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BOL 13 Recorte i envíe a: Fundación Internacional Josep Carreras, Muntaner 383, 08021 Barcelona. Si lo prefiere, puede enviarlo por fax al 93 201 05 88 Los donativos a la Fundación Carreras son desgravables en el I.R.P.F. (25%) o en el Impuesto de Sociedades (35%). Núm. Cuenta: 0049 1806 91 2110632249 Arcadi Calzada Salavedra Hace dos años que se incorporó al Patronato de la Fundación. ¿Qué le motivó a hacerlo? Mi amistad con Josep Carreras me lleva a compartir muchas ilusiones y proyectos. El primero y más importante, la Fundación. Sus objetivos, lo que representa y el conocimiento de la misma me han hecho adquirir este compromiso de servicio. Quiero dar el apoyo posible y reforzar – en la medida de mis posibilidades – la importante labor de la Fundación Josep Carreras. ¿Cuál cree que debe ser el papel del Patronato en una entidad benéfica como la Fundación? El Patronato tiene claramente definidos sus objetivos y compromisos. Las diferentes líneas de actuación ponen de manifiesto un compromiso de servicio claro y eficaz. Trabajar al lado y para los enfermos y desarrollar una labor de investigación para combatir la enfermedad. Si vemos la memoria de los últimos años, podemos observar que presenta un extraordinario balance que define el papel del Patronato en la Fundación. Usted es una persona relevante en los ámbitos cultural, financiero y político. ¿Qué función piensa que deben llevar a cabo Fundaciones y ONGs en el siglo XXI? La sociedad, en su conjunto y los ciudadanos de una manera particular debemos asumir más compromisos de servicio solidario en tareas sociales, medioambientales, culturales... No hay suficiente con la labor de los servicios públicos para dar respuesta a las necesidades sociales básica sino que también se precisa movimientos que, canalizados por ONGs, puedan desarrollar acciones más concretas y próximas a los individuos... en definitiva, dar un servicio responsable, válido, coherente y viable al conjunto de necesidades que exigen soluciones más humanas. ¿Cuál cree que es la asignatura pendiente de la Fundación Carreras en los ámbitos de sensibilización y captación de fondos? Los ciudadanos tienen la sensación que, una vez cumplidas sus responsabilidades fiscales, ya han cubierto su cuota de solidaridad social. Como pasa en la mayoría de Fundaciones y ONGS, excepto algunos grupos minoritarios, cuesta mucho implicar a la gente en proyectos solidarios. Como conseguir ilusionar y motivar a sectores económicos, profesionales, liberales y ciudadanos para que apoyen proyectos como la Fundación Josep Carreras? Francamente, pienso que el camino más adecuado es la información. Dar a conocer la labor desarrollada. Buscar la complicidad de personas con capacidad de liderazgo. Se debería encontrar el camino para canalizar parte de esta generosidad a Fundaciones y ONGs llevando a cabo una labor de sensibilización permanente que ayude a romper la inercia existente. entrevista Nacido en Sant Esteve d’En Bas (municipio de la Vall d’en Bas, Girona) el 16 de noviembre de 1946. Casado y residente en Olot. Asesor de arte, consultor financiero y empresario. Es presidente de Caixa de Girona des del mes de junio de 1996. Es también presidente de Girona S.A. (empresa de servicios), presidente de la Fundación del Hospital Josep Trueta de Girona, vice-presidente del Palau de la Música Catalana, miembro del Consejo de Administración del Túnel del Cadí, miembro de la junta del Ateneo Barcelonés, patrón de la Fundación Internacional Josep Carreras, patrón de la Fundación Catalana para el Deporte, patrón de la Fundación Catalana para la Investigación y patrón de la Fundación Catalunya Oberta. Ha sido vicepresidente primero del Parlamento de Cataluña, presidente de la Diputación de Girona, alcalde de Olot, presidente de la Asociación Catalana de Municipios y vice- presidente del Fútbol Club Barcelona. Profesionalmente, comparte la presidencia de Caixa de Girona con actividades empresariales dedicadas al mundo del arte, la edición y la informática. La Fundación participa en la Maratón de Donación de Sangre JULIO 2003 Boletín núm. 13 Lleida, solidaria hasta la médula 8 La Fundación firma convenios de colaboración con las comunidades autónomas Josep Carreras es investido Doctor Honoris Causa por la Universidad de Coimbra Los datos recogidos en nuestro fichero, a los que podrá acceder en todo momento, se utilizarán exclusivamente para informarle de nuestra labor asistencial y científica.

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13 Recorte i envíe a: Fundación Internacional Josep Carreras, Muntaner 383, 08021 Barcelona. Si lo prefiere, puede enviarlo por fax al 93 201 05 88Los donativos a la Fundación Carreras son desgravables en el I.R.P.F. (25%) o en el Impuesto de Sociedades (35%). Núm. Cuenta: 0049 1806 91 2110632249

Arcadi Calzada SalavedraHace dos años que se incorporó al Patronato de la Fundación. ¿Qué lemotivó a hacerlo?Mi amistad con Josep Carreras me lleva a compartir muchas ilusiones yproyectos. El primero y más importante, la Fundación. Sus objetivos, lo querepresenta y el conocimiento de la misma me han hecho adquirir estecompromiso de servicio. Quiero dar el apoyo posible y reforzar – en lamedida de mis posibilidades – la importante labor de la Fundación JosepCarreras.

¿Cuál cree que debe ser el papel del Patronato en una entidad benéficacomo la Fundación?El Patronato tiene claramente definidos sus objetivos y compromisos. Lasdiferentes líneas de actuación ponen de manifiesto un compromiso deservicio claro y eficaz. Trabajar al lado y para los enfermos y desarrollaruna labor de investigación para combatir la enfermedad. Si vemos lamemoria de los últimos años, podemos observar que presenta unextraordinario balance que define el papel del Patronato en la Fundación.

Usted es una persona relevante en los ámbitos cultural, financiero y político.¿Qué función piensa que deben llevar a cabo Fundaciones y ONGs en elsiglo XXI?La sociedad, en su conjunto y los ciudadanos de una manera particulardebemos asumir más compromisos de servicio solidario en tareas sociales,medioambientales, culturales...No hay suficiente con la labor de los servicios públicos para dar respuestaa las necesidades sociales básica sino que también se precisa movimientosque, canalizados por ONGs, puedan desarrollar acciones más concretas ypróximas a los individuos... en definitiva, dar un servicio responsable, válido,coherente y viable al conjunto de necesidades que exigen soluciones máshumanas.

¿Cuál cree que es la asignatura pendiente de la Fundación Carreras en losámbitos de sensibilización y captación de fondos?Los ciudadanos tienen la sensación que, una vez cumplidas susresponsabilidades fiscales, ya han cubierto su cuota de solidaridad social.Como pasa en la mayoría de Fundaciones y ONGS, excepto algunos gruposminoritarios, cuesta mucho implicar a la gente en proyectos solidarios.Como conseguir ilusionar y motivar a sectores económicos, profesionales,liberales y ciudadanos para que apoyen proyectos como la Fundación JosepCarreras? Francamente, pienso que el camino más adecuado es lainformación. Dar a conocer la labor desarrollada. Buscar la complicidad depersonas con capacidad de liderazgo. Se debería encontrar el camino paracanalizar parte de esta generosidad a Fundaciones y ONGs llevando a cabouna labor de sensibilización permanente que ayude a romper la inerciaexistente.

entrevista

Nacido en Sant Esteve d’En Bas (municipio de la Vall d’en Bas,Girona) el 16 de noviembre de 1946. Casado y residente enOlot. Asesor de arte, consultor financiero y empresario.

Es presidente de Caixa de Girona des del mes de junio de1996. Es también presidente de Girona S.A. (empresa deservicios), presidente de la Fundación del Hospital Josep Truetade Girona, vice-presidente del Palau de la Música Catalana,miembro del Consejo de Administración del Túnel del Cadí,miembro de la junta del Ateneo Barcelonés, patrón de laFundación Internacional Josep Carreras, patrón de la FundaciónCatalana para el Deporte, patrón de la Fundación Catalanapara la Investigación y patrón de la Fundación CatalunyaOberta.

Ha sido vicepresidente primero del Parlamento de Cataluña,presidente de la Diputación de Girona, alcalde de Olot,presidente de la Asociación Catalana de Municipios y vice-presidente del Fútbol Club Barcelona.

Profesionalmente, comparte la presidencia de Caixa de Gironacon actividades empresariales dedicadas al mundo del arte,la edición y la informática.

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La Fundación participa en laMaratón de Donación de Sangre

JULIO 2003Boletín núm. 13

Lleida, solidaria hasta lamédula

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La Fundación firma conveniosde colaboración con lascomunidades autónomas

Josep Carreras es investido Doctor HonorisCausa por la Universidad de Coimbra

Los datos recogidos en nuestro fichero, a los que podrá acceder en todo momento, se utilizarán exclusivamente para informarle de nuestra labor asistencial y científica.

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Recitales benéficosde Josep Carreras

Josep Carreras, presidente de la Fundación,ofrece cada año numerosos recitales yconciertos a beneficio de la lucha contrala leucemia. Estos eventos constituyenuna de las principales fuentes de ingresosde la entidad.

El pasado 27 de junio Josep Carrerasofreció un recital benéfico en el Hotel deRond-point de Paris junto con Diva Operay organizado por la Asociación Théodora.El 5 de julio, ofreció un concierto enCheltenham acompañado por el barítonoBryn Terfel y la Royal Philharmonic ConcertOrchestra, bajo la dirección musical deDavid Giménez. Durante su estancia enCheltenham, Carreras inauguró la unidadhematológica del Hospital General de laciudad.

Josep Poblet, alcalde de Vila-seca ypresidente de la Fundación AuditorioJosep Carreras y Josep Carreras, presidentede la Fundación Internacional para laLucha contra la Leucemia que lleva sunombre, firmaron el pasado lunes 7 dejulio en Barcelona un convenio decolaboración entre ambas entidades.

El convenio manifiesta la voluntad de laFundación Auditorio Josep Carreras –creada en diciembre de 2002 para gestionarel Auditorio Josep Carreras de Vila-seca -de celebrar un concierto anualextraordinario para conmemorar lainauguración del Auditorio que tuvo lugarel pasado 22 de noviembre de 2002, en laque ofreció un recital Josep Carrerasacompañado al piano por el MaestroLorenzo Bavaj.

La recaudación de cada conciertoextraordinario se destinará a la luchacontra la leucemia. Los gastos derivadosdel concierto serán asumidos por laFundación Auditorio Josep Carreras.Ambas entidades velarán para que elevento presente una propuesta artísticade alto nivel.

E l pr imer conc ierto benéf icoextraordinario en el Auditorio JosepCarreras tendrá lugar el próximo 28 denoviembre de 2003 a las 21.30h. a cargode la soprano Isabel Rey y del barítonoJoan Pons acompañados al piano por elMaestro Alejandro Zabala.

El pasado jueves 3 de julio, Josep Carreras fue investido DoctorHonoris Causa por la Universidad de Coimbra. Es la primeravez en la historia de esta Universidad que su Facultad deMedicina otorga este título a una persona con un perfilprofesional distinto al de la medicina.

El comité científico de la Facultad de Medicina de laUniversidad de Coimbra atribuyó la distinción a Josep Carreraspor causa de “su apoyo a la medicina tanto desde el puntode vista personal como a través de la Fundación Internacionalde Lucha contra la Leucemia y también por su larga relacióncon nuestro país y su contribución a mejorar las relacionesculturales entre España y Portugal”.

La ceremonia tuvo lugar enla “Sala dos Capelos” de laUniversidad bajo la Presidenciadel Magnífico Rector, Sr. Prof.Doutor Fernando SeabraSantos. Josep Carreras fueapadrinado por el profesor dela Facultad de Medicina, CarlosF. De Oliveira. Al acto asistieronautoridades de las Universidadesde Coimbra, Lisboa y Porto,estudiantes y personalidades delmundo de la cultura y políticaportuguesa.

Recientemente se han firmado convenios con Cantabria y Murcia

En el primer semestre de 2003, la Fundación ha continuado firmandoconvenios de colaboración con las Consejerías de Sanidad de las comunidadesautónomas que recibieron la transferencia de las competencias sanitariasa finales de 2001. En concreto, con los gobiernos de Cantabria y Murcia.

El objetivo de estos convenios es la coordinación de búsquedas de médulaósea para los pacientes de la comunidad candidatos a trasplante de donanteno emparentado y a la promoción de estas donaciones.

Cada una de las comunidades que ha suscrito el convenio – la prácticatotalidad de todas ellas - se compromete a través de su Consejería de Sanidada ayudar a la Fundación en el fomento de la donación voluntaria de médulaósea , la extracción de médula para su trasplante, el estricto mantenimientodel anonimato de los donantes y se harán cargo de las tipificaciones de losdonantes en laboratorios de histocompatibilidad de su comunidad.

La Fundación Internacional Josep Carreras lleva a cabo esta labor de búsqueday promoción de donantes mediante el Registro de Donantes de MédulaÓsea (REDMO), reconocido por el Ministerio de Sanidad y Consumosegún acuerdo marcodel 13 de junio de 1994.El mencionado acuerdoprevé que lascomunidades autónomasque tengan transferida lagestión del INSALUDfirmen un convenio conla Fundación JosepCarreras, entidad quemantiene y gestiona elREDMO para desarrollarel acuerdo marco en susrespectivos ámbitosterritoriales.

Apreciados amigos,

M e c o m p l a c ehacerles saber quehemos continuadorecibiendo el apoyod e d i v e r s a sC o n s e j e r í a s d eSanidad. Este año2003 hemos firmadoc o n v e n i o s d ecolaboración con los gobiernos de Cantabriay Murcia. Contamos ya con el compromisode la pràctica totalidad de comunidadesautónomas españolas de contribuir a lapromoción de la donación de médula ytipificación de los donantes voluntarios.

Desde estas líneas quisiera agradecer labuena disposición de las Consejerías deSanidad que se han sumado a nuestra luchacontra la leucemia y, muy especialmente,a los donantes voluntarios de médula óseasin los cuales muchos pacientes no tendríanninguna oportunidad de curación.

La Fundación promueve activamente ladonación de médula y, en los últimos meses,lo ha realizado en el marco dela Maratónde Donación de Sangre de Barcelona y conel apoyo de la Liga contra el Cáncer deLleida, entre otras entidades.

Me hace especial ilusión presentarles eneste boletín el testimonio de dos pacientes:Ángel que ahora tiene once años y Jesúsque ya tiene dieciséis. Ambos han vencidola lucha contra la enfermedad y quierenayudar otros niños y jóvenes que la sufrenactualmente.

Aprovecho la ocasión para agradecer elapoyo de entidades y personas como: laFundación Auditorio Josep Carreras de Vila-seca que ha impulsado la celebración deun recital benéfico anual, Alfonso Gómezque organiza desde hace años actividadesa beneficio de los pacientes de leucemia,Montse Guiu que nos ayuda a promocionarla donación de médula, Ana Isabel Herreroy su iniciativa de ofrecer un homenaje aldonante anónimo en Granada. Todos ellosy ustedes hacen posible nuestra labor.

Cordialmente,

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Josep Carreras

editorial

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El pasado 23 de junio se presentó públicamente el acuerdo firmado con el Gobierno de Aragón

La Fundación presenta convenios conlas autonomías para la coordinación ypromoción de la donación de médula ósea

La Fundación Auditorio Josep Carrerasorganizará un concierto anual a beneficio dela lucha contra la leucemia

Josep Carreras con miembros de la Junta de la FundaciónAuditorio Josep Carreras

Presentación del convenio en Barcelona

Josep Carreras es investido Doctor Honoris Causa por la Universidadde Coimbra

Josep Carreras inaugura la Unidad Hematológica delHospital de Cheltenham

Firma del convenio con el Gobierno de Cantabria

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La Fundación Josep Carreras se adhirió a la iniciativa de la Maratónde Donación de Sangre de Barcelona facilitando a todas laspersonas que respondieron a la llamada información sobre ladonación de médula ósea. Josep Carreras grabó una cuñaradiofónica invitando a la sociedad a dar sangre e informarse dela posibilidad de registrarse como donantes de médula ósea.Varias emisoras de radio de Barcelona aceptaron colaborar demanera altruista en la campaña.

La Maratón de Donación de Sangre de Barcelona se celebró losdías 19, 20 y 21 de junio en el Palau Robert de 10.00 a 22.00 horasininterrumpidamente. Más de un millar de personas dieron sangrey se informaron sobre la donación de médula ósea.

La Fundación decidió participar en esta iniciativa de los tres bancosde sangre de Barcelona (Centro de Transfusión y Banco de Tejidosdel Hospital Valle de Hebrón, Hospital 2 de mayo – Sant Pau yHospital Clínico) porque el 80% de los donantes de médula sondonantes de sangre. Este dato se desprende de un estudiorealizado por la Fundación el pasado año y muestro que losdonantes de sangre son el colectivo más solidario hacia la donaciónde médula.

A esta maratón en Barcelona le siguen visitas durante todo elaño a diversas poblaciones catalanas en las que la Fundacióninformará sobre la donación de médula.

Toda persona entre 18 y 55 añosque sea apta para la donación desangre – los criterios de exclusiónson casi idénticos – puederegistrarse como donante demédula. Tres de cada cuatropacientes de leucemia candidatosa trasplante no dispone de donantefamiliar compatible y localizar undonante voluntario de médulaósea es a menudo su únicaoportunidad de curación.

Ciril Rozman nació en 1929 en Ljubljana(Eslovenia). Esta casado y es padre de7 hijos. En 1945 llegó a Barcelona, dondetres años más tarde iniciaba sus estudiosde Medicina. Se formó bajo la direcciónde dos grandes maestros de la medicina:los profesores A. Pere i Pons y FarrerasValentí. Actualmente, es ProfesorEmérito de la Universidad de Barcelona.

En el ámbito de la Medicina Interna es una de laspersonalidades más reconocidas. Es director del texto demedicina “Farreras-Rozman: Medicina Interna” y editor dela revista Medicina Clínica de 1972 a 1999, de la cual esactualmente Editor Emérito.

En Hematología, sus principales ámbitos de investigaciónson la leucemia linfática crónica (LLC) y el trasplante demédula ósea (TMO). Su actividad científica se refleja en másde 820 artículos y contribuciones en un centenar de libros.

Su relación con el TMO se inició en 1976. Tras una estanciaen el Fred Hutchinson Cancer Research Center (Seattle,EE.UU.) y una estrecha amistad con el Prof. E. DonnallThomas (Premio Nobel 1990), realizó junto a suscolaboradores el primer TMO alogénico de España. Desdeentonces ha realizado más de mil trasplantes, siendo pioneroen la introducción de nuevas modalidades como el trasplanteautogénico de donantes no emparentados y alogénico conprogenitores de sangre periférica.

Desde que en 1988, ElianeGluckman de París realizaseel primer trasplante de sangrede cordón umbilical (TSCU)en un niño afecto de anemiade Fanconi se han realizadoen el mundo ya más de 2000trasplantes de este tipo, lamayoría a partir de donanteno emparentado. En España,el primero en realizarlo fueOrtega y su equipo del

Hospital Valle Hebrón de Barcelona en 1994. La práctica de unTSCU requiere una serie de aspectos organizativos, entre los quedestacan los siguientes cuatro:

1º Se necesita disponer de equipos obstétricos debidamenteentrenados que sean capaces de recoger durante el parto losprogenitores hemopoyéticos (PH) de sangre de cordón umbilical(SCU).

2º Se requieren bancos de SCU, para su crioconservación.Actualmente se dispone en todo el mundo más de 100.000unidades de SCU. España es, por lo que respecta al número deellas el segundo país del mundo, superado tan sólo por los EEUUde Norteamérica.

3º Ante una posible demanda de PH para un paciente concretoque no disponga de donante familiar, es necesario establecerel proceso de búsqueda de una unidad idónea, lo cual suelerealizarse a través de los registros de donantes no emparentados.

4º El último eslabón de este proceso organizativo loconstituyen los equipos de trasplante. Entre ellos, el TSCU losolían practicar de modo casi exclusivo los grupos pediátricos,pues durante bastante tiempo se sostuvo que debido al reducidonúmero de células, tal trasplante se debía limitar únicamentea niños o enfermos de menos de 40 kg de peso. Durante losaños recientes, no obstante, cada vez es mayor el número deTSCU que se realizan en adultos.

Los resultados del TSCU se ven influidos por diversos factores.Al igual que sucede con los trasplantes hemopoyéticos en general,la edad determina en gran medida el éxito, siendo los resultadosmejores en niños y pacientes jóvenes. Un factor muy importantees el número de células administradas, siendo ideal que estesupere la cantidad de 4 x 107/kg. Los resultados también serelacionan con el grado de histocompatibilidad.

De los análisis comparativos del trasplante alogénico de donanteno emparentado se deduce que la gran ventaja del TSCU conrespecto al de médula es que se asocia con menos frecuencia ala enfermedad del injerto contra el huésped (EICH), a pesar delo cual las recaídas leucémicas no aumentan. Como contrapartidadesfavorable, la recuperación hemopoyética es más lenta y lamortalidad debida a complicaciones durante los primeros 100

días más elevada. A partir deestos estudios comparativos serealizaron dos conclusiones quede algún modo constituyen ladoctrina actual respecto al tema,según la cual, el TSCU noemparentado es una alternativaaceptable: 1º en pacientespediátricos; y 2º cuando no sedisponga de donante demédula HLA-idéntico.

PERSPECTIVES DE FUTUR.- Las investigaciones en marcha permitenvislumbrar que en determinadas circunstancias, sobre todo enniños con leucemia, los resultados del TSCU pudieran ser mejoresque los obtenidos con el trasplante de médula ósea. Por otrolado, existe un creciente interés en ampliar el TSCU a pacientesadultos y de peso superior a 40 Kg., con algunas experienciasesperanzadoras. Los intentos para mejorar los resultados enadultos se dirigen, sobre todo, a aumentar el número de célulasadministradas. La política de Bancos de SCU debe ir dirigida amejorar la calidad de las unidades conservadas, a la par queaumentar el número de SCU disponibles. De este modo, el TSCUpodría adquirir carta de naturaleza incluso en pacientes adultos.

Lleida celebra la VIII Semana Europea contra la Leucemia

La Fundación recibió el apoyo dela Federación Catalana de Entidadescontra el Cáncer, Liga contra elCáncer de Lleida y Asociación deNiños con Cáncer para impulsar enLleida una campaña de promociónde la donación de médula ósea enel marco de la VIII Semana Europeacontra la Leucemia que se celebradel 21 al 28 de junio.

En Lleida, durante la SemanaEuropea, se organizaron diversas actividades para promocionar la donación de médulaósea: informaciones en los medios de comunicación sobre la leucemia; informacióna través de los centros de asistencia sanitaria sobre la donación de médula y unarueda de prensa y charla pública sobre la leucemia el miércoles 25 de junio a las 19.00horas en el Restaurante “Malena”.

La campaña de promoción de la donación demédula ósea se llevó a cabo en centrosasistenciales de las siguientes poblaciones:Ponts, Artesa de Segre, Sort, Tremp, Cervera,La Pobla de Segur, Termens, Esterri d'Àneu,Martinet, Bellpuig, Tàrrega, Guissona, Juneda,Arbeca, Mollerussa, Vilaller, Almenar, Alpicat,Organyà y en Lleida: en la Biblioteca Pública;el Centro Cívico de Balàfia y el Local socialde Pardinyes.

Trasplante de progenitores hemopoyéticos de sangre decordón umbilical: estado actual y perspectivas de futuroProfesor Ciril Rozman Borstnar

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La Fundación Carreras con la Maratón de Donación de Sangre

Lleida, solidaria hasta la médulaProf. Rozman Perfil

La Fundación contribuye a la financiación de varios bancos de sangre de cordón europeos

Tanque de nitrógeno líquido para lacriopreservación de la sangre de cordón

“Caminos sin fronteras, sonrisas deniños y niñas”

El pasado mes de abril el Hôpitaldes Enfants de Toulouse (Francia)y el Aula Hospitalaria del HospitalArnau de Vilanova de Lleidaimpulsaron el proyecto “camino sinfronteras, sonrisas de niños y niñas”para sensibilizar la población hacialas enfermedades oncológicas delos niños.

En el marco de este proyecto, el Dr.Enric Carreras, ofreció el 10 de abriluna conferencia pública sobre ladonación de médula ósea en la salade actos del Hospital Arnau deVilanova bajo el título “Solidarioshasta la médula, una donación quesalva vidas”. Otras actividadesfueron la inauguración de unaexposición de dibujos de escuelasde Lleida, la estancia de un grupode niños y niñas oncológicos deToulouse en Port-Aventura, unacena benéfica, etc.

Inauguración de la exposición de dibujos

Punto de información de la Fundación en la Maratón de Barcelona

Charla pública sobre la leucemia

Mesa informativa sobre la donación de médula

Punto de información de laFundación en la visita a Manlleu

Page 4: JULIO 2003 Arcadi Calzada Salavedra entrevista · Catalana para el Deporte, patrón de la Fundación Catalana para la Investigación y patrón de la Fundación Catalunya Oberta. Ha

Ángel es un niño de Murcia que en 1999 recibió un diagnóstico de leucemia. Tras4 años de intensos tratamientos, ha tenido la valentía de transmitir su experiencia.A continuación os transcribimos su escrito a la Fundación:

Me llamo Ángel y tengo ahora once años. Cuando sólo tenía 7me diagnosticaron una leucemia, he estado dos años contratamientos muy duros.

He escrito un libro titulado “Cómo vencer la leucemia”. En elprimer capítulo, “Mi entrada en el Hospital” explico lo que mepasó durante el primer mes de estar ingresado, el miedo quesentía, el dolor de los tratamientos ... Aquel mes lo recuerdocomo el peor de mi vida. El segundo capítulo se llama “Por fin

en casa”, y cuento lo feliz que me hizo volver, aunque fuera temporalmente. En“Mi primer verano sin pelo” recuerdo que me molestaba que me miraran, noestaba bien para jugar y no podía bañarme ni tomar el sol por la quimioterapia.

En “La vuelta al Colegio” cuentocomo me trataron mis compañerosde clase, me hizo mucha ilusiónque se alegraran de verme. Tras loscapítulos “Otra vez verano” y “Unnuevo curso”, en los que empiezoa hacer una vida normal, explico“Mi visita a otros niños con mienfermedad”. Me cuesta muchovolver al hospital pero lo hagoporque pienso que a mi me hubieraayudado tener a alguien que hicieralo mismo conmigo. “Mi comunióny el final del tratamiento” es eloctavo capítulo en el que explico losdías más felices de mi vida. En el último capítulo “Mi nueva vida” relato la vida decualquier niño normal, ya que es así como quiero que me traten, y mis ilusiones.

Es curioso como los testimonios que he leído de otras personas, como los librosde Lance Armstrong o Mariám Suárez, coinciden en el hecho de que tras superarun cáncer siempre tenemos una nueva vida en la que vemos y valoramos las cosasde manera diferente.

Mi testimonio lo he contado porque creo que puedoayudar a otras personas, ya que a mi también meayudaron las experiencias de los demás. Hace pocohe hablado con Sandra Ibarra quien también ha tenidoleucemia y a quien he visto en varios programas deTV. Ella también ayuda a muchas personas. Cuandopasamos por momentos tan difíciles, ver personas quelo han superado te ayuda a pensar que tu tambiénlo puedes conseguir. Lo que más me alegra es quepersonas que han leído el libro me llaman para decirmeque le ha dado muchos ánimos.

También debo decir que, tras tantos años, los médicos,enfermeras, payasos, maestros y psicólogos del Hospitalson ya mis amigos y les estoy muy agradecidos.

Ángel Ludeña Martínez

En Forma contra la leucemia

El pasado mes de marzo se celebró en Alcoy elcampeonato de la Comunidad Valenciana de Kick-Boxingy Semi-Contact. En representación de Elda y Petrelparticipó por el gimnasio En Forma Jesús Cosa, que seproclamó subcampeón en la modalidad de semi-contact.

Jesús Cosa Aznar hace sólo tres años luchaba por suvida, contra una aplasia medular grave y con unaesperanza de vida inferior a un año. Estuvo ingresado6 meses en la unidad de trasplante infantil del HospitalUniversitario la Fe de Valencia y llegó a pesar 26 kg.Hoy Jesús, con sólo 16 años, es uno de los grandesdeportistas de la Comunidad Valenciana.

El padre de Jesús, José Cosa, creó el Grupo SolidarioAmigos de la Fundación para apoyar la lucha contrala leucemia.

Conferencia en la Seude Urgell

Montse Guiu, familiar de un afectadode leucemia, ha organizado por terceraño consecutivo una conferencia sobrela donación de médula ósea en la Seud’Urgell.

El evento tuvo lugar en el Instituto JoanBrudieu el pasado 27 de marzo.

El Dr. Gonzalo Caballero, hematólogodel Hospital de la Seu d’Urgell, pronuncióla charla acompañado de testimoniosde pacientes. Más de 75 estudiantes desegundo de bachillerato asistieron a laconferencia.

La Unidad Hemato-oncológica Josep Carrerascelebró sus primeros 100 trasplantes

Desde el 1 de julio el centro puede realizar trasplantes de donantes no emparentados

La Unidad Hemato-oncológica JosepCarreras, del Hospital UniversitarioGermans Trias i Pujol, gestionada por elInstituto Catalán de Oncología, celebróel pasado 18 de junio sus primeros 100trasplantes.

Desde que se inauguró, en diciembre de1999, ha llevado a cabo 108 trasplantesde progenitores hemopoyéticos. De estos108 trasplantes, 93 han sido autólogos (decélulas del propio paciente) y 15 alogénicosde células de hermano compatible.

Desde el 1 de julio de 2003, la Unidad está acreditada para realizar trasplantes alogénicosno emparentados. Por este motivo, el centro estará conectado en red a través deREDMO con donantes de todo el mundo.

Hasta recibir esta acreditación, la unidad ha tenido que pasar por diferentes fases. El20 de octubre de 1999, el Hospital Germans Trias recibió la acreditación para realizartrasplantes alogénicos de progenitores hemopoyéticos y, poco después, el 14 dediciembre de 1999, se inauguró la Unidad, cofinanciada por la Fundación InternacionalJosep Carreras. El primer trasplante se realizó el 25 de febrero de 2000. El 29 de juniode 2001, el centro recibió la acreditación para realizar trasplantes alogénicos a partirde hermanos histocompatibles.

La mayoría de los enfermos han sido sometidos a un trasplante de células madre dela sangre sufrían linfomas, leucemias u otras hemopatías. En algunos casos, el trasplanteautólogo ha servido para tratar algunos tumores sólidos. La supervivencia de lospacientes tras la intervención se sitúa alrededor del 70%.

Los progenitores hemopoyéticos se obtienen básicamente a partir de la donación demédula y cordón umbilical. Ambas se pueden realizar en el hospital Germans Trias.

E n c u e n t r o c o ncoordinadores detrasplante

La Fundación y la Organización Nacionalde Trasplantes (ONT) celebraron el 17 dejunio en Barcelona un encuentro con losCoordinadores Autonómicos de Trasplanteespañoles para analizar aspectosrelacionados con la donación y trasplantesde médula ósea y sangre de cordónumbilical.

 En el encuentro intervinieron las doctorasBlanca Miranda y Mayte Naya de la ONT,el Dr. Enric Carreras y otros representantesde REDMO, el Sr. Antoni Garcia, gerentede la Fundación Carreras y losCoordinadores Autonómicos deTrasplante.

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Ángel Ludeña, el testimonio de un niñoafectado con leucemia

Ángel con Sopa, su amiga payasa

Monumento aldonante en Granada

Ana Isabel Herrero, madre de una jovendonante de órganos múltiple, ha decididoimpulsar la creación de un monumento degrandes dimensiones y belleza en homenajeal donante anónimo en Granada.

El escultor Miguel Moreno ha diseñadoun monumento que expresa fuerza,valentía y sensibilidad, atributos sin dudade todos los donantes, tanto de sangre,órganos, médula ósea, sangre de cordónumbilical o tejidos.

La iniciativa ha recibido el apoyo dediversas entidades como el Ayuntamientode Granada, la Diputación Provincial deGranada, la Asociación local de donantesde sangre, la Coordinación Autonómicade Donación y Trasplantes, etc.

Inauguració de la Unitat, desembre de 1999

Jesús Cosa, un ejemplo de fortalezaÁngel nos enseña su libro y el deLance Armstrong

Comida solidaria enel Empordà

Alfons Gómez superó hace años unaenfermedad hematológica. Desdeentonces, ha querido ayudar a nuestraentidad mediante la organización dediversos actos benéficos en el Empordà,donde se celebra desde hace 3 años uncampeonato oficial de butifarra.

El domingo 6 de abril, Alfons Gómezorganizó una comida solidaria en elcentro cívico de El Far d’Empordà conun gran éxito de asistencia. El Dr. EnricCarreras, director de REDMO, asistió alevento en representación de laFundación.