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La cabeza olvida pero el corazón no

En el mes que busca concientizar sobre el Alzheimer que en Argentina afecta a 1de cada 10 mayores de 65 años, especialistas y familiares hablan de cómo cuidarla calidad de vida del paciente y sus seres queridos

María Ayuso LA NACION SÁBADO 03 DE OCTUBRE DE 2015

abel Malia y Fernando Astesiano se conocieron una tarde en el Club

Comunicaciones de Agronomía, bailando rock, y ya no se separaron: en diciembre,

cumplirán 48 años de casados. Ella describe a su marido como charlatán, un tipo divertido y

entrador al que siempre le gustó callejear por las veredas arboladas de ese rincón porteño

que era "su barrio". Allí vivieron siempre: tuvieron dos hijos, cuatro nietos. Hoy, Mabel tiene

69 años y Fernando 70. Y aunque él olvida el nombre de su esposa y la llama "chiquitita",

cada vez que la ve llegar se le iluminan los ojos y la besa en la boca; y cuando Mabel le pone

(o tararea) un rock (The Beatles, Elvis), se animan a bailar como en aquella tarde de hace

casi medio siglo.

"En 2008 empecé a notar algunas cosas extrañas en su comportamiento", recuerda Mabel.

"Se ponía de mal humor; perdía todo el tiempo los anteojos o el celular; se desorientaba; e,

incluso, habiendo sido toda su vida un gran conductor, chocó veinte veces por distracción".

Después de varias consultas, cuatro años después, a Fernando le diagnosticaron Mal de

Alzheimer.

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que, en Argentina y según el

último censo, afecta a 1 de cada 10 mayores de 65 años. Representa la causa más común de

demencia y se caracteriza por el deterioro de las funciones cognitivas, produciendo la

pérdida de la autonomía de la persona que la padece. Afecta a la memoria, el pensamiento,

la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el lenguaje y el juicio.

En nuestro país, se estima que el 70% de los pacientes con demencia son cuidados por un

familiar, quienes pueden padecer estrés psicológico y problemas de salud física

(contrayendo nuevas enfermedades o sufriendo exacerbaciones de patologías preexistentes),

aislamiento social, entre otras problemáticas. En el Mes Internacional del Alzheimer, los

especialistas subrayan que el que los familiares se informen y obtengan la contención

necesaria, es clave para mejorar su calidad de vida y la de los enfermos.

Mabel, que trabajó casi tres décadas en una prestigiosa

agencia publicitaria, redujo su horario laboral a

mediodía para estar con su marido; hasta que, a fines

de 2013, comenzó a dedicarse a él a tiempo completo.

Una tarde de verano, Fernando dijo "voy a la

ferretería", y ella no se negó. Lo dejaba salir solo a

caminar una o dos cuadras: había alertado a todo el

barrio y puesto en su billetera un papelito con los números de teléfono de la familia. Pero

pasaron los minutos y no volvía. "Lo fui a buscar y me encontré con que en la puerta había

un cartel que decía que estaba cerrado por vacaciones, y ahí me agarró la desesperación",

cuenta. Pasó media hora, una eternidad, hasta que volvió con lo que había salido a comprar.

Fue uno de los primeros sustos. "Nunca aceptó su enfermedad. Cuando yo le preguntaba

cómo se sentía, me decía ` estoy bárbaro´: para él, la salud siempre pasaba por el estado

físico, no mental", dice.

¿Estás ahí?

Con un amor y paciencia inquebrantables, Mabel lo "iba llevando": "Fui buscando

herramientas para evitar la confrontación, le hablaba con frases cortas, le explicaba muchas

veces las mismas cosas". Se acercó a la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y

alteraciones semejantes (A.L.M.A.) y allí recibió de especialistas y otros cónyuges, la

información y contención que necesitaba. "Fui su cuidadora hasta que cinco meses atrás,

tomamos la decisión de internarlo en un hogar", explica. Fue durísimo. "Él era una

extensión mía: yo vivía para Fernando. Pero empezó a volverse muy posesivo, no me dejaba

ni hablar por teléfono, me espiaba, se ponía agresivo y me asustó. Me llegó a subir la presión

a 20". Hubo momentos de mucha bronca, de no saber qué hacer. Un día, su hijo mayor,

Eugenio, le dijo: "Mamá, vos no podes seguir más así: papá ya no puede vivir en casa".

"El Alzheimer no tiene vuelta atrás y lo que yo quiero es que él tenga una buena calidad de

vida. Tomar la decisión de buscarle un hogar fue fuertísimo, pero después entendimos que

era lo mejor. Sé que tengo que estar bien: por mí, por mi esposo y la familia", sostiene

Mabel. Todos los días, va a visitar a su marido: "A la única a la que le da picos es a mí",

confiesa entre risas. De una forma intransmisible, se reencuentran. "Siempre lo miro a los

ojos, lo abrazo. Él recibe mi buena energía y yo la de él. Salimos a pasear, le pongo música y

bailamos. La memoria afectiva y la musical no se pierden nunca. Trato de darle lo mejor

para que ese rato que estamos juntos, sea el más lindo". Ana María Baldoni, cofundadora y

presidente honoraria de A.L.M.A., subraya: "Muchas veces, los familiares de los pacientes

dicen `ya no me reconoce´. Pero de alguna manera, estos tienen fijado en su cerebro la

memoria afectiva: más allá de que no se acuerden de nuestro nombre, saben que

significamos algo para ellos". Y agrega: "Siempre hay algún detalle que hace que se

conecten, y eso uno lo nota en las miradas, las caricias, el abrazo, la música o un juego. No

es fácil, pero tampoco imposible: debemos indagar en torno a las emociones y sentimientos.

El conectarse, el pasarla bien, es calidad de vida: enriquece al paciente y al cuidador." Puede

ocurrir que la persona con Alzheimer ya no pueda mantener una conversación, pero que

recuerde la letra de una canción, llore o ría cuando la escucha. "Tenemos que estar abiertos

a esas sorpresas y no pensar que ya no se puede. Hay gente que baja la persiana, pero no

sabemos hasta dónde podemos bucear y obtener resultados", dice Baldoni.

Explica que, por lo general, los familiares llegan a la asociación muy angustiados, en

búsqueda de información: "A veces, sin haberse animado aún a consultar al médico, con la

duda de qué es lo que le está pasando a su ser querido, en el que ven alteraciones en la

memoria, el carácter o la funcionalidad". Para ella, el primer consejo es que, ante la

aparición de esos síntomas, se consulte a un especialista para acceder a un diagnóstico lo

antes posible: "es preferible una consulta de más, a una de menos". Y agrega: "Como los

médicos clínicos o generalistas no siempre están preparados para hacer un primer

diagnóstico, es fundamental que las personas sepan que deben pedir una derivación con un

neurólogo u otro especialista". En este sentido, remarca que la sociedad debe asumir el

compromiso de estar informada, contribuir a la concientización y no tenerle miedo al

Alzheimer: "el miedo paraliza, y lo que se necesita en esos momentos, es capacidad de

acción". Los familiares son "el sostén" del paciente: si están atendidos y contenidos, van a

cuidar mejor de éste y de sí mismos. "Muchas veces, el cuidador entrega todo por amor y se

enferma o acrecienta sus problemas de salud antes que la persona con Alzheimer", concluye.

Una cuestión de actitud

Pablo Abdulhamid es neuropsiquiatra y subdirector de la Clínica de Memoria del Instituto

de Neurología Cognitiva (Ineco). Remarca que en Argentina, según datos del último censo,

hay cuatro millones de personas de más de 65 años, de las cuales se estima que unas 400 mil

tienen Alzheimer: esto equivale al 5% del grupo etareo entre 65 y 70; y al 40% de los de más

de 80. Existe, además, un tipo de características hereditarias, que se expresa en personas

más jóvenes y que se da en menos del 1% de los casos. Según el especialista, lo primero que

afecta este mal es "la memoria episódica reciente": el qué y el cuándo. Y agrega que los

pacientes, por lo general, "no se dan cuenta de lo que les pasa: se olvidan de que se olvidan".

Se estima que el proceso neurodegenerativo que lleva al Alzheimer, se inicia entre 10 y 20

años antes de que empiecen los síntomas. "Si subestimamos los problemas de memoria en

nuestros familiares, si los naturalizamos o asociamos con el envejecimiento, podemos estar

perdiendo tiempo de consulta y favoreciendo que los síntomas sean cada vez peores", dice.

"Por eso, es importante diagnosticar y tratar tempranamente, cuando aún no hay una

afectación marcada de las actividades de la vida diaria, que es lo que convierte al Alzheimer

en una demencia. Si bien la enfermedad no se puede revertir, sí se puede favorecer su

prolongación, manteniendo al paciente más tiempo en sus etapas iniciales, lo que lleva a que

tenga más independencia y la familia menos sobrecarga". Por otro lado, afirma que nadie

puede reconocer lo que no conoce de ante mano: "Por eso, es muy importante que, por un

lado, todas las personas conozcan los síntomas tempranos de la enfermedad; y, por el otro,

que los profesionales podamos detectarla cuando recibimos consultas".

Sostiene que el rol de los familiares es "central": "Sin ellos, el paciente no hace el

tratamiento y se expone a riesgos. Esto les genera mucha sobrecarga, y si se estresan o se

degrada su ánimo, las capacidades de cuidado disminuyen". Por esto, debe hacerse foco en

la familia para contenerla: darle tiempo en el consultorio, que accedan a terapias y talleres

en las que se transmitan experiencias. "Hay que darles herramientas no sólo para que se

cuiden ellos (el estrés sostenido en el tiempo es nocivo para el cerebro y el corazón), sino

para que puedan resolver de manera práctica problemas que los pacientes pueden tener

(como qué hacer cuando no quieren bañarse), y tomar decisiones que a veces son muy

difíciles".

Sergio Pollaccia define a su mamá, Elsa Evans, como una "leona": siempre vital, trabajó 39

incansables años como secretaria general en un colegio; para ganar unos pesos extra, llevaba

y traía alumnos en su camioneta y, por las noches, cosía polleras. Elsa tiene 82 años y hace

casi uno y medio le diagnosticaron Alzheimer. Para su hijo, una de las primeras señales de

alarma fue cuando ella escribió en un libro una dedicatoria con una fecha muy anterior a la

que era. "Pero el punto culminante fue un día en que le fui a llevar, como siempre, el pago de

su jubilación. A las cuatro horas me llamó para preguntarme cuándo se la llevaba. Cuando la

encontramos en el cajón en que ella la había escondido, me dijo: le puede pasar a cualquiera.

Fue un shock", dice.

"Al recibir su diagnóstico, decidí hacer lo que ella hubiese hecho: no bajar los brazos.

Empecé a informarme sobre el tema: quise saber de qué se olvidan estos pacientes cuando

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se olvidan, y qué no nos tenemos que olvidar nosotros, los familiares. El amor siempre tiene

memoria, y junto con la paciencia son los remedios para una enfermedad que no tiene cura".

Casi todos los días, Sergio va a la casa de su madre a prepararle el desayuno. "Me engancho

con las historias que me cuenta, recuerdos super positivos que guarda: cómo era la casa de

mis abuelos, su infancia. ¡No puedo creer que se acuerde de eso y se olvide de otras cosas de

todos los días!", cuenta. "Mamá está consciente de que tiene Alzheimer, y lo único que me

pidió es que aguantemos hasta las últimas consecuencias para internarla. Como está

estructurada su vida, eso es posible: vive sola, con una señora que la cuida varias horas al

día y con la contención de toda su familia y vecinos, como Eduardo, que vive diez pisos

arriba y se convirtió en un acompañante". "A quienes tienen un familiar al que se acaba de

diagnosticar, les diría que respiren hondo y que vuelvan a la esencia", dice Pollaccia, que

además de publicista es instructor de artes marciales. "Esto significa frenar un poco la vida

vertiginosa y acordarse de lo que se ama realmente de la persona enferma: si es una madre,

como en mi caso, recordar cuando nos cuidaba; si es una esposa o esposo, el porqué uno se

enamoró". Y agrega: "Las pacientes no se acuerdan prácticamente de nada, y el que se queda

a cargo tiene que saber olvidar ciertas cosas: rispideces, dolores, ya que el camino con los

padres no siempre es de rosas. Pero cuando alguien a quien amamos ya no tiene

posibilidades de defenderse, sólo queda salir a defenderlo".

Sergio, socio del grupo de comunicación Amén Argentina, impulsó junto al Consejo

Publicitario Argentino, A.L.M.A. y Fundación Ineco, la campaña #TeAcordarasDeMi, para

concientizar sobre el Alzheimer desde una mirada constructiva. "Si bien es una enfermedad

durísima, si uno aprende a escuchar, si se tiene paciencia, si el verdadero amor florece, se le

puede descubrir el lado positivo", concluye.