la educación de niños sordociegos congénitos

CURSO VIRTUAL PARA LA ATENCIÓN DE LAS NECESIDADES

EDUCATIVAS DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS Y CON

DISCAPACIDAD MÚLTIPLE SENSORIAL

Módulo III - La educación de niños sordociegos congénitos.

Calle Chardín Nº 132 Dpto. 201

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CURSO VIRTUAL PARA LA ATENCIÓN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS

Módulo III - La educación de niños sordociegos congénitos

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EDUCATIVAS DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS



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Curso virtual: SEGUNDO CURSO VIRTUAL PARA LA ATENCIÓN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS

DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS

Organizado por:

Sense Internacional (Perú)

Equipo de trabajo:

Ricardo Zevallos Arévalo Director General

Mariela Pacheco Ausejo

Coordinadora de Programas y Proyectos

Fiorella Valdizan Mantilla

Oficial de Comunicaciones y Recursos

Contenidos elaborados por:

Módulo del 1 al 5

Ximena Serpa

Experta en sordoceguera

Módulo 6 Shirley Maia Presidenta de

Grupo Brasil www.grupobrasil.org.br

Diagramación y diseño:

CREARPERU.COM

Agradecimientos Al Grupo de Comunicación de Deafblind International y a Grupo Brasil por permitirnos

presentar los videos de los Módulos 4 y 5

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PRESENTACIÓN DEL MÓDULO

El presente módulo tiene como objetivo relacionar la educación de las personas sordociegas con

su contexto educativo mundial, así como también definir conceptos básicos involucrados en la educación de las personas sordociegas y describir las características de las personas sordociegas en relación con sus necesidades educativas.





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Educación

Comunicación

Sordoceguera

Sordociegos congénitos

Sordos congénitos con ceguera adquirida

Sordociego adquirido


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UNA EDUCACIÓN PARA TODOS

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UNA EDUCACIÓN PARA TODOS

Para comenzar este módulo revisaremos el significado y los propósitos

de la educación para todos, y encontraremos definiciones de educación y comunicación que nos permitan orientar nuestro enfoque educativo.

1. UNA EDUCACIÓN PARA TODOS

Al hablar de pautas para la educación de personas sordociegas, debemos considerar que en el ámbito educativo, el mundo actual esta regido por las Normas de Educación para Todos, emanadas por la Organización de Naciones Unidas para la Educación, la ciencia y la cultura - UNESCO. En estas normas se menciona que:

“Las seis metas del programa Educación para Todos (EPT), suscrito por la mayoría de los países del mundo, apuntan a lograr una educación básica de calidad sin exclusiones para todos los niños y niñas, y una educación a lo largo de toda la vida para los adultos, que les permita desenvolverse plenamente en la vida cotidiana.”1

1Educación - Wikipedia, la enciclopedia libre





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Según las normas de la Educación para todos, cada país suscrito en este acuerdo está obligado a cumplir

con los compromisos comunes en el texto aprobado por el Foro Mundial sobre la Educación en Dakar, Senegal, en 2000 que dice:

“Los gobiernos nacionales tienen la obligación de velar por que se

alcancen y apoyen los objetivos y finalidades de la educación para todos. Para asumir eficazmente esta responsabilidad, han de establecerse asociaciones con una base amplia dentro de cada país, apoyándolas con la cooperación de los organismos e instituciones internacionales y regionales”.

Uno de los aspectos más relevantes al hablar de educación para todos es que esto implica, la inclusión

escolar de todos los estudiantes. Sin embargo, ¿qué sucede si el estudiante es un o una portadora de una discapacidad? De acuerdo con lo estipulado en los acuerdos mencionados, los gobiernos a través de los ministerios y secretarias de educación, deben realizar acciones que permitan que se cumplan las normas y leyes que han firmado nuestros gobiernos, en los cuales la palabra “todos” implican también aquellos con “necesidades especiales”.

Estas necesidades especiales incluyen en nuestro caso, lo que llamamos personas sordociegas, ya que ellos o ellas tienen derecho a la participación en un programa educativo que le permita desarrollar sus potencialidades sin ser discriminados por sus limitaciones físicas.

Antes de entrar en detalle sobre la educación de las personas sordociegas, debemos tener claro algunas definiciones de educación, comunicación y sordoceguera. A continuación brindaremos algunas de estas definiciones.

Definiciones de educación:

“La educación (del latín educere "guiar, conducir" o educare "formar,

instruir") puede definirse como:

El proceso bidireccional mediante el cual se transmiten conocimientos, valores, costumbres y formas de actuar. La educación no sólo se produce a través de la palabra: está presente en todas nuestras acciones, sentimientos y actitudes, los cuales son denominados en el ámbito educativo como "currículo oculto"1.

Educar significa: Proceso por el cual una persona desarrolla sus capacidades, para enfrentarse positivamente a un medio social determinado o integrarse a el. / desarrollar las habilidades intelectuales y morales de un individuo.2

1Educación - Wikipedia, la enciclopedia libre

2www.femica.org/diccionario/index2.php

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Definiciones de comunicación:

La comunicación es el acto por el cual una persona da o recibe de otra persona o del entorno, información sobre las necesidades, deseos, percepciones, conocimientos o estado emocional.

La comunicación es el vínculo más importante que los seres humanos tienen para desarrollarse como personas a nivel social, emocional y cognitivo. A través de ella se inscriben en la sociedad o grupo en el cual conviven. Si no hay comunicación a cualquier nivel, se da la entrada a la soledad, al aislamiento y al desconocimiento de lo que ocurre en el entorno.

Gracias a la comunicación, el ser humano puede desarrollarse,

aprender, construir su mundo, establecer relaciones con los demás, acceder a la información de su entorno y ser autónomo. Es en esta donde el efecto de la interacción social se pretende y, por tanto, se inicia y se sostiene intencionalmente, es decir, de forma deseada, mediante un proceso de análisis y comparación por parte de ambos interlocutores de los mensajes producidos entre ellos.

Foto: Sense - the UK deafblind charity

En el trabajo con niños sordociegos, se requiere emplear una comunicación total, es decir, con sus palabras,

entonación, expresión facial, gestos, señales visuales / táctiles, postura corporal, manera en que se coloca y manipula al niño, los materiales y los estímulos que se utilizan.

El niño con sordoceguera necesita una multiplicidad de indicaciones comunicativas para optimizar su comprensión de las expectativas sobre su comportamiento. La palabra hablada o el gesto manual son a menudo insuficientes para una adecuada transmisión del mensaje.

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LA SORDOCEGUERA CONGÉNITA Y ADQUIRIDA





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LA SORDOCEGUERA CONGÉNITA Y ADQUIRIDA

En esta segunda parte del módulo revisaremos las características de

niños sordociegos (congénitos o adquiridos). A partir de ellas, se darán recomendaciones para la intervención en su educación.

2. LA SORDOCEGUERA CONGÉNITA Y ADQUIRIDA

Tal como ya hemos visto anteriormente, "La sordoceguera es una deficiencia sensorial – visual y auditiva- que se manifiesta en mayor o menor grado, generando limitaciones en la comunicación, orientación, movilidad, acceso a la información y restricción para la participación social”.3

Podemos considerar como persona sordociega, aquella persona que presenta limitación visual y auditiva, que implican problemas de comunicación, de acceso a la información, de orientación y movilidad, que influyen en el aprendizaje, por lo cual requieren servicios especializados de personal adecuadamente formado en el área.

3Lineamientos de informacion sobre sordoceguera y multideficit, Sense internacional (Latinoamérica), Universidad del Rosario-Colombia, Red Pescar de Voluntariado,

Asociación Colombiana de Personas sordociegas SURCOE, Fundación Ideas día a día, Organizacion Pavlov. 2006.





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Recordemos que el 95% de la información la recibe el ser humano por la visión y la audición,

y que la mayoría de los aprendizajes se dan por repetición y por imitación.

La sordoceguera se clasifica en congénita y adquirida. A su vez las personas sordociegas congénitas pueden

tener una perdida auditiva o visual inicial.

2.1 SORDOCIEGOS CONGÉNITOS:

El deterioro de la audición y de la visión se produce durante la gestación, es decir que la persona nace con

sordoceguera. El ejemplo más frecuente de este tipo de población son las personas que tienen secuelas de la rubéola congénita. También comprende a los individuos que aunque no nacieron sordociegos adquirieron la sordoceguera antes de desarrollar una lengua materna.

2.2 SORDOCIEGO ADQUIRIDO:

La sordoceguera es adquirida cuando se presenta después del período de adquisición del lenguaje.

2.2.1 SORDOS CONGÉNITOS CON CEGUERA ADQUIRIDA:

Los individuos pertenecientes a este grupo nacen sordos y adquieren posteriormente la perdida visual. Este es el grupo más numeroso e incluye a las personas sordociegas por Síndrome de Usher, tipo I.

2.2.2 CIEGOS CONGÉNITOS CON SORDERA ADQUIRIDA:

La ceguera se produce durante la gestación mientras que la sordera se adquiere posteriormente.

Hemos querido comenzar con estas definiciones porque para el trabajo educativo es importante considerar que no todos los casos de sordoceguera son iguales, por ello debe partirse sobre la base de que no todas las personas sordociegas comparten las mismas situaciones y circunstancias comunicativas. No es lo mismo una persona que nace sordociega a otra que adquiere la sordoceguera a una edad muy temprana, pues el principal objetivo de intervención educativa contempla enseñarles una forma de comunicación que les permita contactar con su entorno. Aquí hay que tomar en cuenta la diferencia de las necesidades originadas cuando la sordoceguera es congénita en la que la enseñanza de un lenguaje parte de cero y cuando la sordoceguera es adquirida y la persona dispone de un lenguaje y de un bagaje de información y conocimientos previos, así como de experiencias sensoriales.





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“Los gobiernos nacionales tienen la obligación de velar por que se

alcancen y apoyen los objetivos y finalidades de la educación para todos. Para asumir eficazmente esta responsabilidad, han de establecerse asociaciones con una base amplia dentro de cada país, apoyándolas con la cooperación de los organismos e instituciones internacionales y regionales”.

Foto: www.audimedca.com.ar/imagenes/audifonos/hrg_

Al pensar en la educación de un niño sordociego congénito o la rehabilitación de una persona con sordoceguera

adquirida, basándonos en conceptos de integración educativa para personas sordociegas, que deben ser integradas en el contexto escolar ya sea especial o regular, lo primero que debemos considerar es su nivel de comunicación, ya que esta información es necesaria para saber como impartir una orden o dar un concepto; asimismo, el desarrollo de la comunicación contribuye a favor de la auto-estima e incrementa las posibilidades de adquirir experiencias.

Es importante que tomemos en cuenta también los residuos visuales y auditivos y la manera como se

contacta con el medio (le interesa o no, es capaz de explorar, es curioso).

Si existe la utilización y funcionalidad de la visión (esto determinado por un especialista), es importante

considerar si requiere de:

Una luz directa o indirecta.

Estar cerca de la ventana con la luz natural.

Contrastes en la pizarra/tablero, como también en los cuadernos.

Utilizar lupas o amplificadores.

Utilizar material en braille (tanto para los textos, como para los

cuadernos y exámenes).

Asimismo, es importante considerar incluso el estado de las baterías de sus audífonos, implante coclear o

amplificadores auditivos (loops).

Las necesidades del estudiante sordociego van a depender si es una persona sordociega congénita o adquirida

y principalmente de su nivel intelectual. Para estudiar cada caso lo dividiremos de la siguiente manera:

a) Estudiante sordociego congénito con nivel intelectual comprometido. b) Estudiante sordociego adquirido con nivel intelectual comprometido. c) Estudiante sordociego congénito con nivel intelectual no comprometido. d) Estudiante sordociego adquirido con nivel intelectual no comprometido.

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a) Estudiante sordociego congénito con nivel intelectual comprometido:

Se debe tener presente que una de las características de estos estudiantes es que desde que nacen no

reciben estímulos del medio, la información es recibida en forma distorsionada o simplemente no se entiende o no hay motivaciones extrínsecas “claras”.

La relación emocional de comunicación de los primeros aprendizajes entre el bebe y la madre o el cuidador

se rompe cuando existe un rechazo por parte del adulto, esto sumado a “no saber que hacer, como estimular al niño”, compromete aun mas los primeros aprendizajes.

Para iniciar la educación, se requiere un nivel de comunicación, con el cual podamos “trasmitir los conocimientos, las órdenes, los mensajes”.

Para estimular y establecer la comunicación en niños sordociegos, se debe tener en cuenta si existen residuos visuales o auditivos, en el caso de que tenga visión, hay que mostrarles estímulos que les agraden, por ejemplo un juguete para que lo pidan. Al pedir el juguete, se establece un vinculo emocional, un juego, un dialogo. De esta manera se puede entregar el juguete y hablar sobre él. Por otro lado si se le quita el juguete para que el niño(a) lo solicite, se estará estimulando la comunicación.

Si el residuo es auditivo, y no ve, se puede establecer comunicación haciendo un ruido o sonido que le guste para que lo busque o solicite se repita lo que esta sonando. De esta manera establecerá un juego, donde ambos se tengan que responder.

Si no hay residuo visual, no hay residuo auditivo, se puede

realizar un juego en forma táctil, por ejemplo haciendo algo que le agrade como por ejemplo que lo mezan, o que lo alcen, lo aprieten contra el cuerpo del adulto, o girar.

El niño o niña con sordoceguera no recibe la información por la visión ni por la audición, por ello no va a

comprender que sucederá a su alrededor, no aprenderá por imitación ni a caminar, ni a comer, ni a hablar si no cuenta con alguien que le enseñe cada una de estas actividades”4.

Para la educación de estos estudiantes necesitamos un programa “especial” que incluya un “inicio de

comunicación”, esto significa crear una forma de comunicación donde haya un conocimiento del mundo a su alrededor y que se logre crear un interés hacia este, para su interacción e interpretación inmediata. En este tipo de comunicación es importante aprender a establecer turnos de interacción (tu dices, yo te respondo), así como también anticipaciones a la presentación de personas y situaciones. Finalmente es muy importante que ellos puedan contar con rutinas DIARIAS.

4 Guía de Orientaciones pedagógicas para la atención e integración de niños y niñas menores de 6 años con sordoceguera, en entornos familiares, sociales e institucionales

del Sistema Nacional de Bienestar Familia, Serpa Ximena .Instituto Colombiano de Bienestar Familiar. 2007





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Cuando un estudiante no recibe la información o lo capta en forma distorsionada, le es muy difícil adquirir

un aprendizaje, pero si el mensaje es claro, repetitivo y anticipado, con el tiempo el alumno lo adquiere.

Las anticipaciones, definidas como lo que antecede a un hecho o acción, es el otro aspecto más importante

en nuestro plan de desarrollo.

La población que ve y oye, cuando le sucede algo de improviso, se asusta. ¿No sería mejor saber que es lo que va a suceder?, ¿a dónde se va a ir? ¿Qué se va hacer hoy? ¿Qué se va a comer?. En caso de no tener todo esto claro siempre se harán preguntas aunque se capte un 80% de la información a través de la visión y la audición.

Para el estudiante en mención, es fundamental saber que pasará, en una forma rutinaria y simple, así podremos abrir su mundo para comunicarse, conocer y participar. Por ejemplo: si va a comer, hay que tocarle los labios; si se va a bañar hay que dejarle oler el jabón o que toque el agua; si se le va a alzar, hay que acariciarle sus hombros y así sucesivamente se pueden idear múltiples acciones según las actividades que se van a realizar, de tal forma que siempre se le pueda indicar al niño lo que se va a hacer con anticipación.

Otro aspecto importantísimo que ayudará al alumno a entender el mundo, es que las personas que estén a su lado se identifiquen de alguna forma. El niño sordo nos reconocerá al vernos, el niño ciego recordara nuestra voz, pero si el niño es sordociego o con discapacidad múltiple la mejor manera de identificarnos es a través de un elemento que siempre tengamos con nosotros y nos diferencie, como por ejemplo la barba o el bigote de papá, una pulsera o collar que siempre use la mamá, o una seña que identifique a cada uno de los miembros. También ayuda bastante el usar el mismo perfume o colonia, cuando sea posible aunque con la moda este pueda cambiar.

Hay que recordar que todo aprendizaje conlleva un esfuerzo tanto para los niños como también para el maestro, por lo cual es importante que cuando cumplan un objetivo o logren un aprendizaje, deben celebrarlo.

Lograr un equilibrio entre la escuela y la casa, es uno de los pasos más difíciles con estos alumnos. Nosotros los profesionales sabemos que es básico y recomendamos continuar las rutinas en la casa, un programa estructurado, una actividad constante; sin embargo somos conscientes que la casa no es la escuela, ni los padres son maestros.

Es muy frustrante para los educadores, que después de enseñar una acción específica durante seis meses

en el programa educativo, vengan las vacaciones y el niño olvide lo que hemos trabajado.

Por otro lado para los padres, es muy difícil entender y realizar todos los días en casa, las actividades que se efectúan en la escuela. La situación se complica aún más para ellos cuando existen otros hijos de por medio, ya que ellos también reclaman atención. Esto incluso se puede complejizar cuando los otros hijos llegan a sentirse postergados y con la idea de que tal vez si fueran unos niños con una discapacidad, tendrían la atención que recibe su hermano “especial”. Finalmente a todo esto se suma que existen otras tareas del hogar, las madres son esposas, los padres son esposos y a su vez trabajadores. Por lo tanto es muy difícil que podamos esperar que sigan nuestra acción escolar en las vacaciones.





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Buscando un equilibrio: La recomendación para los adultos es al llegar las vacaciones de los alumnos,

establecer una o dos actividades las cuales sean escogidas por los padres dentro de nuestro plan educativo, para realizar con sus hijos durante las vacaciones.

Si acordamos entre maestros y padres uno o dos objetivos de los planteados para el año que se puedan

trabajar en casa durante las vacaciones, será más fácil para los padres cumplir esto, por que los recordarán, no se romperán las rutinas familiares y se continuarán por lo menos dos aspectos de los objetivos trabajados anteriormente en el programa escolar. Esto ayudará a dar continuidad a los procesos educativos después de la jornada de vacaciones.

Para los profesionales, será un alivio poder ver continuada la labor realizada durante el tiempo del descanso y para los padres no será una labor muy ardua.

b) Estudiante sordociego adquirido con nivel intelectual comprometido.

Estos estudiantes además de la sordoceguera, básicamente tienen un compromiso intelectual por ello es

importante determinar si pueden o no lograr un aprendizaje de la comunicación simbólica y seguimiento curricular “regular”.

Se deben tener en cuenta además:

La existencia de residuos visuales y/o auditivos.

La edad en la cual apareció la sordoceguera.

El nivel educativo alcanzado antes de la sordoceguera.

La situación emocional (es decir, el “ajuste” a esta nueva situación).

El apoyo de la familia (especialmente para la comunicación, quieren aprender y usar el sistema de comunicación que usa la persona).

El sistema de lectoescritura utilizado con anterioridad (braille o tinta) y su relación con el residuo visual.

La progresión o evolución de la perdida visual y auditiva (emocionalmente puede afectar y académicamente implicara cambios).





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Cuando el compromiso es severo y no se puede utilizar un sistema de comunicación simbólico, se debe

buscar la funcionalidad y la independencia, utilizando las recomendaciones descritas en el caso de los estudiantes congénitos con compromiso intelectual.

Cuando el compromiso intelectual es leve, el aprendizaje no está tan comprometido con la comunicación,

se mantiene un sistema de comunicación previo a la sordoceguera y se dispone de un sistema de la lectoescritura (tinta o braille), además de contar con relaciones sociales funcionales, podrá integrarse en el sistema educativo con el apoyo pedagógico.

El estudiante sordociego con un nivel intelectual comprometido trabaja en comunicación a través de un

mediador. El mediador puede ser cualquier persona (sea o no profesor o profesional), que es “el puente entre el niño sordociego y el mundo, facilitando la comprensión de lo que sucede a su alrededor, comunicándose con el o ella”, es decir, atienden personas sordociegas congénitas que no poseen un sistema simbólico de comunicación.

c) Estudiante sordociego congénito con nivel intelectual no comprometido.

Las características del estudiante sordociego CONGÉNITO con nivel intelectual NO comprometido en

general se pueden describir teniendo en cuenta que lo más común es que exista un problema de aprendizaje (leve a severo) por la distorsión de la información recibida, sin embargo, no todas las personas sordociegas congénitas presentan este compromiso. Puede suceder que la interacción, la estimulación inicial adecuada, los residuos permitan la adquisición de aprendizajes iniciales y el alumno sea capaz de “seguir un currículo” especial o “regular” con apoyo pedagógico.

d) Estudiante sordociego adquirido con nivel intelectual no comprometido

Las características del estudiante sordociego ADQUIRIDO con nivel intelectual NO comprometido en

general se pueden describir teniendo en cuenta si existen residuos visuales y/o auditivos (como en casos anteriores), la edad en la cual apareció la sordoceguera, nivel educativo alcanzado antes de la sordoceguera , situación emocional (ya se “ajustó” a esta nueva situación emocionalmente), el apoyo de la familia en especial para la comunicación, quieren aprender y usar el sistema de comunicación que usa la persona), sistema de lectoescritura utilizado anteriormente (braille o tinta) y su relación con el residuo visual, si la perdida visual y auditiva es progresiva (emocionalmente puede afectar y académicamente implicará cambios).

Este estudiante debe contar con el apoyo de un guía intérprete. Se conoce como guía intérprete a la persona que interpreta una lengua a un sistema de comunicación, debe además guiar a la persona sordociega, describir el ambiente donde se encuentre y manejar sistemas comunicativos adaptados a las necesidades y requerimientos de cada una de las personas sordociegas.





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TEXTOS

Calculator, S. AAC outcomes for children and adults with severe disabilities: When seeing is

Believing. Augmentative and Alternative Communication, 15, 4-12. (1999).

De la segregación a la inclusión escolar. Organización de Naciones Unidas para la Educación, la ciencia y la cultura. UNESCO.

Educación para Todos - Marco de Acción. Organización de Naciones Unidas para la

Educación, la ciencia y la cultura. UNESCO.

Instituto Colombiano de Bienestar Familiar. 2007

LINEAMIENTOS DE INFORMACION SOBRE SORDOCEGUERA Y MULTIDEFICIT, CONVERSATORIO SOBRE DEFINICIONES DE SORDOCEGUERA Y MULTIDEFICIT, Agosto 15 de 2006, Universidad del Rosario, Facultad de Rehabilitación y Desarrollo Humano. Colombia

SERPA, Ximena, Guía de Orientaciones pedagógicas para la atención e integración de niños y niñas menores de 6 años con sordoceguera, en entornos familiares, sociales e institucionales del Sistema Nacional de Bienestar Familiar.

SERPA, Ximena, Manual para padres y maestros, Sense Internacional (Latinoamérica)

ORGANIZACIONES

Universidad del Rosario-Colombia

Red pescar de voluntariado

Asociación Colombiana de personas Sordociegas

Fundación Ideas día a día

Organización Pavlov

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Documents