muchas cosas como jugar a las cartas, aprender un nuevo idioma, leer, hacer pasatiempos y, sobre todo, buscar actividades que potencien la creatividad.

Todas estas recomendaciones, gracias a la propagación por parte de los medios, influyen no solo a los conocedores de la enfermedad, sino a un amplio sector de la población, lo que consigue una salud generalizada que no solo vale para prevenir la enfermedad de Alzheimer sino la aparición de muchas otras patologías.

4. Clases/tipos/subtipos.

Como ya se ha dicho antes existen dos tipos de Alzheimer relacionados con las causas de la enfermedad. El Alzheimer precoz, el cual aparece antes de los 65 años, es de evolución relativamente rápida y su causa es genética, y el Alzheimer esporádico, que aparece más tarde, evoluciona lentamente y el conocimiento de sus causas se reduce a unos determinados factores de riesgo. Dado que esto ya se ha tratado, en este apartado expondré los diversos tipos de Alzheimer en función de la evolución de la enfermedad (ANEXO IV)

4.1. Alzheimer pre-clínico.

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El Alzheimer empieza en una zona ubicada cerca del hipocampo y con conexiones directas a este. Luego accede a él, estructura esencial para la formación de recuerdos a corto y a largo plazo y las regiones afectadas empiezan a atrofiarse. Estos cambios empiezan probablemente entre 10 y 20 años antes de que cualquier señal se haga visible y aparezcan los síntomas. El primer síntoma visible es la pérdida de memoria, y es la característica principal de la deficiencia cognitiva leve, considerada por muchos científicos como una fase transitoria entre el envejecimiento normal y la enfermedad de Alzheimer.

4.2. Alzheimer leve.

A medida que la enfermedad empieza a afectar a la corteza cerebral, la pérdida de la memoria continúa y surgen cambios en otras capacidades cognitivas. Es en esta etapa cuando se hace generalmente el diagnóstico clínico de la enfermedad. Entre los síntomas que aparecen en esta fase se encuentran la confusión en los lugares familiares (perderse en zonas conocidas), dificultad para manejar el dinero, juicio deficiente que lleva a tomar decisiones erróneas, pérdida de la espontaneidad, demora en realizar las tareas diarias, cambios en el estado de ánimo...El creciente número de placas y nudos daña primero las áreas del cerebro que controlan la memoria, el lenguaje y el razonamiento. No es hasta etapas posteriores de la enfermedad que las capacidades físicas decaen. Esto conduce a una situación donde una persona parece estar sana, pero en realidad tiene cada vez más dificultades para comprender el mundo que la rodea. La comprensión de que algo está mal a menudo viene de manera gradual porque las señales precoces de la enfermedad pueden ser confundidas con cambios que suceden de manera normal con el envejecimiento. La aceptación de estas señales y la decisión de someterse a pruebas de diagnóstico pueden ser un obstáculo grande para los pacientes y las familias y se les debe ir preparando de lo que está por venir, para que tomen las decisiones pertinentes sobre su futuro.El paso de una fase a otra puede ser en ocasiones rápido, brusco, viniendo precedido de una enfermedad física que ha provocado una alteración importante en su medio interno, en su ambiente, etc.

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4.3. Alzheimer moderado.

En esta etapa el daño del Alzheimer se ha difundido más hacia las áreas de la corteza cerebral que controlan el lenguaje, el razonamiento, el procesamiento sensorial y el pensamiento consciente. Las regiones afectadas siguen atrofiándose y las señales y los síntomas de la enfermedad se vuelven más marcados y generalizados. Pueden presentarse problemas de comportamiento como deambulación, vagabundeo o agitación y se vuelven necesarias la supervisión y atención intensiva.Entre los síntomas cabe destacar períodos más cortos de concentración, problemas para reconocer a los amigos y la familia, dificultades del lenguaje, problemas para leer, escribir o contar, dificultad para organizar pensamientos, incapacidad para aprender cosas nuevas, inquietud, ansiedad, ganas de llorar, movimientos y afirmaciones repetitivas, alucinaciones, pérdida de control de los impulsos... El comportamiento es el resultado de procesos cerebrales complejos que en un cerebro sano tienen lugar en una fracción de segundo. Con la enfermedad, estos procesos se ven perturbados lo que da lugar a comportamientos inapropiados. La ira es una forma de ocultar su confusión y ansiedad. Para una persona que no puede recordar el pasado o prever el futuro, el mundo que la rodea se vuelve extraño e incluso peligroso. Mantenerse cerca de la persona que los cuida o de un familiar quizás sea la única cosa que tiene sentido y le proporciona seguridad. Con los enfermos que se encuentran en esta fase se debe usar un lenguaje más simple y concreto, con palabras sencillas, de uso coloquial, y frases cortas. Es importante mantener el contacto visual y darle el tiempo que necesite para pensar las respuestas. Se deben evitar enfados o desesperaciones. En esta fase es importante también organizar las actividades cotidianas para facilitar la vida del paciente.

4.4. Alzheimer severo.

En la última etapa, las placas y los nudos están esparcidos por todo el cerebro y algunas áreas del cerebro se han atrofiado aún más. Los pacientes no pueden reconocer a la familia y a los seres queridos ni comunicarse de

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ninguna forma. Dependen completamente de otras personas. Todo el sentido de la personalidad propia parece desaparecer. Además se dan nuevos síntomas como pérdida de peso, crisis convulsivas, dificultad para tragar, gemidos, lamentaciones, falta de control de la vejiga y el esfínter...Es muy importante en esta fase las muestras de afecto, las caricias, las sonrisas, el trato cariñoso, el estímulo para que se mueva, escuche música o vea sus programas favoritos de televisión. Es importante también mantener una rutina diaria. Si el paciente está rodeado de objetos familiares se sentirá más cómodo. Además, con frecuencia los pacientes no tienen la sensación de hambre y sed habituales por lo que hay que asegurarse que beban líquidos abundantemente y que coman de forma adecuada.Al final, los pacientes pueden estar en cama mucho o todo el tiempo. La mayoría de las personas con Alzheimer muere de otras enfermedades, con frecuencia neumonía de aspiración. Este tipo de neumonía sucede cuando una persona no es capaz de tragar adecuadamente y los alimentos o los líquidos son llevados por la respiración a los pulmones.

5. Efectos.

En este apartado veremos los efectos que la enfermedad causa a nivel individual, a nivel social y a nivel económico.Al hablar de los efectos a nivel individual hay que separar a los enfermos de sus cuidadores. Ya se ha hablado anteriormente de los síntomas que aparecen en los enfermos, y por ese motivo no vamos a mencionarlos más. Solo decir que llega un momento en el que a ellos no les afecta, no se enteran. Se encuentran perdidos en un mundo ajeno a ellos, que en ocasiones no comprenden. Esta incomprensión en ocasiones genera enfados, ya que por ejemplo a la hora de bañarlos ellos no entienden por qué tienen que hacerlo, o ven normal quitarse la ropa si tienen calor sin tener en cuenta dónde pueden hacerlo y dónde no. Realmente son los cuidadores los que peor lo pasan, ya que en la mayoría de los casos son los familiares del enfermo y tienen que sufrir un proceso por el cual un ser querido se vuelve cada vez más pequeño, empieza a desaprender y deja de ser la persona que conocían. Esto es lo más duro, pero no solo tienen que enfrentarse a eso, sino a las dificultades que conlleva cuidar a un enfermo de esas características, sobretodo en fases

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avanzadas. Tienen que aprender muchas cosas, además de desarrollar otras, como la paciencia. Además de todos estos efectos emocionales, en ocasiones puede verse afectada también su salud. Se trata del denominado síndrome del cuidador. Se caracteriza por una respuesta inadecuada a un estrés emocional crónico cuyos rasgos principales son agotamiento físico y/o psicológico, ya que estas personas se ven agobiadas por su nula formación en cuidados de salud, personalidad, temperamento o carencia de apoyo. Aparte de la familia existen recursos terapéuticos externos que pueden ayudar a esta a liberarse un poco, como centros de día, cuidadores profesionales o residencias psicogeriátricas. Los efectos en la sociedad son claros pues, como ya se ha ido hablando, el número de enfermos va aumentando a medida que nos vamos dirigiendo hacia una sociedad envejecida. De hecho, la Organización Mundial de la Salud la considera una verdadera epidemia, ya que se calcula que para 2040 habrá en torno a 81 millones de personas en el mundo sufriendo la enfermedad. Estos son los efectos más importantes, pero cabe mencionar los problemas que genera el Alzheimer precoz. Es cierto que suponen solo el 1% de los casos de la enfermedad, pero al darse en personas tan jóvenes (40-50 años), generan un impacto mayor en la población conocedora de él. Sin embargo, no todos los efectos sociales son negativos. El conocimiento de la enfermedad y la necesidad de saber más acerca de ella ha propiciado la creación de instituciones que fomentan la investigación y la mejora de la calidad de vida de los enfermos como puede ser la Fundación Alzheimer España, Afal contigo, la Fundación Pasqual Maragall o la Fundación Reina Sofía. Estas dos últimas patrocinan el Año de la Investigación del Alzheimer, del cual hablaremos posteriormente. En cuanto a los efectos a nivel económico, la enfermedad de Alzheimer supone unos costes muy importantes que van en aumento. El coste de la enfermedad no solo depende de los costes sanitarios directos (hospitalización, medicación y tratamientos) sino también los costes asistenciales directos (residencias, terapeutas y ayuda social) e indirectos (recursos familiares, económicos y humanos). De forma global, el impacto económico del Alzheimer en España se estima en 15.000 millones de euros. (ANEXO II img. 4) No solo supone un desembolso importante para el Estado, que financia investigación y proyectos, sino también para las familias, pues proporcionar los cuidados necesarios al paciente tiene grandes costes. Sin

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embargo, no hace mucho que se puso en vigor la llamada Ley de Dependencia, que crea el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia por el cual todas las personas mayores o con discapacidad que no puedan valerse por si mismas, serán atendidas por las Administraciones Publicas, garantizándoles el acceso a los Servicios Sociales Públicos y a las Prestaciones Económicas más adecuadas a sus necesidades.También supone gasto para algunas grandes compañías farmacéuticas, que ayudan a subvencionar la investigación. Cierto es también que algunas gastan dinero en financiar investigaciones privadas. Encontrar algún medicamento efectivo contra la enfermedad significaría sin duda el enriquecimiento de estas compañías dado que hay muchísimos enfermos y que, al ser una enfermedad larga, el tratamiento se mantiene durante muchos años. Esto implica también una alusión a la ética ya que habría que plantearse el hecho de medicar a personas que aun no presentan síntomas, que aparentemente son sanos y a una persona sana no se le administra medicación.

6. Comparaciones.

La enfermedad de Alzheimer se puede comparar con otras enfermedades atendiendo a varios criterios. Yo me voy a centrar en comparaciones con respecto a otras demencias, a los pacientes más frecuentes, a la dependencia que genera, los medios de curación y a la importancia en la sociedad (o al menos la importancia que le dan los medios)· Otras demencias: Demencia vascular. Es la segunda causa más frecuente de demencia en los mayores tras la Enfermedad de Alzheimer y representa el 10-20% de los casos de demencia. Se define como el deterioro cognitivo secundario a lesiones cerebrales causadas por enfermedad cerebrovascular, con intensidad suficiente para interferir las actividades de la vida diaria. Ocurre cuando el aporte de oxígeno y nutrientes al cerebro se interrumpe, lo que puede ser originado por trombosis, embolias o por paradas cardíacas. Hay también una serie de cosas que pueden incrementar el daño en el sistema vascular como pueden ser la edad, el colesterol elevado, la diabetes, un ictus previo o el tabaco. Los síntomas y su progresión son diferentes en cada persona dependiendo del origen. Los pacientes con demencia vascular se caracterizan por una progresión escalonada de la

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enfermedad, disminución de fuerza, parálisis, problemas de memoria y de concentración, depresión, epilepsia, confusión, alucinaciones o irritabilidad. Hay dos tipos de demencia vascular: el causado por ictus en arterias grandes y el causado por lesión de pequeños vasos. Hay casos frecuentes de lo que se llama demencia mixta, que es la asociación de la enfermedad de Alzheimer con infartos o lesiones de vasos pequeños como causa del daño cerebral. El tratamiento de la demencia vascular pasa por la prevención de nuevos accidentes vasculares y la rehabilitación en lo posible de los daños neurológicos producidos por estos. Esto es una diferencia muy importante con el Alzheimer ya que en este los daños, todos, son irrecuperables. Se diferencia también en que el Alzheimer es gradual y aparece lentamente y sin síntomas apreciables, mientras que la demencia vascular tiene un inicio brusco y suele avanzar a saltos con una relativa preservación de la personalidad y de la memoria. Además, los pacientes con demencia vascular presentan desde momentos tempranos problemas en la capacidad de la marcha así como otras alteraciones motoras, lo que en la enfermedad de Alzheimer se manifiesta en las fases más avanzadas.· Pacientes: Parkinson. Es un trastorno neurodegenerativo crónico que conduce con el tiempo a una incapacidad progresiva, producido a consecuencia de la destrucción, por causas que todavía se desconocen, de las neuronas pigmentadas de la sustancia negra. Frecuentemente clasificada como un trastorno del movimiento, la enfermedad de Parkinson también desencadena alteraciones en la función cognitiva, en la expresión de las emociones y en la función autónoma. Representa el segundo trastorno neurodegenerativo por su frecuencia, situándose únicamente por detrás de la enfermedad de Alzheimer. Ambas son enfermedades asociadas al envejecimiento, que suponen actualmente uno de los mayores problemas para los sistemas sanitarios y asistenciales de los países desarrollados, ya que el aumento de la expectativa de vida media ha provocado un incremento de las patologías ligadas a la ancianidad, destacando las que afectan al sistema nervioso central. El Alzheimer es el trastorno neurodegenerativo con mayor incidencia en la edad madura con más de 600.000 enfermos afectando al 6-8 % de los mayores de 65 años, y el Parkinson aparece en el segundo lugar con cerca de 100.000 enfermos afectando al 1-2 % de la misma población. Las dos enfermedades consumen gran cantidad de recursos médicos , farmacéuticos y sociales y deterioran

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en alto grado la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores, generalmente de la propia familia. Únicamente el 12 % de las familias reciben ayuda específica económica o asistencial por parte del Estado, dato relevante en unas enfermedades cuyo coste medio por afectado y año se estima de 16.000 a 20.000 euros. Tanto el Alzheimer como el Parkinson afectan de forma prioritaria a la tercera edad, pero no solamente a estas, pues las formas tempranas son el 10% del total de casos de Alzheimer y el 15-20% de Parkinson. La esperanza de vida de un enfermo de Parkinson es sólo unos pocos años inferior a la de la población de su misma edad, mientras que la esperanza de vida de la enfermedad de Alzheimer sí se ve reducida más sustancialmente, resultando el tiempo medio de supervivencia desde el diagnóstico de ocho a doce años. Durante décadas se plantearon las posibles relaciones de interdependencia entre ambas enfermedades, pero hoy día estudios de genética indican que en principio las enfermedades de Parkinson y de Alzheimer son dos males independientes.· Dependencia: Esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren provocando debilidad y atrofia muscular. Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay casos en personas más jóvenes. En España se estima que el número total de casos ronda las 4.000 personas. El inicio de sus síntomas es muy variable de una persona a otra, sin embargo el comienzo suele ser en la extremidades superiores o inferiores. Estos síntomas pueden ser debilidad o dificultad de coordinación en las citadas extremidades, cambios en el habla, en la deglución o aparición de espasmos, sacudidas o calambres. La progresión de la enfermedad es normalmente irregular. A veces les muy lenta, desarrollándose a lo largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de incapacidad. A veces, sin llegar a un grado de demencia, los pacientes presentan alguna alteración neuropsicológica, como egocentrismo e irritabilidad, comportamiento desinhibido, problemas en la resolución de problemas, capacidad de atención, memoria visual y generación de palabras. Ambas son enfermedades neurodegenerativas, aunque son totalmente distintas. Sí resultan parecidas en la etapa final, que es la comparación que nos ocupa. Tanto los pacientes de ELA como los de Alzheimer llegan a una fase avanzada de la enfermedad en la que dependen

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de otras personas, tanto física como psicológicamente. Es decir, necesitan que se les recuerden las cosas tanto como que se les asee o de de comer. Esto, como ya se ha dicho anteriormente, no es tanto un mal trago para el paciente (que ya casi no se entera) como para sus familiares, pues son ellos quienes sufren a cada momento la situación por la que pasa su ser querido. · Medios de curación: voy a comparar el Alzheimer con una enfermedad que en esta cuestión no tiene nada que ver, el cáncer, para comparar cómo algunas enfermedades sí tienen medios para curarse y otras no. Este es un conjunto de enfermedades en las cuales el organismo produce un exceso de células malignas con crecimiento y división más allá de los límites normales. Cuando estas células se propagan se produce un fenómeno llamado metástasis que originan el crecimiento de nuevos tumores en los lugares de destino. El tratamiento del cáncer varía de acuerdo con el tipo de cáncer y con su estadio (cuánto ha crecido y si el tumor se ha diseminado o no desde su ubicación original). Puede ser cirugía, radioterapia, y quimioterapia. Esta enfermedad se puede tratar siempre y cuando se diagnostique a tiempo, de ahí la importancia de un diagnóstico precoz. Esta es la causa por la cual el Alzheimer no tiene cura, ya que la enfermedad es indetectable antes de que aparezcan los síntomas, momentos en los que ya es demasiado tarde. Además, si se tiene un cáncer localizado se puede extirpar por medio de cirugía, mientras que en el Alzheimer el cerebro es lo dañado y, obviamente no se puede quitar de la misma manera.· Importancia en los medios: SIDA. Se llama así al síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Este es provocado por el VIH, virus de inmunodeficiencia humano, que provoca la destrucción a largo plazo de los glóbulos blancos de la sangre debilitando el sistema inmunológico del enfermo dejándolo indefenso ante otras patologías. Quizás a esta enfermedad se le de más importancia en los medios debido a su relación con motivos que pueden resultar "morbosos" o "tabú" en la sociedad como las relaciones sexuales, su mayor afectación en el colectivo homosexual o su relación con las drogas.

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7. Influencia de los medios.Es obvio, y lo sabemos todos, que los medios de comunicación gozan de un poder de gran importancia. El fin principal de los medios es informar, y es también conocido que en muchas ocasiones esa información viene determinada por intereses económicos o políticos y no se muestra todo lo que se tendría que mostrar o se hace de manera que, aunque parece que se cuenta todo, no se hace.Afortunadamente, esto en el caso del Alzheimer no sucede y el poder inmenso que poseen los medios es utilizado para difundir y concienciar a la población. Los medios deben tratar el Alzheimer como el fenómeno social que es. Es decir, debe ser un tema que se trate a menudo, no solamente cuando haya una iniciativa del calibre de la del año del Alzheimer por ejemplo. Los medios tienen que influir en la sensibilización de la población, hacerles llegar lo dura que puede llegar a ser esta enfermedad y hacerles saber que ellos pueden ser los siguientes. Debido a su influencia deben también, en la medida de lo posible, educar. No solo ofrecer los conocimientos acerca de la enfermedad, sino dar pautas de comportamiento con respecto a los enfermos, colocando el respeto en el lugar más importante. Deben contribuir a evitar toda discriminación posible y enseñar a los individuos a relacionarse con los enfermos. Esto ya no solo vale para el Alzheimer sino para cualquier otra enfermedad.

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Por otro lado, deben tratar con cuidado la información nueva que proporciona la investigación, saber tratarla, ya que de lo contrario se pueden crear confusiones y falsas expectativas. Con respecto a esto sale a relucir la cuestión tan debatida de si cualquiera es capaz de hacer periodismo. Esto no quiere decir que quien de a conocer las noticias sobre la enfermedad tenga que ser un experto en ella, sino que tiene que saber documentarse primero, investigar, comparar, preguntar si es necesario y, en definitiva, saber lo que se imparte estudiando la carrera de Periodismo. Cierto es que hay periodistas que aun teniendo el título no se informan y dan las noticias sin tener conocimiento de lo que están hablando, y ahí es donde está la responsabilidad de los medios en sí para que esto no suceda y la información que llegue a la población sea verídica y ajustada a lo que la investigación publica. Este año los medios han ejercido una labor muy importante en la propagación de la iniciativa "Alzheimer Internacional 2011, Año de la Investigación en Alzheimer" (ANEXO II img. 5-6). Esta sirve de plataforma para presentar los últimos avances en investigación de Alzheimer desde el área de investigación básica y clínica y desde el área de la investigación sociosanitaria. Está promovida por la Fundación Reina Sofía y la Fundación Pasquall Maragall, y en septiembre se realizó el congreso internacional donde se reunieron expertos de todo el mundo (ANEXO V). Muchas cadenas de televisión publicitaron la iniciativa con rótulos en las esquinas de las pantallas, así como también aparecían en muchas zonas de la prensa escrita e Internet. Sin olvidarnos de la aparición de propaganda del año del Alzheimer en los intermedios publicitarios. El congreso tuvo un éxito rotundo, y así lo hicieron saber los medios. Incluso la revista TELVA dedicó parte de un número a este asunto. Todo esto quiere decir que los medios de comunicación han ayudado a difundir el mensaje de que el Alzheimer es un problema real en nuestra sociedad, y que es muy importante su investigación, haciéndoselo llegar a muchas personas que aun no sabían de qué se trataba. Además, el año del Alzheimer ha servido para incentivar otras iniciativas como por ejemplo la del canal Indagando TV, que ha ido haciendo reportajes sobre distintos asuntos de la enfermedad (Claves de Alzheimer) con la colaboración de expertos con el fin de hacer llegar a más gente los conocimientos de esta. Además de esto, retransmitió íntegramente el congreso internacional. No solo la prensa y la televisión son

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importantes, también lo es Internet. Resulta una herramienta utilísima en una sociedad que quiere aprender. Hay infinidad de páginas con información, vídeos, etc. que sirven para expandir los conocimientos acerca de la enfermedad. También es verdad que hay que tener cuidado con lo que se lee en Internet pues no todo es correcto, de ahí la importancia de comparar informaciones.Otro elemento importante son las asociaciones, que propician la unión de esfuerzos, lo que resulta importante a la hora de hacer frente al Alzheimer. Estas ayudan no solo a los enfermos, sino a los familiares, aparte de influir positivamente en la difusión de la importancia de la enfermedad en nuestra sociedad. Además, sirven de nexo de unión entre la investigación, las altas instituciones y los afectados por la enfermedad.Un hecho importantísimo en la concienciación de la sociedad es el reconocimiento del padecimiento de la enfermedad por algunos famosos como Rita Hayworth, Ronald Reagan o Charlton Heston, lo que ha ayudado al mayor conocimiento por parte del público. En España esto se ve representado en el caso de Adolfo Suárez, expresidente del Gobierno español, y más aun en el de Pasquall Maragall, que fue alcalde de Barcelona entre 1982 y 1997 y presidente de la Generalidad de Cataluña entre 2003 y 2006. (ANEXO II img.7). Declaró en octubre de 2007 que padecía un principio de la enfermedad de Alzheimer y en 2008 creó la Fundación Pasquall Maragall para su investigación. Aparte de ser muy importante porque concienció y sensibilizó a un amplio sector de la población, su caso es de gran relevancia en la cuestión que estamos tratando porque llevó su historia a un medio de gran influencia: el cine. En 2010 se estrenó "Bicicleta, cuchara, manzana" (Bicicleta, cullera, poma) (ANEXO II img.8), ganadora de un Goya a la mejor película documental del 2011. El Alzheimer también se ha llevado al arte, por ejemplo en la exposición de fotografía "La mirada del Alzheimer" de Diego Alquerarche, exihibida en 2005 en la FAD de Barcelona. (ANEXO II img. 9)

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8. Conclusiones.

· Hipótesis 1: El Alzheimer es una enfermedad que cada vez afecta a un mayor número de personas.De acuerdo a lo desarrollado en las páginas anteriores, se puede afirmar con total seguridad que la hipótesis es cierta. En España las personas afectadas es alrededor de 650.000, y debido al progresivo envejecimiento de la población mundial y al aumento creciente de la esperanza de vida media en los países desarrollados se calcula que en el año 2050 habrá en torno a 81 millones de personas en todo el mundo afectadas por la enfermedad. La Organización Mundial de la Salud la considera como una verdadera epidemia.Esto quiere decir que se debe intentar por todos los medios posibles, invirtiendo el dinero que sea necesario, encontrar cuanto antes los métodos que nos permitan solucionar el problema. No podemos llegar a la situación prevista para 2050, y para ello hay que actuar "sin prisa pero sin pausa", haciendo avanzar la investigación.· Hipótesis 2: La investigación acerca de esta enfermedad progresa rápida y satisfactoriamente.No se puede decir que la hipótesis sea cierta, pero tampoco podemos refutarla sin más. Es cierto que la investigación avanza lenta, pero avanza, que no es poco. Poco a poco se van sabiendo más características de la enfermedad y más factores de riesgo y hay que seguir por esa línea.

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Además no olvidemos que ya se saben las causas del Alzheimer precoz, lo que resulta útil para saber por dónde debe ir su investigación.No hay que olvidar tampoco que no es poco el esfuerzo que se invierte, tanto económico como social, en investigación, lo que facilita el desarrollo de esta. · Hipótesis 3: Con el paso de los años los medios hacen un mayor hincapié en concienciar a la población acerca de esta enfermedad, y gracias al año de la investigación del Alzheimer van ha conseguir mucho más de lo que se ha conseguido hasta ahora.Esta hipótesis la podemos considerar totalmente cierta. Como hemos visto, hay muchos medios por los cuales se transmite a la sociedad el problema que supone la enfermedad de Alzheimer. Y, como también se ha recalcado, el año del Alzheimer ha tenido un éxito enorme. Ha dado a conocer los nuevos hallazgos acerca de la enfermedad y ha sido publicitado de muchas maneras. En el vídeo de la campaña aparece una persona hablándole a otra que se encuentra por la calle y le pregunta que si se acuerda de ella, que se conocen, que qué alegría verle, y como es lógico la otra persona no sabe quién le está hablando. El diálogo termina cuando el que no se entera de nada recibe una tarjeta en la que pone "Así se siente una persona con Alzheimer. Ayúdanos a vencerlo.". Realmente considero que es un vídeo que da mucho que pensar y que ha debido de influir en gran medida en las personas que lo han visto.

Como opinión personal, creo que lo más importante es avanzar en encontrar un método que cure o evite la enfermedad, pues no podemos dejar que siga avanzando a pasos agigantados como lo está haciendo o acabará alcanzándonos. Además se debe seguir trabajando en concienciar a la población. Es verdad que hasta ahora, y sobre todo en este año, se han conseguido muchas cosas, pero hay que conseguir más. Hay que dar a conocer, sobre todo a las nuevas generaciones, lo que está por venir, los efectos de una enfermedad que les quita la capacidad de recordar a los que se pasarían el resto de su vida recordando si pudieran.

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Bibliografía y fuentes.

Bibliografía.

· Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española. Edición 2001.· Proyecto Alzheimer 3π, Cajal Blue Rain (UPM). Editado por Instituto Cajal (CSIC). Edición de textos: Santiago Díaz-Hellín Sepúlveda. Madrid, 2011.· El cuidador de Pacientes con Demencia tipo Alzheimer. Dr. Guillermo Pascual y Barlés. Editorial Esteve. Zaragoza 1999.· Alzheimer 2001: teoría y práctica. Editado por J.M. Martínez Lage y A. Robles Bayón. Editorial Aula Médica Ediciones. España, 2001.

Fuentes.

- Tesis doctorales.

· Efectos neuropatológicos de la infección hematógena por el virus Herpes Simplex de tipo 1 en un modelo de envejecimiento en ratones. Fernando Guzmán Sánchez. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid, 2010.· Efectos de la infección con el virus Herpes Simplex de tipo 1 en células neuronales y su relación con la enfermedad de Alzheimer. Soraya Santana Martínez. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid, 2010.

- Páginas Webs.

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· http://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_de_Alzheimer· http://www.biografiasyvidas.com/biografia/a/alzheimer.htm· http://www.elmundo.es/elmundosalud/especiales/2004/04/alzheimer/historia.htm·http://www.todoalzheimer.com/grttalz/Todoalzheimer.com/Alzheimer/Historia/33500180.jsp;jsessionid=5A8D33E3D6D18BE59846FFB025B7488F.drp1· http://www.terra.es/personal3/mcalbab/· http://www.clubplaneta.com.mx/cocina/causas_que_provocan_el_alzheimer.htm· http://svneurologia.org/libro%20ictus%20capitulos/cap14.pdf· http://www.mapfre.com/salud/es/cinformativo/demencia-vascular.shtml· http://www.monografias.com/trabajos914/enfermedades-alzheimer-parkinson/enfermedades-alzheimer-parkinson2.shtml·http://www.cocemfecyl.es/apoyo/index.php?option=com_content&view=article&id=1:enfermedades-que-producen-situacion-de-dependencia-principales-causas-y-factores-de-riesgo-asociado&catid=1:modulo-medicina&Itemid=8· http://www.fundela.info/infoGeneral.php· http://www.nia.nih.gov/Alzheimers/Publications/LaEnfermedaddeAlzheimer· http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000760.htm· http://www.elpais.com

- Televisión.

· Canal online Indagando TV. Programa Claves de Alzheimer.

- Comunicaciones personales.

· Isabel Sastre Merlín, Titulada Superior del CSIC. Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CSIC-UAM)· Jesús Ávila De Grado, Profesor de Investigación del CSIC. Centro de biología Molecular Severo Ochoa (CSIC-UAM)

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ANEXO I

Entrevista a Jesús Ávila, Profesor de Investigación del CSIC, investigador en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CSIC-UAM). El trabajo del grupo que lidera se centra en el estudio de los procesos neurodegenerativos relacionados con la enfermedad de Alzheimer, habiendo dedicado ya 30 años de su vida al estudio de esta enfermedad. Además, ha sido el presidente del comité científico de la Cumbre Internacional del Alzheimer celebrada en Septiembre en Madrid con motivo del Año de la Investigación en Alzheimer.

Pregunta: ¿Qué es el Alzheimer?Respuesta: Bueno, qué es la enfermedad de Alzheimer. Alzheimer era un señor del siglo pasado que se murió antes de que le pudiera afectar la enfermedad porque se murió joven. La enfermedad de Alzheimer es una neurodegeneración, es decir, es una muerte neuronal. Esto sucede en personas que tienen una edad relativamente alta y que ya son lo que se dice "viejos". La enfermedad es una demencia senil, por aquello de que se da a unas edades altas. Hay muchas demencias seniles y esta es una de ellas, y es la más prevalente. La enfermedad de Alzheimer se caracteriza primero porque hay una pérdida de memoria en los primeros momentos de la enfermedad y luego porque de esa pérdida de memoria se pasa a la

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aparición de la demencia. La memoria yo creo que se sabe lo que es, la demencia es la pérdida de capacidad para desenvolverse socialmente y profesionalmente. Es la desorientación. Y estas son las dos características de la enfermedad. P: ¿Cómo avanza la investigación de la enfermedad?R: La primera publicación la escribió este hombre en 1907. Durante estos últimos cien años hubo un periodo hasta los años 60-70 en que no se hicieron demasiadas cosas, prácticamente se sabía lo que había descrito Alzheimer. A partir de los años 70 empezaron a hacer muchos estudios patológicos, mucho corte de cerebro y muchas tinciones para ver en qué consistía la enfermedad y ahí lo que vieron es que la enfermedad, como también había ya sugerido o descrito Alzheimer, se caracteriza por la presencia de dos estructuras aberrantes: una que se llama las placas seniles y otras que se llaman los ovillos neurofibrilares, y aparte de eso hay mucha muerte neuronal, mucha neurodegeneración. Pues bien, eso se empezó a caracterizar más en los años 70 pero luego a partir de los 80-90 y hasta ahora, ha sido el "boom" de la biología molecular y ya sabemos de qué están hechas las placas seniles, que están hechas de un trozo de una proteína (lo que se llama un péptido) que es el beta-amiloide, y se ha visto también de qué están hechos los ovillos que es una proteína de lo que es el armazón celular, lo que es el citoesqueleto, que se llama tau. Entonces hoy ya sabemos de que están hechos, cómo estas proteínas se ensamblan para dar esas estructuras aberrantes y vamos conociendo muchas características de la enfermedad. Cuanto más vayamos sabiendo, más fácil será evitarla y prevenirla.P: ¿Hay algún método, ya sea preventivo o curativo, contra la enfermedad?R: Lo que hay son métodos que se llaman paliativos, que tratan de mejorar la calidad de vida del enfermo. El método que se utiliza para paliar algunos efectos de la enfermedad es suministrar fármacos que facilitan que los niveles de un neurotransmisor, acetil colina, no disminuyan, o, con otro fármaco, que reduce la acción de otro neurotransmisor, el glutamato. Estos fármacos son sintomáticos pero no modificadores. Como modos de prevención se sugieren tener bajos niveles de colesterol y hacer ejercicio físico y mental.P: ¿Se potencia desde el Estado y las altas instituciones la investigación en la enfermedad de Alzheimer?

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R: Sí, aunque siempre todos los investigadores queremos más. (Risas.) Tanto el Estado como instituciones como La Casa Real a través de la Fundación Reina Sofía favorecen la investigación en el Alzheimer, aunque mayores ayudas públicas y privadas favorecerían el estudio de la enfermedad. P: ¿Ha cambiado la financiación con motivo de la crisis?R: Se ha congelado, ni sube ni baja. Sería perfecto que cada año hubiera más dinero ya que, entre otras cosas, sube el número de enfermos. Aun así, mejor que se quede como está a que la bajen. (Risas.)P: ¿Cómo se utilizan los ratones en el estudio de la enfermedad?R: Bueno, parece obvio que si uno tiene un problema en células de la sangre se puede sacar sangre y no supone un gran trauma para el paciente, que si uno tiene un problema en la piel va al dermatólogo y a veces le hace una biopsia y coge un trocito de la piel. Pero claro, si existe un problema del cerebro no parece ético hacerle un agujero y sacarle un trozo de cerebro. Entonces se necesita tener modelos que de alguna manera reproduzcan lo mejor posible lo que sucede en el ser humano. En el caso de la enfermedad de Alzheimer las características son las placas y los ovillos y lo que se intenta hacer es, en ratones fundamentalmente, reproducir la aparición de placas y ovillos en ellos de tal manera que se obtiene la misma patología en el ratón que en el humano. Una vez que le hemos creado la enfermedad al ratón lo que intentamos hacer es prevenirlo mediante el suministro de fármacos o alguna manera de intentar pararlo, hacer un compuesto modificador que de alguna manera prevenga esta patología.P: ¿Cómo se traslada lo trabajado en el laboratorio a los enfermos y sus familias? ¿Qué interrelación hay?R: Bueno, generalmente, para hacer un fármaco la primera cosa es estudiarlo en los ratones y ver que en el ratón tiene algún efecto curativo o algún tipo de efecto beneficioso. Lo que se suele hacer es que en esos ratones aparezcan problemas de memoria, que es el primer síntoma que se tiene en la enfermedad de Alzheimer. Se puede medir la memoria de los ratones por una serie de comportamientos. Cuando se ve que hay un compuesto que de alguna manera recupera la memoria perdida, entonces el primer paso es pasar ese medicamento a ensayos clínicos en humanos. La primera fase del ensayo clínico es dárselo a personas sanas, fuertes, vigorosas, etc. para ver que no les hace nada, porque siempre lo primero es evitar daños colaterales. En principio lo primero es no dañar. Si pasa la

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primera fase, la fase 1, pasa a la fase 2. La fase 2 es coger una población y dividirla, una mitad por un lado y otra por otro. Entonces, a la mitad se les da lo que se llama placebo, es decir, nada curativo, y a los otros se les da la droga. Si se ve que hay una mejora entre los que se les ha dado con respecto a los que no se pasa a la fase 3. La fase 3 es ya en la que se le da a una población muy grande de enfermos y se les da a todos el compuesto y se ve a ver que porcentaje de todos ellos se arregla. Si eso funciona ya la fase 4 es la venta en farmacia y cada familia da el fármaco. P: ¿Y a la inversa?R: Ellos están haciendo una buenísima labor, bueno no ellos, porque ellos han perdido la memoria y son dementes, no saben ni quienes son sus amigos, su familia, ni dónde viven etc. o sea no tienen constancia de lo que les rodea, pues ahí los que verdaderamente son importantes digamos en el desarrollo de la enfermedad y los que verdaderamente cuidan de ellos no son ellos mismos, sino son los cuidadores que suelen ser las familias, y fundamentalmente son las mujeres de las familias, que aunque sea machista es la realidad, es lo que sucede. Entonces se reúnen en asociaciones, y esas asociaciones suelen tener bastante contacto con los investigadores y suele haber una cierta información en los dos sentidos de qué se está haciendo y de cómo se pretende hacer más cosas en el futuro y no digo dar esperanzas pues hasta que no se tienen los fármacos pues tampoco.....darles esperanzas, pero si hay una relación entre las familias que son los representantes de los enfermos y los científicos. P: ¿Cómo es la vida de un enfermo de Alzheimer?R: Pasa por diferentes fases. Al principio ni se entera porque el problema de la enfermedad de Alzheimer es que es una enfermedad silenciosa y sin que nadie se entere, ni el mismo paciente, empieza a haber una neurodegeneración muy abundante, pero sin embargo no tiene síntomas. Ahí no sabe que la va a tener. Después tiene un deterioro cognitivo leve que es la pérdida de memoria. Hay un momento que sí, que tiene preocupaciones y está afectado, etc., pero cuando ya pasa a la fase de pérdida de memoria que no se acuerda de nada casi de lo que ha hecho hace cinco minutos, entonces ya no es la misma persona, ya es otra, y ya si se lleva un disgusto a los cinco minutos se le ha pasado, no se acuerda. Ahí ya el problema grande no es en el enfermo sino en los cuidadores. P: ¿Por qué personas mayores?

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R: Bueno, aquí siempre lo más importante es saber la causa de la enfermedad porque si sabemos la causa podemos evitarla. Hay dos tipos de enfermedad: la de origen familiar, la que se hereda, y en esa sabemos la causa, y la causa es que hay una mutación en uno cualquiera de tres genes y si se tiene esa mutación se sabe que si la persona vive suficiente tiempo va a tener la enfermedad de Alzheimer, pero ese solo es menos del 1%. En 99% hay que buscar factores de riesgo, y el mayor factor de riesgo es ser mayor, envejecer. El por qué es que hay una serie de cambios en la persona cuando es mayor que se intentan relacionar con la aparición de la enfermedad. Hay unas proteínas, no quiero ser demasiado técnico, pero como por ejemplo las irtuínas, que de alguna manera regulan el envejecimiento, que están afectadas. Como estas proteínas hay otras, y cuando se produce una afectación en muchas de ellas la probabilidad de que se tenga la enfermedad es mucho mayor, y por eso se da.P: ¿Qué significado o relevancia tiene que nos dirijamos a una sociedad envejecida?R: Ahora mismo, si dividimos en poblaciones por edad a la gente en España la población de 65 en adelante es mayor que la de 0 a 15 años. Es decir, tenemos más viejos que niños y adolescentes, por decirlo de alguna manera. El mayor factor de riesgo es la edad, porque sabemos que la proporción en la población de 0 a 25 años es cero, no hay casos de Alzheimer. Pero si miramos la población de 85 en adelante casi el treinta y tantos por ciento tiene la enfermedad. O sea, es una diferencia brutal. Es dependiente totalmente de la edad. Si cada vez la edad media de las personas en España y en el mundo, sobre todo lo que se llama el primer mundo, va aumentando, vamos a tener una mayor cantidad de enfermos de Alzheimer. Ahora mismo se calcula que en el mundo hay alrededor de 26 millones me parece de personas con Alzheimer, y se calcula que se va a triplicar para el año 2050, entre otras cosas porque todavía va a haber muchos más viejos. P: He leído que los conocimientos escasos en la infancia son un factor de riesgo ante la enfermedad, sin embargo, hay quien cree que es probable que exista un Alzheimer en edades muy tempranas que genere la dificultad para adquirir estos conocimientos y no sean estos la consecuencia del Alzheimer posterior. ¿Qué opina de esto?

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R: Bueno, esto es ya más que neurología sería más psicología, pero también es otra ciencia y es algo que también es importante. Lo que se comenta y los datos que hay que son mejores es en el estudio de un convento de monjas. En el convento de monjas, como tienen la misma vida, hacen todo igual, pues las diferencias que tienen fundamentalmente es de cultura, de aprendizaje... En el caso de las monjas las que sabían escribir mejor, tenían más cultura general, más conocimientos, no digo inteligencia, estoy diciendo conocimientos, parece que tenían menos probabilidad de tener la enfermedad de Alzheimer. Las que tenían menos, las que venían a veces de un origen rural, de no haber pasado nunca por estudios, etc. tenían más prevalencia. Esto es lo que dicen unos. Ahora bien, hay otra historia, que también tiene que demostrarse mejor, que lo que dice es que la fase asintomática, cuando empieza a haber enfermedad pero no nos damos cuenta de que existe, ni el mismo paciente. Ahí el problema de la muerte neuronal, de la neurodegeneración se compensa con lo existente de tal manera que no se da cuenta porque lo que le va quedando compensa lo que se va perdiendo, y la compensación es mucho mayor cuanta más cultura y más conocimientos se tienen. Es lo que se llama la reserva cognitiva, cuanta más reserva cognitiva se tiene, más se aguanta. Ahora bien, lo que también se sugiere es que una vez que empieza el declive, una vez que empiezan los síntomas, mientras en la persona que tiene menos conocimientos es mucho mas lenta la degeneración la persona que ha estado aguantando más y que ha compensado más, el declive es mucho mas rápido y mucho peor. Eso es un poco lo que se sugiere. En ese sentido, si se considera desde la aparición de la enfermedad parece mas dramático en las personas con mayores conocimientos que las otras, pero es porque también han aguantado más hasta que ha empezado el problema. P: Así que no cree que exista un Alzheimer muy precoz que generara la dificultad de adquirir conocimientos. R: Hay Alzheimeres muy precoces que son los de origen hereditario, lo que es el origen familia, y para Récord Guiness, el enfermo de Alzheimer que se ha visto más joven de todos ha sido de 29 años. Pero esto es un caso entre 26 millones, o sea que es eso de Guiness. Los enfermos más prematuros son los de origen familiar que pueden empezar entre final de los 40 o los 50. La primera enferma de la enfermedad era de 53 años y en estos casos es problema fundamentalmente de la mutación de cualquiera de esos genes

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que va a desencadenar el proceso, independientemente de que sepa más o menos, de que tenga unos estudios o tenga otros, eso ya viene programado.P: ¿En qué se encuentra ahora mismo trabajando?R: Nosotros seguimos con nuestros modelos de ratones, en los cuales estamos reproduciendo algunos aspectos de la enfermedad de Alzheimer, que intentamos que sean la mejor reproducción posible. Con esos ratones lo que hacemos, y muchas veces en colaboración con empresas farmacéuticas tanto españolas como multinacionales, etc. ver qué fármacos les podemos añadir a esos ratones para, de alguna manera, corregir los problemas que generalmente lo que miramos son problemas de memoria. Aquí muchas veces nosotros podemos "curar" a esos ratones, y muchos laboratorios también hacen mejor que nosotros algo parecido, pero el problema es que luego no se puede, siguiendo ese mismo protocolo curar a los humanos. Y tu me preguntarás ¿por qué?, y el porqué es que en los ratones el tratamiento empieza pronto, en la fase sintomática, en la fase en la que sabemos que va a haber muerte neuronal o que ya estamos viéndola, con lo cual damos el remedio muy tempranamente. Sin embarco en los enfermos, cuando se empieza a dar el medicamento, es tan tarde tan tarde que por ejemplo, damos para recuperar la memoria, la memoria está localizada en una zona del cerebro que se llama el hipocampo, si ya no tenemos hipocampo porque se ha degenerado o está que no funciona, pues ya podemos dar lo que sea que si no lo tenemos no lo podemos volver a poner a punto. Entonces el problema con el humano, a diferencia del ratón, que todavía cuando lo damos tiene esa zona del cerebro, es que empezamos demasiado tarde. Lo que se está buscando ahora es ver si podemos empezar mucho más pronto, pero el problema es que, si no tiene síntomas, como no tengamos buenos marcadores va a ser difícil. Y por otra parte, el otro problema que hay es el problema ético, que por qué se le va a llenar a una persona de medicamentos si todavía está bien, si todavía no está enfermo, o por lo menos no aparenta estar enfermo. P: ¿Por qué el Alzheimer? ¿Por qué dedicar su vida a su estudio?R: Bueno, yo creo que eso es la vida, por ejemplo tú ahora mismo estás haciendo entra entrevista y quién sabe lo que estarás haciendo dentro de 15 años. La vida da muchas vueltas. Primero yo no sé ni por qué me hice químico, que es la carrera que hice, y empecé a trabajar en cosas que estaban relacionadas con una cosa que se llama quimicofísica y luego de

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repente me cambie más hacia la bioquímica. En la bioquímica empecé a trabajar con virus y ahora estoy trabajando con el sistema nervioso. Ha habido por muchas cosas a lo largo de la vida que uno ha ido pudiendo elegir y ha ido cambiando. Lo del Alzheimer es que estaba trabajando en una cosa que se llama citoesqueleto y se había sugerido que una de las proteínas tenía que ver algo con la enfermedad de Alzheimer y era al principio de cuando se empezó a estudiar en la biología molecular la enfermedad. Tuvimos la suerte de que fuimos unos de los primeros que pudo ver que esa proteína que se llama tau (la que está en los ovillos) se autoensamblaba y que se podía in vitro, es decir, en el tubo de ensayo, obtener lo que hay en el cerebro de los pacientes. Entonces gracias a eso seguimos trabajando en el Alzheimer cada vez más y ahora ya a tope.(Risas.) Así que los últimos veintitantos casi 30 años estoy con el Alzheimer. P: ¿Cree que se le da la importancia que se merece?R: Yo creo que sí. Las enfermedades hay de dos tipos, en términos generales, las que son agudas como antes era por ejemplo el cáncer, que afortunadamente cada vez es menos agudo, que te daba dos posibilidades, o te morías inmediatamente o lo sobrepasabas; pero los fármacos y todo lo que es el tratamiento era de inmediato, es decir, se da en el momento y se resuelve o no se resuelve el problema. El problema de la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas es que son crónicas, empieza y poco a poco sigue y sigue y el enfermo puede estar diez años hasta veinte años. Entonces, esto lleva mucho tiempo, mucho coste sanitario, social, humano, etc. lo que hace que el coste que puede suponer para la sociedad un enfermo de cáncer puede ser alto porque si esa persona se muere es muy alto, pero el problema de Alzheimer es que la persona está, o puede estar, 20 años en los cuales necesita cuidados y no es la misma persona, no tiene las mismas características y esto es muchísimo más costoso. Es más costoso tener a una persona enferma 20 años que que sea una cosa mucho más rápida. Esto te lo estoy diciendo igual con unos términos un poco egoístas y poco humanos pero lo que te quiero decir es que por ejemplo, desde el punto de vista de las empresas farmacéuticas les es más rentable, es un poco horrendo pero es así, el tratar a una persona no por un día o por un mes, que es una enfermedad aguda, sino durante 20 años (crónica). Tú calcula lo que son 26 millones de personas a las cuales hubiera que dar todos los días, que serian 365 para multiplicar, una píldora

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que costara 10 euros. Si haces todas esas multiplicaciones, entenderás por qué una de las cosas que tienen como más importante cualquiera de las empresas multinacionales farmacéuticas más importantes son programas para sacar algún compuesto que cure este tipo de enfermedades. Esto desde el punto de vista económico. Desde el punto de vista humano y social tener una población en la que el porcentaje de enfermos es mayor y no tienes más que cuidados paliativos y no otro tipo de posibilidades, hace que el número de cuidadores aumente, las familias estén fastidiadas en el sentido de que tiene que haber alguien, si no hay cuidadores ajenos, que se tiene que dedicar y esto es un drama, un drama grandísimo porque es muy largo. Y al ser muy largo este es el gran problema. P: ¿Cree que los medios ejercen la labor de concienciación suficiente?R: A saltos, pero claro, es que tampoco pueden estar todo el día, a lo mejor, insistiendo. Ahora afortunadamente este año ha sido el año del Alzheimer, con lo cual se ha intentado concienciar lo máximo posible. Hemos tenido una cumbre de gente que ha venido aquí de lo mejorcito en investigación básica y también en investigación sociosanitaria para discutir sobre lo último que se ha hecho en estos últimos años. Este año ha sido un año en que afortunadamente se ha concienciado, yo creo, bastante. El problema es que, aparte de la concienciación, lo que se necesita son medios para intentar resolver esto lo antes posible porque va a peor. O sea, si uno mira el número de enfermos que mueren por ataques al corazón o por problemas cardiovasculares se está ya estabilizando, no sigue aumentando, si mira el número, no sé, de enfermos de cáncer empieza a ser una enfermedad crónica y ya no es tan agudo como antes, con lo cual no sigue subiendo. Si uno mira el número de enfermos de Alzheimer, sube y sube y según nos vayamos haciendo más viejos el crecimiento va a ser mucho mayor. Esta es la gran diferencia entre esta enfermedad, que sigue progresando brutalmente mientras las otras se van parando. Y eso es lo que hace que quizás tengamos que dedicar un poco más de trabajo a esta que a las otras que ya se van controlando más. P: ¿En qué consiste el Año de la Investigación del Alzheimer?R: Bueno, consiste en hacer un poco de propaganda al resto de la población que no tiene en su familia a nadie con la enfermedad, porque los que tienen (y cada vez la proporción de familias en las que hay un enfermo que tiene la enfermedad es mayor) no hace falta decirles nada porque ya lo saben. Pero

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para el resto de la población es llamar la atención de que existe un gran problema, algo que puede ser brutal si tenemos millones de enfermos o si va subiendo casi exponencialmente el número, y de que esto hay que solucionarlo como sea porque sino al final la solución va a ser muy difícil si va a haber casi más enfermos que cuidadores exagerando muchísimo. Entonces, este modo es decir: hay un problema muy grande muy grande muy grande y alguien lo tiene que resolver porque si no el problema nos come. Por eso se ha hecho la publicidad brutal este año, por lo menos durante el mes de septiembre, que además siempre se hace en el mes de septiembre porque es cuando empieza el otoño, bueno este año yo no sé cuando empezara (Risas.), pero bueno, normalmente el otoño suele empezar en septiembre, y es el símbolo de que el otoño de la vida es lo que produce la aparición de la enfermedad de Alzheimer, o sea lo que es el envejecimiento. En este otoño de este año lo que se ha querido, digamos, es recordar el problema. Casi todos los otoños se hace, quizás en menor cuantía, pero es el tiempo en que queremos recordar a toda la comunidad que existe este problema y que puede ser muy grave. P: Entonces, ¿cuáles cree que son las posibles repercusiones de esta iniciativa?R: Bueno pues ha habido una gran discusión, insisto: han venido los mejores, fundamentalmente los mejores están en EEUU y han venido muchos norteamericanos. Se han discutido cosas que pueden ser también de interés y que pueden ser las cosas que están ahora como más de moda. Voy a poner por ejemplo un caso. El problema es la parte inicial, la parte sintomática, esa degeneración, lo que he dicho de que es una enfermedad silenciosa ya que llegamos tarde. La solución es llegar antes. ¿Cómo llegar antes? pues o bien con unos buenos marcadores, tener unos marcadores que nos digan en una persona a los 30 años que va a desarrollar Alzheimer a los 65 o a los 70 o a los que sean; pero además de eso, que sería para el 99% de los casos, en el 1% restante sabemos que es de origen hereditario, con lo cual sabemos que nada más nacer, si le miramos su DNA podemos saber si va a tener esa mutación o no, de las que le van a provocar la enfermedad. Si tiene la mutación, ya desde el principio le podemos estar mirando y podemos ver cómo va sucediendo el problema. Esto lo bueno es tener muchos casos, y una de las cosas que se comentaron es que hay una provincia en Colombia que se llama Antioquía, y en esa provincia hay una

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serie de familias que tienen las mutaciones y además tienen muchísimos hijos, una media de 15 hijos por familia o así. Entonces ahí lo que se pretende es conocer muchísimo más, o seguir mucho más a los afectados desde el principio e intentar ver si, aparte de tener el conocimiento y de ver la sintomatología, en algunos casos se podría empezar con algún procedimiento que evitara la progresión o la aparición. Aquí otra vez tenemos el problema ético de, si hubiera que darles algún compuesto, cuándo dárselo porque a una persona sana no hay que darle nada que se da a los enfermos y esto es ahora, digamos, el gran dilema; pero por lo menos mientras tanto yo creo que se va a conocer bastante cómo es todo el proceso en la enfermedad al menos la de origen hereditario. P: Y ya por último, si pudiera decirle algo a toda esa gente que desconoce la enfermedad y las repercusiones que tiene, ¿Qué sería?R: Bueno, que es una enfermedad que a cualquiera nos puede pasar y que, aparte de que tenemos que estar preparados, es bueno tener una serie de conocimientos por si esto ocurre, no solo a uno mismo sino también a la familia. Se han sugerido varias cosas relacionadas con la prevención, que yo no sé si es muy fiable o no, pero hay cosas que se comentan. Siempre tiene que ver con lo mismo para cualquier tipo de enfermedad. Por ejemplo otro factor de riesgo es una proteína que transporta el colesterol, entonces tener un colesterol alto se sugiere que puede ser un problema o factor de riesgo en la enfermedad de Alzheimer. Por otra parte lo que se sugiere también es que se haga ejercicio físico porque eso facilita una cosa que es la neurogénesis, la aparición de nuevas neuronas en una parte del cerebro, una zona del hipocampo, y eso parece que es bueno. Por otra parte también lo que se dice es que, aparte de hacer ejercicio físico, se haga ejercicio mental y que en vez de estar tirado tumbado viendo la televisión y viendo tonterías se lea algo más interesante y que la mente de alguna manera trabaje un poco más. Entonces bueno, hay una serie de cosas se sugieren, pero sobre todo es el tener conocimiento de lo que nos puede pasar a nosotros mismos o a los que nos rodean. Y yo creo que siempre en la vida es bueno estar informado y ver lo que puede suceder en cualquier momento. P: Muchas gracias por dedicarme parte de su valioso tiempo.R: De nada. (y me ofrece su dirección de email personal por si me surge alguna duda).

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ANEXO II

IMAGEN 1:

IMAGEN 2:

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Alois Alzheimer.

IMAGEN 3:

Augusta D.

IMAGEN 4:

Numero de pacientes ̴ 650.000Costes sanitarios directos 3.393 €/añoCostes sanitarios indirectos 10.504 €/año

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Costes asistenciales directos 9.552 €/añoCoste por persona 23.449 €/año

Impacto de la EA en España.

IMAGEN 5-6:

Logotipo Alzheimer Internacional 2011

Grupo de trabajo de Alzheimer Internacional 2011 presidido por la Reina (en el centro, delante). En la parte de abajo, el segundo por la izquierda es Jesús Ávila, el entrevistado en este trabajo.

IMAGEN 7: IMAGEN 8:

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Pasquall Maragall Carátula de la película bicicleta cuchara manzana

IMAGEN 9:

Fotografía de la exposición "Las miradas del Alzheimer".

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ANEXO IIITestimonio de Juan Rojo Gómez publicado en el número 12 de la revista "Memori@"

- ¿Qué hora es?- Las cinco y media, cielo- respondió mirándola con cariño.

Quedaron en silencio. Hacía tiempo que había perdido la esperanza de comunicar con ella, de derribar la infranqueable barrera que aislaba a Clara del mundo.Pasaba las tardes sentado frente a ella sin ruidos, solo sonaba el tictac del viejo reloj de pared que estiraba el tiempo como una masa de harina aplastada por un rodillo. Los ruidos creaban en Clara un estado de nerviosismo y ansiedad que él evitaba cuanto podía. Se acomodaba junto a la mesa camilla, encendía su ordenador portátil, se ponía unos auriculares conectados al equipo de música para que el silencio sólido no le ahogase, y escribía como si hablara con ella." ¿Te acuerdas de cuando volvimos de Londres? Fuimos al "Bed and Breakfast" donde trabajaste y todo el mundo te recordaba. Recordaban cuando, en medio de una conversación en inglés, te salía el genio y les soltabas una parrafada en español que les dejaba con la boca abierta..."

- ¿Qué hora es?- Las seis menos veinticinco, amor.

" Recuerdo perfectamente tu desconcierto cuando empezaste a olvidar pequeñas cosas. El día en que me confundiste con tu padre y lloraste su muerte por segunda vez con el mismo dolor. La noche en la que tras los millones de pruebas médicas, que te hiciste si decírselo a nadie, nos reuniste a amigos y familiares y nos comunicaste que tenías Alzheimer..."

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- ¿Qué hora es?- Las seis menos diez, cielo- contestó esforzándose por ocultar el nudo que le atenazaba la garganta.

" Es doloroso aprender que no solo la muerte te me puede robar, llevar todo lo que te une a mí, los hilos de seda que me sustentaban. Se me hace insoportable mirarte a la cara y no recibir la caricia de tus ojos; insufrible la impotencia de verte y no poder llegar a ti; tocarte y no sentirte; que me mires y no recuerdes mi nombre."

ANEXO IV

Evolución de la enfermedad de Alzheimer.

Alzheimer pre-clínico.

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Alzheimer leve.

Alzheimer severo.

ANEXO V

La enfermedad del alzhéimer, a debate en MadridEl congreso Alzhéimer Internacional 2011 pretende avanzar en las causas, mejorar el diagnóstico y hallar tratamientos efectivos para esta enfermedad CAROLINA GARCÍA - Madrid - 22/09/2011 El congreso Alzhéimer Internacional 2011, patrocinado por la Fundación Maragall y la Fundación Reina Sofía, ha sido inaugurado hoy por la Reina y las ministras de Sanidad y Ciencia en el Palacio de Congresos de Madrid. Según los organizadores, "este congreso nació para avanzar en las causas

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de esta enfermedad, mejorar el diagnóstico precoz y hallar tratamientos efectivos que permitan reducir el número de personas afectadas". Además, este año ha sido declarado el año internacional para la investigación del alzhéimer y las enfermedades neurodegenerativas.El alzhéimer afecta ya a casi siete millones de personas en Europa y supera el medio millón de enfermos en España, donde incide en el 10% de los mayores de 65 años y en casi la mitad de los que superan los 85, según datos proporcionados por la ministra de Sanidad, Leire Pajín, en el acto inaugural. Además, "en todo el mundo hay ya más de 35 millones de afectados, y su número no hace más que incrementarse", ha relatado la ministra. Y "es más, las cifras actuales se habrán duplicado dentro de 20 años", ha aseverado.El acto de inauguración, presidido por la Reina Sofía y repleto de científicos, familiares y médicos, ha comenzado puntual, con un auditorio atento. Salvador Victoria, primero en hablar y consejero de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, ha destacado: "El aumento de la esperanza de vida es un hecho incontestable que refleja el triunfo del Estado de bienestar pero que, sin embargo, lleva asociadas algunas consecuencias que debemos abordar con eficacia, como es el aumento de la incidencia de enfermedades como la que hoy nos ocupa, una realidad a la que debemos de hacer frente con decisión", ha sentenciado el consejero.Felipe Petriz, secretario de Estado de Investigación, ha afirmado: "Las partes que completan el consorcio que me honra presidir comparten la esperanza de encontrar nuevas vías. Nos enfrentamos a un doble desafío, averiguar las causas y la falta de medidas de detención precoz para afrontar el alzhéimer. Hay que recordar que vivimos en una sociedad cada vez más mayor. El tercer desafío es entender la carga económica que supone para familiares y cuidadores". Y ha añadido, "como bien dijo un cuidador, 'la soledad que sientes no se puede expresar con palabras". Diana Garrigosa, presidenta de la Fundación Maragall y esposa de Pascual Maragall, ha subrayado emocionada que desde la fundación se intentan cumplir dos objetivos: contribuir a la detención de esta enfermedad y que su lucha se considere una medida estratégica.A continuación, Cristina Garmendia, ministra de Ciencia e Innovación, ha recalcado: "Este congreso será, seguro, una oportunidad única para escuchar, intercambiar opiniones y buscar soluciones a uno de los retos más

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importantes a los que se enfrenta la sociedad global, el envejecimiento de la población y las consecuencias sociosanitarias de este proceso".Según Garmendia, el Gobierno español está comprometido con la lucha contra el alzhéimer, y por ello Ciencia destina, a través de financiación de proyectos competitivos, más de 20 millones de euros a su investigación. Además, España ha querido reforzar recientemente sus capacidades investigadoras con dos iniciativas: apoyo a la actividad del Consorcio Alzhéimer 2011 -en colaboración con el sector privado- y la puesta en marcha del futuro Centro Nacional de Investigación e Innovación en envejecimiento, concretado en el protocolo de colaboración entre el Gobierno nacional y el vasco el pasado junio.Pajín, además, ha resaltado que "debemos aumentar la intensidad de nuestros esfuerzos, tomar decisiones hoy para tener resultados mañana"; ha recordado que España está aumentando el número de centros que investigan y atienden a los pacientes con alzhéimer y elaborando la Estrategia para el abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud (SNS), cuyo objetivo es "dar un salto en la atención temprana de la enfermedad hacia una atención centrada en la persona".La Reina Sofía, encargada de cerrar el acto, se ha referido en su discurso "al aspecto humano de la enfermedad y la necesidad de que todos los enfermos de alzhéimer, que con su cariño y dedicación absoluta contribuyen de manera eficaz a paliar las consecuencias de esta enfermedad". (El País)

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